Ibland rullar livet på i sakta mak, ibland gör det volter och kastar omkull alla rutiner och allt som känns vanligt, tryggt och bekvämt. Vi som familj har precis varit med om en stor omställning, knappt så vi hunnit reflektera över vare sig beslutet eller "biverkningarna" av det...

Vi var uppe i Norrland hos mina föräldrar nyss. Det var första gången vi kunde åka hela familjen. Vi upplevde att Juni var stark nog att klara av den långa resan och att vi som föräldrar skulle orka med extra struliga nätter (i och med att hon har syrgas nattetid och då är uppkopplad till diverse apparater). Vanligtvis har vi assistenter till Juni som jobbar vaken natt, men vi ville verkligen få komma iväg, även om det innebar mindre sömn för mig och maken.

Det gick bra, vi blev väckta flertalet gånger och det var ingen "walk in the park" direkt, men så är vi inte bortskämda med bra sömn på grund av de övriga barnen heller... Vi började fundera kring framtiden och huruvida det skulle vara möjligt för oss att ha Juni själva även nattetid. Vi vägde för- och nackdelar och hade många och långa samtal kring dessa tankar. Vi kom fram till att det nu var dags för vår familj att ta nästa stora steg, vi kände oss äntligen redo att bli en "vanlig familj" bestående av oss föräldrar och barn och ingen annan. Stort. Helt klart.

Vi hade inte klarat oss utan assistenterna tidigare (eller det hade vi nog gjort, på ett eller annat sätt, människan klarar så mycket mer än man tror), vår familj hade nog gått in lite smått i väggen utan deras hjälp. Vi är sååå tacksamma över Junis underbara assistenter! Jag ringde kommun och meddelade vad vi kommit fram till. Tänkte att det dröjer en månad eller två innan beslutet skrider till verket. Men så visade det sig att en annan familj var i stort behov av hjälp för att få möjlighet att ta med sitt barn hem från sjukhuset. En liknande situation som vi var i med Juni för ett par år sedan... Jag förstår den familjen fullt ut, ingen vill bo på sjukhuset längre än nödvändigt. Att släppa våra assistenter direkt var inget problem, vi hade redan ställt in oss mentalt på att klara oss själva och jag är lycklig över att kunna bidra till en annan familjs hemgång!

Igår klockan 21:00 kom ingen assistent hem till oss. Jag och min man satt hemma själva i soffan och visste inte riktigt vad vi skulle tänka och tycka. Konstigt, skönt, annorlunda, härligt, skrämmande, fridfullt, hjälp...! Var några av känslorna som dök upp. Första natten var en skrutt-natt. Juni har blivit lite förkyld och då får man springa mest hela tiden eftersom apparaterna larmar och hon behöver mer syrgas, hostar, gråter och så vidare. Men skit samma, nu kör vi!

<3

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

  • 2036 Readers

Likes

Comments

Det tog sin lilla tid (närmare bestämt två år och åtta månader, men nu är hon döpt vår minsting! Förra söndagen döptes hon i min barndomskyrka i Norrland. Det var första resan vi gjorde tillsammans hela familjen sedan hon föddes. Verkligen en underbar känsla att få åka tillsammans på semester!

Mina föräldrar bor i Norrland, utanför Härnösand. Vi älskar att åka dit, jag har en stor familj och barnen är jämnåriga med flera av sina kusiner. Det blir mycket tjöt, fyrhjulsåkning, mat, bus, skratt och djupa samtal när vi är där, som balsam för själen för både vuxna och barn.

Dopet var så fint, verkligen speciellt och fantastiskt på alla sätt och vis! Det känns som en milstolpe i Junis liv, att hon (och vi) äntligen var stark nog att klara av en resa på sextiosju mil (enkel resa), flera dagar utanför hemmet med en bullrig familj och ett dop som innebar att hon behövde vara huvudperson bland ca sjuttio gäster. Hon klarade det med bravur!

