På torsdag är det dags.
Alla papper och remisser har kommit, vi har varit iväg på provtagningen och lämnat blodprov och nu bara väntar vi.

Maken och jag fungerar totalt olika.
Jag har försatt oss i "karantän" för att in i det sista undvika sjukor. Det går fortfarande en del magsjuka och vattkoppor här nere hos oss och jag tycker det är onödigt att hänga bland stora folksamlingar och i diverse affärer medan mannen vill åka iväg på både det ena och det andra.

Som ni kanske har förstått sedan tidigare så är jag inte i mitt esse, varken fysiskt eller psykiskt och det är tungt. Jag har otroligt svårt att ta mig ur det negativa och alla dessa rädslor.

Att åka till Lund ger mig rysningar.
Jag är så förbannat otroligt tacksam att vi har tillgång till all den läkarvård vi har men bara tanken på att befinna mig innanför de väggarna får hela min kropp att skrika.
Jag vet att vi, om allt går som det ska , får åka hem samma dag men jag vet också vad de kommer göra med mitt barn. Jag vet vad som väntar efter sommaren. Jag vet att vi aldrig kommer ifrån den världen.

Att förbereda sig mentalt för att åka ner kräver mycket av mig. Jag vill inte behöva ladda om. Lillebror behöver göra denna CT för att de ska kunna planera för operation.

Enligt mannen är det inte hela världen om vi får avboka och invänta en ny tid. Enligt honom är det viktigare att leva.


Jag önskar vi kunde blanda våra känslor och resonemang.

Jag önskar jag kunde hålla skenet uppe inom mig på samma sätt som jag utåt måste göra varje gång min son tvingas genomgå undersökningar fasthållningar, stick och smärta.

Ber om ursäkt för ett stökigt och rörigt inlägg.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

I torsdags morse var vi en sväng till vårdcentralen för att utesluta urinvägsinfektion hos storasyster.

Efter en snabbkoll stod det klart att det fanns socker i urinen och det började genast pratas om diabetes.

I fredags var vi på plats igen för att ta ett blodprov, på fastande mage, som till vår stora lättnad inte visade något förhöjt blodsocker.

Jag hann tänka både det ena och det andra, men just nu känner jag mig bara otroligt lättad över att det va falskt alarm. I veckan kommer provsvaren på urinprovet och då kanske det blir en omgång penicillin men det känns ganska milt i jämförelse.


Den 27:e och lillebrors CT närmar sig med stormsteg, väntar fortfarande på en remiss för att lillebror ska lämna ett blodprov som talar om hur hans njurar ställer sig till kontrastvätskan som används vid ctn.

Morgondagens projekt blir att försöka jaga rätt på den där remissen men idag tänker jag göra mest ingenting.


Likes

Comments

Idag ringde Lund med tid till lillebrors CT.
27 april blir det ett besök över dagen med EKG, ultraljud, provtagning och röntgen. Om allt går som det ska får vi åka hem framåt kvällen.

Förra gången han genomgick en CT var han så liten så då ville de ha kvar honom för observation över natten.

Det känns "bra" att ha fått ett datum.
Det känns egentligen aldrig bra när man vet att ens barn ska behöva fasta, stickas och sövas men att ha ett datum att förhålla sig känns bättre än att inte ha det.

(En CT är en skiktröntgen som ger bilder i 3D. Som vuxen behöver man inte sövas men det är inte helt lätt att få ett litet barn att ligga still tillräckligt länge på annat vis).





Likes

Comments

I fredags fick vi besked om att båda barnen fått plats på önskad förskola!

En mindre förskola med totalt 45 barn.

Storasyster är pepp på att byta även om hon trivs fint på sin nuvarande förskola.
Många av dem hon leker med kommer börja skolan efter sommarn och förskolan ligger i "fel by" så att få komma lite närmre hemma och dessutom få en chans att komma in i den grupp det är tänkt att hon ska gå i skolan med känns bra.

Att lillebror fått plats känns helt galet!
Spännande, skrämmande och alldeles underbart.
Tanken var att lillebror inte skulle börja förskolan förrän nästa OP var gjord. Budet var ju först att operationen skulle ske nu i vår och att han då förhoppningsvis var redo efter sommarn. Nu är det sagt efter sommarn/tidigt höst och vi får försöka göra det bästa av situationen.

Det har fortfarande inte kommit någon kallelse gällande CT så vi väntar vidare!

Likes

Comments

Februari är slut och vi har hunnit ett par dagar in i mars.

Den 14 februari swishades det in närmre en halv miljon kronor till hjärtebarnen!

Abbes pappa har lyckats samla ihop över 100 tusen kronor!

Karl är, efter sin TCPC, utskriven efter en månad på sjukhus.

Inget annat än fantastiskt!!!


