Idag fyller den fantastiske gutten vår 1 år! For et år vi har hatt. Det har vært mange nedturer men enda flere oppturer! Fra 710 gram til 7600 gram. Fra 30 centimeter til 70 centimeter. Helt utrolig hvor bra det har gått tross alt. Han er virkelig en superhelt. Han er den lille kjempen min♥

Trym ble feiret på søndag da vi egentlig skulle ha reist til Trondheim på mandag slik at Trym kunne operere knapp på magen. Turen til Trondheim har blitt utsatt en måned fordi Trym har vært syk i en og en halv uke nå. Han har hatt både falsk krupp og det som mest sannsynlig er vanlig forkjølelse. Det var en utrolig ekkel opplevelse første kvelden han begynte å hoste uten stopp. Vi ringte direkte til barneavdelingen og snakket med dem på telefon samtidig som vi ga inhalasjoner. Vi fikk beskjed om å ta ham med utenfor slik at han fikk puste inn kald og frisk luft. Så L satt i en og en halv time med ham ute på terrassen den natta før det ga seg. Vi har heldigvis pulsoksymeter som viste god oksygenmetning og puls. På dagtid var han helt fin, men når kvelden kom, begynte den bjeffende hosten igjen.

På søndag feiret vi bursdagen hans. Han fikk smake is og fikk mye flotte gaver.Vi vurderte og avlyse feiringen, men han virket i så god form. Han var litt surklete men i godt humør, full av energi og holdt ut hele dagen med huset full av gjester. Når kvelden kom begynte han og hoste igjen. Jeg ringte barneavdelingen og spurte om vi kunne komme inn for en sjekk og kanskje få en sterkere medisin. Det virket ikke som han ble kvitt den falske kruppen og vi begynte å bli skikkelig bekymret med tanke på at han er lungesyk. Vi fikk komme inn med en gang og legen undersøkte han og lyttet på lungene. Han mente at det var best at han ble innlagt for observasjon.

Så det resulterte i tre dager på sykehus. Vi har ikke fått svar på alle prøver enda, men hurtigtest for RS-virus var heldigvis negativ. Idag fikk vi reise hjem med ham. Så det ble sykehus likevel på bursdagen hans. Vi må gi inhalasjoner hver tredje time hele døgnet og generelt følge med ham med tanke på inndragninger når han puster, kroppstemperatur osv. Det er uansett godt å være hjemme♥

-Iselin

Flytt bloggen din til Nouw - nå kan du importere den gamle bloggen - klikk her!

  • 401 lesere

Likes

Comments

God kveld. Om en uke har vi en ettåring i hus♥ Trym har bursdag 10 november og jeg har bursdag 10 desember. Det er også jul snart så jeg tenkte at det ville være gøy å lage en ønskeliste for oss begge.

1. Miffy lampe. Denne her er så fin og den hadde passet perfekt på rommet til T.

2. Stableklosser. Nå som han er mer aktiv og nysgjerrig på leker, hadde disse vært perfekt.

3. Dette fatet hadde passet T ypperlig! Hva er vel bedre med et fat med flere lommer som man kan ha forskjellig type mat i til en gutt med spisevegring

4. Mr Inka snake, sengekant. Så fin♥ Har vurdert å prøve å sy en slik selv.

5. Brio gåvogn. Det er nok lenge til T begynner å gå, men denne tror jeg kan være genial til den dagen han har lyst å prøve.

6. Klær fra LilleLam. Helt siden Trym begynte å bruke klær har jeg foretrukket lillelam. Første body han brukte var vel størrelse 38/40 (tror jeg). Utrolig gode og varme klær som holder seg vask etter vask♥.

7. Denne jakka fra Memini er jo bare helt nydelig

8. Lekeklosser. Trym har for det meste biteleker. Så det er nok på tide og oppgradere litt.


1. En god og varm cardigan.

2. Love tags med L og T i gull.

3. Et deilig ullskjerf fra Holzweiler. Har et fra før i annen farge og det er det beste ullskjerfet jeg har hatt♥.

4. "Evna" - siste boken i serien ravneringene.

