I fredags fick vi besked om att båda barnen fått plats på önskad förskola!

En mindre förskola med totalt 45 barn.

Storasyster är pepp på att byta även om hon trivs fint på sin nuvarande förskola.
Många av dem hon leker med kommer börja skolan efter sommarn och förskolan ligger i "fel by" så att få komma lite närmre hemma och dessutom få en chans att komma in i den grupp det är tänkt att hon ska gå i skolan med känns bra.

Att lillebror fått plats känns helt galet!
Spännande, skrämmande och alldeles underbart.
Tanken var att lillebror inte skulle börja förskolan förrän nästa OP var gjord. Budet var ju först att operationen skulle ske nu i vår och att han då förhoppningsvis var redo efter sommarn. Nu är det sagt efter sommarn/tidigt höst och vi får försöka göra det bästa av situationen.

Det har fortfarande inte kommit någon kallelse gällande CT så vi väntar vidare!

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Februari är slut och vi har hunnit ett par dagar in i mars.

Den 14 februari swishades det in närmre en halv miljon kronor till hjärtebarnen!

Abbes pappa har lyckats samla ihop över 100 tusen kronor!

Karl är, efter sin TCPC, utskriven efter en månad på sjukhus.

Inget annat än fantastiskt!!!


Här har det varit tyst ett tag, jag lever lite som på ångor.

Läkarbesöket och en mängd blodprov visade inget, inget annat än stress i varjefall. På gott och ont, det hade på något vis känts lättare om det var fel på kroppen.

För lillebror väntar en CT, bara kallelsen som fattas.
Ett dygn i Lund och en lätt sövning.
Operation förväntas bli av efter sommaren.

Läkarbesöket för lillebror gick bra. Han har växt både på bredden och längden och hjärtat såg fint ut. Ovanligt fint för att vara så trasigt, minimalt med läckage och bra tryck.

Vi väntar på våren med sin värme och lite ny energi!

Likes

Comments

Idag är en sådan dag där jag önskar jag hade vaknat under en sänghimmeln av myggnät till ljudet av vågornas brus vid en strand i Costa Rica.
Idag är en sådan dag där jag önskar att dagens projekt mellan surf sessionerna var att skaffa färsk mango till kvällens grillade fisk.
Idag är en sådan dag då jag önskar jag fick sitta och titta på mina barn som leker vid strandkanten medans en mild bris smeker solkysst hy.

Likes

Comments

Jag har ju redan talat om att februari är alla hjärtebarnens månad och som ni säkert förstått drivs det på lite extra med insamlingar till deras förmån under just denna månad.

Idag är det den 14 februari och alla hjärtans dag och jag, som många andra, har swishat 14kr till hjärtebarnsfonden.

Vi är 10miljoner invånare i Sverige, tänk om det kommit in 14kr från alla av oss!!!

Lillebror är 1 av 100.
På 100 barn räknas det att ett föds med någon form av hjärtfel.

Utan forskningen så skulle inte lillebror levt idag.

Utan pengar kan det inte bedrivas någon forskning!



Likes

Comments

En helg på Lalandia har passerat. Barnen har haft det toppen och det har varit fint att hänga med vänner men oj vad jag har kämpat med att inte driva samtliga inblandade till fullständigt vansinne med min bacillskräck och kontrollbehov.

Det har funkat fint för lillebror.
Han blev snorig efter ett par timmar på leklandet men har varit pigg och full av energi hela helgen.
Klättrat och busat runt.
Det är svårt att förstå att denna lille kille bara har ett halvt hjärta!
Badat har han också gjort. Han har fått hålla sig till barnbassängen som varit varmare och blivit blå mellan varven så vi har fått pausa och värma oss lite men han har tyckt att det varit roligt.
Tycker han det är roligt att bada när han blir äldre får vi nog införskaffa en liten våtdräkt till honom.

Den tredje mars är det dags för nytt läkarbesök och kanske vi får reda på vad som väntar inom det närmsta.
Efter att ha varit i kontakt med Lund och vår läkare på hemsjukhuset har jag inga höga förhoppningar om att det blir någon operation för lillebror nu i vår då de vill olika.
Lund säger till hösten medans vår läkare vill nu till våren, så möjligt att det blir en tur till Lund för "ställningstagande" och undersökningar nu snart men någon operation tror jag inte att det blir förrän tidigast efter sommaren.
Bara spekulationer, förhoppningsvis blir vi lite klokare efter den tredje mars.

