Hva er det egentlig den sykdommen din går ut på? Det er et spørsmål jeg ofte får. Og jeg skjønner det godt, det er en komplisert og relativt sjelden sykdom. I tillegg er det svært få som ser mine dårlige dager. Jeg har samlet litt informasjon og håper innlegget gir litt mer forståelse for hva som foregår, hvorfor jeg ikke tar like mye initiativ som før, hvorfor jeg sover så ekstremt mye og hvorfor jeg ikke er den samme som jeg en gang var... Heldigvis er ikke alle dager grå.

Hva er Myasthenia Gravis?

Myasthenia Gravis (MG) er en autoimmun nevromuskulær sykdom. Immunforsvaret danner antistoffer mot acetylcholin, som befinner seg i overgangene mellom nerveenden og muskelen. Typiske steder som rammes er øyemuskelatur og ansikt, tale og svelg, nakke, armer og ben. Antistoffene medfører en blokkering av signaler fra nerveenden til muskelen, noe som gjør at muskelen ikke får tilstrekkelig med signaler. Dette fører til at musklene fungerer dårligere og ikke kan prestere over lengre tid.


Hvem kan få sykdommen?

Både kvinner og menn kan få sykdommen. Den kan debutere i alle aldre, men hyppigst mellom 20-40 år hos kvinner og over 60 år hos menn. I meget sjeldne tilfeller kan sykdommen forekomme hos barn og unge. Man er ikke klar over hvorfor eller hvordan sykdommen oppstår, men man vet at sykdommen skyldes endringer i immunsystemet. Det er uenighet i om den er arvelig eller genetisk bestemt eller ikke.

Myasthenia gravis er en sjelden sykdom, og forekommer hos omtrent 20 av 100.000 personer. Årlig oppstår ca. 1 nytt tilfeller per 100.000. Det er anslått at det finnes rundt 400-700 personer med MG i Norge


Hvordan stilles diagnosen?

Sykdommen kan være vanskelig å diagnostisere da symptomene kan svinge veldig og forveksles med andre sykdommer. Trettheten kan ofte mistolkes som en psykisk lidelse. Det er typisk at personer beskriver tretthet og kraftnedsettelse i løpet av dagen eller ved gjentakende bruk av den påvirkede muskelaturen. Dobbeltsyn og ensidig hengende øyelokk er vanlige symptomer i begynnelsen av sykdomsforløpet. Det finnes også en okulær form for MG som kun rammer øyemusklaturen, og som ikke rammer kroppen øvrig.

Når diagnosen stilles, foregår dette hos nevrolog og det inngår ofte flere undersøkelser.

  • En klinisk nevrologisk undersøkelse. Her prøver man å fremprovosere symptomer ved å slite ut muskelaturen og å få frem kraftnedsettelse i diverse muskelgrupper. Eksempler på dette kan være å se oppover, som vil medføre hengende øyelokk og dobbeltsyn. En annen typisk undersøkelse vil være å holde armene strakt ut fra kroppen, hvor man etterhvert ikke vil kunne opprettholde samme posisjon i lengre tid. Knebøy blir også mye brukt.
  • Blodprøver. Her analyseres det for antistoffer mot reseptorene. Er denne prøven positiv, er det et sikkert tegn på MG. Rundt 90% av tilfellene påvises det antistoffer. Det kan likevel være snakk om MG selvom blodprøven er negativ.
  • Tensilon test. Her injiseres det et stoff inn i en blodåre, der man kortvarig vil forbedre signalet mellom nerve og muskel. Kraftnedsettelsen vil dermed forsvinne umiddelbart. Ved MG er denne testen positiv.
  • Elektromyografi (EMG). En undersøkelse som viser om overføring av impulser fra nerver til muskelfibre går som normalt.
  • CT og eller MR av thorax. Thymus, eller brisselen som den kalles på norsk, er ofte unormal hos pasienter med MG. 70% har hyperplasi, forstørret thymus og 10-15% har thymom, svulst i thymuskjertelen.


Hvordan viser sykdommen seg?

