Igår va det dags för 9 månaders kontroll.
På kontrollerna så tar man massa olika blodprover, vilket för det mesta inte är så lätt för hans venport (sitter som en "tia" under huden som man tar prover i) krånglar i stort sett varje gång men dom får iallafall ut tillräckligt varje gång så dom slipper sticka han. Läkaren kikar in och kollar på honom å pratar lite. Allt ser fortfarande bra ut, bara donatorns celler i blodet 👏😍. Det hade även gått 3 månader sen vi bytte hans knapp på magen så den fick dom byta oxå och det fixade han suveränt den här gången, så bara " aj, de gjorde lite ont" så stark kille!:)

Eftersom Robert hade tagit ledig och följt med till Göteborg så fick barnen en överraskning, de blev universum👍
Mycket glada barn😊 William visste inte riktigt vart han skulle ta vägen i början, ville se allt på en och samma gång, Melissa däremot har ju vart där några gånger förut och betedde sig som en van universum besökare;)

En bra dag!❤

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments


Hon som stod å klappade sin bror när han va dålig och när han va ledsen över någon leksak som han ville ha som hon hade så gav hon den till honom istället, en riktigt stor lillasyster när de behövdes som mest:)

Idag är de lite annorlunda situation mellan dom.. jisses.. dagen början med bråk sen lite paus sen bråk sen mat sen bråk, klämmer in liiiiiite  lek sen bråk å sen lite mer bråk innan läggdags, japp två ungar med egna viljor och i olika trots perioder, härligt!
Ne men jag är väl mest glad över att de faktiskt är såhär men även lite uppgiven, när övergick den söta syskon kärleken till den bråkiga? Den kom helt klart över en natt för jag hann baskemig inte med i den turbo vändningen 😂

Likes

Comments

Var väldigt längesen nu som jag skrev nåt men det blev nog lite för mycket ett tag där när vi precis kommit till näl och vi trodde hemgång var nära..
Om man ska fortsätta lite snabbt där jag slutade sist så kom vi till näl den 22 mars och han hade ont i magen, kunde inte behålla nåt utan han kräktes flera gånger om dagen. Vi gav efter ca 1 vecka på näl William mat som redan va "färdig behandlad " så magen inte ska behöva jobba så mycket, man ger de vanligen till spädbarn om jag minns rätt. De va de första som funkade för William. Han fick först 20ml/ 3ggr om dagen. Sen så sakta höjdes maten och antal gånger och tillslut fick han bara "vanlig " sondmat. Han spydde fortfarande massor och ofta men nåt mål fick han behålla.
Vi va på näl från 22 mars tills vi äntligen blev utskrivna den 15 maj. Jag minns inte i tid men tror att det va nångång i slutet av april, början av maj som hans mage inte gjorde ont längre men han fortsatte att kräkas ändå..
Det va 1 vecka som han inte kräktes nåt på men sen kom de tillbaka och han fortsatte att kräkas 1-4 gånger om dagen, närmare sommaren så blev de mest bara en stor kräkning. I slutet av augusti kom vändningen, vi hade provat olika typer av mat men inget hjälpte och pratade med dietisten som föreslog att gå tillbaka och fortsätta blanda 2 olika sorter sondnäring och då tog de 1 vecka ungefär så hade William slutat att kräkas.

Idag är han som vilken pojk som helst, massa energi, leka, reta sin syster gärna varje dag och hela tiden och cykla ska vi ju inte glömma för de vill han ju göra lika ofta som han vill bråka med sin syster;)
Han får ju tyvärr inte gå på förskola än men vi är där och hälsar på när dom är ute så han får träffa alla andra barn och den goa personalen så att när han väl får börja igen i februari så känner han igen allt folk:)

