Hei dere! I skrivende stund ligger jeg på senga mi på enerommet mitt. Er så heldig at jeg får dele det med mannemannen i natt, så slipper jeg å ligge her inne helt alene. Like før klokken to i dag kom vi til sykehuset. Planen var å få snakket med kirurgen, så spise sushi og gå litt rundt i byen etterpå. Det ble ikke helt som planlagt. Jeg fikk ikke snakket med hverken kirurg eller anestesilege, og jeg måtte ta både blodprøve, urinprøve, røntgen av brystet og litt klinisk testing av musklene. Men vi har likevel hatt en fin dag! Selvom det ble mye venting mellom undersøkelsene, har det stadig vært innom hyggelige sykepleiere som har slått av en prat. I tillegg har jeg som pasient "all inclusive" og jeg kan forsyne meg så mye jeg vil av mat og drikke på andre siden av gangen, ganske digg! Spesielt når man kommer sulten. Dessverre varer det kun til midnatt, for da må jeg begynne å faste. Takk og lov for at vi rakk å rusle ned til sushi-sjappa på Ullevål mellom slagene, jeg har jo cravet sushi i hele dag, så det var helt innafor kjente jeg!

Jeg vet ikke om det er bra eller ikke, men jeg gruer meg faktisk ikke til morgendagen. Det har skjedd så mye forskjellig annet i dag, og det føles helt fjernt at jeg skal opereres allerede i morgen ettermiddag. Tror ikke egentlig det har gått helt opp for meg enda. Nervene kommer vel tidsnok i morgen, når jeg skal snakke med kirurgen og anestesilegen, kanskje få høre enda flere horrible ting som kan skje som følge av inngrepet, og ikke minst får inn veneflon i hånda. Ousj...

Btw, har dere sett trusa jeg må bruke i morgen?! Jeg dør litt. Bildet ligger på min instastory. Heter kamillahaaland, så klart!

Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - Klikk her

Likes

Comments

...for t-shirts like this! 🖤

Hei! Har dere det bra? Bae og jeg er supermette etter både lasagne og kaker. Vi har feiret min brors 30-årsdag i dag. Nå skal vi sette oss i bilen og kjøre østover mot Drammen. Jeg legges inn på Rikshospitalet i morgen, og derfor passet det ypperlig å sove over hos Benedicte i natt. deilig å kunne våkne uthvilt og ikke måtte beregne timesvis med kjøring før man skal møte på sykehuset. Man vet jo aldri, plutselig dukker det opp omkjøringer osv... Setter stor pris på gjestfriheten. I tillegg får vi la bilen stå der, så mannfolket slipper å kjøre i Oslo. Det kan jo ikke bli bedre!

Likes

Comments

Ettersom tegningene av kjøkkenet vårt var borte, ble dagen min tilbrakt på IKEA. Jeg fikk god hjelp til å tegne kjøkkenet inn i programmet på nytt, og hadde det ikke vært for at jeg ikke hadde med meg bankbrikken med bankid, hadde jeg bestilt kjøkkenet i dag. Alene, uten mannfolket. Tenk, det turte han, til tross for at vi har hatt en uenighet om vi skal ha hvit eller vanlig stekeovn og mikro. Jeg kunne jo ha bestilt hvit. Vel, han har fått viljen sin på dette, så kan jeg ha god grunn til å få viljen min på det meste ellers. Var ikke det lurt?

Etter et par timer på IKEA dro jeg til byen for å møte Ingvild, som var ferdig på jobb. Vi spiste middag på tilstede mat og mer, som ligger i markens gate. Et helt supert sted med masse deilig vegansk og kjøttfri mat. For de av dere som har vært på funky fresh foods i Oslo, dette er samme folkene! Med andre ord, dritbra.

Likes

Comments

Sponset

For en liten tid tilbake fikk jeg tilsendt de to peel of maskene og ansiktskremen fra Decrusto som er på bildet over. Hadde aldri testet ut Decrusto sine produkter tidligere, men hadde jo hørt mye bra om dem, så jeg takket så klart ja til å teste da de spurte!