Mina systrar sjöng och spelade på dopet, det var så fint! De är även hennes faddrar. Vi har tidigare haft endast ett förnamn på våra barn, men inför dopet valde vi att lägga till ett förnamn både till Juni och hennes bröder. Juni heter nu "Juni Bella", av den enkla anledningen att vi ofta kallar henne för det. Så betyder det ju också "den vackra" <3... Vår store kille John heter nu "John Nils". Nils är ett släktnamn på min fars sida. Minste killen Egon heter nu "Egon Sigge". Sigge var barnens farfar (han hette Sigurd, men kallades alltid för Sigge), han gick bort dagen före midsommar i år. Han var för övrigt saknad på dopet så det värkte i bröstet!

Tänk vad häftigt det är, när man känner att man når milstolpar eller bestiger mentala bergstoppar, när man upplever att livet går framåt, att det flyter på bra , detta trots att man egentligen har flertalet motgångar i vardagen. Jag och min familj väljer att hålla fast vid det positiva, vi ser möjligheter istället för omöjligheter, vi omringar oss med positiv energi istället för negativ energi. Alla kan vi välja hur vi vill leva vårt liv, om vi vill sucka över svårigheter eller om vi väljer att vara tacksamma över det fina vi har och fokuserar på att se framåt, inte bakåt.

Kärlek <3

  • 2407 Readers

Likes

Comments

Här om dagen var vi på sjukhuset och träffade barnpsykologen. Alla föräldrar till prematurfödda barn erbjuds en utredning på barnen vid två, respektive fem års ålder. Detta för att kunna se vilken nivå barnen ligger på i jämförelse med andra barn i samma ålder. Juni är nu två år och sju månader, eller två år och fyra månader korrigerad ålder (de räknar alltså bort de månader barnet fötts för tidigt). Vi gjorde utvärderingen lite sent, men när hon var två år var hon livrädd för allt och alla så vi valde att skjuta på det ett tag. Men nu är det alltså gjort och psykologen kom fram till, med hjälp av testresultaten att Juni ligger på samma nivå (mentalt) som en tio till elvamånaders bebis. Språkmässigt ligger hon ännu längre bak.

Jag vet inte om jag eller maken hade förväntat oss något annat egentligen. Vi vet att hon ligger efter kraftigt i utvecklingen, men det kändes ändå ganska tungt, för stunden. Det har hela tiden gått framåt, fast i extrem snigelfart när man ser till det stora hela. Men så får det vara, Juni tar det i sin takt och så länge det går framåt får vi vara tacksamma. Det är nog ganska bra att få en ungefärlig ålder så man har något att utgå ifrån och så man inte kräver mer av Juni än vad hon klarar av.

Idag var vi hos barnneurologen. Vi fick veta att den magnetröntgen de gjorde tidigare i Göteborg (för att se hur det stod till i hennes hjärna) inte visade något, det vill säga att hennes hjärna inte har några skador. Det är alltså hennes diagnos (ovanlig genetisk sjukdom), prematuritet och BPD (lungsjukdom) som ställer till det för henne. Skönt att veta att hon inte haft någon hjärnblödning eller så som missats tidigare. Han anser att Juni fortfarande är väldigt kort. Hon mätte idag 80,5cm. Han ska diskutera med en kollega om hon eventuellt framöver behöver tillväxthormon. I övrigt var det inte så mycket. Vi får vänta och se hur Juni utvecklas och ta det lite som det kommer. Men vi känner att vi har stöd bakom oss inom sjukvården. De kommer göra uppföljningar och se till att Juni får den hjälp hon behöver. Summa summarum fortsätter vår vardag som vanligt, vi är vana vid det liv vi lever, det är vårt liv och vi har det bra!

Kramar <3

  • 3592 Readers

Likes

Comments

Tänkte jag skulle försöka summera Junis lilla liv, från födsel till nu. Dels för er som inte hängt med här så länge, men också för egen del. Det händer så mycket att det ibland är svårt att hinna stanna upp och reflektera. Det är kanske därför jag bloggar i första hand, för att försöka bearbeta det jag och min familj går igenom, ett sätt att släppa ut alla möjliga tankar och känslor och funderingar. Kan jag genom att berätta vår historia på något sätt hjälpa någon annan där ute är det bara bonus!

