Ettersom tegningene av kjøkkenet vårt var borte, ble dagen min tilbrakt på IKEA. Jeg fikk god hjelp til å tegne kjøkkenet inn i programmet på nytt, og hadde det ikke vært for at jeg ikke hadde med meg bankbrikken med bankid, hadde jeg bestilt kjøkkenet i dag. Alene, uten mannfolket. Tenk, det turte han, til tross for at vi har hatt en uenighet om vi skal ha hvit eller vanlig stekeovn og mikro. Jeg kunne jo ha bestilt hvit. Vel, han har fått viljen sin på dette, så kan jeg ha god grunn til å få viljen min på det meste ellers. Var ikke det lurt?

Etter et par timer på IKEA dro jeg til byen for å møte Ingvild, som var ferdig på jobb. Vi spiste middag på tilstede mat og mer, som ligger i markens gate. Et helt supert sted med masse deilig vegansk og kjøttfri mat. For de av dere som har vært på funky fresh foods i Oslo, dette er samme folkene! Med andre ord, dritbra.

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - Klikk her

Likes

Comments

Sponset

For en liten tid tilbake fikk jeg tilsendt de to peel of maskene og ansiktskremen fra Decrusto som er på bildet over. Hadde aldri testet ut Decrusto sine produkter tidligere, men hadde jo hørt mye bra om dem, så jeg takket så klart ja til å teste da de spurte!

The Original Black Peel Off Mask Bidrar til å minimere porer og forbedre hudens elastisitet og fuktighet. Denne masken fjerner hudormer og urenheter, absorberer overflødig talg og gir en frisk og glatt hud.
Beauty Ghost – The Original Oxygen Peel Off Mask Beauty Ghost er den første ansiktsmasken med Stabilisert Oksygen (04). Denne peel off masken inneholder en unik kombinasjon av næringsstoffer og dyptvirkende ingredienser. Masken har en oppstrammende og fuktighetsgivende effekt som etterlater huden med en ny, frisk glød.
Liposome Facial Cream Dette er en eksklusiv ansikts krem med en unik og avansert sammensetning av stabilisert oksygen, beta 1,3/ 1,6 glukaner og andre vitaminer og næringsstoffer som bidrar til å bevare ungdommelig frisk og glatt hud.

Så, hva er mine meninger om produktene? Jeg har virkelig blitt glad i Beauty Ghost masken, og har allerede rukket å bruke den tre(!) ganger siden jeg fikk den nylig. Er det noe jeg har litt lettere komplekser for i ansiktet mitt, så er det alle disse "søkkene". Eller, kanskje ikke komplekser, men jeg kunne godt vært foruten. De er under øyene, og i tillegg er det den dype streken fra nesen og ned til kanten av leppene, spesielt på venstre side. I det jeg drar av masken ser jeg tydelig at søkkene er veldig mye mindre. Og det gir meg en skikkelig god følelse! I tillegg er det jo litt gøy å dra av masken, for hele masken følger med når man drar den av! Har jeg ikke lest at masken skal gjøre det, men jeg har likevel fått inntrykk av at hudtonen blir jevnere etter bruk også. Kanskje det bare er innbilning? Uansett, love it! Kremen er god, og gir masse fuktighet. Den lukker også porene, som er åpne etter peel off maskene. Selv har jeg en hud jeg ikke helt blir klok på alltid. Den er fet, men samtidig normal, og i tillegg sensitiv. Får fort utbrudd når jeg prøver nye produkter, med andre ord. Heldigvis har jeg ikke merket noe til det med denne. Og sist men ikke minst må jeg jo ikke glemme å nevne the original black mask! Har prøvd et par andre black masks tidligere, men de har vært helt horrible å dra av, og det har stort sett endt med at jeg har vasket dem av bare... Denne kan faktisk dras av i ett flak! Bare husk å ta på en del. Ellers bruker jeg den kun i t-sonen, da den lugger noe veldig om man drar den av på steder hvor man har tørr eller veldig oljefri hud. Føler man seg litt "ru" på nesen er den helt magisk å bruke. Den fjerner blackheads og gjør huden glatt og fin. Psst, for øyeblikket har de 20% rabatt på pakketilbudet med alle tre produktene på decrusto.no!

