Tiden går och går. Konstigt nog går den snabbt trots allt. Trots att jag bara spenderar dagarna i sängen eller soffan tillsammans med min stickning samtidigt som jag slökollar serier, filmer och dokumentärer. De senaste dagarna har jag känt en viss hopplöshet, ledsamhet och trötthet. Det känns som om det alltid är något som jag får kämpa med som gör att jag inte kan leva mitt liv fullt ut. Trots att jag bara (?) är 29 år så känner jag mig som en 80 årig tant som gått igenom ett helt liv. Jag har nog provat på de flesta sjukdomar och åkommor som finns. Skulle jag berätta allt här för er så skulle ni nog tro att jag är mytoman. Är det rimligt att en och samma person har gått igenom så mycket? Tydligen är det så och jag vet att vi är fler med mig som kämpar dagligen. Jag vet också att det finns flera som har det värre än mig. Att bara försöka föreställa sig de människor som lever i krig, misär och fattigdom får mig att skämmas över mig själv. Jag som har det så bra. Eller rättare sagt BORDE ha det så bra. Men jag e så jäkla trött. Så trött på att det ALLTID kommer någonting nytt som jag får kämpa mig igenom. Är det inte fysiskt så är det psykiskt. Är det inte min astma, min IBS, min allergi, min tumör, min migrän, min blindtarm eller mitt ryggskott så är det någon slags förlamande panikångest, sömnbrist eller depression som får mig att påminna mig om att "STOPP DÄR! DU TROR VÄL INTE ATT DU SKALL FÅ VARA FRISK?!" Jag har flera gånger fått "beröm", eller hur en nu ska ta det, att jag alltid tar mig upp efter varje svacka som någon slags jojo. Vad som än har prövat mig så har jag alltid tagit mig tillbaka. Men ibland blir jag också ledsen. Ledsen för att jag önskar så att jag skulle kunna leva livet UTAN att behöva tänka på mig själv och min kropp. Njuta fullt ut av vad livet har att erbjuda och handskas med problem som livet ger men som inte ALLTID behöver vara mina sjukdomar. Jag vill inte behöva ta hänsyn till min hälsa eller hur jag mår. Jag vill bara kunna kasta mig ut och LEVA!

<3

/Helena

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Idag har jag varit på Sahlgrenska för återbesök efter operationen. Ny röntgen gjordes på lungorna och den såg bra ut. Min ena lunga ser nu lite annorlunda ut än en "normal" lunga då det fattas en del men det som finns kvar ser bra ut ,även om den inte är riktigt läkt ännu. Jag har fortfarande ont och enligt läkaren kan det ta allt ifrån några månader upp till ett halvår/ett år innan jag är helt återställd. Detta för att de har skurit igenom muskler, nerver och spjärnat isär revbenen. Det är alltså mycket som skall läka. De senaste dagarna har smärtan åtminstone börjat gå åt rätt håll och långsamt, långsamt börjar det kännas bättre. Så tacksam för detta och bara att hålla tummen (att hålla två betyder otur har jag hört..) att det läker sig som det ska! Vad gäller lille Bo så ville han tydligen väldigt gärna se bra ut på bild så han lyste upp på Pet-röntgen (vilket de gör om det är cancer) MEN såhär efter PAD-analysen så visar det sig att han faktiskt var snällare än man trott! Lille Bo var en ovanlig form av godartad tumör som inte har för avsikt att skaffa kompisar eller ställa till det. Dock hade han ju hamnat lite fel för där kan han ju inte vara o retas. Känsla just nu= ingen speciell. Ni tycker säkert att jag borde fira (och det ska jag göra!) men jag har inte kunnat smälta detta ännu. Självklart är jag tacksam men detta har också varit och är fortfarande en väldig cirkus. Nu fokuserar jag på att fortsätta krya på mig så jag kan bli så bra som möjligt även om det är låååång tid kvar tills jag kan dansa och hoppa igen.

Ta hand om er!