Juni föddes i graviditetsvecka 26. Såklart alldeles, alldeles för tidigt. Hon orkade inte andas på egen hand utan hamnade i respirator. Tiden som följde var allt annat än enkel. I två månaders tid svävade hon mellan liv och död. Hon kunde ha en någorlunda ok förmiddag för att sedan ha en katastrofal eftermiddag. Vårt liv vid den tidpunkten kan liknas vid en berg och dalbana (jag hatar karuseller, jag kräks nästan bara jag ser en...). När läkarna sa att "nu är det upp till henne, det finns inte mer vi kan göra", då dog vi lite. Hur i hela friden ska man ta ett sådant besked, när det gäller ens barn?! Och att få höra det fler än en gång under ett par månaders tid... Det kan göra vem som helst galen.

Efter två månader lyckades de extubera henne, hon lades i c-pap (hon fick då luft och syrgas via en mask som sattes över näsan, istället för att ha en tub ner via näsan till svalget). Några veckor senare fick hon högflödesgrimma (steget efter c-pap) istället för c-pap, ytterligare ett framsteg! Vi och läkarna var oroliga att hon aldrig skulle ta sig förbi tiden i respiratorn. Varför hennes lungor var så sjuka kunde de aldrig finna svaren på. Det handlade helt klart inte om omogna lungor, utan något mycket värre.

Efter fyra och en halv månad kunde Juni förflyttas till vårt hemsjukhus. Där låg hon fram tills hon blev sju och en halv månad. Då var det äntligen dags att ta med henne hem. Vår dotter skulle inte längre vara ett "sjukhusbarn", hon skulle plötsligt bli en del av familjen, på riktigt! Det var omtumlande, läskigt, underbart och jobbigt. Det är nog så jobbigt att behöva hålla koll på sina småbarn som börjar klättra i trappor, nu behövde vi hålla koll på puls, syresättning, kräkningar, näringsintag, mediciner, etc. Ständig övervakning krävde hon och det var för mycket för oss att hantera själva, med tanke på att vi hade fler småbarn i familjen (varav den ena var just en sådan ettårig man var tvungen att hålla koll på i trappor, osv). Vi hade assistenter åt Juni dagtid, samt vaken natt. Det var också ett nytt kapitel i vårt liv, att ha människor hemma hos oss nästan dygnet runt. Vi var nästan aldrig själva, bara vi som familj.

Juni var ganska stor när vi märkte att hon påverkades negativt av att ha så många olika människor runt henne. Hon kunde gråta och vara panikslagen en hel dag om hon inte kände sig helt trygg med en assistent. Det gjorde alldeles för ont att se henne så förtvivlad, vi beslutade att ta bort assistans dagtid. Juni behövde få vara med sin familj, hennes behov var tydliga. Vi har nu avlastning en dag i veckan för att kunna göra något med grabbarna (Juni kan oftast inte följa med på grund av att hon är så infektionskänslig) och då känns det helt rätt för hela familjen att vi har den hjälpen. Vi har även assistenter nattetid då hon fortfarande behöver syrgas när hon sover, vilket innebär att hon behöver övervakas.

Juni sondmatades i lite över två års tid innan hon fick knapp på magen (förtydligande: först hade hon en slang som gick via näsan ner till magen, nu har hon en knapp på magen som går direkt till magsäcken). Detta på grund av att hon inte klarat äta fulla måltider sedan hon föddes. Nu kan hon äta gröt och lite puréer, men om maten innehåller minsta lilla bit kräks hon. Allt måste pressas och silas. Bara detta kring maten är ett heltidsjobb... Det blev bättre efter att hon fick knapp på magen. Hon drog ut sonden mest hela tiden och hon hatade när jag satte en ny (det gjorde även jag). Alltid kräkreflexen nära till hands.