Likes

Comments

"Noen ord til slutt.
Når alt kommer til alt, er din eneste ønskelige endring kanskje bare at utmattelsen forsvant, og at du fikk kreftene dine og livet ditt tilbake igjen. Kanskje kjennes det både provoserende og håpløst å lese om motivasjon; at motivasjon helst bør komme innenfra, og ikke ut fra hva andre vil at du skal gjøre, at vi må ville endring. For det som også kommer innenfra når sykdom rammer, er sorg. Sorg over det du har mistet, og alle de tapene som det har ført med seg. Sorgen skal også ha sin plass her. Gi deg selv forståelse, trøst og medfølelse. Å møte seg selv med vennlighet kan gjøre motivasjonen sterkere. Men selv sterk motivasjon er ikke alltid tilstrekkelig, fordi viljekraften lett blir for svak i lengden mot godt innarbeidede vaner."

Slik lyder bokens avsluttende avsnitt i kapittel 9 om motivasjon, som har truffet meg mest til nå. Sorg, det er rett og slett det det er. Det siste året har jeg vært plaget med fatigue i tillegg til symptomene på myasthenia gravis. Og for de av dere som har vært borti utmattelse over lang tid, vet hvor slitsomt det er å være sliten. Både fysisk og mentalt. Det river ut livskvaliteten og tråkker den ned i søla og det blir mørkere og mørkere. Heldigvis varierer det for min del mellom gode og dårlige perioder, og etter at jeg begynte å jobbe redusert har det blitt flere av de gode periodene. Takk og lov.

Boken over er skrevet av tre psykologer og på baksiden kan man se med tykke bokstaver "Hvordan lever man et best mulig liv når kreftene det krever, ikke er der?" Det er et spørsmål jeg hadde fundert på en stund, så jeg valgte å kjøpe boken. Jeg leser riktig nok ikke boken fra perm til perm, og det behøver man heller ikke. Selv leser jeg de kapitlene som er mest aktuelle for meg og min situasjon. Det er mye som treffer i denne boken, og derfor prøver jeg også å følge en del av rådene boken gir. Blant annet å ha positive og engasjerende aktiviteter som man mestrer, dette for å styrke humør og selvtillit. Jeg bruker kroppen tilpasset for hva jeg kan klare, det å gå tur i naturen gir meg veldig mye. Å kjenne roen, samtidig som man er i litt aktivitet. Jeg jobber med å styre forventningene mine, jeg vil tross alt sikkert ikke kunne gå på gymmet å løfte vekter som før eller å spontant løpe mila fordi jeg var så godt i gang slik som jeg kunne tidligere. Ei heller kan jeg ha for store mål for dagene, å rydde, vaske og støvsuge er for mye, bare det å rydde inn og ut av oppvaskmaskinen holder, så lar jeg meg selv heller bli positivt overrasket om det er energi igjen til mer. I tillegg prøver jeg å finne minst to positive ting å være takknemlig for i løpet av en dag, uansett hvor tung dagen har vært. For eksempel hvor takknemlig jeg er over ha en samboer som henter vann uoppfordret til meg når jeg ikke orker å gjøre det selv, og det er på tide å ta en ny dose av medisinene mine.

Likes

Comments

Herregud, gjett hvem som er lettet over å ha funnet ut at brystbenet ikke skal sages i to likevel!