Symptomene ved MG er tretthet i de affiserte muskelene, altså fysisk tretthet og kraftnedsettelse ved varig bruk av den gjeldende muskelgruppen. Det kan skje plutselig og gi en rekke forskjellige symptomer avhengig av hvilken muskelgruppe som er påvirket. Noen eksempler er hengende øyelokk, dobbeltsyn eller skjeling, utydelig eller snøvlende tale, vanskeligheter med å svelge, pustebesvær, vanskeligheter med å holde hodet oppe eller å løfte opp hodet fra liggende stilling, kraftnedsettelse i armer og ben som kan føre til blant annet problemer med å gå i trapper eller at bena kjennes tunge. Trettheten og kraftløsheten kan også forekomme uten fysisk aktivitet.

I sjeldne eller ubehandlede tilfeller kan sykdommen ramme pustemusklaturen og man vil få problemer med å puste. Dette kan utvikle seg til en livstruende tilstand.

Karakteristisk for sykdommen er at symptomer på nedsatt kraft og tretthet kommer ved gjentakende bruk av musklene, og at kraften vender tilbake etter lengre tid med hvile.

Sykdomsforløpet er svingende, og tilstanden kan forandre seg fra dag til dag. Faktorer som er med på å forverre symptomene er psykisk stress, systemisk sykdom (spesielt virusinfeksjoner), stoffskifteproblematikk, graviditet, menstruasjonssyklusen, en rekke medikamenter som påvirker nevromuskulær transmisjon og økt kroppstemperatur.

Sykdommen i seg selv gir ingen smerter.


Hvordan er sykdomsforløpet?

Det sies at opptil 5% oppnår komplett symptomfrihet etter minst et år etter avsluttet medisinsk behandling.

Sykdommen er i det fleste tilfeller kronisk og krever livslang behandling. Det er stor variasjon fra person til person hvordan sykdommen debuterer og forløper. Noen vil holde seg så godt som symptomfri med medisiner, mens andre må leve med symptomer til tross for optimal behandling. Uansett behandling opplever mange uttalt tretthet som kan komme ved fysisk anstrengelse, eller som kan være tilstede fra morgenen av. Den uttalte trettheten kan føre til begrensninger i personens fysiske aktivitet og deltakelsesnivå.


Behandling av sykdommen.

Hensikten med behandlingen er å bedre muskelkraften. Dette gjøres først og fremst ved å øke mengden signalstoff til muskulaturen ved hjelp av legemidlet pyridostigmin (Mestinon®).

Dagens kunnskap tilsier at pasienter som får påvist myasthenia gravis før 40 års alder, i de fleste tilfeller vil ha nytte av å få fjernet tymuskjertelen. Medikamentell behandling alene vil ikke kunne gi like god effekt. Etter operasjonen må pasienten ta Mestinon®.

Pasienter som får påvist myasthenia gravis etter 50 års alder, ser ut til å ha liten eller ingen nytte av operasjon. Derimot synes de å ha klart bedre effekt av såkalt immunmodulerende behandling. Dette er medikamenter som reduserer dannelsen av antistoffer. Eksempler på slike preparater er kortison, azatioprin, rituximab, ciklosporin.

Blodutskiftning, plasmaferese, har en god, men forbigående effekt (2-4 uker). Det gjøres 3-5 utskiftninger. Behandlingen reserveres for pasienter med særlig alvorlige symptomer, som f.eks. myasten krise. Den kan også være nyttig som forbehandling før fjerning av thymuskjertelen for å unngå komplikasjoner etter operasjonen. Immunglobuliner direkte i blodet kan også brukes som akuttbehandling ved alvorlige symptomer.


Å leve med sykdommen.

Det mest vanlige symptomet på MG er at man føler trettbarhet, man må derfor passe på så man ikke sliter seg ut. Trening i samråd med lege/fysioterapeut er viktig for å opprettholde muskulaturen. Trening kan oppleves som håpløst når man har symptomer, men det oppfordres til å starte med trening når symptomene har roet seg litt. MG kan være “usynlig”, og mange opplever det vanskelig å forklare hvorfor man blir så sliten. Det er store variasjoner blant pasientene, noen lever yrkesaktive liv mens andre ender opp i rullestol.


Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - Klikk her

Likes

Comments

I går hadde jeg en bra dag, bedre enn hva jeg har hatt på veldig lenge. I går levde jeg. Man skulle tro det kom et innlegg om fallskjermhopping og tjo og hei, men nei. Jeg våknet klar i hodet med overskudd til å gjøre noe annet enn å kun ligge på sofaen. Tok med min venninne, Linni, ut i skogen for å plukke sopp, og vi ble gående en god stund. Det var så deilig! Frisk luft, fuglekvitter, den fantastiske roen man få inni seg når man befinner seg i skogen, i tillegg til følelsen av at kroppen er lydig og gjør som den skal. Det lett å ta forgitt at kroppen fungerer som den skal når man er frisk. Jeg skulle virkelig ønske at jeg satte mer pris på det tidligere. I tillegg hadde jeg en hyggelig kveld hos Christiane etterpå. Disse jentene mine er gull verd altså. Hva skulle jeg gjort uten? ♥

Krysser fingrene for at det kan komme flere gode dager nå, for i det siste har det vært ganske mørkt. På fredag skal jeg inn på Rikshospitalet for å snakke med kirurgen angående thymektomi, kirurgisk fjerning av thymuskjertelen. Er veldig spent på hva han har å si, og ikke minst hvilken type operasjon de anbefaler. Håper bare jeg kan få den ut fort, og at ting blir bedre etterpå.

Likes

Comments

Jeg har aldri helt skjønt greia. Alltid når jeg bruker foundations, bb creams, cc creams osv får jeg så dårlig hud etterpå! Det slår aldri feil, selvom jeg er nøye på å rense huden godt morgen og kveld, renser kostene og generelt gjør ting riktig. Har jo så lyst til å se flawless ut i ansiktet, jeg òg! Har snakket med flere hudpleiere og makeup artister om det, men ingen har noen klare svar på det... Er det mulig å være allergisk mot å dekke til huden? Haha. Prøvd utallige typer foundations, og en rekke forskjellige hudpleieprodukter... Det virker rett og slett som huden min trives best uten sminke. Vel, jeg har gitt MAC en sjanse, da jeg ikke har testet ut deres foundations tidligere. Så vi for se hvordan det går!

Likes

Comments

Hei dere! Først må jeg bare si tusen takk for all respons jeg har fått i diverse kanaler etter forrige blogginnlegg. Dere er gode!

Ellers har jeg faktisk fått en skikkelig opptur midt i det hele her nå, vi har bestilt flybilletter til Florida! Billettene ble bestilt på 9/11 mens Irma herjet rundt der nede, så om ikke annet, så tror jeg ikke det gjorde noe negativt for prisen. Vi skal nemlig bort i januar for å få med oss et bryllup. Jeg har litt familie spredt rundt i statene, og min fetter skal gifte seg. Vi er så klart med for å feire kjærligheten. I tillegg er det jo en gylden mulighet til å treffe på familiemedlemmer man ikke har sett på årevis og familiemedlemmer man ikke har truffet i det hele tatt.

I tillegg til uken pappa er så snill og spanderer i Orlando, har min bedre halvdel og jeg tenkt på å reise på cruise uken etter. Jeg drømmer om Cuba, og har har gjort det lenge. Vi har sett på et 5 netters cruise fra Miami som går innom Nassau i Bahamas, Key West og Havanna. Dette cruiset passer perfekt med tiden vi er i statene, og vi får i tillegg et par dager i Miami om vi ønsker det. Da jeg i dag satte meg ned for å bestille cruiset viste det seg at det kostet ikke 9000,- likevel, det kostet nesten 14000,- når de fikk slengt på diverse skatter og avgifter... Så det jeg trodde skulle koste 4500,- pr pers koster altså nesten 7000,- pr pers. Så vi for se! Det finnes jo så mange cruise å velge i. Men likevel er det Cuba som troner høyest hos meg, så dere skal nok ikke se bort i fra at det blir Cuba til slutt uansett, selvom det frister lite å punge ut 14000,- nå med husbyggingen og alt.

Hvis noen av dere har tips til billige måter å bestille cruise så kom gjerne med dem!
Er det billigst å bestille lenge før, eller blir det billigere jo lengre man venter?

