View tracker

Jag hade fel när jag sa att den här magsjukan försvann lika fort som den kom.
Vi är nu inne på sjätte dygnet för lillebror.
Efter att ha rådgjort med hans läkare får han nu ett dygn till på sig att bättra sig innan vi får ge oss och ta oss till sjukhuset.
Storasyster visar fortfarande inga tecken på att ha blivit smittad, pappan hade ett dygn när han mådde sämre men klarade sig från kräk. Jag hade ont i magen hela helgen och det har känts som om något legat och lurat utan att bryta ut ordentligt.

Det känns som det gått åt litervis med klorin, ytsprit, tvättmedel och handsprit senaste dagarna. Säkert kilometer med hushållspapper också.

Storasyster åker efter ett modigt beslut till mormor i eftermiddag för att få en paus från sin hysteriska mamma som för tillfället inte verkar säg något annat än "tvätta händerna". Förhoppningsvis får vi inte ångra det beslutet.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Det sägs ju att ont ska med ont fördrivas och i mitt tycke är magsjuka djävulens påfund.
Lillebror har nu klarat av sin första kräksjuka, det var ett par intensiva timmar sedan la det sig lika snabbt som det kom

Nu väntar jag bara på att resten av familjen ska få det. Vi lever lite i två läger här hemma förtillfället. Jag och lillebror mot pappan och storasystern. Det är inte en helt lätt match att hålla isär stor och liten.

De sista veckorna har inte varit snälla mot lillebror. Förkylning, halvt utslagna tänder, feber och en envis öroninflammation som inte riktigt vill ge med sig och nu kräksjuka.

Det goda i kråksången är att han fixat det i princip lika bra som vilket annat barn som helst.

Efter nästa OP kommer bara hälften mängd blod, jämfört med nu, passera hjärtat vilket gör att han löper större risk för uttorkning och vätskebrist. Men det tar vi då.

Jag hade en vision om att december skulle bli bra. Storasystern har sett fram emot nedräkningen till jul och jag hoppas kunna leva upp till hennes förväntningar. Med en knackig start hoppas jag på en bättre fortsättning.

Likes

Comments

View tracker

Besök hos kardiologen är avklarat.
Lillebrors hjärta ser starkt ut. Den lilla vänsterkammar som finns håller emot bra och klaffarna läcker minimalt.

Även 24h EKG:et såg bra ut. Hjärtat rusar inte iväg som efter första OP och slår med sinusrytm i princip hela tiden. Nodal vid något tillfälle men det ska tydligen inte va något ovanligt hos små barn.
Jag förstår knappt vad det betyder.
Sinusrytm är när hjärtats slag börjar i sinusknutan, vilket anses som det normala. Vid nodalrytm eller nodal ersättningsrytm så startar alltså hjärtslaget inte i sinusknutan. Krasst sett.
Rätta mig gärna om jag har fel.
Små barn och fysiskt vältränade personer kan ha nodala slag utan att det är något fel.

Lillebrors kardiolog tycker att vi startar maskineriet till våren redan. Det innebär att om bara ett par månader är dags för lillebrors tredje hjärtoperation, TCPC:n och förhoppningsvis sista steget till ett fungerande enkammarsystem.

Jag mår illa av bara tanken. Jag vet att det måste göras men det känns inte bra.

Än en gång ska vi lägga lillebrors liv i någon annans händer i hopp om att få ett fortsatt liv med honom.

Hjärtoperationer på barn genomförs bara i Lund och Göteborg och som det är nu haltar intensivvården så det är fullt möjligt att det inte blir som planerat.

RS-säsongen är på intågande och lillebror fick även första dosen synagis vid besöket på hospitalet.

Snälla om ni är sjuka, håll er hemma. Va noga med handhygienen, tvätta en extra gång. 48h regeln vid magsjuka gäller efter SISTA symtom. Varesig det handlar om RS, som faktiskt är ett vanligt förkylningsvirus eller magsjuka så finns det dem där konsekvenserna blir betydligt värre än en snorig näsa.