5. "Etter deg" - Jeg syntes den første boken var så bra! Gleder meg til å lese denne.

6. En ny lommebok/ clutch. Denne fra Malene Birger er så fin!

7. Lulu's toalettmappe. Helst i denne fargen

8. Grineeh bag fra Malene Birger.

9. Veske fra Leowulff.

10. Light box fra a little lovely company.

Lillegutt er fortsatt litt pjusk og nå har L blitt forkjølet også. Får håpe jeg slipper unna denne gangen. Idag ringte de fra St.Olavs og ville at han skulle operere inn knapp på magen allerede neste tirsdag. Så er han frisk nok, ser det ut til at det blir narkose og inngrep på bursdagen hans. Ikke den feiringen jeg så for meg, men slik er det. Trym har måttet vært gjennom mye, men han har aldri vært i narkose før. Kjenner det gjør vondt i mammahjertet at han må gjennom så mye vondt. Forhåpentligvis blir det bedre for han i hverdagen. Det å ha en nesesonde må være utrolig ubehagelig. Han drar den ut nesten daglig og noen ganger opptil flere ganger om dagen. Nå må jeg prøve å finne så mye informasjon om knapp/PEG så mulig før mandag. Egentlig skulle vi på habiliteringen den 19 november for å få informasjon, men operasjonen kom fortere enn ventet.

  • 443 lesere

Likes

Comments

Da var oktober ferdig og nok en minnerik måned er bak oss. Denne måneden har bestått av kontroller, observasjoner og RS-vaksine. Det ble også besluttet at Trym skal operere inn knapp på magen i løpet av kort tid. Så nå venter vi bare på innkallelse til operasjon. November er her og det betyr at lillegutt fyller ett år! Helt utrolig hvor fort tiden har gått. Det blir en følelsesladet måned med feiring og mimring. Jeg skal også reise til Oslo i midten av november for å heie på lillebror Odin som er med i semifinalen til norske talenter. Det blir første gang jeg reiser fra Trym etter vi kom hjem. Gleder og gruer meg til å reise, men han skal ha guttehelg med pappaen sin og det skal nok gå veldig bra.

vi har holdt oss inne de siste dagene da lillegutt har ikke vært helt i form. Litt varm, tett og slimete og litt slapp. Tenker vi holder oss inne noen dager til for å være på den sikre siden. Alltid veldig skummelt når kroppstemperaturen hans stiger og han høres tett ut når han puster. Men han er en sterk gutt som kommer seg gjennom det meste. 

// Bildene er fra min Instagram -> @iselinl//

  • 450 lesere

Likes

Comments

Idag er det ett år siden alt begynte. Det som jeg trodde bare var litt vondt i magen. Det resulterte i reiser fram og tilbake på tre forskjellige sykehus i elleve dager før Trym kom til verden. Det er så rart å sitte her ett år etterpå og tenke på alt vi har vært igjennom siden da.

  • 455 lesere

Likes

Comments



#halloween #prematur #mamma #mammablogg


Ikke det skumleste antrekket, men kanskje det søteste. Kostymet til Trym  blir "Trampe". Vi har skjært gresskar for første gang i år. Prøvde meg på et litt vennlig gresskar i første omgang. Så får jeg heller prøve å gjøre det litt mer avansert til neste Halloween. 

