Livet med NPF barn är inte lätt, inte nånstans, det är ingen nyhet. Det kommer nya berg att besegra varje dag nästan.

Nu brinner jag lite extra för alla funkisföräldrar som inte har förstående chefer. Som inte längre får sina liv att fungera med sitt arbete, där cheferna är oförstående och helt utan empati.

HUR GÖR MAN? Vilka rättigheter har man som anställd idag? Har man bara skyldigheter numera? Är man inte värd nånting om man har ett krävande liv vid sidan av sitt arbete?

Efter att ha varit aktiv i olika forum har jag fått fram att otroligt många klarar sej tack vare barnens mor/far-föräldrar som rycker in så att mamman/pappan kan jobba. Även vänner och grannar rycker in.

Toppen! Otroligt fint <3 men.....sen finns ju dom där, och vi är MÅNGA, som faktiskt inte har något fungerande nätverk kring barnen... Som faktiskt inte har någon mormor eller farmor till våra barn. Vi kanske även har så speciella och krävande barn att någon granne inte kan klara av barnet i fråga?

Vännerna kanske vi har som just VÄNNER och inte som barnvakter av olika orsaker som bara vi med liknande barn förstår vad jag menar nu...

Vi finns! Och tyvärr så är vi en hel del.

Hur ska alla dessa föräldrar kunna klara av att arbeta på sina jobb, och samtidigt klara av att styra vardagen med allt vad det innebär? När cheferna inte vill vara hjälpsamma utan kör över en och bara vill bli av med en.?!

Finns det några rättigheter över huvudtaget för funkisföräldrar eller är allt bara skyldigheter?

Vem ska ta över när alla dessa föräldrar återigen kraschar och även står utan arbetsinkomst?

Det enda lilla lilla som behövs från ens arbetsgivare är något som kallas EMPATI och FÖRSTÅELSE!! Att hjälpa sina anställda att hitta en fungerande lösning att kunna ro i land sitt liv som förälder till ett neuropsykiatriskt funktionsnedsatt barn OCH att kunna känna sej viktig och behövd i samhället och tjäna sina pengar själv! Hur svårt ska det vara??


Ni som känner igen sej kan gärna skriva till mej hur ni har löst det, vilka vägar ni fått gå. Jag vill veta hur många vi faktiskt är som är drabbade.


Ingen är lika stark som en funkisförälder! Styrkekramar till oss <3


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Gamla favoritfilmer har vi väl alla. Jag ser i princip aldrig på tv längre. Och när jag väl tar mej tid till att se någon film är de flesta rena skräpet. De bästa filmerna gjordes förr helt enkelt ;-)

Idag när jag hade gjort mina måsten kom jag på att Gilbert Grape har jag inte sett på många år! Det var en film som jag verkligen fastnade för, såg den många gånger under min tonårstid. Vissa filmer berör mera än andra och denna film är en "Smulan"-film.

Nu har jag precis tittat på den. I ett sträck, utan att ha rört mobilen, utan att ha sprungit på toa eller att nånting annat har stört min uppmärksamhet.

Å HELVETE vad den berörde extra idag!! Typ 20 år senare. I allafall 15 år sen sist jag såg den.

Idag såg jag alla dessa likheter med min egen familj. Arnie och min Amanda.... Otroligt många likheter. En hel familj får hjälpas åt att passa honom trots att han ska fylla 18 vilken dag som helst. Hela familjen blir låsta. Syskonen får växa upp och ha ett ansvar som andra barn inte ens kan drömma om. Och då verkar Arnie ändå vara "enklare" än Amanda...

Men å andra sidan är han 18 år och min tjej blir 9 i år. Kanske var han likadan som henne då?! Om detta hade varit en sann berättelse alltså. Denna film är baserad på en roman. Alltså en påhittad historia.

Min historia är inte påhittad. Den är verklighet. Den är mitt LIV och det pågår precis här och nu.

Vi har hjälp med avlastning för att orka leva med detta. Vi har assistans just för att det har beslutats att Amanda kräver en egen assistent vid sin sida all vakentid. Vi har även kortis 4 dygn i månaden för att vi som familj ska få chansen att leva ett "normalt" liv utan alla anpassningar som Amanda behöver.

Det är tack vare denna avlastning som vi orkar kämpa vidare. Som vi får chans att andas. Att göra ingenting. Eller att göra det VI vill för omväxling skull.

Dras assistansen in kommer det.....Nej. Jag tänker inte ens tänka på det. Jag vägrar. Det är för mörkt att ens styra in tankarna på det.