The Original Black Peel Off Mask Bidrar til å minimere porer og forbedre hudens elastisitet og fuktighet. Denne masken fjerner hudormer og urenheter, absorberer overflødig talg og gir en frisk og glatt hud.
Beauty Ghost – The Original Oxygen Peel Off Mask Beauty Ghost er den første ansiktsmasken med Stabilisert Oksygen (04). Denne peel off masken inneholder en unik kombinasjon av næringsstoffer og dyptvirkende ingredienser. Masken har en oppstrammende og fuktighetsgivende effekt som etterlater huden med en ny, frisk glød.
Liposome Facial Cream Dette er en eksklusiv ansikts krem med en unik og avansert sammensetning av stabilisert oksygen, beta 1,3/ 1,6 glukaner og andre vitaminer og næringsstoffer som bidrar til å bevare ungdommelig frisk og glatt hud.

Så, hva er mine meninger om produktene? Jeg har virkelig blitt glad i Beauty Ghost masken, og har allerede rukket å bruke den tre(!) ganger siden jeg fikk den nylig. Er det noe jeg har litt lettere komplekser for i ansiktet mitt, så er det alle disse "søkkene". Eller, kanskje ikke komplekser, men jeg kunne godt vært foruten. De er under øyene, og i tillegg er det den dype streken fra nesen og ned til kanten av leppene, spesielt på venstre side. I det jeg drar av masken ser jeg tydelig at søkkene er veldig mye mindre. Og det gir meg en skikkelig god følelse! I tillegg er det jo litt gøy å dra av masken, for hele masken følger med når man drar den av! Har jeg ikke lest at masken skal gjøre det, men jeg har likevel fått inntrykk av at hudtonen blir jevnere etter bruk også. Kanskje det bare er innbilning? Uansett, love it! Kremen er god, og gir masse fuktighet. Den lukker også porene, som er åpne etter peel off maskene. Selv har jeg en hud jeg ikke helt blir klok på alltid. Den er fet, men samtidig normal, og i tillegg sensitiv. Får fort utbrudd når jeg prøver nye produkter, med andre ord. Heldigvis har jeg ikke merket noe til det med denne. Og sist men ikke minst må jeg jo ikke glemme å nevne the original black mask! Har prøvd et par andre black masks tidligere, men de har vært helt horrible å dra av, og det har stort sett endt med at jeg har vasket dem av bare... Denne kan faktisk dras av i ett flak! Bare husk å ta på en del. Ellers bruker jeg den kun i t-sonen, da den lugger noe veldig om man drar den av på steder hvor man har tørr eller veldig oljefri hud. Føler man seg litt "ru" på nesen er den helt magisk å bruke. Den fjerner blackheads og gjør huden glatt og fin. Psst, for øyeblikket har de 20% rabatt på pakketilbudet med alle tre produktene på decrusto.no!

Likes

Comments

"Noen ord til slutt.
Når alt kommer til alt, er din eneste ønskelige endring kanskje bare at utmattelsen forsvant, og at du fikk kreftene dine og livet ditt tilbake igjen. Kanskje kjennes det både provoserende og håpløst å lese om motivasjon; at motivasjon helst bør komme innenfra, og ikke ut fra hva andre vil at du skal gjøre, at vi må ville endring. For det som også kommer innenfra når sykdom rammer, er sorg. Sorg over det du har mistet, og alle de tapene som det har ført med seg. Sorgen skal også ha sin plass her. Gi deg selv forståelse, trøst og medfølelse. Å møte seg selv med vennlighet kan gjøre motivasjonen sterkere. Men selv sterk motivasjon er ikke alltid tilstrekkelig, fordi viljekraften lett blir for svak i lengden mot godt innarbeidede vaner."

