Jag är inte bara en heltidsvabbande morsa, jag är en hobbyfotograf också. Jag älskar att fotografera och jag är så glad över att jag och maken delar det intresset. Golf och fotografering, två saker vi kommer kunna utöva och dela livet ut, inte dumt alls!

Att vabba på heltid med ett infektionskänsligt barn innebär ett väldigt begränsat socialt liv. De flesta runtomkring oss har också småbarn och småbarn som går på förskola har en tendens att vara förkylda relativt ofta. Är det dessutom på vinterhalvåret brukar inte många hålla sig friska längre perioder (vi är inget undantag). Men för ett litet tag sedan fick jag till en träff med en utav mina bästa vänner. Hon väntar sitt tredje barn och jag var ju bara tvungen att ta med kameran och föreviga hennes vackra tillstånd. Hennes ljuvliga dotter kom med på några bilder också! Inte helt lätt att fota barn dock, de står sällan stilla längre stunder...

Underbart att få kvalitetstid med en väninna och samtidigt få öva med kameran! Mer av den varan framöver hoppas jag. Bästa tiden ligger framför oss, på våren och sommaren kan man umgås utomhus, då är risken mindre att bli smittad av diverse bakterier.

Till alla er som har möjlighet att träffa nära och kära närhelst ni önskar, njut av det! Det är ingen självklarhet för oss alla. Jag saknar mina väninnor, hade jag haft möjlighet att träffat dem oftare hade jag mer än gärna gjort det!

Kram och hej <3

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

  • 360 readers

Likes

Comments

Lite mer än en vecka har hunnit passera sedan vi var hos Barnneurologen. Tanken var att jag skulle skriva och berätta om Junis diagnos och mötet med läkaren dagarna efter, men jag var inte riktigt redo. Jag var tvungen att få sörja lite först, sörja en framtid som nog inte blir som vi trott och önskat för vår dotter. Sedan kom andra hemskheter emellan... Stockholm i mitt hjärta <3

Som jag har skrivit tidigare har det visat sig att Juni har en mycket ovanlig genetisk sjukdom. Hon har avvikelser på kromosom 15, pyttesmå delar saknas där. Det orsakar mycket försenad utveckling motoriskt, språkligt, etc. Det kan dröja några år innan hon kan gå och risken finns att hon kommer utveckla en stapplig gångstil. Och det kommer nog dröja ett bra tag innan hon lär sig prata. Denna diagnos innebär även större risk att få autism, adhd, schizofreni, hjärtproblem, ögonproblem, tvångssyndrom, hyperaktiv, känslomässigt rubbat beteende, problem med att svälja, muskelhypotomi, epilepsi, nedsatt hörsel, etc...

Att dessa risker finns betyder förstås inte att Juni kommer utsättas för allt detta, hon kan klara sig med att "bara" vara mycket sen i utvecklingen. Men ska jag vara ärlig tror jag inte att vi slipper undan så enkelt. Vi har sett tecken på det ena och det andra och vi väljer att inte ropa hej... Det är svårt att förklara hur det känns att få reda på att ens barn har möjlighet att få inte bara en funktionsnedsättning, utan ett tiotal. Särskilt som "svårt lungsjuk" redan står ristat i hennes historik. Man kan tycka att det vore nog...?

Det finns inga artiklar, ingen information att läsa på svenska om Junis syndrom, så pass ovanligt är det. Vi har läst bland annat amerikanska studier för att kunna sätta oss in i denna diagnos. Barnneurologen kom inte med så mycket nytt, men han är enormt grundlig och lyhörd. Han har återigen skrivit till Göteborg så att vi ska få komma och göra MR (magnetröntgen för att kunna se eventuella avvikelser på hjärnan). Han vill också att vi ska få en ny tid på ögonmottagningen så att de kan titta efter specifika saker (skelning har de redan konstaterat) då dålig syn kan vara ett problem med detta syndrom. Trots att Juni förklarats hjärtfrisk för ett tag sedan vill han även att de ska kolla på hennes hjärta igen, och att de den här gången ska titta efter särskilda avvikelser.

Tack Gud för noggranna, förstående läkare, läkare som på riktigt bryr sig och tar sig tid för sina patienter och dess anhöriga! Jag gråter inombords ibland, speciellt när jag lyssnar till de låtar vi planerat att ha på hennes framtida dop. Jag gråter över allt Juni har behövt gå igenom och för allt som komma skall, jag gråter även för att det många gånger känns orättvist, även om det oftast känns bra. Lite gråt och sorg emellanåt behövs nog för att balansera upp allt positivt tänkande och känslan av att ständigt vara stark.