Idag när man tänker tillbaka på vad han har fått gå igenom (och Melissa och vi) så blir man så ledsen, även fast han idag är fri från skiten, man tänker på att han som bara va 3 år fick pausa sin barndom och gå igenom detta smärtsamma och lära sig saker som en 3 åring inte ska veta. Barn är så sjukt starka, dom vill inte byta plåster, inte ta blodtrycket en gång till, dom vill inte lämna sängen för några vill att han ska väga sig eller duscha varje dag, dom vill inte till "sov doktorn" för att sövas, dom vill ingenting men gör de, så jävla stark han har varit!
Man har levt i en cancerbubbla och den bubblan börjar sakta sakta att spricka och verkligheten kommer ikapp en vad som han har gått igenom och en tår kan rinna nerför kinden av både lättnad och ledsamhet.
Man påminns ju dagligen av vad han har gått igenom när man varje dag måste ge han mat genom hans knapp för han inte vill äta nåt än.. De har gått 9 månader sen transplantationen och många brukar börja äta igen efter ca 4 månader men vi är långt ifrån 4 månader och att han ska börja äta de här året känns inte riktigt som att de kommer ske.
Men han trivs med slangen och bryr sig inte om de, på gott och ont.

Igår va de premiär för William att va med i gymnastik, vilken glad kille som sprang runt där och en väldigt rörd mamma, hade jag bara tillåtit mig själv hade jag suttit där och grinat av glädje över att han faktiskt springer runt där och ser så nöjd och glad ut och gör sina kullerbyttor😊 Sån lycka!😍

Ett långt och rörigt inlägg men mycket har hänt och fortsätter hända, får se om jag blir bättre på att uppdatera emellanåt:)

Likes

Comments

I onsdags kom vi till näl, är väl ingen större förbättring med hans mage utan han kan inte behålla nåt i stort sett och gråter över den onda magen, älskade lilla vän❤ men om en månad ska man förhoppningsvis sätta ut en medicin som ställer till de mycket för magen och då hoppas vi att de sakta börja gå åt rätt håll så han får behålla de lilla han får i sig och att de inte gör ont mer så att han orkar att leka omkring med oss andra och få bli ett vanligt barn igen❤

Du gav dig iväg
Mot den eviga vilan
Du somnade där
Där änglarna helar
Jag vet att du finns där
Och du ser vad vi gör
När vindarna blåser här
Då hoppas jag att du hör

Vi ville ha dig kvar

Mina tankar är med en familj som vi kom väldigt nära, dom blev våra vänner, men tyvärr vann den hemska sjukdomen mot deras pojk❤
Varje dag tänker jag på er och vad ni måste gå igenom. Ni är starka, precis som er son va, underbara familj!❤

Likes

Comments

Nu har de gått några dagar sen skopierna och dom visade inte på nåt fel utan de såg ut som de skulle, lite irriterat på nåt ställe men inget av vikt. Man tog även biopsier från tarmen och dom visade inget heller så nu är vi tillbaks till de vanliga, vänta och se om de blir bättre. Man tycker att man ska va mer van med de svaret än vad man är, vi får ju vänta på nåt jämnt. När man har väntat klart så dyker de upp nåt annat som man måste vänta på, så himla trött på de ordet nu!

Dom 2 senaste dagarna har vi haft väldigt fint väder så vi har gått till lekplatsen en stund, de är så härligt att se båda barnen leka och att Melissa omedvetet lockar sin bror till att springa omkring och glömma de onda och bara få skratta en stund❤

Personalen på sjukhuset har börjat prata med oss om att bli förflyttade till näl, kanske redan på tisdag. De ska bli gott att komma närmare hem men här i gbg känner dom William och oss så bra och vi dom så man har en sån trygghet här och vet att dom har tid för oss. Men men vi har sagt att vi får tänka positivt om att de kommer bli bra på näl och att vi kanske inte behöver va där så länge utan att vi förhoppningsvis kan få komma hem snart, med hemsjukvård eller om de blir såpass bra att man inte ens behöver de!:)
Hade Williams mage bara vart bra hade han i stort sett varit som vanligt.
Vi har testat många olika sätt med hans mat för att se vad som funkar bäst och just nu är proviva svaret. Han får 20ml åt gången men vi hoppas snart att de kommer gå bättre att öka mängden och förhoppningsvis snart komma tillbaka dit vi var innan bakslaget..

Melissa inne i köket på Ronald och det är full fokus att trä i klossarna i snöret😊

Likes

Comments

Igår va de 14 dagar sen man tog ett blodprov på William som skulle visa hur mycket celler i hans kropp som är hans egna vs hur mycket celler som är från donatorn i hans kropp. Man vill ha så mycket som möjligt av donatorns friska celler och igår kom äntligen svaret vi har väntat på, 100% donator i hans lilla kropp!👏😃 Yes! En sån lättnad!