"Kode for å importere bloggen min til Nouw: 5626790849"

Likes

Comments

Jeg må innrømme at de første dagene hjemme var nervepirrende. Vi sjekket pulsoksymeteret ofte og var nøye med at apparatene var koblet på riktig med de rette innstillingene. Det vi var mest bekymret for var om det ble strømbrudd. Det skjedde allerede fire dager etter vi hadde kommet hjem. Når man har et barn som er totalt avhengig av pustehjelp, må man reagere kjapt. Jeg hadde ham heldigvis i armene så jeg fikk tatt av ham nesebrillene relativt kjapt og Leif fant fram oksygenkolben og en maske som vi tok over nesen og munnen hans. Vi tenkte at hvis det gikk over 20 minutt, måtte vi tenke på å dra til sykehuset for å koble han på der frem til strømmen kom tilbake. Strømmen kom tilbake etter 15 minutter og det har ikke vært strømbrudd siden da. 

Etter noen måneder, gikk oksygenbehovet sakte men sikkert nedover mot 21% (romluft). Den 8 juni kunne Trym endelig begynne å øve på å puste selv. Første gang klarte han å puste selv i 30 minutter. Vi rakk egentlig ikke å nyte det fordi vi sto klar til å koble han på igjen med en gang. Noen dager gikk det ikke i det hele tatt og vi måtte koble han på igjen etter få minutter og andre dager kunne Trym puste selv i en hel time. Etter noen uker klarte han to timer sammenhengende. Neste dag klarte han fire timer fordelt på to økter, og slik økte det gradvis. Det var viktig for oss at han ikke ble helt utslitt. De siste ukene før han begynte å puste selv, var han av pustehjelp på dagen og hvilte seg med pustehjelp på natta. Nattevaktene merket at han begynte å bli mer stresset og urolig når de koblet ham på, og til slutt dro han de av selv i løpet av natten. Den 2 juli tok vi av nesebrillene og siden har han vært av. Det har virkelig gått over all forventning! For noen uker siden pakket vi utstyret sammen i esker og de ble sendt tilbake til hjelpemiddelsentralen igår. Håper vi slipper å se det utstyret noen gang igjen. :)







#mamma #mammablogg #prematur 

Likes

Comments

Endelig kom dagen vi kunne ha med gutten vår hjem. 9 april reiste vi fra Ålesund til kristiansund. Jeg ble med i ambulansen og Leif kjørte etter. En av primærsykepleierne ble med oss til Kristiansund. Hun var med og tok imot ham den kvelden han ble forløst, så det var veldig stas at hun ble med oss hele veien hjem. Turen gikk kjempebra og jeg satt ved siden av Trym i ambulansen hele veien og skrudde opp og ned oksygen etter behov. Han sov nesten hele veien og det var tydelig han at likte å kjøre bil. Vi kom fram til barneavdelingen i Kristiansund. Vi skulle være der en natt slik at leger og sykepleiere der skulle bli kjent med ham og utstyret. Da fikk de se hvordan han var når han var stabil.

Neste dag kunne vi ta ham med hjem. Ambulansen var forsinket, så sykepleieren som ble med fra Ålesund foreslo at vi kunne koble han på en oksygenkolbe og ta ham med i egen bil hjem. Hun ble heldigvis med, hvis ikke hadde nok vi ventet på ambulansen. Han var ikke særlig fornøyd med å få kald oksygen ned i lungene og skrek hele veien, men det tok bare fem minutter å kjøre hjem. Alt utstyret var allerede slått på, så når vi kom hjem fikk vi koblet ham på utstyret han var vant med. Han fikk i seg litt mat og sovnet. Å sitte i egen stue med han i armene føltes nesten uvirkelig etter nesten et halvår på sykehuset. Endelig var vi kommet hjem alle tre. 