Juni har alltid legat efter i utvecklingen. Inget konstigt egentligen med tanke på den tuffa start hon haft i livet. Hennes energi har gått till att andas, till överlevnad. Det har inte funnits mycket kraft över för henne att utvecklas och bli stor och stark. Allt eftersom tiden gick tyckte ändå vissa läkare att hon borde kommit längre i utvecklingen. Varför kunde hon vid två års ålder knappt sitta utan stöd? Flertalet blodprover togs, bland annars för att utesluta att Juni skulle ha någon genetisk sjukdom.

Barnneurologen ringde en dag och berättade att det visat sig att Juni har en extremt ovanlig genetisk sjukdom. 15q11.2, säger det dig något? Nä, det sa inte oss något heller. Hon har avvikelser på kromosom 15, vilket förklarar hennes sena utveckling mentalt, motoriskt, språkmässigt, etc. Vi kan vänta oss flertalet funktionsnedsättningar på grund av denna diagnos, så som adhd, autism, schizofreni, etc. Men hon kan även förskonas från det mesta, endast tiden kan utvisa Junis öde.

Det är ingen stor tjej vi har att göra med, hon är idag två år och sju månader, ca åttio centimeter lång (kort...), väger tio kilo och har storlek 74-86 i kläder. Att hon överlevde trots att hon föddes i vecka 26 är ett mirakel i sig. Att hon sedan kämpat hela sitt lilla liv med svår BPD (bronkopulmonell dysplasi, svår kronisk lungsjukdom) OCH denna ovanliga genetiska sjukdom som försvårar hennes vardag på flera sätt bevisar att vi har att göra med en "tigrinna" (hennes morfars ord)! Hon är så mäktig denna lilla tjej, hon lär oss så mycket dagligen. Hon behöver oss och vi behöver henne, så är det bara <3

Fortsättning följer. Juni har nog mycket mer att säga, trots att hon ännu inte lärt sig prata!

  • 4342 Readers

Likes

Comments

Livet är allt bra omtumlande. Det kan gå från att allt är vanligt och lugnt till att plötsligt bli tvärtom, det vill säga kaotiskt, skrämmande och ledsamt. Det är svårt att hänga med i livets svängar, hur förbereder man sig på det värsta tänkbara? Att förlora en familjemedlem kan nog ingen ta med ro.

Dagen före midsommarafton förlorade vi Sigge. Min mans pappa, mina barns farfar, min svärfar. Det finns så mycket gott att säga om honom, han var "one of a kind", en genuint snäll, godhjärtad och fin person. Han gick bort alldeles för tidigt, det känns orättvist och ofantligt sorgligt. Är det livet i ett nötskal? Å ena sidan hjärtskärande tragedier, å andra sidan hoppfullhet i form av allas våra barn som växer och utstrålar liv och hopp om framtiden!

Vi väljer att tro att farfar finns med oss och ser vad som händer här nere på jorden. Som till exempel när vår sexåring lärde sig simma häromdagen, då pratade vi om farfar och hur stolt han är där uppe i himlen när han tittar ner på sitt barnbarn <3

Vi vet även att han kommer finnas med oss den 13 augusti i Stigsjö kyrka, som ligger utanför Härnösand. Då är det äntligen dags för Juni att döpas. Då kommer hon vara två år och åtta månader gammal. Det är stort för oss att den dagen närmar sig, att det ens är möjligt...

Så otroligt många har följt oss under hela "Juni-resan" och vi har valt att bjuda in alla som kan och vill till dopet. Det blir vårt sätt att tacka alla, genom att dela den stunden med er <3 Vad hade vi gjort utan ert stöd?! Många gånger kändes det väldigt mörkt, hopplöst rent ut sagt. Men med stöd från alla möjliga håll och kanter kändes vardagen lite ljusare trots de svårigheter vi tvingades genomleva.

Kram på er alla! Hoppas vi ses <3
Lämnar er med en tänkvärd textrad ur en av Coldplays alla låtskatter
"So if you love someone, you should let them know, oh the light that you left me will everglow"...

  • 5663 Readers

Likes

Comments

Jag är inte bara en heltidsvabbande morsa, jag är en hobbyfotograf också. Jag älskar att fotografera och jag är så glad över att jag och maken delar det intresset. Golf och fotografering, två saker vi kommer kunna utöva och dela livet ut, inte dumt alls!