Sen förra inlägget har har mått rätt så bra, de är den där magen som ställer till de för han hela tiden just nu.. Men han va ändå väldigt pigg och orkade med att följa med ut korta stunder. Men sen förra veckan ungefär har det blivit lite värre igen.
Han fick i sig 150ml mat i hans peg varje gång han fick mat från att nu inte kan behålla nåt och man har bestämt att gå över till proviva 20ml istället och hoppas han kan behålla de. Men de är inte säkert för allt som kommer ner i magen åker nu upp igen. Så medicinerna är de lite svårt med att få dom att stanna kvar.
  Han har ett virus i magen som man tror är orsaken till att han har så ont men man är inte säker så idag ska han sövas och dom ska göra gastro - och rektoskopi för att se så allt ser bra ut med tarmarna. Får hoppas de ser bra ut och att det snart kommer gå över.

Likes

Comments

på den 15e dagen så hände de, dom första vita blodkropparna visade sig och sen gick de fort!👏👊 Hans kropp hade fått en sån bra "take" så de steg ordentligt från dag till dag. så skönt! De va 1a steget mot rätt riktning och man kunde äntligen ta en första lättande utandning. Men när man har klarat ett steg så ger vi oss på och går vidare med steg två, klara av tre månader, då andas vi ut igen sen är de ett viktigt steg kvar, klara 3 månader till. Då har de gått 6 månader och klarar man de utan återfall så är de väldigt ovanligt att de kommer att komma tillbaka💪.
Men vi tar en dag i taget och just nu har vi de rätt så bra:)

William har haft en del besvär med slem som gjort de jobbigt för honom men deras inget bekymmer längre men däremot har han fått adeno virus, har satt sig i tarmarna som gör att magen gör väldigt ont och vi är fortfarande portade från att gå in i köket. Detta med magen har varit det som vart mest jobbigt för honom ett tag och igår fick vi reda på att han även har en liten liten del av de i blodet så nu ska man börja behandla de. Man kunde må lite illa av de men man ville ta de innan det blir mycket. Men han har ändå blivit bättre, pratar mycket mer och vill göra lite saker korta stunder👏 Både vi och dom som jobbar med honom säger att snart är den vanliga William tillbaka😊 känns så skönt å höra och det blir ett lyckorus i hela kroppen när man ser han lämna sängen och även orkar med och tjafsa med sina föräldrar;)
Ingenting ska ju va lätt så när slemmet försvann så blev de ju det här med magen och när de började blir lite bättre kom de en klåda utan dess like! Det är en reaktion på att kroppen har tagit emot cellerna och att de är lite krig i hans kropp, nya celler vs gamla och det är normalt men han kliar sig och vi ska klia han i stort sett hela tiden. Men tillslut verkar dom hittat vad som funkar bäst för william mot klådan, funkar inte fullt ut men lindrar de lite och låter han sova med de iaf så vi kanske slipper ge han kortison för de vill vi helst inte, det kan bli lite krångligare med dom nya cellerna då.
Men han kämpar på och 4 år har han hunnit bli nu och det va en sån bra födelsedag som man kan tänka sig i den här situationen, orken fanns och han lämnade sängen riktigt länge och ville greja❤❤

Vår lilla tös, vårt lilla glädjerus Melissa❤ hon är så duktig i allt de här! Hon är så liten men går med på så mycket. Hon har ju inte fått komma in i Williams rum men nu när värdena har stigit har hon fått komma in och de va verkligen full fart direkt och det är även bra för william att hon kommer in för då blir han även lite lockad på att göra saker, framförallt om Melissa tar hans leksaker då ska han ha dom å leka med och lilla tjejen ger dom oftast väldigt fort när William börjar tjoa ifrån sängen;)
Älskade barn❤

Likes

Comments

Igår hade de gått 1 vecka sen han fick sina stamceller å fy fan vad han mår!
I tisdags var de Roberts tur att sova med William så idag när jag kom för att bytas av igen fick jag en chock! Jag visste att han hade syrgas och att han samlat på sig vätska men jag förväntade mig ändå inte de här..
Vår lille kämpe! 

