View tracker

Ja, då tycker jag att det är dags igen;-)

Tiden springer verkligen förbi och långa dagar blir korta.
Men nu har vi äntligen fått flytta in på nedervåningen, jag och min man bor i "mammas" lägenhet, barnen i "assistent lägenheten" och mamma och Julian i Julians lägenhet.

Vi har verkligen försökt att få nedervåningen att kännas som en våning genom att ha en öppen välkomnande hall och inte tre separata lägenheter.
Vi har satsat lite extra på belysning och nivåskillnader i tak.
Bilderna är ifrån hallen!

Fördelen att vara i huset är att vi alltid kan ha koll på byggarbetarna, tänk vad lite kaffe och kaka kan göra;-) så nu går det undan!

Julian är ÖVERLYCKLIG och kände sig hemma redan första dagen, så nu går han runt i alla rum och kök. Han inspekterar noga och har full koll på vart allt finns men som vi tror att han inte vet. Problemet med att vi flyttar runt allt gör att vi snart inte vet vet vart det finns och Julian kan inte förklara. 😂


Kram 🌸

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

  • 599 readers

Likes

Comments

View tracker

Ja, 15 år idag!

Vissa dagar känner jag mig starkare än andra, idag har jag känt mig svagare än normalt. Allt har gått i ett sedan tidigt imorse.

Samvetet när det inte riktigt blir som man planerat....Lite som käglan som vinglar lite när man spelar bowling men som inte ramlar omkull, jag brukar inte falla ofta och tur är väll det. Så jag samlar nya tag och hoppas att klotet hamnar i rännan imorgon 😂 och jag står stark.

Jag är så tacksam för min familj och mina barn, ni ger mig allt! Tack ❤️

Visst är Julian jobbig ibland men det är Emilia och Benjamin också men den sista tiden har de vuxit till sig och blivit så ansvarsfulla och duktiga. De tar sådant ansvar och ger så mycket kärlek till Julian och att få se sina barn göra sånt gör en mamma stolt.

Jag hade ett fint samtal med Filip Hammar för några år sedan och det var både skratt och gråt, och han påminde mig om hur viktigt det är att aldrig skämmas för att sitt syskon ser annorlunda ut eller låter konstigt eller pratar konstigt. Vi pratar ofta om det hemma nu och det hade vi nog inte gjort på samma sätt om jag inte blivit påmind 🙏🏽

Man måste acceptera att man är annorlunda och älska det så kommer det aldrig att bli svårt.
Han sa själv att han hade en jobbig period när han var tonåring och hans syster var "annorlunda" och att han skämdes då....han säger nu att han skäms att han kände så då! Nu är han så stolt över sin syster och hon har lärt honom massor, precis som Julian lär sina syskon och våra vänners barn något roligt varje dag. Han ger oss det "äkta" han är aldrig lömsk han har aldrig någon baktanke , han tänker aldrig att han ska göra illa någon eller på hämnd. Det är bara bus och kärlek! ❤️

Ni skulle sett idag när Julian fick sin favorit leksak, spiralen!! Nu snackar vi inte en vanlig spiral utan en "spiral" som är 15x15 och 3-4meter lång;-) när jag var liten så var spiralerna jätte små och i silver och de ramlade/hoppade fint ner för trappan. Men denna WOW;-) lyckan i hans blick är priceless vi har alla lekt med den idag, hunnit med go'frulle, lunch i stan, visning av huset, lek med nya grannarna, hämtat ramar, varit hos skräddaren, käkat dominos pizza och ätit tårta med kusinen Robin, Farbror och Marie.

Men nu så sover alla i huset och endast tomtemor är vaken....15 år har gått och vår son har blivit stor ❤️ Julian vi älskar dig till månen och tillbaka och gör allt vi kan för att du ska få det så tryggt som möjligt.
Du är vår glädje ❤️ 

Kramar mamma och pappa 🌜🌛

  • 827 readers

Likes

Comments

View tracker

Ja, vad ska man säga!

