Header

Dagen innan operationen 22/11

Operations dagen 23/11

Dagen efter operationen 24/11

Andra dagen efter operationen 25/11

Dag 3 efter operationen 26/11

Dag 4 efter operatonen 27/11

Dag 5 efter operationen 28/11

Dag 6 efter operationen 29/11 utskrivnings dagen

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Hej goddag alla bloggläsare! Lever jag fortfarande? JA! Har haft väldigt ont och har väldigt lite tid där jag faktiskt har mått bra, och den tiden när jag mått bra har jag velat lägga på att göra saker så att jag vara aktiv så jag kan komma från sjukhuset så fort som möjlig. Men nu sitter jag i en fotölj med bodyjam muskien i öroen och längtar tillbaka till tränining eftersom idag, dag 4 efter operationen, så hände det något och jag mår fantastiskt bra och tänkte uppdatera lite hur operationen gick och hur jag mådde efter den.

Så dagen var Onsdag och vid 6 vaknade jag på sjukhuset och då skulle jag gå in och hibisrub duscha. Efter det fönade vi mitt hår och gjorde alla förberedelser. Prick 8 rullade min säng mot CK eftersom jag skulle bli opererad på vuxen sidan även om det var både barn och vuxen kirurger som skulle vara med under operationen. 45 minuter efter att vi kom till CK fick jag komma in till själva operations salen, men innan det hade jag fått dropp och blivit så nervös att jag var på toa kasnke tio gånger. Men att få komma in i operations salen var det mysigaste, det var så många sköterskor som stod där och tog hand om mig och alla var så trevliga, trodde inte dem skulle vara lika trevliga på vuxen utan mer hårda och lite stela typ, men dem var verkligen hur trevliga som helst. Narkosläkan kom och hon skulle sätta ryggbedövningen. Detta var nog det jag var mest nervös över eftersom jag aldrig haft det innan. Men det gick hur bra som helst och jag tycket inte att det kändes alls. Efter det var det dags att sova och 4 och en halv timma så ringde dem till mamma att jag låg på uppvaket.

När jag låg på uppvaket kommer jag inte ihåg så jätte mycket eftersom jag var fortfarande lite dissig sen narkosen men jag hade inte speciellt ont då men det berode mest på min ryggbedövning som jag är så glad att jag fick eftersom den hjälpte mig så mycket. Men sen drack jag väldigt mycket vatten på vuxen och det tycket alla på vuxen var jätte bra, men på barn tar man det lite långsammare och dem tycket jag druckit aldelse för mycket eftersom man ska hinna ikapp mentalt och därför tar man det långsammare. Sen sa även narkosläkaren till mig på uppvaktet att innan jag skulle få åka därifrån så var jag tvungen att ha stått upp och gått något steg, vilket dem på barn tyckte var konstigt. Men jag vet inte det kanske hjälpte mig att bli bättre och komma på fötterna fortare.

Men tillslut kom jag till avdelningen och den första natten var helt fruktansvärd både för mig, mamma, sköterskorna och dem vi delade rum med. Det blev inte så mycket sömn för någon. Det var mina axlar som spökade och det var för att dem flyttade på muskeln mitt i magen och då får man som träningsverk i axlarna. Men det var inte bara min axlar som spökade den kvällen utan ur min ändtarm kom det även blod. Så jag fick som blöjor under mig som det kunnde rinna ut på vilket jag inte tyckte var så himmla frächt. Men tillslut sommande vi alla och en ny dag började. Den dagen bestod mest av att sova och försöka bli av med smärtan i axlarna. Men jag tog mig igen dagen och vi hittade ett nytt sät för mig att gå på toa utan att lämna sängen. Att lägga ett bäcken i sägen under mig och sedan ta bort det när jag var klar. Min syter var även här den dagen och hälsade på och vi spelade mest spel och pratade, vilket var super mysigt och trevlig. Denna dagen kom ävenen clownerna och mutarade upp mig lite trots all smärta. Tillslut kom kvällen och natten och den var inte så speciell, lite mindre smärta än natten innan och lite mer sömn.

