Hallå hallå!

Var ett tag sedan jag skrev någonting, men har haft fullt upp verkligen. Hemma i Sälen jobbar jag extra på Ica Lindvallen där jag jobbat nästan varje dag nu under jullovet, trivs så himla bra där med alla fina kollegor och arbetsuppgifterna jag har. Men det har blivit att när jag har kommit hem så har jag gått och lagt mig direkt och gått upp några timmar senare för att åka till Ica igen. Jag klagar dock inte för det är så jäkla kul att arbeta.

Hur går det egentligen att jobba med magen då? Eftersom jag äter kortison just nu så har magen hållit sig i schack faktiskt vilket är så himla skönt. På Ica brukar jag mest sitta i kassan och det hade inte varit så nice om jag hade behövt springa till toan var tjugonde minut. Men det fungerar helt okej, ska bli intressant att se hur det blir i slutet av februari när jag ska sluta med kortisonet helt och hållet, håller alla tummar och tår för att det ska gå bra. För att bättra mina chanser under en arbetsdag med så lite toabesök som möjligt så går jag på toa innan arbetspasset börjar och under varje rast. Visst det kanske inte kommer någonting varje gång, men man har gått på toa iallafall.

Jag har läst på Facebook där folk skriver om hur de inte kan jobba i dagsläget på grund av att magen krånglar för dem. Jag är så ledsen för er skull, att magen ska begränsa en så mycket. För det gör den, ens liv är uppbyggt efter den och endast den. Så har det varit för mig under alla dessa år, det mesta kretsar runt magen vilket är riktigt jobbigt. Jag är rädd att jag i framtiden inte kommer kunna göra och jobba med det jag vill på grund av magen, skulle gå under om det skedde. Men jag hoppas att det ordnar sig så småningom, för tiden läker väl alla sår? Även de i magen, eller?

Ta hand om er. <3

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

God kväll på er fina ni!

Idag är det ingen bra dag, fast samtidigt har det varit det. Jag har haft en superbra jul med familj och vänner, så tacksam för alla de fina människorna jag får ha omkring mig. Hoppas ni också hade en bra gårdag, hur ni än tillbringade den. Men idag den 25 december fick psyket ett spratt. Har ni någon gång varit med om när ni haft ett plagg som passat i flera år och sedan plötsligt går den inte över rumpan? Det hände idag, skulle testa en jacka för att se om den fortfarande passade, men den gick inte igen, kunde inte dra ihop dragkedjan. Det gjorde mig så himla ledsen, kastade jackan på golvet, hängde upp den sen igen för att inte skräpa ner och gick sen in till badrummet och lät tårarna rinna. Ännu en gång blev jag påmind om att jag är sjuk, att biverkningarna gör så mycket mot min kropp som jag inte kan påverka. Det gör så ont, jag får bara åka med på turen och vänta tills karusellen stannat och att jag kan kliva av, när nu det blir. Så idag har det varit jobbigt att behöva äta mediciner, jobbigt att inse att jag är sjuk och jobbigt över att det inte är sista gången jag kommer må så här.

Samtidigt har jag fått det bevisat igen hur fina mina familjemedlemmar är, att de står med öppna famnar när jag kommer ut ur badrummet med röda ögon. Jag är så otroligt tacksam för att jag har dessa runt om mig, så tacksam. Så kanske var det bra bli ledsen idag, för jag fick det bevisat igen hur mycket kärlek det finns. Men samtidigt är jag jäkligt trött på mediciner och dess biverkningar.

Ta hand om er. <3



Bild från julafton. Blusen är från Gina Tricot och byxorna är från Bik Bok.

Likes

Comments

​Hej på er allesammans! 

Hoppas ni mår bra, jag har en helt okej dag. Äter just nu en kortisonkur som faktiskt hjälper mig och magen, är dock rädd över att gå upp massor i vikt. :( Tidigare när jag har ätit kortison gick jag upp femton kilo på två månader. Inte så jättenice så jag håller tummarna på att denna inte ska lämna samma spår. Men idag är jag relativt pigg, inte behövt springa på toa och har nästan behållit allt jag ätit. Ett litet + med dagen iallafall.

