Igår var det dags för operation igen, mitt framfall skulle fixas. När jag var och tog cellprov kom det fram att EDS orsakar framfall, livmodern är ju en bindväv, och 4 barn födda ja ni förstår ju vad det har ställt till med.

Dagkirurgisk operation. Jag har talat om för hela sjukvården att jag har EDS och vad det innebär, bla annat har jag problem med mina höfter, en vanlig gynundersökning på 10 min och jag har svårt att ta m8g ur stolen. Jag får även smärta i musklerna, värre och längre änen normal människa. Har dessutom astma och blir lätt slemmig i halsen.

Morgonen började med att man tänker ge mig en oxynorm som jag inte riktigt tål pga slembildning som ställer till det med narkos/ lugnande. Men jag är ju rutinerad och ber dom vänligt läsa journalen, och att jag vill ha postoperativt istället eftersom jag kommer ha ont. Sen kommer gynläkaren och jag frågar igen om hon vet att jag har EDS och vad det innebär. Jodå det försäkrar hon mig om och jag säger att jag helst blir sövd eftersom jag har svårt att ligga i gynstol längre stunder, men hon försäkrar mig om att det ska gå bra och jag kommer vara borta hela tiden.

Möts av världens gulligaste narkossköterska som var intresserad av att lära sig om EDS, hon blev min ängel. Jag förbereds med nålar och får förklarat för mig hur jag kommer bli lokalbedövad. Det tar ca 15 min innan ena opsköterskan kommer och börjar förbereda mig inför operation. Hon börjar med att ta tag i benet och slänga upp det i benstödet, narkossköterskan och jag ropar i kör, ta det lugnt det gör ont, hon saktar ner o h tar hjälp av den andra sköterskan som dykt upp. Försöker få i sär mina ben så mycket som möjligt, mumlar och muttrar att det kommer bli trångt, sen startar tvättningen med sprit, fort, fort in o utvändigt, jag försöker att krypa undan för det gör ont, jag får en skarp tillsägelse att ligga still, då börjar jag gråta för det gör så ont och jag blir riktigt rädd för vad som komma härnäst. Narkossköterskan gör sitt bästa för att lugna mig och beslutar sig för att börja med lugnande lite tidigare. Sen börjar opsköterskan tejpa fast opdukar, der var inte heller särskilt försiktigt gjort.

Nu är jag riktigt rädd och spönd som en fiolsträng, men min ängel pratade med mig lugnade, torkade mina tårar och försökte få dom andra att förstå att vara försiktiga. Gynläkaren dök upp 15 min försenad, och det första hon säger är att det blir trångt eftersom jag inte får i sär benen mer. Sen får jag mer lugnande såjag försvinner in i dimman och varje gång jag visar tecken på smärta så får jag mer.

Mot slutet ca 45 min senare syr hon ihop och jag har kommit ur dimman, då brännen det till och jag tjoar till. Då kläcker läkaren ur sig, oj då där är visst inte bedövat, men det är ju bara två stygn till och hon syr dit dom UTAN bedövning....Det gjorde så fruktansvärt ont, som en brännade skärande eld...2 stygn i underlivet utan bedövning...

Fortfarande lite groggy men känseln var tillbaka efter stygnen och jag gråter igen av smärtan och chocken, då tar opsköterskan tag o dukarna hon klistrat dit och rycker lös dom, det spädde ju på smärtan ännu mer, sen tar dom tag i mina ben och narkossköterskan säger åt dom att vara försiktiga, jag hulkar av gråt o kan inte prata, dom lyfter ner benen och ena sköterskan trycker till mitt ben ner i sängen för att jag inte är nog snabb ner med benet...jag behöver väl inte påpeka hur det kändes..

Väl på uppvaket så var det inga problem, jag fick smärtlindring mot kramperna i urinblåsan, hade kateter under operation och fick junaturligtvis kramp av det. Upp kissa två ggr och sen tillbaka till avdelningen.