Dag nummer 2 efter operationen kom och jag hade inte så mycket smärta kvar i axlarna och på grund av att jag kunde slappna av mer kunde jag även sova mer och för att vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket från denna dagen. Denna natten var även den väldigt lung tills klockan blev 5 och dem stängde av min ryggbedövning såklart hade jag fått annan långtidsverkande smärtstillning innan som skulle hinna hjälpa. Men jag hade väldig smärta och jag orkade inget för jag hade så ont men en sköterska som jobbade här den morgon var så himmla omtäncksam eller han har egentligen inte hand om några speciella pasienter utan går bara runt och hjälper till om det behövs. Men han så rolig och fick mig att skratta och det var bara så trevlig och han fick mig tillslut att komma upp på bennen och börja aktivera mig lite mer. Sen så blev jag av med droppet eftersom jag börjat att dicka så mycket och jag blev även av med slangen till ryggbedövningen och katetern och en PVK. Det är helt sjukt hur mycket friskare det kan få en att känna sig att bli av med slangarna. Man känner sig mycket friare och friskare. Hade dock ändå en del smärta när jag åt och gick, osv. Även denna kvällen gick bra och jag vaknade två gånger för att gå på toa annars sov jag hela tiden.

Så idag då dag 4 efter operationen och jag mår hur bra som hels just nu iaf, vilket jag inte gjorde imorse. I morse hade jag smärta i magen men jag var ändå väldigt aktiv på förmiddagen. Jag tvättade mig i anisktet tog ut min flätor och sedan traskade jag och mamma iväg till CK men jag i en rullstol. Fick lite friskt luft och handlade lite choklad. När vi kom tillbaka åt vi och sen hade vi bestämt att jag skulle duscha så när jag hade samlat all energi jag kunde gick vi in och duschade och det var det bästa som jag har gjort, det var både skönt och all min smärta släppte. Men jag har alltid varit så att jag älskar värme och värmedynor när jag har ont och jag tror värmen fick mig att slappna av och innse att jag inte har så ont. Efter duschen har det inte hänt så mycket utan har mest suttit och spelat kort med mamma och planerat lite inför imorgon. Men nu när jag mår bättre kommer det bli bättre uppdatering igen om jag inte vaknar imorgon med världens smärta (vilket jag inte kommer göra ;) ) Så hoppas ni har haft ett par underbara dagar och att det var intressant att höra om min operation! <33

Likes

Comments

Eftersom jag varit lite borta från bloggen var det nu väldigt längesen jag skrev ett inlägg om min sjukhuset tid och tycker därför att det var dags för ett nytt nu.

Så efter vi fått åka ambulans in till sjukhuset fick jag morfin för att smärtan skulle hjälpa, men det hjälpte inte och jag fick det i flera omgångar men tillslut fick jag även en värmedyna och jag tror att det var kombinationen av morfinet och värmedynan som hjälpte för efter det så släppte smärtan och jag kunde somna. På morgonen kom ronden och kollade så allt var okej det var förresten en fredag jag fick åka in med ambulansen och vi fick stanna kvar på sjukhuset hel helgen och hade utskrivnings samtalet på måndagen. Det var så skönt att äntligen få komma hem sova i sin egna säng. Men jag hade fortfarande en del smärta och tog fortfarande smärtstillande regelbundet. Jag blev även väldigt rädd för att äta pga det som hände när jag fick åka ambulans in. Men tiden gick ändå fort och två veckor efter min operation så gick jag till skolan igen.

Men nu är det dags igen 23 november blir jag opererad och ni kommer få följa med mig, dag för dag! ;)
Ha det bra nu och sköt om er!

I lite brist från bilder från den perioeden så blir det en balandning fårn hela min tid som sjuk!<33

Likes

Comments

Tänkte nu att det var dags för del 4 på min sjukhus tid. I det förra inlägget så sekrev jag om 3 dagar efter min operation. Men för att vara helt ärlig kommer jag inte ihåg vad som hände vilken dag och vad som faktiskt hände och vad jag bara drömde. Men det jag kommer ihåg är att för varje dag som gick var jag tvungen att vara upp och röra på mig mer och mer, iaf så mycket jag orkade. Första gången jag skulle ta mig upp ur sägen stod jag bara upp och tog något steg och sedan la jag mig ner igen. Men efter ett par dagar blev jag starkare och till slut klarade jag att gå tunt hela avdelningen.

