View tracker

Sjukhuset är inte främmande. Inte rummen, inte personalen, inte rutinerna. Det enda som är bra med sjukhusvistelse är att man vet ungefär hur det är.

Vi gjorde röntgen och ultraljud idag och de visade på att allt såg fint ut. Kanon. Fast vi trodde inget annat heller. Vad Håkans och min magkänsla säger är att shunten fungerar men inte optimalt för Konrad. Det är svårt att förklara när jag vet att många av er inte kan mycket om shuntar och tryck.. Men kort är det så att Konrads tryck i huvudet ändrar sig från olika tider på dygnet och i olika lägen. Den shunt Konrad har idag kan inte riktigt reglera det. Det blir inte farligt för Konrad men kan göra att han får migrän och illamående. Med den supermoderna shunten från tyska Braun kan man individanpassa shunten efter trycket och dessutom ändra och kolla shunten genom en app i telefonen!!! I dagsläget är det kanske 3-4 läkare på Halmstad sjukhus som kan ändra Konrads tryck med hjälp av en stor magnet. Ni hör ju själva vilken stenålder det låter som. Min Konrad ska ha det bästa. Kosta vad det kosta vill. I morgon ska vi försöka ta detta med experterna i Göteborg....

Konrad och jag i hissen ikväll efter tredje rundan till röntgen då de glömde ta vissa bilder :P

Konrad mår mest bra idag. Han hade en ordentlig smärtattack i morse där han mådde illa. Efter det har han blivit drogad två gånger på sjukhuset med midazolan inför undersökningar. Vi har kunnat mata på bra i sonden sen den sattes i eftermiddag.

Konrad mår alltså mest bra men får ont och behöver smärtlindring varje dag. Den senaste tiden har han också mått illa och kräkts. Ikväll åt han dock av min macka :) (kors i taket) Problemet blir att vi inte får en normal vardag. Vi kan inte ha Konrad på förskolan så länge maten inte fungerar och han får ont. Det är inte hållbart. Så nu måste vi få kontroll över situationen och sen kanske få njuta av att vi faktiskt fick ett barn för 1 1/2 år sedan.

Vad funderar ni över ikväll?

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

Orkar inte skriva så mycket. Eller hinner faktiskt inte. Vi är inlagda i Halmstad igen. Inget akut utan det är som det varit. Men man gör undersökningar och försöker ta reda på varför Konrad mår som han mår. Vi har satt ny sond.

Vi har gjort ultraljud på hjärtat och röntgen. Nu sitter Konrad och jag och väntar på att göra en röntgen till. Håkan hämtar saker till oss för natten. Han sover hemma, lika bra tycker jag.

I alla fall lite julpynt på rummet :)

Likes

Comments

View tracker

Konrad har inte fått i sig mycket idag :( det brukar bli så efter operation och sond, det tar ett tag. Han har fått i sig strax över 400 kcal tror jag. Han ska ha 800-900. På tok för lite vätska. Vi hoppas han ska äta välling i natt.

Konrad hade svårt att somna ikväll. Märktes att något störde. Efter ett tag blev han jätteledsen och då fick han ipren och somnade efter typ en kvart. Något gör fortfarande ont och vi undrar bara var.

Jag kan inte säga att Konrad är akut dålig. Då hade vi varit på sjukhuset för länge sen. Men något stör. En stund är han nöjd och glad med massa energi. Nästa stund skriker han som en liten bebis i panik.

När Konrad somnat drack jag dagens te från min tejulkalender och tittade på ett missat avsnitt av historieätarna.

Just nu äter jag två stora morötter med salt på. Jag vill äta chips men det tänker jag inte göra. Jag ska snart gå och lägga mig bredvid Konrad som för en gångs skull fick somna i vår säng. I morgon är det förskola om Konrad sover okej, mår okej och äter okej. Tänker att det måste vara enkelt när sådana basala saker bara fungerar. Tror dock inte man blir lyckligare för det. Alltid hittar man något att vara deppig över eller störa sig på i sitt liv. Vi måste alla försöka vara mer tacksamma, slösa inte bort nuet i negativa tankar.