Hur kommer det sej då att hon har assistans? Hon har ju två friska ben som hon springer med! Hon är fullt rörlig. Är inte bara assistans till rörelsehindrade? Och hon pratar ju så tydligt och bra så att vem som helst kan förstå henne!

Oj så många som sagt så till mej under åren...

Hennes funktionsnedsättning sitter inte i benen, armarna eller ryggen. De sitter i hennes hjärna. Ni vet, den där MASKINEN som liksom styr hela kroppen med allt vad det innebär.

Att se på den här filmen, just idag, när jag är mamma,ja inte bara vanlig mamma utan även FUNKISMAMMA, gjorde att det drogs åt nånting runt mitt hjärta. Det gjorde mej lite tungandad. Tänk att jag faktiskt sett den här filmen för så många år sen utan att veta att det skulle komma att likna mitt eget liv framöver? Hur hade jag tänkt och känt då? Ja tur man inte vet allting som kommer hända i framtiden.

Jag såg lite av min stora tjej i syskonen, den här kämpande duktiga storasyskonet som alltid måste anpassa sej själv efter sitt krävande syskon. Som alltid måste vänta på sin tur, som alltid måste stå tillbaka, som måste hjälpa till att tänka lågaffektivt och bli expert på NPF! Min stora tjej är en klippa! Hon kan direkt se när hennes syster håller på att flippa ur, håller på att spela över eller göra nånting farligt. Han kan SE det innan det händer, precis som sin mamma.

Och det kräver enormt psyke, intresse och ett förbannat stort HJÄRTA för att kunna det <3

Men hon är fortfarande barn själv, hon ska inte ha något ansvar för några småsyskon. Hon har också rätt till SIN tid med sin mamma. Och det kan hon få tack vare assistansen och kortis. Hon vet att hon inte kan få det varje dag, varje sekund som de flesta andra kan.

Hela vårat liv går ut på att anpassa oss efter Amandas behov. Gör vi det flyter allting på BRA. Gör vi det inte skulle det bli kaos! Vi har inget val, men vi gör det av kärlek för det finns inga andra val för oss.

Det jag kunde se idag i filmen var en pojke som heter Arnie, som inte hade någon annan hjälp utifrån än den hjälp han fick från sina syskon. Det var bara syskonen som skötte honom. Deras mamma hade en deppression till följd av sorgen när hennes make tog sitt liv, så hon hade ätit upp sej så pass att hon inte kunde/vågade lämna huset. Hon var fast i sin egen kropp. När mamman dog lämnade två av syskonen hålan dom bott i och skaffade sej egna LIV. Men den äldsta stannade kvar och tog hand om Arnie. För hur skulle han annars klara sej?

Det som fastnade i mitt huvud efter att ha sett filmen idag var att jag kommer alltid ALLTID att vara en småbarnsförälder... Med allt vad det innebär. Alla barn växer upp, blir egna individer och lär sej stå på egna ben.

Utom mitt minsta...Hon kommer behöva extremt mycket stöd och hjälp hela sitt liv.

Jag kan se Amanda i Arnie som 18-åring... Som fortfarande älskar att leka kurragömma, inte förstår att man ska duscha, tvätta händerna, äta mat om ingen serverar det till en. Som fortfarande tänker och är som en 2-åring. Som inte ser faror. Som är beroende av att andra människor verkligen sköter om och tar hand om henne.


Jävlar vad en film kan beröra och sätta igång tankar i en!

Jag fick det här livet av en anledning. Och jag gör verkligen mitt allra bästa för att få det att bli det bästa livet nånsin <3

Men jag skulle ljuga om jag sa att det går som en dans!

Likes

Comments

Efter tre dygn med avlastning på Kortis har vi nu klivit in i vår vanliga värld igen ;-)

Har fått så många käftsmällar idag så det räcker för flera månader framöver...

Den där övergången är hemsk. Alltid samma sak. När hon kommer hem från att ha varit nån annanstans. Jag hämtade henne på kortis idag kl.11, hon var jätteglad och go, vi gjorde de vanliga ritualerna innan vi åkte hem. DVS gå in på konsum och gå igenom hela affären för att slutligen handla med lite saker hem.

Hemma var hon jättego och ville kramas och sa till Daniel att hon tycker om honom, flera gånger tillåme. Det måste betyda att hon saknat oss <3

Sen efter lunch så blir hon sådär "triggad" eller vad man ska kalla det för. Hon ville titta klipp på youtube så det gjorde vi och där fick jag ta emot de första käftsmällarna. Bytte tillslut av med Daniel.