Som jag skrev i förra inlägget var v-sonden det som jag blev av med först och sedan var det urinkatetern och det var det skönaste för jag kände att jag behövde gå på toa hela tiden trots att jag inte behövde de. Sen efter ungefär en vecka på sjukhuset blev jag av med dränet som jag hade eftersom dem råkade komma åt min buksportskötel som läckte sura enzymer som gjordet att jag hade lite mer smärta än vad jag kanske skulle haft. Efter det blev jag av med nålarna i armvecken och i handen efter som dem inte håller speciellt länge och jag hade ju CVK kvar och det var det absolut sista som dem tog bort innan vi gick på permission, som var nästa 2 veckor efter operationen.

Förlåt att detta inlägget blir lite rörigt men som jag skrev har jag svårt att komma ihåg vad som hände när osv.

Men när jag blivit av med dränet så fick jag äntligen duscha vilket var både skönt och jobbigt. Jag orkade knapp stå upp i 10 minuter men ändå skönt att äntligen få duscha och bli ren.

Jag har två stomisköterskor båda jätte trevliga och vänliga som verkligen var förstående och prata glad och duktiga på sitt jobb. Första gången platan skulle bytas ville jag inte änns se stomin. Men efter några gånger så bestämmde jag mig för att göra det. Jag tycket det var jobbigt till en början men till slut så ville jag inte ha någon hjälp eftersom jag ville klara av det helt själv.

Många dagra mådde jag väldigt dåligt men måste bara säga det att personalen på avdelningen jag låg på var helt fantastisk underbar. Många dagra behövde jag pep talk och då fanns dem där och pratade med mig om det jag tycket var jobbigt. Jag verkligen älskar personalen som jobbade där och tog hand om mig.

Efter 11 dagar på sjukhuset där jag försökte röra på mig så mycket som möjligt och resten av tiden satt och kollade på tv så fick vi äntligen åka på permission över helgen som jag verkligen kände att jag ville och behövde eftersom jag började känna mig väldigt uttråkade. Fredag dag fick vi åka hem, och på kvällen kom min syster över och vi skulle äta, vi åt lassange. Vilket jag verkligen fick ångra senare eftersom jag fick sån smärta att jag fick åka amabulans tillbaka in.

Humör läker verkligen allt. Dessa clowner på barnkliniken är så underbar och får svårt sjuka barn att skrata vaje dag dem jobbar. Vilket underbart jobb.<33333

Likes

Comments

Några veckor innan operationen skulle ske åkte jag och mamma till avdelningen och pratade med några sjuksköterskor om vilka förberedelser jag skulle göra hemma och lite hur själv operationen skulle gå till och hur det skulle vara efteråt. Jag kommer inte ihåg så mycket av detta mer än att jag var otroligt ledsen över att nu var allt bestämt, jag skulle få stomi.

26 januari 2016 var datumet jag skulle bli opererad. På morgonen innan jag åkte in hade jag duschat med extra bakterie dödande tvål så att det skulle vara så rent som möjligt vid magen. Om jag kommer ihåg rätt skulle jag bli opererad vid kl 12 och vid 20 så låg jag på uppvaktat, operationen tog för mig 8 timmar. När jag låg på operations bordet och väntade på att bli sövde så grät jag så mycket det var så jobbigt just i den stunden. 8 timmar senare låg jag på IVA. Detta gjorde jag eftersom klockan var så mycket och uppvaket, där man brukar hamna var stängt. Jag hade en v-sond, en CVK, en nål i vardera hand och en i armväktet, urinkateter och ett drän på grund av att dem hade råkat komma åt min bukspottkörtel. Mamma kom upp och satt bervid sängen när jag vaknade och efter 4 timmar på IVA fick jag tillslut komma ner på avdelningen. Klockan var då ungefär 1 på natten. Men den natten sov vi nästan inget eftersom jag hade sån fruktansvärda smärtor i mina axlar på grund av att de sprutar in luft i magen så att det blir enklare att komma åt. Jag kommer inte ihåg så mycket från denna tiden eftersom jag fick en hel del smärtstillande och sov den mesta delen av dagarna. Jag hade också sån smärta HELA tiden trots att jag gick på smärtstillande.

