View tracker

Idag var vi på läkarbesök på hjärtmottagningen i Kalmar och det var även en konsult/specialist där. Ja, vad ska man säga om dagens besök? Har mer frågor och funderingar nu än innan vi åkte dit imorse.

Saturationen var 97% vilket är jättebra och hon har växt och gått upp bra i vikt. Hon var inte alls nöjd med att ta EKG och att mäta längden. Sen fick hon lite mat men förstod att hon var trött så ultraljudet på hjärtat gick sådär. Hon var ledsen nästan hela tiden. Sen somnade hon direkt när vi satt oss i bilen och åkte hem.

Men vad sa dom om ultraljudet då? Det är det som gör mig lite chockad nu. På ett bra sätt alltså! Nu vet vi inte ens om det är ebsteins anomali hon har. Vad hon har vet vi inte??? Hon har ju ASD vilket är hål mellan förmakarna men det är inget som påverkar henne så det blir ingen operation den närmsta tiden. Vad konsulten/specialisten kunde se så tyckte hon inte att klaffen sitter på fel ställe men däremot är det någon extra vävnad som inte ska vara där och kanske är det denna vävnad som gör att klaffen typ "tyngs ner" eller hamnar lite på fel ställe. Eller så är den missbildad. Det vet vi inte riktigt. Men om det ändå är ebsteins anomali så är det en mild. Vi ska träffa konsulten/specialisten igen om 6 månader. Så antar att vi får mer svar då. Men det viktigaste är att hon mår bra och inte påverkas något oavsett vad det än är.

Likes

Comments

Det blev inte riktigt som vi tänkt oss igår. Till en början var vi i Kalmar hos Alexanders kusin. Det var jättetrevligt och de hade gjort god mat och dukat så fint och fixat massor. Dessvärre kunde jag inte njuta så mycket för jag mådde verkligen jättedåligt. Så himla tråkigt! Så vid halv 9 tiden (tror jag?) på kvällen åkte vi hem. Novalie somnade en stund efter vi kom hem och då kollade vi lite på suits sen vid halv 12 gick vi och la oss 😂 vi kollade inte raketerna utan lyssnade bara på smällarna från sängen. Var så himla trött. Och Novalie sov igenom allting. Dock somnade jag inte förrän halv 4, eller jag kommer inte ihåg om jag slumrade till lite någon gång.

Novalie vaknade halv 9 idag och vi har bara varit hemma. Hon var jättetäppt i näsan när hon vaknade men som tur var så hjälpte koksaltlösning-dropparna väldigt bra och hon har bara hostat lite under dagen. Jag kollade tempen för säkerhetsskull men ingen feber. Men hon har varit väldigt gnällig idag men det är nog för hon varit övertrött eftersom hon bara sovit en gång på dagen idag.

Imorgon börjar Alexander jobba igen efter lite ledighet nu mellan jul och nyår. Dock har vi ju varit sjuka så det är lite tråkigt. Har lite att fixa i veckan. Ska göra iordning i våra garderober för det har blivit KAOS och så ska jag börja kolla lite på jobb då jag skulle vilja börja jobba lite snart. Så vi får se hur det gå :) vet ni något så hojta till hihi!😄

Hoppas det är fint väder imorgon så man kan ge sig ut på promenad och få lite frisk luft.

Ser att många gör en resumé på 2016, kanske ska göra det jag också. Får se 😄 lär ju bli tusen bilder isåfall.

Klart man måste nyårs-bada ☺️

🙈

Likes

Comments

Både jag och Alexander har varit sjuka i veckan men nu börjar vi må bättre. Känns som det inte riktigt bröt ut på mig för jag har mått mycket bättre än Alexander. Novalie har klarat sig, hoppas inte hon får något nu efter, när vi blir friska.

Får se hur nyår blir imorgon. Antingen blir vi hemma eller så åker vi till Kalmar. Vi får se hur vi mår imorgon.

Novalie har precis somnat på mig och jag ska snart lägga henne i sin säng. Älskade barn ❤

Likes

Comments

Idag var jag på stan med Becka i ett par timmar. Vi gick i lite klädaffärer och åt lunch på coffe house. Hämtade även ut ett paket. Novalie var hemma hos Alexander och när jag kom hem så hade hon precis somnat o sover fortfarande. Så får vänta med att mysa med henne, har ju saknat henne så mycket!! Även att det var skönt med lite egentid så saknar jag henne varje sekund jag är ifrån henne. Jag köpte lite kläder till Novalie på HM. Hon behöver pyjamaser så köpte 3 st och även 2 tröjor och ett par byxor.

