Jag omvärderar.

Återkommer när jag bestämt mig för ett hållbart upplägg.

Likes

Comments

Nytt år och nya tag.
Lillebror har hunnit riva av en öroninflammation till så vi kan väl ana att vi inte bara berikats med ett hjärtebarn utan även ett öronbarn.

Storasyster och lillebror är som dag och natt verkligen, det enda de är lika med är att de är envisa som synden båda två, vilket egentligen är en god egenskap.
Jag tror jag kan räkna på en hand hur många gånger storasystern varit sjuk och haft feber (bortsett från ett gäng av den där sjukan vi inte nämner) och för lillebrors del har jag redan tappat räkningen.
Vi har en dam som är eftertänksam och aldrig direkt har klättrat eller förstört saker och en liten kille som slänger sig handlöst med huvudet före och gärna både kastar och demolerar saker.
En som är mamma upp i dagen och en som är som om han krupit sin far ur baken...

Vi planerar att inleda året med en liten tripp till Lalandia i goda vänners lag innan allt drar igång. Det fanns tankar på en vända till varmare breddgrader men jag har inte samlat så mycket mod ännu. Kanske att det modet kommer i takt med att lillebror blir större.

Jag ska även börja undersöka det här med förskola för lillebror, det är inte aktuellt med start innan kommande operation är avklarad men alternativen ska ses över iallafall.

På återseende!

Likes

Comments

Denna veckan klarar lillebror av sitt 30:e besök på hemsjukhuset sedan mars i år. 30 besök där vi varje gång träffat människor som är värda sin vikt i guld.
Sitter och försöker knåpa ihop några rader av tacksamhet till hans närmsta läkare och vår sköterska. Det är inte lätt att hitta ord som väger lika tungt som det jag känner för dessa människor.

För snart två år sedan tog sig lillebrors kardiolog tiden till att sitta med oss, förklara, svara och försöka guida oss i hur det skulle kunna bli. Jag kan inte önska mig en bättre läkare. Lillebrors sköterska möter alltid oss med ett leende och man går därifrån med en lite lättare känsla än vad man kom med.

Det har blivit så mycket bättre än jag någonsin kunde föreställa mig!
Lillebror är i princip som vilken liten kille som helst just nu. Han är ett yrväder utan dess like, med sitt kritvita spretiga hår är han överallt och ingenstans och hittar på bus. En riktig liten Emil.

Jag kan förstå att om man läser min blogg, speciellt nu på senaste tiden, tycker att det är mycket mörkt.
Jag kan förstå att man blir rädd om man står i valet eller kvalet.

Det är inte min mening att skrämma eller tynga er med mina tankar.
Meningen med min blogg är att jag ska få ur mig det jag behöver.

Jag har inget behov av att visa lillebrors nya skor eller att vi åt pannkakor till frukost.
Det betyder inte att vi inte gör det!


Storasysterns jullov har börjat och det är inte många dagar kvar till jul. Nu håller vi snart ledigt och försöker njuta av att va tillsammans.

God jul på er!




Likes

Comments

Idag, många mil från oss, begravs en liten pojke.
En underbart vacker liten ängel.
Jag önskar så att jag kunde ge hans mamma en lång kram.
Jag önskar så att det fanns något att göra för att mildra den sorg hon är mitt uppe i.

Det sägs att tiden läker alla sår, något jag inte är beredd på att hålla med om men kanske att man med hjälp av tid, på något vis kan lära sig att leva med sin sorg.

Idag är allt annat oviktigt.
Idag går alla mina tankar och energi till den familj som tar farväl av sin älskade lillebror!

Ängeln Martins fond lever vidare med syfte att samla in pengar till alla hjärtebarn och deras överlevnad och än en gång ber jag er att överväga lämna ett bidrag.

http://gava.hjartebarn.se/campaign/4051342

Likes

Comments

Jag hade fel när jag sa att den här magsjukan försvann lika fort som den kom.
Vi är nu inne på sjätte dygnet för lillebror.
Efter att ha rådgjort med hans läkare får han nu ett dygn till på sig att bättra sig innan vi får ge oss och ta oss till sjukhuset.
Storasyster visar fortfarande inga tecken på att ha blivit smittad, pappan hade ett dygn när han mådde sämre men klarade sig från kräk. Jag hade ont i magen hela helgen och det har känts som om något legat och lurat utan att bryta ut ordentligt.

Det känns som det gått åt litervis med klorin, ytsprit, tvättmedel och handsprit senaste dagarna. Säkert kilometer med hushållspapper också.

Storasyster åker efter ett modigt beslut till mormor i eftermiddag för att få en paus från sin hysteriska mamma som för tillfället inte verkar säg något annat än "tvätta händerna". Förhoppningsvis får vi inte ångra det beslutet.

