Nu på kvällen tog jag promenad med rollator och en lånehund lille Johnnie. Passade på att använda mössa för försra gången denna höst. Riktigt skönt.

Idag var jag hos läkaren för nytt sjukintyg. Mitt tidigare gick ut 19 september.

Efter klinisk undersökning som det så fint heter så har det framkommit att jag har feber 37.7, ortostatisk intolerans, svårt att stå och gå, fortfarande hemskt ont.

Ordineras högre dos Norspan, nu 30 mg. Samt att minska på Paraflex som är muskelavslappnande.  Detta för att se om min ortostatiska intolerans förbättras.

Jag fick höra att jag är en "svår smärtpatient" då jag provat det mesta men hjälpts av så få.

Nästa sjukintyg löper ut 28 februari. Bara hoppas att försäkringkassan inte strular med mig som de gjort med andra.

Oftast är det diagnosen Me/Cfs som försäkringskassan sätter sig emot.  Men då jag varit sjukskriven tidigare för andra diagnoser och de även står med nu så har jag inte haft problem ännu. Peppar peppar.

Jag har tidigare varit sjukskriven / haft tillfällig sjukersättning Maj. 2000 till Aug. 2009 och igen Sept. 2011 fram till nu och vidare. 
Så frågan är när sjukpension kommer på tal.

Idag var Christian, Amanda och Adrian på anhörigföreläsning på smärt och rehab. Tror det kan vara bra för dem att höra om Me/Cfs inte bara från mig utan även från sjukvården.

Nu har de fått mer kött på benen och förstår mig bättre.
Att jag inte har energi som en frisk person och att jag måste dela ransonera min energi likväl som att vila.

I söndags var vi i kyrkan igen. Barnen såg fram mot pyssel i kyrkan men tror vi missuppfattat upplägg eller så var den ansvariga personalen sjuk.
Det blev gudstjänst med barnens skattkista och efterföljande fika och skördeauktion.
Vi ropade in 10 nybakade vaniljbullar som fikades av väl hemma. 

Bilden ovan har min älskade dotter  Amanda tagit i Varamon, Motala samt skrivit text.

Idag är det magdag. Kom ihåg att ta resolor tablett och redan mullrar det i magen.
Men först kvällsmat till två små pojkar som börjar bli trötta. 

Algot har redan tagit en tupplur mellan 16.15-17.20 säkert extra trött efter inskolning på annan avdelning denna vecka. Nästa vecka börjar han på Ekan.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Bättre kan inte veckan beskrivas så här långt. Det har varit en kamp om överlevnad. För jag har varit så sömndrucken att jag känt mig gravt påverkad.
Ingen energi till något och i tisdags somnade jag redan kl 19. Vaknade 20.15 av larm då jag ville se till pojkarna men de hade somnat så fint.
Trött när jag vaknar och somnar gott både på dag och på kväll.
Men planerar stort och smått i drömmarnas värld. 
Antar det stämmer att man måste nå sin personliga botten innan det kan vända och jag orkar inte må dåligt längre.  Och visst jag blir inte frisk genom ett trollslag men jag kan ändra min inställning till allt.
Det finns viktigare saker än att hänga upp sig på saker som hade betydelse förr.

I måndags firade min man och jag 2 år som gifta. Eftersom han jobbar kväll denna vecka passade vi på att äta ute på söndagskvällen. Vi åt på Kina Thai. Vi valde 3 små rätter och efterrätt.
Bra pris 119 per person plus dryck.

Jag äter sällan nya saker men denna gång testade jag både friterade räkor och en wook med nötkött - åt endast köttet - men det var gott, utöver de två fick vi även kycklingspett med jordnötssås en av mina favoriter. Och till efterrätt fick vi friterad banan med jordgubbsglass grädde och lönnsirap. Första gången för mig och jag är fast. Det var jättegott. 

Idag fick jag veta att eloped och permobil inte var något som iallafall kommun rehab/hjälpmedelscentrum står för. Så det blir hjälpmotor på rullstol och så hoppas jag att det är tillräckligt. 

Pengar finns inte till att köpa en egen. Möjligtvis om ca 5 år. Men frågan är hur jag reder mig till dess. Min största panik är inför vintern. De två senaste vintrarna har varit tuffa att ta sig till och från förskola med vagn som fastnar i spårig snö.

