Juni mådde bättre, förkylningen hade klingat av. Lättnad, lycka, förhoppning och en känsla av medhåll infann sig. Vi åkte ner till Göteborg, till Drottning Silvias Barnsjukhus, en plats vi känner oss väl bekanta med. Där har vi spenderat (alltför) mycket tid. Vi förberedde Juni enligt anvisningar, hon skrubbades med den där särskilda svampen (verkligen inte populärt. Hon skrek så pass att hon började kräkas, sonden spydde hon upp också), två gånger på kvällen, sängen bäddades ren, hon kläddes i rena kläder. Dags för Juni att sova. Hon somnade efter kl.21. Vanligtvis somnar hon närmare 19:30. Inget konstigt i sig, ny miljö, andra dofter, andra rutiner.

Nästa morgon var vi på plats kl.06. Dags för Juni att skrubbas igen, två gånger (återigen kräktes hon av panik. Men hon slapp kräkas upp sonden, den hade jag redan tagit bort. Nu hade hon fastat x antal timmar och efter operationen skulle hon ändå inte behöva sonden mer). Hon kläddes i sjukhusrock och placerades i den återigen renbäddade sängen i väntan på operation. Sjuksköterskor kom in för att ta tempen, sätta emla (bedövningssalva inför stick) på händerna och informera att vid kl.08 var det dags att rulla upp på operation. De skulle ringa dit och dubbelkolla att de var redo för oss strax innan. Vi satt där på rummet och väntade. Tjugo minuter hann passera. Minuter som kändes som en evighet. Men vi var säkra på att operationen skulle bli av, allt var förberett och ingen hade antytt något annat.

Ungefär tjugo över åtta kom två läkare in på vårt rum. Vi ställde oss upp, nu var det dags, nu kör vi! De presenterade sig och sa sedan de förbjudna orden "vi har tråkiga nyheter"... Jag var tvungen att sätta mig ner, jag orkade knappt ta in vad de sa. Det som inte fick hända hade hänt. Vi åkte ner till Göteborg med allt vad det innebär, vi förberedde oss på alla sätt och vis (särskilt mentalt), så fick vi käftsmällen; varsågoda att ta ert pick och pack, inklusive er fastande unge (som vi nu var tvungna att sätta sond på igen) och stick tillbaka hem, vi får se när ni får en ny tid och vem vet om det blir av den gången heller...!

Ok, de sa inte så, men så kändes det. Jag förstår självklart att akutfall måste tas omhand där och då, men att jag ska acceptera att det är så det fungerar, att barn och föräldrar kastas hit och dit på grund av platsbrist, DET är något jag inte tänker vara ok med. Vi (Juni) har rätt till den här operationen, hon har stått i kö ca ett år (vad hände med vårdgarantin?!), hennes planerade operation har redan strukits en gång tidigare. HUR i hela havet ska vi känna oss trygga med att operationen blir av vid nästa tillfälle? En chansning man får ta? Ja visst, om det inte var så pass mentalt påfrestande för Juni och för resten av familjen.

Trots detta, trots att vår dag började med att kastas upp och ner, har vi ändå haft en relativt bra dag. Vi är duktiga på (vana vid..?) att hantera den här typen av "käftsmällar". Vi tar emot, vi reser oss och blir ännu starkare och mer sammansvetsade. Heja oss, vi är grymma! Enough is enough kan man tycka, men vad sjutton, vi har klarat värre motgångar <3

  • 1236 readers

Likes

Comments

Förra operationen blev inställd på grund av två orsaker, det hade kommit in akutfall och Juni hade hög feber. Nu har vi fått en ny operations-tid, det blir nu på måndag, OM inga akutfall dyker upp och OM Juni inte blir förkyld. Mycket ska klaffa och mycket kan hända bara på några dagar.

I måndags började sportlovet i den här delen av Sverige. Det var också första dagen vi inte längre hade assistenter dagtid åt Juni. Såklart blev barnen förkylda då. Paniken kom krypandes, ska även den här operationen ställas in på grund av förkylning?! Juni har varit väldigt snorig och haft feber, men nu verkar det vara över (peppar, peppar...). Hennes bröder hostar och klagar på halsont, Juni har inte visat tecken på det, än så länge... Måtte hon klara sig från hostan!!