Efter 2,5 timmars väntan på ett sjukhus som låg i bergen i Söke. Fullt med människor, nygipsade ben och armar på barn och vuxna, nyfödda barn inrullade i fleecefiltar i 27 graders värme. Gamla människor som blev burna in genom huvudentrén för alla rullstolar var upptagna. DET VAR KAOS!!!

Som tur var så fick jag sova inatt så jag kände mig stark, men Julian fick panik, grät och skrek så fort han såg sjukhusentrén. När vi gör utflykter så tar vi alltid med Julians kompis "rullis" rullstolen som är en "safezon" som vi brukar säga hjälpte inte ens idag. Normalt så är Julian "cool as a banana", men det var han inte idag!

Jag fick promenera med Julian runt parkeringen på sjukhuset medan Nergiz sprang runt som en tok för att hitta läkaren som vi skulle träffa. Efter mycket om och men, så säger läkaren att allt är fel. Han är vuxen neurolog och kan inte hjälpa oss han förstår heller inte varför vi blivit rekommenderade att komma dit.

Han ringer ett samtal till en kollega som jobbar i Kusadasi men det visar sig att han är på semester och tillbaka om 10 dagar så då gör vi ett nytt försök!

Istället åkte vi till Novada outlet och drack gott kaffe och käkade choklad muffins. Så då blev Julian glad och nöjd igen;-) fotot är innan han kletade choklad över hela sig och kissade igenom byxorna. Så det blev lite nya kläder till honom igen, samt till Emilia som drömmer om en riktig party klänning till sin farbrors bröllop. Så ikväll blir det modevisning
💃🏽👰🏽

För er som inte vet, så har jag jobbat mycket med mode och drev ett företag tillsammans med min syster. Där vi gjorde allt! Hår/make up styling, hela produktionen! Så våra små tjejer har varit med om mycket;-)
Emilia saknar tiden då vi kom hem med kassar med kläder och assessorer ifrån olika PR rum i Stockholm som vi skulle använda och sätta ihop outfits till modefotograferingar. Hon och Mias dotter Bobo fick ofta hjälpa till vilket har satt sina spår...så jag hoppas hon godkänner det jag satt ihop till henne ikväll. För hon är en riktig liten modedrottning
🙈 som vet vad hon vill.

Bilder på nya klänningarna kommer imorgon!

Bjuder på lite andra bilder så länge
😂

Kram på er alla!

  • 454 readers

Likes

Comments

Nu har inte Julian (eller vi andra) sovit ordentligt sedan i torsdags, idag är det måndag kväll. Fyra nätter i rad och totalt 14 timmars sömn...ibland vill jag slita mitt hår, gråta och skrika av ren frustration och trötthet men jag har lärt mig att det inte hjälper. Så fort jag blir irriterad på honom så märker han det genom mina andetag eller min puls.
Men då går han ofta till mormor, tittar över axeln och hånar och skrattar åt mig
🙈 då är min mamma en klippa, hon är så lugn och saklig medan jag är som ett stormigt hav.

Igår skulle han absolut ha pasta klockan 23:30 så då var det bara att ställa sig och laga mat. Det blev fjärilspasta med taco rester från lördagens mat;-) Efter maten så hämtade jag hans täcke och kudde och gjorde i ordning i soffan för tredje natten i rad.

Jag älskar Sherlock Holmes, som tur är har vi Apple TV annars skulle jag inte klara av nattpassen. Visst älskar jag vissa turkiska serier men på natten är det bara skräp.
Men efter att ha sett alla engelska avsnitt är jag nu inne på amerikanska serien om Sherlock och Joan Watson. Jag inbillar mig ibland att jag löser mysterier och jag hoppas verkligen kunna lösa mitt egna mysterium en vacker dag, eller hur vi ska få Julian att sova;-)

Men ikväll var det min tur igen att försöka få Julian att sova....men Nergiz kom och löste av mig som en räddare i nöden. Han vägrar, så ikväll är det hennes tur att titta på en bra serie och jag ska äntligen SOVA men först skriva några rader till.