Där fick jag fika och var ganska pigg så länge bedövningen satt i, sen skulle det kissas flera gånger, kissa med en krampande blåsa, ont gjorde det till den milda grad att jag kräktes, jag grät och låg i fosterställning, och dom erbjuder alvedon, voltaren.....inte ens min oxynorm jag skulle få postoperativt fick jag. 4 timmar i total smärta, hur jag än förklade och bad så fick jag inget annat. Någon gång under dom här timmarna började jag blöda från kanylen men jag hade så ont att jag inte riktigt förstod vad som hände , när jag väl begrep och larmade sköterskan så kommer hon in och är sur för att jag inte larmat tidigare, gör ett försök att förklara mig men ger upp. Blod över mig, täcket, i sängen och hon snäser att jag ska ändå hem snart, blodig skjorta, blöt säng, jag orkar inte protestera mer

Läkaren kommer så småningom och pratar ut mig, jag hade ju inte blött så mycket, framfallet var ju såååå litet och såna smärtor som jag hade har man inte. Fick faktiskt ur mig att hon skulle googla på EDS...

Väl hemma så fick jag smärtlindring och kunde äntligen få sova en stund..

Frågan som snurrar i mitt huvud är varför kan inte sjukvården googla lite när man säger att man har en sjukdom.

Nu kommer jag aldrig mer göra en operation under lokalbedövning ALDRIG MER





Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Helt galet hur livet är. Det är hur mycket som helst som händer i mitt liv. Från att ha varit deprimerad och arbetslös, kännt mig värdelös och nedbruten till ena vikariatet efter det andra. När jag anmälde mig till Gällivare kommun som vikarie har jag fått neka jobb för att hinna med skolan och vila. Nu känns livet lättare och framförallt får jag jobba hos mina favoritbrukare. Från maj - september har jag en rad hos min absoluta favorit.

Ledigveckor under sommaren, ledig V 30 så vi kan åka till Lycksele motorvecka. Jag fixade medicinkursen hur lätt som helst.

Tyvärr har jag en fruktansvärd nackvärk sen jag i förra veckan körde på en ren. Ett revben hoppade ur läge men läkaren lyckades trycka tillbaka det så nu känns det bättre. Men nacken är mer än bråkig. Jag har varit till läkaren och mjukdelsskador har jag i nacken, bara äta smärtstillande och vila. Vilken tur jag jobbar som personlig assistent, har fysikt lätt jobb.

I morse kom 2 förfrågningar till jobb, men jag ska jobba lördag och söndag så jag fick neka, men det känns så skönt att få bekräftat att jag duger på arbetsmarknaden. Jag är van att jobba och klarar inte av att gå hemma och dra. Nu ska jag få upp sonen från sängen och iväg till skolan.

Han började simskola och nu simmar han på rygg obehindrat, vi behöver tröba bentag sen är han simkunnig öven på mage 💃 äldre sonen har hjälpt till med att frakta hem och se till att han fått mat. Vilken tur jag har han.

Ha en bra valborg alla

Likes

Comments

Det var en hektisk helg, jobbat sen jag slutade skolan på fredag, dåligt med sömn mellan lördag och söndag, benhinnorna brände som eld igen. Har varit en bra jobbhelg annars, bara roliga brukare.

Sov över hos dottern, hon har nyligen flyttat till lägenheten sist jag sov där hade hon inte gjort i ordning i gästrummet, dörren var stängd dit så jag antog att hon inte hade hunnit göra klart där än. Jag sov på soffan och det var helt okej. På morgonen fick jag ett infall och öppnade dörren och hon hade ju gjort i ordning och bäddat så fint åt mig.....

Var rätt trött igår när jag åkte hem, med soppåsen i handen, den glömde jag att slänga, halvägs inser jag att jag glömde att tanka, bara köra på ångorna hem...Jag tog mig hem ramlade i säng och hoppade upp i morse för skola. Efter skolan skulle jag ta med släpet och skoter åt maken, det drog ut på tiden men jag hade ju all tid i världen, när jag är halvvägs hem tittar jag på klockan och kommer plötsligt på att jag jobbar ju i kyrkan, hade börjat för en kvart sen, nästa ögonblick inser jag att apoteket skulle jag ha varit på. Jag kom så småningom till jobbet och gjorde mina timmar. Glad ihågen åkte jag hem för en mycket sen middag. Maken hade grillat korv, jag börjar äta när den yngre sonen frågar efter storebror, jag är mest oförstående, till maken frågar om jag inte tog med han hem, det blev att äta i bilen under tiden jag hämtade honom.....