For et eventyr det skal bli ♥

Likes

Comments

Hei dere. Den fjerde august publiserte jeg innlegget under. Innlegget forsvant like fort som det kom opp, rett og slett fordi jeg har slitt med å godta at jeg er kronisk syk, og mest sannsynlig alltid kommer til å være det. Det er vanskelig å akseptere det. Akseptere seg selv. Jeg er jo ikke døende, og medisinene gjør at musklene stort sett fungerer som de skal, men fatiguen slipper aldri taket, og den blir bare verre og verre. Jeg har så klart dager jeg føler meg bedre enn andre, det er jo tross alt en sykdom som svinger veldig og som er fryktelig uforutsigbar. Hele veien under både diagnostisering og i tiden etter har jeg gjort alt jeg kan for å holde humøret oppe, være positiv og holde hodet over vannet, men det tærer på psyken enten om man vil eller ikke, og man føler seg fortapt i sin egen tilværelse der man drukner i sin egen utmattelse. Det er tungt. I tillegg er det også tungt at det er en såpass usynlig sykdom. Ingen kan se det fra utsiden og de fleste skjønner egentlig ikke hva det dreier seg om. Ikke en gang mange av legene. Det blir en slags ensomhet på toppen av det hele.



Innlegget som ble publisert 4. august;

Hei dere. I dag er det to uker siden jeg var på Rikshospitalet i Oslo. Der fikk jeg utført nok en nevrofysiologisk undersøkelse i form av støt i flere muskler, både i armen og i ansiktet, i tillegg til å ha en nål gravende inni ene muskelen i armen i nesten to timer. En liten dose tortur, men det er jammen verd det når man finner ut av ting! I elleve måneder har jeg vært til utredning i spesialisthelsetjenesten, og endelig kom svaret på hva jeg feiler. Jeg har Myasthenia Gravis.

Det hele begynte da jeg i august i fjor ble henvist til øyelege med tidvis dobbeltsyn, hengende øyelokk og nedsatt mimikk i høyre side av ansiktet. Jeg ble etter dette henvist til MR av hjernen og øyehulen, hvor det heldigvis ikke ble påvist svulst! Det ble derimot sett noen uspesifikke forandringer i hjernen, og jeg endte derfor opp hos nevrolog, som mente at de små forandringene i hjernen mest sannsynligvis kun var arr etter et par hjernerystelser, og ikke MS. Enda en lettelse. I tillegg også en stor lettelse å slippe unna ryggmargsprøven(!) Jeg fikk utført CT av thorax, hvor de fant thymyshyperplasi, som er vanlig ved Myasthenia Gravis, etter dette ble det i tillegg tatt MR av thorax, som også kunne bekrefte thymushyperplasi. Det ble tatt blodprøver for å prøve å påvise antistoff mot acetylkolin, som er vanlig å få påvist ved Myasthenia Gravis. Blodprøven kom tilbake negativ. Jeg fikk utført nevrografi og EMG som ikke heller viste noe sikkert patologisk. Deretter ble det tatt ny blodprøve både ift acetylkolin og MUSK, men begge kom tilbake negative. Jeg har aldri før vært så fortvilet før. Man føler seg så syk, mens omtrent alle tester sier at man er frisk. Man går rundt og er så sliten at man ikke vet hvor man skal gjøre av seg, man har muskler som i blant slutter å fungere, man kjenner ansiktet blir skjevt og man ser dobbelt, hodet blir for tungt til at man kan orke å holde det oppe og det blir tyngre å puste. Likevel er man liksom frisk og normal... Og ikke nok med det, en dag er man helt fin og symptomfri, mens dagen etterpå kan man ha alle symptomer på en gang... En sykdom som svinger så ekstremt i symptomene får deg virkelig til å begynne å lure på om det hele bare er psykisk, eller om man er utbrent... Jeg er jo i 100% jobb, og har presset meg selv til å være det hele veien, selvom jeg sikkert burde tatt ting litt mer med ro. Det å ha fått diagnosen i boks, er en stor lettelse. Man slipper å lure på "hvis det ikke er Myasthenia Gravis, hva faen er det da?" Så selvom beskjeden i Oslo egentlig var ganske trist, ble jeg nokså glad. Glad over å endelig kunne slutte å fundere på hva som feiler kroppen. Glad for at jeg ikke er sinnssyk. Allerede et par måneder før diagnosen var satt fikk jeg starte på mestinon, en medisin for sykdommen. En medisin som har gjort livet mitt mye bedre enn hva det har vært på lenge. Så for vi håpe at det holder seg stabilt fremover. Målet er så klart å oppnå remisjon og ikke ha noen begrensninger eller behov for medisiner. Den vanskeligste personen man kan savne her i livet, er seg selvEn utrolig kjip sykdom å ha, men jeg er så takknemlig for all hjelp jeg har fått i det norske helsevesenet, både på nevrologisk og radiologisk avdeling i Kristiansand og på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet. De har virkelig gjort en utrolig god jobb med å finne ut av det. Ikke bare er det en veldig sjelden sykdom, det er i tillegg sjeldent å ha sykdommen uten å ha antistoffer. Så STOR TAKK til det norske helsevesenet, dere får altfor mye pepper og altfor lite skryt! Har kun møtt på hyggelige og omsorgsfulle mennesker under utredningen. Mennesker som prøver så godt de kan å hjelpe andre. ♥