Likes

Comments

Eftermiddagen har varit bättre. Konrad har varit glad men somnade precis igen. Det är inte likt honom. Han har inte ätit så bra men ännu ingen fara. Dock tycker jag att han kändes lite varm när han somnade så jag måste bara kolla så han inte har feber. I så fall måste vi åka in till sjukhuse.

Jag vill tacka för all fina ord från både kända och okända personer för mig. Det betyder massor!

En bild säger mer än tusen ord. Vid varje operation på drottning silvias barnsjukhus har Konrad fått en apa på uppvaket (alla barn får såklart det). Jag tror det saknas en apa som ligger bland hans leksaker och sen är en operation gjord på Sahlgrenska också. De där aporna är både fint och fult för mig.

Tillägg - Konrad somande inte riktigt utan vilade bara lite. Jag tog tempen på honom, det var ingen feber :)

Likes

Comments

Ibland när jag sjunger denna sången för Konrad känns det som vargen är en symbol för Konrads hydrocefalus (vattenskalle) med ett för högt tryck som ständigt försöker ta mitt barn. Det kommer jag aldrig tillåta! Jag sjunger alltid med eftertryck att - ungen min får du aldrig!!!!!!

Vargen ylar i nattens skog,

han vill men kan inte sova.
Hungern river hans vargabuk,
och det är kallt i hans stova.
Du varg, du varg, kom inte hit,
ungen min får du aldrig.

Vargen ylar i nattens skog,
ylar av hunger och klagan.
Men jag ska ge'n en grisasvans,
sånt passar i vargamagar.
Du varg, du varg, kom inte hit,
ungen min får du aldrig.

Vargen ylar i natten skog,
och hittar sig inget byte.
Men jag ska ge'n en tuppakam,
att stoppa ner i sitt knyte.
Du varg, du varg, kom inte hit,
ungen min får du aldrig.

Sov, mitt barn, i bädden hos mor,
låt vargen yla i natten.
Men jag ska ge'n en hönsaskank,
om ingen annan har tatt 'en.
Du varg, du varg, kom inte hit,
ungen min får du aldrig.

Likes

Comments

Vaknade till ett skrik från Konrad. Ihållande. Kände direkt att något var fel. Jag tog honom till mig i sängen och la honom på min arm. Han somande, vaknade efter en minut och skrek. Så höll det på fram och tillbaka. Kände att jag behövde väcka honom ordentligt. Klockan var ändå 8. Men det gick inte. Han bara skrek med stängda ögon. Jag gick upp med honom, tände lampor, gjorde roliga saker men han fortsatte gallskrik och blunda. Kunde inte få kontakt.

Vi provade att ge honom mat i sonden men då skrek han ännu värre så vi gav honom Alvedon i sonden.En stund efter skrek han inte bara utan började även må illa. Jag sprang ut med honom så han skulle få frisk luft. Då började han kräkas. Mest slem och den lilla mat vi hade gett, förmodligen även Alvedon. Dessutom kräktes han upp sonden som kom upp genom munnen samtidigt som den satt fast vid näsan. Håkan var tvungen att slita borta plåstret och dra ut sonden genom munnen. Konrad skrek i panik.

Han lugnande inte sig så vi gav honom ipren. 20 minuter efter det lugnande han sig och blev helt trött i min famn. Efter en kvart till kräktes han massor. Tömde allt från magen.

Nej.. Det är inte magsjuka. Det är förmodligen sonden. Antingen är det något fel eller så är han övershuntad. Det sista är inte farligt men jobbigt. Kan speciellt vara jobbigt efter REM -sömn då blodtrycket höjs. Med övershuntning kan man må dåligt av att blodtrycket höjs snabbt.