Ett alternativ vore ju handikapp parkering nära vår lägenhet och en bil modell mindre med plats för 2 bilstolar som jag kan dels köra pojkarna till och från förskola men även köra till läkare mm.
Enda kruxet är ju att jag inte alltid är körbar.

En mini Cooper 5D kanske...
Det går alltid att drömma.

Ni må tycka jag är dum och snål.  Men om jag har 2 barnmöbler ute till försäljning 1 månad och sjunker i pris hela tiden och ingen nappar så slänger vi dem. Och då vi slänger dem vill vi inte att någon annan gör förtjänst på dem så mina söner fick roa sig hjärtligt med att ha sönder dem. Visst vi fick ändå inga pengar men de hade himla roligt en bra stund. Och det gör mig glad.
Vi hade med 2 morakniv för barn 2 saxar och 2 mindre köksknivar.
Allt kollades ordentligt och ingen lämnades utan uppsikt. 
3 åringen var trött och satt i vagnen och tittade på.

Likes

Comments

Vid 9 kom arbetsterapeut från kommun rehab hit.
Det ska skrivas nytt beslut om handtag på vägg över badkar då det tidigare försvunnit.
Det ska beställas hjälpmotor till däcken på min Panthera S3.
Om de är kompatibla. Snart kan jag följa med Christian och pojkarna till lekparken mm.

Vi pratade även om ev städhjälp.  Se när jag orkar ta itu med kontakt om det.
Vet ju hur lite jag orkar och hur mycket sämre jag blir när jag dammsuger och torkar golv. 

Väntar på besked om färdtjänst. Kör extremt sällan nu och det känns bra. Inte roligt att bli "vilse" på de mest välbekanta platser medan jag kör. Mindre roligt köra i något oxå.

Ska kolla upp Lättsam och någon mer butik för hjälpmedel i köket.

Idag får jag äntligen Norspan plåster igen. Och slipper börja om med upptrappning. Går in på 20 mikrogram på en gång.  Höjer sedan till 30 framöver.

Känns som att mitt liv möjligtvis börjar bli bättre lite i taget.

Hjälpmedel av olika slag är fantastiskt.

Likes

Comments

Glömde spara inlägg i skrivande stund... gjorde något annat och poff grattis skriv igen... när du orkar.

Då jag först skrev hade pojkarna precis ätit. Pirog resp panpizza.
Och de stojjade i badet.

Nu ligger de i sina sängar. Nybadade men inte med borstade tänder. Känns hemskt att inte fixa den biten. Bäst är att de är duktiga att påminna så jag ska nu hjälpa Arvid. Algot har hunnit somna.

Men det är lätt hänt dessa kvällsveckor då Christian kommer hem på natten.
Kvällsveckorna blir jag alltid sämre.

Detta då det tar hårt på min energi  att hämta pojkarna på förskolan och sedan vara själv med dem till läggning.
I år har jag fått sluta laga mat varje dag. Överlåta till min man eller köpa färdigmat/halvfabrikat.
Och då förstås äter inte jag...

Imorgon har pojkarna förskola 9-14 istället för 9-16 då det är Christians lediga fredag men jag är i behov av tystnad och möjlighet att vila.

Imorgon hänger det mycket på om jag orkar lämna. 

Att lämna innebär:
Att vakna
Att gå upp fast kroppen vägrar
Att väcka övriga
Att klä de små
Att ordna frukost
Att borsta tänder på dem och mig
Att klä på ytterkläder
Just det klä mig själv med...
Att ordna förskoleväskor
Att ta fram vagnen
Att gå till förskolan
Att lämna på 2 olika avdelningar
Att gå hem och här börjar det bli riktigt tufft.

På vägen till förskolan drivs jag av klockan och av mitt behov att komma hem för vila.
På vägen hem om inte tidigare är det en kamp. Ben gå, framåt 1, 2, 1, 2.
Väl hemma sjunker jag ned i soffa eller säng.  Båda platser med många kuddar och täcke.

Den 25 september firar vi 2 år som gifta.  Så den 24 september har jag bokat bord på Pinchos.
Eventuellt beroende på min dagsform ska vi också åka till simhallen och deras Romerska avdelning. 
Christian jobbar kväll veckan efter så därför firar vi en dag tidigare.