Nå venter jeg egentlig bare på å komme inn på thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet for å finne ut om de skal fjerne thymus eller ikke, og eventuelt hvilken metode de skal bruke. Jeg krysser fingrer og tær for at de slipper å sage opp brystbenet mitt, det høres så jævlig groteskt ut. Heldigvis skal jeg ikke inn før i høst! Puh..

Likes

Comments

Ad

FOR en helg jeg akkurat opplevde. Det tar jammen tid å fordøye en sånn helg. Jeg er så glad for at jeg takket ja til å være med å promotere denne nye festivalen, langt inni Finnskogen i Hedmark, i sosiale medier. Det er første gang de arrangerer festivalen, og alt var så klart ikke hundre prosent, men hva kan man forvente første gangen? Jeg synes de gjorde en god jobb likevel. Og man får jo ikke mer moro enn man lager selv, ikke sant?

Helgen har bydd på alt fra flashbacks til begynnelsen av 2000-tallet med Anastiacia på scenen, mye deilig musikk, og mye ikke fult så deilig musikk på morgenkvisten fra anlegget i campen, teltdillema, fireballshots, nattbading i elva, hijacking av jacuzzien backstage, altfor mange gode drinker, lite søvn og ikke minst fantastiske mennesker og mye moro.

Koste meg så fælt, at jeg glemte helt bort å ta egne bilder, selvom kameraet var med. Men slenger med et aldri så lite bildedryss tatt av Palle Schultz. Kjekt at det går rundt noen å tar bilder når man glemmer det selv!

Dagen derpå, lader opp til den ordentlige festivaldagen!

Kanoner ble fyrt av for å merke festivalen som startet. Tror dere jeg tenkte terroren var kommet til Finnskogen da jeg hørte smellene fra parkeringsplassen eller?! Oh yes.

Liv når Anastacia er på scenen, så klart! FOR ei dame. Kommer frem mange minner med de sangene, ass!

Anastacia i kjent stil!

Har ikke peiling på hva vi ler av her, men det var utrolig mye moro som ble sagt og gjort, så gøy var det garantert!

Utrolig hva man får med seg når man får låne skuldrene til noen på nesten to meter!

TAKK for et minne for livet!

Likes

Comments

Contains affiliate links

Har hatt noen nydelige dager i Bergen sammen med Christiane og hennes søster og tantebarn. Vi har kost oss i sola, grillet, gått mangfoldige kilometer i butikker og koselige gater, tatt fløibanen og ikke minst sett mye vakker natur på kjøreturen over fjellet på vei opp og hjem igjen. Hardanger er jo bare helt vanvittig! WOW-faktor uten like.

Nå er jeg tilbake på sørlandet, og skal nyte et par uker til med ferie her hjemme. ♥

Likes

Comments

Nok en nydelig, solfylt dag i Bergen. Vi tok turen opp fløibanen i dag. For en utsikt! I morgen venter vår siste fulle dag her, og vi kjører sørover igjen. Har enda ikke bestemt om jeg skal hoppe av i Stavanger og bli der i helgen, eller om jeg skal sitte på helt hjem... Vi for se!

Likes

Comments

Gårsdagen gikk til kjøring fra Mandal til Bergen. Vi tok turen over fjellet og fikk se en hel haug med vakker, norsk natur! Fy søren, så fint vi har det! Jeg har aldri vært i Bergen tidligere, så gleder meg masse til å utforske byen. I dag er det strålende sol, så dette lover godt!

Likes

Comments

@kamillahaaland