Kraaaam

Likes

Comments

Det var på Thoraxavdelningen 25 som jag spenderade min tid efter operationen. Första dygnet efter operationen hade jag väldigt ont i bröstet trots ryggbedövning med pump där jag själv kunde trycka fram extradoser. Jag var helt bedövad runt bröstkorgen men hade ändå en extrem smärta. Både tabletter och injektioner med smärtlindring var ett måste. Mest bekymrad var jag nog för att de ville ge mig morfin trots att jag talat om tidigare att jag inte ville ha det p.g.a tidigare dåliga erfarenheter av detta. Innan operationen lät det på läkaren som att det fanns andra alternativ till morfin men eftersom det kom en annan läkare efter operationen med en annan åsikt så fick jag snällt proppa i mig det som gavs. Jag kände mig ganska överkörd helt enkelt och min uppfattning var att det inte uppskattades att ens ifrågasätta vad det var för piller som de gav mig. Eftersom jag har tidigare erfarenheter av att ha blivit väldigt dålig av mediciner, inte bara en utan flera gånger så vill jag helt enkelt veta vad jag stoppar i mig. Alla har olika upplevelser av sjukvården men min uppfattning är att man som patient är en försökskanin och att läkare gärna provar att dela ut piller som man antingen mår bra av eller i värsta fall mår sämre än vad man gjorde från början. Det har hänt mig flera gånger att jag fått mediciner som gjort att jag mått så dåligt så läkaren senare har fått ta tillbaka sin ordination och bett om ursäkt och sagt att "Du har nog fått för hög dos mediciner". Detta trots att jag talat om alla mina allergier, känslighet och tidigare erfarenhet. Well, well jag ska inte snöa in på detta för mycket men det är en av anledningarna till att jag vill vara delaktig i vad jag stoppar i mig. Resultatet av morfinet jag tog på sjukhuset var att jag blev "väck" eller "bortdomnad" och kände mig så trött att jag inte visste om jag andades ens. Däremot tog det inte bort smärtan. Ganska dålig kombo helt enkelt.

Efter ett dygn drogs dränageslangarna bort och THANK GOD vilken lättnad. Bröstsmärtan lättade såpass att jag kunde andas hyfsat normalt igen. Jag minns inte exakt när ryggbedövningen kopplades bort men det var ganska strax inpå efter att dränaget hade dragits, tyvärr. Jag gillade min ryggbedövning! (Förutom att det kliade och jag inte kunde klia tillbaka då det jag inte kände något). Efter två röntgen på lungorna meddelades jag att det såg bra ut. Lungan läckte inte luft och jag hade endast normalt med vätska i lungan efter operationen. Trots det hade jag extremt svårt att röra mig. Det kändes verkligen som om någon skurit av min bröstmuskel (vilket de antagligen hade). En sjukgymnast kom och visade mig övningar som var extremt svåra att utföra, både pga smärta men också för att mina muskler inte klarade av det. Jag kommer ihåg att sjukgymnasten frågade om jag kunde ligga på sidan och jag tänkte att "vet hon vad hon pratar om". (Jag kan fortfarande inte ligga på sidan såhär 2 veckor efter operationen). Jag fick prova att "gå" med gåbord och jag tog mig fram långsammare än en snigel. De första dagarna behövde jag hjälp med i princip ALLT och jag är SÅ tacksam för att min sambo var med mig på sjuhuset, annars hade detta äventyr blivit ännu mer traumatiskt än vad det redan var/är. Han är verkligen en ängel på jorden! Förutom smärtan och rörelseproblematiken så hann jag även med att få en allergisk reaktion samt flera anfall av. vad läkaren tillslut kom fram till, stressreaktioner. Kroppen var helt enkelt stressad efter operationen att på 0,5 sek så steg pulsen till 130 och jag kände mig döende. Detta gick som tur var över varje gång men otäckt var det. Ungefär som en panikattack fast man hade NOLL möjlighet att själv kunna påverka eller lugna ner sig själv.

Summa summarum så var de flesta som arbetade på avdelningen väldigt trevliga, omtänksamma och fina. Särskilt usk Birgitta som pysslade om både mig och smugglade in mat till Markus, nattpersonalen Torbjörn och Mona som gjorde mig lugn och trygg men även flera andra omtänksamma sjuksköterskor och undersköterskor. Tyvärr finns det ju ALLTID viss personal som inte skall arbeta på sjukhus och jag är så frågande till varför i hela fridens namn de är där när de uppenbarligen inte tycker om patienter? Vet ni om att det finns andra jobb, typ lager? Jobb där ni slipper prata med andra levande varelser överhuvudtaget? Har någon tvingat in dem i vården? Det där förstår jag helt enkelt inte.

