Dance - it's Friday!

Hello my lovely darlings!

I hope all of you’ve had a wonderful time since last and that you’re ready for the weekend – I know I

am! 😊

So, as usual I’ve managed to keep occupied with other things and the blog has kinda just been left to it, sorry about that. This time I won’t promise anything about updates because quite frankly we all know how it’s gonna end up 😉

Anyway, I’m doing pretty damn good folks!! I’ve recently started a new job and left the care working business for some time and I think it’s the best thing I’ve done for myself in along time!

Don’t get me wrong, I love helping people and working in care is kinda what I’m used to doing, but my body was not thanking me for it. However this new place I’m at offered me a position working with customer service over phone/email – in Swedish! Since starting there 3 weeks ago it’s just been such a fresh start for me, for example I don’t feel like taking a nap every 20 minutes anymore 😃 Plus it’s a Friday-Monday work which means that for the first time since I finished school I’ve actually got a job that gives me the weekend off! *winning*


Other perks is that I’m able to work fulltime with this (compared to my previous half-days) and last but not least that it’s close to Graeme’s work (which means I can be a pain in the arse from early morning on the way there – everybody loves a happy smile in the mornings right 😁 )

So yeah this is basically what I/we’ve been upto lately. The puppy dog is slowly getting better each day and I’m well impressed with him managing being left whilst we’re at work and everything, feels like he’s slowly getting more used to us, the house and the rest of the zoo. (The rest of the zoo isn’t as impressed with him obviously but that’s mainly the 2 princesses we’ve got here that’s putting on a show..)

As for new tests and doctors’ appointments for me I’ve just been to the hospital today to have an ECG device put on, basically a little device that’s gonna check my heart over the weekend. Oh, and my toe that’s been a right good pain since April has decided to flare up even worse and I’m back to the third round of penicillin now! At least I’ve got a surgery booked in for that by the end of June, but it feels like a long time to wait saying as you kinda use your feet every day. Unless you’re a fish, because, well they don’t have feet.. only bones..
Hmm, anyway..
We’ve got a relaxed weekend to look forward to here and I’m gonna try and enjoy the most of it! I hope you guys have a lovely weekend yourself and I’ll see you when I see you. 😃
xxx

Dansa - Det är fredag!

Hej mina underbara godingar!

Jag hoppas ni alla haft en underbar tid sedan senast och att ni är redo för helgen - jag vet att jag är det! 😊

Så, som vanligt så har jag lyckats hålla mig upptagen med andra saker och bloggen har praktiskt taget bara blivit liggande, ledsen för det. Den här gången tänker jag inte lova något om några uppdateringar för ärligt talat vet vi ju alla hur det kommer sluta. 😉

Hur som helst så mår jag ganska jäkla toppen hörni! Jag har nyligen börjat ett nytt jobb och lämnat vården ett tag och jag tror att det är det bästa jag gjort för mig själv på länge!

Missförstå mig inte, jag älskar att hjälpa människor och jobba att inom vården är ju vad jag är van vid men min kropp tackade mig inte för detta. Hursomhelst så erbjöd det här nya stället mig en tjänst inom kundservice för telefon/email – på svenska! Sedan starten 3 veckor tillbaka har varit som en ny fräsch start för mig, tillexempel känner jag inget behov av att ta en tupplur var 20:e minut längre 😃 Plus så är det ett måndag-fredagsjobb vilket innebär att jag för första gången sedan jag slutade skolan faktiskt har ett jobb som ger mig helgen ledig! *winning*

Andra fördelar är att jag kan jobba heltid med detta, (jämför med mina tidigare halvdagar) och sist men inte minst så ligger det nära Graemes jobb (vilket betyder att jag kan vara som en finne i röven från tidig morgon på väg till jobbet – alla älskar väl ett leende på morgonkvisten? 😁 )

Så ja det är praktiskt taget vad jag/vi har styrt med sedan sist. Vovvsen blir sakta men säkert bättre varje dag och jag är skapligt imponerad över hur bra han klarar av att vara själv när vi är på jobbet osv, känns som att han sakta börja vänja sig vid oss, huset och resten av vårt zoo. Resterande del av vårt zoo är inte fullt lika imponerade av honom men det är främst de två prinsessorna vi har som gör en stor grej av det..)

Vad gäller nya tester och läkarbesök för mig så har jag just varit på sjukhuset idag för att få EKG-mätare påkopplad, praktiskt taget en liten apparat som ska kolla hur mitt hjärta mår över helgen. Åh, och min tå bara varit till besvär sedan april har bestämt sig för att bli ännu värre så jag är tillbaka till en tredje kur med penicillin nu! Jag har åtminstone en operationstid inbokad i slutet av juni för det men det känns som en ganska lång väntan till dess eftersom du använder fötterna varje dag. Såvida du inte är en fisk, dom har inga fötter.. bara ben…

Hmm, hur som helst..

Vi har en avslappnad helg att se fram emot här och jag ska försöka njuta bäst jag kan av den! Hoppas ni får en toppenfin helg allihopa och vi ses nästa gång! 😃

Puss & kram

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Lazy or tired?

Hello beautiful!

I know it’s been some time since I last posted anything here but hopefully I’ll fill you in on what’s been going on since last time.