Vi vet inte så mycket om Junis framtid, oftast är det först i skolålder det visar sig ifall det finns anledning att utreda det ena och det andra. Vi får vänta och se helt enkelt. Vänta och se om vår dotter kommer bli väldigt sjuk eller om hon kommer "lindrigare" undan. Tycker dock redan att hon fått sin beskärda del i sitt unga liv... Barnneurologen sa att det är troligt att hennes kromosomfel är en bidragande orsak till att hon föddes alldeles för tidigt.

Lilla snäckan. Hon är en miniatyr-hjältinna, som hon kämpar och så mycket hon redan har övervunnit! Och till hennes familj, det vill säga oss föräldrar och hennes bröder skulle jag vilja ge en stor kram och säga att vi gör ett grymt bra jobb!

Fortsättning följer vad gäller allas vår Juni-bella <3

  • 1461 readers

Likes

Comments

Så äntligen blev det av, det blev "tredje gången gillt"! Vi satt på rummet och väntade på vår tur, Juni stod som nummer två på dagordningen. Förra gången vi väntade på operation kom de in och sa att det blivit inställt, så vi blev en aning nervösa varje gång någon klev in på vårt rum, skulle vi få dåliga nyheter även den här gången? Det blev nästan en chock när en sköterska kom in och sa att de var redo för att ta emot oss uppe på operation.

Juni var faktiskt lugn och nyfiken på allt och alla i operationssalen. Hon somnade gott i min famn när de sövde henne. Så skönt att slippa gråt och rädsla, det gick väldigt smidigt! Ca en och en halv timme tog det innan vi fick gå upp på uppvaket. Det tog en stund innan hon vaknade, men när hon väl gjorde det kändes hon som sig själv direkt. Hon krävde mer syrgas efter operationen, men hon behövde aldrig komma till IVA. Juni mår bra och verkar inte ha så ont. Nu är sonden borta, istället sitter det en knapp på hennes mage. Så ovant att se henne helt utan slangar, tejpar, etc i ansiktet!

Tanken slog mig när vi gick till bilen efter att vi blivit utskrivna, att nu ser hon ut som vilken unge som helst för omvärlden, inga tecken på sjukdom i hennes ansikte längre. På gott och på ont skulle jag nog vilja påstå. Skönt att slippa folks stressade uppsyn när de ser henne, det är så tydligt att många blir obekväma och skyndar förbi oss som om det brann någonstans i närheten. Är det typiskt svenskt? "Titta för allt i världen inte på de som inte ser helt normala ut, det är ofint"! För mig hade de gärna fått fråga, jag har inget emot att förklara varför hon ibland har lapp för ögat eller grimma och syrgastub. Barn är fantastiska på det sättet tycker jag, de tittar och frågar om de vill veta, rakt på sak liksom. Så lätt att ge ett enkelt svar och sedan är de nöjda och går vidare. Okomplicerat och bra! För Juni har det varit bra när det har synts på henne att hon är sjuk, hon brukar vara så rädd för främlingar. De flesta har låtit henne vara. Nu kan ingen ana att hon är extremt infektionskänslig, eller att hon är lungsjuk och har en ovanlig diagnos (återkommer kring detta). Nu känner jag ännu mer att jag förmodligen kommer behöva förklara och ursäkta hennes eventuella framtida reaktioner, nu när ingen förstår att hon är sjuk. Jag tror att man generellt sätt reagerar mindre på annorlunda beteenden om personen i fråga ser "annorlunda" ut. Att någon som ser "normal" ut plötsligt gör något konstigt, i deras ögon är nog svårare att förstå.

Det var väldigt skönt att komma hem igen! Jag är så glad och tacksam över den vård Juni fått, men sjukhusmiljön är påfrestande, särskilt efter att man spenderat sju och en halv månad på sjukhus tidigare. Det räcker för en livstid tycker jag... Det har gått bra hemma. Nya rutiner att sätta sig in i. Underbart att Juni slipper sondslangen i näsan och svalget! Men det är lite mer omständigt med knapp på magen. Många fler moment kring måltider och medicinering. Men men, bara att vänja sig och se till att Juni inte lyckas komma åt knappen innan det har läkt ordentligt...