Här har det varit tyst ett tag, jag lever lite som på ångor.

Läkarbesöket och en mängd blodprov visade inget, inget annat än stress i varjefall. På gott och ont, det hade på något vis känts lättare om det var fel på kroppen.

För lillebror väntar en CT, bara kallelsen som fattas.
Ett dygn i Lund och en lätt sövning.
Operation förväntas bli av efter sommaren.

Läkarbesöket för lillebror gick bra. Han har växt både på bredden och längden och hjärtat såg fint ut. Ovanligt fint för att vara så trasigt, minimalt med läckage och bra tryck.

Vi väntar på våren med sin värme och lite ny energi!

Likes

Comments

Idag är en sådan dag där jag önskar jag hade vaknat under en sänghimmeln av myggnät till ljudet av vågornas brus vid en strand i Costa Rica.
Idag är en sådan dag där jag önskar att dagens projekt mellan surf sessionerna var att skaffa färsk mango till kvällens grillade fisk.
Idag är en sådan dag då jag önskar jag fick sitta och titta på mina barn som leker vid strandkanten medans en mild bris smeker solkysst hy.

Likes

Comments

Jag har ju redan talat om att februari är alla hjärtebarnens månad och som ni säkert förstått drivs det på lite extra med insamlingar till deras förmån under just denna månad.

Idag är det den 14 februari och alla hjärtans dag och jag, som många andra, har swishat 14kr till hjärtebarnsfonden.

Vi är 10miljoner invånare i Sverige, tänk om det kommit in 14kr från alla av oss!!!

Lillebror är 1 av 100.
På 100 barn räknas det att ett föds med någon form av hjärtfel.

Utan forskningen så skulle inte lillebror levt idag.

Utan pengar kan det inte bedrivas någon forskning!



Likes

Comments

En helg på Lalandia har passerat. Barnen har haft det toppen och det har varit fint att hänga med vänner men oj vad jag har kämpat med att inte driva samtliga inblandade till fullständigt vansinne med min bacillskräck och kontrollbehov.

Det har funkat fint för lillebror.
Han blev snorig efter ett par timmar på leklandet men har varit pigg och full av energi hela helgen.
Klättrat och busat runt.
Det är svårt att förstå att denna lille kille bara har ett halvt hjärta!
Badat har han också gjort. Han har fått hålla sig till barnbassängen som varit varmare och blivit blå mellan varven så vi har fått pausa och värma oss lite men han har tyckt att det varit roligt.
Tycker han det är roligt att bada när han blir äldre får vi nog införskaffa en liten våtdräkt till honom.

Den tredje mars är det dags för nytt läkarbesök och kanske vi får reda på vad som väntar inom det närmsta.
Efter att ha varit i kontakt med Lund och vår läkare på hemsjukhuset har jag inga höga förhoppningar om att det blir någon operation för lillebror nu i vår då de vill olika.
Lund säger till hösten medans vår läkare vill nu till våren, så möjligt att det blir en tur till Lund för "ställningstagande" och undersökningar nu snart men någon operation tror jag inte att det blir förrän tidigast efter sommaren.
Bara spekulationer, förhoppningsvis blir vi lite klokare efter den tredje mars.

Nu ska jag fortsätta hålla andan de närmsta 48h och be till högre makter om att det där vi inte talar om håller sig borta!

Likes

Comments

Idag vill jag presentera er för Gunnar, som är pappa till Abbe och driver bloggen Heja Abbe.

http://www.hejaabbe.com

Bloggen är otroligt välskriven och väl läsvärd även om man inte har ett hjärtebarn.
Abbe börjar bli en stor kille och har hitintills genomgått tre hjärtoperationer, som det ser ut nu kommer det att behövas fler.

Även Abbes pappa har startat en insamling till hjärtebarnen och ni förstår kanske vart jag vill komma.

Det är tack vare er, och era pengar som våra barn lever så snälla tveka inte att skänka en slant till forskningen och till hjärtebarnens förmån.

Likes

Comments

Idag vill jag slå ett slag för mamma Milla.

Milla är mamma till två små killar. Storebror är född med HLHS och har gått igenom alla de tre operationer (Norwood, Glenn och TCPC) som även vår lillebror förväntas klara av.

Milla har bloggat under deras resa men idag är bloggen vilande. Man kan läsa alla tidigare inlägg här.

https://otistcpc.wordpress.com


Milla däremot vilar inte (jag tror på riktigt att hon har någon form av superkraft!) utan håller just i detta nu på att planera ett disco till förmån för hjärtebarnen.
Hon har även startat http://www.skorahjartan.se som står som arrangör för discot.

Är ni sugna på att låta barnen dansa loss så hittar ni all information på hemsidan och även på instagram @skorahjartan


Likes

Comments