Likes

Comments

Nu är jag där igen att jag börjat 100 olika inlägg men det blir inget av det. Jag vet inte vad jag ska skriva, eller snarare var jag ska börja.

Det har varit en intensiv helg för lillebror.
Ett akutbesök hos tandläkaren med en lös framtand och slutligen ett besök på barnakuten som resulterade i penicillin. Åkte in på grund av en ilsken feber och vid tillfälle okontaktbar lillebror och åkte hem med penicillin och öroninflammation. Öronen va nog det sista jag trodde att det va.

Min lille kille som i över ett års tid har sugit i sig sina mediciner med ett leende på läpparna kräks som en galning av penicillin. Vi har fått byta till en svagare, men tyvärr större dos som jag lyckats få honom att behålla men det är skrik och tårar och nu vill han inte ta sina vanliga mediciner heller.

Det är så lite som krävs för att mitt hjärta ska brista. Att tvinga honom gör så ont i mig. Han får stå ut med tillräckligt.

Återbesök hos tandläkaren på fredag för att röntga dom där stackars framtänderna.

Jag har även hunnit spendera ett par timmar i stallet, det är fint, då är man 100% fokuserad och tänker inte på allt annat.

Likes

Comments

Uppkopplad till ett 24h EKG tog lillebror idag sina första steg. Nästan precis på klockslaget till 399 dagar gammal.


Likes

Comments

Utanför fönstret har de första snöflingorna fallit.

Jag vet någon som kommer tro att det är jul imorgon. En stor liten tjej som längtar alldeles förskräckligt mycket efter julen och frågar ungefär 100 gånger om dagen hur många dagar det är kvar.

Jag tror det är för att hon är sugen på att öppna sin chokladkalender.

En stor liten tjej med mycket känslor i kroppen. Den minsta tonåring världen skådat.!



Likes

Comments

Via den här bloggen blev jag kontaktad av en mamma som väntade en liten gosse med, precis som lillebror, HLHS.

Vi har följts åt och den 26 oktober föddes en fantastiskt fin liten kille.

En vecka gammal hann han bli innan det var dags för den stora första operationen. Många långa timmar senare fick två oroliga föräldrar äntligen träffa sin son som klarat sin operation klanderfritt.

Den känslan delar vi.

Den fantastiska känslan att få andas ut och se sitt älskade barn efter vad som känns som en livstid.

Natten till den 3 november tillstötte komplikationer och världen förlorade ett hjärtebarn.

Föräldrar förlorade sin son.

Syskon förlorade sin lillebror.


Min värsta, varenda förälders värsta, mardröm blev deras verklighet.


Jag kan inte med ord förklara hur åt helvete detta är.

Jag tror att endast en förälder som förlorat sitt barn kan förstå vilken sorg denna familj genomgår nu.

Vi andra kan bara försöka föreställa oss och inte ens då tror jag att våra sinnen tillåter oss att komma i närheten av den känslan.


Lilla ängeln M's moster har startat en insamling i förmån till M och alla andra hjärtebarn. En insamling som bidrar till att färre föräldrar behöver genomlida det som denna familj just nu gör.


http://gava.hjartebarn.se/campaign/4051342


Det går bra att sms:a hjärtslag 4002 till nr 72980 för att skänka 50kr.


Alla helgona helgen börjar lida mot sitt slut men hos oss brinner ett extra ljus för den familj, och mamma som, trots att vi aldrig träffats, har en speciell plats i mitt hjärta.


Likes

Comments

I mitt köksfönster står det en ros i kruka.

Idag slog den sista knoppen ut, bredvid brinner ett ljus som fått brinna hela dagen och jag kan med ljudet av mina barn i bakgrunden bara konstatera att livet är förbannat orättvist.


Likes

Comments

Storasyster storasyster storasyster.

Fröken i fråga var ju hemma första halvåret pga infektionrisken.

Nu har hon varit på förskolan i princip varje vecka (15h) sedan efter sommaren. Hon har tagit steget upp till storbarnsavdelning och trivs kanon.

Lillebror växer och har visat att han fixar en förkylning och ordentlig feber, även om han blir medtagen.