Ringte jo inn til avdelingen jeg skal opereres på i går, og fikk beskjed om at de måtte åpne opp og at jeg måtte være sykemeldt 6-8 uker etterpå. Stusset litt på hvorfor de valgte å benytte seg av den mest brutale metoden, og ringte igjen i dag for å høre... Det var liksom noe som ikke stemte. I dag kunne de ikke se hvilken type thymectomi jeg skulle ha! Etter å ha vært nede på legekontoret og plukket opp epikrisene, ser jeg at jeg skal ha den minst brutale metoden, noe jeg er utrolig glad for. Puh, er så lettet at jeg har ikke ord! Nå skal jeg pakke sammen sakene, kjøpe med meg en flaske sangria og reise opp på hytta for å feire. ♥

Hytteturen var egentlig et forsøk på å komme seg vekk fra alt og alle, men nå ser det ikke ut som jeg blir så alene likevel. Mamma blir med opp, og et vennepar skal opp på samme sted. For ikke å nevne at det viste seg å være høstferie denne uka. Så alenetur for vente til en annen gang. Vi blogges kanskje fra fjellet, da!

Likes

Comments

I dag kom brevet fra Rikshospitalet. Allerede neste søndag legges jeg inn og mandag den 16. utfører de thymektomi! Herregud, det er ikke lenge til en gang. I tillegg ringte jeg inn til avdelingen, da det ikke sto noe i brevet om hverken hvilken metode de skulle bruke, eller hvor lenge man blir sykemeldt etterpå. Fikk beskjed om at de kommer til å benytte seg av den typen operasjon hvor de sager opp brystbenet for å komme til, samme som ved åpen hjertekirurgi. Fy faen.

På en måte gleder jeg meg til å få det gjort. Det er jo tross alt 5% som blir helt frisk etterpå! Og de fleste andre opplever tydelig forbedring av sykdommen, til tross for at man må leve med den. Men igjen, thymus, som jeg skal fjerne, ligger mellom lungene. Den ligger også skremmende nærme hjertet. Det er klart man gruer seg. Kanskje vil man ikke våkne opp? Kanskje vil man våkne opp uten å være i stand til å snakke? Det er klart man blir redd...

Kunne jeg ikke bare ha våknet opp frisk og rask og ledd av marerittet jeg akkurat hadde hatt?

Likes

Comments

I går prøvde jeg meg på noe som sannsynligvis ble årets siste tur i kajakken. Om det kan defineres som en tur i det hele tatt... De har meldt ekstreme mengder nedbør fremover, og da solen glimtet frem mellom skyene i går, tenkte jeg at i dag jeg utpå. Selvom det ikke så så ille ut i forhold til vinden, blåste det noe helt vanvittig. Hadde jeg padlet med vinden hadde jeg aldri klart å padle tilbake igjen.. Ikke får jeg festet spruttrekket alene heller, så blir jo klissvåt når bølgene skvulper over kajakken og inn. Selvom det sikkert ikke ble mer enn ti - femten minutter utpå fikk jeg i det minste kjent vinden i håret, kroppen som følger bølgene og kjent litt på den roen kun naturen kan gi, til tross for bølger og mye vind. ♥

Dagen i går var ellers veldig fin. Det er så godt å være inne i en god periode med litt overskudd til annet enn å kun ligge på sofaen. I tillegg er det også veldig deilig å være tilbake på jobb litt også. Jeg setter så vanvittig pris på hver eneste dag jeg er i stand til å fungere. Er det noe jeg skulle ønske jeg visste for en del år siden, så er det nettopp hvor heldig man er om man er frisk. Det er så fort gjort å ta det for gitt. Da jeg våknet i dag følte jeg nesten at kroppen min straffet meg for å ha hatt det så bra i går. Våknet etter tolv timer søvn og var helt ødelagt. Er sikker på at jeg kunne ha sovet et døgn... Da jeg skulle lage meg en kopp svart kaffe for å prøve å komme meg litt, greide jeg å trykke på kald kaffe i stedefor varm. Tror dere jeg var litt overgitt da jeg hadde tullet pleddet rundt meg og var klar for å prøve å kvikne til litt? Ikke orker man å lage ny heller... Vel, thats how life goes!

