Ännu en fullspäckad vecka lider mot sitt slut. Kanske inte fullspäckad med aktiviteter men hela känsloregistert har fått jobba.

Veckan började med årsdag och tio år sedan min så kallade far gick bort. Jag har funderat lite på hur jag ska "linda in" och vilka ord som ska väljas. Så kallad, gick bort...
Det går att vrida, vända, tycka och tänka på det hela till förbannelse. I slutändan är det här min plattform och mina tankar så låt oss helt enkelt säg att han valde att inte fortsätta sitt liv och att han kanske inte var definitionen av en god familjefar.

Det har varit introduktion inför sommarens arbete, besök hos psykolog och nu är vi på väg mot höjdpunkten, bröllop för fina vänner.

Trots en känslomässig bergochdalbana så känns det bra, jag känner mig inte fullkomligt urlakad.

Nu tar vi, i största möjliga mån, paus från allt vad läkare heter under sommarn. Tid är bokad för att fånga upp mig så jag inte trillar ner i mörkaste avgrunden inför lillebrors operation men livet känns hoppfullt och jag har gett mig fan på att hålla kvar den känslan.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

En vecka full av aktivitet är avklarad.
Storasyster har varit på förskolan efter att ha varit ifrån en månad. Vattkoppor och magsjuka på förskolan har gjort att vi hållt oss borta.
Vi har träffat vänner och hittat på saker varje dag. Allt från badhusbesök till kosläpp.

Pappan kom hem efter en svensexa i helgen och kände sig hängig, något som nu hoppat över till mig.
Jag har bestämt mig för att hålla mig lugn, acceptera läget och talar om för mig själv att lillebror fixar det om jag smittar honom. Hade det varit för ett litet tag sedan hade svetten runnit längs ryggen och ångesten hade inte bara gjort sig påmind utan tagit över hela mig. Tankar om att min son dör om han blir sjuk hade slagit ut allt sunt förnuft.

Häromdagen var vi på BVC för kontroll och 18månaders vaccin och min stora lilla kille vägde in på 11,2kg och 82cm. En centimeter längre än storasyster vid samma ålder och bara 500gram lättare.

Han ÄR en superhjälte.
Han fixar det här.

För övrigt har han, hoppas inte jag jinxar det nu, börjat sova lite bättre. Jag får ihop lite fler sammanhängande timmar av sömn och det i kombination med att jag försöker att komma igång med att röra på mig får livet att sakta komma tillbaka till mig.

Likes

Comments

Lund och CT:n är avklarat. Lillebror är en superhjälte. Det finns ingen annan förklaring till denna fantastiska lilla kille!

Allt gick som det skulle och det var en glad kille som vinkade hej då till alla innan vi åkte hem.
Nu väntar vi på att alla som ska ta del av bilderna som togs får lov att göra det, sen ska det hållas konferens och planeras för OP som förväntas bli efter sommaren, om inget oväntat dyker upp.

Jag har fått ett vikariat på min gamla arbetsplats och pappan ska ta över på hemmaplan under 10 veckor i sommar. Jag ser fram emot att få jobba. Längtar rent av!

Pappan och jag har även hunnit med ett barnfritt dygn på hotell och jag lyckades skrapa ihop 7 timmars sammanhängande sömn och en löptur i strålande sol längs havet.

Livet känns plötsligt lite ljusare!

Likes

Comments

På torsdag är det dags.
Alla papper och remisser har kommit, vi har varit iväg på provtagningen och lämnat blodprov och nu bara väntar vi.

Maken och jag fungerar totalt olika.
Jag har försatt oss i "karantän" för att in i det sista undvika sjukor. Det går fortfarande en del magsjuka och vattkoppor här nere hos oss och jag tycker det är onödigt att hänga bland stora folksamlingar och i diverse affärer medan mannen vill åka iväg på både det ena och det andra.

Som ni kanske har förstått sedan tidigare så är jag inte i mitt esse, varken fysiskt eller psykiskt och det är tungt. Jag har otroligt svårt att ta mig ur det negativa och alla dessa rädslor.

Att åka till Lund ger mig rysningar.
Jag är så förbannat otroligt tacksam att vi har tillgång till all den läkarvård vi har men bara tanken på att befinna mig innanför de väggarna får hela min kropp att skrika.
Jag vet att vi, om allt går som det ska , får åka hem samma dag men jag vet också vad de kommer göra med mitt barn. Jag vet vad som väntar efter sommaren. Jag vet att vi aldrig kommer ifrån den världen.

Att förbereda sig mentalt för att åka ner kräver mycket av mig. Jag vill inte behöva ladda om. Lillebror behöver göra denna CT för att de ska kunna planera för operation.

Enligt mannen är det inte hela världen om vi får avboka och invänta en ny tid. Enligt honom är det viktigare att leva.


Jag önskar vi kunde blanda våra känslor och resonemang.

