Sköterska- ”Hej! Du kan inte vänta med att söka gyn i morgon i mora istället? ”

Jag - ”Absolut! Jag har bara satt mig och åkt 9 mil enkel resa i snöstorm mitt i natten för att det är roligt. Ni tror inte jag hade väntat till i morgon om det hade gått ?! ”

Jag blir så himla frustrerad och ledsen på alla dessa käftsmällar jag får från sjukvården! Påriktigt, finns det någon som tror att man söker sjukvård i brist på annat att göra?! Vad är det med alla dessa plumpa kommentarer både läkare och sköterskor släpper titt som tätt? Seriöst, jag har hört så mycket fula kommentarer när jag sökt hjälp, och de är baske mig inte okej! Jag har utvecklat någon form av sjukhus-skräck de senaste månaderna och de tar verkligen emot att åka in på akuten. Jag väntar och väntar, tills de helt enkelt inte går längre. Jag skäms. Jag är orolig vad personalen ska tycka/tro om jag åker in. Och de skapar i sig jävligt mkt ångest. Och de blir inte direkt bättre när någon osmidig sköterska säger ”men är du här igen!” . Tro mig, jag är inte här för att jag saknar er... 🙄

När man mår dåligt så blir man jäkligt liten. När man har ont och inte kan lösa problemet själv så blir man beroende av andras hjälp. Andra som är utbildade till att hjälpa. Andra som besitter den kunskapen. Men lite ödmjukhet hade kanske suttit på sin plats. Lite medkänsla. Lite mänsklighet. Jag vill verkligen inte tro att någon söker sjukvård i onödan. Jag vill tro att alla har sina anledningar. Och det borde även sjukvårdspersonalen tro.


/H.

Likes

Comments

Hej igen!

Som jag tidigare lovat så ska jag här skriva ett inlägg som kommer handla om sjukdomen fibromyalgi.

Jag fick diagnosen i Augusti 2017. Jag hade då misstänkt det ett bra tag innan, men det var då jag bestämde mig för att ställa frågan rakt ut till min läkare. Vid de här laget hade jag mått sjukt dåligt under en väldigt lång period. Varje dag var en kamp, och jag kände inte igen mig själv varken psykiskt eller fysiskt. Jag hade sökt vård så många gånger att läkarna hade börjat tro att jag var hypokondriker, och att allt var psykiskt. Har man dessutom tidigare haft en tät kontakt med psykiatrin under flera år så verkar det ännu enklare för läkarna att sätta en ”psyk” stämpel på patienten. Det är enkelt att skylla på.
Att dagligen ha smärtor och inte veta vad dessa beror på tar på krafterna. Man blir liten, och givetvis vill man ha svar på hur det kunnat bli såhär... För jag ska poängtera att dessa smärtor och besvär bokstavligt talat kom från ena dagen till den andra. Morgonen är alltid värst. Innan jag tagit mig upp ur sängen. Det är en svår känsla att beskriva, men kroppen känns tung. Jag är otroligt stel och kroppen värker från topp till tå. Hjärnan är alltid som i en dimma, och jag har svårt att reglera kyla och värme. Är alltid för varm eller för kall. Mina leder värker varje dag, men absolut värst är det som sagt på morgonen. För att inte tala om en här tröttheten. Den förlamande tröttheten. Jag är aldrig utvilad. Även om jag sover 20 timmar i stärck. Ni kan först problematiken? Och detta är endast några av de problem som följer med fibromyalgin. Längre ner listas en rad symtom som du får ”på köpet” när du får fibromyalgi...


Då jag inte fick någon direkt hjälp från sjukvården, mer än att dom efter ett antal besök på både akut och vc remitterade mig vidare till smärtenheten i Uppsala, så började jag givetvis googla mina symtom. Och där var det. Mitt framför mig. Fibromyalgi. Så mycket symtom som stämde. Så mycket jag kände igen mig i. Jag inbillade mig inte. Det var inte bara i min hjärna. Det var en riktig sjukdom. Jag kunde också läsa mig fram till att det inte var helt ovanligt att fibromyalgi-patienter ofta kände sig misstrodda i sjukvården... Där och då bestämde jag mig för att boka tid på vc en sista gång , för att lägga fram frågan själv; har jag fibromyalgi?

Jag fick en tid hos en stafettläkare och kände väl redan där och då att jag kanske inte skulle ha så stora förhoppningar. Han var väldigt barsk, men tog sig verkligen tid. Jag tog mod till mig och frågade. Han kollade på mig och de va som att något tändes i hans ögon. Innan jag visste ordet av så hade han rotat fram en massa böcker skrivna på hans hemspråk och på engelska, där vi jämförde mina symtom med de böckerna beskrev. Han tröck på de såkallade triggerpunkterna, och saken var solklar. Jag har fibromyalgi.




På bilden ovan ser ni de 18 triggerpunkterna. För att bli diagnostiserad med fibromyalgi så ska man ömma/uppleva smärta på minst 11 av dessa. JAg reagerade på alla 18...

Här nedan följer en drös symtom på fibromyalgi, allt hämtat från www.fibromyalgi.se där ni kan läsa mer om Ni vill.


Symptom
SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET
Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).
Domningar, stickningar och sveda (parestesi) förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.

