Vi skal til Florida i januar, hvor det venter en uke sammen med familie i Orlando. Der er det både bryllup og fornøyelsesparker på tapetet, og jeg det blir veldig stas å se igjen slektninger jeg ikke har sett på år og dag, og ikke minst treffe på de jeg ikke har møtt før. Da flybillettene ble booket, valgte jeg og samboeren min å være igjen en uke til. Og det er her vi nå har, etter mye om og men, endt opp med tur på cruise. Jeg har aldri vært på cruise før, så tar i mot alle tips og erfaringer! Som dere ser på kartet går turen fra Miami til Bahamas til Key West og til slutt til Cuba og tilbake. Jeg var fast bestemt på å oppleve Cuba "før det var for sent." Jeg vil oppleve alle de gamle bilene, kulturen og landet før de får lov å importere alt mulig. Alternativet var å fly ned, og være på øya en uke, og reise til rundt på forskjellige steder. Etter som jeg har innsett at jeg faktisk sliter med sykdom og ikke har mye energi var det vel fornuftig å heller dra på cruise. (Jeg vet også at samboeren min var mer gira på cruise enn å sove på cubanske casa) Da slipper man å bære bagasjen rundt til de forskjellige stedene, samtidig som man får oppleve og sett flere land, steder og omgivelser. Etter operasjonen har jeg jo et par måneder hvor jeg ikke får løfte mer enn rundt 1 kilo i hver arm, og jeg kan bare tenke meg hvor svak jeg kommer til å bli etter disse månedene... Men åhr, nå er turen kjøpt og betalt, så nå er det faktisk bare å GLEDE SEG. Herregud, så bra det blir. Og jeg kommer så klart til å skrive om turen både her og på paperplanemag.no!

Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - Klikk her

Likes

Comments

I går fikk jeg besøk av Lene og Linni som hadde med seg intet mindre en stor bukett med blomster, sjokolade, julebrus og middag. Og som om ikke det var nok som kom Ingvild innom en tur litt senere med nok en nydelig blomsterbukett, håndskrevet kort og en tykk bok jeg kan lese nå som jeg blir sykemeldt en god stund fremover. Det er nesten så jeg må klype meg i armen. Er det mulig å ha så flaks med venninnene sine? Det er så vanvittig deilig å ha dem i nærheten, de gir så god energi! Det er nesten så man glemmer at man nettopp har blitt delt i to. Smertene blir så mye mindre når man blir distrahert. Ellers må jeg si at gårsdagen generelt var en utrolig bra dag smertemessig. Jeg kom til og med ut av senga uten problemer, og det uten smertestillende innabords! Så det går riktig vei.