Jag önskar jag kunde hålla skenet uppe inom mig på samma sätt som jag utåt måste göra varje gång min son tvingas genomgå undersökningar fasthållningar, stick och smärta.

Ber om ursäkt för ett stökigt och rörigt inlägg.

Likes

Comments

I torsdags morse var vi en sväng till vårdcentralen för att utesluta urinvägsinfektion hos storasyster.

Efter en snabbkoll stod det klart att det fanns socker i urinen och det började genast pratas om diabetes.

I fredags var vi på plats igen för att ta ett blodprov, på fastande mage, som till vår stora lättnad inte visade något förhöjt blodsocker.

Jag hann tänka både det ena och det andra, men just nu känner jag mig bara otroligt lättad över att det va falskt alarm. I veckan kommer provsvaren på urinprovet och då kanske det blir en omgång penicillin men det känns ganska milt i jämförelse.


Den 27:e och lillebrors CT närmar sig med stormsteg, väntar fortfarande på en remiss för att lillebror ska lämna ett blodprov som talar om hur hans njurar ställer sig till kontrastvätskan som används vid ctn.

Morgondagens projekt blir att försöka jaga rätt på den där remissen men idag tänker jag göra mest ingenting.


Likes

Comments

Idag ringde Lund med tid till lillebrors CT.
27 april blir det ett besök över dagen med EKG, ultraljud, provtagning och röntgen. Om allt går som det ska får vi åka hem framåt kvällen.

Förra gången han genomgick en CT var han så liten så då ville de ha kvar honom för observation över natten.

Det känns "bra" att ha fått ett datum.
Det känns egentligen aldrig bra när man vet att ens barn ska behöva fasta, stickas och sövas men att ha ett datum att förhålla sig känns bättre än att inte ha det.

(En CT är en skiktröntgen som ger bilder i 3D. Som vuxen behöver man inte sövas men det är inte helt lätt att få ett litet barn att ligga still tillräckligt länge på annat vis).





Likes

Comments

I fredags fick vi besked om att båda barnen fått plats på önskad förskola!

En mindre förskola med totalt 45 barn.

Storasyster är pepp på att byta även om hon trivs fint på sin nuvarande förskola.
Många av dem hon leker med kommer börja skolan efter sommarn och förskolan ligger i "fel by" så att få komma lite närmre hemma och dessutom få en chans att komma in i den grupp det är tänkt att hon ska gå i skolan med känns bra.

Att lillebror fått plats känns helt galet!
Spännande, skrämmande och alldeles underbart.
Tanken var att lillebror inte skulle börja förskolan förrän nästa OP var gjord. Budet var ju först att operationen skulle ske nu i vår och att han då förhoppningsvis var redo efter sommarn. Nu är det sagt efter sommarn/tidigt höst och vi får försöka göra det bästa av situationen.

Det har fortfarande inte kommit någon kallelse gällande CT så vi väntar vidare!

Likes

Comments

Februari är slut och vi har hunnit ett par dagar in i mars.

Den 14 februari swishades det in närmre en halv miljon kronor till hjärtebarnen!

Abbes pappa har lyckats samla ihop över 100 tusen kronor!

Karl är, efter sin TCPC, utskriven efter en månad på sjukhus.

Inget annat än fantastiskt!!!


Här har det varit tyst ett tag, jag lever lite som på ångor.

Läkarbesöket och en mängd blodprov visade inget, inget annat än stress i varjefall. På gott och ont, det hade på något vis känts lättare om det var fel på kroppen.

För lillebror väntar en CT, bara kallelsen som fattas.
Ett dygn i Lund och en lätt sövning.
Operation förväntas bli av efter sommaren.

Läkarbesöket för lillebror gick bra. Han har växt både på bredden och längden och hjärtat såg fint ut. Ovanligt fint för att vara så trasigt, minimalt med läckage och bra tryck.

Vi väntar på våren med sin värme och lite ny energi!

Likes

Comments

Idag är en sådan dag där jag önskar jag hade vaknat under en sänghimmeln av myggnät till ljudet av vågornas brus vid en strand i Costa Rica.
Idag är en sådan dag där jag önskar att dagens projekt mellan surf sessionerna var att skaffa färsk mango till kvällens grillade fisk.
Idag är en sådan dag då jag önskar jag fick sitta och titta på mina barn som leker vid strandkanten medans en mild bris smeker solkysst hy.

Likes

Comments

Jag har ju redan talat om att februari är alla hjärtebarnens månad och som ni säkert förstått drivs det på lite extra med insamlingar till deras förmån under just denna månad.

Idag är det den 14 februari och alla hjärtans dag och jag, som många andra, har swishat 14kr till hjärtebarnsfonden.

Vi är 10miljoner invånare i Sverige, tänk om det kommit in 14kr från alla av oss!!!

Lillebror är 1 av 100.
På 100 barn räknas det att ett föds med någon form av hjärtfel.

Utan forskningen så skulle inte lillebror levt idag.

Utan pengar kan det inte bedrivas någon forskning!



Likes

Comments