Imorgon skall vi nämligen på sjukhuset med Julian och göra en "ny" utredning. Normalt brukar vi åka till ett sjukhus som ligger i Izmir men imorgon ska vi till ett nytt som ligger i Söke nära Julians habilitering. Det är Habiliteringen som har beställt detta åt oss då de vill titta ordentligt på Julian och skapa en "ny" journal då Julian och även Emilia och Benjamin nu har fått turkiskt medborgarskap. De vill göra en egen bedömning av hans handikapp eftersom det är svårt att översätta de svenska journalerna, vilket vi alla tycker är lite spännande och det brukar alltid dyka upp något nytt. Återkommer med bedömning och resultat
👍

Fotona som ni kan se är några av de första då Julian lärt sig att äta själv;-) självklart hjälper vi honom eftersom det tar sådan tid att lunchen nog skulle krocka med middagen om han inte fick hjälp. Plus att han kan bara få upp mat som fastnar lätt på gaffeln. Skeden är för oss ett enkelt verktyg att föra maten in i munnen, men Julian för all mat i knät. Så det tränar vi på tillsammans med att föra glaset till munnen. Det är svårare än man kan tro
😂 vissa saker tar man bara för givet att man ska klara av.

Sov gott
🙏

  • 458 readers

Likes

Comments

Ja, vad gör man!

Första besöket på klinisk genetik i Sverige blev en chock för oss. När man är 24-25 år och får ett handikappat barn så tänker man, vad har Vi gjort gör fel? Finns det något som vi gjort fel, något genetiskt som vi inte vet om.

Innan flytten till Marbella så åkte vi till Danderyds sjukhus och gjorde ett sista ultraljud i vecka 23 ALLT VAR BRA sa de, men det stämde inte riktigt, läkare som vi träffat senare säger att man kan se t.ex öppna-läpp och gomspalten eftersom allt sitter ihop med ryggmärgen så ska en duktig läkare se det. Men ingen sa något!
Vi hade aldrig gjort abort, Men vi hade kunnat varit förberedda på som skulle hända. Kollat upp läkare och se vad man kan göra.

Men när allt händer så lever man i en bubbla, men till sist så vaknar man.

Min man klandrade sig själv länge och kunde inte riktigt acceptera vad som hänt med Julian. Så vi tänkte att klinisk genetik kan ge oss svar.
Men första besöket blev inte som vi tänkt oss.
När vi flyttade hem 2004 så var internet fortfarande ganska nytt men läkaren vi träffade sa att Julian "kanske" har 13-syndromet även kallat trisomi och att vi borde "läsa" på.

Vi kollade upp detta när vi kom hem och hittade följande text från socialstyrelsen.

"De flesta barn med trisomi 13-syndromet dör inom den första levnadsmånaden. Endast ett fåtal lever efter tre års ålder. Barn med syndromet som överlever längre har en svår utvecklingsstörning och ofta svårbehandlade epileptiska anfall."

Vi fick panik!!!! Jag kom ihåg att jag ringde min pappa och mamma som då fortfarande bodde kvar i Marabella. Jag sa till pappa att läkaren sa att Julian kanske kan dö och att jag skulle läsa på om denna kromosomavvikelse på nätet.

Pappa sa att det måste vara fel, Julian är en kämpe och har klarat allt som läkarna säger att han inte borde klara så denna läkare måste sagt fel.
Jag gråter och gråter och är otröstlig! Yunus jobbade dag och natt under denna period och försökte göra allt för att vi skulle få det bättre, så jag var ofta själv och kände mig otroligt ensam utan mina föräldrar och min syster och vännerna ifrån Spanien. Det tog ett tag innan jag kände att jag var "hemma" igen.

