Igår var det dop för vänners prins.
Jag fick äran att va en av faddrarna.
Ljuvliga unge, jag ser fram emot att få va en del av ditt liv!

En av gästerna va en kvinna som bar på en växande mage. En mage som visade sig vara hem till en lillebror med hjärtfel.
Vi pratade lite och jag kände så väl igen mig i henne.


Vi tillhör samma sjukhus.
Vi har samma läkare och sjuksköterska.

Jag känner att jag vill göra något.

Jag har inte varit särskilt engagerad i hjärtebarnsförbundet. Vi är medlemmar, vi har varit på någon träff, vi stöder förbundet och allt det står för.
Förbundet verkar över hela Sverige, med olika regioner. Det är fantastiskt, samtidigt som det känns stort.

Jag tänker något mindre, mer lokalt. Kanske en möjlighet att dela tankar och funderingar.

Får fundera vidare på det.
Inte aktuellt att dra igång något nu innan lillebrors operation men kanske sen. Kanske.

Ett frö har såtts.


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

För första gången på länge känner jag söndagsångest. Känslan av att jag faktiskt inte vill gå till jobbet imorgon.

Det har egentligen inget med jobbet att göra. Jag älskar min arbetsplats.
Jag har förresten fått skriva på för hela 2018 också, inte bara till årsskiftet!

Natten mellan torsdag och fredag spenderandes som tidigare nämt på hemsjukhuset.
Lillebror sov bra.
Vi bråkade en hel del om den där näsgrimman som borde varit på hela natten men som efter otaliga försök till att få den på plats tillslut låg på kudden bredvid istället.

Ett kalt och kallt rum, obekväm säng, monitorer som blinka och maskiner som brummar. Det kommer om ett par veckor bli vardagsmat igen. Skillnaden då är att det hänger på liv och död.

Imorgon är första dagen jag ska lämna båda barnen på förskolan och åka vidare mot jobbet. Om än bara för 5 timmar.
Jag borde njuta av att jag kan och får göra det, jag borde insupa varenda sekund men just precis nu kan jag inte bli av med ångesten inför vad som väntar.

Aptiten är som bortblåst men jag trycker i mig socker på rutin.
Sockret och den molande ångesten som lugnt ligger och trycker i bakgrunden gör det svårt att sova.
När sömnen tryter tar ångesten ett stort kliv fram, känslan av panik tränger sig på.
Panik över att trilla ner i den avgrund jag precis börjat ta mig upp i från, rädslan över att förlora min son. 

Rädslan över att allt kommer förändras till något sämre. 


Ni hör ju att jag sätter krokben för mig själv, vad som är enkel matematik blir till olösliga tal.

Vi måste framåt för att komma vidare. Vi måste igenom helvetet för att ha en chans.

Jag vet att det finns många som har det värre.
Jag vet att jag inte borde klaga.

Jag vet en jäkla massa samtidigt som jag inte har en aning om något alls.





Likes

Comments

Tisdagen den 17 oktober är det tänkt att lillebrors TCPC ska bli av.
Dagen innan ska vi infinna oss för inskrivning.

Morgondagens natt kommer spenderas på hemsjukhuset för koldioxidmätning, med andra ord är det dags att ta reda på hur illa lillebrors snarkningar är.

Den 26 september är det möte med lillebrors läkare här hemma som gäller.

Nu händer det, nu är bollen i rullning.

Likes

Comments

Månaden då lillebror ska fylla två.
Månaden då lillebrors tredje hjärtoperation förväntas bli av.

Dagen innan beskedet om att det är oktober som gäller skrev jag på papper om att jag fått förlängt till årskiftet. Timmar, i den utsträckning jag vill.

Det känns så paradoxalt.

Jag har gått in i på autopilot, försöker jag gå in och styra nu så kommer jag falla ner i avgrunden.
Jag fäster blicken framåt. Vägrar titta ner och kör på.

Man skulle kunna tro att något sånt här svetsar ihop en familj. Och det gör det, på så många sätt.
Men det orsakar en del slitningar också. Iallafall hos oss då vi hanterar saker och ting på helt olika sätt. Det är lätt att känna sig trampad på, oförstådd även om vi har samma mål i sikte.

På måndag ska barnen hälsa på och känna lite på den nya förskolan och det är med ordentligt blandade känslor från min sida.
Vi har två barn som klättrar på väggarna och dom kommer må bra av att få socialisera sig samtidigt som det känns för jävligt att ens tänka tanken "förskola" så här nära inpå. Jag vet inte hur vi tänker, jag tror inte vi tänker egentligen men någonstans känns det rätt att låta dom få prova lite smått.

Det kan bara gå på två sätt.



Likes

Comments

Idag ringde telefonen. Dolt nummer.
Dolt nummer är numera synonymt med sjukhus.

Det var lillebrors kontaktsjuksköteska som ville förbereda oss på att det kommer en remiss med posten.
En remiss till lillebror för att gå och lämna ett blodprov inför kommande operation.

Om två veckor ska vi ringa Lund för att stämma av.
Två veckor... tårarna bränner i ögonen och jag kastas tillbaka till verkligheten.
Vår verklighet.
En verklighet där vi, om kanske bara ett par veckor, lägger vår sons liv i händerna på de läkare som ska försöka ge oss ett fortsatt liv tillsammans med honom.