Hur hamnade jag i den här sitsen då? Crohns syndrom är en kronisk sjukdom, man föds med den men det betyder inte att den bryts ut. Folk kan leva med Crohns hela sitt liv utan att de märker det om jag har förstått det rätt. För mig så bröts den ut för fem år sedan. Det var en dag under sommarlovet och jag åt middag hos en vän, plötsligt behöver jag springa på toaletten. Alltså verkligen springa för jag håller på att skita på mig, det var som ett slag i magen eller som att vända blad kan man säga, det gick fort. Jag gjorde mitt i badrummet och tänkte mer att jag kanske höll på att bli magsjuk eller att jag inte tålde det vi åt så jag gick ut till bordet och de andra igen utan att lägga så stor vikt vid det. Efter att ha sprungit till badrummet tre-fyra gånger på mindre än tjugo minuter insåg jag att något inte stämde riktigt. Jag fick fruktansvärt ont i magen och visste inte vart jag skulle ta vägen, visst var jag van med mensvärk men det här var en annan typ av smärta. Till sist blev det så att kompisens mamma fick skjutsa in mig till akuten i Mora för jag fick springa oftare på toa och smärtan blev bara värre. 

Väl på akuten i Mora har jag ett vagt minne av vad som hände, jag var så utpumpad på energi och ville mest åka hem till min säng. De tog några proverna och efter någon timme kom även mamma dit och gjorde mig sällskap. Jag hade inga problem att kompisens mamma hos mig men jag kände att jag behövde min mamma och hennes kramar. Om jag minns rätt så visade inte någonting märkvärdigt så jag fick åka hem samma kväll. Väl hemma fortsatte dock problemen, jag behöll inte det jag åt, fick springa på toa i princip hela tiden och jag förstod inte vad som var problemet. Vi insåg ju att något var fel med mig så vi bokade en tid på Sälens vårdcentral där dem fick göra en drös med olika prover för att försöka komma underfund med vad som var felet. 

Det var där och då jag för första gången fick höra om Ulcerös kolit och Crohns syndrom. Där och då på Sälens vårdcentral fick jag höra av läkaren att det såg ut som jag hade en mag och tarmsjukdom. Jag förstod ingenting. Vi hade ju varit överens om att det var något fel med mig, men en sjukdom? En kronisk sjukdom som bara har väntat på att få slå ut? Det var som en stor käftsmäll rakt i mitt ansikte. Jag är så tacksam för den hjälp jag fick där och då för efter det besöket gick det undan. Blev skickad till barnavdelningen på Falu Lasarett där de gjorde fler prover och läkaren i Sälen hade rätt. Det var fel på min mage, jag hade en sjukdom. Ett test vars namn jag inte minns skulle man vanligtvis ligga under 50 på, mitt värde låg på 2700. 

Hur hanterar man ens någonting sånt här? Hur gör ni det som har det? Jag kan än idag börja grina över att jag är sjuk, att det är så orättvist, men ändå står jag här idag och försöker göra mitt bästa. Jag minns hur ledsen jag var, hur annorlunda jag plötsligt kände mig. Jag fick på något sätt en stämpel på min kropp, det här är du ​. Under årens gång har jag fått några skov, skov som blivit så illa att jag blivit inlagd. En gång behöll jag verkligen ingenting av det jag försökte äta så jag fick näringsdropp istället som fick sitta i under 14-15 timmar, jag kommer ihåg den natten som om den var igår. Jag hade så ont i högerarm, jag kunde inte röra den och jag kände hur irriterade kärlen var på droppet. Till sist fick en sköterska komma in och byta arm på mig men det blev inte mycket bättre. Jag låg och grinade i min säng de sista timmarna för att det var sån hemsk smärta, fick morfin som skulle dämpa det men det blev inte mycket bättre, det gjorde så jäkla ont i hela mig. Men efter några dagar fick jag åka hem och det blev lite bättre, inte bra men bättre. Mediciner sattes in och det var bara att börja knapra dem i hopp om att bli bättre. Hoppet finns än idag. 

Så här har ni iallafall en del om hur allting började för mig. När jag sitter och skriver detta inser jag hur mycket som har hänt, skulle kunna skriva mer men det får nog bli i ett annat inlägg. Det har varit och är fortfarande hemskt att leva med det här. Men jag mår bättre än vad jag gjorde för fem år sedan just idag, och det är iallafall någonting. 

Kämpa på ni som kämpar och tack för att ni tog er tiden att läsa. <3

/J 

Likes

Comments

Välkomna hit allihopa!