Basically what I’ve been upto for the last month is to get my body to realise we are back to working again (!) By the start of March I started working at a dementia care home not too far from here and it’s been a busy but good month so far. Along with the usual “getting to know all the routines etc” it’s been somewhat of a challenge for me to realise I’m currently just able to do part time and half days. I’ve always been interested in this kinda work so I’m used to both 12 hour shifts and night shifts etc but all of a sudden I’m just doing 6 hour shifts and I’m completely knackered afterwards! It’s not as much of a challenge for me having to settle with the short days (I’m getting quite good at listening to my body) but more the feeling of having to explain myself to everyone.
I’ve never been the kind of person that calls for attention, quite the opposite actually – I’d rather sit quiet and bottle things up. So when at work and people ask for extra shifts or why I’m so “spoiled” doing half days I don’t know what to say because I don’t wanna act like soma kinda victim.. I’ve obviously told some of my colleagues about my condition and they get it, but I constantly feel the need to explain and defend myself. It might all be in my head but having to deal with constantly feeling tired is enough without having to explain myself to anybody. I feel awful when not being able to help out with more hours or whatever but I know that’s what’s best for me and I think most people understand that, but it’s when you get the feeling that people are “jealous” that actually get to me the most. If I could swap my half day for someone else’s full 12 hour shift and still feel alive I would do that in a heartbeat! I’m used to go all in wherever I work and not being able to do that is a massive change in my life that I can’t do anything about - other than just accepting it. And it really gets me down when people make me feel like I’m being lazy or selfish, because I’ve worked so hard to get to this point of acceptance that I definitely don’t need anyone questioning it. However I really do like the place I work at and the people we work for and that is the man thing. Definitely looking forward to getting to know the place even better and hopefully, one day, I don’t have to worry about half days and tiredness anymore! 💪

So, to end this post in a slightly more positive spirit - we’ve got a dog on trial!
We got Milo last Tuesday from a rescue shelter and it’s been a rather interesting first week having him in the house.. He’s a 8-9 months old border collie that needs a lot (!) of discipline and training but hopefully the both of us will be able to give him what he needs and we’ll be able to keep him if we continue to see some progress. Well, it’s that and also if the cats decide to accept him or if they’re gonna continue to plan how to kill him in his sleep…
Until next time take care lovely people and fingers crossed everyone will keep their whiskers! ❤

Xx

Lat eller trött?

Hej vackra du!

Jag vet att det gått ett tag sedan jag sist uppdaterade.

Kortfattat så har jag den senaste månaden varit upptagen med att få min kropp att förstå att vi är tillbaka till att jobba igen (!) I början av mars började jag jobba på ett demensboende inte så långt ifrån där vi bor och hittills har det varit en intensiv men bra månad. Förutom från det vanliga ”komma in i alla rutiner osv” så har det varit något av en utmaning för mig att inse att jag I dagsläget bara kan göra deltid och halva skift. Jag har alltid varit intresserad av denna typ av arbete så jag är van vid både 12-timmarspass, nattskift osv men helt plötsligt gör jag bara 6 timmar och är klippt slut efteråt! Det är inte så värst mycket utmaning i att nöja mig med de korta dagarna (jag börjar bli ganska duktig på att lyssna på min kropp) men mer känslan av att behöva förklara sig för alla som gör det svårt.
Jag har aldrig varit den sortens människa som ropar efter uppmärksamhet, motsatsen faktiskt – jag sitter hellre tyst och bygger allt på hög. Så när folk på jobbet frågar mig om extra skift eller varför jag är så ”bortskämd” att jag bara gör halva dagar så vet jag inte vad jag ska säga då jag inte vill framstå som något offer.. Jag har självklart berättat för några av mina kollegor om min sjukdom och dom verkar förstå, men jag känner konstant ett behov av att förklara mig och försvara mig själv. Det kanske bara är i mitt huvud men att konstant känna sig trött är nog utan att behöva förklara sig för någon. Det känns piss att inte kunna hjälpa till mer med fler timmar eller liknande men jag vet att det är vad som är bäst för mig och jag tror att de flesta förstår det, men när jag får känslan av att folk är ”avundsjuka” det är då det tär på mig. Om jag kunde byta min halvdag mot någons 12-timmarspass och fortfarande känna mig levande så skulle jag göra det på direkten! Jag är van att gå all in vart än jag jobbar och att inte kunna göra det är en massiv förändring I mitt liv som jag inte kan göra någonting åt – förutom att acceptera läget. Och det får mig verkligen att känna mig depp när folk får mig att känna mig lat eller självisk, för jag har jobbat så hårt för att komma till den här punkten av acceptans att jag verkligen inte behöver någon som ifrågasätter mig. Hur som helst så gillar jag verkligen stället jag jobbar på och människorna vi jobbar för, vilket är huvudsaken. Ser verkligen fram emot att lära känna stället bättre och förhoppningsvis, en dag, behöver jag inte oroa mig för halvtid och trötthet längre!

Så för att avsluta detta inlägg någorlunda mer positivt – vi har en hund på prov!
Vi hämtade Milo förra tisdagen från ett hundhem och det har varit en ganska intressant första vecka med honom i huset.. Han är en 8-9 månader gammal border collie som behöver ges mycket (!) disciplin och träning men förhoppningsvis kan vi 2 ge honom vad han behöver och behålla honom om vi fortsätter se framsteg. Ja, det är både det och om katterna bestämmer sig för att acceptera honom och eller om de tänker fortsätta planera hans död..
Till nästa gång, ta hand om er och håll tummarna att alla får behålla sina morrhår!

Puss!

Likes

Comments

Hello there beautiful, nice to see you again!

My last post ended with me getting ready to move to England and in all fairness not too much has happened since when it comes to my condition. The doctors I’ve seen here has been great though but apart from another scan of my head and my monthly blood tests there hasn’t been a whole lot of stuff happening as for my condition - thankfully.

I did start out with a new tablet called Methotrexate a couple of months ago, which is like a milder kind of chemo to describe it simple. I experienced the normal fun with the tablets as many others, feeling sick, lost my appetite and turned into something from the walking dead. But not until just a couple of weeks ago, when I had an allergic reaction to another tablet that I took to help me sleep, did I notice how the Methotrexate actually made me feel. Thanks to that (very scary) allergic reaction I had to stop taking the Methotrexate because of an increased dose of Pred (as mentioned earlier) and just one week being off them I started to feel so much happier and more like myself.

I know I’m still enjoying some epic mood swings (or the people around me are I should say) all thanks to that little miracle tablet Prednisolone, but just getting off the Methotrexate has made such a difference. You know they say something like “you don’t know how you’ve really been until you’re in your happy place” and that is so true, I had no idea I had fallen so far down when using those tablets until I stopped taking them. I then realised how the tablets had made me feel so isolated, just sitting home with no job in a new country and I’d been so ungrateful for everything I was given – nothing was good enough. In my head whilst being on the tablets I honestly felt like the world was against me, like no one could understand what I was going through and why were they even bothering? I know now that they were bothering because they care, and the world wasn’t against me, I was just too sensitive for my own good at the time being. As for people not understanding what it’s like, well that part is true, but if you find yourself in a position where even explaining yourself to people feels like an unnecessary thing to do – that’s when you really should do it! That’s when you and the people around you really do need to hear your voice. I found my voice and myself once I got off the Methotrexate and I’m so happy that I accidentally was forced to stop taking them, both for myself and for all the lovely and caring people around me.