Slik lyder bokens avsluttende avsnitt i kapittel 9 om motivasjon, som har truffet meg mest til nå. Sorg, det er rett og slett det det er. Det siste året har jeg vært plaget med fatigue i tillegg til symptomene på myasthenia gravis. Og for de av dere som har vært borti utmattelse over lang tid, vet hvor slitsomt det er å være sliten. Både fysisk og mentalt. Det river ut livskvaliteten og tråkker den ned i søla og det blir mørkere og mørkere. Heldigvis varierer det for min del mellom gode og dårlige perioder, og etter at jeg begynte å jobbe redusert har det blitt flere av de gode periodene. Takk og lov.

Boken over er skrevet av tre psykologer og på baksiden kan man se med tykke bokstaver "Hvordan lever man et best mulig liv når kreftene det krever, ikke er der?" Det er et spørsmål jeg hadde fundert på en stund, så jeg valgte å kjøpe boken. Jeg leser riktig nok ikke boken fra perm til perm, og det behøver man heller ikke. Selv leser jeg de kapitlene som er mest aktuelle for meg og min situasjon. Det er mye som treffer i denne boken, og derfor prøver jeg også å følge en del av rådene boken gir. Blant annet å ha positive og engasjerende aktiviteter som man mestrer, dette for å styrke humør og selvtillit. Jeg bruker kroppen tilpasset for hva jeg kan klare, det å gå tur i naturen gir meg veldig mye. Å kjenne roen, samtidig som man er i litt aktivitet. Jeg jobber med å styre forventningene mine, jeg vil tross alt sikkert ikke kunne gå på gymmet å løfte vekter som før eller å spontant løpe mila fordi jeg var så godt i gang slik som jeg kunne tidligere. Ei heller kan jeg ha for store mål for dagene, å rydde, vaske og støvsuge er for mye, bare det å rydde inn og ut av oppvaskmaskinen holder, så lar jeg meg selv heller bli positivt overrasket om det er energi igjen til mer. I tillegg prøver jeg å finne minst to positive ting å være takknemlig for i løpet av en dag, uansett hvor tung dagen har vært. For eksempel hvor takknemlig jeg er over ha en samboer som henter vann uoppfordret til meg når jeg ikke orker å gjøre det selv, og det er på tide å ta en ny dose av medisinene mine.

Likes

Comments

Herregud, gjett hvem som er lettet over å ha funnet ut at brystbenet ikke skal sages i to likevel!

Ringte jo inn til avdelingen jeg skal opereres på i går, og fikk beskjed om at de måtte åpne opp og at jeg måtte være sykemeldt 6-8 uker etterpå. Stusset litt på hvorfor de valgte å benytte seg av den mest brutale metoden, og ringte igjen i dag for å høre... Det var liksom noe som ikke stemte. I dag kunne de ikke se hvilken type thymectomi jeg skulle ha! Etter å ha vært nede på legekontoret og plukket opp epikrisene, ser jeg at jeg skal ha den minst brutale metoden, noe jeg er utrolig glad for. Puh, er så lettet at jeg har ikke ord! Nå skal jeg pakke sammen sakene, kjøpe med meg en flaske sangria og reise opp på hytta for å feire. ♥

Hytteturen var egentlig et forsøk på å komme seg vekk fra alt og alle, men nå ser det ikke ut som jeg blir så alene likevel. Mamma blir med opp, og et vennepar skal opp på samme sted. For ikke å nevne at det viste seg å være høstferie denne uka. Så alenetur for vente til en annen gang. Vi blogges kanskje fra fjellet, da!

Likes

Comments

I dag kom brevet fra Rikshospitalet. Allerede neste søndag legges jeg inn og mandag den 16. utfører de thymektomi! Herregud, det er ikke lenge til en gang. I tillegg ringte jeg inn til avdelingen, da det ikke sto noe i brevet om hverken hvilken metode de skulle bruke, eller hvor lenge man blir sykemeldt etterpå. Fikk beskjed om at de kommer til å benytte seg av den typen operasjon hvor de sager opp brystbenet for å komme til, samme som ved åpen hjertekirurgi. Fy faen.

