I förmiddags anlände Konrad och jag till Bräcke regionshabilitering i Göteborg. Det verkar faktiskt toppen. De ser Konrads brister, såklart, men de ser verkligen hans styrkor också. Det kan man tro att alla ska göra men oftast handlar vården om Konrads problem. Lyfter man inte hans styrkor så kommer han inte bli bättre!

Det är så fint hör. Riktigt bra lekställen med anpassade saker.

Håkan kommer såklart också att komma hit men han kan inte vara här hela tiden. Konrad och jag har det mysigt även om vi saknar Håkan.


Tyvärr är jag fortfarande orolig för Konrad. Han var ordentligt skrikig ikväll av okänd anledning. Utmattande 😢😢😢

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Har allt och inget att uppdatera. Är dock trött så blir kort.

Fick en smakbox av en vän på posten. Så otroligt roligt och omtänksamt. Lådan var fylld av allt möjligt. Tror jag ska bli prenumerant.

Midsommar var trevligt. Dans runt midsommarstången i Torup och sedan middag och övernattning i Håkans familjegård.

Vi har bokat resa idag inför sommaren. Det blir Polen. Känns som ett bra beslut. Nära den här stranden kommer vi att bo.

Dåliga nyheter ör att Konrad inte mår helt bra. Jag tror inte det beror på medicinen, men vet såklart inte. Han har börjat må mer illa igen och har kräkts. Han har även haft några hjärnskrik, som jag kallar det. Hjärnskrik är alltid kopplat till shunten för Konrads del. Jag hoppas att det inte är något fel utan att Konrad bara fått i sig lite för lite vätska eller har en förkylning på g. En förkylning för Konrad innebär tyvärr en hel del och oftast inläggning på sjukhus. Håll tummarna för oss. Vi vill bara få njuta av sommaren...

Konrad har varit pigg och glad också. Ätit godis, sill och annat gott. Har har dessutom suttit mycket i sin stol..frihet. framsteg

Likes

Comments

Konrad har vägrat ståskal och ståstöd sedan alltid. Förmodligen pga att det är jobbigt och oftast tråkigt. Igår fick vi dock ett podium till ståskalet villet blev en hit. Konrad har säkert varit i stående position minst 1 timme idag. Det är så bra för hela kroppen. För musklerna, matsmältningen, höfterna, organen, ryggen osv osv

Tack vare stenläggningen kunde Konrad vara ute på en stor yta. Han älskade det!! Sen fick han även vatten på bordet till podiet och dessutom plantera lite blommor. Han har sått solrosor. Hoppas det kommer några!

Jag fick även en present på posten från en vän. Jag hann inte hämta ut det men jag blev så otroligt glad! Denna person har även skickat med kakor och annat gott under tuffa tider. Tack för du tänker på oss! ❤❤❤

I eftermiddag hade vi vår vän Mia här för avlösarservice. Jag gick en jättelång promenad och höll till utomhus medan hon passade Konrad. Det gick bra trots att har varit irriterad idaf. Tippar på magont. Känns skönt att Konrad knyter kontakt och får uppleva tillsammans med andra ❤

Dags att sova för länge sedan. Lättat hjärta för en kommunikativ och stark son, tyngd av kommande medicinering..

Ps. Fick en jättekul nyhet från en vän idag. Tack för din nyhet❤ Du fyllde mig med kärlek!!!!

Likes

Comments

I morgon ska Konrad börja få sin första dos med medicinen

Gabapentin 1A Farma.

Råkade bli stor text men kanske lika bra. Jag är så nervös att jag mår illa. Samtidigt vill jag gärna prova den på Konrad för att se om han kommer må bättre. Kanske slippa vissa spänningar, obehag, smärtor och illamående. Ingen vet om den kommer hjälpa, men vi har valt att prova. Det kommer ske en upptrappning under några veckor nu.
Såhär står det att medicinen används (förutom mot epilepsi som Konrad inte har, peppar peppar)

Perifer neuropatisk smärta (långvarig smärta som orsakats av nervskada). Ett flertal olika sjukdomar kan orsaka perifer neuropatisk smärta (främst i benen och/eller armarna), såsom diabetes eller bältros. Smärtan kan beskrivas som en varm, brännande, bultande, blixtrande, stickande, skarp, krampaktig, värkande, svidande, förlamande känsla eller som myrkrypningar.

Gabapentin som finns i Gabapentin 1A Farma kan också vara godkänt för att behandla andra sjukdomar som inte nämns i denna produktinformation. Fråga läkare, apoteks- eller annan hälsovårdspersonal om du har ytterligare frågor och följ alltid deras instruktion.

🤔🤔🤔🤔

Gick tyvärr inte på fass.se och såg alla mäjliga biverkningar. Häpnadsväckande. Det känns som om allt eländigt ingick där. Vidrigt och läskigt. Denna tigermamma som i vanliga fall brukar vara på sin vakt för Konrad kommer att springa runt likt en ballerina, på tårna, närmsta tiden.

Ni som slipper tänka på starka mediciner och annan skit för era barn, andas en suck av lättnad ikväll. Det är verkligen inte kul. Allt man vill är att göra det så bra för sitt barn som möjligt....men vägen dit kan vara en dans med svåra steg (som även Lars Winnerbäck så fint sjöng)

Likes

Comments

Idag har Konrad börjat kräkas igen. Skit!

Idag gör jag mängder av matlådor till Håkans farfar. Han äter nästan bara frysta färdigrätter och det känns inte rätt ❤ Tyvärr har jag sällan tid och ork. Men ikväll bestämde jag mig för att ge. Det handlar om att ta och ge från vårt universum, så idag är det min tur att ge.