Han fant seg raskt til rette og det virket som han koste seg hjemme. Hver gang noe positivt har skjedd, så har vi flagget. Når Trym endelig veide 1 kg, så flagget vi. Når han kom seg av respiratoren etter 10 uker, så flagget vi. Da måtte vi ta fram flagget hjemme også. Vi koste oss i sofaen alle tre hele dagen.Trym var akkurat fem måneder gammel, vi hadde kommet hjem alle tre og vi forlovet oss! En dag vi alltid kommer til å huske<>



#mamma #mammablogg #prematur

Likes

Comments

Vi er kommet hjem, og har vært hjemme i seks måneder. Tiden går så utrolig fort og Trym er snart ett år gammel. Tiden hjemme har ikke vært like mye berg- og dalbane som det var på sykehuset. I begynnelsen var det veldig skummelt. man satt jo bare å venter på at han skulle bli verre, eller noe uventet skulle hende. Den dagen vi kom hjem føltes alt riktig. Det var ikke så skummelt som jeg trudde. Ved hjemreise hadde Trym behov for 44% oksygen og hadde 8 i «flow» (lufttrykk), og nå puster han selv og har gjort det siden 2 juli. Det har virkelig gått over all forventning!

 I slutten av mai bestemte Trym seg for at han ikke vil spise. Han ble helt hysterisk etter han hadde drukket ca 20 ml på flasken. Vet ikke hva det kom av, men det resulterte i noen dager på sykehus og hjemreise med sonde. Så nå er sonden på igjen. Han spiste jo så godt i to måneder. Han ble satt på diett noen dager før hjemreise, rett og slett fordi han spiste så godt, og nå nesten ingenting. Det ble et stort tilbakesteg, men vi prøver å fokusere på det positive. 

Trym er blitt en stor gutt på snart 8 kg og er 70 cm lang.  Han er en aktiv gutt som klarer å rulle fra rygg til mage. Han viser også tegn til at han prøver å krabbe. Trym smiler og elsker å bli tullet med. Han har også begynt å le, men stemmen hans er fortsatt litt svak.Til tross av alt som har hendt, så er han stort sett en veldig fornøyd gutt som sjeldent er misfornøyd. Vi har vært heldige <>

S


#prematur #mammablogg #mammalivet 

Likes

Comments

Vi startet uken med en positiv overraskelse. Sykepleieren ringte hun som har ansvaret for å ansette nattvaktene igår, og det viser seg at det kommer det tre sykepleiere hit på opplæring den 7. april. Nå begynner det å skje ting her. Utstyret han skal ha med hjem har begynt å komme. Vi skal forhåpentligvis begynne å bruke det nå denne uken. Nå kan vi begynne å glede oss og forberede oss mot hjemreise for alvor. Vi er kanskje hjemme i midten av april. Det er så rart å tenke på! Nå blir det kanskje sånn at primærsykepleieren til Trym også blir med på turen til Kristiansund. Det setter vi pris på. Betryggende for oss at hun blir med. 

Etter han kom på "high flow" igjen, har han fått mer energi. Han er blitt så flink til å spise! For noen dager siden måtte vi bare sonde 36 ml iløpet av et helt døgn. Det er fremskritt! Hvis han fortsetter slik, kan det hende han slipper knapp på magen. Det har jo vært det beste.  Det kan hende at vi skal prøve igjen at han er selvregulert. Han legger jo så fint på seg. Siste vekt var 3965 gram. Begynner å nærme seg 4 kg han nå. Han bruker nå størrelse 62 i body, og det passer akkurat. Han vokser så fort. 

Vi har også hatt en del besøk de siste dagene, og det blir vel litt mer besøk i påsken. Det er koselig å få møte familie igjen. Bare det å snakke om andre ting enn "sykehusprat", er godt for oss. Vi satser på noen fine uker fremover og forberedelser på hjemkomst. 






#mamma #mammablogg #mammalivet #neonatal #sykehus #prematur

Likes

Comments

Idag har vi prøvd oksygenkolbe på Trym med 100 prosent oksygen. Sist vi prøvde var vel i januar. Da gikk det ikke bra med tanke på hvordan han reagerte med så lite lufttrykk. Idag gikk det ganske bra. Han fikk ikke åndenød slik som sist. Men det er en stor forskjell å ha 6 liter lufttrykk med 40 prosent oksygen, enn 1 liter lufttrykk med 100 prosent. Han hadde kjempefin puls og metning hele tiden, men vi prøvde rett før han skulle få mat, så han var ikke i det rette humøret for å si det sånn. 

