View tracker

Tanken har slagit mej både en och två gånger att jag ska börja skriva igen men det har inte funnits tid eller ork för den delen. Men min vision är att börja skriva igen.
Det har varit tufft sen Noa kom till oss, och tiden innan det också. Det frestar på att vara småbarnsförälder men att dessutom haft ett sjukt barn och all oro och stress det inneburit har tagit på mej väldigt hårt. Att jag dessutom har haft svårt att släppa alla tankar om hur saker och ting borde vara och jag borde göra har fått mej att sakta men säkert brytas ner.

För ett par veckor sen blev Noa sjuk och vi fick uppsöka läkare, en vecka senare fick jag bihåleinflammation och luftrörsinfektion för att efter en vecka till åka in med Noa som fått öroninflammation och nu ligger jag här efter ännu en vecka med förkylning och känns som att jag är helt trasig.

Under de senaste 2 1/2 åren har jag inte sovit en natt, som mest ett par timmar i sträck men aldrig en hel natt, jag har de senaste året haft svårt att koncentrera mej, hjärtklappning, fått problem med att jag blivit extremt ljudkänslig, fått psoriasis och nu ljuskänslighet och eksem runt ögon för att avsluta med en rejäl bihåleinflammation som behandlades med antibiotika och nu förkyld igen.

Sen jag började jobba för 2 månader sen har jag verkligen gillat vardagen, dagis funkade bra, jag trivs på jobbet men av nån anledning så vill det inte bara rulla på. Alltid ska det kärva.

Är det för mycket begärt att ha en vardag som rullar på?

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

Noas första diagnos är ställd efter 1 år och 4 månader...

På socialstyrelsen kan man läsa att det finns ca 10 tidigare diagnosticerade fall i Sverige och att det är 1 på 1 000 000 som får det.
Kryopyrinassocierade periodiska syndrom är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av kronisk inflammation eller kroniskt återkommande episoder av onormalt kraftig inflammation vilket stämmer in på Noa.

Orsaken är en förändring i arvsanlaget (genen) NLRP3 vilket man hittat hos Noa. Denna gen styr bildningen av proteinet kryopyrin, som främst uttrycks i bla neutrofila granulocyter. Tillsammans med två andra proteiner bildar kryopyrin ett proteinkomplex kallat NLRP3-inflammasomen, en viktig del av det medfödda immunförsvaret. NLRP3-inflammasomen reglerar inflammation i kroppen genom att stimulera produktion och frisättning av signalämnen, framför allt interleukin-1β (IL-1β), så att en inflammatorisk reaktion uppstår.

Eftersom sjukdomen är ärftlig och Johan bär på den förändrade genen löper vi 50% risk att nästa barn (om vi ska ha fler) också får detta och det innebär att om Noa får barn är det 50-50 att få barn med samma sjukdom.

Sjukdomen kan medföra en del mindre roliga biverkningar men jag försöker verkligen att inte lägga fokus på det utan leva och njuta av nuet.

Likes

Comments

View tracker

En sån skön känsla när man får ta bort alla framtida påminnelser om antibiotika. Jag hoppas aldrig mer behöva ge Noa det.

Idag hjälptes vi åt att storstäda hemma medan Noa sov. En sån skön känsla, jag avskyr verkligen när det lixom hänger över en och man borde... Nu är det gjort och det känns mer välkommet med semester.

Jag har börja grubbla på kvällar och nätter om vad Noa gått igenom, vad han utsatts för och hur ledsen jag är för det. Jag undrar om jag någonsin kommer kunna släppa det? Det gör ont i mej och hur dum jag var som inte ställde mer krav tidigare. Det är som filmer och bilder som ligger kvar, vissa tydligare än andra.

Likes

Comments

En bra dag trots att Noas förkylning gör honom grinig och rätt jobbigt just nu.
En efterlängtad tid hos vår läkare som vi väntat på i månader och det blev bara positivt!
Idag sätter vi ut antibiotikan som vi kämpat med i 1 år och förhoppningsvis kan Noa sakta men säkert bygga upp sin egen bakterieflora nu. Det var många svåra ord idag och inte ens ett av dom kommer jag ihåg. Läkarna i Stockholm har suttit i konferens ang Noa och kommit fram till något som jag inte minns ordet på, dock är han hittills helt unik och utredningen fortgår men nu helt på forskningsnivå och egentligen inte för vår och Noas skull utan det faktum att detta är unikt. Det är på en sådan nivå att det inte ens är lätt för en läkare att förstå så hur fanken ska vi förstå men som det ser ut nu triggar han själv igång infektioner utan att det har varit någon yttre påverkan av bakterier. Dessutom finns andra markörer som visar på vissa defekter och värden som inte är riktigt som dom bör men jag måste ändå säga att jag är otroligt hoppfull och glad över att det känns som att vi om än sakta börjar komma på rätt köl. Vi har fått OK för dagis, OK för att resa, OK för vaccin, OK och inga fler restriktioner om att hålla oss hemma. Provtagningarna glesas ut från 1 gång i månaden till var tredje med undantag för vid infektion då prover ska lämnas som vanligt.