Till er som har läst ändå hit, hoppas ni fick ut något av det:) Jag fick åtminstone möjligheten att få skriva av mig lite och jag ser det som min terapi och hjälp att ta mig igenom detta.

Bara kärlek till er!

/Helena

Likes

Comments

När jag vaknade upp från operationen var jag ganska så väck. Jag kunde inte riktigt titta, eller så tittade jag men såg ingenting. Jag hörde att det var människor runt omkring mig och jag försökte sträcka ut mina armar för att känna på dom och få kontakt. Det var tungt att andas och det kändes som om jag fått en astmaattack och jag inte fick luft trots att jag hade syrgasmask. Smärtan i mitt bröst var inte att leka med trots att jag hade både ryggbedövning och annat. Trots allt detta så minns jag att det första jag sa var "YES, vi klarade det!" och var så tacksam över att ha vaknat upp efter operationen! Enligt narkosläkaren så hade jag sagt "Jag överlevde!" med en gång de hade väckt mig men det minns jag inte. Jag låg ganska länge på uppvaket då jag inte kunde vakna riktigt. Markus kom in till mig ganska snabbt. Tydligen hade sköterskan frågat mig om det var ok att min sambo kom in och jag hade svarat "Om han klarar att se mig såhär". Haha. Efter det var jag fullt sysselsatt med att fråga Markus vad Pox:en låg på (syresättningen) och mitt gamla kontrollfreak var tillbaka;) Kirurgen kom in och eftersom jag inte kunde se riktigt så klappade jag honom på magen för att känna var han var. Han berättade att tumören hade varit lite svår att komma åt så de hade behövt ta bort två tårtbitar istället för en men dock inte hela loben som vi hade varit rädda för. Tyvärr kunde de inte se vad det var för typ av tumör på snabbanalysen så jag får vänta på PAD svaret som skulle ta några veckor. Efter några timmar kördes jag tillbaka till mitt rum. Fortsättning följer:)

Kram,

/Helena


Likes

Comments

Hej kompisar! Det finns otroligt mycket att berätta och jag får dela upp det lite. Idag tänkte jag berätta för er som är intresserade av vad som hände och hur det gick till när det var dags för operation.

Måndagen den 28/5 kl 9.00 kom jag till Sahlgrenskas thoraxavdelning och blev visad till mitt rum. Jag blev SÅ tacksam när de hade förberett ett enkelrum till mig. De hade till och med skrivit en liten skylt och skrivit "Välkommen Helena". Sköterskorna som tog emot mig var så snälla och de visade mig till dusch nr 3 med Descutan (bakteriedödande medel). Därefter gick det väldigt fort och ett par timmar senare var det dags att rulla ner till operation. Markus fick följa med mig och jag fick lite panik när vi mötte hela "armen" med narkospersonal i gröna kläder. Ett snabbt "hejdå" till Markus med lite tårar och sen drog det igång. Det första som stod på schemat var att sätta en ryggbedövning i bröstryggen. Jag hade tackat nej till lugnande innan då jag inte är speciellt rädd för smärta. Tyvärr var det i princip omöjligt för läkaren att sätta nålen mellan kotorna och jag höll på att svimma och kräkas efter många försök. Tillslut var de tvungna att ge mig lite sömnmedel, med betoning på lite, för att min kropp skulle orka. Alltså teamet som var runt omkring mig var det bästa jag någonsin träffat! VIlket gäng! En undersköterska som stod framför mig och höll i mig och hade koll på att jag var ok. Två läkare som försökte sätta nålen och två sjuksköterskor som skötte andra saker runt omkring. ALLA var helt fantastiska! Vi pratade om alltifrån vilka kontrollfreak vi var, (tydligen finns det fler än mig;) ) till om att dansa salsa. Det var också noga med att verkligen bara ge mig liiite sömnmedel/lugnande först så jag inte märkte någonting. De respekterade verkligen mig som människa. TACK! När det var dags att somna så säger en sjuksköterska att "Nu skall du snart få sova så tänk på det bästa du vet!" Jag bad dom att lova att jag somnade ordentligt då jag själv känner en person som varit medveten under narkos. Efter det är det svart. Jag kände inte ens att jag blev trött. Det var det bästa som kunde hända. Att det gick så fort så jag inte märkte nåt.