Likes

Comments

Forrige mandag kom dagen. Dagen for å få utført thymektomi. Søndagen før var jeg rolig som bare det og jeg grudde meg ikke litt en gang. Det jeg ikke visste var at tidlig mandag morgen skulle kirurgen og anestesilegen komme inn og fortelle meg at det kom til å bli en ganske annerledes operasjon. Thymus, eller brisselen som den heter på norsk, lå nokså høyt oppe og blant annet over hovedvenen i brystet. Med kikkhulloperasjon ville det derfor bli et jævla blodsøl, som kirurgen sa. Risikoen var mye høyere med kikkhull enn ved transsternal thymektomi i mitt tilfelle. Og for de av dere som ikke vet hva transsternal thymektomi innebærer, er det altså at de sager i to brystbenet for å komme til. Akkurat som ved åpen hjertekirurgi...
Jeg vet egentlig ikke helt hva jeg skal skrive eller hvor jeg skal begynne når det kommer til den siste uken jeg akkurat har overlevd. For det første må jeg si at jeg ikke i min villeste fantasi hadde forestilt meg at det var fysisk mulig å ha så ekstreme og intense smerter. Jeg unner ingen å ligge med smerter på det nivået! Eller... Rett etter operasjonen var det faktisk helt greit! Fikk kjempegod smertelindring av gutta på postoperativ avdeling. Selvom jeg hadde vondt da jeg var der, visste jeg lite om at dette skulle være den mest behagelige dagen den uken. Som jeg visste fra før av og som de også nevnte der, kroppen min trenger mye smertestillende for å ha god effekt. Mye mer enn folk flest. Noen tror det er bullshit, andre ser det klart og tydelig. Hos tannlegen har jeg blant annet fått fem ganger dosen før jeg til slutt ble bedøvet. Paracet og Ibux er noe jeg aldri spiser, fordi det har null effekt. Jeg går ut i fra at dagene etter operasjonen hadde vært mye lettere å komme igjennom dersom jeg hadde fått mer smertestillende. Ja, det er kanskje en risiko for å bli avhengig, men etter litt over en uke? Jeg tviler. På ungdomsskolen klarte jeg ikke en gang å bli avhengig av hverken røyk eller snus selvom jeg gikk inn for det...
Vel, jeg kjempet meg igjennom smerten. Lå pinnestiv av smerte i sengen, mens svetten rant fra alle deler av hele kroppen. Selvom jeg fikk beskjed om å puste godt ned i magen for å trene opp lungene etter inngrepet, klarte jeg kun å puste helt overfladisk. Smertene var for ekstreme. Heldigvis fikk jeg i det minste noe mer smertestillende da smerteteamet og anestesilegen kom opp. Selvom det trolig var langt i fra nok. Dagene blir heldigvis lettere og lettere, og når man først vet hva smerte virkelig innebærer, så klager man jammen ikke mye etter en uke. Jeg sliter med å komme meg opp av senga, trenger hjelp til å løfte alt over to kilo, blir supersliten av bare de minste bevegelser og prøver konstant å tenke på noe annet enn smertene. Det går egentlig bra, men jeg gleder meg veldig til den dagen jeg kan sove hele natten igjennom uten å være våken mellom tre og seks på grunn av smertene. Det er så slitsomt. På overvåkningen ble jeg stadig våknet av pipelyder fra maskinen som reagerte på at jeg fikk lavt blodtrykk når jeg sovnet, det slipper jeg i det minste her hjemme. Takk og lov!
Jeg må forresten også si at det har vært litt av en opplevelse å ligge på overvåkningen. Med sykdommen min kan jeg ikke innta sovemedisiner eller benzodiazepiner generelt. Så jeg var mye våken med smertene mine, kan du si. Det ble rett og slett en live-opplevelse av Greys Anatomy. Han ene karen som lå ved siden av meg fikk stans helt plutselig og en annen kom inn helt fjern og dro ut ledninger fra kroppen, skjelte ut sykepleierne, trodde han var på horehus og krevde å få cola før han kunne oppføre seg. De sykepleierne står virkelig på, det må jeg virkelig si! For noen mennesker. For en tålmodighet. For en omsorg. De er fantastiske! Da jeg omsider kom på et vanlig rom, fikk jeg mannemannen til å kjøpe HDMI kabel. Aldri i hele mitt liv vært så takknemlig for en HDMI kabel!
Når jeg nå har fortalt om det verste med operasjonen, må jeg også få si det positive! Ikke bare har fysioterapauten anbefalt meg å få hund foran mannfolket, jeg har faktisk ikke tatt en eneste tablett med mestinon siden operasjonen!! Disse medisinene spiste jeg minst seksten om dagen av før. Altså de siste ni dagene har jeg spist nesten hundre og femti tabletter mindre enn normalt. Det lover virkelig bra! Det kan se ut som jeg er blant de heldige som faktisk får stor hjelp av operasjonen. Det virker iallefall slik nå. Og på toppen av det hele, i går kom jeg endelig hjem fra Oslo!