Vi kommer på ett återbesök till Karolinska ett par veckor senare och de säger först då att Julian är unik! Att han är den enda i världen med denna kromosomavvikelse och att det INTE ÄR GENETISKT! Men i veckor trodde vi att han kanske skulle dö!

Snart blir han 15 år och är stark som ett lejon!
❤️

  • 479 readers

Likes

Comments

Imorgon kommer äntligen en utav mina absolut bästa vänner med familj!

MARIE IDEN
💕 Niklas, Ines, Hugo, Max och lilla William. Som vi har längtat! Hugo har gjort ett schema hemma och gjort ett kryss för varje dag...imorgon är det dags Hugo! 👏🏻👏🏻👏🏻

Jag flyttade till Hudiksvall 1987 ifrån Timrå med min familj, mamma, pappa, lillebror Marcus och lillasyster Mia. Vi älskade Glada Hudik med en gång, Hudiksvall var och är en fantastisk stad att växa upp i.
Min syster Mia och jag spelade golf, handboll och fotboll tillsammans när vi var yngre, hon var alltid tillsammans med oss även fast hon var yngre. Visst fick hon sättas på prov ibland
🙈men nu är det jag som är så tacksam när jag får haka på henne på roliga saker 😂

Men det blev även sena kvällar, både från Parkhyddan och Högliden och t.o.m ett varv eller två runt kärleksstigen innan hemgång.
Sedan hamnade man oftast vid Möljen och Burgermans och sedan körde våra fantastiska Hälsinge raggare oss hem och våra föräldrar var alltid tacksamma att vi kom hem säkert
🙏 jag och Marie busade nog lika mycket då som nu. Vi gjorde även "anden i glaset" i vår bastu hemma och lyssnade på UB40. Vilka minnen man får när man hör gammal musik 🎤

Att inte nämna Handbollstjejernas taco kvällar vore ett svek! SHIIIIIT vad kul vi hade ❤️ och duktiga var vi också;-)

Jag och Marie växte upp på samma gata i Hudiksvall och nu kommer vi bo på samma gata i Sollentuna. Maries äldsta och min yngsta går i samma klass och allt detta bara hände och vi har inte planerat något:-) det bästa med allt är att det gäng jag hade när jag var liten bor numera nästan alla i Sollentuna. Två av våra killkompisars barn går också i samma klass!

Vårt morgonkaffe på Edsbacka har varit en viktig stund på morgonen innan alla åker till respektive arbeten och det kommer jag verkligen sakna.

Marie, vi ses imorgon ❤️ you!


Hittade lite gamla foton;-)

  • 682 readers

Likes

Comments

Imorse var det dags att ta fram rakapparaten igen!!! Det är alltid en fight och det måste alltid fixas till lite extra lite här och där men det får vi göra imorgon!
Julians hår växer nämligen som ogräs
😂

Julians kromosomavvikelse innebär bland annat: strävt hår, lågt sittande öron, liten haka, smal bröstkorg, hörselskada och öppen läpp och gomspalt för att nämna några.
Autism och utvecklingstörningen fick vi reda på först när Julian var 4-5 år. Vi kom i kontakt med BUP (barn och ungdoms psykiatrin) på söder i Stockholm som gjorde en utredning.

Vi flyttade hem till Sveriges strax innan julen 2004 och det blev en stor förändring för oss.

Julian hade aldrig sett snö och han vägrade att ta på sig vantar och mössa, så det var och är fortfarande väldigt tufft för oss alla att hålla honom varm när vintern kommer. Så därför är det så fantastiskt härligt att vara i värmen för oss alla. Vem tycker inte om lite sol
🌞

Vi har en extra anställd som jobbar med Julian när vi är i Turkiet. Eftersom Julian inte har någon skola som han åker iväg till på morgonen så gör vi mestadels av undervisningen hemma, han rider på en ridskola i närheten och går även till habiliteringen, men det blir för tufft för oss alla då han aldrig är tyst och sover mycket lite och det påverkar oss alla speciellt hans mindre syskon. Alla måste få ledigt! Det är ett pussel att få allt att fungera, men det går;)

Nergiz kommer från Izmir, Turkiet och Julian tycket om att vara med henne, hon hjälper oss också med turkiska läxorna för de mindre barnen;-) och hon passar bra in i familjen!