At the moment I’ve been off the tablets for a couple of weeks and just started with some new ones called Leflunomide to help keeping my body stable. I am however still on my 10 mg/day of pred alongside with that, so although I’m feeling quite alright so far with the new tablets I’m not expecting this whirlwind of emotions to go anywhere quite yet, wonder woman and her 50 shades of ups and downs will keep on flying!

Until next time – take care and never lose yourself!
Xx

Tappa aldrig bort dig själv

Hej där vackra du, härligt att se dig igen!

Mitt senaste inlägg slutade med att jag gjorde mig redo för att flytta till England och ärligt talat har det inte hänt speciellt mycket sedan dess när de kommer till min sjukdom. Läkarna jag har träffat har varit toppen dock men förutom ytterligare en röntgen av mitt huvud och mina månatliga blodprov så har det inte hänt speciellt mycket – tack och lov.

Jag påbörjade en dos av en ny medicin som heter Metotrexat för några månader sedan, en slags mildare cellgift för att förklara det simpelt. Jag upplevde de vanliga roligheterna med tabletterna som många andra, illamående, ingen aptit och jag förvandlades till något från “the walking dead”. Inte förrän några veckor sedan, när jag hade en allergisk mot några sömntabletter jag tog, market jag av hur Metotrexaten faktiskt fått mig att må. Tack vare den (väldigt läskiga) allergiska reaktionen var jag tvungen att sluta ta Metotrexaten på grund av en ökad dos av Pred (som jag tidigare nämnt) och bara en vecka utan tabletterna började jag känna mig så mycket gladare och mer som mig själv.
Jag vet att jag fortfarande njuter av några enastående humörsvängningar (eller människorna I min närhet gör borde jag säga) allt tack vare mirakeltabletten Prednisolon, men bara att sluta helt med Metotrexaten har gjort en sådan enorm skillnad. Ni vet dom säger något i stil med att ”du ve inte hur du verkligen mått tills du är på en lycklig plats” och det är så sant, jag hade inte en aning om att jag fallit så långt ner förrän jag slutade ta dom. Jag förstod då hur tabletterna faktiskt fått mig att känna mig isolerad, sittandes hemma utan jobb i ett nytt land och jag hade varit så otacksam för allt som var givet till mig – ingenting var bra nog. I mitt huvud medan jag fortfarande tog tabletterna så kändes det ärligt talat som att hela världen var emot mig, ingen kunde liksom förstå vad jag gick igenom så varför försökte dom ens? Jag vet nu att dom försökte för att dom brydde sig, och världen var inte emot mig, jag var bara för känslig för mitt eget bästa just då. Vad gäller att folk inte kan förstå vad du går igenom, ja den biten är väl sann, men om du någonsin finner dig i en situation där du känner att till och med att förklara dig för människor känns som en onödig sak att göra – just där och då är när du faktiskt borde göra det! Det är då du och människorna i din närhet verkligen behöver höra din röst. Jag fann min röst och mig själv när jag slutade med Metotrexaten och jag är så glad att jag av misstag tvingades sluta ta dom, både för mig själv och alla underbara, omtänksamma människor omkring mig.

För tillfället har jag varit utan tabletterna i några veckor och påbörjade nyligen en ny sort som heter Leflunomid för att hjälpa hålla kroppen stabil. Jag är trots allt dessutom fortfarande på 10/mg per dag av Pred, så trots att jag känner mig helt okej än så länge med de nya tabletterna så förväntar jag mig inte att denna virvelvind av känslor kommer försvinna fullt ut riktigt än, superkvinnan med sina 50 nyanser av upp- och nedgångar kommer fortsätta flyga!

Till nästa gång – ta hand om er och tappa aldrig bort dig själv!

Puss

Likes

Comments

Hi guys!

Between my last post and this I posted a full translation of my previous posts and from now on I’m gonna try and put the translated version below each update, so if you’d rather read in Swedish you know where to look!

Last time I told you about how I got introduced to Mr Fatty and I thought I’d continue from there.

Once we got back home from the hospital it was basically just for us to wait for further examinations to get done, which as you probably can imagine is one of the toughest things with it all – the waiting.
To be fair I did get called in to get the rest of the exams done quite quickly after my trip to the E&A. I had another scan of my head to get a nice picture taken of Mr Fatty to put on my wall (just joking folks) and also an exam to see how my sinuses were doing. The later one included getting a piece of cotton showed up my nose with local anaesthetics to then having a tiny (but worryingly long) camera going up there for my close up.
Once that very unpleasant exam was done they could confirm that I had some remaining fluid there that called for a dose of antibiotics to clear up.
As for my scan everything looked alright considering everything, they could see that Mr Fatty was still where they’d last seen him and a possible diagnose of that could be the fancy sounding “Craniopharyngioma”. I can honestly say that when I first got that information I did what everyone would do – scared the living shit out of myself by googling the condition and what the treatment was like (new movie title: how to give yourself a heart attack in 0.2 seconds) However, as you would I did have a slight breakdown that night and then I got back up again – if there’s nothing you can do about it why let yourself hit rock bottom? Focus on the stuff you actually can do something about instead, and living a life as happy as possible is definitely one of them!
I know my parents and boyfriend were as worried as I was before we got all the answers but they were also a huge support – just knowing people care for you is more than enough sometimes and they did a fantastic job.

So a couple of weeks later, now late summer 2016, my sinuses had cleared up and I received the information that Mr Fatty would be a permanent resident.
I can honestly say that just the knowledge of having a Mr Fatty is quite scary, it messes with your mind more than anything else really, but I’m so grateful that they spotted him though. Because in worst case scenario Mr Fatty could’ve been an evil one and thanks to my underlying condition they had the scans taken, which I also know is the case with many of my “vascular friends” I’ve gotten to know. In the middle of all our fighting with this disease there is small positives, and getting properly checked up is one of them.

