Header

- Lavt stoffskifte.
LAVT STOFFSKIFTE

Jeg er en av mange tusen mennesker som sliter med denne sykdommer hver eneste dag. Jeg kjemper kampen mot et bedre liv og en enklere hverdag. En lege sa en gang til meg " det sies at lavt stoffskifte er den beste kroniske sykdommen man kan ha ". Jeg ble helt paff. Jeg visste rett og slett ikke hva jeg skulle si. For det første så satt jeg der å brettet ut om hvordan jeg har det i forhold til det å slite hver dag med smerter og utmattelse i forhold til det å ha lavt stoffskifte. Tårer kom det også... også mitt oppi det hele presterer legen å si noe sånt. Ja, jeg følte meg rett og slett latterliggjort. Hva annet skulle jeg føle? jeg reagerte med å si " nåja, det er vel helst fra person til person ". Ja, jeg så stygt på legen. Mest av alt hadde jeg bare lyst til å reise meg opp å gå - akkurat som legen hadde fortjent. Etter denne setningen fra legen har jeg virkelig begynt å tenkt mye på hvor latterliggjort vi blir hver eneste gang vi går til legen. Vi blir verken trodd eller tatt på alvor. Er det rart at mange av oss gir opp håpet?!

Ja vi opplever det forskjellig

Vi med lavt stoffskifte opplever det forskjellig. Det er mange som ikke legger merke til det en gang og kan leve livet sitt helt normalt, mens andre lever et helvete stort sett hver dag med smerter, utmattelse og tretthet. Jeg er en av dem. Vi kjemper hverdagen med krefter vi egentlig ikke har. Vi biter tennene sammen for å få gjort det vi må gjøre i løpet av en dag. Nei, jeg sier ikke at vi har det dårlig hele tiden - dette går i perioder. Den ene perioden er alt helt supert med masse glede og energi, men så BÆNG! ... der kom perioden med et helvete igjen. Vet dere hva det aller verste er? jo, det skal jeg virkelig fortelle dere... for det er at vi verken blir trodd, sett eller hørt. Vi blir aldri, og da mener jeg aldri tatt på alvor.

Vi må også leve med alle disse fordommene og kommentarene etter oss hele tiden som handler om hvor late vi er. Kommentarene om at det er jo bare å reise seg opp av sengen, eller at vi må bli flinkere til å komme oss ut. Vet dere hva? det sårer like mye hver gang, for dere skulle bare vist hvordan det kjennes og føles.
Bare dette er et helvete når det kommer til denne sykdommen. Det å måtte tåle som sagt alle fordommene og kommentarene til en hver tid. Dette er faktisk noe vi må leve med resten av livet. Bare den tanken gjør at man mister troen til tider. Gnisten om å bli frisk blir av og til helt borte. Hvorfor meg tenker jeg ofte. Hvorfor må akkurat jeg ha denne sykdommen resten av livet? Jeg har ikke gitt opp håpet om en bedre hverdag, for jeg skal kjempe meg frem dit. Med så mye motgang til en hver tid, så skjønner jeg de som faktisk gir opp håpet.


Bare andre mennesker kunne hatt litt mer forståelse

Om andre mennesker kunne hatt litt mer forståelse så hadde det vært så mye enklere å bære denne sykdommen. Dessverre har det ikke vært mye forståelse de årene jeg har hatt denne sykdommen. Først nå begynner mennesker rundt meg begynt å vist meg forståelse, noe som føles utrolig godt.

Jeg har mistet mange venner på grunn av denne sykdommen. Jeg har rett og slett ikke hatt energi til å være sosial, noe som har gjort at venner har trukket seg bort fra meg. Jeg forstår de jo også... men jeg skulle bare ønske at de forsto hvordan jeg hadde det. Nå har jeg funnet mine ekte venner som forstår min situasjon og respekterer meg sånn som jeg er og har det, iallefall de fleste av dem. Jeg ønsker jo å være sosial, men kroppen min greier ikke. Jeg har nok med en hverdag med to små som krever sitt til en hver tid, og når de er i seng trenger jeg bare å hvile helt alene. Selvsagt er det flere ganger at jeg har energi til å treffe dem, og de dagene betyr så utrolig mye for meg. Jeg tror faktisk at vi med lavt stoffskifte er vi som setter mest pris på de gode dagene.

