Header
View tracker
View tracker

Just nu känns det bättre i lederna sen jag fick tredje dropp-behandlingen. Fortfarande stel och lite ont men mycket bättre! Får se om jag behöver de andra behandlingarna eller inte.

Har även börjat få iordning i lägenheten, känns bra att ha sitt egna att fixa i! Jag tänkte i alla fall någon dag lägga upp lite bilder över hur det ser ut i min lägenhet och hur jag valt att ha det.

Likes

Comments

View tracker

Oj vad länge sen jag bloggade! 
Men det har varit mycket jobb och så har jag flyttat till en egen lägenhet. Och även så har jag mått lite upp och ner...

Men idag var jag till min läkare i Falun och pratade med han och så fick jag de tredje droppet av remsima. Men läkaren tyckte att jag skulle ha minst två droppbehandlingar till eftersom mina fingrar var svullna och flera leder var ömma. Så vi får hoppas det räcker med dessa två sista! Både jag och min läkare trodde att det skulle räcka med tre stycken dropp men behöver tydligen fler... Sen har jag nu i måndags börjat med de andra sprutorna jag tar i magen, så de blir väl bättre när jag tagit dom ett tag. 

Lägenheten håller på och blir renoverad just nu, lite saker som ska målas och det ska tapetseras. Så när den är klar så kommer jag lägga upp bilder på lägenheten! 

Likes

Comments

Just nu mår jag inte alls bra... Alla leder har börjat värka och svälla upp igen sen jag började jobba för en månad sen. I lederna och sjukdomen mår jag inte bra men annars mår jag riktigt bra!

Men den 17 augusti ska jag till läkaren igen och då ska jag få sista droppbehandlingen och träffa min läkare och prata om det blivit bättre eller inte. Kanske jag behöver mer dropp?

Idag känner jag att lederna vill ingenting, dom vill inte att jag ska kunna gå ordentligt, de vill inte att jag ska kunna borsta håret, de vill inte att jag ska kunna plocka ur diskmaskinen. Men jag försöker ändå eftersom jag är väldigt envis!

Likes

Comments

Tisdag och onsdag var jag i Stockholm med Jennifer, vi bodde på hotell, shoppade och var på Beyoncé! Hur grym var om inte!? Bästa konserten jag varit på!
De enda som var segt var att det va lång väntetid innan hon började och när vi stod i kö för att komma in på Friends Arena så började det verkligen ösregna och åska! Vilket gjorde att vi var jätteblöta under hela konserten!
Men trots de så hade jag två underbara dagar i Stockholm med Jennifer!

Likes

Comments

Jag heter Lina och är Idas lillasyster. Ida frågade om jag kunde göra ett inlägg här på hennes blogg och berätta lite om hur det är att ha en syster som har reumatism. Och självklart ställer jag upp och jag ska försöka skriva ihop något så gott jag kan!

Det värsta med att ha en syster med reumatism:

Som liten kunde jag känna mig bortglömd ibland, att all uppmärksamhet gick till Ida. Jag kunde vara så arg att jag själv ville vara sjuk så jag också fick den uppmärksamheten som hon fick. Samtidigt som jag visste att våra föräldrar älskade oss lika mycket men att Ida krävde mer tid på grund av sin sjukdom.

Att behöva se hur ont Ida har, hur hon som liten mer var tvungen att ta sprutor i lederna, ta all medicin och kämpa dagarna igenom. Att hon fortfarande har ont trots all ny medicin hon får, att inget hjälper henne så hon kan få må bra och slippa ha ont. Att se att hon inte bara mår dåligt fysiskt utan även psykiskt, att känna sig otillräcklig när hon mår så dåligt. Jag skulle kunna göra vad som helst för att Ida ska få må bra, ibland önskar jag att även jag hade sjukdomen reumatism för att få känna hur hon har det, att kunna gå igenom det tillsammans med henne och förstå varför hon mår som hon gör.

Att familjen och även släkt mår dåligt för att dom känner sig otillräckliga, att det inte finns någonting dom kan göra som hjälper Ida i hennes situation.

Det bästa med att ha en syster med reumatism:

Att jag som person är starkare än vad jag skulle varit om Ida inte hade reumatism. Man kan nästan säga att jag är den äldsta systern då jag alltid har skyddat Ida, allting varit steget före och hjälpt henne när det varit tufft.

Jag kommer inte ihåg så mycket ifrån vår barndom när det gäller hennes sjukdom, det enda jag vet är det vår mor har berättat - att Ida mer eller mindre hasade sig fram på rumpan när hon ville ta sig någonstans, på grund av att hon hade så ont i sina leder. Ida var också som liten väldigt glad, envis och omtänksam. Hon brydde sig väldigt mycket om personerna i sin närhet och visade sin kärlek till oss alla. Det enda som egentligen skiljer henne ifrån andra barn/ungdomar är att hon inte orkar lika mycket, hon får lätt ont i lederna om hon överanstränger sig för mycket och hon kan inte alltid göra de sakerna hon vill.