Efter en härlig promenad på stranden med mormor så ligger dem och tar det lugnt i solen;-)

Bamse kramen
💛

  • 760 readers

Likes

Comments

Idag har vi tillbringat förmiddagen på ett habiliteringscenter....det var tufft! Det är alltid svårt för Julian att komma till nya platser och det tar alltid tid för honom att vänja sig. Ibland går det och ibland inte!

Julian har ett sjätte sinne, om vi tex skall gå på restaurang så visar Julian med en gång om det det går eller inte! Då är det bara att vända i dörren och hitta en ny restaurang:-) Men det är svårt att hitta olika habiliteringscenter i Kusadasi som är bra så vi får kämpa lite extra för att han skall tycka att det är kul. Men det är otroligt viktigt med rutiner för honom så det är viktigt att fullfölja dagens schema.

Idag fick han välja, han ville sitta vid vattnet och titta på utsikten! En underbar hund visade upp sina simkunskaper och gjorde Julian på gott humör;-)

Kramar från oss
💛

  • 623 readers

Likes

Comments

Som jag avslutade senaste inlägget så är ingenting enkelt men man klarar mer än man tror.
Titta bara på Julian! Dessa bilder är från hösten 2001. Läkarna sa att han inte skulle klara något och kanske inte ens skulle överleva 4-årsdagen. Idag är han så stark och envis! Visst är vissa dagar riktigt tuffa, Julian använder fortfarande blöja, äter och dricker inte själv och klarar inte sin personliga hygien själv, men han lever och är världens lyckligaste kille och han ser till att vi alltid har något att le åt.

Jag och Yunus träffades på festvåningen på Grand hotell i Stockholm och vi har varit tillsammans i 18 år i oktober. Idag är Vi starkare än någonsin, men det har inte varit "en dans på rosor".

Min mamma säger alltid att jag har något annat blod som pulserar i min kropp och det stämmer nog. Jag har lätt till skrik, skratt och tårar. JAG ÄLSKAR SPANSK OCH TURKISK MUSIK!! (Jag skakar gärna lite extra på axlarna)

Jag är svensk, Yunus är turk och Julian är född i Spanien. Jag känner min inte riktigt svensk utan en blandning av svensk, spansk och turk och alla länder ger mig något positivt. Människorna, maten, kulturerna och musiken. Jag är otroligt tacksam till alla som fanns och ställde upp vid vår sida när Julian föddes. Vi var ett fantastiskt gäng som jobbade och hängde ihop och ni fick oss att må så bra. Julian var aldrig ett problem för någon! TACK ❤️

Vi får ofta höra, "hur har ni klarat er igenom detta" Jo, tack vare positiva och härliga vänner och familjemedlemmar som alltid ställt upp. Bra fröken på skolan, rätt kontakt på sjukhuset underlättar. Men det har vi tjatat oss till. (Det tar vi i ett annat inlägg)

Men om sanningen skall fram så vill vi sälja varandra på blocket ibland;-) men kärleken vinner alltid!

Ha en riktigt fin dag allesammans och tack för alla era fina ord på FB
❤️❤️❤️

Kram

  • 1205 readers

Likes

Comments

Julians handikapp!

KAPITEL 2. Marbella Costa del sol.

Sköterskan kommer med en rock till mig och ber mig klä av mig naken. Sedan lägger jag mig på en kall rostfri säng, det kändes som jag hamnat hos en veterinär. Medans 8 olika sköterskor och läkare pratar om vad de skall göra på sin semester och bläddrar igenom sommarkataloger.

