Å dele er noe mange er gode på. Jeg derimot er veldig dårlig på akkurat dette, så det skal jeg prøve å gjøre noe med. I løpet av mange måneder har jeg skrevet ned tanker og tilslutt ble alt samlet til ett. Jeg har ME og har hatt det i ca 2 år.  

Blir det ikke kjedelig i lengden? Dette spørsmålet har jeg fått mange ganger. Som om dette er mitt valg. Som om det å være husbundet og til tider helt sengeliggende er det jeg vil. Og svaret er nei. Nei det er ikke kjedelig. Du har ikke tid til å kjede deg. Den lille energien du har bruker du ikke på noe så uviktig som å kjede deg. Du bruker den kun til å bli bedre.

Grunnen til at jeg skriver dette er fordi i mitt relativt korte liv har jeg vært på begge sider av elven. Jeg har vært frisk og jeg har vært veldig syk. I 2013 fikk jeg diagnosen ME. Det var selvfølgelig ukjent og av det inntrykket jeg hadde fått av sykdommen var jeg usikker. Usikker på om dette var noe jeg kunne klare å akseptere. Å sitte fast på diverse legekontorer som 18 åring og vite at den sykdommen du har ikke bare kommer med smerte, skuffelse og lengsel men også en oppgave om å hele tiden overbevise andre om at du er syk. De siste to årene føler jeg at jeg har beskyttet min verste fiende. Jeg har prøvd å få folk til å forstå noe jeg ikke er i nærheten av å forstå selv.

Problemet er at folk tviler. Folk tviler på at du kan være så syk som du sier. Hvorfor kan du ikke bare skjerpe deg og få deg en jobb? Pushe deg selv litt. Du har sikkert bare en dårlig uke. Vi blir jo alle slitne. Og det var akkurat det jeg gjorde. For jeg ville ikke gi opp. Jeg ville ikke bli sett på som svak. Jeg pushet meg opp for å gå på skole og møte venner. Leve et vanlig liv. Jeg var på mitt siste semester på videregående og de tre månedene jeg hadde igjen skulle jeg klare. Men jeg ble bare dårligere. Selv om det bare var snakk om en – to timer av gangen på skolen, ble det for mye. Hjernen min fungerte ikke på samme måte. Kunnskapen hadde forsvunnet. Og ikke var det plass til mer.

Det gikk ikke lang tid før jeg måtte bite i det sure eple og slutte på skolen. Dette var ekstremt vanskelig å gjøre. I mitt tilfelle har det aldri kommet ned til at jeg ikke vil. Eller at jeg ikke ønsker. Men jeg visste at hvis jeg forsatte slik ville jeg bare bli sykere.

I tillegg til ME – diagnosen, har jeg også en veldig komplisert migrene. Jeg fikk mitt første anfall i 2008 og ble innlagt på Ullevål sykehus. Jeg ble plutselig helt lammet i mitt venstre ben og videre oppover til armen. Tilslutt mistet jeg taleevnen og jeg var ikke lenger tilstede. Ble fulgt nøye opp av barneleger på Ullevål, men heldigvis kom det ikke regelmessig. Men i 2013 kom de tilbake for fullt. Jeg fikk større og kraftigere anfall. Mer smerter. Lammelser i hofte, tunge, hals, ansikt og anfallene varte lenge. Med muskelsvakhet fra før av hjalp det ikke at flere av musklene mine gikk gjennom disse anfallene ofte. Anfallene kom når jeg var våken, de kom når jeg var i bursdag og når jeg sov. Å våkne til at kroppen din er lammet og tåreri øyene er ikke akkurat å anbefale. Ikke bare blir du redd men du bygger opp en frykt til å gjøre den ene tingen du har godt av, nemlig å hvile.

Selv om ME er omtalt som en sykdom du blir sliten av og sover mye så er det mye mer omfattende. Ja, jeg har vært sliten på måter jeg ikke trodde var mulig og plutselig blitt så søvnig at jeg ikke kunne se men jeg har også vært mer våken enn noen gang før. Å ikke kunne finne roen til å sove. Kroppen ligger i spenn og nekter å gi slipp. Du er så sliten men du får ikke lov til å hvile. Tilslutt må man be om hjelp og det var akkurat det jeg måtte. Fikk utskrevet melatonin og det har hjulpet siden.

Dette som resten av hverdagen min gjorde, påvirket meg. Jeg var langt nede og lengtet tilbake til mitt gamle liv. Jeg ville ikke at mitt mest brukte transportmiddel skulle være ambulanse. Utgiftene mine skulle ikke være resepter og legebesøk. Jeg hadde akkurat blitt 18 år og ville ut. Leve livet jeg hadde planlagt. Reise. Studere.

Man blir deprimert av å være syk. Det er ikke noe å legge skjul på. Men det er viktig å skille mellom å være syk fordi du er deprimert og å bli deprimert av sykdom. Jeg likte livet mitt før. Så det er ikke rart jeg ikke var fornøyd med at min vanlige hverdag ble tatt fra meg. En viktig faktor med å komme seg videre er å akseptere at du er der du er. Noe som er utrolig vanskelig. Jeg må akseptere at situasjonen er som den er og de årene som har gått vil jeg ikke få tilbake.

En ting som er vanskelig å leve med er skyldfølelsen. Du føler deg skyldig hvis du avlyser avtaler fordi du har blitt dårlig. Du føler deg skyldig for alle enkeltpersonene du rett og slett ikke klarer å prioritere. For familie du ikke lenger ser. For skolen du bør fullføre. Du får skyldfølelse over å ikke klare retningslinjene NAV gir deg, kun fordi de mangler kunnskap om din sykdom. Alt du starter på men ikke klarer å fullføre rett og slett fordi du ikke har energi til det.

Det som er viktig for mannen i gata å sette seg inn i, er at selv om du møter på meg på Cafe, en tur på byen eller en tur i skogenen dag i uken, så må du vite at jeg har jobbet hardt med å komme dit. Og om det ikke ser sånn ut, så sliter jeg mer enn du aner på stedet. Dessverre er dette fort gjort å glemme når man ser oppegående ut. Det er viktig å si at vi mennesker er forskjellige. Noen klarer mer enn andre men det skal ikke være nødvendig å tvile på hverandre selvom vi er forskjellige.

Når man må skreddersy sitt eget liv på uønskete premisser så er det viktig å prioritere. Sånn listen min ser ut nå står helse øverst, venner og familie kommer som nummer to og utdanning nummer tre. Jeg har virkelig forstått hvor avhenging man er av å ha gode venner rundt deg og et nært forhold til familie. Uten dem hadde jeg ikke kommet meg opp fra bunnen og klart å komme dit jeg er nå.

Så hvor er jeg egentlig nå. Jeg er snart 21 år og bedre. Men jeg er langt i fra frisk. Jeg har startet på gammanorm som skal bygge opp imunforsvaret mitt og tar tiden til hjelp. Jeg er bedre i den forstand at jeg kommer meg ut av huset minimum en gang i uken og jeg er ikke lenger avhengig av hjelp til dusj, mat og andre småting som blir krevende.

  • Er det en ting jeg har lært av dette er det å sette pris på selv den minste ting. Jeg setter pris på en tur i butikken uten å føle for å besvime annethvert minutt. Jeg setter pris på dager jeg klarer å møte venner og spise middag med familien. Jeg setter pris på et måltid fordi jeg klarer å smake igjen. Livet går fremover. Oppover. Og så litt nedover og tilbake. Men sånn er det.
  • 2035 lesere

Likes

Comments