Att vabba på heltid med ett infektionskänsligt barn innebär ett väldigt begränsat socialt liv. De flesta runtomkring oss har också småbarn och småbarn som går på förskola har en tendens att vara förkylda relativt ofta. Är det dessutom på vinterhalvåret brukar inte många hålla sig friska längre perioder (vi är inget undantag). Men för ett litet tag sedan fick jag till en träff med en utav mina bästa vänner. Hon väntar sitt tredje barn och jag var ju bara tvungen att ta med kameran och föreviga hennes vackra tillstånd. Hennes ljuvliga dotter kom med på några bilder också! Inte helt lätt att fota barn dock, de står sällan stilla längre stunder...

Underbart att få kvalitetstid med en väninna och samtidigt få öva med kameran! Mer av den varan framöver hoppas jag. Bästa tiden ligger framför oss, på våren och sommaren kan man umgås utomhus, då är risken mindre att bli smittad av diverse bakterier.

Till alla er som har möjlighet att träffa nära och kära närhelst ni önskar, njut av det! Det är ingen självklarhet för oss alla. Jag saknar mina väninnor, hade jag haft möjlighet att träffat dem oftare hade jag mer än gärna gjort det!

Kram och hej <3

  • 8122 Readers

Likes

Comments

Lite mer än en vecka har hunnit passera sedan vi var hos Barnneurologen. Tanken var att jag skulle skriva och berätta om Junis diagnos och mötet med läkaren dagarna efter, men jag var inte riktigt redo. Jag var tvungen att få sörja lite först, sörja en framtid som nog inte blir som vi trott och önskat för vår dotter. Sedan kom andra hemskheter emellan... Stockholm i mitt hjärta <3

Som jag har skrivit tidigare har det visat sig att Juni har en mycket ovanlig genetisk sjukdom. Hon har avvikelser på kromosom 15, pyttesmå delar saknas där. Det orsakar mycket försenad utveckling motoriskt, språkligt, etc. Det kan dröja några år innan hon kan gå och risken finns att hon kommer utveckla en stapplig gångstil. Och det kommer nog dröja ett bra tag innan hon lär sig prata. Denna diagnos innebär även större risk att få autism, adhd, schizofreni, hjärtproblem, ögonproblem, tvångssyndrom, hyperaktiv, känslomässigt rubbat beteende, problem med att svälja, muskelhypotomi, epilepsi, nedsatt hörsel, etc...

Att dessa risker finns betyder förstås inte att Juni kommer utsättas för allt detta, hon kan klara sig med att "bara" vara mycket sen i utvecklingen. Men ska jag vara ärlig tror jag inte att vi slipper undan så enkelt. Vi har sett tecken på det ena och det andra och vi väljer att inte ropa hej... Det är svårt att förklara hur det känns att få reda på att ens barn har möjlighet att få inte bara en funktionsnedsättning, utan ett tiotal. Särskilt som "svårt lungsjuk" redan står ristat i hennes historik. Man kan tycka att det vore nog...?

Det finns inga artiklar, ingen information att läsa på svenska om Junis syndrom, så pass ovanligt är det. Vi har läst bland annat amerikanska studier för att kunna sätta oss in i denna diagnos. Barnneurologen kom inte med så mycket nytt, men han är enormt grundlig och lyhörd. Han har återigen skrivit till Göteborg så att vi ska få komma och göra MR (magnetröntgen för att kunna se eventuella avvikelser på hjärnan). Han vill också att vi ska få en ny tid på ögonmottagningen så att de kan titta efter specifika saker (skelning har de redan konstaterat) då dålig syn kan vara ett problem med detta syndrom. Trots att Juni förklarats hjärtfrisk för ett tag sedan vill han även att de ska kolla på hennes hjärta igen, och att de den här gången ska titta efter särskilda avvikelser.