Idag var vi nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus för provtagning, inskrivning och samtal med narkosläkaren. Han tror allt kommer gå fint, men de har en IVA-plats bokad åt henne om det skulle vara så att hon inte riktigt "kommer ihåg" hur det var att andas själv efter att ha legat i respirator. Han sa att om Juni får hosta kommande dagarna får vi höra av oss, då ställs operationen in. Vi har stått på kö ca ett år för att hon ska bli av med sonden och istället få knapp på magen, operationen har redan flyttats på en gång, nu måste det väl ändå vara vår tur?!?

Håll alla tummar och tår/be gärna för att det ska bli av på måndag och att allt kommer gå bra och utan komplikationer! Det är ingen ovanlig operation och de är väldigt duktiga på detta i Göteborg, men det känns såklart alltid nervöst med operationer, särskilt när det gäller barn och kanske lite extra när det gäller ett syrgaskrävande barn...

Kram <3

  • 1449 readers

Likes

Comments

On to the next. Eller något i den stilen. Ibland behöver man förändringar. Det är lätt att fastna i rutiner och vanor, fastna i det som känns tryggt. Men vi behöver alla utmaningar och jag tror de flesta mår bra av att pressas lite till och från. I vår familj har vi kommit fram till ett beslut, något som kommer rubba hela vår vardag, men förhoppningsvis bara på ett positivt sätt!

Vi är så glada och tacksamma över den hjälp vi fått från kommunen och assistenterna som jobbar för Juni, det hade varit en omöjlighet att klara oss utan dem med tanke på att vi har fler barn i familjen som kräver sitt. Att ha koll på ett barn som kräver ständig övervakning samtidigt som man ska ha koll på andra småbarn som springer runt i huset och riskerar ramla i trappor, kissa på sig om man inte är snabb nog att hjälpa till, lämna tomten om man inte hört att de öppnat ytterdörren, etc, etc är en enorm utmaning! Som sagt, det hade inte gått utan deras hjälp.

Juni har fortfarande syrgas dygnet runt, hon är fortfarande extremt infektionskänslig och hon kräver fortfarande ständig övervakning. Det har inte ändrats. Det som har ändrats är att hon har blivit större, hennes bröder har blivit större, jag och min man har vuxit in i rollen som föräldrar i en familj med fyra barn, varav det yngsta barnet är allvarligt lungsjuk. Vi har lärt oss att få vardagen att fungera trots alla dess hinder och svårigheter, vi har gjort det krångliga till en vardag och lärt oss leva livet på ett så normalt sätt som möjligt. Precis som de flesta gör som hamnar i tuffa situationer, man gör det omöjliga möjligt, för sin familjs skull och för sin egen skull.

Det är nu dags för vår familj att ta nästa steg, vi har beslutat att klara oss utan assistenter dagtid (nattetid kommer vi fortfarande ha assistenter). Det är tid för oss att försöka vara en familj, utan andra inblandade. Det är tid för Juni att få ha oss för sig själv och för oss att få ha henne för oss själva. Hon behöver det, pojkarna behöver det, vi behöver det. Det kommer bli tuffa dagar, jag kommer nog svettas, få utbrott och undra vad vi tagit oss till flera gånger om, men jag är ändå övertygad om att vi har fattat rätt beslut. Det är dags att gå vidare mot nya mål!

  • 2797 readers

Likes

Comments

Det blev så tyvärr, av två orsaker. Idag har Juni haft över 40 graders feber, operationen var planerad till om två dagar. De hade inte opererat henne om hon fortfarande hade feber, vilket jag har full förståelse för. Den andra orsaken till att de fick ställa in var att det inte längre fanns plats på IVA. Juni kommer behöva vårdas på IVA efter operation, hon kan inte tas direkt till avdelningen.

Vi kommer inte få någon ny tid de närmsta veckorna men hon ligger högt på prioriteringslistan. Det känns väldigt frustrerande dock, det här med att hon behöver plats på IVA efter OP. Operationer ställs in titt som tätt just av den anledningen, det är konstant fullt på IVA. Det är troligt (enligt sjukhuset själv) att vi får en tid, åker ner, för att sedan bli hemskickade ingen på grund av att det inte längre finns plats.