Sedan kommer narkosläkaren och frågar om jag mår illa? -Nej svarar jag! Jag får sätta mig upp på sängen och får en epidural i ryggen. Sedan känner jag hur benen domnar bort och hur pulsen går upp och jag börjar att må illa. Narkosläkaren blir arg och upprörd eftersom han tyckte han frågade mig innan, men det var innan jag tappade känseln i halva kroppen.

Han ändrade attityd när han märkte att jag blev rädd och började prata om filmen Junior när Arnold Schwartenegger är gravid. Kan rekommendera den om ni behöver ett skratt;-)

Sedan gick det undan, jag hörde att Julian grät och lyckan varade i 10 sekunder. De tog honom direkt till ett annat rum innan jag fick se honom och sedan häftade ihop mig.

Jag kördes direkt ner till bottenvåningen och fick ligga på uppvak i ca 4 timmar innan jag kom upp till rummet. INGEN SA NÅGONTING!! Jag visste inte var min son var och min man fick inte komma till mig.

Väl uppe på rummet mötte Yunus mig med en blick jag aldrig kommer glömma,. Den var fylld med rädsla och hopp. Läkaren hade sagt åt honom att han inte fick säga något till mig för de var rädda att jag skulle hamna i chock. 

Tårarna rinner och 16 timmar senare får vi äntligen träffa honom och när jag såg Julian för första gången tyckte jag han var det vackraste jag sett. Liten som en fågelunge, men han hade hamnat i rätt familj ❤️

Julian föddes med Hydrocefalus (vätska i hjärnan=vattenskalle) plus öppen läpp och gomspalt. Han är född med en unik kromosomavvikelse och är den enda i världen med den. Han har en lättare utvecklingstörning och autism samt att han är hörselskadad. Vi brukar säga att han är en "mixed cocktail"

Eftersom hade föddes med öppen läpp och gomspalt kunde jag inte amma honom. Men sköterskorna försökte verkligen att få honom att suga, de klämde sönder mina bröstvårtor så de blödde. Men han kunde inte ta bröstet ändå. Det slutade men att Vi matade honom med droppar under flera månader.

På väg hem ifrån sjukhuset efter ungefär 10 dagar så sprack mitt kejsarsnitt, det var 40 grader varmt och man kunde inte göra något åt det med tanke på infektionsrisken sa läkaren. De första dagarna gick jag till vårdcentralen och fick det omlagt men sedan hjälpte min mamma mig. Så jag hade ett öppet sår på magen i flera veckor:( Ursäkta mig om jag blir för privat! Men jag har burit detta i snart 15 år och det känns så skönt att äntligen kunna berätta.

De opererade in en shunt (för Hydrocefalus) på Julian redan när han var 4 veckor gammal. Det var 9/11 samma dag som Julian opererades, jag kommer ihåg hur alla samlades framför tv-apparaterna i korridorerna och alla hamnade i en slags chock. Ingen kunde tro det var sant!

När Julian var 4 månader så opererades han igen för läpp och gomspalt. Vi hade fått en ny son, samma lilla späda kropp men med ett helt ansikte. Så vacker!!!

Piiiiiiiip låter det i maskinerna på intensiven och Julians
❤️ slutar slå....vi blir utkörda från rummet och minuterna känns som timmar. Jag kommer ihåg hur min syster springer ifrån väntrummet in till intensiven och försöker hålla om mig men sedan är allt svart, till läkaren kommer och säger att han är stabil och vi kan gå in igen. Det var fruktansvärt för min man att inte vara på plats, han hade åkt hem till Sverige för att ta körkort och han kände sig så hjälplös.

Men vi klarade det också! Och han tog körkortet och tur var det för det blev många vändor till sjukhuset.
💛

Inget har varit enkelt, men man klarar av det mesta och man är oftast starkare än man tror.

Min pappa sa alltid, "Problem är till för att lösas gumman, och vi kommer lösa det här" än idag försöker jag tänka så när ett nytt problem dyker upp.

Phew vad långt detta blev!

  • 1396 readers

Likes

Comments