Hei dere! Først må jeg bare si tusen takk for all respons jeg har fått i diverse kanaler etter forrige blogginnlegg. Dere er gode!

Ellers har jeg faktisk fått en skikkelig opptur midt i det hele her nå, vi har bestilt flybilletter til Florida! Billettene ble bestilt på 9/11 mens Irma herjet rundt der nede, så om ikke annet, så tror jeg ikke det gjorde noe negativt for prisen. Vi skal nemlig bort i januar for å få med oss et bryllup. Jeg har litt familie spredt rundt i statene, og min fetter skal gifte seg. Vi er så klart med for å feire kjærligheten. I tillegg er det jo en gylden mulighet til å treffe på familiemedlemmer man ikke har sett på årevis og familiemedlemmer man ikke har truffet i det hele tatt.

I tillegg til uken pappa er så snill og spanderer i Orlando, har min bedre halvdel og jeg tenkt på å reise på cruise uken etter. Jeg drømmer om Cuba, og har har gjort det lenge. Vi har sett på et 5 netters cruise fra Miami som går innom Nassau i Bahamas, Key West og Havanna. Dette cruiset passer perfekt med tiden vi er i statene, og vi får i tillegg et par dager i Miami om vi ønsker det. Da jeg i dag satte meg ned for å bestille cruiset viste det seg at det kostet ikke 9000,- likevel, det kostet nesten 14000,- når de fikk slengt på diverse skatter og avgifter... Så det jeg trodde skulle koste 4500,- pr pers koster altså nesten 7000,- pr pers. Så vi for se! Det finnes jo så mange cruise å velge i. Men likevel er det Cuba som troner høyest hos meg, så dere skal nok ikke se bort i fra at det blir Cuba til slutt uansett, selvom det frister lite å punge ut 14000,- nå med husbyggingen og alt.

Hvis noen av dere har tips til billige måter å bestille cruise så kom gjerne med dem!
Er det billigst å bestille lenge før, eller blir det billigere jo lengre man venter?

For et eventyr det skal bli ♥

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - Klikk her

Likes

Comments

Hei dere. Den fjerde august publiserte jeg innlegget under. Innlegget forsvant like fort som det kom opp, rett og slett fordi jeg har slitt med å godta at jeg er kronisk syk, og mest sannsynlig alltid kommer til å være det. Det er vanskelig å akseptere det. Akseptere seg selv. Jeg er jo ikke døende, og medisinene gjør at musklene stort sett fungerer som de skal, men fatiguen slipper aldri taket, og den blir bare verre og verre. Jeg har så klart dager jeg føler meg bedre enn andre, det er jo tross alt en sykdom som svinger veldig og som er fryktelig uforutsigbar. Hele veien under både diagnostisering og i tiden etter har jeg gjort alt jeg kan for å holde humøret oppe, være positiv og holde hodet over vannet, men det tærer på psyken enten om man vil eller ikke, og man føler seg fortapt i sin egen tilværelse der man drukner i sin egen utmattelse. Det er tungt. I tillegg er det også tungt at det er en såpass usynlig sykdom. Ingen kan se det fra utsiden og de fleste skjønner egentlig ikke hva det dreier seg om. Ikke en gang mange av legene. Det blir en slags ensomhet på toppen av det hele.



Innlegget som ble publisert 4. august;

Hei dere. I dag er det to uker siden jeg var på Rikshospitalet i Oslo. Der fikk jeg utført nok en nevrofysiologisk undersøkelse i form av støt i flere muskler, både i armen og i ansiktet, i tillegg til å ha en nål gravende inni ene muskelen i armen i nesten to timer. En liten dose tortur, men det er jammen verd det når man finner ut av ting! I elleve måneder har jeg vært til utredning i spesialisthelsetjenesten, og endelig kom svaret på hva jeg feiler. Jeg har Myasthenia Gravis.