Jag pratade med personal på vårt hemsjukhus idag angående om hon verkligen behöver plats på IVA. Det var något som bestämdes för nästan ett år sedan, när de skrev remissen. Juni mår bättre idag, hon har inte längre högflödet och hon kräver mindre syrgas än då. Men läkarna anser fortfarande att det är nödvändig och då får det helt enkelt bli så.

Det är jobbigt när man bara måste acceptera att det är som det är, att vi inte kan veta med säkerhet när vi får tid för OP nästa gång. Kommer Juni lyckas vara förkylningsfri just det datumet? Kommer vi åka ner för att sedan bli hemskickade igen? Jag är en person som tycker om att planera, jag är organiserad och tycker om att ha koll på läget. Den här situationen är väldigt påfrestande! Men inte mycket att göra åt, vi kan bara snällt vänta på ett nytt datum och hoppas att det för allt i världen inte blir inställt även då.

  • 3579 readers

Likes

Comments

Panik, är lite utav den känslan som sprider sig i min kropp just nu. Kommer de vilja operera Juni eller kommer de skjuta på det?

Hon har fått hög feber, närmare fyrtio grader senaste dagarna. På tisdag morgon är det dags för inskrivning på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och operationen är planerad till onsdag. Vi har stått i kö i snart ett år för att få den här operationen gjord, nu känns allt osäkert på grund av förbannad feber.

Många läkare har påpekat att Juni haft sonden alldeles för länge, att sonden egentligen bara är till för kortvarigt bruk. Hon har haft den i över två år, men som sagt, kötiden är overkligt lång (delvis pga att hon kräver plats på IVA efter operation). Vi har förberett oss inför den här operationen länge, länge... både mentalt och praktiskt, nu vet vi inte ens om den blir av (enligt plan).

Frustrationen är på topp! Måste ringa sjukhuset i Göteborg imorgon och rådfråga dem. Förhoppningsvis vaknar Juni feberfri och förhoppningsvis övergår förkylningen inte i hosta och snuva. Hoppet är det sista som överger en, är det inte så man säger...?

  • 3949 readers

Likes

Comments

För inte så länge sedan var vi hos barn-neurologen. Vi samtalade länge och hon studerade Junis beteende och undersökte henne. Hon tyckte (som även andra läkare påpekat) att Juni ligger väldigt långt efter i utvecklingen, då har de tagit hänsyn till att hon är extremprematur. Hon ansåg att det fanns vissa saker som behöver utredas, prover som behövdes tas och hon tyckte det var bra att en annan läkare redan hade beställt magnetröntgen.

Vi har sedan början av förra året väntat på denna röntgen, men barn behöver vara arton månader korrigerad ålder för att det ska kunna genomföras. Anledningen att de (och vi) önskat denna röntgen är att den kan visa på avvikelser i hjärnan, tex eventuella mindre hjärnblödningar som inte synts på tidigare utförda ultraljud av Junis hjärna.

Fyra dagar innan julafton hade vi tid för både MR (magnetröntgen) och diverse provtagningar. Det blev en heldag på sjukhuset. Vår tid flyttades fram mer än två timmar på grund av att det tog väldigt lång tid för patienten före oss. Frustrerande när man är på plats och redo, men såklart inget man kan påverka. Jag visste att det kunde ta över en timme på röntgen. Jag köpte en sallad och satt utanför i väntrummet och tänkte goda tankar (inte helt riskfritt med narkos). Efter en alldeles för kort stund kom ena narkosläkaren ut och förklarade att de var tvungna att avbryta röntgen, Juni klarade inte av narkos så bra. Hon glömde liksom att andas. Det blev aldrig riktigt akut men de ansåg att det var alldeles för stora risker för att fortsätta.

Kändes tungt och som ett nederlag. Vi trodde att vi kanske skulle få svar på vissa frågor vi haft under en längre tid. Men såklart är Junis säkerhet A och O för oss (och för läkarna)! Tack och lov fick de möjlighet att ta de prover som var beställda under tiden som hon var sövd, bland annat ett prov på vätska i ryggmärgen som eventuellt kan ge vissa svar angående status i hennes hjärna (fråga mig inte hur), samt prover för att utreda om det kan bero på någon ovanlig genetisk sjukdom, etc.

