I veckan var det dax för ännu ett sjukhusbesök.
Nya prover. Gjorde även en fibroscan för första gången. Den visade bara det vi redan visste: levern är i dåligt skick. Grad 3 av 4 i fibros.
Det betyder att levern är full av ärr: bindväv. Det gör att den blir hård, vilket leder till att blodet väljer andra vägar te x genom mjälten, vilket gör att mjälten är förstorad för att den får jobba så hårt.
Läkaren tycker att levervärdena är för höga fortfarande, han höjer den dagliga dosen ytterligare. Fungerar inte detta blir vi tvungna att testa någon mer medicin.
Det har gått 8 månader sen han fick diagnosen nu.
Vi vet mer. Han mår ok av medicinen. Levern är fortfarande lika dålig.
Framtiden? Vi vet inte.
Livet? Känns ok men oron är konstant.
Jag kommer aldrig mer bli densamma. En livslång sjukdom kan aldrig tas tillbaka eller glömmas bort. Den är alltid där. Alltid! Föralltid!

Lev nu!
/HM

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Jag vet inte hur vi ska hantera all oro.
Just nu är det bara som att alla går och oroar sig på sitt eget håll. Vill helst lägga locket på lite.
Inte för att vi inte kan prata om det men om någon av oss, just för stunden mår helt ok, vill man inte påminna om oron just då. Kanske låter jättekonstigt men så känner jag.

Häromkvällen när vi åt middag pratade vi om dagen- sonen berättade att han inte hade mått så bra. Han hade haft en tryckande huvudvärk som han har ganska ofta.. Precis när han sagt det kom tårarna.. det visade sig att han var jätteorolig för att huvudvärken skulle bero på att sjukdomen var värre nu.
Att det var farligt.
Han är rädd.
Jag är också rädd. Hur ska det gå? Kommer vi någonsin leva utan rädslan och oron? Eller vänjer man sig?
Det har jag svårt att tro.

Lev idag
/HM

Likes

Comments

Han mår inget vidare. Jag ser det. Jag märker direkt när det inte är riktigt bra. Ikväll mådde han dåligt sa han. Jag hade redan sett lite gula ögonvitor, att han frös och kände sig trött och orkeslös. Huvudvärk o illamående. Redan 19.30 stängde han av datorn och kröp ner i sängen. Mitt älskade hjärta! Vad ska jag göra? Hur kan jag hjälpa? Jag vill bara slita ut det onda ur hans kropp! Hatar att stå bredvid- hjälplös.
Det här knäcker mig.

Önskar det fanns fler med erfarenhet av barn med AIH. Skulle så gärna vilja prata med någon som vet hur det är. Någon som förstår tankarna och oron.

Imorgon ska jag ringa vår läkare. Tycker det är dax att följa upp värdena efter senaste höjningen av medicinen.

Ta vara på tiden tillsammans.
/HM

Likes

Comments

Känner mig lite som en trist vän.
Hade vänner över på middag och lite vin i helgen. Hade det hur trevligt som helst. Käkade gott och satt och pratade i timmar. Men i slutet av kvällen (och kanske ett glas vin för mycket för min del) hände det som jag inte ville skulle hända. Sonens sjukdom kom på tal. Tårarna ville inte sluta rinna och jag kände mig så sårbar och så otroligt ledsen. Vännerna var så snälla, höll om och sa snälla saker vilket gjorde att det kom ännu mer tårar! Det var verkligen inte så jag ville avsluta vår kväll. Nu känner jag mig så dum. Vad ska de tycka om mig?! Eller ja de känner ju mig innan såklart men usch. Det känns så jäkla tråkigt att det blev ett sånt slut på kvällen.

Jag har ingen att prata med om det här. Ingen vill höra på min oro och mina tankar. De flesta vill ju höra bra saker. Det jobbiga är ju tufft att hantera😫

Känner mig obekväm, som elefanten i rummet. Tänk om alla går och hoppas att jag inte ska börja prata om sonens sjukdom för de vet inte hur de ska hantera mina känslor.