Likes

Comments

En meget lykkelig pike som "besto" tannlegetimen med glans i dag. Noen av dere vet kanskje hvor redd jeg er for tannlegen? Vel, tidligere har jeg latt det gå flere år i mellom hver gang, noe som har resultert i hull. Og jeg som er livredd for sprøyter, har stort sett boret uten bedøvelse. En ond sirkel kanskje når man allerede er redd. Min nåværende tannlege som jeg begynte å gå til for et år siden, er veldig ålreit. Sikkert fordi jeg aldri har hatt hull hos henne..? Men uansett, hun spør litt om hva jeg er redd for og hva jeg tror det kan skyldes osv, i tillegg til at hun forklarer ting veldig greit underveis. Jeg vet jo at jeg egentlig ikke trenger å være redd for noe, men av en eller annen dum grunn så er jeg det. De gangene jeg har fått bedøvelse tidligere har jeg fått rohypnol eller valium først, noe jeg ikke kan lenger på grunn av muskelsykdommen min. Så gjett om jeg var stressa over å ha hull i dag! Haha. Men hey! Det gikk fint, jeg hadde null hull! IGJEN. Wuhu! I tillegg fikk jeg beskjed av tannlegen om å slutte å bekymre meg for hull, da jeg nesten ikke har hull i munnen og ingenting tilsier at jeg skal få det. "men jeg elsker jo godteri.." tenkte jeg bare... Men sa det ikke høyt.

Likes

Comments

Hei dere! Helgen i hovedstaden har virkelig gått fort unna. Den siste uken har kroppen virkelig vært snill med meg, noe jeg setter stor pris på. Det er så godt når det kommer perioder som gjør at man faktisk kan klare å se på en ny dag som en gave. Noen av dere har sikkert sett på snapchat (kamillahaaland) eller instagram at jeg har vært innom Rikshospitalet. Det var hovedsakelig derfor jeg dro inn til Oslo, men ble like godt igjen hele helgen for å få møte en del kjentsfolk på den kanten av landet. På sykehuset trodde jeg jeg skulle få beskjed om hvilken type operasjon de ønsker å gjøre for å fjerne thymuskjertelen min i forbindelse med sykdommen min, Myasthenia gravis. Dere kan tro jeg var ganske sjokkert og overgitt da jeg fikk beskjed om at jeg var for frisk til å fjerne den. Så den siste lille biten av håp for å bli frisk ble røsket ut av meg og tråkket på i det jeg fikk beskjeden. For det første trodde jeg thymektomi var en standard behandling av Myasthenia gravis når man er såpass ung som jeg er og for det andre synes jeg det var ganske urovekkende at legen konkluderte med at jeg ikke skulle bli operert uten å en gang ha sett på CT og MR bildene og for det tredje vil jeg ikke si man er for frisk når man har vært 100% sykemeldt i to uker og i to måneder fremover skal jobbe redusert... Legen jeg snakket med hadde heller ikke fått med seg at jeg hadde fått sykdommen påvist... Altså, what? Har liksom alltid sett på Rikshospitalet som det mest seriøse sykehuset vi har her i landet... Så selvom de ringte tilbake fra Rikshospitalet i går og sa at de ønsket å operere meg etter å ha sett på bildene, må jeg si jeg er litt skeptisk. Håper virkelig de er mer forberedt når det kommer til inngrepene... I tillegg synes jeg det er fryktelig sløsing av skattepenger å la folk dra helt inn til Oslo og la staten dekke reise og opphold når det man kommer til er fem minutter med vas som heller kunne blitt tatt på telefon. Nei uff, nå klager jeg veldig her, men det var litt godt å få det ut også...

Selvom jeg var ganske oppgitt og irritert på fredagen, hadde jeg det heldigvis hyggelig i helgen likevel. Dro på litt shopping og fikk kjøpt meg tidenes feteste og guleste joggedress og litt andre småting og selvom apetitten min har vært ganske dårlig i det siste fikk jeg spist litt deilig sushi ♥ Gjett om jeg savner ordentlig sushi her hjemme, sushisjappa vår har lagt ned! Ædde muli'?

