Idag är en sådan dag där jag önskar jag hade vaknat under en sänghimmeln av myggnät till ljudet av vågornas brus vid en strand i Costa Rica.
Idag är en sådan dag där jag önskar att dagens projekt mellan surf sessionerna var att skaffa färsk mango till kvällens grillade fisk.
Idag är en sådan dag då jag önskar jag fick sitta och titta på mina barn som leker vid strandkanten medans en mild bris smeker solkysst hy.

Likes

Comments

Jag har ju redan talat om att februari är alla hjärtebarnens månad och som ni säkert förstått drivs det på lite extra med insamlingar till deras förmån under just denna månad.

Idag är det den 14 februari och alla hjärtans dag och jag, som många andra, har swishat 14kr till hjärtebarnsfonden.

Vi är 10miljoner invånare i Sverige, tänk om det kommit in 14kr från alla av oss!!!

Lillebror är 1 av 100.
På 100 barn räknas det att ett föds med någon form av hjärtfel.

Utan forskningen så skulle inte lillebror levt idag.

Utan pengar kan det inte bedrivas någon forskning!



Likes

Comments

En helg på Lalandia har passerat. Barnen har haft det toppen och det har varit fint att hänga med vänner men oj vad jag har kämpat med att inte driva samtliga inblandade till fullständigt vansinne med min bacillskräck och kontrollbehov.

Det har funkat fint för lillebror.
Han blev snorig efter ett par timmar på leklandet men har varit pigg och full av energi hela helgen.
Klättrat och busat runt.
Det är svårt att förstå att denna lille kille bara har ett halvt hjärta!
Badat har han också gjort. Han har fått hålla sig till barnbassängen som varit varmare och blivit blå mellan varven så vi har fått pausa och värma oss lite men han har tyckt att det varit roligt.
Tycker han det är roligt att bada när han blir äldre får vi nog införskaffa en liten våtdräkt till honom.

Den tredje mars är det dags för nytt läkarbesök och kanske vi får reda på vad som väntar inom det närmsta.
Efter att ha varit i kontakt med Lund och vår läkare på hemsjukhuset har jag inga höga förhoppningar om att det blir någon operation för lillebror nu i vår då de vill olika.
Lund säger till hösten medans vår läkare vill nu till våren, så möjligt att det blir en tur till Lund för "ställningstagande" och undersökningar nu snart men någon operation tror jag inte att det blir förrän tidigast efter sommaren.
Bara spekulationer, förhoppningsvis blir vi lite klokare efter den tredje mars.

Nu ska jag fortsätta hålla andan de närmsta 48h och be till högre makter om att det där vi inte talar om håller sig borta!

Likes

Comments

Idag vill jag presentera er för Gunnar, som är pappa till Abbe och driver bloggen Heja Abbe.

http://www.hejaabbe.com

Bloggen är otroligt välskriven och väl läsvärd även om man inte har ett hjärtebarn.
Abbe börjar bli en stor kille och har hitintills genomgått tre hjärtoperationer, som det ser ut nu kommer det att behövas fler.

Även Abbes pappa har startat en insamling till hjärtebarnen och ni förstår kanske vart jag vill komma.

Det är tack vare er, och era pengar som våra barn lever så snälla tveka inte att skänka en slant till forskningen och till hjärtebarnens förmån.

Likes

Comments

Idag vill jag slå ett slag för mamma Milla.

Milla är mamma till två små killar. Storebror är född med HLHS och har gått igenom alla de tre operationer (Norwood, Glenn och TCPC) som även vår lillebror förväntas klara av.

Milla har bloggat under deras resa men idag är bloggen vilande. Man kan läsa alla tidigare inlägg här.

https://otistcpc.wordpress.com


Milla däremot vilar inte (jag tror på riktigt att hon har någon form av superkraft!) utan håller just i detta nu på att planera ett disco till förmån för hjärtebarnen.
Hon har även startat http://www.skorahjartan.se som står som arrangör för discot.

Är ni sugna på att låta barnen dansa loss så hittar ni all information på hemsidan och även på instagram @skorahjartan


Likes

Comments

Visste du att det föds ungefär 1000 barn om året med hjärtfel?
Det är 3 barn om dagen som startar livet med ett trasigt hjärta.

Alla går inte att laga, inte än.

Februari är ju känd för fler saker, "VABuari", alla hjärtans dag och inte minst som alla hjärtebarns månad.
Det är även den månaden då lillebror genomgick sin andra stora hjärtoperation.
29 februari, en dag som bara kommer vart 5:e år.

Jag väljer att inte starta någon egen insamling i år utan kommer istället att skänka pengar genom andra.
Pengar som kanske en dag kan rädda alla de 1000 barn.

Först ut är Martins minnesfond:

http://gava.hjartebarn.se/campaign/4051342

Martins mamma kämpar varje dag med att hålla sig ovanför vattenytan. Det finns inget som kan ta bort den sorg hon och resten av familjen tvingas leva med men tillsammans kan vi hjälpas åt att fler barn överlever sina hjärtfel.


