Så var dagen här.

Lillebror ligger på operation. Kirurgen vågade inte säg någon tid mer än att han skulle va klar senast kl.18.

Många långa timmar med en stor klump i magen.

Lillebrors gose "Mjau" ligger i tvättmaskinen för att va ren och redo till honom när han vaknar.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Ikväll äter ångesten upp mig.
Jag är så fruktansvärt rädd för att något ska gå fel under operationen.

Jag känner mig riktigt riktigt värdelös som förälder. Det känns som jag slösat bort två år på att inte göra varje minut till den bästa.

Jag har bara gått och väntat på den här operationen och nu känner jag fullkomlig panik över att det inte ska gå vägen.

Tänk om vi inte får mer tid.

Likes

Comments

Ett dygn i Lund och en nattlig andningsregistrering är avklarad och vi ska bege oss hemåt.
Lillebror har sovit lugnt och jag har tjuvkikat på hans kurvor.
Syresatt sig lite sämre än vanligt.
Han brukar ligga mellan 82-85%.
Inatt har han legat stadigt på 79%.
Han har inte visat några tecken på att något skulle vara fel.
Pigg & glad, fin färg och som sagt, sovit lugnt i princip hela natten.
Koldioxiden har visat högre siffror än tidigare gånger men jag vet faktiskt inte vad det innebär.
Puls & andningskurvorna har sett jämna ut.

Vi får väl se vad som sägs när det har tittats på resultatet.

EKG och lungröntgen är även det avklarat.

Det är med oro i kroppen vi åker hem då en liten flicka som lillebror lekt lite med fått en infektion inatt. En hosta som högst troligt sätter käppar i hjulet för deras operation och som definitivt sätter käppar i vårt hjul om lillebror blivit smittad.

En vecka kvar till operation.

Likes

Comments

Nu har det gått ett par dagar sedan de tog halsmandlar och polyper på lillebror.
Det var ett jobbigt första dygn med en ledsen liten kille som bara ville va nära.

Nu funkar det ganska bra, det låter grötigt när han gör ljud och han har lite ont på nätterna men klarar sig bra på alvedon, som han i princip bara får nattetid.
Äter ok men dricker lite sämre fortfarande.
Läkaren förklarade det som att det är lättare att kontrollera var i mun/hals fast föda hamnar än flytande så det är inte så konstigt.

Näsan rinner lite och lillebror har hostat vid ett par tillfällen, jag hoppas det är sviter efter operation och inte någon förkylning som är på väg att bryta ut.

Ny andningsregistrering på måndag sen är budet för TCPC fortfarande den 21:e november.

Jag har även hunnit fylla år och världens finaste vänner startade i samband med det en insamling till lillebror och alla våra hjärtebarns förmån som jag mer än gärna slår ett slag för.
Jag ser bidragen trilla in och blir alldeles varm i kroppen av att ha så fina vänner!

http://mitt.hjartebarnsfonden.se/februari/5-7169

Vi tuffar vidare och hoppas allt klaffar så att vi snart är på andra sidan av det vi väntat på sedan i maj 2015, månaden då lillebrors hjärtfel uppdagades och livet vändes uppochned.

Likes

Comments

Nu har vi även fått ett preliminärt datum för TCPC.
21 november, det blir en intensiv månad om allt faller på plats.

Tredje dagen på förskolan för storasyster ringde de efter knappt två timmar då det va barn som blivit sjuka i huset så det va snabba ryck på att hämta hem henne.
Vi verkar ha klarat oss från sjukan vi inte talar om men en lätt förkylning fick hon med sig.
Vi håller alla kroppsdelar att lillebror håller sig redo tills den 2 november, 6 dagar kvar.

Likes

Comments

Kallelsen har landat i lådan och torsdagen den 2 november är det tänkt att man ska ta lillebrors halsmandlar.
Inskrivning den 1:e och förhoppningsvis får vi komma hem till helgen.

Positivt överraskad över att det gick så snabbt.

Storasyster har varit på förskolan nu tisdag, onsdag och imorgon är det fotografering som gäller.
Hon är i himmelriket och är så glad.
Jag lyckades ordna tre arbetspass för att komma ifrån och tänka på annat, lillebror har varit hos mormor och farmor.
Jag märker att jag inte är i form då jag blir otroligt stressad av att få allt att gå ihop, det blir inte riktigt bra hur jag än gör.

Vi kryper strax in i bubblan igen och hoppas vi är redo den 2:e så vi kan komma vidare.

Likes

Comments

Så var vi hemma igen efter ett dygn i Lund.

När vi va på plats fick vi nya besked igen, nämligen att undersökningen på öron-näsa-hals va helt avgörande för huruvida det skulle bli någon hjärtoperation eller ej nu på tisdag. Information om att han vid undersökningen skulle få lugnande och eventuellt även en lätt sövning om det behövdes.