Jag hoppas verkligen vi kommer iväg ❤❤❤

På bilderna är det jag mest troligt beställer. Och 2 st av planksteken.
Mums mums...

Helt otroligt att han står ut med mig och mitt mående ❤❤❤
Min älskade man.

Likes

Comments

Ja så illa är det ibland och speciellt idag.

Jag är yr, är trött fysiskt och psykiskt. Jag har ont, jag har frossa. Hade pojkarna själv igår med 8-18 ca. Vi hann med affär, vila och fixa mat innan mannen kom hem. Trots att jag i övrigt tog det lugnt är jag i dag sämre.

Tack kaplastavar tack netflix ( bild 2) tack dagvila - för än kan pojkarna somna en stund på dagen speciellt efter en veckas förskola.

Men först ska de bråka, leka glatt, busa, vara överjävliga, inte lyssna, sedan lyssna och om igen. Mina älsklingar.  Adrian 13 håller sig på rummet med dataspel.

Igår såg vardagsrummet ut så här (Bild 1) efter 2 timmars fri lek när jag fixade mat och struntade i att säga nej om och om igen.
Ps maten tog ca 2 timmar på sig i ugn resp 30 min på spis. Så inte 2 h matlagning.

Min man jobbar 8-17 ca. Kommer ev tidigare. Just nu väntar jag ut klockan så de kan lägga sig för vila. Men det blir först om en timma. Ca kl 12. Märker att jag ännu inte är färdig med inlägg och att de nu lugnt ser på film.  Vi skjuter på vila till 13 om de är lugna till dess...

Sedan mellis kl 15 och middag 17.30. Korvstroganoff blir det idag.

Det är inte lätt att erkänna sina brister. Jag vet att jag är en bra mamma, en toppenmamma när jag orkar. Men när kroppen sviker, sviker jag som mamma. Jag orkar inte ta ut pojkarna till lekplatsen, jag orkar inte sysselsätta dem hemma. Jag blir irriterad, mer ljudkänslig.
Jag VILL städa, jag VILL läsa för pojkarna, jag VILL baka munkar och chokladbollar. Jag VILL gå på bio me dem. Jag VILL åka till simhallen med dem. Men jag KAN INTE.

De få gångerna jag bakar munkar (2 ggr hittills) blir jag sämre. De dagar jag städar eller går till affären blir jag sämre.

Vissa saker vågar jag inte ens ge mig på. Som t ex åka ett par dagar till min pappa på västkusten under Christians semester.
Det gick bara inte.  Jag sov mest hela tiden. Uppe ett par timmar i taget.

Jag kan inte alltid lyssna på min kropp.  Min man måste jobba vilket innebär att jag måste fixa med pojkarna på morgonen innan lämning på förskolan. Jag måste även då han jobbar kväll hämta på förskolan fixa mat och allt med pojkarna tills de lagt sig ca 19-20.

Därför blir jag sjukare kvällsveckorna trots mina nästan 6 1/2 timmar hemma med lugn och ro. Det tar ca 40 min för mig att gå hemifrån, lämna på 2 olika avdelningar och gå hem igen.

Jag vilar varje vardag 11/12-15. Anpassar mig efter dagsmående och andra omständigheter.

Jag tar promenad med en dvärgschnauser eller/och en nakenhund.  Det gör jag för att inte helt förlora benstyrka och motorik.

Rullstolen är en Panthera S3 men ska ev prova ut annan eller modifiera denna. Den 20:e kommer arbetsterapeut från kommun rehab.

Bilderna ovan är på min rullstol och rollator.  Bilder från nätet där de syns bättre.
Samt vad jag vissa dagar önskar.  En Blimo sport med cykelkärra bakom. Då kan jag utan att anstränga mig allt för mycket ta dem med till förskolan eller till butik längre bort. Väl där får väl kundvagn nyttjas då ett ekipage som önskas blir rätt rejält. Ensam utan cykelkärra fungerar den i butik.

Lyckades klä mig nu 11.30. Tur det för strax efter ringde det på dörren. Några barn hade hittat Arvids borttappade blixten McQueen bil. Så glad Arvid kläddes och fick gå ut. Och kom im igen efter 10 minuter.  Kompisen skulle gå hem.
Nu mumsas dillchips och storkarna - på engelska - ses på Netflix.

Likes

Comments

Det vet de flesta att min önskan efter en liten baby varit stor flera somrar i rad trots mina sjukdomar.