Likes

Comments

Hei dere! I skrivende stund ligger jeg på senga mi på enerommet mitt. Er så heldig at jeg får dele det med mannemannen i natt, så slipper jeg å ligge her inne helt alene. Like før klokken to i dag kom vi til sykehuset. Planen var å få snakket med kirurgen, så spise sushi og gå litt rundt i byen etterpå. Det ble ikke helt som planlagt. Jeg fikk ikke snakket med hverken kirurg eller anestesilege, og jeg måtte ta både blodprøve, urinprøve, røntgen av brystet og litt klinisk testing av musklene. Men vi har likevel hatt en fin dag! Selvom det ble mye venting mellom undersøkelsene, har det stadig vært innom hyggelige sykepleiere som har slått av en prat. I tillegg har jeg som pasient "all inclusive" og jeg kan forsyne meg så mye jeg vil av mat og drikke på andre siden av gangen, ganske digg! Spesielt når man kommer sulten. Dessverre varer det kun til midnatt, for da må jeg begynne å faste. Takk og lov for at vi rakk å rusle ned til sushi-sjappa på Ullevål mellom slagene, jeg har jo cravet sushi i hele dag, så det var helt innafor kjente jeg!

Jeg vet ikke om det er bra eller ikke, men jeg gruer meg faktisk ikke til morgendagen. Det har skjedd så mye forskjellig annet i dag, og det føles helt fjernt at jeg skal opereres allerede i morgen ettermiddag. Tror ikke egentlig det har gått helt opp for meg enda. Nervene kommer vel tidsnok i morgen, når jeg skal snakke med kirurgen og anestesilegen, kanskje få høre enda flere horrible ting som kan skje som følge av inngrepet, og ikke minst får inn veneflon i hånda. Ousj...

Btw, har dere sett trusa jeg må bruke i morgen?! Jeg dør litt. Bildet ligger på min instastory. Heter kamillahaaland, så klart!

Likes

Comments

...for t-shirts like this! 🖤

Hei! Har dere det bra? Bae og jeg er supermette etter både lasagne og kaker. Vi har feiret min brors 30-årsdag i dag. Nå skal vi sette oss i bilen og kjøre østover mot Drammen. Jeg legges inn på Rikshospitalet i morgen, og derfor passet det ypperlig å sove over hos Benedicte i natt. deilig å kunne våkne uthvilt og ikke måtte beregne timesvis med kjøring før man skal møte på sykehuset. Man vet jo aldri, plutselig dukker det opp omkjøringer osv... Setter stor pris på gjestfriheten. I tillegg får vi la bilen stå der, så mannfolket slipper å kjøre i Oslo. Det kan jo ikke bli bedre!

Likes

Comments

"Noen ord til slutt.
Når alt kommer til alt, er din eneste ønskelige endring kanskje bare at utmattelsen forsvant, og at du fikk kreftene dine og livet ditt tilbake igjen. Kanskje kjennes det både provoserende og håpløst å lese om motivasjon; at motivasjon helst bør komme innenfra, og ikke ut fra hva andre vil at du skal gjøre, at vi må ville endring. For det som også kommer innenfra når sykdom rammer, er sorg. Sorg over det du har mistet, og alle de tapene som det har ført med seg. Sorgen skal også ha sin plass her. Gi deg selv forståelse, trøst og medfølelse. Å møte seg selv med vennlighet kan gjøre motivasjonen sterkere. Men selv sterk motivasjon er ikke alltid tilstrekkelig, fordi viljekraften lett blir for svak i lengden mot godt innarbeidede vaner."

Slik lyder bokens avsluttende avsnitt i kapittel 9 om motivasjon, som har truffet meg mest til nå. Sorg, det er rett og slett det det er. Det siste året har jeg vært plaget med fatigue i tillegg til symptomene på myasthenia gravis. Og for de av dere som har vært borti utmattelse over lang tid, vet hvor slitsomt det er å være sliten. Både fysisk og mentalt. Det river ut livskvaliteten og tråkker den ned i søla og det blir mørkere og mørkere. Heldigvis varierer det for min del mellom gode og dårlige perioder, og etter at jeg begynte å jobbe redusert har det blitt flere av de gode periodene. Takk og lov.