So August had come to an end, I knew slightly more about my body and its party tricks than before and it was now time to pack my bags and move to England!

Until next time - take care and never stop hoping!
Xx


Jag kommer stanna och dallra

Hej mina vänner!

Mellan denna uppdatering och förra la jag upp en full översättning av mina tidigare inlägg så från och med nu ska jag försöka lägga in den svenska översättningen efter varje inlägg, så om du hellre vill läsa på svenska så vet du var du ska titta!

Sist berättade jag för er om hur jag blev introducerad för Mr Fatty och jag tänkte att jag skulle fortsätta därifrån.

När vi väl kom hem från sjukhuset var det praktiskt taget bara för oss att invänta ytterligare undersökningar, vilket ni troligtvis kan förstå är något bland det värsta med allt detta – just väntan. Jag blev dock faktiskt kallad för resterande undersökningar väldigt snabbt efter mitt besök till akuten. Jag hade ytterligare en röntgen av huvudet gjord för att få en snygg bild på Mr Fatty att hänga på väggen (skämt åsido) och en undersökning för att säkerställa hur mina bihålor mådde. Den sistnämnda innefattade att få en bomullstuss med lokalbedövning uppkörd i näsan för att sedan få en liten (men oroande lång) kamera upp där för min närbild. När den obehagliga undersökningen väl var gjord kunde de konstatera att jag fortfarande hade vätska kvar där som krävde en dos antibiotika för att läka ut.
Vad gäller min röntgen så såg allting bra ut trots allt, dom kunde konstatera att Mr Fatty fortfarande var där de sist sett honom och en möjlig diagnos kunde ställas - den lyxlåtande kraniofaryngiom. Jag kan ärligt talat säga att när jag först fick den informationen gjorde jag vad alla skulle göra – googlade sjukdomen och dess behandling (ny filmtitel: hur du ger dig själv en hjärtattack inom loppet av 0,2 sek). Hur som helst, som vilken människa som helst hade jag ett mindre sammanbrott den natten för att sedan resa mig upp igen – om det inte finns någonting du kan göra åt det, varför tillåta dig själv att hamna på botten? Fokusera på de saker du kan påverka istället, och att leva ett så lyckligt liv som möjligt är definitivt en utav dom!
Jag vet att mina föräldrar och min pojkvän var minst lika oroliga som mig innan vi fick alla svar men de var också ett enormt stöd – bara vetskapen att någon bryr sig om en är mer än tillräckligt ibland och de gjorde ett fantastiskt jobb.

Så några veckor senare, nu sensommar 2016, var mina bihålor friska och läkta igen och jag blev tillgiven informationen att Mr Fatty skulle komma att bli en permanent hyresgäst.
Jag kan ärligt talat säga att bara vetskapen om att ha en Mr Fatty är ganska skrämmande, det är mest en mental grej än något annat, men jag är så tacksam att de hittade honom dock. För i värsta fall hade Mr Fatty kunnat vara en elak en och tack vare min underliggande sjukdom så togs det extra röntgenbilder, vilket jag också vet är fallet för många av mina ”vaskulära vänner” som jag lärt känna. Bland allt kämpande med denna sjukdom så finns det små ljusglimtar, och att bli ordentligt undersökt är en utav dom.

Så augusti hade kommit till sitt slut, jag visste någorlunda mer om min kropp och dess partytricks och det var nu dags att packa mina väskor och flytta till England!

Till nästa gång – ta hand om er och sluta aldrig hoppas!
Puss!

Likes

Comments

Så det var här allt började - fortsättning följer


5 februari 2017
Hej du underbara människa som tar dig tid att stanna förbi och läsa vad jag har att säga!
Min huvudtanke med denna blogg är ärligt talat att få låta mig själv ventilera på bästa möjliga sätt för mig – genom skrivandet. Men jag tänkte att innan jag släpper in er i min dagliga värld av upp och nedgångar och låter er lära känna mina nära och kära som jag har runtomkring mig idag, att jag skulle ge er hela historien bakom min sjukdom och hur saker och ting har ändrats sedan jag blev diagnostiserad med Takayasus år 2015 – du får dock räkna med att det har hänt mycket sedan dess om du har tiden att stanna kvar och läsa.

Allt började våren 2015, inte långt efter att jag börjat jobba på ett korttidsboende för funktionshindrade barn. Jag kommer ihåg att jag gick till läkaren då mitt ben oroade mig. Från knät och ner såg jag ut som en blåslagen tomat(!), svullen med varje tänkbar färg och ingen möjlighet att stödja på det. Förövrigt stannar jag till redan här och ber om ursäkt i förhand till mina läsare då jag vet att datum osv inte riktigt kommer stämma och att det blir lite luddigt, men ärligt talat är det vad denna resa varit för mig hittills – ett intensivt gytter. Ska dock göra mitt bästa att försöka hålla saker och ting uppdaterat och tidsenligt.

Så, tillbaka där jag var – läkare, ömt ben och vad som skulle bli den första av många resor till sjukhuset. Förutom problematiken med mitt ben så kände jag mig även extremt trött hela tiden, hade febertoppar som kom och gick dagligen och varken någon aptit eller sömn.
Efter att ha träffat 3 olika läkare kunde de konstatera att jag hade Erythema nodosum (inflammation av fettcellerna under huden som orsakar svullnad och väldigt ömt skin med blåmärken).
Mina blodprover visade även att jag hade någon slags pågående infektion i kroppen så jag fick en dos antibiotika för att ”bota” den och min trötthet (”du kommer snart äta och sova som vanligt igen så fort infektionen är borta”), vad gällde benet så var svaret kort och gott – det kommer läka av sig självt inom ett par månader.

