Header

Så er der kun lidt over 2 uger til at Århus ringer, og jeg skal have tabt mig 10 kg, og det skal jeg også nok nå! Jeg har indtil videre tabt mig 7 kg. 👊🏼Jeg kan ikke beskrive med ord, hvor meget jeg GLÆDER mig til at kunne fortælle jer at jeg er klar til operation, og til at jeg har en dato!! Det lyder måske mærkeligt når jeg siger at jeg glæder mig til at blive opereret, men det betyder jo bare at jeg er et skridt tættere på målet... at blive rask! 🙂

Idag var mor og jeg i Skive fordi jeg også går til tjek med mine celleforandringer i livmoderhalsen. Jeg har for cirka 2 år siden fået lavet et keglesnit, fordi at forandringerne var for voldsomme. Sidenhen har jeg så gået til tjek hvert halve år i Skive, og jeg blev så for et år siden henvist til min egen læge fordi det var som det skulle være, og de havde styr på forandringerne. Men for et halvt år siden, får jeg så besked fra min læge at der stadigvæk er forandringer, så nu er jeg røget tilbage til Skive. 🙄🙄 Nu går der så en uge inden jeg får svar på prøverne, og lad os lige krydse fingre for at det ikke er så skidt, så jeg skal have keglesnit nr. 2 🤞🏼Ellers tager jeg det som det kommer, og så tager vi det med!

Så det er sådan liiidt kaotisk det hele lige pt, men jeg klarer den og ser positivt på tingene! Der er ingen grund til at grave sig ned i et hul, jeg vil hellere se udsigten fra toppen! 🙂

Blog på mobilen - Blog via mobilen - Nouw har en af markedets bedste blogging apps - Klik her

Likes

Comments

Jeg lovede at jeg ville skrive når jeg vidste mere, og sagen er den at jeg skal tabe mig 10 kg inden de vil prøve med næste step, som 99,9% sikkert bliver en stamcelle operation nr. 3. Hvis den 3. stamcelle operation ikke lykkedes, så vil de prøve med nr. 4. Hvis den heller ikke lykkedes, så skal jeg have lavet en midlertidig stomi. Derfor er det vigtigt jeg taber mig så meget som muligt inden, så stomien bliver god fra start, hvis den skulle risikere at blive permanent. 👍🏼

Indtil videre siger vægten -4kg, så jeg er godt på vej! Det er lidt hårdt at skulle tabe sig, når man ikke rigtig kan "bevæge" sig for meget. Jeg var meldt på et Quick Care forløb hos Flex Fitness med en fysioterapeut på sidelinjen, men efter en uge måtte jeg opgive 🙄 Op af bakke!

Så nu kører jeg 100% på kosten. Jeg fik et tip om at prøve en kur som ikke rigtig er kommet til Danmark endnu. Den hedder "Intermittent fasting", hvilket går ud på at man skal faste i 16 timer, hvorefter man må spise i 8. Det lyder lige som noget for mig, så den kur vil jeg starte med fra på mandag - og i skal nok hører nærmere om hvordan det kommer til at gå 😀💪🏼

Jeg går også igennem et coaching forløb lige pt, hvilket er super spændende! Jeg får virkelig rykket ved noget mellem mine ører! 😆 Jeg kan huske til første samtale, hvor vi snakker om mit sygdomsforløb osv osv, og jeg så siger at jeg glæder mig til at få mit liv tilbage og komme igang med mit liv, hvor hun så svarer "Maja, du er igang med dit liv. Dit liv er i fuld gang. Din fistel er bare en del af dig lige nu. Men du har stadigvæk et liv." Det rørte et eller andet i mig, for hvor har hun jo bare ret! Det er jo bare sådan mit liv er lige nu, og det skal jeg acceptere.

Alt i alt står det lidt stille mht operationer lige nu, men det er nu også rart lige at blive helt mentalt klar til næste omgang!

