Läkarbesök

Igår fick vi en akuttid på neurologmottagningen då Sistuationen har blivit ohållbar här hemma med Tilia.
Vi fick träffa en annan läkare än den som vanligvis följer Tilia och är hennes ansvariga läkare då hon var på semester.

Läkaren satte in en ny medicin, så vi fick ett nedtrappnings schema för den gamla medicinen och ett upptrappnings schema för den nya medicinen Orifil long.
Under den här perioden med ut och in fasning av olika mediciner kan det bli väldigt jobbigt och oroligt.
Anfallen kan bli många och Tilia kan bli väldigt trött, arg och få humörsvängningar.
Humörsvängningarna är vi vid det här laget vana vid så det ser jag inte som något vi behöver oroa oss över. Är mer rädd för att hon ska få mycket anfall, vi har ju varit ganska så befriande från hennes stora anfall sedan i september så det känns väldigt jobbigt om det skulle bli så att anfallen återkommer. Tycker det är extra jobbigt när jag är själv hemma med barnen då vi alltid behöver ringa ambulans. Är jag själv och ingen närstående finns i närheten så måste jag ta med storebror i ambulansen och finns det en närstående hemma som kan komma och ta storebror så känns det som jag bara kastar iväg honom.
Usch! Vilde blir så lidande i allt detta.

Läkaren kände som vi att vi behöver göra något mer nu, Tilia är så pass liten och har haft så oroligt många och väldigt olika slags anfall och man har fortfarande inte sätt vart det sitter i hjärnan eller har något annan förklaring.
Så han beställde även en magnetröntgen och när vi ska tillbaka den 6 september för att träffa Tilias ansvariga läkare ska vi även göra gentest för att se om det finns något avvikande där som kan förklara hennes epilepsi.

Det känns verkligen skönt att dom tar tag i detta på allvar nu!
Samtidigt som det känns lite läskigt, tänk om det skulle vara något avvikande på gentestet. Mer om det tar vi en annan gång.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Del 2

Efter första anfallet var det lungt i ungefär 1,5 månad. Några dagar innan midsommarafton hände det igen. Tilia hade precis badat och när vi torkar henne började hennes ben att rycka och därefter blir det bara värre och värre. Och vi får åka ambulans in till sjukhuset och ligga kvar över natten för observation.
Någon vecka senare får Tilia åka in och göra ett nytt EEG som inte heller visar någonting.

Hela Juli och augusti går utan ett enda anfall och vi får i alla fall njuta av den sommaren, även om man gick lite på spänn ifall det skulle hända igen.

I september kommer ytterligare ett anfall och sen blir dom bara fler och fler och vi får tillslut ett svagt konstaterande om att Tilia nog har epilepsi. Tilia får börja med en medicin som heter Trileptal och den ger inte den effekt som vi ville, utan helt tvärtom. Tilia började få anfall nästintill varje dag. Medicinen triggade igång anfall istället för tvärtom.
Tilia blir inlagd för ett långtids EEG, vilket innebär att hon har elektroder på huvudet dygnet runt och får bo inne i ett rum på sjukhuset med kameraövervakning i en vecka i vårt fall. Denna gången lyckas dom fånga något avvikande under några små ryckningar hon hade. Dock får hon inget större anfall.
Efter den veckan får Tilia börja på en ny medicin som heter Topimax.

Här nedan ser ni några bilder från när Tilia låg inne för långtids EEG🌸






Sedan starten med Topimax i slutet av september har Tilia endast haft totalt 4 stora anfall, ingenting jämfört med innan! Dock så sätter sig hennes anfall på andningen och hon behöver syrgas och hjälp att andas varje gång. Så vi måste ALLTID ringa ambulans vid ett anfall.

Tilia har även dom senaste månaderna haft så kallade frånvaroattacker där man ser att hennes ögon försvinner "upp i huvudet" och att hon blir "borta" i några få sekunder.