Likes

Comments

Hva er det egentlig den sykdommen din går ut på? Det er et spørsmål jeg ofte får. Og jeg skjønner det godt, det er en komplisert og relativt sjelden sykdom. I tillegg er det svært få som ser mine dårlige dager. Jeg har samlet litt informasjon og håper innlegget gir litt mer forståelse for hva som foregår, hvorfor jeg ikke tar like mye initiativ som før, hvorfor jeg sover så ekstremt mye og hvorfor jeg ikke er den samme som jeg en gang var... Heldigvis er ikke alle dager grå.

Hva er Myasthenia Gravis?

Myasthenia Gravis (MG) er en autoimmun nevromuskulær sykdom. Immunforsvaret danner antistoffer mot acetylcholin, som befinner seg i overgangene mellom nerveenden og muskelen. Typiske steder som rammes er øyemuskelatur og ansikt, tale og svelg, nakke, armer og ben. Antistoffene medfører en blokkering av signaler fra nerveenden til muskelen, noe som gjør at muskelen ikke får tilstrekkelig med signaler. Dette fører til at musklene fungerer dårligere og ikke kan prestere over lengre tid.


Hvem kan få sykdommen?

Både kvinner og menn kan få sykdommen. Den kan debutere i alle aldre, men hyppigst mellom 20-40 år hos kvinner og over 60 år hos menn. I meget sjeldne tilfeller kan sykdommen forekomme hos barn og unge. Man er ikke klar over hvorfor eller hvordan sykdommen oppstår, men man vet at sykdommen skyldes endringer i immunsystemet. Det er uenighet i om den er arvelig eller genetisk bestemt eller ikke.

Myasthenia gravis er en sjelden sykdom, og forekommer hos omtrent 20 av 100.000 personer. Årlig oppstår ca. 1 nytt tilfeller per 100.000. Det er anslått at det finnes rundt 400-700 personer med MG i Norge


Hvordan stilles diagnosen?

Sykdommen kan være vanskelig å diagnostisere da symptomene kan svinge veldig og forveksles med andre sykdommer. Trettheten kan ofte mistolkes som en psykisk lidelse. Det er typisk at personer beskriver tretthet og kraftnedsettelse i løpet av dagen eller ved gjentakende bruk av den påvirkede muskelaturen. Dobbeltsyn og ensidig hengende øyelokk er vanlige symptomer i begynnelsen av sykdomsforløpet. Det finnes også en okulær form for MG som kun rammer øyemusklaturen, og som ikke rammer kroppen øvrig.

Når diagnosen stilles, foregår dette hos nevrolog og det inngår ofte flere undersøkelser.

  • En klinisk nevrologisk undersøkelse. Her prøver man å fremprovosere symptomer ved å slite ut muskelaturen og å få frem kraftnedsettelse i diverse muskelgrupper. Eksempler på dette kan være å se oppover, som vil medføre hengende øyelokk og dobbeltsyn. En annen typisk undersøkelse vil være å holde armene strakt ut fra kroppen, hvor man etterhvert ikke vil kunne opprettholde samme posisjon i lengre tid. Knebøy blir også mye brukt.
  • Blodprøver. Her analyseres det for antistoffer mot reseptorene. Er denne prøven positiv, er det et sikkert tegn på MG. Rundt 90% av tilfellene påvises det antistoffer. Det kan likevel være snakk om MG selvom blodprøven er negativ.
  • Tensilon test. Her injiseres det et stoff inn i en blodåre, der man kortvarig vil forbedre signalet mellom nerve og muskel. Kraftnedsettelsen vil dermed forsvinne umiddelbart. Ved MG er denne testen positiv.
  • Elektromyografi (EMG). En undersøkelse som viser om overføring av impulser fra nerver til muskelfibre går som normalt.
  • CT og eller MR av thorax. Thymus, eller brisselen som den kalles på norsk, er ofte unormal hos pasienter med MG. 70% har hyperplasi, forstørret thymus og 10-15% har thymom, svulst i thymuskjertelen.


Hvordan viser sykdommen seg?

