Jag började skriva blogg främst för att kunna uppdatera när vi ligger på sjukhus. Så jag slipper säga samma sak till alla :)


Nu när vi är hemma så orkar jag inte blogga. Det känns överflödigt. Men ni som vill hänga med i vår vardag får gärna följa mig på Instagram. Kalasklister heter jag där.


(Uppdaterar såklart här om något sker)

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Vill bara säga hur skönt jag tycker det är att vara hemma. Jag njuter av att plocka (i vårt byggkaos), att laga mat, leka med.Konrad med hans egna saker och vika tvätt. Vardag!

Idag fick Konrad paket på posten från en söt person. Det var en egendesignad dregglis efter Konrads behov och detta otroligt fina förkläde! När Konrad såg sitt förkläde så strålade det om honom. Han blev så glad. Påfyllnad med positiva saker, tack för det ❤❤❤

Likes

Comments

Min artikel i Funkisliv är ute nu. Jag inser att jag kommer göra några ledsna med vilka kommentarer som är jobbiga att få som funkisförälder. Vissa av er kommer känna att ni har sagt dessa meningar. Men stopp. Jag är inte ledsen, besviken och sårad från någon enstaka person. Det finns knasiga kommentarer man får men det är inte förrän samma sak upprepas som det gör ont för mig.

Jag är dessutom helt medveten om att jag kanske själv skulle sagt precis samma meningar, i all välmening, om det inte var mig det gällde.

Jag vet att det absolut mesta sägs med oerhörd respekt och välmening. Så denna artikel är skriven som en ögonöppnare med en chans att förändra synen och bemötandet mot funkisfamiljer. Lyckas jag få med några fler personer i mitt tänk så är jag oerhört tacksam.

Om orden i artikeln känns hårda så är det helt enkelt för att väcka uppmärksamhet och förmedla mitt budskap ❤

Länk till artikeln kommer härFunkisliv

Likes

Comments

Jag ber återigen om ursäkt för dålig uppdatering. Vi kom hem igår. Hem hem till vårt eget hus. Jag vet att många av er följer mig på Instagram eller frågar via sms. Men allt har gått bra och nu är vi hemma.

Det känns skönt att vara hemma även om det också är stressigt. Vi har snickare här som bygger en hall och huset är i lätt kaos efter en sommar på sjukhuset. Väskor och tvätt överallt samt ett hem i stort behov av att städas. Jag försöker att ta det med ro då jag har svårt att få något gjort. Konrad tröttnar snabbt av att titta på medan jag städar så jag får vara effektiv. Hans motorik är för dålig för att kunna leka själv. Det är nog det jobbigaste med hans cp-skada, att han behöver hjälp även med att leka. Men jag tar det med ro. Jag får grymt mycket kvalitetstid med min fantastiska son. Vi har mycket skoj ihop med bus och skratt.

Idag har vi varit hemma hela dagen. Konrad sover knappt på natten så både Konrad och jag är trötta. Vi har städat, tvättat massor, rensat i Konrads garderob nu när han växt så mycket i sommar, tittat på film, ritat och bakat. Bakningen var nog det vi båda uppskattade mest!

Konrad var stolt över att han fick ett eget förkläde vid bakningen. Jag tror jag får köpa ett mer passande till honom. Inget fel på rosa men kunde varit något roligare.

Likes

Comments

Konrad har opererats idag. Han är fortfarande på operation men just nu sätter de en sond som går direkt ner i tarmen. Jag får förhoppningsvis komma till honom snart på uppvaket. Håkan var med vid sövningen. Jag är tacksam för det.

Vi har haft tuffa dagar på sjukhuset med lite smått akuta situationer. Personalen har varit toppen. Om det inte vore för all duktig personal på avdelning 323 så hade jag nog aldrig orkar vara stark. Tack för att ni finns, fär att ni bryr er om min son från hjärtat och för att ni tröstar mig när det behövs. Speciellt igår eftermiddag hände en sak och jag skulle vilja ge alla sjuksköterskor och barnsköterskor dagens ros. Ni var fanatiska.

Har vi tur får vi åka hem om en vecka. Håll tummarna för det ❤❤

Likes

Comments

Det är jättesvårt att beskriva hur vi har det nu. Konrad är som vanligt världens gladaste men kräks säkert tio gånger i timmen. Han tycker att det är väldigt jobbigt och eftersom magen är tom kommer det bara galla. Ni vet hur äckligt det är att kräka just galla.

Varför kräks han? Svaret ttycks vara trycket i huvudet. Utan att bli för komplicerad så tror man att det kommer hjälpa när han får sin shunt. Det är dock inte en garanti.

Konrad har ont en hel del. Inte hela tiden men de senaste dagarna har han behövt morfin någon gång under dygnet. Även det beror på trycket. Någon slags migrän. Stackars underbara superhjälte.

Konrad störs av att det är tänt i rummet hela nätterna. Ikväll kom en sköterska på att vi kunde göra sänghimmel. En mycket bra idé! Konrad somnade snabbt därefter.

Vi har försökt ha lite mysig fredagskväll med alkoholfri ök, chips och godis. Konrad drack flera klunkar öl..sen kräktes han tyvärr men ville ändå dricka igen.

I natt är det jag som sover på Ronald McDonald hus. Jag har inte sovit ordentligt på MYCKET lång tid och jag mår riktigt kasst i kroppen. Även om jag vill vara där för Konrad så måste jag se till att hålla.

Jag vill tacka för besök och presenter. Jag är sämre än vanligt att visa min tacksamhet men det beror bara på att Konrad kräks så fort jag tar upp telefonen. Det kan jag inte göra med gott samvete.