Tror han klarade sej. Sen skulle vi åka, hade tid på HAB.

Tjurigt värre och ville såklart inte åka....

I bilen var hon extremt flängig, tog tag i ratten flera gånger, försökte rycka i växelspaken, ryckte i min arm och mitt hår. Hade det varit en längre resa hade jag stannat och satt henne bak istället, så illa var det. Nu ville jag bara komma fram...

Assistenten vabbade, men för ovanlighetens skull så fick jag in en vikarie en liten stund iallafall =) som mötte upp oss vid HAB.

Dom åkte iväg efter mötet, vi åkte och handlade lite. Och jag fick sova en stund som vanligt...

Kvällen blev likadan, först överglad och sprallig över att ha varit på Lekobus med assistenten, sen när det var dags för kvällssondningen och datorn fick jag väl ta emot ett tjugotal smällar igen. Hårda så man tror att näsan har spruckit!


Nu sitter jag här. Hon har äntligen somnat. och jag försöker analysera dagen.


Övergångarna när hon kommer hem är FÖRJÄVLIGA många gånger.

Och så säjer experterna att det ska man vara "glad" över, för det betyder att här är hon trygg, med mej, och att hon älskar mej villkorslöst.

Själv föredrar jag att få kramar som bevis på kärlek, istället för stenhårda käftsmällar...


Tänk hur annorlunda liven ser ut. Dagarna. Nu har vi lekt "normala" i tre dygn. Festade lite ena kvällen med ett par vänner, långpromenader, kunna prata utan att bli avbrutna, åkt och hälsat på min kusin och hennes familj i nya huset, kunde stanna kvar där och spela ett sällskapsspel och hemma hade Natalie sina två kusiner på övernattning. Vi var även till Loka Brunn och hade en riktigt härlig dag med spa och flera behandlingar. Vår present från en fond <3 Vi har spelat monopol med Natalie på kvällen.


Det är verkligen hårda kontraster.


Imorgon blir en bättre dag. Då har vi kommit in i det här igen efter tre förslappande dygn.



Likes

Comments

Livet med assistenter i ens hem då. Litet utdrag ur blivande boken.

Jag sökte assistans för första gången 2011. Då var Amanda inte 3 år fyllda än. Dåvarande LSS handläggaren i vår lilla kommun visste nog inte vad assistans var egentligen. Först blev jag tillsagd att INTE söka för vi hade ingen chans. Assistans kan man inte få förrän man börjat skolan minsann.

Jasså, undrar varför flera av mina nätvänner har det till sina barn då, undrade jag.

Jag valde att göra som jag själv ansåg rätt, som alltid. Så jag sökte ändå. Fick avslag, överklagade, fick 7 tim tror jag, överklagade igen pga att handläggaren räknat FEL på en massa saker, blev 11 tim efter korrigering och DÄR började vårat liv med assistans.

Men 11 tim i veckan är inte mycket. Och när överklagan och allt var klart och det verkligen kunde sätta igång vad det september 2011 och Amanda hade blivit 3 år och 4 månader.

Jag var precis nyseparerad också från pappan. Så jag valde att ta timmarna själv. Det var ju ändå jag som gjorde allting med Amanda…

Nu var jag FRI att välja själv, men som sagt 11 timmar kommer man ingen vart med.

Men jag hade stödfamiljens dotter anställd och arbetade ibland. Vid lov och sånt. Underbart!

Ju äldre hon blev desto fler timmar sökte jag. Ju äldre ett barn blir desto mindre blir föräldraansvaret.

1 maj 2012 anställde jag den första ”riktiga” utomstående assistenten. En fd granne som jag umgåtts lite med. Det var starten på livet med assistans i hemmet kan man säga!

Och min nya livspartner hade inga problem alls med tanken att ha assistenter i hemmet, så det kändes skönt.

Vi kunde för första gången nånsin planera in en SEMESTER TILLSAMMANS! Det kändes underbart!

Sommaren bokade vi stuga i Öland, tors-sönd bara för att prova på. Assistenten var med och min kusin följde också med.

Det var början på ett nytt liv!

Nu visste jag hur det KUNDE vara och hur det KAN BLI i framtiden. Jag gillade det!

Tyvärr så är ju inte yrket personlig assistent direkt ”lyxigt”. Det är slitigt, påfrestande, tungt och ensamt. Alla passar inte för det. Denna assistent som var vår första riktiga, valde att sluta efter vår första riktiga semester.