Smertene og plagene

Hvordan tror dere det er å ha konstant hodepine, vondt i muskler og ledd, synsforstyrrelse, utmattelse, konstant trøtt uansett hvor lenge man sover, svimmel og kvalm til en hver tid? jo, det er et mareritt. Dette er ikke noe vi ønsker. Vi ønsker å få den hjelpen vi trenger. Den hjelpen vi kanskje bruker flere år på å få. Først nå etter snart tre år blir jeg tatt på alvor. Er det sånn det skal være? Nei, så absolutt ikke.

Med dette innlegget håper jeg at mennesker skal forstå at lavt stoffskifte er en usynlig sykdom som fåtallet ser. En sykdom som også fortjener å komme frem og bli hørt. Vi trenger å bli hørt og bli tatt på alvor som andre sykdommer. Jeg håper at folk kan begynne å forstå, for det er det eneste vi ønsker...

Helene Nordvik

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - klikk her!

Likes

Comments

Det er så mange som har spurt den siste tiden om hvordan rommet til Nickolay ser ut. Derfor tenkte jeg å lage et innlegg med bilder av rommet hans, akkurat som dere ønsket. Nå skal det sies at rommet hans er ikke så ryddig til en hver tid da han ikke er særlig glad i å rydde, men jeg pleier å ta en stor rydding sammen med han av og til, å da blir vi veldig fornøyde begge to :) hehe..

- Hva synes dere om rommet til Nickolay? : )

Helene Nordvik
  • 86 lesere

Likes

Comments

Endelig begynner ting å falle litt på plass, eller fremskritt kan jeg vel heller kalle det? Nå har jeg ventet på hjelp siden 2015, men ikke før nå har jeg blitt tatt på alvor. Nå er jeg blitt henvist til spesialist på sykehuset, så håper jeg slipper å vente i flere måneder på å få komme inn der. Tålmodigheten min strekker egentlig ikke helt til lenger, for akkurat nå føles den helt tom ut, selv om jeg vet at jeg kommer til å få hjelp nå.

Det er helt sykt å tenke på at jeg er gått sånn i godt over to år uten å få hjelp nå.  Er det virkelig sånn det skal være? Jeg prøver å ikke tenke så mye på det som har vært, men heller på at ting skal bli bedre nå.  Dessverre fikk jeg en annen bekymring hos legen i dag også, men jeg får bare vente å se hva de nye blodprøvene sier. Er veldig sliten og lei av å bare vente og vente. Nå i mellomtiden må jeg bare fokusere på meg selv og barna.  Jeg gir ikke opp håpet enda, for akkurat nå er min største drøm å bli frisk!

Heldigvis er været så fint ute i dag, så utrolig nok hjelper det på humøret! Jeg vil også takke kjære Elin som gjorde legebesøket mitt enklere i dag ♡ jeg er så heldig som har så fine mennesker rundt meg! Ønsker alle en fin dag! ♡

  • 295 lesere

Likes

Comments

- Lavt stoffskifte.

I dag ble det nok en gang akutt time hos legen på grunn av hjertebank, hodepine og trykk i brystet. Jeg startet med å ringe legevakten da det var fullt på legestasjonen og fastlegen min hadde fri. På legevakten ble jeg møtt med en nedverdigende tone, da hun kunne fortelle meg at dette var kun noe jeg måtte gå til fastlegen med, og at ingen leger der nede kunne legge seg bort i de plagene jeg har. Jeg ble så sint at jeg nærmest la på. Det endte opp med at jeg møtte opp personlig på legestasjonen hvor det endte opp med at jeg fikk time til ekg for å sjekke hjertet osv. Alt var heldigvis som det skulle. Da mente også legen at jernnivået mitt var stabilt selv om det bare ligger på 6.6, men at det var stoffskiftet mitt som ikke var bra med tanke på at det ligger på 40. Det ble mye snakk rundt dette, men de kunne nok en gang ikke sende meg noe videre uten at jeg har vært hos fastlegen. Det endte opp med at tårene trillet og jeg hadde bare lyst å gå i sinne ut døren. Jeg føler at legene rett og slett ikke lytter til meg, men at de bare bortsnakker alle problemene mine jeg har i forhold til lavt stoffskifte.

Nå er jeg helt sliten og utmattet av denne dagen, og tankene om å gi opp surrer fortsatt rundt i hodet mitt. I morgen gir jeg siste sjanse, for om jeg ikke får noe videre oppfølging i morgen, så orker jeg ikke å prøve mer - enkelt og greit! Selvsagt ønsker jeg å bli bra, men det finnes grenser for hvor lenge man greier å vente. Nå har jeg som sagt ventet siden 2015, så jeg har snart ikke mer makt og håp igjen. Jeg prøver gang på gang å fortelle de at jeg også skal greie å fungere som småbarnsmor, men det virker bare som om de snakker bort det også.