Klassisk korv stroganoff har jag gjort och nu har jag kött som puttrar på spisen sedan timmar tillbaka. Det ska bli köttsoppa och eventuellt köttgryta.

Be kind, Always!

Min ya t-shirt som jag diggar!

Likes

Comments

Efter senaste operationen för ca 1 1/2 vecka sedan har det funkat så bra med Konrads mat. Inget kräk, trots sond. Mycket hunger, trots sond. Vi gör det optimala just nu. Fullsondar honom samtidigt som han äter många portioner själv. Optimala i vår funkisvärld ❤ det optimala i den andra världen är såklart barn som äter själva. Hemlagad, ekologisk mat. Inget socker. Inga mättade fetter. Inga e-ämnen. 🤗🤗🤗 (jag hade förmodligen gjort så om verkligheten visade sig bjuda på annat).

Konrad hade ökat i vikt till i fredags. Då vägde han 9020 gram(efter allt med operationer och annat tappade han till 8,8-8,7 kg typ. Idag tippar jag på att han väger mer. Det ser så ut? Tänk om han kan nå 10 kg i sommar!

På måndag åker jag med Konrad på nutritionsutredning i Göteborg. Jag hoppas vi kommer framåt då. Konrad är så sugen på all mat. Han vill verkligen smaka på all mat och dryck. Perfekt 😍 ikväll fick han smaka sill och potatis. Succé! Läkaren sa att ju mer olika typer av smaker barn erbjuds när de lär sig äta, desto mer olika vill de äta när de blir lite större. För då är det redan "godkänt"


Konrad idag. Efter sjukhusbesök där stygnen togs. I sina nya kläder. Ett stort paket från Zalando kom idag med ett par byxor, tre pyjamasar och tre jumpsuits till Konrad. Fint och på rea, perfekt!

Nu ska jag sova. Trött efter dåliga nätter.


Likes

Comments

Har haft urkassa nätter med Konrad nu. I en vecka ungefär. Vet att det beror på shunten, vet bara inte varför. Tror helt enkelt att shunten behöver justeras. Det är inget fel och inget allvarligt, bara lite meckigt att få det rätt.

Idag eller i morgon blir byggarna klara med stenläggningen utanför huset. Hurra! Vi ska bjuda på lunch. Håkan står och grillar, Konrad sover och jag sitter bara här 👍

Likes

Comments

Inte så spännande som det låter. Men jag ljög i tidigare inlägg om att Håkan och jag skulle ha tid ihop idag. Han är nämligen på svensexa för en kompis sedan tidig morgon ;)

Jag har faktiskt våndats över idag. Hur Konrad skulle må och hur jag skulle klara mig ensam med honom. Men det har gått riktigt bra. Dels för att min pappa och syster var här idag och sedan min mamma och hennes man en del av kvällen, men även för att Konrad har mått bra. Han klarade av att skippa sin dagsvila utan problem. Stor kille! Istället har vi lekt massor och haft roligt. Konrad har bubblat av skratt och det gör mig så lycklig.

Jag kom på mig själv med att fyllas av kärlek och lycka inför Konrad. Hur konstigt det än låter så händer det väldigt sällan. Stopp! Det hhandlar inte om att jag INTE älskar min son, men vår tillvaro med sjukhusvistelser och operationer mm har varit så extrem så det är sällan jag fått chansen att stanna upp och njuta.

Ni är säkert många som tänker "stackars denna familj." Men vet ni vad. När livet inte är extremt med medicinska bekymmer så lever vi gott. Kanske lyckligare än många som inte har samma bekymmer som vi? Vad vet jag? Men vi har ett tryggt och bra liv. Håkan och jag är kära och tycker verkligen om att umgås. Vi litar på varandra till fullo och stöttar varandra. Jag är stolt över min blivande man och hoppas att han är det över mig med. Vi har en härlig umgängeskrets och familj. Vi har ett underbart boende med många möjligheter och drömmar. Vi klarar oss bra. Så snälla tyck inte synd om oss när livet inte är kaos. Om vi ska tro att vår vardag är förkastlig så kommer den bli det. Det vägrar jag! Att få ett barn som är eller blir funktionshindrat är inte livets undergång. Att det blir en större och mer krävande utmaning ska jag inte sticka under stolen med, men det ger också så otroligt mycket.

Att ha den här underbara lilla grabben på diskbänken i sin specialstol är magiskt på många sätt. Han sitter inte som de flesta, men get over it ❤

Nu ska jag snart sova. Hjärtat bubblar över av kärlek. Konrad ligger och sover sött i vår säng och det är så mysigt! Han har sovit oroligt i några nätter nu, då vill jag ha honom nära.

Likes

Comments

Så skönt. Huvudvärken försvann med Ipren. Håkan lagade grillat och det gjorde allt ännu bättre.

Håkan somnade vid nattningen av Konrad så jag har varit ute och sprungit och kollar onödig serie på ipaden.


Neurologen pratade idag om att prova Lyrica på Konrad. Känns intressant men skrämmande. Det är en tung medicin egentligen. Vi får se vad de säger i morgon.

I morgon ska vi till sjukhuset och ta bort stygn, väga och prata. Hoppas hoppas Konrad har nått över 9 kg nu. Vore skönt att skippa stress en gång. På något plan..

På lördag har Håkan och jag barnvakt ett tag och ska ut och paddla eller något annat skoj. Tid ihop behövs ❤❤

Likes

Comments