Tak fordi i følger med på min blog, og del endelig med din familie, venner og bekendte. Det kan jo være der går andre rundt, som går igennem det samme som jeg, og de skal vide de ikke er alene! 🙂🙂

God aften til alle
- Majsen

Likes

Comments

Undskyld for at der har været lidt stille på bloggen her på det sidste, men sagen er den at jeg har haft traaavlt med at flytte 🏃🏼‍♀️💨

Nogle har nok bemærket at jeg er flyttet sammen med min mor, og jeg skal da være ærlig at sige, at jeg helst så mig selv bo alene og have mit eget sted i en alder af 28 år. Omstændighederne gjorde jo at jeg ikke kunne færdiggøre min tid på VUC, og af den grund kunne jeg ikke blive boende i min ungdomsbolig. Så tilbød min kære mor at jeg kunne flytte sammen med hende i et års tid eller 2, indtil jeg er ovre alle mine operationer, og det kunne jeg da ikke sige nej til. 🙂 Heldigvis har min mor og jeg et rigtig godt forhold, og jeg er ret sikker på at vi nok skal få det til at fungere 👍🏼

Mht sygedommen, står jeg og skal til Århus på onsdag, hvor jeg får af vide hvordan det videre forløb skal foregå! Så det er jeg super spændt på! Jeg vil lave et nyt indlæg når jeg ved mere i forhold til næste step - tak fordi i følger med og god dag 💋

Likes

Comments

Undskylder på forhånd tonen i dette indlæg!

Jeg fik i onsdags d. 31/5 opereret pluggen ind, og har de efterfølgende dage haft sindssygt ondt og været på 2 slags antibiotika, morfin og jeg skal komme efter dig! Jeg har fuldt alle forholdsregler, men det var åbenbart ikke nok, for det der ikke måtte ske, skete igår d. 5/6! Min krop har udstødt pluggen.... 😟

ØV FOR FANDEN I HELVEDE NOGET PIS!!! 😡

Det rammer bare ekstra hårdt denne gang, fordi jeg godt ved at klokken har slået nu...

Imorgen skal jeg så til Århus for at få bekræftet at den rent faktisk er faldet ud ("But I know what I saw"), og jeg fatter ikke hvorfor de ikke bare kalder mig ind på operationsgangen istedet, så jeg kan få lagt den seton-sutur som jeg får lagt imellem hver operation. Dobbelt arbejde! Dobbelt tur til Århus! Dobbelt irriterende for mine forældre som skal have fri for at tage med 🙄🙄 LORTE DAG!!!!! Sorry......

Næste step ved jeg ikke endnu, men jeg tænker at jeg lige vil igennem flytning, og måske nyde sommeren lidt inden jeg skal under kniven igen! God dag derude 🙂

Likes

Comments

Så skete det endelig! Det jeg har ventet på så "længe"! Jeg har fået dato på min næste og måske SIDSTE operation! 🙌🏼🙌🏼🙌🏼 Det er slet ikke til at forstå, at det måske er den sidste!

D. 31 maj er datoen i skal krydse alt hvad der krydses kan 🤞🏼 Jeg er så spændt, nervøs og ikke mindst KLAR! #bringiton

Desværre er der også en lidt dårlig nyhed iblandt, og det er at jeg må vinke farvel til Justin Bieber koncerten i Århus, men heldigvis så jeg ham i Parken 😂👍🏼 (og ja, for en inkarneret fan er det hårdt ikke at komme med til sådanne koncerter) 😜😜

Her den sidste uge har jeg kunne mærke det gjorde mere og mere ondt forneden, og har haft dage hvor jeg nærmest ikke har kunnet sidde ned. Jeg kan mærke når det ikke er som det skal være, og man bliver taget meget seriøst når man ringer og fortæller sine symptomer. Jeg ringede og snakkede med sygeplejerske Mette imorges, og fik en akut tid imorgen kl. 12:45. Dejligt at det kan gå så hurtigt! 👍🏼 Det er første gang jeg skal afsted alene, og det gør mig lidt nervøs. Jeg ved at jeg med garanti er lidt ked af det når jeg vågner efter narkosen, og at man så er alene gør ikke situationen bedre. Men man kan jo ikke regne med at familie og venner altid kan smide alt hvad de har i hænderne for at tage med 🙂

Men mon ikke det hele nok skal gå - jeg er en stærk pige 😎🤘🏼

Likes

Comments

Mutti og jeg har næsten lige været til samtale i Århus omkring mit videre forløb. Under de sidste tjek fik jeg indtrykket af at stomi var den sidste mulighed, fordi vi rent ud sagt har været igennem alle operationsformer de har indenfor min type fistel.