Nå skal jeg prøve å slappe av resten av kvelden. Har fått i meg lite mat i dag, så det skal bli godt å få spist noe nå. Jeg må bare prøve å få tankene mine over på andre ting, for nå er hodet stappfullt! Tusen takk til alle dere som kommer med støttende ord og tanker til meg, ikke minst alle de gode rådene dere har gitt meg de siste dagene!


Helene Nordvik

Likes

Comments

Nå er Nickolay sendt i barnehagen,  mens Ariel fortsatt er hjemme på grunn av kraftig forkjølelse og feber. Formen min er dårlig i dag, så mulig det ender opp med legevakten i løpet av dagen. Akkurat nå har jeg kraftig hodepine og hjertebank. Det kjennes ut som om hjertet er på vei til å hoppe ut av kroppen min. Etter alle meldingene jeg fikk i går, tar jeg dette mer alvorlig. Jeg har innsett at jeg må begynne å ta mer vare på meg selv og mine behov nå. Jeg setter alltid alle andre før meg selv.

Når jeg ser på barna mine får jeg meg en tankevekker. Jeg ønsker å se de vokse opp, og nettopp derfor må jeg ta tak i helsen min å få hjelp nå! Akkurat nå ligger jeg nesten bare å venter på et hjerteinfarkt eller hjertestans,  for det trykker på brystet konstant. Jeg er så redd for å ikke bli tatt på alvor i morgen. Jeg ønsker å bli sendt på sykehuset for en ordentlig sjekk, for jeg greier ikke å gå sånn lenger. Det blir så mye vonde tanker av det, å jeg holder ikke ut disse tankene lenger:(

Takk og pris for at barna er her og gir meg livsglede hver dag. Hadde det ikke vært for dem, hadde jeg kanskje gitt opp. Jeg er så lei av å ikke få den hjelpen jeg trenger. Lei av å ikke bli tatt på alvor. Jeg vet virkelig ikke hva jeg gjør om legen ser mellom fingrene i morgen også! 😦

I dag er en dårlig dag med smerter i kroppen. Jeg er sliten og utmattet. Håper bare at jeg blir bedre i løpet av dagen!

  • 625 lesere

Likes

Comments

- Lavt stoffskifte.
Jeg er så uendelig takknemlig for støtten jeg har fått i dag!

Dette har vært en utrolig tøff dag for meg. I dag fikk jeg nemlig vite svarene på prøvene jeg tok i forrige uke, og de viste ikke særlig godt resultat. Prøvene var elendige rett og slett! Det har vært så mange tanker, tårer og følelser i dag, ikke minst redsel. Hodet mitt er fortsatt proppet fullt av tanker og følelser rundt disse prøveresultatene, men etter flere tilbakemeldinger på en gruppe med flere med lavt stoffskifte på facebook, har jeg fått slappet av litt i kroppen. Jeg har fått flere råd om hva jeg burde gjøre, og det er mange som har tatt kontakt med meg personlig som jeg setter så utrolig stor pris på. Hadde det ikke vært for dere i denne gruppen hadde jeg følt meg så utrolig alene og deprimert i dag. Helt sykt at det finnes så mange omtenksomme og snille mennesker på ett sted! Jeg har faktisk blitt kjent med flere personlig på denne gruppen, blant annet en dame med navnet Elin. Ei så fantastisk dame trodde jeg aldri at jeg skulle møte. Hun har vært der for meg hver eneste dag, og jeg var på besøk hos henne i forrige uke hvor hun tok i mot meg med åpne armer. Fy fader for ei dame! Hun skal faktisk være med meg til legen på onsdag da jeg skal dit. Hun har vært så støttende helt siden jeg ble kjent med henne. Hun bryr seg virkelig om meg, og hun både ser og hører meg, noe som føles så godt. Helt ærlig, så har jeg blitt glad i denne dama som gjør hverdagen min enklere å takle!

