Idag ringde telefonen. Dolt nummer.
Dolt nummer är numera synonymt med sjukhus.

Det var lillebrors kontaktsjuksköteska som ville förbereda oss på att det kommer en remiss med posten.
En remiss till lillebror för att gå och lämna ett blodprov inför kommande operation.

Om två veckor ska vi ringa Lund för att stämma av.
Två veckor... tårarna bränner i ögonen och jag kastas tillbaka till verkligheten.
Vår verklighet.
En verklighet där vi, om kanske bara ett par veckor, lägger vår sons liv i händerna på de läkare som ska försöka ge oss ett fortsatt liv tillsammans med honom.

Jag har jobbat på och jag har lyckats förtränga vad som väntar. Jag har känt mig mer levande än vad jag gjort de senaste två åren.
Samtalet från dolt nummer slog undan fötterna på mig. Det känns som jag kvävs långsamt och jag kämpar för att inte låta paniken ta över.

Jag vet att vi måste. Jag vet att det är nödvändigt. Jag vet att vi inte har något val men jag hatar det här. På riktigt hatar med varenda cell i hela min kropp.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

"Jag vet att du sover
känner värmen från din hud
bara lukten gör mej svag
men jag vågar inte väcka dej nu

Jag skulle ge dej
allting du pekar på
men bara när du inte hör
vågar jag säga så"


När känslorna svämmar över och jag inte kan förmå mig att somna.

Likes

Comments

Första arbetsdagen på 20 månader är avklarad och jisses vad det snurrar i skallen. Kul.

Lillebrors läkarbesök gick bra.
Ändrat lite bland medicindoserna annars såg det bra ut.
Dock har lillebror börjat dra timmerstockar om nätterna vilket inte är optimalt sen när man har ett enkammar system där blodet ska rinna passivt, med hjälp av trycket i kroppen, till lungorna. Så i slutet på sommaren blir det förmodligen ett besök till öron- näsa- hals. Finns en risk att de behöver ta polyperna och isåfall sker det i Lund då det involverar sövning.

Time will tell.

Vi har även hunnit med ett besök på Liseberg och trots att storasyster inte ens hunnit fylla fem, och med endast någon centimeter till godo på längden, så va det enbart bergbanan och flumridern som gällde!


Sist men inte minst har vi besökt nya förskolan och båda barnen gav högsta betyg genom att bli ruskigt sura när det var dags att åka hem!

Likes

Comments

Lund hörde av sig tidigare i veckan och lillebror är redo för operation. Alla bilder visar på goda förutsättningar, stora fina kärl med bra flöde. Klaffar som håller måttet och läcker minimalt.

Han är good to go.

Vi har ännu inte fått något preliminärt datum utan skall höras av i slutet på sommarn.

Nästa vecka väntar besök på hemsjukhuset och vanlig koll med bland annat EKG och ultraljud.

Vi har lyckats dra på oss en förkylning här hemma. Storasyster och jag klarade av det på 3 dagar men lillebror är inne på andra veckan nu. Snorig och en dum hosta men pigg och ingen direkt feber. Så länge det går på rätt håll, om än långsamt så försöker vi ha lite is i magen.

Största skillnaden när lillebror blir sjuk är nog, just nu, att det tar längre tid för honom att repa sig.

Maken har kommit hem, först för två veckors semester och sedan 10 veckors föräldraledigt i samband med att jag går på och jobbar.
Spännande, roligt och lite läskigt, allt på samma gång.

Likes

Comments

Ännu en fullspäckad vecka lider mot sitt slut. Kanske inte fullspäckad med aktiviteter men hela känsloregistert har fått jobba.

Veckan började med årsdag och tio år sedan min så kallade far gick bort. Jag har funderat lite på hur jag ska "linda in" och vilka ord som ska väljas. Så kallad, gick bort...
Det går att vrida, vända, tycka och tänka på det hela till förbannelse. I slutändan är det här min plattform och mina tankar så låt oss helt enkelt säg att han valde att inte fortsätta sitt liv och att han kanske inte var definitionen av en god familjefar.

Det har varit introduktion inför sommarens arbete, besök hos psykolog och nu är vi på väg mot höjdpunkten, bröllop för fina vänner.

Trots en känslomässig bergochdalbana så känns det bra, jag känner mig inte fullkomligt urlakad.

Nu tar vi, i största möjliga mån, paus från allt vad läkare heter under sommarn. Tid är bokad för att fånga upp mig så jag inte trillar ner i mörkaste avgrunden inför lillebrors operation men livet känns hoppfullt och jag har gett mig fan på att hålla kvar den känslan.

Likes

Comments

En vecka full av aktivitet är avklarad.
Storasyster har varit på förskolan efter att ha varit ifrån en månad. Vattkoppor och magsjuka på förskolan har gjort att vi hållt oss borta.
Vi har träffat vänner och hittat på saker varje dag. Allt från badhusbesök till kosläpp.