😧😧😧


Læge Lilly begynder at snakke omkring en gammel operationsform de havde som de kaldte en "fistel-plug", som var lavet ud af noget grise hud/kød/whatever, som skal gå ind og fylde fistlen ud, og huden omkring skal hele ind i "pluggen", og på den måde skal fistlen så forsvinde. (Ret svært at forklare) Deres helingsrate lå på 40%, så derfor brugte de den ikke mere. MEN, men, men, der er så kommet en forbedret version i et andet land, hvor helingsraten ligger på 65%, og den har læge Lilly bestilt 10 hjem af.

En fransk professor skal så komme til Århus og demonstrere på patienter en dag inden sommerferien. Og her kommer den gode nyhed ind i billedet, fordi jeg er 1 ud af 4 som får lov til at være forsøgskanin!! YES 👏🏼🙂 Læge Lilly er nu igang med at fastlægge en dato sammen med franskmanden, så indtil nu ved jeg kun at det bliver inden juli! Jeg kan slet ikke få armene ned! 🙌🏼🙌🏼🙌🏼 (Bare det ikke rammer ind i Justin Bieber koncert), DET VAR BARE EN DÅRLIG JOKE 😂😜 For selvfølgelig vil jeg 10 x hellere være rask!


Hvis denne operation heller ikke lykkedes, så har læge Lilly sagt at vi godt kan prøve og lave en stamcelle operation mere. Men den operation har jeg bare prøvet 2 gange uden held, og den tager mig næsten 2 mdr at komme ovenpå efter 😐 Så det er lidt op at bakke!

Mit næste projekt er at jeg skal tabe mig 10 kg på 2 mdr, da det også kan hjælpe til at helingen bliver bedre! Så idag har jeg shoppet nye træningssko og tøj til Outlet messe i Herning, og så er jeg blevet meldt ind i Fitness World, så nu må jeg sgu bide i det sure æble og tage mig sammen! Selvom jeg HADER at skulle bevæge mig op i et center fyldt med flotte kroppe, og føle at folk kigger, når man ikke selv er den skarpeste kniv i skuffen! Men jeg er blevet enig med mit selv om at de bare kan kigge, for jeg skal fandme vise både mig selv, min familie, mine venner og Århus at jeg kan hvad jeg vil 💪🏼



Likes

Comments

I går gik turen igen til Århus, hvor Lilly og Helene skulle kigge på mig i fuld narkose. Det er jo også ved at være tid igen, det er trods alt 14 dage siden jeg sidst var der! (ironi kan forekomme) Det er noget bedre med ventetiden her end ovre i 1A, hvor ventetiden altså lyder på mellem 4-7 timer som er min rekord. 😜 Når man skal i narkose, må man ikke kører hjem, og er derfor nødsaget til at lokke med familie og venner til at tage med, og denne gang trak min veninde, Lotte det korteste strå! 😉

Hvad skulle jeg gøre uden min fantastiske familie og venner?? Priser mig lykkelig for at de gang på gang smider alt hvad de har i hænderne for at tage med mig! 💗

Som jeg har skrevet i sidste indlæg, så er der kommet en ny fistel, som de ville se hvad de nu vil gøre ved. Da jeg vågner på opvågning er jeg hurtigt på benene, som jeg plejer. Jeg får en sygeplejerske til at hente Lotte ude i venteværelset, og 2 sek efter står kanka (Lotte) ved min side. Jeg kommer i tøj, og vi venter på at Lilly kommer for at give en melding, hun er lige i gang med en operation. Jeg får tisset, som man skal inden man får lov at tage hjem, og da jeg kommer ud står Lilly klar. Kanka og jeg bliver vist ind i et lille lokale, hvor vi kan sidde i fred og ro og snakke.