Efter varje anfall sedan september har dom höjt hennes dos på medicinen. Vi har märkt att hon börjat bli väldigt arg och ledsen ofta. Efter höjningen i juni har hon börjat bli så arg att hon inte vet vart hon ska ta vägen och arg för ingenting. Hon dunkar huvudet i golvet och biter sig själv. Det senaste anfallet hon hade var i fredags och då höjdes hennes medicin ytterligare, vilket har gjort henne till någon vi inte alls känner igen. Tilia är i vanliga fall världens gladaste och busigaste tjej och det gör så ont i hjärtat att se henne ha det så jobbigt. Det har varit väldigt tuffa dagar här hemma sedan i fredags och jag har brutit ihop ett antal gånger.. Så jag kontaktade hennes läkare och vi fick en tid där idag för att samtala om hur vi går vidare och medicin byte.

Jag skriver om läkarbesöket vi hade idag imorgon, god natt!

Likes

Comments

I maj 2016 hände det som man aldrig tror ska hända.
Tilia hade nyligen blivit 5 månader och denna kväll var precis som vanligt. Tilia låg och sov i sin säng och vaknade till vid 21.30 tiden som hon nästan alltid brukade göra. Jag gick iväg för att göra en flaska ersättning och när jag kom tillbaka skulle jag flytta upp henne på kudden för att jag märkte att hon hade hamnat lite långt ned. Det var fortfarande alldeles mörkt i rummet, men med en gång jag tog tag i henne kände jag att någonting var fel.
Jag kände att hon ryckte konstigt i kroppen och tände fort lampan. Jag glömmer aldrig den känslan jag fick, Paniken!

Vi tog upp henne och det kändes som en evighet som vi bara stod där i ren panik och undrade vad fan gör vi?!
Men i verkligheten var det nog bara några sekunder. Vi ringde 112 och dom skickade en ambulans.

Tilias kramper blev bara värre och värre och satte sig tillslut på andningen. I ambulansen "borrade" dom hål i hennes ben för någon sorts infart där dom gav kramplösande. Den hjälpte aldrig.(väl inne på sjukhuset konstaterades att infarten inte fungerade)
Tilia blev sämre och helikopter tillkallades, det tog ett bra tag innan helikoptern kom och Tilia låg bara och "pep" i andningen. Vid det här laget trodde jag faktiskt på riktigt att vi skulle förlora henne.

Strax efter att helikoptern hade landat och läkaren tagit Tilia slutade hon krampa. Hon hade då kramper i över 1 timme och 40 minuter!!! Hennes andning var fortfarande dålig och hon behövde syrgas i helikoptern påväg till Akademiska.
Personalen ombord på helikoptern bad om att den föräldern som kunde behålla lugnet bäst skulle åka med, så hur mycket jag än ville följa med och vara vid hennes sida så sa jag åt min sambo att åka med.
Min pappa fick skjutsa in mig till Akademiska sjukhuset i Uppsala, den bilresan var nog den längsta jag någonsin upplevt kändes det som. Att inte veta hur hon mådde, tanken av att komma fram till sjukhuset och få veta att hon inte hade klarat sig etsades fast i mitt huvud.

Väl framme fick jag se världens mista ynkligaste lilla tjej ligga där på en brits med massa sladdar och maskiner överallt. Men hon var vid liv, hon var okej. Allt hade gått bra och hon andades normalt igen.

Vi blev inlagda på akutvårdsavdelningen i 6 dagar, där dom gjorde alla möjliga tester man kan tänka sig. Blodprover, EEG, magnetröntgen, ultraljud på hjärnan osv, men inget var avvikande.
Tilia var väldigt trött dom första dagarna och hade ingen ork till någonting. Men sakta men säkert kom våran glada pigga lilla tjej tillbaka och vi fick åka hem utan någon förklaring till varför detta krampanfall hade uppstått.

Fortsättning kommer...




Likes

Comments

Hej!

Tänkte att jag skulle ge bloggandet en chans, dels för att kunna skriva av mig lite bland alla dessa känslor och utmaningar vi möter och dels för att ge andra som försätts i liknande situationer en inblick i hur det kan vara. Men även för dem som vill följa Tilias resa. Vi får stundtals många frågor om Tilia och hennes epilepsi. Många av dessa kan vi kanske inte ens svara på själva, vi är gaska nya på det här med epilepsi, men vi försöker så gott vi kan.

Jag tänkte försöka mig på en sammanfattning av Tilias "sjukdomhistoria" hittils senare ikväll för att ni ska få en inblick i hur det har varit och hur vi har tagit oss dit vi är idag.

Här är våra solstrålar, våra lyckopiller som förgyller våra dagar med skratt och kärlek❤️

Likes

Comments