Likes

Comments

Jag har sovit dåligt i några nätter (när Novalie var sjuk) så borde egentligen sova nu men jag kan verkligen inte. Alexander sover i soffan för han hostar så mycket stackarn. Kanske därför jag inte kan sova. Han är för långt bort 🙈

Idag såg jag inga prickar alls på Novalie så om det var tredagarsfeber vet jag inte. Men hon är feberfri och piggare iallafall 😊

Innan hon somnade så lekte vi titt-ut. O så duktig hon är!!! Hon la filten över huvudet och när hon drog ner den sa jag "titt-ut" o hon skrattade lite sen gjorde hon så flera gånger i rad. Åh!! Det går så fort!!

Nej, nu måste jag försöka sova så jag är utvilad imorgon 😊

Likes

Comments

View tracker

Troligtvis tredagarsfeber som Novalie åkte på. För idag har tempen legat på 37,4-37,7 och när jag bytte om till pyjamas upptäckte jag röda prickar på magen och när jag kollade en stund senare hade det kommit fler. Läste att prickarna kan vara kvar så länge som 10-14 dagar. Hon har varit lite piggare idag när febern sjunkit men har ändå sovit ganska mycket. Imorgon hoppas vi på en ännu piggare tjej. Hon orkade provsitta lära-gåstolen idag men hon når inte riktigt ner ända ner. Det blir att hon står på tå. Men snart så :)

Just nu tittar vi på the Blacklist och jag hör att det börjar blåsa ganska mycket nu 🙈 hoppas vi slipper strömavbrott 😊 men vi har "bara" klass 1- varning här. Än så länge iallafall.

Likes

Comments

Ja, som rubriken lyder så fick vår lilla älskling feber idag på julafton. Tråkigt! Men det var först på kvällen vi märkte av det. Hon var lite lugnare än vanligt idag men vi trodde det berodde på att det var rätt mycket folk. Sen fick vi ju svaret på det - feber. Runt 39 grader och efter alvedon fortfarande runt 39 (38,9) men sen efter en timme ungefär så låg tempen på 37,5. Nu sover hon och jag ska ta tempen runt halv 12-12 igen och se om det behövs en till alvedon.

Men dagen började med att jag och Novalie vaknade runt halv 8-8 och då hade Alexander redan gått upp. Vi åt frukost och sen badade vi Novalie. Efter en stund somnade hon och jag duschade och gjorde mig iordning. Sedan hämtade Alexanders pappa oss och vi åkte hem till dem. Sen kom två av Alexanders kusiner med familj dit också och även hans faster. Vi åt julmat och sen kom tomten och herregud va mycket julklappar det var! Tog ju aldrig slut 😄😄 Novalie fick massa fina och roliga saker, ja, vi också! Visar imorgon! Av oss fick hon en lära-gå-stol som hon får testa först när hon blivit frisk. Av Alexander fick jag en jättefin glittrig klänning som jag ska ha på nyår och även en rosa gosig tröja 😍

Nu ska jag försöka sova men lär väll inte kunna sova, måste ändå ta tempen på Novis snart igen.

Likes

Comments

Nu i ett par dagar har det snurrat mycket i huvudet på mig. Har läst Novalies journaler och försökt att få ett samband och försöka förstå allting. Har nu börjat ta kontakt med andra som har barn eller själva har samma hjärtfel som Novalie. Skönt att ha hittat lite andra som är med om samma sak, även att det är så ovanligt hjärtfel. Läste någonstans att det utgör ca 0,5-1% av all hjärtfel men jag vet inte om denna siffra stämmer.

Läkaren sa förra besöket att vi eventuellt måste fundera på att stänga asd (vilket är hål mellan förmakarna) så jag tror att det är därför jag får så mycket tankar och funderingar. Är ändå så otroligt glad och tacksam att Novalie är så pigg och orkar så mycket som hon gör.

Vi får hoppas på det bästa och oavsett om det blir operation eller inte kommer det vara det bästa för henne. Det kommer alltid komma i första hand.

Vårt lilla hjärtebarn <3

Likes

Comments

Usch jag blev jättedålig av vaccinet. Huvudvärk och frossa hela dagen och även ont i kroppen. Börjar lätta lite nu så hoppas jag är pigg imorgon så det inte slår tillbaka igen under natten.

När Novalie vaknade för mat inatt så kände jag redan då hur dåligt jag mådde. Då hoppades jag att det skulle gå över till morgonen, efter några timmars sömn men nej. Mådde ännu sämre och jag orkade knappt bära Novalie för jag kände mig så svag. Var tvungen att ringa hem Alexander från jobbet. Vågar inte riskera något o när jag knappt orkade bära henne heller. Jag fick sova några timmar under dagen. Det var jätteskönt!

Novalie har precis somnat och jag tänkte ta en dusch nu närsom.

Likes

Comments