I skrivande stund känner jag att jag är helt slut och inte orkar fortsätta på detta inlägg. Det blev ju en bit ändå så vi börjar så och så fortsätter jag med resten en annan dag :)

Kram på er! <3

/Helena

Likes

Comments

​Imorgon händer det. Nu börjar oron komma. Det känns inte bra det här. Tänkte berätta för er som undrar hur det kommer att gå till imorgon.

Jag skall vara på avdelningen kl 9.00 imorgon. Då ska jag utföra dusch nr 3 med descutan (bakteriedödande medel). Sen är operationen någon gång på eftermiddagen. De kan aldrig säga en exakt tid så runt kl 12 ungefär ska det ske men det kan lika gärna bli kl 11 eller kl 14. Jag kommer att få två alvedon på avdelningen som premedicinering. De erbjöd mig lugnande men det tackade jag nej till. Vill inte tappa kontrollen mer än vad jag behöver. Vem vet, kanske tycker de att jag är så jobbig så de trycker i mig det iaf ;) När jag kommer till operation så kommer de att sätta en ryggbedövning i övre delen av ryggen med en slang till en pump som jag sedan kommer ha kvar i ryggen några dagar för att kunna fortsätta bedövningen. Därefter börjar "skiten" med sövningen. Hoppas det går fort så jag inte märker något. Som sagt så är DET VÄRSTA jag vet att tappa kontrollen. Det har kommit sedan jag fick min första panikångestattack när jag var 20 år. Sen dess är mitt kontrollbehov i en nivå för sig. Jag har sövts en gång tidigare när jag var 7 år. Då sövdes jag med mask och allting snurrade runt och jag mådde illa. Denna gång skall de dock spruta in läkemedlen i blodet så det hoppas jag blir bättre. När operationen börjar skall de först prova med titthåls operation. Förhoppningsvis får de tag på tumören och skär ut en tårtbit av min lunga. Får de inte tag på tumören alias "Bo" så kommer de att öppna upp ett längre snitt och hålla isär revbenen (aj, aj efteråt). När "Bo" har tagits ut så skickar de ett prov på analys och jag hålls nedsövd. Detta prov kan ta upp till en timma. Om svaret på provet visar en snäll tumör så är de nöjda och syr igen. Visar provet en elak cancer så tar de bort hela loben. (också aj, aj efteråt). När de är klara så kör de mig till uppvaket på thoraxintensiven. Därefter när jag vaknat och är något sånär med i matchen så kör de mig tillbaka till avdelningen. Beroende på hur mycket de behöver ta av min lunga så kommer jag att ha mer eller mindre ont. Jag kommer också få syrgas första dygnet och ha kateter + ryggbedövning och dränageslangar då lungan läcker luft och blod.

Min rädsla just nu är nr 1. sövning. nr 2. tänk om jag dör? nr 3. vad sjutton är jag i för skick när jag vaknar?

Nu ska jag göra dusch nr 2 här hemma och sen blir det lite mat innan klockan slår 12 för sen blir det fasta. Har inga större problem att vara utan mat men däremot att vara utan vatten kommer bli en prövning i sig ;)

Kram och all min kärlek till er mina godingar! <3

/Helena

Ps. Nu som har bra kontakt med Gud. Ni kan väl snälla be honom om hjälp i detta? Tack! <3 Ds.