Nu på senare tid har jag lagt mer märke till hennes svårigheter och biverkningar som hon får av sin sjukdom. Hon är ofta trött, orkeslös, på dåligt humör eller liknande. Hon kan oftast verka var en person som inte vill hitta på något på helgerna, att hon hellre ligger hemma. Men så är det inte. Det är hennes sjukdom som sätter stopp, hon orkar helt enkelt inte utan måste ligga hemma på grund av sån smärta i lederna. Och detta gör ont i systerhjärtat då jag vet hur gärna hon vill umgås med kompisar och göra saker med familjen, både jag och vår familj märker så väl på Ida hur ledsen hon blir när kompisarna blir besvikna för att hon inte kan umgås, men som sagt så är det sjukdomen som talar och säger nej.

Ida är inte alls annorlunda från oss andra, förutom att hon har sin sjukdom. Hon kämpar på med sitt liv och gör det bästa för att vara alla till lags. Hon är min bästa vän, min glädjespridare och solstråle.

Jag och familjen stöttar dig genom allt, vi tror på dig och vet att du klarar av dom allra tuffaste dagarna! Kämpa på och lev livet till fullo. Vi älskar dig till månen och tillbaka /lillsyrran

Likes

Comments

De senaste dagarna har allting bara varit dåligt... En förkylning som aldrig vill ge sig och droppen var när en fot började krångla igen! Det fick mitt humör att gå rakt ner och jag har känt att jag varit sur och otrevlig hela dagarna. På ett sätt så kan jag inte rå för det. För det är jobbigt att ha ont varje dag och ha känslan att man inte klarar någonting på grund av lederna. Det är just det som sätter sig i mitt huvud. Att jag inte klarar av något för att jag har en kronisk sjukdom, men samtidigt vet jag att det går att klara av det ändå. Men man vill ju vara som alla andra, att kunna göra saker utan att tänka på lederna, att inte vara trött och orkeslös hela dagarna.

Jag har ofta en känsla av att jag är ensam, att ingen förstår mig! Att ingen förstår hur det känns att ha ont varje dag. Om jag någon dag säger att jag har ont och får svaret "det går över" så vet jag att det kommer inte gå över! Många andra som inte har en kronisk sjukdom och har ont någon dag någonstans vet att det går över strax. Min sjukdom kommer aldrig gå över. Jag kommer få leva med detta i resten av mitt liv! Visst, vissa dagar är smärtan lindrigare men jag vet att om någon dag kommer den där riktiga smärtan tillbaka. Jag är också rädd för hur min framtid kommer se ut. Om jag har jätteont och känner att jag knappt klarar en dag nu när jag är ung, hur kommer det då bli om ungefär 20 år? Men just nu vill jag bara leva i nuet.

Inom några dagar kommer även ett inlägg på hur min syster tycker det har varit att leva med en syster som är sjuk. Om hon märkt det mycket och hur hon tyckte vår barndom var!

Likes

Comments

Just nu är jag bara trött på att ha ont hela tiden. Trött på att så fort jag ska börjar göra något nytt så är det en led som säger nej. En led som gör ont och göra mig stelare. En led som försöker stoppa mig. Jag har nu i några dagar haft ont i vänster fot, den är lite svullen också. Jag som trodde att fötterna blivit bättre då jag alltid haft problem med dom.. men nej nu är det tillbaka igen! Kan knappt använda och röra på foten i sidled och upp och ned. Även lillfingret jag haft problem med är svullet och ont igen!

Jag har tänkt de senaste dagarna om den här nya behandlingen inte hjälper mig? Kommer det någonsin vara något som kommer hjälpa mig? Känns just nu som ingenting kan hjälpa, varken stöd eller mediciner...

Likes

Comments

Jag har nu köpt Mateus-porslin som jag har längtat efter att köpa! Så här kommer lite bilder på det jag köpt. Jag köpte även en pajform från Eva Solo. Jättefiina grejer och de kommer bli jättefint med dessa grejer i lägenheten. Idag är det exakt en månad tills jag får tillgång till lägenheten. Som jag längtat!

Den rosa assietten har jag en lika hemma redan som jag köpt förut så nu ville jag ha en till så köpte de. Har även en lika mugg hemma fast i den mörka rosa färgen, samma färg som på assietterna. Har också fyra ostronskålar hemma i den lilla storleken i färgen sand.

Likes

Comments

Nu har det gått en vecka sedan jag fick behandlingen med Remsima. Jag har känt mig trött och seg, orkeslös... Och har även dragit på mig en förkylning.

Jag har i alla fall nu i snart en vecka varit hundvakt vilket jag då varit tvungen att ut och gå vilket känns bra för då tvingas jag att ut och gå för jag måste röra på mig för att lederna inte ska bli ännu sämre. Jag måste träna upp lederna mera, även mage och rygg så inte all belastning kommer på knän och fötter. Men det har känts bra men på kvällarna har fötterna börjat göra ont igen... Hoppas det blir bättre med tiden.

De senaste dagarna sen jag sist bloggade så har jag även firat midsommar, umgåtts med vänner och även ätit premiärglassen på Lappens för i år!

Likes

Comments