Har nog inte lärt mig mina begränsingar ännu 😩😵😨

Likes

Comments

Det är en fras jag använt länge nu. Min EDS hindrar egentligen inte mig att jobba, men vissa saker blir svårare. Eftersom jag har fatigue har jag svårt att komma ihåg saker, jag blir fort trött i huvudet om jag inte har någon slags rutin. När jag dessutom har slängts mellan det mörka hålet och glädje för många gånger, blir det för mycket. Till slut räcker det med att grädde är slut för att jag ska börja gråta. Har aldrig gråtit så ofta som nu. Blir nog underskön snart 😀👍

Det krävdes att jag fick ringa chefen 2 ggr innan det blev fart. Jag kämpade med gråten under tiden jag pratade med henne, på morgonen hade jag fått ett telefonsamtal av kollegan åt min arbetsförnedrare som talade om att det kommer att ta upp till 3 veckor innan beslutet var fattat och under tiden fick jag allt vackert vänta, det var IT- stödet enligt henne. Jag skulle ju inte kunna söka pengar under den tiden heller.....

Då ringde jag chefen på af igen, höll mig lugn och saklig pga gråten, berättade hela historien igen och om morgonens telefonsamtal, berättade även att jag får jobb bara jag blir klar. Förklarade att jag förstod att det är svårt med IT-stöd som jävlas, men att hanteringen av mitt ärende hade långt mer konstigheter. Bad henne försöka ta reda på vad som hänt så ingen annan skulle drabbas. Sen tog jag upp om min ersättning som skulle utebli under minst 5 veckor, 3 innan beslut och 2 innan dom kommer. Hon mumlade en hel del, granska, det är inte bra och sen kom det - Va har du jobb? Får du jobb sedan, jobbar du i vården nu menar du?

Lång historia kort, medan brukaren jag är hos ( världens bästa) tränade så hade arbetsförnedraren ringt och skickat mail. 1 timme efter jag hade pratat med chefen hade jag godkänt beslut för utbildningen 👍💪😀 It- stöd..det tror jag vad jag vill om...dessutom roade jag mig med tanken på att någon fick skäll och jag skrattade högt och elakt. 😈

Idag skola och sen Gällivare marknad, sen blir det plygg och myshelg. Ha en fin helg alla och tack för att ni läser 😍

Likes

Comments

I går fick jag ju inget gjort, deppade och grät igen, känner inte igen mig själv. Är nog en doer, hatar att vänta, hatar att vara hemma ensam dag efter dag. Jag gjorde som jag brukar, bröt ihop och nu är jag tillbaka i viljan att studera. Har ringt af 3 ggr men inget svar, inget mail. Var är det för fel på människan.......

I morse kopplade jag hundarna och gick 3.4 km i solskenet och vips kände jag mig stark igen, endorfinerna flödar och orken blir på topp. Varför ger jag mig inte ut på promenad när jag hamnar på det där mörka stället...

I går kväll var jag på planeringsmöte inför minor o juniorstart. Fick faktiskt en hel del bra idéer om pyssel. Ser fram emot start 👍

I eftermiddag blir det bästa timmen på hela veckan varmvattenträningen. Jag mår så bra efter den, höften hoppar i läge igen och värmen värmer upp stela axlar och nacke.

Nu är det bara att ta tag i medicinboken och göra färdigt

Ha en bra dag

Likes

Comments

Att vara jag har sina utmaningar, börjar ju vara som kalle anka. Allt som kan jävlas gör det. Är nog dömd till att leva i väntan på att mitt riktiga liv ska starta.

Fortfarande inget om skolan, enligt hennes mail skulle hon börja försöka få ordning på allt i går eftermiddag...dagarna går och jag missar viktig handledning i mina studier. Hade mer än en fråga i går när jag läste vidare i medicinboken. Jag märker att mycket finns kvar men mycket har hänt sen jag läste.

Tog med mig böckerna till jobbet igår för att läsa. Hann nästan färdigt sista kapitlet och har kvar och renskriva. Tur att mitt extrajobb tillåter mig att plugga några timmar.

Det är riktigt kul att vara tillbaka på mitt gamla jobb, har en sån fin brukare. Hon ger mig många glada skratt. Vi har samma humor och tankesätt många gånger.

Tyvärr bråkar benet och höften fortfarande men jag siktar på 5 km med hundarna.