Likes

Comments

Idag är det internationella klumpfot dagen. Jag är tacksam och glad över att man idag kan korrigera denna felställning på fötterna och jag har stora förhoppningar om att Noas fötter kommer bli perfekta. Resan är lång och behandling minst i 3 år. Träffade ortoped och sjukgymnast igår och allt såg finfint ut. När jag nämnde att fötterna var så små (bara stl 17) sa ortopeden -men dom är ju jättefina!!! Det värmde mej.

Likes

Comments

Prover är tagna och febern håller i sej. Sedan inatt har Noa haft oklar feber igen och vi åkte in och lämna prover i morse. Crp låg normalt, lika så neutrofila och blodvärdet. Solen steker utanför men vi har dragit ner rullgardinen och håller oss inne. Noa har sovit hela dagen. Vill inte äta och knappt dricka. Juice och några små skedar glass har gått in. Under tidens gång har vi ändå lärt oss att så länge han kissar är det ingen panik. Under tidens gång har jag lärt mej så mycket, på gott och på ont... 

Även om vi spenderar många dagar ihop då Noa är sjuk så är det tiden jag räknar och inte vad vi gör. 

Många föräldrar upplever att det är så tråkigt att vara hemma med sjuka barn, det gör mej galen. Det är ens skylldighet som förälder att sluta tänka så. Jag kan säga att jag sätter alla mina behov åt sidan och hur tråkigt det än må vara att bara vara så gör jag det med den mest betydelsefulla människan i mitt liv och det får det tråkiga att istället bli underbart. Jag lyssnar på små andetag, jag tar emot gnället med en kram och puss på den varma pannan, jag håller om och visar att jag finns här, 110% för bara dig för att du behöver mej. 

Likes

Comments

Aldrig ro, Noa har nu små blödningar under huden och jag inväntar samtal från läkare. Vi har haft en väldigt bra period, friska och krya. Dock har jag jagat alla inblandade läkare för att få veta mer om vad som händer och varför vi inte blir kallade till provtagning. Och blir man förvånad? Vi har fallit mellan stolarna.
Är så förbannat trött på att behöva hålla stenkoll på allt som bör ligga på vårdens ansvar, inte föräldraansvar.
Stor läkarkonferens väntar dock i juni där Noa är huvudpersonen så förhoppningsvis blir det klarare efter det.

Men idag kan vi nog vänta ett sjukhusbesök för att kolla upp blödningarna iaf. Kulkul!

Likes

Comments

Har under en tid varit otroligt trött, onormalt trött. Kanske för att jag aldrig sover? Jaja...

Livet pinnar på och vi vet egentligen inget mer om nånting. Har fått byta läkare än en gång här på sjukhuset och vi får se hur det blir. Väntar fortfarande på att ta nya prover men det verkar inte som att vi är prioriterade längre här när Huddinge tagit över rodret. Är så trött på att alltid strida för min sak. Hamnade i konflikt med ortopedmottagningen efter att ifrågasatt varför vi inte kallas till Noas ortoped utan nån annan trots att Noas ortoped finns där. Märkligt att byta till någon som aldrig sett hans fötter tyckte jag.

Likes

Comments

Igår blev Noa 15 månader. Tiden har gått så fort, alldeles för fort. Vi kämpar på med skena nattetid något som gör att både Noa och vi sover sämre. Han fastnar och snurrar fast sej i täcket, blir irriterad att inte hitta en skön sovställning och ibland får han lite skav. Tänk dej själv att sova med en snowboard på...
Nu har höger fot börjat "släpa" när han går, som att han inte lyfter den riktigt. Den är dessutom mer utåt roterad så jag har sökt sjukgymnasten. Noa går inte för egen maskin ännu, det är lite läskigt tror jag. Han vill gärna ha något att hålla i men ibland när han är på humör går han mellan möbler och oss men det bara när han tar mod till sej. Jag är inte orolig att han inte ska kunna gå själv men man funderar så klart över fötterna och behandlingen.

Likes

Comments