Jag bröt ihop. Det kändes som att jag skulle dö där och då. Jag undrade vad jag hade gjort för fel, vad vi hade gjort för fel, om Amanda var för jobbig, om det var vi som var för konstiga. Alla tankar flög inuti mitt huvud och jag ville bara dö…

Det lilla ”normala” livet som vi försiktigt fått nosat på lite grann nu under ett par månader försvann – poff. Nu skulle vi tillbaka till kämpa-ihjäl-dej-och-fortsätt-sedan-lite-till---livet.

Så blev det såklart inte. Även om mina känslor där och då verkligen kändes så.

När jag brutit ihop färdigt och tagit mej i kragen, så som jag alltid gör, började jag annonsera efter en ny assistent. Egna annonser på facebook och lite lappar i byn där vi bor.

Minns att jag fick över 100 ansökningar! Var bara att välja och vraka, typ.

Och Amanda hade även blivit ett år äldre, så det blev att söka efter mer timmar som vi fick igenom.

Ja tiden gick kan man säga.

Jag mådde riktigt riktigt dåligt varje gång jag skulle intervjua någon assistent. Jag är rätt folkskygg av mej, tycker det är otroligt jobbigt att träffa nytt folk och framförallt bjuda in dom i mitt HEM och intervjua dom! Dom ska alltså ”utredas” om dom är lämpliga att ta hand om det käraste jag har, mitt barn. Man får inte misslyckas! Personkemin är viktigast. Det är den som avgör. Spelar ingen roll om du har femton utbildningar och är bäst på allt, det är ändå personkemin mellan dottern och assistenten som avgör det hela. Och såklart med resten av familjen också.

Det är ingen lätt uppgift.

Personen ska vara i vårat hem, i vår familj och följa med oss i vårat liv. Det får bara inte bli fel. Man vill ju kunna vara avslappnad och sej själv fast en assistent är med.

Jag vet att jag tyckte det var otroligt jobbigt så fort någon ny började. Man skulle tänka på hur man var, hur det såg ut i hemmet, vad man åt, vad man sa, ALLT!

Men det släpper efter ett tag som tur är.

Ju äldre Amanda har blivit desto mer beroende har vi blivit av assistenter. Idag skulle jag inte överleva utan assistansen. På riktigt!

Amanda har blivit så pass krävande och med alla hennes härliga diagnosmixer är det enormt tufft emellanåt. Man måste förbereda allt, precis allt man gör eller ska göra måste anpassas utifrån henne. Det var på nåt sätt enklare när hon var mindre.

Och läkarens ord klingar ofta i mitt huvud:

” Det kommer inte att bli lättare ju äldre hon blir. Med tanke på hennes svårigheter och diagnoser så får du räkna med att hon kommer bli värre och mer krävande ju äldre hon blir”

Han menade på att det är bättre att veta om det än att det blir en överraskning för varje år, att jag inte ska tro att det beror på nåt som vi gör eller inte gör, utan att det ser ut så med liknade diagnoser.

Det stämmer. Det stämmer som FAN!

Som tur är blir hon ju också ROLIGARE och man lär sej enormt mycket om henne som underlättar dagarna.

Men jag skulle ljuga om jag sa att livet med Amanda är enkelt, lugnt och avslappnade!

Vi har kanske haft ett tiotal assistenter under dessa 5 år. 2 slutade efter en kort tid för att det blev för krävande och dom orkade inte med hennes utåtagerande och förstod nog egentligen inte hennes sätt alls.

En gick bara intro på 5 dagar bredvid mej men hon kände direkt att hon inte skulle klara av Amanda och hon var rädd för hennes utbrott, så hon sa ifrån sej det innan anställningen skulle börja. Den assistenten trodde jag väldigt mycket på, erfarenhet, kolugn hästtjej så det gjorde ont att höra hennes ord även om jag förstod henne såklart.

Men det är aldrig roligt att få höra att en vuxen person är rädd för ens dotter, att en vuxen person känner att den inte klarar av mitt barn. Då gick jag sönder lite inombords och undrade om vi nånsin skulle få ihop en fungerande assistansgrupp.

Det har liksom aldrig flutit på, det har mest varit massa jobbiga uppförsbackar.

Men guldkorn har vi hittat <3 Det bara klickade direkt mellan henne och Amanda. Amanda ser liksom förälskad ut när den assistenten kommer, dom har det där speciella bandet mellan sej. Det där som inte går att förklara, som inte går att söka efter hos personer. Utan det bara finns där hos vissa.

