Ja, ibland undrar jag hur jag ska förhålla mej till min ME.

Jag är inne i min fjärde vecka av semester. Semestern som jag inte planerat mer än den där resan dottern och jag gjorde till Göteborg de första semesterdagarna. Resten hade jag tänkt måla mina fönsterbågar, försöka träffa folk (lite svårt då de flesta åker bort...) och sedan tänkte jag bara ta varje dag som den kommer. Jag har solat en hel del, vilket perfekt väder vi haft, jag har gjort iordning balkongen, träffat pappa, varit på mindre utflykter, träffat syster mm. Jag har inte precis känt mej sådär oerhört trött och värkig, men...

Igår startade jag fönstermåleriet, tvättade och var allmänt igång mellan pauser. På kvällen var jag totalt slut och trots en lång sömn natten innan längtade jag bara efter att få sova igen. Gick å lade mej strax efter 22 och somnade gott efter ca 45 minuter. Och redan klockan 4 vaknade jag första gången, lyckades somna om, men strax efter klockan sex gav jag upp när jag hade vaknat flera gånger till. Känner mej pigg, fast trött i ögonen. Nu är klockan strax efter 8, jag har gjort en grönkålssmoothie, citron- och ingefäradryck, druckit kaffe, betalat räkningarna, planerat en ampelhållare till balkongen, skrivit här och strax ska jag förbereda målning av sovrumsfönstret. Jag ska också hämta paket och kanske åka iväg och handla i ett köpcentrum...undrar hur jag klarar dagen?

Jag har inte alls känt mej sådär trött som jag gör under jobbveckor, tröttheten nu slår till när jag minst av allt väntar det och med en oregelbundenhet som jag inte alls ser mönster i. Jag sover också konstigt, allt mellan 4,5 timmar till 10 timmar och det har ingen betydelse hur mycket jag sovit natten innan eller vad jag gjort. Alkohol verkar inte heller påverka.

Jag är ju lite orolig att jag är i ett adrenalinrus och håller på att bädda för en försämring i ME.

Eller att jag kanske inte ens har ME!

Fortsättning följer.


Lena

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Ovanstående bild är en skärmbild från FB, från en grupp för ME sjuka och publicerad där i mitten av juni.

Och det där är ju så svårt. Jag ser ju ut som förr, något smalare kanske då jag förmodligen äter mindre än förr, och jag rör mej och pratar som förut. ME syns ju inte utanpå, även om de som tittar noga antagligen kan se att ögonen inte glittrar som tidigare. Jag har inte berättat för särskilt många om orsaken till min sjukskrivning, familj och 2-3 nära vänner. Jag har ockdå nämnt det för närmaste chef med anledning av schemaläggning inför hösten (jag har önskat ett så regelbundet schema som möjligt, utan sena eftermiddagar). 

Och med familjemedlemmar som tror jag hittar på är det svårt att förklara hur jag mår. Att dessutom läkare ifrågasätter diagnosen krånglar till det än mer. De som accepterar sjukdomen hörs inte riktigt. 


Lena

Likes

Comments

Jag har, ännu, en lindrig variant av ME.

Jag arbetar 75% och är alltså sjukskriven resterande tid. Min ME- läkare vill att jag sjukskrivs på 50%, men jag är inte redo för det än.

Jag har varit sjukskriven sedan mars 2016 och tidigare diagnos har varit utmattnIngssyndrom och AIH (En autoimmun leversjukdom som det tvistas om jag har!?)

Nu är jag sedan 1 juli sjukskriven med ME som huvuddiagnos.

Ett stort gemensamt symtom alla emmisar har är en särskild trötthet som det inte går att vila eller sova bort. Jag sover ungefär som andra, friska personer, mellan 7-8 timmar/natt. Ibland mindre, ibland mer.

Jag sover aldrig under dagen. Det kunde jag innan jag blev sjuk, nu är det som om kroppen är för uppvarad för att kunna slappna av tillräckligt för sömn.