Nu tuffar vardagen på för oss, nästa stopp blir på måndag då vi ska träffa Barnneurologen och få mer info kring Junis diagnos. Äntligen får vi en chans att ställa frågor och förhoppningsvis kommer det inte kännas alltför tungt när vi går där ifrån. Vi får inte alltid så mycket tid att anpassa oss och smälta saker och ting, men det är då vi tar till oss den största lärdomen från de senaste åren, det vill säga att leva i nuet!

Kram <3

  • 2526 readers

Likes

Comments

Ibland händer så mycket på kort tid, det kan vara svårt att hänga med i svängarna! Vi har nu äntligen fått komma till Barnhabiliteringen. På första besöket fick vi träffa en läkare och en sjukgymnast, men även logopeden och kuratorn kommer kopplas in, eventuellt fler. Sjukgymnasten kommer vi träffa ofta, läkaren mer sällan, men så har vi ju våra läkare på sjukhuset redan som vi har tät kontakt med. Allt flyttas inte automatiskt över till Barnhabiliteringen, vi kommer nog hänga både lite här och var, men det känns väldigt bra att Juni kommer få mycket hjälp av bl.a. sjukgymnasten.

Vi har även varit på Ögonmottagningen och de kunde konstatera att Juni skelar, inte hela tiden men tillräckligt ofta för att det ska kunna bli ett stort problem. Tydligen utvecklas barns ögon upp till ca åtta års ålder, om man skelar mycket och inte gör något åt det kan det skelande ögat sluta utvecklas och till slut förlora sin funktion. Man lär sig mycket på alla dessa miljarders läkarbesök vi går på med vår dotter.

Juni ska ha lapp för ögat en timme om dan, varannat öga varannan dag för att tvinga vardera öga jobba och fokusera. Hon protesterar inte särskilt mycket när jag tejpar över ögat, men om hon inte blir distraherad under den ordinerade timmen försöker hon ständigt pilla bort den. Jag kom på att bästa stunden för Juni att leka pirat är när vi promenerar till storebrors skola på morgonen, då glömmer hon av lappen, då finns det så mycket annat att distraheras av. Man får ta till sina knep när det gäller barn med speciella behov, kan nog säga att jag börjar bli lite utav en expert på det.

Vi har fått en tid för knapp-operationen igen... Den 27mars är det tänkt att det ska ske. Men vi har varit med förr, saker kommer i vägen för operationer, gång på gång. Nu har iallafall en av Junis läkare sagt att OM det blir inställt igen kommer hon skriva någon form av specialremiss, vilket innebär att vi kan få möjlighet att komma till något annat sjukhus i Sverige för att få operationen gjord. De anser att det är oerhört viktigt att det blir av, för Junis skull. Tredje gången gillt, eller vad tror ni..?

Ett enormt framsteg är att vi från och med nu ska se hur Juni klarar sig utan syrgas dagtid! Det ska utvärderas under några månaders tid. Hon är fortfarande i behov av syrgasbehandling under dagsvilan och på natten, det kan ta längre tid. Men att vår lilla cirkusapa nu ska andas själv när hon är vaken och aktiv, det är något fantastiskt, läskigt, häftigt, konstigt och alldeles, alldeles underbart!

Här om dagen ringde Barnneurologen och frågade om vi fått kallelse till Göteborg än för MR på Juni, det har vi inte. Han ska skriva till dem återigen för att försöka skynda på det hela. Allt tar sån tid! Eller så känns det iallafall. En ständig väntan på att ens barn ska få den hjälp den behöver. Vården, det vill säga läkarna, sjuksköterskorna, specialisterna, etc, etc är fantastiska! Jag skyller inget på dem. Men jag vill ibland bara skrika på vem de nu är som bestämmer över kötider, prioriterings listor, mm... Ok, det var en parantes, vår Barnneurolog sa också att det har kommit tillbaka provsvar, att det visat sig att Juni har en extremt ovanlig diagnos.

Om ni ursäktar så lämnar jag det till nästa blogginlägg, vi har mycket att ta in jag och min man. Vi har ännu inte hunnit sitta ner med läkaren och fått prata om vad allt detta innebär. Innan vi fått den information vi behöver för att själva förstå det hela väljer jag att inte skriva om det här, vill inte vilseleda eller spekulera. Fortsättning följer så att säga. Vi har det inte lätt, vi kämpar, vi tar emot besked, positiva som negativa, vi bryter ihop, vi repar oss, vi går vidare. Tack Gud att jag och min man har en så bra relation, hur hade vi annars klarat allt!?!