På en måte gleder jeg meg til å få det gjort. Det er jo tross alt 5% som blir helt frisk etterpå! Og de fleste andre opplever tydelig forbedring av sykdommen, til tross for at man må leve med den. Men igjen, thymus, som jeg skal fjerne, ligger mellom lungene. Den ligger også skremmende nærme hjertet. Det er klart man gruer seg. Kanskje vil man ikke våkne opp? Kanskje vil man våkne opp uten å være i stand til å snakke? Det er klart man blir redd...

Kunne jeg ikke bare ha våknet opp frisk og rask og ledd av marerittet jeg akkurat hadde hatt?

Likes

Comments

I går prøvde jeg meg på noe som sannsynligvis ble årets siste tur i kajakken. Om det kan defineres som en tur i det hele tatt... De har meldt ekstreme mengder nedbør fremover, og da solen glimtet frem mellom skyene i går, tenkte jeg at i dag jeg utpå. Selvom det ikke så så ille ut i forhold til vinden, blåste det noe helt vanvittig. Hadde jeg padlet med vinden hadde jeg aldri klart å padle tilbake igjen.. Ikke får jeg festet spruttrekket alene heller, så blir jo klissvåt når bølgene skvulper over kajakken og inn. Selvom det sikkert ikke ble mer enn ti - femten minutter utpå fikk jeg i det minste kjent vinden i håret, kroppen som følger bølgene og kjent litt på den roen kun naturen kan gi, til tross for bølger og mye vind. ♥

Dagen i går var ellers veldig fin. Det er så godt å være inne i en god periode med litt overskudd til annet enn å kun ligge på sofaen. I tillegg er det også veldig deilig å være tilbake på jobb litt også. Jeg setter så vanvittig pris på hver eneste dag jeg er i stand til å fungere. Er det noe jeg skulle ønske jeg visste for en del år siden, så er det nettopp hvor heldig man er om man er frisk. Det er så fort gjort å ta det for gitt. Da jeg våknet i dag følte jeg nesten at kroppen min straffet meg for å ha hatt det så bra i går. Våknet etter tolv timer søvn og var helt ødelagt. Er sikker på at jeg kunne ha sovet et døgn... Da jeg skulle lage meg en kopp svart kaffe for å prøve å komme meg litt, greide jeg å trykke på kald kaffe i stedefor varm. Tror dere jeg var litt overgitt da jeg hadde tullet pleddet rundt meg og var klar for å prøve å kvikne til litt? Ikke orker man å lage ny heller... Vel, thats how life goes!

Likes

Comments

En meget lykkelig pike som "besto" tannlegetimen med glans i dag. Noen av dere vet kanskje hvor redd jeg er for tannlegen? Vel, tidligere har jeg latt det gå flere år i mellom hver gang, noe som har resultert i hull. Og jeg som er livredd for sprøyter, har stort sett boret uten bedøvelse. En ond sirkel kanskje når man allerede er redd. Min nåværende tannlege som jeg begynte å gå til for et år siden, er veldig ålreit. Sikkert fordi jeg aldri har hatt hull hos henne..? Men uansett, hun spør litt om hva jeg er redd for og hva jeg tror det kan skyldes osv, i tillegg til at hun forklarer ting veldig greit underveis. Jeg vet jo at jeg egentlig ikke trenger å være redd for noe, men av en eller annen dum grunn så er jeg det. De gangene jeg har fått bedøvelse tidligere har jeg fått rohypnol eller valium først, noe jeg ikke kan lenger på grunn av muskelsykdommen min. Så gjett om jeg var stressa over å ha hull i dag! Haha. Men hey! Det gikk fint, jeg hadde null hull! IGJEN. Wuhu! I tillegg fikk jeg beskjed av tannlegen om å slutte å bekymre meg for hull, da jeg nesten ikke har hull i munnen og ingenting tilsier at jeg skal få det. "men jeg elsker jo godteri.." tenkte jeg bare... Men sa det ikke høyt.

Likes

Comments

@kamillahaaland