Han orkar inte nåt nu och har i stort sett slutat att prata, några få ord emellanåt, kissa, bajsa och vatten är väl de man hört mest. Av alla mediciner han fått å får så blir hans slemhinnor väldigt sköra å blåsor och sår är med största sannolikhet hela vägen från munnen till rumpan på han och då förstår man om man inte vill prata så mycket..
Han har fått en morfinpump som tar bort smärtan lite men tyvärr gör ju oxå de han helt utslagen så de gäller å väga de där varje dag, har han jätte ont eller kan vi sänka dosen lite så han kanske kan pigga på sig, de är inte lätt å veta med en grabb som aldrig har klagat på smärta och nu inte pratar..

Han får syrgas hela tiden för han är så slemmig så hans syresättning är det lite trögt för, men hans lungor såg bra ut, tack för de!
man hör hur de brummar varje andetag han tar, speciellt när han sover. Man önskar att man kunde harkla upp de där slemmet åt han men precis som med allt annat kan man inget göra för han mer än att finnas här för han, trösta han och ta hand om älsklingen❤

De är såna kontraster från att ha varit 3 dagar med glädjespridaren Melissa och man har lekt och varit i den "friska miljön" till att sen gå bort till sjukhuset med ny energi och så kommer man in till William och mamma hjärtat går sönder när man ser hur han har de. Men de är en riktig krigare och kämpe till pojk vi har❤
Älskade lilleman, hoppas allt snart vänder och att detta är toppen på de värsta och nu kan de bara bli bättre❤

Bilden är från när han fick sin benmärg 19/1

Likes

Comments

Lille gubben klarade sig utmärkt i 1-2 timmar med droppet med antikroppar men blev sen lite slö. Han ville första pärla ett halsband till mig men jag föreslog mys å film istället för han såg trött ut. Första kräkningen kom innan filmen ens kom på sen tog de 40 min så kom andra. Det märks när han är påverkad, det är alltid fullfart på han men inte nu, nu sover han. Hoppas han mår bättre när han vaknar.

Han ska få antikroppar som droppar i 8h i fyra dagar. Men de brukar va att man mår mindre å mindre dåligt ju fler dagar man får de.

Jag och Robert bestämde oss att vi tar 2 nätter var i rad när Melissa nu är här så att vi kan få umgås med henne lite mer sammanhängande och att man får lite tid ifrån sjukhuset. Så imorn blir det jag som får träffa lilla tjejen lite, får se vad vi kan tänkas hitta på då:)

Likes

Comments

Igår blev vi isolerade på riktigt, William får inte lämna rummet alls och vi alla är skinande glänsande rena, hela högen:p dusch, dusch, dusch, varje dag. Allt som hamnar på golvet slängs eller hamnar i tvättmaskinen eller tvättas av i handfatet med en gång, är en del leksaker som man får tvätta några gånger under dagen för att dom hamnat på golvet.
Starke William har klarat dom 4 första dagarna utan några konstigheter👏 och idag har det varit en vilodag från starka mediciner.
Imorn kl 8 drar de igång igen med cytostatika och då har vi fått höra att han kanske kommer märka av de lite mer, man kan få influensa liknande symptom, men att det brukar bara va första gången man får den cytostatikan sen brukar man inte reagera och reagerar man inte första dagen med den medicinen så lär han inte reagera resterande 3 dagar med den, så de är ju skönt att skulle han må dåligt så är de stor chans att de bara är första dagen.

Idag kom mamma förbi en sväng och hade även med sig Melissa och hon ska stanna här i några dagar, man har saknat henne så mycket, vår lilla glädje spridare😊
Så kan vi köra lite varannan dag med barnen fram tills om och när den dagen kommer då William mår såpass dåligt att man vill va båda här för att hjälpas åt med honom.

Jag och Robert kan lämna rummet för att gå ut i köket å prata lite med dom andra föräldrarna  eller bara va där ute en stund och tur är väl de för man blir lite lätt idiot att va instängd. Det tar nåt fruktansvärt på ens krafter att gå igenom hela processen, och då har den ändå bara knappt börjat. Men just det att tiden går i snigel fart och den eviga väntan, den tär ganska rejält på en i slutändan. Men då är de skönt att Melissa är här nu så att en av oss kan få ett avbryt i sjukhus miljön en liten stund och ladda batterierna för att sen ta nya tag med lille Wille👍
Bilden är visar lite fel tycker jag, på den bilden ser rummet stort ut och det är de verkligen inte:p

Likes

Comments