ÖVRIGA SYMPTOM
Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:
Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
Yrsel, balansproblem
Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
Torra slemhinnor
Svullnadskänsla
Känslighet för ljud, ljus och lukter
Feberkänsla i kroppen, svettningar
Täta urintömningar-/trängningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, speciellt nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
Diffusa hudreaktioner

Källor: Eva Kosek (professor i klinisk smärtforskning, Karolinska Institutet), professor Robert Olin


ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA
Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

GENERELLA PROBLEM
Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
Ökad törst
Låg kroppstemperatur
Lågt blodsocker
Lågt blodtryck
Insulinresistens
Kraftlöshet
Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
Sug efter kolhydrater och choklad

MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE PROBLEM
Ländryggssmärta

BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE PROBLEM
Baksnuva
Rinnande näsa
Känslighet för mögel och jäst
Öronvärk och kliande öron
Tinnitus
Tjockt sekret i bihålorna

SÖMNRELATERADE PROBLEM
Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
Känsla av "fallande" vid insomnandet
Tandgnissling

FORTPLANTNINGSPROBLEM
Menstruationsproblem
Minskad sexlust

MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE PROBLEM
Magkramper
Bäckensmärta

KOGNITIVA PROBLEM(FIRBRODIMMA)
Förvirring
Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

SENSORISKA PROBLEM
Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
Försämrat mörkerseende
Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

KÄNSLOMÄSSIGA PROBLEM
Panikattacker
Lätt för att falla i gråt
Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
Häftig ångest

HJÄRTRELATERADE PROBLEM
Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE PROBLEM
Tydliga, markerade nagelvallar
Naglar som böjer sig nedåt
Fläckig hud
Lätt för att få blåmärken och skärsår
Tillfälligt håravfall
Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband)

ÖVRIGA PROBLEM
Hemorrojder
Näsblod
Läkemedelskänslighet
Intolerans mot alkohol

Som ni kan se är de inte bara ett symtom... Och också därför det är svårt att diagnostisera. Och för att vara ärlig så är det inte allt för länge sen som samhället börjat ”acceptera” sjukdomen i sig. Det är inte så länge sen man slängde sig med uttryck som ”kärring-sjuka” och hävdade att de va en psykisk sjukdom. Idag vet man tack och lov bättre. Men det finns väldigt många läkare som faktiskt fortfarande inte vill tro att fibromyalgi är en riktigt sjukdom, och lika många läkare finns det som faktiskt inte kan särskilt mycket om den, och därför inte heller kan sätta den diagnosen. Sorgligt nog ...


Jag blev lättad när jag fick bekräftat det jag redan själv nästan visste. Han lyssnade på mig. Trodde mig. Bekräftade de jag beskrev. Han var påläst och kunnig inom ämnet. Men han tyckte också att det var bra att jag skulle till smärtenheten i Uppsala, så att även dom skulle få ge en second opinion. Och svaret blev samma även där efter en veckas utredning. Jag har fibromyalgi.

/H.

Likes

Comments

Att blogga eller inte blogga. Skulle iofs kunna välja att skriva en vanlig hederlig dagbok och gömma i nattduksbordet också... Men, efter många om och men tänkte jag att en blogg är nog bäst. Varför ska jag blogga då? Vad kan finnas i min vardag som är intressant för andra att läsa om? Svaret är enkelt - förmodligen ingenting. Men det är inte heller därför jag väljer att starta en blogg. Jag gör det för min egen skull. För att jag sen ska kunna gå tillbaka och läsa om hur det var då. Hur jag kände då. Vad som hände då. Men det är också för att jag just nu känner mig väldigt ensam i min sjukdom och mina tankar. Jag behöver utrymme att skriva och få ner mina känslor och tankar i ord. Kommer det hjälpa? - det vet jag inte. Men i det skrivande ögonblicket känns det rätt.

Jag vet också att det finns människor där ute som sitter i liknande situationer som mig. Som är småbarnsmammor som kämpar för en fungerande vardag trots sjukdomar och eviga kamper med sjukvården.

Jag vet också att det finns ett behov av att hitta människor med liknande upplevelser och livssituationer. Jag vet det för att jag själv söker efter likasinnade. När jag fick min stomi så kände jag mig så galet ensam, och trodde att jag var den enda i hela världen som var 26 år och behövde ha en bajspåse på magen. Jag sökte febrilt runt på nätet efter bloggar, sökte på instagram efter människor med samma situation, sökte på Facebook efter grupper för stomiopererade. Lika så var det när jag fick min fibromyalgi diagnos.

Jag har inga större förhoppningar om att någon ska hitta mig, men jag tänker såhär - att kan jag hjälpa någon som går igenom samma sak/saker som jag har gått igenom så är det en stor vinst. Kan jag bidra med att normalisera kroniska sjukdomar och stomi så är det fantastiskt. Kan jag hjälpa någon som känner sig ensam så är det de absolut bästa. Jag har själv varit där. Och jag vet hur befriande känslan av att känna sig förstådd är. Och jag vet också, hur jävligt det är att känna sig misstrodd av både sjukvård och människor runt omkring en...


Så, i nästa inlägg tar jag upp vad mina sjukdomar innebär och kommer senare gå in på hur jag hamnade där.


/H.

Likes

Comments