Lilly fortæller at hende og Helene engang havde opereret og indlagt en "Fistel plug" (og inden i får sjove og sjofle tanker, så er det ikke det i tænker på😂), nå men denne plug er lavet af grise hud (yum-yum), og den skal så ind i fistlen, hvor den skal sidde og få huden omkring til at hele ind i "pluggen". Dengang de lavede de her operationer sidst havde de 40% succesrate på heling, derfor droppede de metoden. Nu er der så kommet en forbedret version i Holland, hvor der er 70% chance for heling. De skal så have en professor hjem fra Frankrig, for at instruere dem i at ligge den. Og lad mig da sige det sådan, at jeg gerne står frem som forsøgskanin, for den smerte jeg render rundt med lige pt. er ikke for sjov!

Nå, men det er sådan landet ligger lige pt. Min mor og jeg skal til samtale i Århus d. 30/3, hvor vi forhåbentligt bliver lidt klogere på det hele. 👍

Rigtig god dag til jer alle 😊

Likes

Comments

Den sidste "store" operation jeg fik lavet var en  (og hold nu godt fast) Fistel operation - fistulektomi med primær sphincter rekonstruktion! 😅 Ved denne operation åbnes fistelgangen, og denne fjernes. Herefter syes den del af lukkemusklen, som blev delt ved åbning af fistlen, sammen igen. Man får herefter syet mellemkødet sammen igen.

Ved denne operation var jeg indlagt på Århus Universitets Hospital i en uge, og jeg måtte ikke sidde ned den første uge, pga at det kunne  belaste operations området, og nu havde jeg jo også fået en rekonstrueret lukkemuskel. Jeg fik en pude med hjem, med hul bagtil som skulle hjælpe mig til at jeg kunne begynde at sidde igen.

2 mdrs sygemelding ventede forude, og det gik egentlig fint nok til at starte med. Jeg havde selvfølgelig forfærdeligt ondt, og var på morfin i lang tid. Jeg sov rigtig meget pga morfinen som slog mig fuldstændig ud! Hvis du sidder og spiser lige nu, så vil jeg råde dig til at ligge det fra dig, for nu bliver det mindre lækkert 😂 Jeg skulle jo også have gang i mine tarme igen, og prøv lige og forestil dig hvilken smerte man går igennem her...... 😅 Jeg følte at min lukkemuskel var ved at eksplodere 😂 Jeg fik heldigvis magnesia, så min afføring var meget lind! Hver gang jeg havde været på toilet, skulle jeg i bad og bruses, da jeg ikke måtte tørre min røv! Hold kæft noget bøvl... 💩 AV AV AV!!

Jeg kan ikke huske hvor lang tid der går, men jeg får pludselig tiltagende ondt forneden, og jeg kan også se der kommer betændelse ud, så jeg bliver sendt akut afsted til Århus, bliver lagt i narkose så de kan se om der er noget galt. Der er gået betændelse i det inde bag stingene, så nu skal jeg have antibiotika ind med IV 4 x om dagen. Jeg bliver sendt over på patienthotellet, da de gerne vil have mig tæt på. Jeg skal så møde op nede på en stue tilknyttet patienthotellet, for at ligge ned i 1 time 4 x om dagen, hvor jeg får antibiotikaen.. 💉🙄

Jeg bliver sendt til tjek på OP, og Peter læge siger at det ser rigtig fint ud. Han har fjernet alle stingene, så der nu er et åbent sår, som skal hele af sig selv. AAAAV FOR S....... Hvor gør det ondt! 😭