Igår tänkte jag just tanken... hellre föda barn än dessa kramper.

På grund av dåliga tarmrörelser och ännu sämre sådana tack vare mångårig medicinering så är jag hemskt förstoppad... för jämnan.

Så igår var det åter dags för lite hjälp av resolor tablett.

Resolor innehåller den aktiva substansen prukaloprid.

Resolor hör till en grupp läkemedel som ökar tarmens rörlighet (gastrointestinal prokinetik). Det verkar på tarmens muskelvägg och hjälper till att återställa den normala tarmfunktionen. Resolor används för behandling av kronisk förstoppning hos vuxna där laxativ inte fungerar tillräckligt väl.

Ska inte ges till barn och ungdomar under 18 år.

Igår tänkte jag att det var länge sedan ordentlig tömning... typ 3 v sedan att det måste vara dags igen

När t om mina 3 och 4 åringar bajsar mer på en dag än vad jag gör på 2 veckor, då förstår man problemet. Problemet är oxå mitt minne. Att komma ihåg att ta dem.

Åter till igår.

Vi hällde upp chips och tog fram läsk och choklad för vi skulle se film med en vän.
Efter en kort stund fick Christian åka till jobbet då en maskin larmat.
Under tiden han var borta borstade jag tänderna på småpojkarna och förberedde dem för natten.

Strax efter började mitt helvete. Under närmaste 3 timmarna var jag på toa 5 ggr. Allt från 35 min till 5 min. Tömde hela systemet med kramper från helvetet.

Det gör så uselt ont när avföringen flyttas i tarmen eller om det är tarmrörelserna själva.
Jag tror det första då det var liknade känsla när jag gjorde koloskopi och kameran skulle förbi där tarmen svängde av både här och där. Bara det att nu kändes det hela tiden.
Får en känsla av att tarmvred känns så. Det var hemskt. Och det är pga det som jag inte vågar tömma för ofta även om det kanske inte gör lika ont då.

Ska försöka framåt att ta dem måndag och torsdag. Och inte varannan/var tredje vecka...

Dyra är de med. 28 tabletter för 728 kr.

Idag blir det lugn dag.
Min kropp är utmattad efter kramperna och imorse vaknade jag av migrän.

Funderar på om mina yngsta söner kan gå snällt till affären med mig om jag tar rollatorn.

Christian jobbar och jag vill förbereda maten och det saknas potatis och lite annat.

Mina fina små på väg till förskolan i veckan som var. ❤❤❤

Likes

Comments

Kan ju tro jag inte kan räkna... äter levaxin med. För underfunktion av sköldkörteln.
Så därav 8 tabletter varje morgon och sedan behovsmedicin när det behövs...

Likes

Comments

Idag är en migrändag.
Jag vaknade 7 när Algot kom in till oss imorse. Migränmedicin, värkmedicin och muskelavslappnande togs på en gång. Inte att förglömma B12, folsyra och p-piller. Den sista en liten usling till tablett som ofta får plockas upp från golvet, eftersökas bland hårt samman pressade fingrar innan lugnet lägger sig och alla 8 tabletter  (9 imorse) är svalda. VARFÖR är p-piller alltid så SMÅ??

De små pojkarna har varit högljudda idag. En tuff match för deras pappa. Men nu är de i badet och ska snart få kvällsmat.
Önskemål är risgrynsgröt till Arvid och flingor till Algot.  Därefter tandborstning och läggdags.

Ser fram mot kommande vecka. Dagvecka för Christian och jag lämnar pojkarna på förskolan 9 och de hämtas 16 av Christian. 
Lugn och ro. Tystnad.

Min vanliga vy. Tur sängen är skön. Och att takfläkten fläktar skönt.  Känns ibland som att jag behöver en extra puff för att andas lättare. 

Nu kom Arvid in. Nybadad och fixat håret. ❤❤

Igår skrev jag i ansökan om färdtjänst. Ska försöka komma ihåg att posta den imorgon. Har inte haft det sedan 04 då jag tog körkort. Nu känns det bäst då jag inte alltid litar på att jag är kapabel att köra samt att det tar energi jag kan lägga på annat.