Det hele begynte da jeg i august i fjor ble henvist til øyelege med tidvis dobbeltsyn, hengende øyelokk og nedsatt mimikk i høyre side av ansiktet. Jeg ble etter dette henvist til MR av hjernen og øyehulen, hvor det heldigvis ikke ble påvist svulst! Det ble derimot sett noen uspesifikke forandringer i hjernen, og jeg endte derfor opp hos nevrolog, som mente at de små forandringene i hjernen mest sannsynligvis kun var arr etter et par hjernerystelser, og ikke MS. Enda en lettelse. I tillegg også en stor lettelse å slippe unna ryggmargsprøven(!) Jeg fikk utført CT av thorax, hvor de fant thymyshyperplasi, som er vanlig ved Myasthenia Gravis, etter dette ble det i tillegg tatt MR av thorax, som også kunne bekrefte thymushyperplasi. Det ble tatt blodprøver for å prøve å påvise antistoff mot acetylkolin, som er vanlig å få påvist ved Myasthenia Gravis. Blodprøven kom tilbake negativ. Jeg fikk utført nevrografi og EMG som ikke heller viste noe sikkert patologisk. Deretter ble det tatt ny blodprøve både ift acetylkolin og MUSK, men begge kom tilbake negative. Jeg har aldri før vært så fortvilet før. Man føler seg så syk, mens omtrent alle tester sier at man er frisk. Man går rundt og er så sliten at man ikke vet hvor man skal gjøre av seg, man har muskler som i blant slutter å fungere, man kjenner ansiktet blir skjevt og man ser dobbelt, hodet blir for tungt til at man kan orke å holde det oppe og det blir tyngre å puste. Likevel er man liksom frisk og normal... Og ikke nok med det, en dag er man helt fin og symptomfri, mens dagen etterpå kan man ha alle symptomer på en gang... En sykdom som svinger så ekstremt i symptomene får deg virkelig til å begynne å lure på om det hele bare er psykisk, eller om man er utbrent... Jeg er jo i 100% jobb, og har presset meg selv til å være det hele veien, selvom jeg sikkert burde tatt ting litt mer med ro. Det å ha fått diagnosen i boks, er en stor lettelse. Man slipper å lure på "hvis det ikke er Myasthenia Gravis, hva faen er det da?" Så selvom beskjeden i Oslo egentlig var ganske trist, ble jeg nokså glad. Glad over å endelig kunne slutte å fundere på hva som feiler kroppen. Glad for at jeg ikke er sinnssyk. Allerede et par måneder før diagnosen var satt fikk jeg starte på mestinon, en medisin for sykdommen. En medisin som har gjort livet mitt mye bedre enn hva det har vært på lenge. Så for vi håpe at det holder seg stabilt fremover. Målet er så klart å oppnå remisjon og ikke ha noen begrensninger eller behov for medisiner. Den vanskeligste personen man kan savne her i livet, er seg selvEn utrolig kjip sykdom å ha, men jeg er så takknemlig for all hjelp jeg har fått i det norske helsevesenet, både på nevrologisk og radiologisk avdeling i Kristiansand og på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet. De har virkelig gjort en utrolig god jobb med å finne ut av det. Ikke bare er det en veldig sjelden sykdom, det er i tillegg sjeldent å ha sykdommen uten å ha antistoffer. Så STOR TAKK til det norske helsevesenet, dere får altfor mye pepper og altfor lite skryt! Har kun møtt på hyggelige og omsorgsfulle mennesker under utredningen. Mennesker som prøver så godt de kan å hjelpe andre. ♥

Nå venter jeg egentlig bare på å komme inn på thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet for å finne ut om de skal fjerne thymus eller ikke, og eventuelt hvilken metode de skal bruke. Jeg krysser fingrer og tær for at de slipper å sage opp brystbenet mitt, det høres så jævlig groteskt ut. Heldigvis skal jeg ikke inn før i høst! Puh..

Likes

Comments

Ad

FOR en helg jeg akkurat opplevde. Det tar jammen tid å fordøye en sånn helg. Jeg er så glad for at jeg takket ja til å være med å promotere denne nye festivalen, langt inni Finnskogen i Hedmark, i sosiale medier. Det er første gang de arrangerer festivalen, og alt var så klart ikke hundre prosent, men hva kan man forvente første gangen? Jeg synes de gjorde en god jobb likevel. Og man får jo ikke mer moro enn man lager selv, ikke sant?

Helgen har bydd på alt fra flashbacks til begynnelsen av 2000-tallet med Anastiacia på scenen, mye deilig musikk, og mye ikke fult så deilig musikk på morgenkvisten fra anlegget i campen, teltdillema, fireballshots, nattbading i elva, hijacking av jacuzzien backstage, altfor mange gode drinker, lite søvn og ikke minst fantastiske mennesker og mye moro.