Jag har jobbat på och jag har lyckats förtränga vad som väntar. Jag har känt mig mer levande än vad jag gjort de senaste två åren.
Samtalet från dolt nummer slog undan fötterna på mig. Det känns som jag kvävs långsamt och jag kämpar för att inte låta paniken ta över.

Jag vet att vi måste. Jag vet att det är nödvändigt. Jag vet att vi inte har något val men jag hatar det här. På riktigt hatar med varenda cell i hela min kropp.

Likes

Comments

"Jag vet att du sover
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu

Jag skulle ge dej
allting du pekar på
men bara när du inte hör
vågar jag säga så"


När känslorna svämmar över och jag inte kan förmå mig att somna.

Likes

Comments

Första arbetsdagen på 20 månader är avklarad och jisses vad det snurrar i skallen. Kul.

Lillebrors läkarbesök gick bra.
Ändrat lite bland medicindoserna annars såg det bra ut.
Dock har lillebror börjat dra timmerstockar om nätterna vilket inte är optimalt sen när man har ett enkammar system där blodet ska rinna passivt, med hjälp av trycket i kroppen, till lungorna. Så i slutet på sommaren blir det förmodligen ett besök till öron- näsa- hals. Finns en risk att de behöver ta polyperna och isåfall sker det i Lund då det involverar sövning.

Time will tell.

Vi har även hunnit med ett besök på Liseberg och trots att storasyster inte ens hunnit fylla fem, och med endast någon centimeter till godo på längden, så va det enbart bergbanan och flumridern som gällde!


Sist men inte minst har vi besökt nya förskolan och båda barnen gav högsta betyg genom att bli ruskigt sura när det var dags att åka hem!

Likes

Comments

Lund hörde av sig tidigare i veckan och lillebror är redo för operation. Alla bilder visar på goda förutsättningar, stora fina kärl med bra flöde. Klaffar som håller måttet och läcker minimalt.

Han är good to go.

Vi har ännu inte fått något preliminärt datum utan skall höras av i slutet på sommarn.

Nästa vecka väntar besök på hemsjukhuset och vanlig koll med bland annat EKG och ultraljud.

Vi har lyckats dra på oss en förkylning här hemma. Storasyster och jag klarade av det på 3 dagar men lillebror är inne på andra veckan nu. Snorig och en dum hosta men pigg och ingen direkt feber. Så länge det går på rätt håll, om än långsamt så försöker vi ha lite is i magen.

Största skillnaden när lillebror blir sjuk är nog, just nu, att det tar längre tid för honom att repa sig.

Maken har kommit hem, först för två veckors semester och sedan 10 veckors föräldraledigt i samband med att jag går på och jobbar.
Spännande, roligt och lite läskigt, allt på samma gång.

Likes

Comments

Ännu en fullspäckad vecka lider mot sitt slut. Kanske inte fullspäckad med aktiviteter men hela känsloregistert har fått jobba.

Veckan började med årsdag och tio år sedan min så kallade far gick bort. Jag har funderat lite på hur jag ska "linda in" och vilka ord som ska väljas. Så kallad, gick bort...
Det går att vrida, vända, tycka och tänka på det hela till förbannelse. I slutändan är det här min plattform och mina tankar så låt oss helt enkelt säg att han valde att inte fortsätta sitt liv och att han kanske inte var definitionen av en god familjefar.

Det har varit introduktion inför sommarens arbete, besök hos psykolog och nu är vi på väg mot höjdpunkten, bröllop för fina vänner.

Trots en känslomässig bergochdalbana så känns det bra, jag känner mig inte fullkomligt urlakad.

Nu tar vi, i största möjliga mån, paus från allt vad läkare heter under sommarn. Tid är bokad för att fånga upp mig så jag inte trillar ner i mörkaste avgrunden inför lillebrors operation men livet känns hoppfullt och jag har gett mig fan på att hålla kvar den känslan.

Likes

Comments

En vecka full av aktivitet är avklarad.
Storasyster har varit på förskolan efter att ha varit ifrån en månad. Vattkoppor och magsjuka på förskolan har gjort att vi hållt oss borta.
Vi har träffat vänner och hittat på saker varje dag. Allt från badhusbesök till kosläpp.

Pappan kom hem efter en svensexa i helgen och kände sig hängig, något som nu hoppat över till mig.
Jag har bestämt mig för att hålla mig lugn, acceptera läget och talar om för mig själv att lillebror fixar det om jag smittar honom. Hade det varit för ett litet tag sedan hade svetten runnit längs ryggen och ångesten hade inte bara gjort sig påmind utan tagit över hela mig. Tankar om att min son dör om han blir sjuk hade slagit ut allt sunt förnuft.

Häromdagen var vi på BVC för kontroll och 18månaders vaccin och min stora lilla kille vägde in på 11,2kg och 82cm. En centimeter längre än storasyster vid samma ålder och bara 500gram lättare.

Han ÄR en superhjälte.
Han fixar det här.

För övrigt har han, hoppas inte jag jinxar det nu, börjat sova lite bättre. Jag får ihop lite fler sammanhängande timmar av sömn och det i kombination med att jag försöker att komma igång med att röra på mig får livet att sakta komma tillbaka till mig.

Likes

Comments