Tack Gud för noggranna, förstående läkare, läkare som på riktigt bryr sig och tar sig tid för sina patienter och dess anhöriga! Jag gråter inombords ibland, speciellt när jag lyssnar till de låtar vi planerat att ha på hennes framtida dop. Jag gråter över allt Juni har behövt gå igenom och för allt som komma skall, jag gråter även för att det många gånger känns orättvist, även om det oftast känns bra. Lite gråt och sorg emellanåt behövs nog för att balansera upp allt positivt tänkande och känslan av att ständigt vara stark.

Vi vet inte så mycket om Junis framtid, oftast är det först i skolålder det visar sig ifall det finns anledning att utreda det ena och det andra. Vi får vänta och se helt enkelt. Vänta och se om vår dotter kommer bli väldigt sjuk eller om hon kommer "lindrigare" undan. Tycker dock redan att hon fått sin beskärda del i sitt unga liv... Barnneurologen sa att det är troligt att hennes kromosomfel är en bidragande orsak till att hon föddes alldeles för tidigt.

Lilla snäckan. Hon är en miniatyr-hjältinna, som hon kämpar och så mycket hon redan har övervunnit! Och till hennes familj, det vill säga oss föräldrar och hennes bröder skulle jag vilja ge en stor kram och säga att vi gör ett grymt bra jobb!

Fortsättning följer vad gäller allas vår Juni-bella <3

  • 9230 Readers

Likes

Comments

Så äntligen blev det av, det blev "tredje gången gillt"! Vi satt på rummet och väntade på vår tur, Juni stod som nummer två på dagordningen. Förra gången vi väntade på operation kom de in och sa att det blivit inställt, så vi blev en aning nervösa varje gång någon klev in på vårt rum, skulle vi få dåliga nyheter även den här gången? Det blev nästan en chock när en sköterska kom in och sa att de var redo för att ta emot oss uppe på operation.

Juni var faktiskt lugn och nyfiken på allt och alla i operationssalen. Hon somnade gott i min famn när de sövde henne. Så skönt att slippa gråt och rädsla, det gick väldigt smidigt! Ca en och en halv timme tog det innan vi fick gå upp på uppvaket. Det tog en stund innan hon vaknade, men när hon väl gjorde det kändes hon som sig själv direkt. Hon krävde mer syrgas efter operationen, men hon behövde aldrig komma till IVA. Juni mår bra och verkar inte ha så ont. Nu är sonden borta, istället sitter det en knapp på hennes mage. Så ovant att se henne helt utan slangar, tejpar, etc i ansiktet!

Tanken slog mig när vi gick till bilen efter att vi blivit utskrivna, att nu ser hon ut som vilken unge som helst för omvärlden, inga tecken på sjukdom i hennes ansikte längre. På gott och på ont skulle jag nog vilja påstå. Skönt att slippa folks stressade uppsyn när de ser henne, det är så tydligt att många blir obekväma och skyndar förbi oss som om det brann någonstans i närheten. Är det typiskt svenskt? "Titta för allt i världen inte på de som inte ser helt normala ut, det är ofint"! För mig hade de gärna fått fråga, jag har inget emot att förklara varför hon ibland har lapp för ögat eller grimma och syrgastub. Barn är fantastiska på det sättet tycker jag, de tittar och frågar om de vill veta, rakt på sak liksom. Så lätt att ge ett enkelt svar och sedan är de nöjda och går vidare. Okomplicerat och bra! För Juni har det varit bra när det har synts på henne att hon är sjuk, hon brukar vara så rädd för främlingar. De flesta har låtit henne vara. Nu kan ingen ana att hon är extremt infektionskänslig, eller att hon är lungsjuk och har en ovanlig diagnos (återkommer kring detta). Nu känner jag ännu mer att jag förmodligen kommer behöva förklara och ursäkta hennes eventuella framtida reaktioner, nu när ingen förstår att hon är sjuk. Jag tror att man generellt sätt reagerar mindre på annorlunda beteenden om personen i fråga ser "annorlunda" ut. Att någon som ser "normal" ut plötsligt gör något konstigt, i deras ögon är nog svårare att förstå.