Koste meg så fælt, at jeg glemte helt bort å ta egne bilder, selvom kameraet var med. Men slenger med et aldri så lite bildedryss tatt av Palle Schultz. Kjekt at det går rundt noen å tar bilder når man glemmer det selv!

Dagen derpå, lader opp til den ordentlige festivaldagen!

Kanoner ble fyrt av for å merke festivalen som startet. Tror dere jeg tenkte terroren var kommet til Finnskogen da jeg hørte smellene fra parkeringsplassen eller?! Oh yes.

Liv når Anastacia er på scenen, så klart! FOR ei dame. Kommer frem mange minner med de sangene, ass!

Anastacia i kjent stil!

Har ikke peiling på hva vi ler av her, men det var utrolig mye moro som ble sagt og gjort, så gøy var det garantert!

Utrolig hva man får med seg når man får låne skuldrene til noen på nesten to meter!

TAKK for et minne for livet!

Likes

Comments

Contains affiliate links

Har hatt noen nydelige dager i Bergen sammen med Christiane og hennes søster og tantebarn. Vi har kost oss i sola, grillet, gått mangfoldige kilometer i butikker og koselige gater, tatt fløibanen og ikke minst sett mye vakker natur på kjøreturen over fjellet på vei opp og hjem igjen. Hardanger er jo bare helt vanvittig! WOW-faktor uten like.

Nå er jeg tilbake på sørlandet, og skal nyte et par uker til med ferie her hjemme. ♥

Likes

Comments

Nok en nydelig, solfylt dag i Bergen. Vi tok turen opp fløibanen i dag. For en utsikt! I morgen venter vår siste fulle dag her, og vi kjører sørover igjen. Har enda ikke bestemt om jeg skal hoppe av i Stavanger og bli der i helgen, eller om jeg skal sitte på helt hjem... Vi for se!

Likes

Comments

Gårsdagen gikk til kjøring fra Mandal til Bergen. Vi tok turen over fjellet og fikk se en hel haug med vakker, norsk natur! Fy søren, så fint vi har det! Jeg har aldri vært i Bergen tidligere, så gleder meg masse til å utforske byen. I dag er det strålende sol, så dette lover godt!

Likes

Comments

God søndag, dere! Vet dere hva? Da jeg dro hjem fra jobb halv fire i går, tok jeg sommerferie! Fire uker med ferie skal virkelig gjøre godt nå, kjenner jeg. Gleder meg til å ha tid til venner og familie, padling, soling, kanskje litt reising, være med å bidra på huset og ikke minst jobbe litt med ting man ellers aldri har tid til...
Tid er luksus. Tid er mangelvare. Nå har jeg endelig litt ekstra tid!

Sommerværet har ikke akkurat vært noe å skyte av enda, men hvem vet hva morgendagen bringer? Er det noen av dere som skal på palmesus forresten? Hvis dere vet om noen som er interessert, så har jeg et VIP-weekend pass til salgs. Selger det til ordinærpris 2829,- 

Likes

Comments

Se så nydelig! Dette er riktig nok tatt da jeg reiste opp til Bodø sent mandag kveld. Fjelltoppene som bader i midnattsol, kan man få noen vakrere utsikt? I skrivende stund sitter jeg på Gardermoen og skal straks gå ombord på flyet til Kristiansand. Selvom jeg gjerne skulle ha blitt værende nordpå litt til, blir det godt å komme hjem igjen også.

Likes

Comments

Thon Hotel Nordlys

...Sweet dreams fra Thon Hotel Nordlys!

Jeg har hatt noen opplevelsesrike dager her oppe i nord, og vet dere hva? Jeg har truffet slektninger! Min mor møtte sin da ukjente tremenning for første gang for et år siden. Så i går dro vi ut for å spise middag med henne og etterhvert også hennes datter, min firemenning. Er det noe jeg ikke hadde trodd da jeg reiste opp hit for å jobbe, så var det at jeg skulle få treffe nye slekninger! Utrolig hyggelig. Tidligere i dag dro vi til Kjerringøy sammen med dem og der ventet både kunstutstilling og champagne, museumstur gjennom hovedhuset ved Kjerringøys gamle handelssted og mye vakker natur. Dessverre var vi uheldig med været, det var mye tåke, vind og regn. Fotografering av Kjerringøys natur for bli til neste gang. For jeg skal tilbake dit. For en perle!

Likes

Comments

@kamillahaaland