Boken over er skrevet av tre psykologer og på baksiden kan man se med tykke bokstaver "Hvordan lever man et best mulig liv når kreftene det krever, ikke er der?" Det er et spørsmål jeg hadde fundert på en stund, så jeg valgte å kjøpe boken. Jeg leser riktig nok ikke boken fra perm til perm, og det behøver man heller ikke. Selv leser jeg de kapitlene som er mest aktuelle for meg og min situasjon. Det er mye som treffer i denne boken, og derfor prøver jeg også å følge en del av rådene boken gir. Blant annet å ha positive og engasjerende aktiviteter som man mestrer, dette for å styrke humør og selvtillit. Jeg bruker kroppen tilpasset for hva jeg kan klare, det å gå tur i naturen gir meg veldig mye. Å kjenne roen, samtidig som man er i litt aktivitet. Jeg jobber med å styre forventningene mine, jeg vil tross alt sikkert ikke kunne gå på gymmet å løfte vekter som før eller å spontant løpe mila fordi jeg var så godt i gang slik som jeg kunne tidligere. Ei heller kan jeg ha for store mål for dagene, å rydde, vaske og støvsuge er for mye, bare det å rydde inn og ut av oppvaskmaskinen holder, så lar jeg meg selv heller bli positivt overrasket om det er energi igjen til mer. I tillegg prøver jeg å finne minst to positive ting å være takknemlig for i løpet av en dag, uansett hvor tung dagen har vært. For eksempel hvor takknemlig jeg er over ha en samboer som henter vann uoppfordret til meg når jeg ikke orker å gjøre det selv, og det er på tide å ta en ny dose av medisinene mine.

Likes

Comments

Herregud, gjett hvem som er lettet over å ha funnet ut at brystbenet ikke skal sages i to likevel!

Ringte jo inn til avdelingen jeg skal opereres på i går, og fikk beskjed om at de måtte åpne opp og at jeg måtte være sykemeldt 6-8 uker etterpå. Stusset litt på hvorfor de valgte å benytte seg av den mest brutale metoden, og ringte igjen i dag for å høre... Det var liksom noe som ikke stemte. I dag kunne de ikke se hvilken type thymectomi jeg skulle ha! Etter å ha vært nede på legekontoret og plukket opp epikrisene, ser jeg at jeg skal ha den minst brutale metoden, noe jeg er utrolig glad for. Puh, er så lettet at jeg har ikke ord! Nå skal jeg pakke sammen sakene, kjøpe med meg en flaske sangria og reise opp på hytta for å feire. ♥

Hytteturen var egentlig et forsøk på å komme seg vekk fra alt og alle, men nå ser det ikke ut som jeg blir så alene likevel. Mamma blir med opp, og et vennepar skal opp på samme sted. For ikke å nevne at det viste seg å være høstferie denne uka. Så alenetur for vente til en annen gang. Vi blogges kanskje fra fjellet, da!

Likes

Comments

I dag kom brevet fra Rikshospitalet. Allerede neste søndag legges jeg inn og mandag den 16. utfører de thymektomi! Herregud, det er ikke lenge til en gang. I tillegg ringte jeg inn til avdelingen, da det ikke sto noe i brevet om hverken hvilken metode de skulle bruke, eller hvor lenge man blir sykemeldt etterpå. Fikk beskjed om at de kommer til å benytte seg av den typen operasjon hvor de sager opp brystbenet for å komme til, samme som ved åpen hjertekirurgi. Fy faen.

På en måte gleder jeg meg til å få det gjort. Det er jo tross alt 5% som blir helt frisk etterpå! Og de fleste andre opplever tydelig forbedring av sykdommen, til tross for at man må leve med den. Men igjen, thymus, som jeg skal fjerne, ligger mellom lungene. Den ligger også skremmende nærme hjertet. Det er klart man gruer seg. Kanskje vil man ikke våkne opp? Kanskje vil man våkne opp uten å være i stand til å snakke? Det er klart man blir redd...

Kunne jeg ikke bare ha våknet opp frisk og rask og ledd av marerittet jeg akkurat hadde hatt?