Nattens registrering gick ok fram tills det att maskinerna behövdes kalibreras runt halv tre, efter det va lillebror klarvaken i två timmar och "knappen" som mäter koldioxiden flippade ut fullständigt. Vi fick besök av sköterskor varje timme från det att lillebror hade somnat för natten som läste av alla siffror.
Ingen ljuv nattsömn med andra ord, men mätningarna ansågs som tillräckliga trots allt.

08.30 fredag morgon var det dags för ÖHN, där det inte alls var tal om något varken lugnande eller sövning. Lillebror fick en dusch nässpray sen var det fasthållning som gällde under tiden de förde in en kamera i näsan och ner i svalget.
Efter att läkaren konsulterat med kollega fick vi köra en gång till.
Svettig mamma och ledsen lillebror.

Efter många långa timmars väntan på att alla skulle prata ihop sig och enas om ett beslut fick vi beskedet att tisdagens hjärtoperation är inställd.
Istället ska vi invänta kallelse för att ta bort halsmandlar och polyper, efter det ska ännu en nattlig andningsregistrering göras efter ett par veckor och sedan kan man börja planera för en ny TCPC.

För första gången känner jag mig besviken på sjukvården. Eller, inte själva vården men planeringen.

Det är psykiskt påfrestande att ställa in sig på operation och allt runt omkring.
Lillebror har varit hemma i nästan fyra veckor för att dels bli av med en envis förkylning och dels för att inte dra på sig några nya infektioner. Storasyster har varit hemma i tre veckor och båda längtar efter socialt umgänge. Mamman längtar också efter socialt umgänge och sitt jobb.

Det kan alltid hända saker som gör att man får ställa in, infektioner eller något akut som man inte kan styra över men just det här hade inte behövt ställa allt på sin kant fyra dagar innan planerad operation.

Inom en månad är det sagt att vi ska få en kallelse dvs att det är inte lönt att sätta lillebror på förskolan.
Vi får väl se om en månad är lika lång i våra mått som inom sjukvården.

Jag känner stor frustration över att det blivit såhär, att inte snarkningarna var utredda ordentligt innan det planerades för TCPC. Samtidigt är jag glad över att det inte utförts en operation under bästa möjliga förutsättningar.

Nu samlar vi nya krafter, lillebror fyllde två igår och han fick kanske inte världens bästa födelsedag så att få till en mysig helg står på listan!

Likes

Comments

Lillebrors snarkningar har stökat till det lite men efter ett par veliga dagar har vi nu en tydlig plan.
På måndag blir det ett 24h EKG.
Torsdag till fredag gör vi en ny nattlig andningsregistrering nere i Lund och då ska även öron-näsa-hals titta på honom.
Oavsett resultat så är fortfarande planen att vi kör den 17:e, så permission över helgen och tillbaka på måndag morgon för inskrivning och lungröntgen.


Likes

Comments

Läkarbesök på hemsjukhuset är avklarat.
Resultatet från koldioxidmätningen va inte helt bra och det blir Lund som får ta ett beslut i det hela.
Så nu väntar vi på samtal om hur de ställer sig till det och vad det innebär.
Storasyster hade sin sista dag på förskolan idag och nu börjar vi krypa in i vår bubbla.
Lillebror är i sluttampen på en förkylning och jag hoppas vi rider ut den vågen nu i dagarna så vi är redo.
17 oktober är fortfarande budet om nu inte resultatet från snarktestet ställer till det helt.

Jag har två jobbpass kvar att klara av till helgen sen är det fritt tills vi vet mer.

Jag börjar känna mig stressad, svårt att koncentrera mig och det känns som det kommer bli långa dagar innan vi kommer fram.

Likes

Comments

Igår var det dop för vänners prins.
Jag fick äran att va en av faddrarna.
Ljuvliga unge, jag ser fram emot att få va en del av ditt liv!

En av gästerna va en kvinna som bar på en växande mage. En mage som visade sig vara hem till en lillebror med hjärtfel.
Vi pratade lite och jag kände så väl igen mig i henne.


Vi tillhör samma sjukhus.
Vi har samma läkare och sjuksköterska.

Jag känner att jag vill göra något.

Jag har inte varit särskilt engagerad i hjärtebarnsförbundet. Vi är medlemmar, vi har varit på någon träff, vi stöder förbundet och allt det står för.
Förbundet verkar över hela Sverige, med olika regioner. Det är fantastiskt, samtidigt som det känns stort.

Jag tänker något mindre, mer lokalt. Kanske en möjlighet att dela tankar och funderingar.

Får fundera vidare på det.
Inte aktuellt att dra igång något nu innan lillebrors operation men kanske sen. Kanske.

Ett frö har såtts.


Likes

Comments