Pappan kom hem efter en svensexa i helgen och kände sig hängig, något som nu hoppat över till mig.
Jag har bestämt mig för att hålla mig lugn, acceptera läget och talar om för mig själv att lillebror fixar det om jag smittar honom. Hade det varit för ett litet tag sedan hade svetten runnit längs ryggen och ångesten hade inte bara gjort sig påmind utan tagit över hela mig. Tankar om att min son dör om han blir sjuk hade slagit ut allt sunt förnuft.

Häromdagen var vi på BVC för kontroll och 18månaders vaccin och min stora lilla kille vägde in på 11,2kg och 82cm. En centimeter längre än storasyster vid samma ålder och bara 500gram lättare.

Han ÄR en superhjälte.
Han fixar det här.

För övrigt har han, hoppas inte jag jinxar det nu, börjat sova lite bättre. Jag får ihop lite fler sammanhängande timmar av sömn och det i kombination med att jag försöker att komma igång med att röra på mig får livet att sakta komma tillbaka till mig.

Likes

Comments

Lund och CT:n är avklarat. Lillebror är en superhjälte. Det finns ingen annan förklaring till denna fantastiska lilla kille!

Allt gick som det skulle och det var en glad kille som vinkade hej då till alla innan vi åkte hem.
Nu väntar vi på att alla som ska ta del av bilderna som togs får lov att göra det, sen ska det hållas konferens och planeras för OP som förväntas bli efter sommaren, om inget oväntat dyker upp.

Jag har fått ett vikariat på min gamla arbetsplats och pappan ska ta över på hemmaplan under 10 veckor i sommar. Jag ser fram emot att få jobba. Längtar rent av!

Pappan och jag har även hunnit med ett barnfritt dygn på hotell och jag lyckades skrapa ihop 7 timmars sammanhängande sömn och en löptur i strålande sol längs havet.

Livet känns plötsligt lite ljusare!

Likes

Comments

På torsdag är det dags.
Alla papper och remisser har kommit, vi har varit iväg på provtagningen och lämnat blodprov och nu bara väntar vi.

Maken och jag fungerar totalt olika.
Jag har försatt oss i "karantän" för att in i det sista undvika sjukor. Det går fortfarande en del magsjuka och vattkoppor här nere hos oss och jag tycker det är onödigt att hänga bland stora folksamlingar och i diverse affärer medan mannen vill åka iväg på både det ena och det andra.

Som ni kanske har förstått sedan tidigare så är jag inte i mitt esse, varken fysiskt eller psykiskt och det är tungt. Jag har otroligt svårt att ta mig ur det negativa och alla dessa rädslor.

Att åka till Lund ger mig rysningar.
Jag är så förbannat otroligt tacksam att vi har tillgång till all den läkarvård vi har men bara tanken på att befinna mig innanför de väggarna får hela min kropp att skrika.
Jag vet att vi, om allt går som det ska , får åka hem samma dag men jag vet också vad de kommer göra med mitt barn. Jag vet vad som väntar efter sommaren. Jag vet att vi aldrig kommer ifrån den världen.

Att förbereda sig mentalt för att åka ner kräver mycket av mig. Jag vill inte behöva ladda om. Lillebror behöver göra denna CT för att de ska kunna planera för operation.

Enligt mannen är det inte hela världen om vi får avboka och invänta en ny tid. Enligt honom är det viktigare att leva.


Jag önskar vi kunde blanda våra känslor och resonemang.

Jag önskar jag kunde hålla skenet uppe inom mig på samma sätt som jag utåt måste göra varje gång min son tvingas genomgå undersökningar fasthållningar, stick och smärta.

Ber om ursäkt för ett stökigt och rörigt inlägg.

Likes

Comments

I torsdags morse var vi en sväng till vårdcentralen för att utesluta urinvägsinfektion hos storasyster.

Efter en snabbkoll stod det klart att det fanns socker i urinen och det började genast pratas om diabetes.

I fredags var vi på plats igen för att ta ett blodprov, på fastande mage, som till vår stora lättnad inte visade något förhöjt blodsocker.

Jag hann tänka både det ena och det andra, men just nu känner jag mig bara otroligt lättad över att det va falskt alarm. I veckan kommer provsvaren på urinprovet och då kanske det blir en omgång penicillin men det känns ganska milt i jämförelse.


Den 27:e och lillebrors CT närmar sig med stormsteg, väntar fortfarande på en remiss för att lillebror ska lämna ett blodprov som talar om hur hans njurar ställer sig till kontrastvätskan som används vid ctn.

Morgondagens projekt blir att försöka jaga rätt på den där remissen men idag tänker jag göra mest ingenting.


Likes

Comments

Idag ringde Lund med tid till lillebrors CT.
27 april blir det ett besök över dagen med EKG, ultraljud, provtagning och röntgen. Om allt går som det ska får vi åka hem framåt kvällen.

Förra gången han genomgick en CT var han så liten så då ville de ha kvar honom för observation över natten.

Det känns "bra" att ha fått ett datum.
Det känns egentligen aldrig bra när man vet att ens barn ska behöva fasta, stickas och sövas men att ha ett datum att förhålla sig känns bättre än att inte ha det.

(En CT är en skiktröntgen som ger bilder i 3D. Som vuxen behöver man inte sövas men det är inte helt lätt att få ett litet barn att ligga still tillräckligt länge på annat vis).





Likes

Comments