Sykepleieren som hadde han idag fant fram en vippestol slik at han fikk prøve den. Trym begynner å bli stor nå, og er mye våken. Han har begynt å interessere seg for gjenstander og liker veldig godt å se på en uro for eksempel. Det blir også kjedelig å ligge i sofaen eller senga si for lenge om gangen. Han er veldig avhengig av at det er folk rundt ham og lyder. Blir det for stille så blir han urolig. Han har jo hatt mye lyder rundt seg helt siden han var født. Inne på avdelingen hører man prating, alarmer og andre lyder rundt seg hele tiden. Veldig positivt for oss at vi ikke trenger å liste oss stille rundt ham mens han sover. 

Vippestolen var en suksess. Det virket på oss som han likte det veldig godt. Vi prøvde også å ta en trilletur rundt om i vogna, men de nesebrillene han må ha når han skal bruke en oksygenkolbe, har veldig lett for å ramle ut. I hvertfall når han er urolig og ligger å vrir seg i vogna. Vi kom oss ut i gangen før vi måtte snu og gå tilbake igjen. Han var for sulten og urolig, men vi kom oss tross alt ut dørene. Imorgen kan vi prøve igjen etter at han har fått spist og har roet seg. Da kanskje vi kan ta oss en tur i vestibylen eller noe. Det var uansett veldig kjekt å få ha ham i vogna og prøve å trille en tur. 

Han hadde jo dårlige resultater på blodprøvene som resulterte i at han måtte på "high flow" igjen. Tre dager etter han har vært på det, er blodprøvene det samme. Det betyr at vi kan ikke skru litt ned på lufttrykket igjen som vi håpte på. Blir så frustrert på hans vegne. Kan ikke de lungene bli litt bedre snart? Hans helsetilstand står litt på stedet hvil, og det har det gjort en stund. Lungebildene er det samme, og har vært det samme siden januar. Blodprøvene er det samme og blodet er fortsatt litt surt. Alt dette er visst vanlig/ klassisk for bpd-barn, men det blir ikke bedre.. Vi har jo hørt det samme helt siden januar. Han må bare vokse seg sterkere, slik at lungene modnes og han får nytt friskt lungevev. Men det har vi hørt siden han var 1,5 kg og var 38 cm. Nå er han snart 4 kg og 50 cm. Det er virkelig en tålmodighetsprøve dette her. Men vi må bare tenke positivt og sette pris på han det er i det minste ikke blitt verre.

Kjenner også at jeg er lei meg og sint fordi at de i kommunen gang etter gang setter seg på bakbena og utsetter ting. Hjemreise 8 april har jeg ikke tro på.. Legene her sier at folkene som skal være nattvakt på Trym må komme hit på opplæring. De vil at vi skal bli innlagt i Kristiansund slik at de får opplæring der. Uaktuelt sier legene. Det er jo her de får best opplæring. Av folk som kjenner Trym og ikke minst utstyret han skal reise hjem med. Det er hvertfall viktig nå som han skal reise hjem med "High flow". De vil ikke komme hit fordi det er for langt å reise til Ålesund og de må bruke en HEL arbeidsdag på det Det er jo ikke en amerikareise det er snakk om. Hva med Trym? Kjenner jeg blir oppriktig lei meg. De har heller ikke fått på plass folk enda virker det som, så da blir sikkert hjemreisedato nok en gang utsatt.. 

Vi får bare prøve å tenke positivt og se fremover. Nå som vi har begynt med oksygenkolbe, kan vi kanskje ha ham med ut på tur rundt sykehuset på en finværsdag. Dagene går overraskende fort uansett. Har vi klart å være her i snart 5 måneder, så klarer vi noen uker til også.

 











#mamma #mammalivet #mammablogg #neonatal #sykehus #prematur #lillekjempen

Likes

Comments