Kram och tusen tack alla ni som bryr er så mycket om vår Juni och om vår familj, ert stöd betyder massor <3

  • 3317 readers

Likes

Comments

En tid har gått sedan vi beslutade att inte längre ha assistenter åt Juni dagtid. Det var ett bra beslut, för hela familjen. Livet går alltid vidare och framåt, varesig vi vill eller inte. Jag gillar utveckling, speciellt när det gäller min egna familj och vårt liv.

Senaste veckorna har gått fort. Jag har såklart fått mycket mer att göra nu när jag är själv med barnen hela dagarna, men jag känner mig ändå mer avslappnad än innan. Ja egentligen mer avslappnad än på över två år, när jag tänker efter...

Det har gått bra att ta med Juni på promenaderna fram och tillbaka till sexåringens förskoleklass. Det tar oss ca en timme från det att vi börjar klä på oss ytterkläderna till att vi kommit hem och klätt av oss igen och så håller vi på, två gånger per dag, fem dagar i veckan. Frukt, ryggsäck, extra vantar, näsdukar, syrgastub, är några av de saker som följer med. Jag föredrar bar mark, då kan pojkarna cykla och jag kör Juni i vagnen. Snöslask försvårar promenaden avsevärt. Vi går mot rätt årstid enligt mig!

Jag har kunnat parkera vagnen utanför skolan och gått in och hjälpt John med hans kläder och kramats hejdå utan problem. Juni har suttit ute i vagnen, nöjd och tyst. Men så en dag tappade hon vanten och en snäll pappa tog upp den och pratade med henne. Jag såg situationen genom fönstret. Juni bröt ihop fullständigt, hon är livrädd för främlingar (inte så konstigt kanske med tanke på att de flesta vuxna hon träffat vill sticka henne med nålar, eller känna och klämma). Den stackars pappan ursäktade sig när jag kom ut. Det var inte hans fel såklart, han menade bara väl! Tyvärr var det fel unge att ta kontakt med.

Efter den dagen bryter hon ihop bara jag stannar vagnen utanför skolan. Det blev ju inte bättre när en snäll mamma gick fram och ville trösta Juni och vaggade vagnen fram och tillbaka en annan dag när hon redan var panikslagen... Det är oerhört frustrerande att ha ett barn som reagerar så starkt mot främlingar, och ännu jobbigare är det när barnet i fråga har lärt sig att framkalla kräkningar i samband med gråt och hosta. Som idag när hon började gråta sådär hysteriskt igen, då lyckades hon kräkas ner sig själv, åkpåsen i fårskinn och det kom även ner i korgen under vagnen... Det var bara att bita ihop och traska hem med de två yngsta och sedan tvätta både unge, kläder och vagn.

Jag skulle ljuga om jag sa att allt blivit lättare och bättre utan assistans dagtid, men det känns iallafall väldigt bra. Ett stort kliv i rätt riktning för vår familj <3

  • 3892 readers

Likes

Comments

Juni mådde bättre, förkylningen hade klingat av. Lättnad, lycka, förhoppning och en känsla av medhåll infann sig. Vi åkte ner till Göteborg, till Drottning Silvias Barnsjukhus, en plats vi känner oss väl bekanta med. Där har vi spenderat (alltför) mycket tid. Vi förberedde Juni enligt anvisningar, hon skrubbades med den där särskilda svampen (verkligen inte populärt. Hon skrek så pass att hon började kräkas, sonden spydde hon upp också), två gånger på kvällen, sängen bäddades ren, hon kläddes i rena kläder. Dags för Juni att sova. Hon somnade efter kl.21. Vanligtvis somnar hon närmare 19:30. Inget konstigt i sig, ny miljö, andra dofter, andra rutiner.

Nästa morgon var vi på plats kl.06. Dags för Juni att skrubbas igen, två gånger (återigen kräktes hon av panik. Men hon slapp kräkas upp sonden, den hade jag redan tagit bort. Nu hade hon fastat x antal timmar och efter operationen skulle hon ändå inte behöva sonden mer). Hon kläddes i sjukhusrock och placerades i den återigen renbäddade sängen i väntan på operation. Sjuksköterskor kom in för att ta tempen, sätta emla (bedövningssalva inför stick) på händerna och informera att vid kl.08 var det dags att rulla upp på operation. De skulle ringa dit och dubbelkolla att de var redo för oss strax innan. Vi satt där på rummet och väntade. Tjugo minuter hann passera. Minuter som kändes som en evighet. Men vi var säkra på att operationen skulle bli av, allt var förberett och ingen hade antytt något annat.