Sagt och gjort, jag hade min antibiotikakur och kände mig visserligen något bättre, men långt från mitt normala jag – ni vet när man bara vet att något inte stämmer?
Så vi förberedde oss för en andra runda att pressa läkarna till fler prover, efter tredje vändan lyckades vi få dom att skicka mig vidare till reumatologen efter de ”helt otippat” upptäckt att något var fel med min sköldkörtel.
När jag säger ”vi” så menar jag min mamma och jag – hon har varit en enorm hjälp och stöttning genom allt detta för mig. Hon själv har SLE och fibromyalgi plus psoriasis, så hon vet hur det är att fajtas med såväl sin egen kropp som läkare och vad de tror är bäst för en.
När jag först insjuknade så tror jag inte att mamma (såsom varje förälder troligtvis) riktigt ville tro att det var så allvarligt. Hon försökte stötta mig genom att få med mig ut på promenader med hunden, såg till att jag kom upp på morgnarna och att jag gjorde något för mig själv, dvs inte sov bort hela dagarna (vilket är en ond cirkel när man har sömnsvårigheter). Jag uppskattade inte fullt ut allt min mamma gjorde för mig dock och jag kan i efterhand säga att jag mestadels pushade bort alla och betedde mig som en bortskämd tonåring. Idag kan jag säga med säkerhet att det uppenbarligen var mer saker som hände i min kropp än vad någon av oss visste och om det inte hade varit för min mammas stöttning så hade jag troligtvis inte ens brytt mig om att bli sedd av läkarna och än mindre kommit upp på morgnarna eller haft möjlighet att faktiskt ta mig till sjukhuset för alla besök – så jag vill bara ta detta tillfälle att be om ursäkt och säga tack till dig kära mor.

Så, tillbaka till min sköldkörtel och sommaren 2015.
Jag kände mig faktiskt mycket bättre under dessa månader – solen sken, jag jobbade på ett ställe som jag fullkomligt älskade (!) med underbara barn och min kropp verkade vara på bättringsvägen (kanske hade läkarna haft rätt och allting skulle läka ut av sig självt?)…
I augusti blev jag antagen till universitetet och jag skulle äntligen börja plugga igen – denna gång för att bli lärare. Det är komiskt hur livet fungerar, för hade jag inte blivit antagen till universitetetet så hade jag troligtvis fortsatt jobba heltid och blivit än värre sjuk än jag blev, men tack vare mina studier så var jag tvungen att nöja mig med ett par nattskift per månad och spendera resten av min tid hemma för att plugga.

Jag känner at måste förklara vad jag menar med ”än värre sjuk” på grund av jobbet. Jag fullkomligt äskade att jobba där, människorna jag jobbade med och för! Men liksom min mamma så är jag väldigt envis, ni vet lite för envis för mitt eget bästa. Jag sa ja till ett par skift mer än vad jag egentligen orkade med när jag började känna mig sjuk igen, men samtidigt var det så givande så det kändes som att det vägde upp det. Men låt mig säga er – oavsett hur givande något känns så måste man lära sig att acceptera sina egna gränser och lyssna på sin kropp. De få skift jag lyckades klämma in fick mig att känna mig totalt slut efteråt och runt september var det äntligen(!) dags att träffa reumatologen, ungefär i samma veva som jag (min kropp) bestämde sig för att ”nu får det räcka, du min kära är sängliggande.”

Det finns bara en av dig


7 februari 2017
Så där jag slutade sist var allting på väg att ändras – ironiskt nog både till det bättre och sämre.
Runt denna period blev båda mina ben sämre, att stå och gå var inte på fråga och till och med att bara hitta en position som var smärtfri för mina ben var nästintill omöjligt. Så från att vara en ganska glad 23-åring med både skola och jobb att fokusera på var jag nu instängd i min egen lägenhet, instängd med dagliga sysslor och ansvarstagande som jag knappt klarade av längre. Smärtan höll mig vaken på nätterna vilket resulterade i extrem trötthet och aptitlöshet, och just när jag trodde att jag nått botten bestämde sig min kropp för att spela mig ytterligare ett spratt – denna gång var det min nacke och hals som lämnade mig i extrem smärta.

Samtidigt som smärtan runt min hals blev värre blev svullnaden av mina ben bättre, och när jag säger bättre menar jag hanterbart (det är så lätt att vänja sig vid att inte känna sig riktigt hundra så det slutar med att man säger att saker och ting inte är så farligt, eller min personliga favorit: ”Det är okej, jag är okej”. Men låt mig säga er en sak, först av allt om du verkligen är okej – glad för din skull! Men du förtjänar så mycket mer än att bara vara ”okej”. Och är du som mig så betyder det där ”okej” allt annat än just det, och det är där vi måste hjälpa varandra – det är okej att inte vara okej, och det är okej att säga det!)
Jag vet att när jag först blev sjuk så isolerade jag mig själv (jag var nästintill tvingad till det på grund av smärtan osv) men även när jag började känna mig bättre så fortsatte jag stanna inomhus och höll mig för mig själv. Jag vet inte varför men jag antar att det bara var enklare den vägen ni vet? Du behöver inte be om ursäkt, förklara eller hålla god min – i din bubbla är du tillåten att bara vara du – och i pyjamas dessutom – hallelujah!
Jag kan ärligt talat säga att jag nu 2 år senare fortfarande är den personen – jag älskar(!) att vara hemma, bekväm med alla fluffiga (3 katter, 2 marsvin och min människa) utan att behöva bry sig om världen och vad alla tycker och tänker, kunna ta saker som de kommer och göra saker i sin egen takt. Jag vet att allt det är bra, och jag har gjort ordentliga framsteg med att ”acceptera” att detta är jag och hur jag vill att saker och ting ska vara, men jag har fortfarande en bit att gå. Jag är fortfarande inte helt nöjd med att snart vara 25 år och oroa sig över att folk kan tro att man är en antisocial person – för det är inte alls vad jag är! Men jag vill att ni ska veta vilken tröttsam kamp det är att ständigt balansera om man ska hänga med på en utekväll och riskera att vara ”den trötta, tråkiga” som vill gå hem tidigt eller om man gör bättre för sig genom att stanna hemma och låta alla andra njuta av sin kväll med risken att bli sedd som ”den antisociala”. Ärligt talat tror jag det är en problematik som många av er kan relatera till på ett eller annat sätt och det finns tyvärr inte någon riktig lösning. Men vad du kan göra är att tänka på dig själv – det är inte värt att må sämre bara för att vara alla andra till lags, rätt sorts människor kommer acceptera dig för dig. Och vad gäller de människor som kan tänkas ha ”en tråkig en” som mig i sitt liv, tänk på möjligheterna som faktiskt finns där istället: om någon känner att det är så pass jobbigt att gå ut, betyder det att det är jobbigt för dig att komma till dom? Jag vet bara från egen erfarenhet att när man har den där speciella någon som verkligen försöker, som tar sig tiden för den där koppen kaffe eller vad som, verkligen gör världens största skillnad (det är bara så lätt att glömma att alla kanske inte har samma möjligheter).