Nu ska jag fortsätta hålla andan de närmsta 48h och be till högre makter om att det där vi inte talar om håller sig borta!

Likes

Comments

Idag vill jag presentera er för Gunnar, som är pappa till Abbe och driver bloggen Heja Abbe.

http://www.hejaabbe.com

Bloggen är otroligt välskriven och väl läsvärd även om man inte har ett hjärtebarn.
Abbe börjar bli en stor kille och har hitintills genomgått tre hjärtoperationer, som det ser ut nu kommer det att behövas fler.

Även Abbes pappa har startat en insamling till hjärtebarnen och ni förstår kanske vart jag vill komma.

Det är tack vare er, och era pengar som våra barn lever så snälla tveka inte att skänka en slant till forskningen och till hjärtebarnens förmån.

Likes

Comments

Idag vill jag slå ett slag för mamma Milla.

Milla är mamma till två små killar. Storebror är född med HLHS och har gått igenom alla de tre operationer (Norwood, Glenn och TCPC) som även vår lillebror förväntas klara av.

Milla har bloggat under deras resa men idag är bloggen vilande. Man kan läsa alla tidigare inlägg här.

https://otistcpc.wordpress.com


Milla däremot vilar inte (jag tror på riktigt att hon har någon form av superkraft!) utan håller just i detta nu på att planera ett disco till förmån för hjärtebarnen.
Hon har även startat http://www.skorahjartan.se som står som arrangör för discot.

Är ni sugna på att låta barnen dansa loss så hittar ni all information på hemsidan och även på instagram @skorahjartan


Likes

Comments

Visste du att det föds ungefär 1000 barn om året med hjärtfel?
Det är 3 barn om dagen som startar livet med ett trasigt hjärta.

Alla går inte att laga, inte än.

Februari är ju känd för fler saker, "VABuari", alla hjärtans dag och inte minst som alla hjärtebarns månad.
Det är även den månaden då lillebror genomgick sin andra stora hjärtoperation.
29 februari, en dag som bara kommer vart 5:e år.

Jag väljer att inte starta någon egen insamling i år utan kommer istället att skänka pengar genom andra.
Pengar som kanske en dag kan rädda alla de 1000 barn.

Först ut är Martins minnesfond:

http://gava.hjartebarn.se/campaign/4051342

Martins mamma kämpar varje dag med att hålla sig ovanför vattenytan. Det finns inget som kan ta bort den sorg hon och resten av familjen tvingas leva med men tillsammans kan vi hjälpas åt att fler barn överlever sina hjärtfel.


Vill ni följa henne, och familjens väg tillbaka efter en fruktansvärd förlust så kan ni göra det här:

https://hlhsmamma.wordpress.com

Det gör ont att läsa men Martins mamma skriver otroligt fint och ärligt.

Likes

Comments

Om ni inte tittat in hos Karl och hans familj så kan jag meddela att operationen blev av. Dock uppskjuten ett dygn på grund av platsbrist(!) på intensiven men nu är det avklarat och Karl kan börja återhämta sig.

Att få följa Karl ger mig hopp om vad som komma skall.

Mina bilder i huvudet från tiden efter tidigare operationer, framförallt första, stämmer inte riktigt med hur det förväntas att se ut nu.

Givetvis kommer där va sladdar, slangar, nålar och monitorer men bilderna på Karl är långt ifrån så dramatiska som dom i mitt huvud, vilket lugnar mig lite.

Sedan lillebrors läkare i slutet på november sa att han vill dra igång allt nu till våren så har vågen pekat nedåt, vilket i sig är trevligt efter två graviditeter men kanske inte utan att man förändrat sina vanor.

Jag är övertygad om att det är stress men en tid på vårdcentralen är bokad för att utesluta annat.

Nu bär det av mot, hör och häpna, förskolan för att hämta hem min stora lilla kärlek.

Likes

Comments

Idag går alla tankarna till Karl som (förhoppningsvis) genomgår sin TCPC just i denna stund.
Jag skriver förhoppningsvis då man aldrig riktigt vet om det blir av eller inte.

Slår någon sjukdom till under de timmarna det går från inskrivning till OP?
Kommer det något akut som går före?

Det tar på krafterna att inte veta.

Jag håller alla tummar för att operationen blir av, jag håller alla tummar för att allt går som det ska och jag håller alla tummar för att Karl ska repa sig fort utan några komplikationer så familjen kan få börja leva "på riktigt"!

Vill ni följa Karl och hans familj kan ni göra det här:


https://familjentaaning.wordpress.com

Likes

Comments