Ska de kunna genomföra MR igen måste Juni till Göteborg. Får se hur läkarna kommer resonera kring detta och när i så fall det kan ske. Vi har ju operation i Göteborg om ett par veckor. Då ska Juni få knapp på magen och på så sätt slippa sonden. Tror inte att de kan göra MR på samma gång, även om jag skulle hoppas att de kunde slå två flugor i en smäll...

Oavsett om vi får några svar, om vi får någon diagnos eller ej så är Juni vår lilla hjältinna. Hon förgyller våra dagar och det var alltid meningen att hon skulle komma till just vår familj! Men såklart skulle det underlätta om vi fick svar på print, både vad gäller kontakt med myndigheter, kommun och försäkringsbolag. Och tex barnhabiliteringen, vi har fortfarande inte fått komma till dem, oftast krävs en diagnos för att de ska kopplas in. Det är inte säkert att vi någonsin kommer få en diagnos. Det är frustrerande att veta att det finns flertalet hjälpmedel Juni skulle ha rätt till bara hon var med i barnhabiliteringens team, hjälpmedel som hon går miste om så länge hon står utanför bara på grund av bristen på diagnos, trots att barn-neurologen och neonatal-läkare anser att hon behöver den hjälpen. Från hjälpmedelscentralen har vi aldrig fått något. Även om sjukgymnasten och övrig sjukhuspersonal anser att hon behöver det ena och det andra är det upp till oss föräldrar att skaffa detta på egen hand och ur egen ficka.

Vi gör allt för våra barn! Vem gör inte det? Men det skulle underlätta för oss om Juni fick sin diagnos, då får hon nog den hjälp hon förtjänar och har rätt till. På måndag har vi ny tid hos barnneurologen, vet inte om det mötet kommer leda någonstans, men vi är öppna för alla möten och kontakter gällande vårt barn. Förhoppningsvis får vi snart ett nytt datum för MR, men först lägger vi fokus på den kommande operationen. Det känns bra och läskigt på samma gång...

Tack för allas stöd och för att ni finns med oss både här på bloggen, på Facebook och på Instagram! Era hälsningar och hjärtan värmer och betyder väldigt mycket för oss... Stor kram och önska oss lycka till/be en bön inför operationen som närmar sig är ni snälla <3

  • 4657 readers

Likes

Comments

I snart ett år har vi stått på kö för att Juni ska få en knapp inopererad på magen, detta för att slippa sonden som går via hennes näsa och ner till magsäcken. Hon vill helst inte äta, alltså ingenting. Inte glass, inte mat, inte frukt, inte puréer, inte ersättning på flaska. Hon skulle må bäst om hon slapp äta överhuvudtaget, det är iallafall vad hon tror.

Det här med operation och syrgaspatienter är ingen självklarhet. En operation för en "vanlig dödlig" är tufft nog, men att operera på någon som står under syrgasbehandling är snäppet mer komplicerat. Det innebär bland annat att vi inte enbart står på kö för att få operationen gjord, vi står även på kö för att Juni behöver ligga på barn-IVA efter operationen. Vi har fått ett datum, men det kan ändras, om det dyker upp akutfall. Jag önskar bara att vi inte behöver åka dit för att få beskedet att något akut dykt upp så vi måste åka hem igen...

Det är många känslor inblandade i denna kommande operation. En operation är alltid en operation, bara sövning i sig är en risk, men nu finns det mer som spelar roll. Det handlar om ett litet barn som är lungsjuk. Hon har inga större marginaler, allt behöver fungera som det ska och gå enligt plan. Såklart hade vi gärna sluppit operation, men nu står vi här med ett barn på två år som fortfarande är i behov av sondslang eftersom att det inte är möjligt att få i henne dagsbehovet via munnen. Hon sondmatas vid sex tillfällen per dygn och vi ser inte att hon kommer bli av med sonden den närmsta tiden.