Ungefär tjugo över åtta kom två läkare in på vårt rum. Vi ställde oss upp, nu var det dags, nu kör vi! De presenterade sig och sa sedan de förbjudna orden "vi har tråkiga nyheter"... Jag var tvungen att sätta mig ner, jag orkade knappt ta in vad de sa. Det som inte fick hända hade hänt. Vi åkte ner till Göteborg med allt vad det innebär, vi förberedde oss på alla sätt och vis (särskilt mentalt), så fick vi käftsmällen; varsågoda att ta ert pick och pack, inklusive er fastande unge (som vi nu var tvungna att sätta sond på igen) och stick tillbaka hem, vi får se när ni får en ny tid och vem vet om det blir av den gången heller...!

Ok, de sa inte så, men så kändes det. Jag förstår självklart att akutfall måste tas omhand där och då, men att jag ska acceptera att det är så det fungerar, att barn och föräldrar kastas hit och dit på grund av platsbrist, DET är något jag inte tänker vara ok med. Vi (Juni) har rätt till den här operationen, hon har stått i kö ca ett år (vad hände med vårdgarantin?!), hennes planerade operation har redan strukits en gång tidigare. HUR i hela havet ska vi känna oss trygga med att operationen blir av vid nästa tillfälle? En chansning man får ta? Ja visst, om det inte var så pass mentalt påfrestande för Juni och för resten av familjen.

Trots detta, trots att vår dag började med att kastas upp och ner, har vi ändå haft en relativt bra dag. Vi är duktiga på (vana vid..?) att hantera den här typen av "käftsmällar". Vi tar emot, vi reser oss och blir ännu starkare och mer sammansvetsade. Heja oss, vi är grymma! Enough is enough kan man tycka, men vad sjutton, vi har klarat värre motgångar <3

  • 5116 readers

Likes

Comments

Förra operationen blev inställd på grund av två orsaker, det hade kommit in akutfall och Juni hade hög feber. Nu har vi fått en ny operations-tid, det blir nu på måndag, OM inga akutfall dyker upp och OM Juni inte blir förkyld. Mycket ska klaffa och mycket kan hända bara på några dagar.

I måndags började sportlovet i den här delen av Sverige. Det var också första dagen vi inte längre hade assistenter dagtid åt Juni. Såklart blev barnen förkylda då. Paniken kom krypandes, ska även den här operationen ställas in på grund av förkylning?! Juni har varit väldigt snorig och haft feber, men nu verkar det vara över (peppar, peppar...). Hennes bröder hostar och klagar på halsont, Juni har inte visat tecken på det, än så länge... Måtte hon klara sig från hostan!!

Idag var vi nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus för provtagning, inskrivning och samtal med narkosläkaren. Han tror allt kommer gå fint, men de har en IVA-plats bokad åt henne om det skulle vara så att hon inte riktigt "kommer ihåg" hur det var att andas själv efter att ha legat i respirator. Han sa att om Juni får hosta kommande dagarna får vi höra av oss, då ställs operationen in. Vi har stått på kö ca ett år för att hon ska bli av med sonden och istället få knapp på magen, operationen har redan flyttats på en gång, nu måste det väl ändå vara vår tur?!?

Håll alla tummar och tår/be gärna för att det ska bli av på måndag och att allt kommer gå bra och utan komplikationer! Det är ingen ovanlig operation och de är väldigt duktiga på detta i Göteborg, men det känns såklart alltid nervöst med operationer, särskilt när det gäller barn och kanske lite extra när det gäller ett syrgaskrävande barn...

Kram <3

  • 5326 readers

Likes

Comments

On to the next. Eller något i den stilen. Ibland behöver man förändringar. Det är lätt att fastna i rutiner och vanor, fastna i det som känns tryggt. Men vi behöver alla utmaningar och jag tror de flesta mår bra av att pressas lite till och från. I vår familj har vi kommit fram till ett beslut, något som kommer rubba hela vår vardag, men förhoppningsvis bara på ett positivt sätt!

Vi är så glada och tacksamma över den hjälp vi fått från kommunen och assistenterna som jobbar för Juni, det hade varit en omöjlighet att klara oss utan dem med tanke på att vi har fler barn i familjen som kräver sitt. Att ha koll på ett barn som kräver ständig övervakning samtidigt som man ska ha koll på andra småbarn som springer runt i huset och riskerar ramla i trappor, kissa på sig om man inte är snabb nog att hjälpa till, lämna tomten om man inte hört att de öppnat ytterdörren, etc, etc är en enorm utmaning! Som sagt, det hade inte gått utan deras hjälp.