Jeg kommer hjem og er sygemeldt i 2 mdr, hvorefter det heler rigtig fint, og jeg har det sådan okay. Jeg synes dog jeg føler en tryggende fornemmelse i mellemkødet, og en dag jeg er på arbejde i Bianco Footwear begynder det pludselig at bløde og gøre rigtig ondt. Jeg tager hjem og næste dag er jeg i Århus i narkose igen! 😷

Her får jeg 1 god nyhed og 1 dårlig nyhed. Den gode nyhed er at fistlen som de har opereret er så godt som væk, men der er kommet en ny ovenover den som de lige har fjernet! Her bryder min verden sammen.... 😢 5 års on/off sygdom troede jeg var ved at nå til vejs ende, men så viser det sig KRAFTEDME at vi skal starte forfra...... Hold kæft hvor jeg græd!

Hvordan skal jeg lige klare mig igennem eksamen til sommer med alt det sygdom jeg har haft + jeg skal sygemeldes mindst 2 mdr igen????

Hvordan skal det her nogensinde få en ende???

Hvordan skal jeg kunne klare 4 år på VIA, hvis det skal fortsætte sådan her???

Alle de her spørgsmål kørte rundt inde i hovedet på mig! 💭 Jeg har i samarbejde med skolen taget en beslutning om at stoppe mens legen er god! Mit hoved kan ikke følge med mere, og jeg HADER at skulle give op! MEN, jeg vil hellere gøre noget helt end halvt, og min sygdom er det jeg vil fokusere 100% på nu.. 💪🏼

Likes

Comments

16522840_10155049496062188_1975517388_n

Inden man kommer til de her operationer skal man til samtale med sygeplejerske Mette på anal fysiologisk afdeling. Mette har igennem hele det her forløb været en kæmpe støtte! Når man sidder i venteværelset og bliver hentet møder man altid Mette med det største smil fra det ene ører til det andet, hun har bare sådan en smittende positiv personlighed, og hun har en fantastisk evne til at få en til at føle sig godt tilpas. Nu har jeg efterhånden mødt Mette så mange gange at vi er kommet på kram, hun er bare så hyggelig! :-) Jeg har altid måtte ringe til hende med alle mine mærkelige spørgsmål, og bekymringer, det er bare så rart! KÆMPE tak til hende....

Ved samtalen taler vi om forløbet inden og efter operationen. Hvad jeg skal gøre, hvornår jeg skal dit og dat, og hvornår jeg må dit og dat igen... Jeg får lagt 2 papirer foran mig.. "Her har du plan A som vi går efter, men hvis ikke den lykkedes, så skrider vi til plan B imens du ligger og sover!" Så jeg ved rent faktisk ikke hvad jeg vil vågne op til, hvilket gør mig ekstremt nervøs :-/

PLAN A: Denne operation får jeg svært ved at forklare hvordan den forløber, da jeg næsten ikke selv ved hvordan de gjorde. Men det er vidst noget med at de laver en form for lukning på fistlen ved begge "udgange", uden at komme til at skære igennem lukkemusklen. En indlæggelsestid på 1 dag.

PLAN B: Her vil de åbne for min lukkemuskel og fjerne fistlen, hvorefter de lapper den sammen igen. En indlæggelsestid på 1 uge.

  • Jeg får udleveret en sprøjte (injektion fragmin 5000 I.E. - blodfortyndende indsprøjtning), som jeg selv skal stikke i låret kl. 17 dagen før operationen. Men her jeg faktisk på hjemmebane, jeg prøvede det ved de 2 stamcelle operationer. VILDT mærkelig fornemmelse og sidde og stikke i sig selv! :-o

  • Jeg får også udleveret støttestrømper, da jeg under operationen ligger sådan, at der er en risiko for at der kan dannes en blodprop i benene. Meget mærkelig fornemmelse at have sådan nogle på, og SHIT de strammer! (Hvilket nok også er meningen) :-D

  • Jeg får udleveret en helveds masse piller, som skal sluges 2 timer før operationen. Tror der var 6-7  stk, godt jeg ikke er pille-forskrækket!

