Hei dere. Den fjerde august publiserte jeg innlegget under. Innlegget forsvant like fort som det kom opp, rett og slett fordi jeg har slitt med å godta at jeg er kronisk syk, og mest sannsynlig alltid kommer til å være det. Det er vanskelig å akseptere det. Akseptere seg selv. Jeg er jo ikke døende, og medisinene gjør at musklene stort sett fungerer som de skal, men fatiguen slipper aldri taket, og den blir bare verre og verre. Jeg har så klart dager jeg føler meg bedre enn andre, det er jo tross alt en sykdom som svinger veldig og som er fryktelig uforutsigbar. Hele veien under både diagnostisering og i tiden etter har jeg gjort alt jeg kan for å holde humøret oppe, være positiv og holde hodet over vannet, men det tærer på psyken enten om man vil eller ikke, og man føler seg fortapt i sin egen tilværelse der man drukner i sin egen utmattelse. Det er tungt. I tillegg er det også tungt at det er en såpass usynlig sykdom. Ingen kan se det fra utsiden og de fleste skjønner egentlig ikke hva det dreier seg om. Ikke en gang mange av legene. Det blir en slags ensomhet på toppen av det hele.



Innlegget som ble publisert 4. august;

Hei dere. I dag er det to uker siden jeg var på Rikshospitalet i Oslo. Der fikk jeg utført nok en nevrofysiologisk undersøkelse i form av støt i flere muskler, både i armen og i ansiktet, i tillegg til å ha en nål gravende inni ene muskelen i armen i nesten to timer. En liten dose tortur, men det er jammen verd det når man finner ut av ting! I elleve måneder har jeg vært til utredning i spesialisthelsetjenesten, og endelig kom svaret på hva jeg feiler. Jeg har Myasthenia Gravis.

Det hele begynte da jeg i august i fjor ble henvist til øyelege med tidvis dobbeltsyn, hengende øyelokk og nedsatt mimikk i høyre side av ansiktet. Jeg ble etter dette henvist til MR av hjernen og øyehulen, hvor det heldigvis ikke ble påvist svulst! Det ble derimot sett noen uspesifikke forandringer i hjernen, og jeg endte derfor opp hos nevrolog, som mente at de små forandringene i hjernen mest sannsynligvis kun var arr etter et par hjernerystelser, og ikke MS. Enda en lettelse. I tillegg også en stor lettelse å slippe unna ryggmargsprøven(!) Jeg fikk utført CT av thorax, hvor de fant thymyshyperplasi, som er vanlig ved Myasthenia Gravis, etter dette ble det i tillegg tatt MR av thorax, som også kunne bekrefte thymushyperplasi. Det ble tatt blodprøver for å prøve å påvise antistoff mot acetylkolin, som er vanlig å få påvist ved Myasthenia Gravis. Blodprøven kom tilbake negativ. Jeg fikk utført nevrografi og EMG som ikke heller viste noe sikkert patologisk. Deretter ble det tatt ny blodprøve både ift acetylkolin og MUSK, men begge kom tilbake negative. Jeg har aldri før vært så fortvilet før. Man føler seg så syk, mens omtrent alle tester sier at man er frisk. Man går rundt og er så sliten at man ikke vet hvor man skal gjøre av seg, man har muskler som i blant slutter å fungere, man kjenner ansiktet blir skjevt og man ser dobbelt, hodet blir for tungt til at man kan orke å holde det oppe og det blir tyngre å puste. Likevel er man liksom frisk og normal... Og ikke nok med det, en dag er man helt fin og symptomfri, mens dagen etterpå kan man ha alle symptomer på en gang... En sykdom som svinger så ekstremt i symptomene får deg virkelig til å begynne å lure på om det hele bare er psykisk, eller om man er utbrent... Jeg er jo i 100% jobb, og har presset meg selv til å være det hele veien, selvom jeg sikkert burde tatt ting litt mer med ro. Det å ha fått diagnosen i boks, er en stor lettelse. Man slipper å lure på "hvis det ikke er Myasthenia Gravis, hva faen er det da?" Så selvom beskjeden i Oslo egentlig var ganske trist, ble jeg nokså glad. Glad over å endelig kunne slutte å fundere på hva som feiler kroppen. Glad for at jeg ikke er sinnssyk. Allerede et par måneder før diagnosen var satt fikk jeg starte på mestinon, en medisin for sykdommen. En medisin som har gjort livet mitt mye bedre enn hva det har vært på lenge. Så for vi håpe at det holder seg stabilt fremover. Målet er så klart å oppnå remisjon og ikke ha noen begrensninger eller behov for medisiner. Den vanskeligste personen man kan savne her i livet, er seg selvEn utrolig kjip sykdom å ha, men jeg er så takknemlig for all hjelp jeg har fått i det norske helsevesenet, både på nevrologisk og radiologisk avdeling i Kristiansand og på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet. De har virkelig gjort en utrolig god jobb med å finne ut av det. Ikke bare er det en veldig sjelden sykdom, det er i tillegg sjeldent å ha sykdommen uten å ha antistoffer. Så STOR TAKK til det norske helsevesenet, dere får altfor mye pepper og altfor lite skryt! Har kun møtt på hyggelige og omsorgsfulle mennesker under utredningen. Mennesker som prøver så godt de kan å hjelpe andre. ♥

Nå venter jeg egentlig bare på å komme inn på thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet for å finne ut om de skal fjerne thymus eller ikke, og eventuelt hvilken metode de skal bruke. Jeg krysser fingrer og tær for at de slipper å sage opp brystbenet mitt, det høres så jævlig groteskt ut. Heldigvis skal jeg ikke inn før i høst! Puh..

Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - Klikk her

Likes

Comments

@kamillahaaland