Idag lagade jag mat. 3 matlådor blev över till Christian.

ca 1 kg ben fri kotlett  ( fläskytterfilé)
tärnas och bryns med salt och svartpeppar. Läggs över i stekgryta.
Häll i ca 3 msk kinesisk soja och 2 msk flytande honung samt 2 msk oxfond.
Låt puttra en stund. Smula sedan ned en gräddädel ost, häll i 3 dl matgrädde och 2 dl creme fraiche.
Låt puttra till ost smält och red sedan med maizena.  Vi åt med ris.

Likes

Comments

Idag är en tuff dag.  Ont så jag inte vill röra mig. Sitter nu i varmt bad medan min man lämnar pojkarna på förskolan. När han kommer tillbaka blir det frukost och sedan sängen igen.

Men idag är bästa dagen denna vecka. Min man är hemma och jag kan må som jag gör. Inga måsten, inga krav. Och imorgon blir det sovmorgon och dagen efter med.

Jag blir alltid sämre de veckor min man jobbar kväll. Jag har ingen avlastning och det känns då jag under de helgerna behöver vila oftare och längre. Och vilan blir ofta lite flyttad då jag inte alltid kommer till ro med ljud hemma.

Dagveckorna är bättre.  Jag tar långsam morgon. Lämnar på förskolan kl 9. Går hem och tar det lugnt till 11/12 och vilar sedan till man och de små kommer hem strax efter 16.

Att jag är så mycket sämre idag handlar om att jag igår höll om/höll fast övertrött treåring innan jag lyfte med honom till bänken ute och sa att här sitter vi tills du kan vara lugn och tyst. Det var bråk om leksak. Det lilla tog kål på mig.
Sista ensamma kvällen och jag är redan sämre. Detta puttade mig över kanten.
Tänk att en sådan självklar sak som att lyfta sin 3 åring eller liknande är sådant jag måste avstå för att ha bättre dag.
Men igår hade jag inget val. Och jag sticker inte under stol med att hur ont jag än har ser jag fram mot vila hela dagen och film ikväll. 

Vi ska se Bad Moms på Cmore play. 

Likes

Comments

Igår kväll tänkte jag försöka hålla pojkarna vakna lite längre. De somnar gärna 18 18.30 och vaknar då runt 6 på morgonen. Jag går ogärna upp innan 7 så tänkte det är värt ett försök. 
Satte igång en munkdeg. Påbörjar sedan kasslergrytan. Då hör jag Arvid ropa - Mamma Algot vilar nu!
Jag rusar in till soffan. Kl är bara 18. Inte sova nu. Ropar till Adrian att hjälpa mig väcka Algot så jag kan fortsätta med maten. 
Då maten är färdig är såklart munkdegen redo för utbak.
Medan de jäser en andra gång passar vi på att gå ut.
Därefter sitter jag fast på stol framför fritösen i ca 2 timmar.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=488374151515237&id=100010279681691

Sockrade munkar efter hand. Jag åt 3 st, småpojkarna 2 vardera och Adrian 1.

Skickade över 8 till grannen och dottern Amanda kom och hämtade 7. 2 sparades på fat till kvällsjobbande mannen.

Fixade 20 till förskolan - som idag såg alldeles förfärligt sorgliga ut med smält socker.

Så i all hast kom paniken över att inte ha munkar till förskolan men kom på att vi fryst in 24 st. Så de samt en bytta socker fick följa med till glada fröknar.

Hursomhelst jag lyckades.  Pojkarna somnade ca 20.30 och imorse fick jag väcka dem 7.40.

Länk till recept kommer nedan.
Gillar detta recept då det är lite jäst och lång jästid. Tack till Lantlollabloggen.

http://lantlollabloggen.blogspot.se/2017/08/jag-vill-ha-munkar.html?m=1

Idag blir det lugnt.  Sitter i soffan nu med ont tamejsjutton överallt men lite värt det, det är det. Jag fick göra något jag tycker om att göra.

Christian fixar undan efter mig i köket. Min fina man. ❤

Adrian är hemma idag. Ordinerad vila av läkaren. Se om han kan gå till skolan fredag för att få uppgifter om det han missat.

Vilar igen 11/12-15.20. Som vanligt.

Just det.  Nu blivit inbjuden till Me-skola i oktober. Mer info efter jag fått pappren med posten.

Önskar alla en fin onsdag med mycket sol 🌞

Bild från förra gången vi bakade munkar.

Likes

Comments