Jag vet att ni är många som tycker jag är dålig på att uppdatera. Oftast är det så att ju bättre Konrad mår desto mindre tid spenderar jag med telefonen. Då gör vi andra saker. När Konrad mår dåligt och är hängig är det enklare. Då vilar han mycket och jag får onödigt mycket tid till telefonen. Sen det senaste har Konrad mått illa av telefonen och då är det svårt att ens svara på sms.

Konrad sov bra i natt men har mått sådär idag. Han har varit irritabel mm. Vi får se hur det blir i natt och i morgon. Vi har permission och sover på Ronald McDonald hus i natt.

Ikväll lånade vi relaxen på Ronald. Vi fick plats alla tre i badkaret. Det var så mysigt. Över badkaret är ett takfönster och det smattrade mysigt av regnet mot rutan. Konrad var lycklig. En liten påfyllning på det magiska kontot. Tacksamt

Vi vet inte när vi kommer hem men det blir i veckan tror jag absolut :)

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Tjatigt. Många av er anar inte hur det är att hamna på sjukhuset när man äntligen slapp sova här, många av er vet exakt hur det känns. Konrad sover och jag ligger vaken och väntar på att jag ska sondmata honom kl 22. Jag är gräsligt trött. Efter två nätter utan någon sömn pga ledsen och smärtpåverkad Konrad mår jag illa av sömnbrist. Att vi legat inne på sjukhus i över en månad påverkar också. Jag vaknar nästan allltid när sköterskorna kommer in på natten för kontroller och liknande.

Jag är inte orolig för Konrad. Jag tror bara att motståndet på shunten måste ställas om. Tyvärr är det svårt att gissa åt vilket håll det ska ändras. Därför blir det MR i morgon. Vi ligger inne i natt för att få hjälp med smärtlindring osv.

Busunge som räckte ut tungan i morse vid frukosten. Skiftande mående för denna gosse nu. Pigg ibland och ont ibland.

Likes

Comments

Igår, fredag, kom febern tillbaka med 38.6. Dock var han ändå pigg och glad. Vi valde att stanna på Ronald McDonald hus över natten trots feber. Konrad sov makalöst dåligt. Shuntdåligt. Antingen behöver shunten ställas om eller så är det en infektion.

Vi var på sjukhuset i 4 timmar idag. Vi tog crp, blododling, träffade Konrads neurokirurg och gjorde ultraljud över hjärtat. Allt såg fint ut och crp är under 1. Vi får se hur natten blir och om de tänker göra en mr på måndag.

Efter sjukhuset åkte vi på sen lunch till en familj från Iran som vi lärt känna på sjukhuset här. Vi blev bjudna på gudomlig persisk mat med massa olika rätter och efterrätter. Det är en underbar familj som vi gärna träffar mer. Deras son har dessutom samma diagnoser som Konrad. Fast han är 1 år äldre och betydligt bättre motoriskt

Ni är nog många som tycker jag är dålig på att uppdatera ibland. Men vissa dagar är Konrad illamående och då kräks han av att titta på telefonen. Så då svarar jag sällan på sms och liknande. Illamåendet och kräkningar kom tillbaka igår så nu måste vi förstå varför. Helt klart något med shunten.

Har vi tur får vi komma hem på måndag men jag vågar ännu inte hoppas.

Likes

Comments

Febern kom tillbaka igår kväll. Dessutom var operationsärret mer rött igen. Får se om det blir bättre snart.

Vi har permission och ska bo på Ronald McDonald hus i helgen med en kontroll om dagen. På måndag får vi åka hem om allt är bra.

Likes

Comments

Nej. Jag vill egentligen inte klaga. Jag är på sjukhuset för att Konrad ska bli kry och komma hem. Vissa barn kommer inte hem. Så brutal är sanningen. Så egentligen ska jag bara bita ihop och hålla käften.

Men som ni vet funkar inte livet så och kommer aldrig göra. Man måste få klaga på det som klämmer, stort som smått. Det måste vi tillåta oss. Så länge vi har djupare insikt är det okej, så länge vi inte glömmer att uppskatta det som är.

Jag sov kasst i natt på grund av alla kontroller osv på Konrad. Min kropp börjar även känna av den högst ocharmiga sängen. Det gör riktigt ont och att jag garanterat gått upp i vikt denna månaden på sjukhuset gör det knappast bättre.

Detta är en ganska bra bild för att visa hur det varit till och från i eftermiddag och ikväll. Irritation i kroppen.

Konrad har fortfarande feber. 38.3 ikväll. Dessutom är han röd över gravitationsassiatenten. Som en härlig prick över iet har Konrad diarré. Förmodligen pga antibiotika men eftersom man inte vet så får vi inte lämna rummet förrän provsvar kommer i morgon. Ska erkänna att det blev jobbigt! Jag har försökt hålla ut i en månads tid på sjukhuset medan mitt inre och yttre förefaller, men ett bakslag nu blev ordentligt tufft 😕😕

Jag vill tacka för mat, presenter, sällskap, paket och vykort. Det gör så mycket i det här. Tristessen är en gnagande känsla.

Håll tummarna för att febern och rodnaden är borta i morgon. Orkar inte ens tänka på annat. Vi måste få komma hem snart. Leva.