Dag 1 - Onsdag 27/1

Första dagen med stomi så fick jag min morfin pump eftersom jag hade haft sån smärta under natten, men jag fick inte äta, knapp dricka. Det ända jag gjorde var att sova på grund av all smärta.

Dag 2 - Torsdag 28/1

Denna dagen såg likadan ut som dag ett men den ända skillnaden var att på kvällen fick jag feber, mamma var orolig att jag fått kanske blodförgiftning av operationen men sjuksköterskan som jobbade den natten odlade igenom hela mig innan jag fick febernedsättande och dem hittade inget som visade att jag hade blodförgiftning.

Dag 3 - Fredag 29/1

Det hade blivit fredag och för första gången skulle jag sätta mig upp, något jag inte ville eftersom jag hade så ont hela tiden trots morfin pumpen. Men detta var jag tvungen att göra så att buken skulle komma igång igen. Denna dagen tog dem även bort min v-sond och jag fick börja dricka yoghurt och vatten. En av mina stomisköterskor kom också den dagen för att vissa hur man byter bandage. Men jag var inte redo att titta på min mage än så det var mamma som fick sköta det. Men resten av tiden sova jag, men som man säger sömn läcker kroppen. ;)

Likes

Comments

Här kommer del 2 på min sjukhus tid som handlar främst om när jag stod på biologiska läkemedel.
Det jade gått ungefär 1 och ett halvt år från att jag insjuknade till att jag fick börja med det första biologiska läkemedlet. Det fungerade genom att jag åkte till sjukhuset var åttonde vecka och fick det intravenöst, som menas med att man får en nål i armen och så går det som ett drop. Det fungerade bra i början men efter ett tag fick så fick man höja dosen och göra besöken tajtare eftersom effekten började att försämras. Till slut fick jag max dos var femte vecka, men då började jag få massa utslag över kroppen som en allergisk reaktion och min doktor bestämde sig för att sätta ut den. Då hade jag ståt på den medicinen i nästan 1 och ett halvt år och under den tiden var jag utan kortison i 2 månader. Men när hon satte ut den så fick jag börja med hög dos kortison igen.

Samtidigt som jag började med biologiska läkemedel så gjorde man även en leverbiopsi eftersom jag hade förhöjda lever värden när jag insjuknade vilket man kan få av en kroniskt inflamatorisk tarmsjukdom. Jag vill inte skrämma upp någon som kanske ska göra det (?) men smärtan efter var inte rolig, det gjorde så sjuk ont. Men efter det fick jag börja med medicin för levern också vilket har fungerat jätte bra.

November 2014 så började jag med Humira, ett annat biologiskt läkemedel fast det är som sprutor som man tar i magen eller låret varannan vecka. Vi märkte att den inte hade någon effekt eftersom varje gång man försökte sänka kortisonet så blev jag dålig igen. Så någon gång på våren så slutade jag med Humira.

Entyvio som vid den tiden jag började var hyfsat ny var det ända min doktor sa att jag hade kvar att pröva innan jag skulle bli opererad. Denna medelvind fick inte användas på barn vid den tiden jag började med den men eftersom jag nästan var 15 så tyckte dem att det var okej men man var ändå väldigt försiktiga. Detta var den medicin som fungerade bäst, min prover såg mycket bättre ut och man såg att den hjälpte, men problemet vara att hur bra min prov svar än såg ut så hade jag alla symtom kvar.