För tillfället kämpar jag mot min egen kropp (mer än vanligt), en otäck förkylning och ökad dos av kortison (från 10 mg upp till 30 mg efter en allergisk reaktion mot några tabletter förra veckan). För tillfället sänker jag dosen var tredje dag och jag kommer snart vara nere på 10 mg igen, men det är en sådan berg- och dalbana både fysiskt och psykiskt att vara tillbaka på en så pass hög dos kortison. Det ger dig humörsvängningar som kan knocka folk, ditt hjärta får tuppjuck så fort du försöker (eller ens tänker tanken) att röra dig, att äta är någonting du skulle kunna spendera all din vakna tid med (skulle kylskåpet passa i sovrummet?) och helt plötsligt är tanken att bli ett med möblemanget inte en dum idé alls – så länge du år ha din snuttefilt och fluffiga sockar på.
Ärligt talat dock så försöker jag faktiskt ha en positiv syn på saker och ting för jag tror att allt som sker har en mening, och kan du ännu inte se meningen till vad som hänt så kan du åtminstone skratta åt det – och du borde verkligen göra det!
Jag har inte kommit så mycket längre för er idag vad gäller min sjukdom och hur allt startade men jag tror att dagens inlägg mest var för mig så jag kunde ventilera, och förhoppningsvis har jag lyckats få er underbara människor att le på vägen! Ska sätta mig ner imorgon och försöka fortsätta min berättelse för såväl mig själv som er.
Tills nästa gång – ta hand om er och er nära och kära.

Takayasus vadå?


9 februari 2017

Hej mina vänner! För att hålla mig sysselsatt denna morgon tänkte jag att jag skulle fortsätta berätta för er om alla skojsigheter som en vaskulär sjukdom har att erbjuda. Jag väntar på att få sänka min kortisondos till 15 mg imorgon och jag njuter i fulla drag av biverkningarna som kortisonet har, för mig betyder det andfåddhet och ett hjärta som spelar Metallica innanför bröstet så fort jag försöker göra någonting utöver att ligga ner och slappna av (japp, jag lever livet: mjukisbyxor och kattmys hela dagen lång här…)

Så tillbaka till där jag var sist, hösten 2015.

Runt denna tid var min hals och nacke som sagt värre men jag trodde ärligt talat bara att jag lyckats dra på mig något virus igen som orsakade detta, tack vare blodprov som min läkare skickat efter kunde de dock äntligen se (liksom på riktigt) att någonting inte var som det skulle, och till att börja med pekade allt på min sköldkörtel.
Det är här som alla undersökningar och sjukhusbesök blir lite av ett gytter för mig, det känns som att det enda jag gjorde var att åka till och från sjukhuset för olika undersökningar från slutet av den sommaren till årsskiftet 15/16. Jag hade en biopsi gjord på mitt ben för att säkerställa att inga andra förändringar skett förutom det redan diagnostiserade Erythema Nodosum (vilket praktiskt taget betyder att du får en nål stucken in i ditt redan ömma ben oräkneliga gånger medan du önsketänkande hör doktorn säga de magiska orden: det var den sista). Ärligt talat kan jag inte minnas att undersökningen i sig var så svår, ingenting jämfört med biopsin jag hade av min sköldkörtel. Missförstå mig inte, undersökningen gick jättebra och Fröken Duktig fick till och med tummen upp av läkarna för gott mod, men hela idén av att få en nål stucken genom framsidan av din hals medan du måste vara blixtstilla och hålla andan är lite utanför min comfort zone. Trots att min sköldkörtel betedde sig lite dumt åt under biopsin så lyckades läkarna få tillräckligt med vävnad för att se att det var uppenbart inflammerat vilket resulterade i att jag blev remitterad till min fantastiska(!) läkare på reumatologen.

Förutom biopsierna ville min läkare säkerställa att allt blev ordentligt undersökt. Jag kommer ihåg första gången jag träffade henne, detta bara efter att ha beskrivit mina symptom och tagit några blodprov, och hur hon redan då sa att hon hade en känsla av att det kunde vara den ovanliga sjukdomen kallad Takayasus Arteritis. Jag tänkte ärligt talat inte mycket på det efteråt, för som hon sa: det är en minimal risk att det är det du lider av. Men från oro till handling såg hon till att få en röntgen gjord av mina lungor, magnetröntgen av hals och ultraljudsundersökning gjord på ben, armar, hjärta och hals för att se hur bra/dåliga mina blodkärl var. Tack vare henne och hennes kunskap kring vaskulära sjukdomar så blev jag i december diagnostiserad med Takayasus Arteritis, bara 2 månader efter mitt första besök där.