Det var väldigt skönt att komma hem igen! Jag är så glad och tacksam över den vård Juni fått, men sjukhusmiljön är påfrestande, särskilt efter att man spenderat sju och en halv månad på sjukhus tidigare. Det räcker för en livstid tycker jag... Det har gått bra hemma. Nya rutiner att sätta sig in i. Underbart att Juni slipper sondslangen i näsan och svalget! Men det är lite mer omständigt med knapp på magen. Många fler moment kring måltider och medicinering. Men men, bara att vänja sig och se till att Juni inte lyckas komma åt knappen innan det har läkt ordentligt...

Nu tuffar vardagen på för oss, nästa stopp blir på måndag då vi ska träffa Barnneurologen och få mer info kring Junis diagnos. Äntligen får vi en chans att ställa frågor och förhoppningsvis kommer det inte kännas alltför tungt när vi går där ifrån. Vi får inte alltid så mycket tid att anpassa oss och smälta saker och ting, men det är då vi tar till oss den största lärdomen från de senaste åren, det vill säga att leva i nuet!

Kram <3

  • 10251 Readers

Likes

Comments

Ibland händer så mycket på kort tid, det kan vara svårt att hänga med i svängarna! Vi har nu äntligen fått komma till Barnhabiliteringen. På första besöket fick vi träffa en läkare och en sjukgymnast, men även logopeden och kuratorn kommer kopplas in, eventuellt fler. Sjukgymnasten kommer vi träffa ofta, läkaren mer sällan, men så har vi ju våra läkare på sjukhuset redan som vi har tät kontakt med. Allt flyttas inte automatiskt över till Barnhabiliteringen, vi kommer nog hänga både lite här och var, men det känns väldigt bra att Juni kommer få mycket hjälp av bl.a. sjukgymnasten.

Vi har även varit på Ögonmottagningen och de kunde konstatera att Juni skelar, inte hela tiden men tillräckligt ofta för att det ska kunna bli ett stort problem. Tydligen utvecklas barns ögon upp till ca åtta års ålder, om man skelar mycket och inte gör något åt det kan det skelande ögat sluta utvecklas och till slut förlora sin funktion. Man lär sig mycket på alla dessa miljarders läkarbesök vi går på med vår dotter.

Juni ska ha lapp för ögat en timme om dan, varannat öga varannan dag för att tvinga vardera öga jobba och fokusera. Hon protesterar inte särskilt mycket när jag tejpar över ögat, men om hon inte blir distraherad under den ordinerade timmen försöker hon ständigt pilla bort den. Jag kom på att bästa stunden för Juni att leka pirat är när vi promenerar till storebrors skola på morgonen, då glömmer hon av lappen, då finns det så mycket annat att distraheras av. Man får ta till sina knep när det gäller barn med speciella behov, kan nog säga att jag börjar bli lite utav en expert på det.

Vi har fått en tid för knapp-operationen igen... Den 27mars är det tänkt att det ska ske. Men vi har varit med förr, saker kommer i vägen för operationer, gång på gång. Nu har iallafall en av Junis läkare sagt att OM det blir inställt igen kommer hon skriva någon form av specialremiss, vilket innebär att vi kan få möjlighet att komma till något annat sjukhus i Sverige för att få operationen gjord. De anser att det är oerhört viktigt att det blir av, för Junis skull. Tredje gången gillt, eller vad tror ni..?

Ett enormt framsteg är att vi från och med nu ska se hur Juni klarar sig utan syrgas dagtid! Det ska utvärderas under några månaders tid. Hon är fortfarande i behov av syrgasbehandling under dagsvilan och på natten, det kan ta längre tid. Men att vår lilla cirkusapa nu ska andas själv när hon är vaken och aktiv, det är något fantastiskt, läskigt, häftigt, konstigt och alldeles, alldeles underbart!