Kyrkjobb idag. När f*n blir gammal blir han religös 😜 det jobbet blir nog kul, miniorer och juniorer som ska sysselsättas och det ger pengar varje vecka. Något som börjar vara en bristvara här, men jag har frysen full i mat som tur är. Nu ska jag hoppa upp och få iväg yngsta buset till skolan. Ha en bra måndag

Likes

Comments

Jag tog hörlurarna och pluggade in dom sen grät jag en skvätt, lyssnade på bridget jones. Lagomt lättfattligt och jag somnade, 20.30, vaknade 4 och var klarvaken, jag bäddade på soffan och helt plötsligt var klockan 6 👍. Jag har visserligen fått linda benet och smörja med liniment, ankelskydd o knäskydd men det känns bättre. Var så obehagligt när den brann i benhinnorna, har aldrig varit med om det förr.

Gabapentin verkar funka riktigt bra, tar låg dos än och tänkte försöka klata mig på den. Men igår tog jag 1 extra för att faktiskt få sova och jag sov ju. Hoppas nu att kilona rinner av mig...

Idag blir det virkning ute i solen och ta det mycket lugnare än i går. Skjutsa ungarna till backen efter 13 och eventuellt ta en fika om jag orkar upp dit. Det är så bra fika där. Ha en bra söndag

Ps kamelkött är jättegott och ser jag ut när det blivit för mycket D.s

Likes

Comments

Nu har vi varit ute hela dagen, vi har haft en familj från Ukraina på besök. Dom bor nu i porjus, så trevliga människor. Ungarna är i samma ålder, minsta flickan är så charmig ❤ vi har kört skoter och grillat korv, druckit kaffe. 

Se  gi k Jag har kört typ 1 timme och haft mina kängor på mig, nu får jag ångra det.

Det svider i min benhinna, som eld. Får krampryck i benet. Blir fan galen, fuck EDS, särskilt ikväll. 

Likes

Comments

I går kom prinsessan Meryam och prins Milo på besök, mamman och pappan hängde också med. Meryam sov i vagnen ute hela tiden 😬 Milo fick härja av sig med mina grabvar. Det var riktigt roligt.

Med sig hade mamman kamelkött sågat, så idag blir det kamel till middag 👍 slängde i thaisoya,ingefära, timjan, piripirisås, äppelvinäger, olja och röd o gul lök. Toppade med sötpotatis. I pottan naturligtvis 6 timmar hög, köttet är kanska mörkt och grovfibrigt. Det blir spännande att få smaka.

Bjöd in en vän på middag och frågade han om han hade ett recept på kamel, han föreslog att jag skulle söka på puckelpist 😂😂😂😂😂#klartmanklararvardagenmedsånavänner#

Har börjat med ny medicin eftersom jag fick sån viktökning av saroten, har nu börjat med gabapentin, inga biverkningar än så länge, men jag har börjat med låga doser. Jag blir mindre hjärntrött av den oxo. Bara hoppas den funkar när jag går upp i dos.

Inget nytt om skolan än så länge, men bägge mina lärare sa att det skulle ordna sig. Jag tror också det 👍

Lite kul är det att ena läraren är gift med en kusin åt maken på mammans sida, den andra har varitt gift med en kusin åt maken på pappans sida 😃🤗

Nu ska jag hoppa in i kläderna och gå ut och fånga dagen.


Likes

Comments

Då har man kommit igång och insett att jag har gjort rätt val, mycket finns kvar från tidigare utbildning, tänkte att nu blir jag klar i november. Jag kan klara kurserna till dess.

Glad for jag på varmvattenträningen. Sen dtog jag iväg på lite jobb innan nattjobbet. Då ringer arbetsförnedraren. Hon har inte lyckats förlänga beslutet om min skolgång, så nu missar jag minst 2 dagar till av utbildningen 😤 o det fanns en viss risk att hon inte skulle klara av att förlänga den heller.......

Jag måste verkligen vara inne i ett spinn igen. Får ju bara inkompetenta människor som ska bestämma mitt liv. Ena bakslaget efter det andra, ständigt nya hinder. Gaaahh

Nå tur att jag får jobva som assistent iaf, är hos 2 underbaringar idag. Lite balsam för själen.

Likes

Comments