Vår förhoppning är att Juni kommer bli mer nyfiken på mat och smaker då hon blir av med sonden. Att det känns mindre otäckt att äta då hon inte längre kommer ha en slang som går via näsan, halsen och ner till magen. Hur skönt kan det vara att svälja ner mat när man har en slang som sitter i halsen?! Känslan av att alltid ha något som kittlar/retar halsen. Jag hade blivit galen efter några minuter. Juni har stått ut i över två år. Äntligen får vi möjlighet att låta henne slippa detta. Om det löser några problem vet vi inte än, men det är sannerligen värt ett försök, trots riskerna med en operation!

Våra pojkar ser fram emot att lillasyster ska opereras i Göteborg. De har goda minnen från tiden då vi bodde på sjukhuset. Särskilt från Ronald McDonald Hus, där vi blev SÅ väl omhändertagna av världens bästa personal-team!! Vi hoppas på att få bo där dagarna runt hennes operation. Det skulle betyda mycket för oss som föräldrar, för våra pojkar OCH för Juni som såklart känner sig tryggare när hennes familj utstrålar ett lugn.

Borta bra, hemma bäst. Ronald McDonald Hus i Göteborg = hemma, det vill säga bäst <3

  • 5907 readers

Likes

Comments

För ungefär en vecka sedan såg det ut såhär. Nu är det alldeles vintervitt ute, barnen har åkt pulka och jag längtar halvt ihjäl mig efter att få tända utebelysningen! Väderexperterna spår regn till veckan. Jag vill inte tro dem, jag älskar snön och ljuset som den bidrar med. Jag är född och uppvuxen i Norrland, där kan vi mer eller mindre alltid räkna med snörika vintrar, till skillnad från här i södra Sverige.

Idag visade Facebook mig ett minne från två år sedan, texten löd "Idag fick vi träffa en bra läkare! Hon såg att bebisen växer som den ska och att den kan röra sig och klara sig på den ganska lilla mängd fostervatten som finns! De ser det ändå som en riskgraviditet just nu och faran är ej över. Men skönt och positivt att det ser bra ut nu! Ska fortsätta ta det lugnt, ny koll om en vecka igen. Känner mig hoppfull!"
Ett par veckor senare var jag tvungen att ringa ambulansen och hux flux var jag inlagd på Östra sjukhuset i Göteborg. Mitt livs värsta tid började då, jag skulle vara ifrån mina småttingarna (den yngste var bara strax över ett år gammal) och maken på obestämd tid. Dagarna gick ofantligt långsamt, jag visste inte när barnet i magen skulle behaga dyka upp, eller om den ens skulle klara sig. Jag var ju bara i graviditetsvecka tjugotre.

Några ångestfyllda veckor passerade och så kom dagen då Juni föddes, alldeles för tidigt, alldeles för sjuk och ovissheten om hon överhuvudtaget skulle överleva blev den känsla vi fick leva med de närmsta månaderna. Ja, resten vet ni, om ni har läst mina tidigare blogginlägg...

Vissa minnen man blir påminda av Facebook är underbara, man blir glad och tacksam. Andra minnen får en att frysa till is, det känns som att hela världen stannar upp och ångestens klor tränger sig in i ens axlar. Ingen trevlig känsla, men kanske nödvändig? Eller har vi redan bearbetat allt det där, den där tiden när allt var upp och ned och vi varken visste ut eller in? Jag tror faktiskt vi har varit duktiga på att prata ut, gråta, känna och tänka öppet om allt som hände (och fortfarande händer). Vi har nog tagit oss vidare från allt det där hemska på ett bra sätt, även om det är tydligt att det fortfarande smärtar något otroligt när vi tvingas påminnas om hur det var för ca två år sedan.

Tur att vi människor går vidare, trots svårigheter, förluster och sorg. Att vi har den förmågan, även om det känns omöjligt när vi är mitt upp i det. Återigen blir jag påmind om hur viktigt det är att vara rädd om varandra, att ta vara på varje dag vi har här på jorden. Det finns inga garantier för något. Det finns bara här och nu.