I november 2015 så bestämde sig min doktor att jag var tvungen att bli opererad och få en stomi, just då kändes det som att det var långt kvar eftersom jag visste att det tar lång tid att få en operations plats. Men den 26 januari blev jag opererad. Tankade var blandade, skönt att bli av med kortisonet som jag hade ätit i fyra år men ändå var jag så himla ledsen eftersom jag ville INTE ha en påse på magen även om den bara är tillfällig

Har inte så mycket bilder från denna tiden eftersom jag inte tyckte om det jag såg, så jag undvek att vara med på bild så mycket som det bara gick. Men bilderna från det förra inlägget i denna "serien" är tagna 2014, 2015 ungefär.
Så därför lägger jag in bilder på mig när jag är lite mindre, från 2012
Jag känner knapp igen mig själv på de gamla bilderna... Det är ganska läskigt

Likes

Comments

4 januari 2012 är ett datum jag kommer ihåg så väll, detta var första gången jag kände av min mage, att den inte var som den skulle. Jag skulle till farmor och farfar men hade så fruktansvärt ont och var dålig i magen. Men hela familjen trodde bara att jag blivit magsjuk.

Efter någon vecka sökte vi på vårdcentralen men dem sa att det snart skulle gå över. I 3 månader försökte få någon att iallafall ta prover på mig så att man kunde börja utesluta saker eller hitta något. Eftersom min mamma har precis samma sjukdom som jag så sa hon ofta till läkarna att hon hade en inflamatorisk tarmsjukdom, men då fick vi svar som "men ulcerös kolit är inte ärftligt" och "men det är inte det första vi misstänker att det är." Men efter 3 månader fick vi en doktor som faktiskt tog det på allvar och tog hur mycket prover som helst. Det vissas sig att vissa prover var sky höga och allt visade på att jag hade en inflamatorisk tarmsjukdom.

Eftersom vi bor lite utanför Göteborg så blev vi remitterade till Borås som ligger ungefär en timme bort. Efter ett par besök på Borås sjukhus så visade det sig att jag hade väldigt höga lever värden och detta gjorde att dem remitterade oss till Östra sjukhuset (som ligger så mycket närmare, så det är jag så glad över att dem gjorde)

På östra så var det första dem skulle göra en kolo- och gastro skopi. Jag tyckte att det skulle bli sååå roligt att bli inlagd på sjukhus och få sova över till och med. Så dagen kom då jag skulle bli skoperad. Efter detta är jag osäker på vad som hände och vad doktorn sa. Men jag fick äta hög dos kortison (alla som ätit kortison länge vet att biverkningarna inte är roliga) och sedan fick jag även börja med asacol och en medicin för levern. Sammanlagt åt jag 18 tabletter om dagen och både jag och mina föräldrar var glada över att jag inte hade några problem med att ta dem.

När jag blivit bättre försökte vi trappa ut kortisonet med det gick inte. För varje gång jag kom ner på låg dos blev jag dålig. Jag som 11 åring trodde att det var mitt fel. Att jag hade ätit dåligt eller glömt att ta mina mediciner för ofta. Så det var inte så ofta jag berättade som det faktiskt var för min doktor för jag trodde hon skulle bli arg på mig.

Efter ett halv år kom min doktor på att jag inte tålde asacol. Så då satte hon ut den och att in en ny. Men efter ett besök på akuten några dagar senare gjorde att jag fick sätta ut den.

Det fanns nu en medicin kvar att pröva innan jag skulle få börja med biologiska läkemedel. Under de första 3 månaderna jag var sjuk gick jag ner otroligt mycket i vikt och sedan gick jag upp nästan dubbelt så mycket. (Det är en bieffekt av kortison, att man samlar på sig vätska som såklart väger en del och så blir man även väldigt hungrig....) Men alla mediciner doseras efter vikt så iböjan fungerade den nya medicinen bra men allt eftersom jag gick upp i vikt så blev dosering för låg. Men man kunde inte höja för då hade det blivit för högt för den medicinen fanns bara i 50mg och man äter ett milligram per kilo.

Så då fick jag börja med biologiska läkemedel, och det kommer nästa del handla om.

Ha nu en fortsatt bra dag och du är perfekt precis som du är! <3

Dessa bilder är från när jag åt kortison och hade alla bieffekter som är bland annat fullmåne ansikte och acne som ni kan se på dessa bilder

och denna bild är för bara några dagar sedan!

Likes

Comments