TIL DERE I GRUPPA PÅ FACEBOOK MED LAVT STOFFSKIFTE:
Tusen takk for at dere godtar at jeg deler mine tanker og følelser med dere via bloggen.
Tusen takk for at dere både ser meg og hører meg.
Tusen takk for at dere er så hyggelige, omtenksomme og hjelpsomme med råd og deres egne erfaringer.
Tusen takk for at dere er akkurat de dere er! <3

Jeg er så uendelig takknemlig for den støtten dere har gitt meg i dag. Det føles så godt å faktisk bli sett og hørt, ikke minst trodd. Jeg føler meg ikke alene og ensom med denne sykdommen lenger. Det føles godt å ha noen å kjempe sammen med! EN FOR ALLE OG ALLE FOR EN! Sammen skal vi vinne hverdagen vår tilbake! Jeg er helt rørt etter alle de meldingene og svarene som er kommet inn i dag! <3

NOK EN GANG, TUSEN TAKK! <3



Helene Nordvik

Likes

Comments

- Lavt stoffskifte., - personlige innlegg.
Svarene på prøveresultatene 

I dag ringte jeg legekontoret for å høre om prøveresultatene hadde kommet, noe de hadde. Prøvesvarene så absolutt ikke bra ut, og nå kjenner jeg en stor redsel og bekymring. Jeg er ikke redd for å si at jeg er redd, for jeg er faktisk det. Jeg føler at nå har det gått for langt, med tanke på at jeg ligger enten alt for lavt eller alt for høyt på alle resultatene. Jeg føler meg så utålmodig nå, for jeg trenger hjelp til å virkelig få kroppen og helsen min tilbake. Jeg ligger alt for høyt på stoffskiftet, og jeg ligger skremmende lavt på jern. Ikke rart jeg er mye dårlig!

Nå må jeg vente helt til onsdag før jeg får vite hva som skjer videre, å det er faktisk en jævlig tanke når jeg vet hvor dårlig jeg faktisk er. For meg føles onsdag utrolig lenge å vente med tanke på hjertebanken min og trykket i brystet jeg har til en hver tid. Det verste er vel synsforstyrrelsene og hodepinen jeg har til en hver tid. Kroppen min er ødelagt rett og slett, å nå trenger jeg å få bygget den opp. Jeg er så redd for å fortsatt ikke bli tatt på alvor. Livredd for at jeg bare skal bli verre og verre. Ja, jeg klager mye nå - men med god grunn hvis dere hadde sett resultatene mine!

Jeg er så bekymret for hvordan fremtiden min blir, men jeg må bare prøve å legge den tanken til side og heller fokusere på å bli bedre nå. Det går så mange skremmende tanker rundt i hodet mitt nå, som det at jeg kan få hjerteproblemer eller hjertestopp. Jeg er så takknemlig for all den støtten og hjelpen jeg får på gruppen på facebook hvor det er flere som sliter daglig med lavt stoffskifte. Hadde det ikke vært for dem, hadde jeg følt meg helt alene.

Nå må jeg begynne å bli flinkere til å ta vare på meg selv og tenke på meg selv fremover. Jeg har alltid satt andre foran meg selv, men nå har jeg innsett at jeg må ta tak i meg selv før det er for sent. Nå har det gått alt for langt føler jeg, og nå må jeg bli tatt på alvor, hvis ikke vet jeg ikke hva jeg gjør. For det eneste jeg kjenner nå er en stor redsel! Nå må jeg bare prøve å slappe av resten av dagen, for hodet mitt er stappfullt av tanker og følelser akkurat nå.


Helene Nordvik

Likes

Comments

Hei kjære dere!

Her om dagen ble jeg rett og slett overlykkelig. Det er så lite som skal til for å glede meg for tiden, men akkurat denne nyheten varmer mammahjertet mitt masse. Jeg og pappaen til Nickolay kom frem til at Nickolay skal være hos meg på 17mai, selv om han egentlig skal være hos pappaen sin. Siden pappaen hans bor veldig langt unna oss, og at 17mai er midt i uken uten noen andre helligdager, kom vi frem til at det beste var at Nickolay fikk feire 17mai hjemme hos meg. Dette kunne virkelig ikke gledet meg mer akkurat nå, og Nickolay er kjempe glad for at han får gå i tog det siste året i barnehagen sammen med resten av vennene sine. Neste år skal jeg også ha han, for da er det jo første året på skolen, og da er det jo ekstra stas å gå i skoletoget. Jeg er så overlykkelig akkurat nå, å jeg er i full gang med å planlegge hvordan årets 17mai feiring skal bli.

Tidligere så har vi holdt oss sammen med resten av familien hver 17 mai uten å ha våre egne tradisjoner. I år har jeg bestemt meg for at nå er det på tide med egne tradisjoner på 17 mai, slik at vi kan begynne å skape egne minner i forhold til 17 mai. Selvsagt blir det nok at vi skal møte resten av familien også, men først og fremst skal vi skape vår egen tradisjon på denne store gledesdagen!