Symptomene ved MG er tretthet i de affiserte muskelene, altså fysisk tretthet og kraftnedsettelse ved varig bruk av den gjeldende muskelgruppen. Det kan skje plutselig og gi en rekke forskjellige symptomer avhengig av hvilken muskelgruppe som er påvirket. Noen eksempler er hengende øyelokk, dobbeltsyn eller skjeling, utydelig eller snøvlende tale, vanskeligheter med å svelge, pustebesvær, vanskeligheter med å holde hodet oppe eller å løfte opp hodet fra liggende stilling, kraftnedsettelse i armer og ben som kan føre til blant annet problemer med å gå i trapper eller at bena kjennes tunge. Trettheten og kraftløsheten kan også forekomme uten fysisk aktivitet.

I sjeldne eller ubehandlede tilfeller kan sykdommen ramme pustemusklaturen og man vil få problemer med å puste. Dette kan utvikle seg til en livstruende tilstand.

Karakteristisk for sykdommen er at symptomer på nedsatt kraft og tretthet kommer ved gjentakende bruk av musklene, og at kraften vender tilbake etter lengre tid med hvile.

Sykdomsforløpet er svingende, og tilstanden kan forandre seg fra dag til dag. Faktorer som er med på å forverre symptomene er psykisk stress, systemisk sykdom (spesielt virusinfeksjoner), stoffskifteproblematikk, graviditet, menstruasjonssyklusen, en rekke medikamenter som påvirker nevromuskulær transmisjon og økt kroppstemperatur.

Sykdommen i seg selv gir ingen smerter.


Hvordan er sykdomsforløpet?

Det sies at opptil 5% oppnår komplett symptomfrihet etter minst et år etter avsluttet medisinsk behandling.

Sykdommen er i det fleste tilfeller kronisk og krever livslang behandling. Det er stor variasjon fra person til person hvordan sykdommen debuterer og forløper. Noen vil holde seg så godt som symptomfri med medisiner, mens andre må leve med symptomer til tross for optimal behandling. Uansett behandling opplever mange uttalt tretthet som kan komme ved fysisk anstrengelse, eller som kan være tilstede fra morgenen av. Den uttalte trettheten kan føre til begrensninger i personens fysiske aktivitet og deltakelsesnivå.


Behandling av sykdommen.

Hensikten med behandlingen er å bedre muskelkraften. Dette gjøres først og fremst ved å øke mengden signalstoff til muskulaturen ved hjelp av legemidlet pyridostigmin (Mestinon®).

Dagens kunnskap tilsier at pasienter som får påvist myasthenia gravis før 40 års alder, i de fleste tilfeller vil ha nytte av å få fjernet tymuskjertelen. Medikamentell behandling alene vil ikke kunne gi like god effekt. Etter operasjonen må pasienten ta Mestinon®.

Pasienter som får påvist myasthenia gravis etter 50 års alder, ser ut til å ha liten eller ingen nytte av operasjon. Derimot synes de å ha klart bedre effekt av såkalt immunmodulerende behandling. Dette er medikamenter som reduserer dannelsen av antistoffer. Eksempler på slike preparater er kortison, azatioprin, rituximab, ciklosporin.

Blodutskiftning, plasmaferese, har en god, men forbigående effekt (2-4 uker). Det gjøres 3-5 utskiftninger. Behandlingen reserveres for pasienter med særlig alvorlige symptomer, som f.eks. myasten krise. Den kan også være nyttig som forbehandling før fjerning av thymuskjertelen for å unngå komplikasjoner etter operasjonen. Immunglobuliner direkte i blodet kan også brukes som akuttbehandling ved alvorlige symptomer.


Å leve med sykdommen.

Det mest vanlige symptomet på MG er at man føler trettbarhet, man må derfor passe på så man ikke sliter seg ut. Trening i samråd med lege/fysioterapeut er viktig for å opprettholde muskulaturen. Trening kan oppleves som håpløst når man har symptomer, men det oppfordres til å starte med trening når symptomene har roet seg litt. MG kan være “usynlig”, og mange opplever det vanskelig å forklare hvorfor man blir så sliten. Det er store variasjoner blant pasientene, noen lever yrkesaktive liv mens andre ender opp i rullestol.


Likes

Comments

@kamillahaaland