Ett annat problem är värk och smärtor i muskler och leder. Jag har ständigt ont i nacke eller ländrygg. I princip aldrig på båda ställena, det är som om kroppen inte skulle orka med det. Dessutom har jag smärtperioder i vilken kroppsdel som helst, liten som stor, länge och kort tid relativt ofta.

Att ha tvättstugan och då gå tre trappor upp å ner ger alltid smärta i knän och vader. En lång stund med matlagning smärtar i benen.

Plötsligt kan det smärta oerhört på avgränsat ställe i huvudet eller svida i ett lillfinger. Det försvinner oftast just som jag bestämmer mej för att lindra med alvedon.

Jag har tagit upp detta med min läkare. Eftersom jag alltid känner mej sliten motionerar jag förstås inte som friska människor gör, men hon menar att mitt rörliga jobb, promenader tIll och från jobbet och mina (numer alltför sällan) skogspromenader är fullt tillräckligt för att hålla kroppen fysiskt frisk. Jag gör också ett kort liggande yogaprogram hyfsat regelbundet för att behålla min smidighet och styrka.

Sedan har jag fler vanliga ME symtom: ofta så ont i halsen att jag tror det är halsfluss på gång, det går över på ett dygn. Jag har en bråkig mage. Jag är läkemedelskänslig, tål inget morfinbaserat och drabbas av konstiga biverkningar. Sedan något år tillbaka har jag slutat ta tempen, jag känner mej ofta febrig utan att ha feber. Jag har orolig urinblåsa, och hjärtklappning till och från.

Men det absolut jobbigaste är hjärndimman, de kognitiva problemen, svårigheter att processa information och att jag blir så sliten av sociala möten.

Jag har lärt mej att "mörka" de problem det ger.

På jobbet (förskola) skickar jag aldrig mail- jag glömmer alltför ofta att bifoga filer och har överlämnat den uppgiften till kollegor. Jag tappar namn, kan aldrig komma ihåg de fantastiska saker barnen gör och säger och återberätta dem för föräldrarna. Jag har dock ett knep för att någon gång då och då lyckas med det och knepet är att återberätta händelsen för mina kollegor flera gånger.

Jag deltar på AW 1 gång av 5-6 och vet att resten av den veckar blir mer dimmig än andra.

Jag minns inte vad vi avhandlat föregående möte, även om jag helt säkert vet att jag deltagit aktivt i det.

Jag är schemalagd något oregelbundet och jag behöver skriva i min almanacka vilken tid jag ska åka hemifrån och vilken tid jag börjar jobba och jag checkar av med den varje kväll för att kontrollera att klockans alarm är rätt. Flera gånger! Det går oftast bra att jobba om jag vilat (inte gjort något ansträngande alls) föregående helg och om jag bara jobbar. Annars märker jag hur jag framåt torsdagen tappar mer av fokus och koncentration. 

Jag skriver listor för att veta vad jag ska göra hemma, jag kan inte lita på att jag kommer ihåg ens den enklaste saken.

Sociala möten. Jag går då och då på AW med vänner som kan sluta sina jobb tidigt, så jag inte kommer hem senare än nio. Innan jag blev sjuk, hösten 2012, mötte jag ett ganska stort gäng för fredagsöl på en pub. Vi sågs direkt efter jobbet och slutade vid sextiden. Inte förrän långt senare insåg jag att jag sällan deltog. Jag behövde åka direkt hem. I flera år fick jag mess med frågan om jag skulle komma och alltid svarade jag nej. Tacksam för frågan ändå. Denna vår har jag faktiskt , trots allt, varit med två gånger. Hurra! Jag gillar ju, lika mycket som förr, att träffa vänner, göra saker tillsammans med dem, men utmattning efteråt gör att jag behöver sålla mellan dem. Jag kan behöva återhämta mej i flera dagar. Det här betyder att jag blir mer å mer socialt isolerad och det gör fruktansvärt ont.  Inte för att mitt sociala liv varit särskilt stort, men nu tenderar det att krympa- hur kul är det för vänner att ständigt höra ett nej. 