Konrad väger över 11 kg nu tack vara TPN. Från och med måndag är han dock utan det och då vet vi inte hur det ska gå.

Likes

Comments

..grisen gal i granens topp

Inget vettigt att skriva. Inget nytt att berätta förutom att Konrad mådde bra fram till kl 14 idag, sen blev han sämre igen men ändå lite bättre. Han fick midazolam ikväll för att lugna sig.

Det finns många teorier och tankar om hur man bäst ska göra men jag orkar inte dra dem här. Det mesta är väldigt invecklat och svårt att förklara när man inte är insatt. Ska jag vara ärlig är det lika bra att ni slipper bli insatta. Det är så krångligt och svårt❤

I morgon ska Konrad sövas för att få en ny cvk på andra sidan istället och göra en skelettscint (osäker på stavningen).

På måndag ska han få tillbaka sin shunt. Konrad och jag kommer med andra ord inte hem förrän om tidigast 1 1/2 vecka. Håkan åker lite emellan. Vi har en snickare hemma nu så vi får se hur det ser ut när vi kommer hem igen.

Konrad äter nu ingenting och har ingen sond. Planera med knapp på Konrad är igång men de är långt ifrån självklara och jag har återigen insett hur speciell Konrad är. Det verkar som om Konrads nervsystem är riktigt känsligt vilket kan vara oerhört jobbigt och smärtsamt.

Tack alla fina runt om oss som stöttar. Det gäller både personal och människor runt om oss. Idag fick vi ett paket från en söt följare på Instagram. Jag blev så glad och lycklig att jag nästan grät. Så fint gjort.

Konrad har nått 11 kg nu och är nästan 90 cm lång. Allt tack vara TPN. Vad som kommer hända när han slutar med det är oklart. Jag antar att han kommer förlora vikt om man inte kommer på något väldigt bra.

Idag beställdes även en rullstol till Konrad. En likadan som han fick prova från sin kompis i helgen.

Typ så kommer den se ut. Jag måste hitta något coolt att pimpa den med 👍👍👍

Är även inne på att ta hit eller köpa sängkläder till Konrad som han kan ha på sjukhuset. Jag har sett att många barn som ligger inne länge har egna sängkläder mm.

Dessa hittade jag på Jollyroom. Jättefina tycker jag

Nu ska jag snart sova. Många har påpekat att jag ser trött ut och det är sant. När vi väl kommer hem ska jag gå på massage, klippa mig och få lite frisk luft.

Likes

Comments

Orkar knappt skriva, orkar knappt tänka. Dagen har varit fruktansvärd och likaså natten. Egentligen skulle jag bara vilja sova i en vecka, ensam och fulgråta, men det går inte. Jag skulle vilja kräkas ut min trötthet, ångest och tristess men det skulle bara göra saken värre. Jag får helt enkelt försöka hålla psyket i schack och vänta på bättre tider medan jag hanterar sjukhuslivet och Konrad.

Konrad blev ännu sämre idag och har mest haft en mingrön färg i ansiktet. Han har kräkts säkert 100 ggr och haft en smärta som inte gått att lindra. Återigen fick vi använda morfin..

Vad är fel? Sanningen är att vi vet inte. Det kan vara en sak eller en kombination. Vissa saker är krångliga att förklara med tryck och ventrikeldrän, men det påverkar honom. Det kan även vara så att magen slagits ut av all tid med antibiotika.

Jag har knappt sovit på en vecka och det känns att mina tankar är suddiga och sega. Det känns som en kletig kola i huvudet som gör ont att tänka med. Jag tar Alvedon varje dag för att hantera huvudvärken... fast tyck inte synd om mig. Det är Konrad det är synd om. Jag vill bara förklara att jag inte är någon superkvinna. Jag knäcks här och nu men jag har inte det alternativet så det är bara att klistra ihop spillrorna igen. När det gäller Konrad kan jag kämpa och hålla ut hur länge som helst. älskande son.

I morgon kommer Konrads läkare. Håll tummarna för att de vet hur vi ska hjälpa Konrad ❤❤❤

Likes

Comments

För er som missat, Konrad opererades i torsdags kväll pga infektion över operationssåret. Eftersom han mådde väldigt dåligt valde de att plocka ut shunten igen och sätta nytt ventrikeldrän. Skit

Dessutom har Konrad mått väldigt dåligt sedan han fick dränet. Han får morfin några gånger om dagen och medicin mot illamående. Vi vet inte varför han mår så dåligt men vi funderar på om förstoppning kan vara bidragande.

Dagarna är skit och nätterna är skit. Men vi hade besök idag och Konrad var glad ibland. Han fick prova sin kompis rullstol och han älskade den!!!

Likes

Comments

Jag förstår att jag är dålig på att uppdatera och svarar alla väldigt kort, men det blir så. Säger samma sak i många telefonsamtal, sms och sociala medier. Samtidigt har inte Konrad ro till att jag ska hålla på med telefonen. Så antingen blir det ett kort svar eller kanske inget alls. Det är inte illa menat ❤

Idag har det tagits massa prover på Konrad och gjorts undersökningar. Några svar har inte getts så därför har jag inget att tillägga.

Det vi vet är att Konrad har någon form av infektion, eftersom det är infekterat på operationsärret. Han fick en infart igår där han fått antibiotika (två olika) sedan igår kväll. Han har även fått dropp.

I förmiddags fick han konstiga utslag som var ytliga blödningar. Han var även otroligt trött. Dock såg det infekterade bättre ut idag än igår, fast det ännu kommer lite sårvätska. Kirurgen säger att shunten kanske måste plockas ur, men vi hoppas antibiotika ska räcka.

Likes

Comments