Svårt att ensam bära på oro och sorg. Ensam är inte stark.
/HM

Likes

Comments

Idag var det dags att hämta mer medicin. Jag beställde i Måndags o det skulle komma in tills idag. Sprang dit på lunchrasten. När jag kommer fram säger jag att jag ska hämta medicin till min son. Hon i kassan tar mitt körkort och ber om sonens personnummer. Frågar sen vad han heter(?) Tycker hon är lite snorkig. Sen går hon iväg.. kommer tillbaka med medicinerna. Lägger fram förpackning efter förpackning på kassabänken.
300 tabletter sammanlagt.. Det räcker i 50 dagar.
Inte ens två månader.
Tårarna väller upp.. jag har svårt att hålla tillbaka dem när jag tänker på vad han måste stoppa i sig. I den där lilla kroppen. Och här står hon och är allmänt snorkig och lite spydig.
Fan vad jag hatar det här!! Jag vill inte att han ska behöva äta alla dessa mediciner!
Samlar mig lite på vägen tillbaka till jobbet. Smiter in på toaletten för att se så inte sminket runnit.
Sen fortsätta jobba.
Krama era barn lite extra ikväll när ni säger godnatt!
/HM

Likes

Comments

Sen min son började med sin medicinering har han sämre matlust, han är tröttare och jag tycker att hans vanliga glimt i ögat syns mer sällan nu.
Tänker att jag kanske inbillar mig?
Tänker att han bli ju äldre, förändras, växer..
Jag vet faktiskt inte om det är biverkningar eller om det är hans normala utveckling på livets väg.

Folk i vår omgivning verkar tycka att om vi inte pratar om sjukdomen så finns/märks den inte.
Så fel!
Vi påminns varje dag. Morgon och kväll ska medicinen kommas ihåg. Tyvärr kan det bli lite tjatigt men vi måste oftast påminna om den. Han glömmer annars. Ibland glömmer vi också. Varje dag påminns vi om att vi stoppar i vår son en hel del mediciner. Han har en dosett som är delad för en vecka i taget.

Jag hatar den här sjukdomen. Men ibland tänker jag: "Det är i alla fall inte cancer"! Kan man vara glad för det? Eller gör det mig till en märklig förälder som tänker så? Det enda jag vill är att han ska vara frisk! Men så är det inte... Och så kommer det inte bli!
Det är en kronisk sjukdom.

Jag har lovat honom att jag ska kämpa bredvid honom, med honom och för honom så länge jag lever!

Glöm inte att leva i nuet. Vi vet aldrig vad som händer i framtiden.

Ta hand om varandra.
/HM

Likes

Comments

Nu har vi vetat om sjukdomen i ca ett halvår. Det har funderats, pratats, oroats, gråtits och allt annat i ett halvårs tid. Sonen är 11 år. Han vill inte berätta om sin sjukdom. Närmaste familj och vänner vet...
Som person är jag en som ältar, pratar och vänder och vrider på sånt som jag funderar över. Att inte få skrika ut min ilska, frustration, funderingar, undran m.m har gjort allt lite svårare tycker jag.
Men jag måste ju såklart acceptera att min son inte vill prata om det här. Min man verkar inte heller ha nåt behov av att prata en massa. Så därför startar jag denna blogg. Här kan jag prata och fundera utan att avslöja min son.
Dessutom hoppas jag att jag kanske kan hjälpa någon mer förälder som letar info på nätet om denna sjukdom. Det finns inte mycket info att hitta och nästan ingen som skriver om hur det är att leva med detta. Det är ju en ganska ovanlig sjukdom och det verkar som de flesta är äldre när den upptäcks.
Så här kommer jag dela med mig om allt jag vet och tror och funderar över!

Nu är det Fredagsmys som gäller!
Hörs snart. // HM

Likes

Comments