Då jag trots allt tar mej ut på något kräver det stilla förberedelser, jag behöver "ladda" flera timmar. Och jag kan inte göra mer än en sak/ dag. En aktiv dag kan jag till exempel inte stå vid spisen och laga mat, då blir det till att ta något ur frysen. 

Apropå mat, jag lagar mat på riktigt när jag är ledig och jag ser till att göra mycket så jag kan frysa in och bara värma de där särskilt utmattande dagarna.

Förströelser. Det var länge sedan jag kom ihåg storyn, komplotten i komplicerade tv-serier och det gör mej ledsen. Serier jag med glädje följde förr tittar jag inte ens på nu.

Det är likadant med böcker, är persongalleriet för stort och/ eller handlingen invecklad lägger jag ifrån mej boken.


Nä, nu orkar jag inte skriva mer om mina tillkortakommanden. 

Jag återkommer!


Lena



Likes

Comments

Jag börjar lära mej hur jag ska fördela min påse med energi. Ja, det är så jag ser det, en påse med energi och jag behöver hushålla med innehållet så det finns kvar länge. Blir uttaget för stort tar energin slut och det tar tid att fylla den igen.
Påfyllnad görs enklast genom att jag inte gör någonting alls. Och blev den helt tom tar det några dagar att fylla den igen.
I mitt fall betyder "att göra ingenting" att jag sådana dagar tittar på tv halvliggandes i soffan, leker med mobilen och värmer upp fryst mat.

Oftast är energipåsen halvfylld och då kan jag göra en av följande saker: tvätta/ laga mat/ träffa någon person för några timmar/ städa/ gå en kort promenad i skogen/ vara kreativ här hemma någon timme...
Jag kan inte göra fler än EN sak per dag.

Jag skrev att jag börjar lära mej.

Nu har det strax gått två veckor av min semester och jag har haft två riktigt energifyllda dagar, alltså dagar då jag varit i gång i ett, som den där gamla Lena var och som jag fortfarande ibland tror jag är.

Idag har varit en sådan.
Jag gick upp vid halv nio, putsade fönstren på utsidan, tog en kort promenad i skogen, städade, torkade golv OCH lagade mat.
Nu rusar hjärtat, jag känner mej olustig. Inte sådär att jag vill vila eller vara stilla, jag känner bara att jag borde.
Kroppen säger att jag SKA.

Förra gången jag hade en såhär fullspäckad dag var i tisdags och inte förrän på fredagen var jag någorlunda i form.
På torsdagkvällen var jag på grillmiddag och hela dagen var en uppladdning för den. Och jag är säker på att värden inte anat hur jag förberett mej för att klara det.

Vid ett annat tillfälle ska jag beskriva mina tillkortakommanden och hur jag lärt mej att dölja dem.

Lena

Likes

Comments

Under hösten 2012 var jag hårt drabbad av infektioner och även om jag blev av med allt och framförallt lunginflammationen var jag förlamad av trötthet.

När jag sett tillbaka inser jag att det var då jag inte längre klarade av sociala sammanhang och knappt de där vanliga familjesysslorna.

En stor börda lades på min man, han som våren 2015 blev min före detta. Jag lade all fritid på att bara vara för att kunna arbeta.

Det följde en massa undersökningar och (av en slump) upptäcktes att jag hade, eller har, autoimmun hepatit.

Mer om det finns att läsa i min blogg WWW.jagochaih@blogspot.com

I denna alldeles nya blogg kommer jag bölja lite fram och tillbaka i tid och rum fram till min ME- diagnos.

Ok, nu inser jag att bilden ska laddas upp först.


Hoppas denna blogg kan ge dej något.

Välkommen åter


Lena

Likes

Comments