Likes

Comments

Det sägs ju att ont ska med ont fördrivas och i mitt tycke är magsjuka djävulens påfund.
Lillebror har nu klarat av sin första kräksjuka, det var ett par intensiva timmar sedan la det sig lika snabbt som det kom

Nu väntar jag bara på att resten av familjen ska få det. Vi lever lite i två läger här hemma förtillfället. Jag och lillebror mot pappan och storasystern. Det är inte en helt lätt match att hålla isär stor och liten.

De sista veckorna har inte varit snälla mot lillebror. Förkylning, halvt utslagna tänder, feber och en envis öroninflammation som inte riktigt vill ge med sig och nu kräksjuka.

Det goda i kråksången är att han fixat det i princip lika bra som vilket annat barn som helst.

Efter nästa OP kommer bara hälften mängd blod, jämfört med nu, passera hjärtat vilket gör att han löper större risk för uttorkning och vätskebrist. Men det tar vi då.

Jag hade en vision om att december skulle bli bra. Storasystern har sett fram emot nedräkningen till jul och jag hoppas kunna leva upp till hennes förväntningar. Med en knackig start hoppas jag på en bättre fortsättning.

Likes

Comments

Besök hos kardiologen är avklarat.
Lillebrors hjärta ser starkt ut. Den lilla vänsterkammar som finns håller emot bra och klaffarna läcker minimalt.

Även 24h EKG:et såg bra ut. Hjärtat rusar inte iväg som efter första OP och slår med sinusrytm i princip hela tiden. Nodal vid något tillfälle men det ska tydligen inte va något ovanligt hos små barn.
Jag förstår knappt vad det betyder.
Sinusrytm är när hjärtats slag börjar i sinusknutan, vilket anses som det normala. Vid nodalrytm eller nodal ersättningsrytm så startar alltså hjärtslaget inte i sinusknutan. Krasst sett.
Rätta mig gärna om jag har fel.
Små barn och fysiskt vältränade personer kan ha nodala slag utan att det är något fel.

Lillebrors kardiolog tycker att vi startar maskineriet till våren redan. Det innebär att om bara ett par månader är dags för lillebrors tredje hjärtoperation, TCPC:n och förhoppningsvis sista steget till ett fungerande enkammarsystem.

Jag mår illa av bara tanken. Jag vet att det måste göras men det känns inte bra.

Än en gång ska vi lägga lillebrors liv i någon annans händer i hopp om att få ett fortsatt liv med honom.

Hjärtoperationer på barn genomförs bara i Lund och Göteborg och som det är nu haltar intensivvården så det är fullt möjligt att det inte blir som planerat.

RS-säsongen är på intågande och lillebror fick även första dosen synagis vid besöket på hospitalet.

Snälla om ni är sjuka, håll er hemma. Va noga med handhygienen, tvätta en extra gång. 48h regeln vid magsjuka gäller efter SISTA symtom. Varesig det handlar om RS, som faktiskt är ett vanligt förkylningsvirus eller magsjuka så finns det dem där konsekvenserna blir betydligt värre än en snorig näsa.

Likes

Comments

Nu är jag där igen att jag börjat 100 olika inlägg men det blir inget av det. Jag vet inte vad jag ska skriva, eller snarare var jag ska börja.

Det har varit en intensiv helg för lillebror.
Ett akutbesök hos tandläkaren med en lös framtand och slutligen ett besök på barnakuten som resulterade i penicillin. Åkte in på grund av en ilsken feber och vid tillfälle okontaktbar lillebror och åkte hem med penicillin och öroninflammation. Öronen va nog det sista jag trodde att det va.

Min lille kille som i över ett års tid har sugit i sig sina mediciner med ett leende på läpparna kräks som en galning av penicillin. Vi har fått byta till en svagare, men tyvärr större dos som jag lyckats få honom att behålla men det är skrik och tårar och nu vill han inte ta sina vanliga mediciner heller.

Det är så lite som krävs för att mitt hjärta ska brista. Att tvinga honom gör så ont i mig. Han får stå ut med tillräckligt.

Återbesök hos tandläkaren på fredag för att röntga dom där stackars framtänderna.

Jag har även hunnit spendera ett par timmar i stallet, det är fint, då är man 100% fokuserad och tänker inte på allt annat.

Likes

Comments

Uppkopplad till ett 24h EKG tog lillebror idag sina första steg. Nästan precis på klockslaget till 399 dagar gammal.


Likes

Comments

Utanför fönstret har de första snöflingorna fallit.

Jag vet någon som kommer tro att det är jul imorgon. En stor liten tjej som längtar alldeles förskräckligt mycket efter julen och frågar ungefär 100 gånger om dagen hur många dagar det är kvar.

Jag tror det är för att hon är sugen på att öppna sin chokladkalender.

En stor liten tjej med mycket känslor i kroppen. Den minsta tonåring världen skådat.!



Likes

Comments