Likes

Comments

​Har precis kommit hem efter en dag på Sahlgrenska. Har fått träffa narkosläkare, kirurg, sjukgymnast, sjuksköterska och undersköterska. Det var jag och gamla tanter som var där. Jag gillar ju pensionärer så det känns bra på något sätt. Allt gick egentligen bra fram tills mötet med kirurgen. Det var som att få ett slag i magen när han berättade om operationen. Jag vet inte om jag har försökt tänka positivt eller om jag inte har förstått tidigare att det ändå är en allvarlig operation jag ska göra. Jag har ändå tyckt att det känts skönt att de "bara" ska ta en tårtbit av lungan. Han berättade nu att det beror på vad analysen visar. De kommer alltså skicka tumören på analys medan jag är sövd. Om de får svar att jag har en elak cancer så måste de ta bort en hel lunglob. NEJ NEJ NEJ jag vill inte. Jag har ju svårt att andas som det är. Han sa också att det inte är säkert att andningen känns bättre efter operationen då de inte vet om det är den som ställer till det. Kanske känns det till och med sämre efter operationen eftersom den kan påverka min astma negativt. Det känns som jag har hamnat i en rävsax och jag skadas vilket håll jag än försöker ta mig ut. Gör jag ens rätt val med den här operationen? Tänk om jag blir ännu sämre eller till och med inte klarar den alls. Tänk om jag får men för resten av livet? Läkarna kan ju inte garantera någonting och det är det som är det värsta för mig, att inte veta åt vilket håll jag kommer ut när jag vaknar. Om jag vaknar. Jag måste vakna! Helst vid mina sinnes fulla bruk också...

Var helt slut när jag kom hem men det går ju inte att sova med alla dessa tankar snurrandes. Nu fick jag i alla fall utlopp för lite av mina tankar och känslor tack vare den här bloggen. Lite senare tänker jag skriva mer om hur själva operationen ska gå till.

Ta hand om er hälsa där ute!

Kram <3

/Helena

Likes

Comments

Har precis kommit hem från Tylösand där jag och min sambo vistats två nätter. Första dagen sov jag i princip hela dagen men eftermiddagen spenderades lugnt och fint inne i Halmstad. Vilken mysig stad! Där skulle jag gärna spendera mer tid. Idag har vi legat på stranden hela dagen. Till att börja med frös vi och var därför fullt påpälsade då det blåste en hel del samt blev riktigt kyligt så fort solen gick i moln. Efter en promenad i sanden slutade dagen ändå med ett dopp i det blå. Solen, sandstranden, snäckorna, doften av salt och tång, ljudet av vågorna-allt det där älskar jag. Min dröm är att någon gång få bo vid havet...

För varje dag som går så närmar sig också operationen. På fredag är det inskrivning på avdelningen. Då ska jag få träffa kirurg, narkosläkare, sjukgymnast, sjuksköterska osv. Det går fort nu. Stundtals känns det "ok" och som att jag kommer att klara detta, även om det kommer att bli tufft. Stundtals känns det som om varje stund jag har kanske är den sista. Jag vet att det alltid är så och att man aldrig kan veta när livet tas ifrån en. Det har jag sett på nära hand och är ytterst medveten om att livet är skört. Såhär har det dock inte känts tidigare. Nu är jag medveten om att döden går precis bredvid. Som att jag helt plötsligt har förstått på riktigt att varje sekund jag får leva är dyrbar. Inte bara p.g.a min sjukdom utan också p.g.a andra människor som tagits ifrån mig eller som kämpar i detta nu för att få överleva. Jag är så väldigt medveten om att jag kommer att dö, om inte nu så senare. Jag hoppas och ber för senare. Jag har så mycket kvar jag vill göra och uppleva. Jag vill se mina syskon växa upp, mina änglar på jorden. Jag vill gifta mig och skaffa barn. Jag vill arbeta bort min ångest och få ro i min själ så jag kan uppskatta varje ögonblick och leva närvarande i nuet. Jag vill ge och ta emot kärlek. Jag vill leva mitt liv fullt ut. Jag är inte färdig på långa vägar. Inte alls.