Här om dagen ringde Barnneurologen och frågade om vi fått kallelse till Göteborg än för MR på Juni, det har vi inte. Han ska skriva till dem återigen för att försöka skynda på det hela. Allt tar sån tid! Eller så känns det iallafall. En ständig väntan på att ens barn ska få den hjälp den behöver. Vården, det vill säga läkarna, sjuksköterskorna, specialisterna, etc, etc är fantastiska! Jag skyller inget på dem. Men jag vill ibland bara skrika på vem de nu är som bestämmer över kötider, prioriterings listor, mm... Ok, det var en parantes, vår Barnneurolog sa också att det har kommit tillbaka provsvar, att det visat sig att Juni har en extremt ovanlig diagnos.

Om ni ursäktar så lämnar jag det till nästa blogginlägg, vi har mycket att ta in jag och min man. Vi har ännu inte hunnit sitta ner med läkaren och fått prata om vad allt detta innebär. Innan vi fått den information vi behöver för att själva förstå det hela väljer jag att inte skriva om det här, vill inte vilseleda eller spekulera. Fortsättning följer så att säga. Vi har det inte lätt, vi kämpar, vi tar emot besked, positiva som negativa, vi bryter ihop, vi repar oss, vi går vidare. Tack Gud att jag och min man har en så bra relation, hur hade vi annars klarat allt!?!

Kram och tusen tack alla ni som bryr er så mycket om vår Juni och om vår familj, ert stöd betyder massor <3

  • 11037 Readers

Likes

Comments

En tid har gått sedan vi beslutade att inte längre ha assistenter åt Juni dagtid. Det var ett bra beslut, för hela familjen. Livet går alltid vidare och framåt, varesig vi vill eller inte. Jag gillar utveckling, speciellt när det gäller min egna familj och vårt liv.

Senaste veckorna har gått fort. Jag har såklart fått mycket mer att göra nu när jag är själv med barnen hela dagarna, men jag känner mig ändå mer avslappnad än innan. Ja egentligen mer avslappnad än på över två år, när jag tänker efter...

Det har gått bra att ta med Juni på promenaderna fram och tillbaka till sexåringens förskoleklass. Det tar oss ca en timme från det att vi börjar klä på oss ytterkläderna till att vi kommit hem och klätt av oss igen och så håller vi på, två gånger per dag, fem dagar i veckan. Frukt, ryggsäck, extra vantar, näsdukar, syrgastub, är några av de saker som följer med. Jag föredrar bar mark, då kan pojkarna cykla och jag kör Juni i vagnen. Snöslask försvårar promenaden avsevärt. Vi går mot rätt årstid enligt mig!

Jag har kunnat parkera vagnen utanför skolan och gått in och hjälpt John med hans kläder och kramats hejdå utan problem. Juni har suttit ute i vagnen, nöjd och tyst. Men så en dag tappade hon vanten och en snäll pappa tog upp den och pratade med henne. Jag såg situationen genom fönstret. Juni bröt ihop fullständigt, hon är livrädd för främlingar (inte så konstigt kanske med tanke på att de flesta vuxna hon träffat vill sticka henne med nålar, eller känna och klämma). Den stackars pappan ursäktade sig när jag kom ut. Det var inte hans fel såklart, han menade bara väl! Tyvärr var det fel unge att ta kontakt med.

Efter den dagen bryter hon ihop bara jag stannar vagnen utanför skolan. Det blev ju inte bättre när en snäll mamma gick fram och ville trösta Juni och vaggade vagnen fram och tillbaka en annan dag när hon redan var panikslagen... Det är oerhört frustrerande att ha ett barn som reagerar så starkt mot främlingar, och ännu jobbigare är det när barnet i fråga har lärt sig att framkalla kräkningar i samband med gråt och hosta. Som idag när hon började gråta sådär hysteriskt igen, då lyckades hon kräkas ner sig själv, åkpåsen i fårskinn och det kom även ner i korgen under vagnen... Det var bara att bita ihop och traska hem med de två yngsta och sedan tvätta både unge, kläder och vagn.

Jag skulle ljuga om jag sa att allt blivit lättare och bättre utan assistans dagtid, men det känns iallafall väldigt bra. Ett stort kliv i rätt riktning för vår familj <3

  • 11611 Readers

Likes

Comments