Jisses, vet inte ens hur man börjar med en bra rubrik som lockar läsare. Men men, tanken här kanske inte är att locka läsare, jag vet inte riktigt ärligt talat. Vad härnäst? Jag heter Julia, 18 år och pluggar i Falun, born & raised i en liten by utanför Sälen som heter Rörbäcksnäs. Flyttade till Falun hösten 2015 för gymnasiet där jag går samhällsvetenskapliga programmet med inriktning media och kommunikation. Kanske inte så väsentlig information, men det är en början iallafall.

Fokuset ligger inte på vart jag bor eller pluggar, utan om mig själv. Jag och min kropp. Under cirka fem år har jag varit under utredning för en mag & tarmsjukdom som heter Ulcerös kolit. Eller rättare sagt Ulcerös kolit och Crohns syndrom, läkarna har inte varit säkra på vad det har varit förrän för någon månad sedan. Nu idag har jag fått diagnosen Crohns syndrom, en sjukdom som jag kommer ha resten av mitt liv. Jag har varje dag ätit någon sorts form av medicin i kanske 4,5 år. Det har varit jobbiga år, riktigt jobbiga. I början av denna resa kände jag mig så vilsen. Tänk er själva att få höra som 13-14 åring att man förmodligen har en magsjukdom som man kommer få leva med resten av sitt liv. Jag hade aldrig hört talas om Ulcerös kolit eller Crohns syndrom sen tidigare så förstod inte vad läkaren på vårdcentralen berättade för mig. Så vilsen, ledsen, ensam men samtidigt tom och jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat tänka mig att det skulle bli som det är idag.

Jag önskar att det för fem år sen hade funnits en person som hade varit i samma sits som mig, som visste hur jobbigt det var med akuta toalettbesök, biverkningar av kortisonet första gången man åt det, att behöva tänka på vad exakt det är man stoppar i sig och sen inom fem minuter vara beredd att springa till toan. Jag önskar att den person hade kunnat säga till lilla Julia att det är okej att vara ledsen, att det är okej stanna hemma från skolan när kroppen inte har någon energi och att det är okej att åka hem till familjen när man fått ett jobbigt besked från sjukhuset. Men nu kanske det är jag som får bli den personen för någon annan tonåring eller annan ung vuxen. Jag är med i en grupp på Facebook där människor med samma sjukdom kan diskutera om kost, bajs, mediciner och annat som man anser är viktigt. En dag läste jag om hur en förälder skriver om hur dennes barn har fått reda på att den har en magsjukdom och hur denna förälder nu sökte med nöd och lykta efter tips som kanske skulle underlätta vardagen för barnet. Då slog det mig, att jag kanske kan hjälpa till, lite kanske? Att ha någon att relatera till, för jag minns ju själv hur ensam jag kände mig. Som om ingen förstod mig i stundens hetta. Så kanske kan jag få någon att våga prata öppet om toalettbesök, mediciner eller om hur det är att vara sjuk. Jag tycker att det är dags att man pratar om det, få folk att få mer förståelse för mag och tarmsjukdomar, eller kanske sjukdomar överlag som inte syns på samma sätt som andra typer av sjukdomar. För man kan inte se på mig med blotta ögat att jag är sjuk om man inte gör till exempel en gastroskopiundersökning eller en koloskopiundersökning på sjukhuset. Eller framförallt och kanske det viktigaste, att få någon att inte känna sig lika vilsen, ensam eller tom som jag gjorde. 

Kanske är detta en sida där jag också bara får göra av mig med mina känslor, berätta min historia. För bakom medicinerna och Crohns så finns det en sistaårselev på gymnasiet som längtar sönder efter juni 2018, men som inte vågar beställa någon klänning på grund av att man inte vet hur kroppen ser ut om ett halvår. Samtidigt finns det så mycket mer än studenten man tänker på, skolan i sig, extrajobb, familj & vänner och fester är bara några få saker. Så jag kommer skriva om det tonårslivet också, för jag är så mycket mer än bara min sjukdom och det vill jag visa för er. Så kanske finns det någon som är i samma sits som jag var för fem år sedan som läser detta. Eller någon förälder som vill hjälpa sitt barn så gott det går, eller någon som bara vill få mer förståelse. Välkomna hit allihopa. Välkomna. Jag hoppas att jag hjälper någon må lite bättre, och att jag kanske kan bli någon man kan relatera med.

För jag vet att jag inte är ensam som lever med Crohns syndrom.




Likes

Comments