Nu är det tid för dessa förbannade magsjukor.
Magsjuka, jag skulle nästan våga kallade det för en fobi.
Jag och dottern klarade tillsammans av 6 omgångar hennes första år. Sedan dess får jag rysningar bara jag hör ordet.

Som "ensamstående" i veckorna är detta det sista jag önskar mig.
En magsjuka för ett allvarligt hjärtsjukt barn är många gånger lika med sjukhusvistelse. Jag gör allt i min makt för att slippa detta helvete.

Tyvärr resulterar det i att storasyster nu får va hemma titt som tätt. Och det är väl okej, men idag blev det pannkaka. Utflykt med förskolan var planerad. Jag har hållt inne med att berätta det för storasystern in i det sista. Jag har ringt förskolan, två gånger, igår eftermiddag och nu på morgonen för att kolla av status. Två gånger har jag fått ok.

Ungefär 10minuter efter att jag berättat att hon med stort H ska få åka på utflykt med förskolan så ringer de och talar om att ett barn kräkt på förskolan.

Gissa om jag har en besviken tjej här hemma.
Gissa om jag känner mig som världens sämsta mamma.

Jag VET att man inte kan undvika alla baciller. Men jag gör vad jag kan för att minimera risken. Om det är rätt eller fel det vet jag inte. Om jag överreagerar? Det är möjligt.

Men har man suttit bredvid sitt barn som är kopplad till maskiner för sin överlevnad så gör man vad man kan.

Lillebrors hjärta är inte "lagat".
Lillebrors hjärta är inte helt.
Lillebrors hjärta må vara det starkaste hjärtat som finns, men det tål inte lika mycket som ett helt och friskt hjärta.

Det kommer det aldrig göra.

Jag förstår att det är svårt för utomstående att förstå, speciellt när lillebror inte visar på utsidan vad som döljer sig i hans bröstkorg.
Det är svårt för mig att förstå.

Men det smärtar i mig när jag tvingar storasystern att stå tillbaka.
Min största farhåga i hela den här karusellen som kallas livet är att mina barn inte ska tycka det va värt det.

Om jag slösar energi?
Om jag tänker och oroar mig för mycket?

Troligtvis. Förhoppningsvis.

Jag ångrar inte lillebror för en sekund. Vad vore jag utan denna fantastiska pojk?
Jag vet att vi har det bättre än många många andra och får dåligt samvete för att jag grubblar. Jag är inne i något negativt just nu, planer som inte blev som de skulle och ork som verkligen tryter. Jag ska vända det och då ska ni slippa det mörka.


Lillebror mår bra och det är fullt ös hela tiden. Högljudd och klättrar på allt som det både går och inte går att klättra på. Han går längs med väggarna men vågar inte släppa, om han inte står uppe på en pall, eller toaletten vill säga. Han vet hur han ska charma sig ur det mesta, lägger huvudet på sned och gör en rolig grimas sen fortsätter han med sina hyss. Kommer ibland och tar sig en 2 sekunders gos anners är han inte jättemycket för närhet.



Jag vet inte vart jag vill komma med det här. Jag försöker nog bara lära mig att hantera situationen, framförallt acceptera den, vilket är svårt mellan varven.

Enjoy the ride, they said.

Likes

Comments

Ibland så slår det mig. 

Att jag kanske inte får se min son växa upp. 

Vi vet inte hur länge hans hjärta orkar. 

5 år?

10?

20? 

Överlever han till nästa operation?

Överlever han nästa operation?


Jag lever i förnekelse. 


Han ser ju frisk ut! 

Han beter sig inte som att han är sjuk!


För varje dag som går vågar vi mer. 

Men ibland slår det mig, så jävla hårt rakt i ansiktet, att min son kanske inte överlever sitt hjärta. Jag kan inte förklara hur ont det gör. Hur rädd jag är. 


Jag vet att det sitter en mamma som just precis nu inte borde läsa mina ord. Jag vill inte skrämma, jag vill inte oroa. 

Men jag är rädd och just idag kryper det i hela kroppen.

Likes

Comments