Likes

Comments

Äntligen verkar vi vara påväg åt rätt håll. Äntligen känns vårt hem i Halmstad närmre.

Konrads operation igår gick bra. Det tog totalt 3 timmar innan han var klar och först hade han riktigt ont men redan igår kväll var Konrad piggare. Hurra för det! Trots kontroller varje timme under natten, där de bland annat lyser i ögonen, så sov han hela natten. Det har räckt med Alvedon och ipren :)

I morse tyckte läkarna att Konrad varit så pigg att han blev av med vaket och dropp. Äntligen blev han fri från slangar och vi kunde gå ut. Vi har gått promenader, varit på lekterapin och träffar kaniner som var där idag, haft sångstund med musikpedagogen på Konrads rum och lekt i trädgården till lekterapin. Konrad har bara fått välling i sonden idag. Första gången på 4 veckor som han klarat sig utan dropp. Ingen tendens till kräk trots stora mängder välling.

Det finns ett orosmoln såklart. Konrad är röd över nya shuntslangen och gravitationsassiatenten. Dock är materialet antibiotikabehandlat så vi hoppas att det är borta i morgon. Sjuksköterskan sa dock att vi måste hålla koll på det.

Personalen här är så magisk bra. Avdelning 324 på Drottning Silvias barnsjukhus, vilka stjärnor ni är! Ni imponerar på mig varje dag med er kompetens, omvårdnad och kärlek. Jag hade helt ärligt inte orkar detta utan er.

Nästan all personal på drottning Silvias barnsjukhus är fantastisk. Tack till lekterapin som ser Konrad och höjer honom och oss. Tack till narkossköterskorna för lugna ord, kaffe och varma kramar. Tack till kirurger så som Magnus Tisell som både är skicklig som f*n, humoristisk och empatisk. Tack till alla neurologer som förstår att en mammas ord är den största hjälpen man kan få när der gäller hydrocefalus.

Vill även att avdelning 62 och 63 i Halmstad ska veta att ni betyder mycket för oss. Ni tar alltid så väl hand om oss. Jag vet att många av er tänker på oss och förmodligen har några hittat min blogg. Det är hundra procent okej. Min blogg är öppen för alla som vill läsa.

Håkan är på middag med jobbet ikväll. Känns bra att han kommer kunna fokusera på jobbet nu om Konrad blir fri från bakterier. Konrad kommer sen få gå en del på förskola till hösten. Det känns kanon!

Jag tror jag ska ta mig tid att skriva min bok. Jag har så mycket som måste ut, att dela med mig av och berätta. Jag tror att jag kan hjälpa med tips och råd. Stort och smått. Sjukhusliv med barn är väldigt speciellt.

I morgon är en ny dag. Låt den vara fantastisk precis som idag ❤❤❤

Likes

Comments

I eftermiddag ska Konrad opereras. Han ska få tillbaka sin shunt. Vi har ingen exakt tid. Tror det kan bli runt kl 17. Håkan är och jobbar så min pappa kommer och är med.

Likes

Comments

Idag fick vi besked om att Konrads operation kanske skulle skjutas upp en vecka. Berodde på att de ville odla Konrads blod ännu längre tid. Det slutade i alla fall med att det blir operation på måndag. Det känns väldigt skönt.

Konrads dag har varit bra till största del. Lite feber under en stund men annars bra. På eftermiddagen var han stark, busig och duktig. Vi åt åt pizza för att fira. Vi satt alla vid bordet och Konrad njöt. Mitt hjärta sjöng. Vi träffade även en annan funkisfamilj som vi känner från sociala medier och Konrad blev jätteglad över det.

Konrads viktökning har även gjort en hel del för hans stabilitet. Han satt i sin stol och lekte i 2 timmar idag trots att han varit sängliggande i 4 veckor nu. Han var riktigt duktig med händer och huvudet.

Tre kvällar i rad har han även lagt sig på mage i sin säng och försökt att åla. Ikväll höjde han sig både med armar och huvud högt och tittade runt. Sen la han sig ner för att sedan titta runt med huvudet igen. Detta har han inte gjort sedan han var runt 4-5 månader. Förstår inte hur det kan komma nu. Men det var verkligen tydligt att detta är en ny fas.

Fick naturligtvis inte upp kameran när han var uppe på armarna. Men ändå ett bildbevis.

Sover på Ronald McDonald hus i natt. Skönt. Resten av veckan sover jag på sjukhuset då Håkan ska jobba.

Likes

Comments

Är så stolt över min hjälte. Trots allt han går igenom så har han så mycket sprudlande glädje kvar. Han kommer alltid välja glädjen framför allt.

Nu sover han sött och vilar sin superhjältekropp. På måndag är det operation och visst kommer den ta hårt på honom. Han brukar få ordentligt ont. Jag ska trösta så mycket jag bara kan.

En kille från lekterapin spelade musik på vårt rum nyss. Mycket uppskattat. Snart blir det lekterapin och pyssel.

Likes

Comments

För trött för utläggningar

Konrad har mått bättre igen. Trött men lugnare och nöjdare. Han fick besök av sjukhusclowner och målade med fingerfärg med en specialpedagog

På måndag ska Konrad opereras. Fram tills dess sitter Konrad i sitt drän på rummet. Hör av er om ni vill komma på besök. 😍😍😍

Likes

Comments