Den assistenten har varit hos oss nu i ett flertal år, men till vår stora sorg så började hon plugga på högskolan över 30 mil bort, så hon finns nu bara tillgänglig på jullov och sommarlov. Men vi håller kontakten och hon är fortfarande anställd.

När hon kom in på skolan hon sökte och berättade att hon skulle flytta och inte kunna arbeta kvar, då kraschade jag rejält. Det kändes som att vi hade hittat det enda guldkornet i världen, den här assistenten som är oersättlig …

Jag hamnade under ytan av allt. Det här var liksom en droppe som utlöste min sjukdom. Jag blev sjukskriven för utmattningssyndrom en månad efter att hon ”slutat”.

Min bägare var redan överfull så det behövdes bara denna droppe för att slå undan mina ben.

Jag hade precis haft den bästa sommaren i mitt liv, jag var precis nygift med kärleken i mitt liv, allt var liksom PERFEKT…. Och då kraschar jag!?

Hur än framtiden kommer att bli så vet jag att den här assistenten kommer finnas med i våra liv på ett eller annat sätt, för alltid. För hon är speciell <3

Hon är vårat första riktiga guldkorn - Amandas bästa vän

Likes

Comments

Jag har redan skrivit 76 sidor i word-dokumentet! På ca 2 timmar igår.

Undrar vart det här ska ta vägen =) =) Kul ska det bli!

Fått en del respons från andra om vilka ämnen jag kan ta med.

En mamma skrev att hon också velat göra det, men inte "smutsmåla" sina barn. Där håller jag inte alls med, jag tycker inte jag smutskastar barnen alls, men accepterar dom som tycker det.

Jag ser det mer som att upplysa andra i samma sits om hur livet kan se ut, tipsa om olika saker, kanske få till förändringar som behövs.

Kunna lyfta att alla landsting borde ha någon form av samordnare/spindel i nätet som kan tala om allt som gäller och finns, som man har rätt till. Det är alltid på förälderns bord att ta reda på allt själv.

Jag har inte fått ett endaste tips eller hjälp från nån inom sjukvården om varesej stödfamilj, kortis, vårdbidrag, assistans, specialhjälpmedel osv. ALLT har jag fått forskat fram på egen hand, på min fritid, tack vare nätet.

Det vill jag verkligen ändra på! Det är INTE OKEJ! Och mej veterligen så verkar det vara så fortfarande trots att det är 8 år sen jag hamnade i denna "sväng".


HAB som ska finnas där och stötta familjerna har väldigt mycket att jobba på. Det är där dom ska hjälpa till med allt, inte bara påpeka hur duktig man är som tagit reda på så mycket själv... Det är dom som ska servera det till oss!

Jag kan ta anställning som informationsansvarig till föräldrar med funktionshindrade barn direkt!


Sen är det viktigt det här att acceptera hur livet ser ut. Hur accepterar man att man fått ett annorlunda liv?

Hur accepterar man att man faktiskt har fått ett barn med livslång funktionsnedsättning?

Och hur gör man när man själv accepterat men inte den andra föräldern? Det blir ju liksom dubbelt så jobbigt när man inte har den andra med på samma tåg, på samma resa. När den andra föräldern förnekar det som faktiskt pågår för fullt.

Olika erfarenheter osv inom detta önskas =) Då jag bara vet min egen erfarenhet kring detta ämne. Så skriv till mej å berätta!




Man måste dö några gånger innan man kan leva <3


Likes

Comments

Skriva en bok var det ja. Som jag har tänkt och velat göra det i många många år! Och vänner och bekanta har ofta påpekat att jag faktiskt BORDE skriva en bok.

Jag har inga häftiga skelett i garderoben eller flashiga berättelser som flera andra... Jag har nog ett rätt så alldagligt fyrkantigt liv. Men jag vill i allafall berätta min historia. Och förhoppningsvis kunna hjälpa andra som kanske precis hamnat i denna funkisvärld. Jag är själv rätt ny i den världen, 8,5 år sedan den världen öppnades för mej.

Nu har jag börjat på min bok… Nu har jag skrivit de första meningarna. Men jag behöver hjälp med vilka olika ämnen jag ska skriva om, kapitel om olika så det inte blir så rörigt.

Vill ni hjälpa mej vore det jättesnällt! =)

Självklart ska boken handla om Mitt liv som funkismamma! Dels som en terapi för mej själv, men även för att upplysa andra om hur ett liv faktiskt kan se ut, utan att försköna eller sätta dit snyggfilter. Den nakna sanningen helt enkelt!