Jeg har allerede begynt å planlegge så smått hva vi skal gjøre. Det jeg vet hittil er at vi skal stå opp enda tidligere enn før for å rette en lang og koselig frokost samtidig som vi ser "17 mai" på TV. Deretter skal vi komme oss inn i finstasen og ta familiebilder før vi skal rekke barnetoget. Etter toget er planen å spise lunsj på et hotell, noe jeg alltid syntes har virket så koselig. Jeg ønsker også å lage kaker og god middag som jeg skal servere senere på dagen etter vi evt har vært på tivoli og sett på de største togene.

Jeg har alltid vært en jente som har elsket 17 mai, jul, nyttår, påske og andre høytider, så nå vil jeg som sagt begynne å lage mine tradisjoner og minner med mine barn. Selv om jeg har elsket 17 mai, har jeg liksom aldri følt helt den gleden som jeg har ønsket på denne dagen. Nettopp derfor ønsker jeg mine egne tradisjoner. For første gang på mange år gleder jeg meg som et barn til 17 mai. Det er mye som skal kjøpes inn og gjøres klart til den store dagen, og i år skal jeg være ekstra tidlig ute. Barna skal få være med på hele prosessen, også dagen før da kakene skal lages og pyntes.

- Har du egne tradisjoner på 17 mai?
- Hva pleier du/dere å gjøre?

GJERNE GI MEG INSPO :)

Helene Nordvik
  • 329 lesere

Likes

Comments

- Lavt stoffskifte.
Lavt stoffskifte - DE GODE DAGENE! <3

Mange av dere som leser denne overskriften og skjønner nok ikke helt hva jeg mener med den - så det tenkte jeg å forklare nå. Vi med lavt stoffskifte sliter så si hver dag med utmattelse, muskel og leddsmerter, og mye mer som hører til det å ha lavt stoffskifte. Enkelt sagt -> hverdagen kan være et helvete. Jada, så klart har vi også gode perioder som jeg skal fortelle om nå..


Åh, dere aner ikke hvor lykkelig jeg er nå! I dag er en sånn dag hvor formen min er kjempe fin og jeg har hatt masse energi til å både løpe, leke og gjort akkurat det jeg har ønsket. Vi har hatt en helt perfekt dag på lekeland, og jeg kunne ikke hatt det bedre enn det jeg har det nå. Det føles så godt å sette seg ned å føle seg som en frisk og vellykket mamma. Etter at jeg fikk lavt stoffskifte har jeg blitt mye flinkere til å sette pris på de gode dagene, for det er faktisk ikke noe selvfølge at jeg har slike dager med tanke på at jeg ikke er utredet eller fått riktig medisin enda. Jeg tror alle de med lavt stoffskifte setter mer pris enn noen andre på de gode dagene, nettopp på grunn av hvilket helvete hverdagen kan være med utmattelse og smerter både her og der.

Når de vanskelige nedturene kommer, er det så viktig å tenke tilbake på de gode dagene, sånn at man ikke glemmer at man faktisk også har mange gode og fine dager som man setter pris på resten av livet sitt. Jeg lever iallefall lenge på de gode dagene. Jeg tenker aldri at " siden jeg var så fin i formen i dag, så kommer jeg til å bli dårlig i morgen ", for da ødelegger jeg meg selv bare. Det å tenke negativt hjelper absolutt ingenting, så jeg har lært meg å ta en dag av gangen. Med årene har jeg også blitt flinkere til å takle de dårlige periodene selv om de kan være ganske så tøffe. Nå fokuserer jeg mest på den fine dagen jeg hadde i dag og de fine minnene fra denne dagen som vi kommer til å leve på lenge fremover.


Når formen er så fin som den har vært i dag, utnytter jeg den mest mulig for barnas skyld. Jeg peiser på å leker så mye jeg kan både for å glede barna - å ikke minst meg selv! Jeg blir i så godt humør av disse dagene, de gir meg så mye glede og energi. Selv om jeg begynner å kjenne på kroppen at den er sliten, så lytter jeg heller til den nå og slapper av resten av kvelden.

Nok en gang - det er så viktig å ta vare på de gode dagene og minnene. Det hjelper ingenting å være negativ på de gode dagene, for da river man seg bare ned igjen. Jeg vet hvor negativ jeg er når de dårlige periodene kommer, derfor er det så viktig for meg å være positiv når de gode dagene kommer!

GOD HELG TIL DERE ALLE SAMMEN!
- Er du flink til å sette pris på de gode dagene?

Helene Nordvik

Likes

Comments