Vill ni följa henne, och familjens väg tillbaka efter en fruktansvärd förlust så kan ni göra det här:

https://hlhsmamma.wordpress.com

Det gör ont att läsa men Martins mamma skriver otroligt fint och ärligt.

Likes

Comments

Om ni inte tittat in hos Karl och hans familj så kan jag meddela att operationen blev av. Dock uppskjuten ett dygn på grund av platsbrist(!) på intensiven men nu är det avklarat och Karl kan börja återhämta sig.

Att få följa Karl ger mig hopp om vad som komma skall.

Mina bilder i huvudet från tiden efter tidigare operationer, framförallt första, stämmer inte riktigt med hur det förväntas att se ut nu.

Givetvis kommer där va sladdar, slangar, nålar och monitorer men bilderna på Karl är långt ifrån så dramatiska som dom i mitt huvud, vilket lugnar mig lite.

Sedan lillebrors läkare i slutet på november sa att han vill dra igång allt nu till våren så har vågen pekat nedåt, vilket i sig är trevligt efter två graviditeter men kanske inte utan att man förändrat sina vanor.

Jag är övertygad om att det är stress men en tid på vårdcentralen är bokad för att utesluta annat.

Nu bär det av mot, hör och häpna, förskolan för att hämta hem min stora lilla kärlek.

Likes

Comments

Idag går alla tankarna till Karl som (förhoppningsvis) genomgår sin TCPC just i denna stund.
Jag skriver förhoppningsvis då man aldrig riktigt vet om det blir av eller inte.

Slår någon sjukdom till under de timmarna det går från inskrivning till OP?
Kommer det något akut som går före?

Det tar på krafterna att inte veta.

Jag håller alla tummar för att operationen blir av, jag håller alla tummar för att allt går som det ska och jag håller alla tummar för att Karl ska repa sig fort utan några komplikationer så familjen kan få börja leva "på riktigt"!

Vill ni följa Karl och hans familj kan ni göra det här:


https://familjentaaning.wordpress.com

Likes

Comments

Nytt år och nya tag.
Lillebror har hunnit riva av en öroninflammation till så vi kan väl ana att vi inte bara berikats med ett hjärtebarn utan även ett öronbarn.

Storasyster och lillebror är som dag och natt verkligen, det enda de är lika med är att de är envisa som synden båda två, vilket egentligen är en god egenskap.
Jag tror jag kan räkna på en hand hur många gånger storasystern varit sjuk och haft feber (bortsett från ett gäng av den där sjukan vi inte nämner) och för lillebrors del har jag redan tappat räkningen.
Vi har en dam som är eftertänksam och aldrig direkt har klättrat eller förstört saker och en liten kille som slänger sig handlöst med huvudet före och gärna både kastar och demolerar saker.
En som är mamma upp i dagen och en som är som om han krupit sin far ur baken...

Vi planerar att inleda året med en liten tripp till Lalandia i goda vänners lag innan allt drar igång. Det fanns tankar på en vända till varmare breddgrader men jag har inte samlat så mycket mod ännu. Kanske att det modet kommer i takt med att lillebror blir större.

Jag ska även börja undersöka det här med förskola för lillebror, det är inte aktuellt med start innan kommande operation är avklarad men alternativen ska ses över iallafall.

På återseende!

Likes

Comments

Denna veckan klarar lillebror av sitt 30:e besök på hemsjukhuset sedan mars i år. 30 besök där vi varje gång träffat människor som är värda sin vikt i guld.
Sitter och försöker knåpa ihop några rader av tacksamhet till hans närmsta läkare och vår sköterska. Det är inte lätt att hitta ord som väger lika tungt som det jag känner för dessa människor.

För snart två år sedan tog sig lillebrors kardiolog tiden till att sitta med oss, förklara, svara och försöka guida oss i hur det skulle kunna bli. Jag kan inte önska mig en bättre läkare. Lillebrors sköterska möter alltid oss med ett leende och man går därifrån med en lite lättare känsla än vad man kom med.

Det har blivit så mycket bättre än jag någonsin kunde föreställa mig!
Lillebror är i princip som vilken liten kille som helst just nu. Han är ett yrväder utan dess like, med sitt kritvita spretiga hår är han överallt och ingenstans och hittar på bus. En riktig liten Emil.

Jag kan förstå att om man läser min blogg, speciellt nu på senaste tiden, tycker att det är mycket mörkt.
Jag kan förstå att man blir rädd om man står i valet eller kvalet.

Det är inte min mening att skrämma eller tynga er med mina tankar.
Meningen med min blogg är att jag ska få ur mig det jag behöver.

Jag har inget behov av att visa lillebrors nya skor eller att vi åt pannkakor till frukost.
Det betyder inte att vi inte gör det!


Storasysterns jullov har börjat och det är inte många dagar kvar till jul. Nu håller vi snart ledigt och försöker njuta av att va tillsammans.

God jul på er!




Likes

Comments