Jag kommer gå igenom olika inlägg på min blogg, många många år tillbaka för att få tips och ideér på vad jag ska skriva om i de olika kapitlen.

Jag har läst många böcker inom detta ämne, både rena faktabaserade och fritt skrivna från andra föräldrar. Men…det är ändå väldigt mycket som skiljer sej från dessa böcker och från MITT liv.

Det finns många som har det betydligt tuffare och värre än oss, men jag vill ändå ge min berättelse på hur det är att leva med ett barn som har flera olika funktionsnedsättningar, sk. NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).

Men även lite om mej, som faktiskt är väldigt udda och UNIK! Min väg i livet, mina olika val jag gjort, hur mitt liv varit och hur mitt liv är idag. Vad jag värdesätter och vad jag står för.

Allt är MINA EGNA ord, har jag kopierat någon passande text nånstans så skriver jag det, eller om jag gjort om någon annans text så den passar mej, så skriver jag det.

Så det kommer inte vara framgrävd forskning och fakta, utan bara mina egna erfarenheter och ord.

Vill ni vara delaktiga så kom gärna med förslag på olika ”teman” eller kapitelrubriker.

Äntligen är jag igång!! Wiiiee!

Likes

Comments

Min text jag skrev för ett år sedan. Så värd att läsa igen

Det var aldrig nån som berättade hur ett liv kunde se ut som funkismamma.
Det var aldrig nån som berättade om alla olika funktionsnedsättningar som finns.
Det var aldrig nån som berättade att skaffa barn kan innebära att man är småbarnsförälder för resten av livet!
Det var aldrig nån som berättade att jag skulle bli "proffs" och läsa allt jag kommer åt om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Det var heller aldrig nån som berättade att man bara kan se stora fel på ultraljudet, såsom missbildningar på organ m.m men aldrig kunna se det som sitter i hjärnan... Det var aldrig nån som berättade att trots en "okej"-stämpel i rumpan vid födseln ändå skulle betyda så många svårigheter i livet.
Det var aldrig nån som berättade om hur tufft ett liv som funkismamma kunde vara, inte heller hur mycket MER det innebär än att vara en "vanlig" mamma.
Det var aldrig nån som berättade om hur svårt livet kunde bli när man blir beroende av assistenter till sitt barn för att orka.
Jag visste inte ens vad adhd var innan jag fick mitt andra barn. Då var det något man skyllde på hos livliga busiga barn trodde jag.
Därför hade jag heller ingen aning om vad en utvecklingsstörning innebar på riktigt, eller vad autism var.
Assistenter var något jag visste fanns men absolut aldrig tänkt nåt mera på.
Vissa människor prövas hårdare än andra. Och jag har det absolut inte värst, inte heller näst värst. Men det börjar bli för stora backar att ständigt klättra upp för, och för många hinder att ta sej över. Så är det för mycket begärt att få medvind och flyt nån endaste jävla gång??? Tänk på det ni som glatt häver ur er att "huvudsaken är att barnet blir friskt"... Vi som nu inte fick ett friskt barn känner oss ännu mera värdelösa av era ord.
Vi kämpar med ALLT i motvind HELA TIDEN!
Huvudsaken är att jag aldrig nånsin skulle byta bort min virvelvind mot ett friskt perfekt barn, för jag fick gåvan att faktiskt få ett barn som kräver extra mycket av allting, inte minst av kärlek, och det skulle inte vem som helst klara av, det vet jag 💗

Likes

Comments


Livet med barn som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan beskrivas såhär:

"Det är som att skjuta en vagn uppför en backe. Det är jobbigt mest hela tiden. Ibland kan man stanna och vila benen en stund. Men aldrig släppa taget och sätta sig att vila. Då rullar vagnen ner igen och att försöka springa efter och hämta finns inte. Så man fortsätter skjuta uppåt trots att benen värker och hoppas att kanske kanske snart planar det ut så man kan sätta sig ned."

Ibland inbillar jag mej nästan att vi kommit dit, och visst, jämfört med för flera år sedan är vår backe inte alls lika brant, men vi drabbas ändå ständigt av sorgliga insikter..

Jag har två barn. En på snart 13 och en på 8,5.
När den yngsta åker iväg till vårat enda andningshål - Kortis, det är då vi andra kan passa på att va som en vanlig familj.

Storasyster får tid och utrymme, jag och min man kan prata och fixa med hemmet, göra vad vi känner för att göra, vi kan vara i affärer i flera timmar utan utbrott och gnäll. Åka långa bilresor utan krig. Vi kan ha bekanta över på fika. Storasyster kan ha vänner hemma som inte blir "attackerade" och störda varannan minut. Det är lugnt och harmoniskt. Inte tusen frågor, utbrott, låsningar, ständig och omgående uppmärksamhet.