Ta hand om er! Kärlek <3

/Helena

Likes

Comments

Vaknade i morse av ångest och stark känsla av "Nej, jag vill inte göra denna operation. Det känns inte rätt. Jag kommer inte att klara det. Överlever jag fysiskt så lär jag väl bli helt nedbruten psykiskt". Som jag skrivit tidigare så ÄR jag en känslig människa. Det är bara så. Hur många gånger jag än har försökt köra över mig själv och mina känslor för att jag tänkt att jag är överkänslig (eller att andra människor har tänkt eller sagt det) så ÄR det ett faktum. Jag är en känslig person. Till det psykiska och till det fysiska. Jag vill inte jämställa det med svag. För hade jag varit svag hade jag aldrig klarat mig igenom mina tidigare motgångar i livet. Aldrig. Jag har ett inre driv som tar mig upp gång på gång, även de gånger jag har varit övertygad om motsatsen. Däremot är jag känslig. Känslig för intryck, stress, andra människors stämningslägen mm. Det betyder att i situationer som den här, när vem som helst egentligen hade varit orolig, tar jag liksom oron lite till nästa nivå. Därför att jag VET att jag suger åt mig som en svamp av allt som sker runt omkring mig när jag är på sjukhus. Det räcker liksom inte med att jag själv är sjuk, nej då ska min hjärna analysera vad personalen har för tonfall, hur mår dom själva egentligen? Hur mår patienten bredvid mig? osv. osv. Det innebär också att jag är väldigt känslig för mediciner och andra saker som jag stoppar i mig. Finns det biverkningar att få så får jag dem garanterat. Dricker jag kaffe, äter socker eller dricker alkohol så får jag hjärtklappning. För att inte tala om min IBS diagnos, alla allergier och min astma. Det finns forskning som visar att var 5:e person föds med dessa egenskaper. Det finns även bland djuren. Detta för att det ska finnas någon som håller koll på "flocken", ser till så att alla har det bra och kan varna för eventuella faror. Det finns alltså bra egenskaper tack vare denna "känslighet" också. Exempelvis har jag mycket idéer, är väldigt driven, har lätt för att uttrycka mig och skapa inom både dans och musik. Jag har lätt för att känna empati med andra människor och jag brinner för att hjälpa människor att utvecklas och må bra. Margareta Hägglund och Doris Dahlin har skrivit en bok som heter "drunkna inte i dina känslor" där de använder ordet "starkskör" om HSP. Det betyder alltså att ibland har en all kraft i världen att stå längst fram på barrikaderna medan en annan dag så ligger en på golvet som en liten blöt fläck.

Det finns egentligen hur mycket som helst att skriva om det här ämnet och jag kommer sannerligen att återkomma till detta förr eller senare. Detta inlägg var egentligen tänkt att berätta om operationen men det blev tydligen om HSP istället. Så kan det gå:)

Ta hand om er därute! <3

/Helena

Likes

Comments

​Mycket händer just nu. Igår orkade jag ta mig hemifrån för att kolla när min lillasyster Amanda spelade fotbollsmatch. Har inte sett henne spela på väldigt länge och jag var så stolt när jag såg henne tåga in på plan med sitt bandage runt huvudet (skada från tidigare match). Ska erkänna att det faktiskt kom tårar också, japp så är det att vara känslomänniska. Gråter inte inte bara över sorgliga saker utan också över fina saker, som berör.

Sen kom natten och med den en fruktansvärd ångest. Det var ett tag sedan nu. För er som aldrig har haft riktig ångest förstår jag att det är svårt att sätta sig in i hur det känns. Det är den värsta mardröm du kan tänka dig fast du är vaken. Jag har mina knep och vet vad som funkar för mig när den kommer men ska erkänna att det är desto svårare nu när inte min andning fungerar som den ska. Det blir en extra svårighetsgrad om man säger så.

Har fått två besked från sjukvården denna veckan. Dels har jag fått en tid till operation om två veckor och mycket tankar snurrar kring det. Hur ska jag som är ett kontrollfreak ut i fingerspetsarna klara att bli sövd och tvingas ta massa mediciner? Hur kommer jag må fysiskt efter operationen när de tagit bort en bit av min lunga när jag redan nu har svårt att andas? Hur kommer jag att klara den psykiska pressen att ligga på sjukhus och dessutom behöva dela rum med andra människor. "Det kommer gå så bra, du är stark" säger många. Är jag verkligen det? Är jag verkligen stark? Varför tror ni att jag är det? Visst, jag är absolut stark i många fall men i andra fall är jag precis tvärtom. Då känner jag mig som ett litet barn. Ett oroligt, ledset och skrämt barn. Att då dela rum med andra människor som jag inte känner när jag är som svagast väcker det där lilla barnet. Det där lilla barnet som inte vill att mamma eller pappa ska lämna rummet förrän hon somnat.

Vad gäller det andra beskedet från sjukvården får jag återkomma. Annars blir det ett alldeles för långt inlägg denna söndagkväll.

Kram på er därute och hoppas ni mår bra! <3

/Helena

Likes

Comments