Juni har fortfarande syrgas dygnet runt, hon är fortfarande extremt infektionskänslig och hon kräver fortfarande ständig övervakning. Det har inte ändrats. Det som har ändrats är att hon har blivit större, hennes bröder har blivit större, jag och min man har vuxit in i rollen som föräldrar i en familj med fyra barn, varav det yngsta barnet är allvarligt lungsjuk. Vi har lärt oss att få vardagen att fungera trots alla dess hinder och svårigheter, vi har gjort det krångliga till en vardag och lärt oss leva livet på ett så normalt sätt som möjligt. Precis som de flesta gör som hamnar i tuffa situationer, man gör det omöjliga möjligt, för sin familjs skull och för sin egen skull.

Det är nu dags för vår familj att ta nästa steg, vi har beslutat att klara oss utan assistenter dagtid (nattetid kommer vi fortfarande ha assistenter). Det är tid för oss att försöka vara en familj, utan andra inblandade. Det är tid för Juni att få ha oss för sig själv och för oss att få ha henne för oss själva. Hon behöver det, pojkarna behöver det, vi behöver det. Det kommer bli tuffa dagar, jag kommer nog svettas, få utbrott och undra vad vi tagit oss till flera gånger om, men jag är ändå övertygad om att vi har fattat rätt beslut. Det är dags att gå vidare mot nya mål!

  • 6668 readers

Likes

Comments

Det blev så tyvärr, av två orsaker. Idag har Juni haft över 40 graders feber, operationen var planerad till om två dagar. De hade inte opererat henne om hon fortfarande hade feber, vilket jag har full förståelse för. Den andra orsaken till att de fick ställa in var att det inte längre fanns plats på IVA. Juni kommer behöva vårdas på IVA efter operation, hon kan inte tas direkt till avdelningen.

Vi kommer inte få någon ny tid de närmsta veckorna men hon ligger högt på prioriteringslistan. Det känns väldigt frustrerande dock, det här med att hon behöver plats på IVA efter OP. Operationer ställs in titt som tätt just av den anledningen, det är konstant fullt på IVA. Det är troligt (enligt sjukhuset själv) att vi får en tid, åker ner, för att sedan bli hemskickade ingen på grund av att det inte längre finns plats.

Jag pratade med personal på vårt hemsjukhus idag angående om hon verkligen behöver plats på IVA. Det var något som bestämdes för nästan ett år sedan, när de skrev remissen. Juni mår bättre idag, hon har inte längre högflödet och hon kräver mindre syrgas än då. Men läkarna anser fortfarande att det är nödvändig och då får det helt enkelt bli så.

Det är jobbigt när man bara måste acceptera att det är som det är, att vi inte kan veta med säkerhet när vi får tid för OP nästa gång. Kommer Juni lyckas vara förkylningsfri just det datumet? Kommer vi åka ner för att sedan bli hemskickade igen? Jag är en person som tycker om att planera, jag är organiserad och tycker om att ha koll på läget. Den här situationen är väldigt påfrestande! Men inte mycket att göra åt, vi kan bara snällt vänta på ett nytt datum och hoppas att det för allt i världen inte blir inställt även då.

  • 7447 readers

Likes

Comments

Panik, är lite utav den känslan som sprider sig i min kropp just nu. Kommer de vilja operera Juni eller kommer de skjuta på det?

Hon har fått hög feber, närmare fyrtio grader senaste dagarna. På tisdag morgon är det dags för inskrivning på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och operationen är planerad till onsdag. Vi har stått i kö i snart ett år för att få den här operationen gjord, nu känns allt osäkert på grund av förbannad feber.

Många läkare har påpekat att Juni haft sonden alldeles för länge, att sonden egentligen bara är till för kortvarigt bruk. Hon har haft den i över två år, men som sagt, kötiden är overkligt lång (delvis pga att hon kräver plats på IVA efter operation). Vi har förberett oss inför den här operationen länge, länge... både mentalt och praktiskt, nu vet vi inte ens om den blir av (enligt plan).

Frustrationen är på topp! Måste ringa sjukhuset i Göteborg imorgon och rådfråga dem. Förhoppningsvis vaknar Juni feberfri och förhoppningsvis övergår förkylningen inte i hosta och snuva. Hoppet är det sista som överger en, är det inte så man säger...?

  • 7817 readers

Likes

Comments