Du hinner helt plötsligt med att TÄNKA, fundera på vad du vill göra senare under dagen.

Kvällen flyter på lugnt och morgonen med.
Man kan ligga och dra sej. Kliva upp och ta det LUGNT, inte sätta igång med tusentals grejer direkt ögonen öppnas!
Vi kan sitta kvar vid bordet och prata under frukosten.

Det är fantastiskt! Laddning av batterier.

Men samtidigt så väldigt väldigt sorgligt hur tydligt det blir hur tuff vår vardag är och hur mycket vi kämpar. Är det så här normala barnfamiljer har det jämt!?

Vilken barnlek, så jäkla soft! Och då slår oss en insikt som en järnklubba i huvudet. INGEN (förutom ni andra kära funkisfamiljer) kommer någonsin fatta hur vi har det. De kan aldrig i livet föreställa sig. Inte våra vänner, inte våra föräldrar och syskon, inte våra arbetskamrater och definitivt inte Försäkringskassans handläggare.

Och det känns så sorgligt....

Tur man är så full av kärlek 💕 och att min minsta är så lätt att älska 😍 när livet faktiskt inte är rosaskimrande hela tiden... och jag vågar skriva/säga det



Likes

Comments

Solen skiner, livet leker och allting är självklart sådär härligt underbart rosaskimrande!....

Eller inte!

Just nu duggar det ute, det är grått och trist väder. Men jag halvsitter i min säng med datorn i knät, så det får regna på bäst det vill känner jag.

Livet rullar på. Som alltid. Det är berg och dalar. Ibland raksträckor med. Det är upp och ner helt enkelt.

Vissa perioder är jobbigare än andra. Vissa flyter på. Vissa är underbara. That ´s life liksom!

Just nu känner jag att jag är inne i nån känslig, analyserande period där jag får massa känslor kors å tvärs som jag inte riktigt kan sätta fingret på. En vän sa att jag säkert tar in många andras känslor just nu och därför blir det kaos.

Ja kanske är det så.

Men en stor sak som faktiskt återkommer ofta nu är min barndom. Jag drömmer om den. Jag drömmer varje natt!

Drömmar betyder nånting.

Jag är nöjd med min barndom. Skulle väldigt gärna vilja leva om den igen.

Vara liten, inga bekymmer. Varje sommarlov var som ett helt ÅR av roliga äventyr och man umgicks med familj och vänner.

Hade man något bekymmer nångång så fanns alltid en varm, omtänksam och ansvarsfull mamma som fixade det åt en.


Sommarloven gjorde vi ungefär det jag gör fortfarande ;-) dvs Skara sommarland, över-dagen-tripper, djurparker osv. Inget märkvärdigt men precis vad jag önskade! Samma sak, varje år =P


Jularna var sådär som på TV. Stora delar av släkten träffades hemma hos Mormor och Morfar och firade jul. Vi kusiner lekte och väntade ivrigt på att den där jultomten skulle komma med paketen efter Kalle Anka.


Sen hände nånting bara. Typ inte PANG, mer som krypande så man inte riktigt hann reagera...

Helt plötsligt började alla delas upp.

Skapade sina egna, nya traditioner och firade på egna ställen. Tillställningen splittrades helt enkelt.


Jag tyckte det var HEMSKT minns jag. Jag som vill göra som det alltid ha gjorts, skulle helt plötsligt få börja om med ny tradition. Det blev inte så stor förändring, istället för hemma hos Mormor och Morfar hade vi det hemma hos min egen familj.

Men sen förändrades även det och tillslut minskades det ner till att bli så att julafton skulle minsann bara vara en helt vanlig dag!

Jag hade önskat att jag kunnat ge mina barn precis samma som jag själv fick som barn. Vad gäller sommaren har jag lyckas. Och julen är bra än den med, tack vare min äldsta syster som bjuder hem oss till dom på julafton så att mina barn får träffa 4 av sina kusiner iallafall, och vi får träffa dom.

Sen har vi egen jul här hemma för bara oss och svärföräldrarna och barnens morfar såklart.

Perfekt!


Men jag funderar ändå på, vad fan det var som hände...? Och varför det blev sådär..?

Alla har sina egna svar och tolkningar. Ingen säjer samma anledningar. Så vem som har rätt eller fel får vara osagt.