Kram <3

  • 6707 readers

Likes

Comments

I snart två år har jag varit hemma på heltid med intyget "vård av allvarligt sjukt barn". Vår vardag är allt annat än enkel, men vi tar oss framåt och kämpar tillsammans som familjer gör. Jag får min inkomst från försäkringskassan, vilket betyder att jag blir allt annat än rik. Men så är det och skönt att åtminstone de pengarna kommer in, ja om de nu kommer in! Iallafall i tid...

Jag får sällan utbetalningarna i tid. Försäkringskassan menar att de ska betala ut den tjugofemte varje månad bara jag skickat in ansökan senast ett visst datum i månaden. Jag är aldrig sen med min ansökan. De är tydliga med att påpeka att om man är en dag sen med sin ansökan kommer de inte betala ut några pengar förrän månaden efter. Helt ok tycker jag, OM det var så att Försäkringskassan själva stod för vad de säger.

Jag har blivit ombedd att ringa dem några dagar innan utbetalningar för att "påminna dem om att jag vill ha min ersättning". Helt ofattbart! Men visst, de har mycket att göra och snäll som jag är så ringer jag månad efter månad för att påminna dem om att jag har rätt till mina pengar. Tror ni detta har gjort att jag fått utbetalningarna i tid? Svaret är sällan.

Jag blir galen! NÄR skulle det vara ok att en arbetsgivare inte betalade ut löner i tid? Och HUR kan Försäkringskassan, en "seriös" myndighet kräva av oss privatpersoner att vi ska lämna in intyg, etc på exakta datum (annars...) när de inte själva håller vad de lovar?! Hur i hela friden ska jag kunna känna förtroende för dem, eller kunna respektera dem? Att de skulle vara sena med mina utbetalningar, en, två eller kanske tre gånger på två år kan jag anse vara acceptabelt, men i princip varje månad! Nä, det är inte ok någonstans. Jag blir upprörd och förbannad.

Tänk om jag hade varit ensamstående, då hade jag månad efter månad varit sen med betalningar av mina räkningar, med allt vad det innebär. Jag har tur som är gift med en man som får en månadslön, på rätt utsatt datum. Jag är en stark person som klarat mig från att gå in i väggen trots allt vi som familj varit med om. Men det finns de föräldrar som inte orkar kriga med stora myndigheter, som helt enkelt ger upp när dessa "jättar" sätter sig över en. Jag blir så arg och ledsen för deras skull, de/vi har tillräckligt att oroa oss för med våra sjuka barn. Vi borde inte behöva oroa oss för om vi kommer få vår ersättningen i tid månad efter månad, den ersättning som vi har rätt till enligt alla lagar och regler.

Nä, skäms Försäkringskassan!

  • 7253 readers

Likes

Comments

Någon mer som känner sig frustrerad och slutkörd?? Det känns många gånger enklare att ta hand om ett svårt sjukt barn än att ta hand om en "helt vanlig" treåring! Jag känner mig mentalt utpumpad efter att spendera dag ut och dag in med denne lille filur. Han anser sig vara jordens universum, the king of the world. Att denne lille kejsare skulle behöva vänta mer än två sekunder på sina föräldrars uppmärksamhet är totalt ofattbart i dennes lilla hjärna.

Många tänker nu kanske "små barn, små bekymmer". Så kan det säkert vara. Men den här morsan har lärt sig leva i nuet, jag tänker inte på hur det kommer vara om fem, eller kanske tio år, jag lever här och nu och här och nu har jag en treåring som går mig på nerverna!

Tacka vet jag stunder då jag får smita iväg med maken för till exempel en timmes fotografering medan barnen passas av farmor och farfar, eller att jag får se fram emot en Ullared-tur inom kort med svärmor och svägerskan. Då får jag en stund utan barn, en stund att bara vara vuxen. Det är värt mycket med bara några timmar av "tjöt-fri" tid, då är jag sedan redo att tackla vardagen på nytt.

Missförstå mig rätt, jag är tacksam över att treåringen fortfarande får vara hemma, att han ännu inte börjat förskolan och att jag kan hämta stora killen klockan tretton när han slutar förskoleklass. Det är inte alla som har det så bra, många måste ha sina barn på förskola/fritids mycket längre än de önskar. Men ändå, hur mycket man än älskar sina barn är det grymt skönt att vara ifrån dem en stund nu och då!

  • 7309 readers

Likes

Comments