Likes

Comments

I går prøvde jeg meg på noe som sannsynligvis ble årets siste tur i kajakken. Om det kan defineres som en tur i det hele tatt... De har meldt ekstreme mengder nedbør fremover, og da solen glimtet frem mellom skyene i går, tenkte jeg at i dag jeg utpå. Selvom det ikke så så ille ut i forhold til vinden, blåste det noe helt vanvittig. Hadde jeg padlet med vinden hadde jeg aldri klart å padle tilbake igjen.. Ikke får jeg festet spruttrekket alene heller, så blir jo klissvåt når bølgene skvulper over kajakken og inn. Selvom det sikkert ikke ble mer enn ti - femten minutter utpå fikk jeg i det minste kjent vinden i håret, kroppen som følger bølgene og kjent litt på den roen kun naturen kan gi, til tross for bølger og mye vind. ♥

Dagen i går var ellers veldig fin. Det er så godt å være inne i en god periode med litt overskudd til annet enn å kun ligge på sofaen. I tillegg er det også veldig deilig å være tilbake på jobb litt også. Jeg setter så vanvittig pris på hver eneste dag jeg er i stand til å fungere. Er det noe jeg skulle ønske jeg visste for en del år siden, så er det nettopp hvor heldig man er om man er frisk. Det er så fort gjort å ta det for gitt. Da jeg våknet i dag følte jeg nesten at kroppen min straffet meg for å ha hatt det så bra i går. Våknet etter tolv timer søvn og var helt ødelagt. Er sikker på at jeg kunne ha sovet et døgn... Da jeg skulle lage meg en kopp svart kaffe for å prøve å komme meg litt, greide jeg å trykke på kald kaffe i stedefor varm. Tror dere jeg var litt overgitt da jeg hadde tullet pleddet rundt meg og var klar for å prøve å kvikne til litt? Ikke orker man å lage ny heller... Vel, thats how life goes!

Likes

Comments

Hei dere! Helgen i hovedstaden har virkelig gått fort unna. Den siste uken har kroppen virkelig vært snill med meg, noe jeg setter stor pris på. Det er så godt når det kommer perioder som gjør at man faktisk kan klare å se på en ny dag som en gave. Noen av dere har sikkert sett på snapchat (kamillahaaland) eller instagram at jeg har vært innom Rikshospitalet. Det var hovedsakelig derfor jeg dro inn til Oslo, men ble like godt igjen hele helgen for å få møte en del kjentsfolk på den kanten av landet. På sykehuset trodde jeg jeg skulle få beskjed om hvilken type operasjon de ønsker å gjøre for å fjerne thymuskjertelen min i forbindelse med sykdommen min, Myasthenia gravis. Dere kan tro jeg var ganske sjokkert og overgitt da jeg fikk beskjed om at jeg var for frisk til å fjerne den. Så den siste lille biten av håp for å bli frisk ble røsket ut av meg og tråkket på i det jeg fikk beskjeden. For det første trodde jeg thymektomi var en standard behandling av Myasthenia gravis når man er såpass ung som jeg er og for det andre synes jeg det var ganske urovekkende at legen konkluderte med at jeg ikke skulle bli operert uten å en gang ha sett på CT og MR bildene og for det tredje vil jeg ikke si man er for frisk når man har vært 100% sykemeldt i to uker og i to måneder fremover skal jobbe redusert... Legen jeg snakket med hadde heller ikke fått med seg at jeg hadde fått sykdommen påvist... Altså, what? Har liksom alltid sett på Rikshospitalet som det mest seriøse sykehuset vi har her i landet... Så selvom de ringte tilbake fra Rikshospitalet i går og sa at de ønsket å operere meg etter å ha sett på bildene, må jeg si jeg er litt skeptisk. Håper virkelig de er mer forberedt når det kommer til inngrepene... I tillegg synes jeg det er fryktelig sløsing av skattepenger å la folk dra helt inn til Oslo og la staten dekke reise og opphold når det man kommer til er fem minutter med vas som heller kunne blitt tatt på telefon. Nei uff, nå klager jeg veldig her, men det var litt godt å få det ut også...

Selvom jeg var ganske oppgitt og irritert på fredagen, hadde jeg det heldigvis hyggelig i helgen likevel. Dro på litt shopping og fikk kjøpt meg tidenes feteste og guleste joggedress og litt andre småting og selvom apetitten min har vært ganske dårlig i det siste fikk jeg spist litt deilig sushi ♥ Gjett om jeg savner ordentlig sushi her hjemme, sushisjappa vår har lagt ned! Ædde muli'?

Likes

Comments

@kamillahaaland