  • Jeg får også udlevet noget forfæææærdeligt pulver, som jeg skal blande op med 2 liter vand, og det skulle så virke afførende. Det skulle jeg drikke dagen før operationen. Aldrig har jeg smagt noget så forfærdeligt før! En tyk tyk masse, som smagte af en blanding af Faxe Kondi og sure sokker - FØJ!!!


Efter operationen bliver jeg kørt på opvågning, og jeg husker det første der kommer ud af min mund da jeg kommer til mig selv: "Blev det den lille eller den store operation"???

Damen som holder øje med folk på opvågningen vidste ikke meget, men hun "troede" at det var den lille. Men at nu skulle jeg lige sove lidt, og så ville jeg blive kørt på sengeafsnittet, hvor lægen ville komme og fortælle mig hvordan det hele var gået. Tror i jeg kunne sove efter den melding?! :-D NEJ.... Mor blev kaldt op på opvågning, og det var dejligt at se hende igen! Jeg kan huske at vi lige tjekker efter på min mave om der er kommet en stomi, men det er der ikke. Det tegner godt det hele!

Da vi kommer på sengeafsnittet og lægen kommer og taler med os, og fortæller at det er den lille operation som jeg har fået lavet, så bliver vi bare så glade. Jeg kan huske jeg siger til mor "Yes, så skal vi sove sammen på hotellet Mor" :-)

Jeg er efterfølgende sygemeldt i 2 uger, hvor jeg har pænt ondt i rumpetten! Og til kontrol 3 mdr. efter lyder meldingen at fistlen ikke er væk.... Super! :-(

 

 

Likes

Comments

16558631_10155049496292188_536309682_n

Ovenfor ser i en meget nervøs og intetanende Maja, som ikke har den fjerneste idé om de operationer der venter forude. Da min fistel går igennem min lukkemuskel, (kompliceret fistel), er den ikke bare lige til at fjerne, da de vil skåne lukkemusklen så meget som muligt. Jeg bliver spurgt om jeg vil være med i et eksperiment (stamcelle operation), som de har ret god succes med. 8/10 har haft gode resultater. Jeg takker selvfølgelig ja, og tænker at vi må sætte alle sejl ind, for at få det her til at forsvinde. Det her billede er fra en af de gange, hvor jeg fik lavet den stamcelle operation. Eller.... Det er selvfølgelig inden jeg skal på operationsgangen ;-)

En stamcelle operation er, hvor de tager noget fedt fra maven og opererer ind omkring fistlen, så stamcellerne i fedtet skulle gå ind og på magisk vis fjerne fistlen af sig selv.

Ventetiden dernede inden man kommer på operationsgangen er laaaang, som i rigtig rigtig lang. Tror min rekord i at vente er 7 timer! Jeg skal lige hilse og sige at 7 timer er lang tid når man er fastende og fuldstændig udtømt. Når man så endelig kommer derind, og bliver mødt af de sødeste anæstesi sygeplejesker, som jo skal ligge en til at sove, så kan det godt veje lidt op for al den venten.

Når man ligger der på lejret, og de endelig får fundet en blodåre at ligge iv'en, (jeg er temmelig svær at stikke i, og de skal tit rooode rundt indeni min hånd/håndled/albuegruben - og det gør altså ret avs skulle jeg hilse og sige!) Så ligger man der, kaster sit liv i andres hænder. Og hvis det ikke var for at man vidste man ville vågne med en smerte i maven, som føles som om man har fået fjernet sine indvolde, og ondt i røven med en følelse af.... (Ja, den smerte kan man ikke beskrive), så kunne jeg godt gå hen og få lyst til en narkose i ny og næ ;-)

Herefter venter 2 mdrs sygemelding, og tjek efter nogle måneder. Da jeg kommer til tjek, konstaterer de at fistlen ikke er fjernet, og at vi lige skal gøre det hele én gang til....... Så det gør vi da lige....... Uden succes..... :-(

16559170_10155049496122188_1243800819_n

Likes

Comments