När jag väl blev diagnostiserad bestämde sig min läkare för att sätta mig på en hög dos kortison (prednisolon) tillsammans med några andra tabletter som ser till att kortisonet inte skadar din kropp för mycket. För er som inte vet så mycket om kortison så kan det enklast beskrivas som en medicin som ändrar kroppens immunförsvar för att sänka pågående inflammation i kroppen, bland annat. Det är verkligen en mirakelmedicin men biverkningarna av att använda den gör det knappt värt det emellanåt.
Så fort jag påbörjade min 40 mg dos så kände jag mig så mycket bättre, smärtan var nästan borta och jag hade en hel natts sömn för första gången på evigheter kändes det som! Jag visste lite om kortison och alla dess biverkningar sedan tidigare då jag som tonåring hade kortison som hjälp mot magproblem, jag visste vad kortisonet kan göra men denna gång kände jag bara sådan extrem lättnad – denna lilla mirakeltablett verkade vara värt besväret! Ungefär en månad senare visade mina blodprov goda resultat och min läkare var nöjd med utvecklingen hittills – min kropp var uppenbarligen på bättringsvägen, sakta men säkert. Men jag då? Ja förutom att känna lycka över mindre smärta och mer energi så ändrade sig saker sakta. På grund av kortisonet gick jag från normal vikt till att vara vätskefylld, så där var jag nu med mina nya hamsterkinder och för första gången kunde jag ärligt säga att ”jag har ingenting att ha på mig!”. Jag var tillbaka till sömnlösa nätter, min syn försämrades samtidigt som jag konstant kände mig yr. Kortisonet satte så mycket press på min kropp för att hålla den funktionsduglig att minsta lilla syssla var en enorm ansträngning för mig - när du skakar, är drypande blöt och andfådd bara efter att ha tagit dig ned för trappan så känner du dig inte särskilt attraktiv.
Men varje ros har sin törn som dom säger, och även om tabletterna gjorde ett mirakeljobb för min kropp så var biverkningarna någonting jag bara behövde klara av och ta mig igenom.

Det är nu jag kommer bli lite sliskigt sockersöt och säga att huvudskälet till att jag faktiskt klarade mig igenom allt det så pass bra som jag gjorde var tack vare min underbara pojkvän. Under denna period bodde jag fortfarande i Sverige hos mina föräldrar och Graeme och jag träffade bara varandra varannan månad eller så, praktiskt taget så ofta pengar/jobb tillät. Men däremot ringde vi varandra varje kväll och det betydde verkligen allt för mig – att få prata om allt och inget eller att bara sitta och lyssna är så underskattat och det gjorde verkligen mina kvällar. Dessutom försäkrade han mig gång på gång att jag inte skulle oroa mig för biverkningarna av kortisonet (vilket för mig var att samla på mig vätska och känna mig som en vattenballong redo att spricka) men att han älskade mig för mig och ingenting annat. Jag vet inte om han vet hur mycket det faktiskt betydde och vilken skillnad det gjorde att höra, ärligt talat tror jag inte ens att jag sagt det till honom, men jag säger det till honom nu och till er: alla behöver lite uppmuntran ibland – så var den personen att påminna dom om hur underbara dom verkligen är!
Till nästa gång sprid kärleken vänner!

Mr Fatty visar sig - och andra godnattsagor


21 februari 2017

Hej du underbara människa som stannat till här!

Sedan jag skrev sist så har vi lyckats fått en hel del gjort här hemma och har till och med ett extrarum som vi faktiskt kan använda för våra gäster (tog oss bara 3 månader) – men det ser så mycket bättre ut nu så det var väl värt väntan. :D
Hur som helst, vad sägs om att jag fortsätter där jag stannade sist?
Ska förövrigt försöka översätta mina tidigare inlägg till svenska under veckan (utifall några av mina svenska vänner vill läsa igenom det jag skrivit)

Så sist pratade jag om vad kortisonen kan göra med dig och din kropp och hur jag själv blev diagnostiserad med Takayasus Arteritis i december 2015.

När mina blodprover väl visade en märkbar förbättring och de senaste ultraljudsundersökningarna visade att kortisonet gjort ett dunderjobb på mina tidigare förtjockade blodkärl var jag äntligen tillåten att sänka dosen kortison!
Jag kommer inte ihåg hur mycket jag sänkte dosen, men om du är någorlunda bekant med kortison så vet du att det tar lång tid innan du kan komma ner till en underhållsdos, allt beroende på tidigare dos och grundsjukdom så pratar vi bara ett fåtal mg/månad-varannan månad.

För mig var det okej att sänka dosen faktiskt, jag hade ett fåtal tillfällen då smärtan runt halsen kom tillbaka men det visade sig snart att det är en del av sjukdomen och något jag måste leva med, just när det hände var jag mest bara orolig för att jag hade blivit sämre igen. Men förutom det så verkade mitt ”nya” liv med tabletter och allt vad det innebär gå åt rätt håll.
Men (..dramatisk musik spelandes i bakgrunden..) återigen stod jag inför en överraskning – hans namn var Fatty!

Efter att ha känt mig bra ett par månader så var jag nu tillbaka till att känna mig väldigt trött och yr med konstant feber, igen. Efter att ha haft ett snack med min läkare rekommenderade hon mig att åka in till akuten samma dag för att säkerställa att jag inte hade en pågående infektion i kroppen. Som vanligt skrämde jag livet ur sköterskorna när de kollade mitt blodtryck, liksom innan jag fick kortisonet var jag tillbaka till 145/100 efter att ha legat ner 1,5 h på akuten – alla vet väl att det är stället du går till för att chilla!
Så förutom att mitt hjärta njöt av lite heavy metal innanför bröstet på mig så hade jag fortfarande feber och kände mig väldigt yr. På grund av just detta så tog dom en magnetröntgen av mitt huvud för att säkerställa att ingenting var fel (förutom det självklara sa jag och skrattade – uppenbarligen inte ett särskilt uppskattat skämt där?).. Dom skulle dock inte skicka mig på en magnetröntgen till att börja med, för enligt den första neurologen jag träffade den kvällen så led jag av kronisk trötthet och ingenting annat (?)… Och det mest otroliga med hans diagnos var att han genom bara en koll av mina reflexer och min syn kunde veta att jag led av något zombieliknande tillstånd som han spottade ur sig som att jag tog upp hans tid och var fri att gå hem nu. Turligt nog för mig så slutade hans skift innan jag blev hemskickad och det var då jag träffa neurolog nummer 2 – en äldre herre som uppenbarligen visste vad han gjorde. Han var (fick vi reda på senare) den som gett den yngre läkaren en uppläxning för att han inte skickat mig på magnetröntgen direkt och han fick mig verkligen att känna att jag var i trygga händer igen.
Så när magnetröntgen var klar kom läkare nr 2 tillbaka med resultatet – dom kunde se en skugga på röntgen av mitt huvud. En skugga? Liksom vad betyder det ens? Kunde det vara mitt eget huvud som skuggade sig självt? Jag menar jag är känd för att vara speciell eller hur?
Så ja, tusen och en frågor skenade runt i mitt huvud men denna underbara läkare berättade för mig i sin lugnande, tröstande ton att specialisterna skulle ha en ordentlig koll på mina röntgenplåtar, till dess skulle jag inte oroa mig för mycket, ”vi tar ett steg i taget”.