Man får leva på minnena helt enkelt <3


Var inte allting bättre förr? När man var liten? Eller minns man det bara så?

Hur har alla andra det? Håller ni ihop och firar som ni gjorde som små, eller har ni också splittras upp?



Likes

Comments

Imorgon för fem år sedan var jag i Motalaparken.
Jag och ett tjejgäng skulle dit å dregla framför Scotts 😝
Efter att ha levt i en bubbla i 15 år, nedtryckt psykiskt och därmed tappat bort mej själv såg jag fram emot detta som nybliven singel med hela livet framför mej 👍

Jag fick alltid höra av min egen familj att jag skulle räkna med att aldrig träffa någon igen. "För det finns ingen kille i världen som skulle stå ut med ett liv med en sån som Amanda"... Dom ville förbereda mej på det så jag inte skulle bli besviken.

Idag är jag bara förbannad på hur fan man ens kunde säga så??

Jaja.

Jag hade skrivit lite med en kille jag aldrig träffat, som också skulle dit.

När parken stängde hängde mitt tjejgäng med Scotts i turnébussen,utom jag, för killen jag träffa följde med mej hem!

Han var otrevlig och dryg 😂 så jag ångrade mej flera gånger under hemresan haha

Men natten blev bra 😉👍 morgonen likaså.


Redan på kvällen samma dag som han åkt hem så skickade han om han fick komma över på kaffe!

Vafan är det för fel på killen!! Tänkte jag och blev livrädd att han skulle komma förbi oanmäld och få träffa mej, tjejerna och deras morfar! 😂

Dagarna gick och vi hade daglig kontakt.

Det visade sej att vi levt helt olika liv. Det blev en riktig kulturkrock när vi träffades! Han med sin trassliga och röriga liv och jag med mitt inrutade rutinliv.

Vi träffades på mina barnlediga helger men aldrig på "vardagen".

Orden ekade i mitt huvud "ingen kille i världen kommer orka med henne, så bli inte besviken"...

Satte nog upp en mur för att inte känna några känslor.

Trodde jag skulle dö första gången han skulle komma hem en fredagskväll när bara Natalie var hemma. Vi skulle se på idol och äta godis.

Natalie som var världens blygsammaste tjej någonsin. Jag förberedde honom på att hon nog inte skulle komma ut ur sitt rum ens under kvällen.

Det tog tio minuter sen satt hon i hans knä å prata som aldrig förr!! 😄

Minns att jag hörde henne säga :

"jag har en lillasyster som heter Amanda och hon är inget vanligt barn".

"nähe är hon ett ovanligt barn alltså"

" ja hon skriker mycket och rycks i håret och sånt "

"jaha men det gör väl alla småbarn"

Där vann han Natalies hjärta 💕
Och halva mitt när han hade så sköna svar 😉

Veckorna gick och tillslut kom den dagen när han skulle få träffa Amanda... Hade undvikit det in i det sista.

Minns faktiskt inte den gången, gör du det Daniel?? 😮

Men iallafall så var han som gjord för detta och tog Amanda till sej precis som vilket annat barn som helst!

Jag fick för första gången någonsin hjälp på nätterna när hon vaknade.

Jag var helt grön på detta och började undra om det var såhär det skulle vara i ett förhållande?? Omtanke och hjälpsamhet har jag aldrig upplevt tidigare...

En dag sa min kompis till mej " är du kär Veronica?? För du pratar bara om Daniel hela tiden "

😄

Då, först då kände jag efter och JA FAN, jag var kär 💘 😝

I ett lammkött dessutom!

Livet var allt annat än lätt, första året var kaos överallt, men vi hade nåt som vi inte ville vara utan, som gjorde att vi drogs till varandra trots alla olikheter.

Han är min pusselbit i livet. Jag kan inte andas utan hans luft i mina lungor.

Tjejerna kunde inte ha fått en bättre bonuspappa.
Jag skulle aldrig kunna hitta en bättre livspartner.
Ingen annan skulle kunna stå ut med mitt fyrkantiga liv, mina rutiner, mitt morgonhumör, mina jävla känslosvängningar, min sjukdom, mitt jag.
Ingen annan har nånsin fått mej att skratta så mycket som han.
Jag som är helt humorbefriad!

I 5 år har vi känt varandra nu och varit ett par.

Det enda jag ångrar är att jag inte träffade dej tidigare i livet för då kanske jag inte hade varit så trasig....

Du är det bästa som hänt mej å tjejerna 😘

Glöm aldrig det.

Jag vill leva resten av mitt liv med dej 💗











Likes

Comments