Vi har inte åkt till sjukhuset. Konrad är nöjd och pigg nu (fast exakt nu sover han). Vi ska se hur vi kan lyckas med att mata honom idag. Om det inte går bra får vi åka och sätta sond ikväll. I morgon ska vi ringa neurologen och diskutera.

Jag försökte mata Konrad med julgröt (barngröt med pepparkakskrydda) och glögg. Det blev några skedar och sen lite välling. Inte särskilt mycket men vi får ha lite is i magen.

Likes

Comments

Jag sov hyfsat bra i natt, tror jag. Konrad hade bara en period han hade svårt att somna om, tror jag. Kl 08.30 var det morgon. Trots det är jag jättetrött. In i märgen.

Konrad har sovit två ganska långa stunder idag. Inte likt honom. Men kanske ett friskhetstecken?

Har haft trevligt besök av en kompis och hennes dotter i eftermiddag . Konrad fick en fin leksak och jag fick en vacker bukett. Jättefint!

Ikväll kom min pappa, lillasyster och Konrads kusiner. Vi lekte, blåste såpbubblor, åt glass, godis och bullar. Konrad orkade bara vara vaken en timme efter de kom. Han blir sån när han blir trött. Bara skriker, vill bara sova. Det går inte att hålla honom vaken och nöjd.

Måste även ta tag i min vikt. Jag är jämt stilla. Oftast med Konrad i soffan. Man kan inte lita på att han är nöjd i varken sele eller vagn så det blir inte naturligt att gå ut med honom. Då riskerar man att behöva bära honom långt vilket inte är ergonomiskt.

På kvällarna sitter jag ofta i soffan med något gott, som en tröst. Jättedåligt! Jag måste sluta med det. Det är inte så att jag har någon vikthysteri, men nu känner jag mig inte bekväm.

På måndag ska jag ta tag i det. Unna mig träning, försöka komma ut med Konrad och äta mat som ger energi istället för att den tar energi (i form av att jag blir slapp). Nu behöver den här mamman bry sig lite om sitt eget mående och kropp, jag ska trots allt hålla.

Min pappa köpte en julkalender till mig (i år igen). Mysigt med lyxiga produkter varje dag.

Just det. En sak till, en fantastisk sådan. Grannen kom över med nylagad lunch till oss idag. Den var vällagad och magiskt god, dessutom med massa kärlek bakom. Jag blir så rörd av sådant. När någon gör något fullständigt osjälviskt bara för att glädja. Tack tack! Det ska jag minnas nästa gång någon i min närhet har det svårt. Vi kommer alla dit, av en eller annan anledning.

Likes

Comments

I eftermiddag och kväll har vi tagit det lugnt. Håkan köpte fredagsfika och sen har vi börjat packa upp, tvätta och slå in julklappar. Det blev pizza till kvällsmat. Vi orkade inte laga något.

Nu ligger jag i vår säng. Min och Håkans. I nytvättade lakan med min favoritkudde och en liten Konrad i sin spjälsäng bredvid. Det känns både skönt och märkligt att vara hemma. Tänk om vi får stanna hemma ett tag nu. Det skulle vara fantastiskt. Men jag vågar inte hoppas för mycket. Vi har haft så mycket oflyt tidigare :(

Likes

Comments

Detta är bilden där underbara Gabriel körde Konrad i hans vagn igår på Ikea. Kan det bli vackrare än såhär?

Likes

Comments

Vi har nyss kommit hem. Konrad blev jätteglad. Jag har fått frågan om hur det ser ut hemma hos oss. Här kommer lite bilder :)

Vårt kök och matsal.

Lite stökigt ;) men här är vårt tv-rum. Allt är öppen planlösning. Trappan upp leder till ett litet loft där vi har en liten soffgrupp.

Vi har fönster hela vägen. Jättefint men också ganska jobbigt då det snabbt blir varmt och det krävs en hel del putsning. (som vi aldrig gör).

Vår utsikt som är den största anledningen till att vi bor här.


Konrads rum har ni ju redan sett och vårt sovrum tar jag inte kort på idag.

Likes

Comments