Så det var vad vi gjorde, vi fortsatte ligga lågt ett par timmar och väntade på domen..
Doktor Lugn kom tillbaka med resultaten från neurologerna och som dom först trott var det någon sorts massa i mitt huvud som var fäst bakom mitt öga. Han svarade på de få frågorna jag kunde komma att tänka på där och då: vad betyder detta ens? Kommer ni göra någonting åt det? Ska ni ta bort den? Och i sådana fall, när och hur gör ni det?
Det enkla svaret var – det är ingenting att oroa sig över i dagsläget. Mer tester kommer att göras och ytterligare en, mer precis och tydlig, röntgen kommer att göras för att säkerställa vad för sorts massa vi hittat, till dess kommer inga beslut att tas.
Vid sidan av att ha en okänd massa i mitt huvud berättade han även för mig att de hittat att jag hade någon sorts vätska bakom näsan/ögat – med andra ord en bihåleinflammation (är jag den lyckligaste tjejen på gjorden eller vad?).
Så efter en ganska lång och händelse full natt på akuten var jag äntligen tillåten att åka hem, få lite sömn och bara invänta ytterligare undersökningar/provsvar. Men innan något annat var det dags för mammas och min sjukhusspecial – 2 på natten burgare på Donken!
Till nästa gång – ta hand om er vänner och snälla kom ihåg vad det står på vår kyl – en balanserad diet är en kaka i varje hand!

Likes

Comments

Hi you lovely people checking in here!

Since last time I wrote we’ve managed to get awhole lot done at home and currently have a spare room that we can actually use for our gests (only took us 3 months) – but it does look so much better now so well worth the wait! :D
Anyhow how’s about I continue were I left off last time yeah?
Will by the way try and translate my previous posts to Swedish during the week (just in case some of my Swedish friends would like to have a read through).

So last time I talked you through what the pred can do to you and your body and how I was diagnosed with Takayasus Arteritis in December 2015.

Once my blood tests were showing a significant improvement and the latest ultrasound showed that the pred was doing an amazing job on my previously thick arteries I was finally allowed to lower the dose of pred (!)
I can’t remember by how much I was lowering the dose, but if you’re familiar with pred you know that it takes a long time to get down to a maintenance dose, depending on previous dose and condition we’re talking a few mg/month-every other month.

For me it was alright lowering the dose actually, I had a few occasions when the pain around my neck came back but that turned out to be something I’ll have to live with because it’s part of my condition, at the time I was just worried I’d gotten worse again. But apart from that my “new” life with tablets and everything what that means seemed to be going in the right direction.
But (..dramatical music playing in the background..) once again I was up for a surprise – his name was Fatty!

After feeling well for a good couple of months I was back to feeling very tired and lightheaded with a constant temperature, again. After having a chat with my doctor she recommended me to go to the E&A the very same day to make sure there wasn’t any infection going on in my body.
As always I scared the life out of the nurses when checking my blood pressure, like “pre pred” I was now back to 145/100 after lying down for 1,5 h at the E&A – everybody knows the E&A is the place to go for a chilled out night!
So apart from my heart enjoying a bit of heavy metal inside my chest I still had a temperature and was feeling very lightheaded. Because of just that they took me in for an MRI of my head to make sure there wasn’t anything wrong (apart from the obvious I said and laughed – apparently not an appreciated joke around there?).. Although they weren’t gonna send me for an MRI to start with, because according to the neurologist that I first saw that night I was suffering from chronic fatigue and nothing else (?)… And the most amazing thing with his diagnosis was that by just checking my reflexes and my vision he just knew that I was suffering from some kinda zombie like condition and blurted it out like I was stealing his time and I was free to leave now. Fortunately for me his shift ended before I was sent home and that’s when I met neurologist no. 2 – an elderly gentleman that obviously knew what he was doing. He was (as we found out later) the one telling the younger doctor off for not sending me for an MRI straight away and definitely made me feel like I was in good hands again.
So once the MRI scan was done Dr. no 2 came back with the results – they could see a shadow on the scan of my head. A shadow? Like what does that even mean? Could it be my own head leaving a shadow on itself? I mean I am known to be special right?
So yeah, a thousand and one thoughts were running through my head but this amazing doctor just told me in his relaxing, comforting voice that the specialists were gonna have a proper look of the scan and I shouldn’t worry too much, “we’ll take it step by step.”

So that’s what we did, we sat tight for a good couple of hours just waiting for the verdict..
Doctor Calm came back with the results from neurology and as they first thought there was a mass of some description in my head that was sat behind my eye. He did answer the few questions I could think of by the moment like: what does that even mean? Will you do something about it? Are you gonna remove it? And if so, when and how will you do that?
The simple answer was – it’s nothing to worry about at this stage. More tests will be done and another, more precise, scan of the head will be done to establish what kinda mass we found on this scan, until then we won’t make any decisions.
And alongside with an unknown mass in my head he told me they had also found that I had some fluid behind the nose/eye – aka a sinus infection (am I the luckiest girl or what?)
So after a rather long and eventful night at the E&A I was finally allowed to go back home, get some sleep and just wait for further examinations/answers. But before anything else it was time for my and my mams hospital visit special – 2 o’clock in the morning burger at McD’s!
Until next time – take care folks and please remember as it says on our fridge – a balanced diet is a cookie in each hand!

Likes

Comments

Hi guys! To keep myself busy this morning I thought I’d continue telling you about all the fun and games that vasculitis has to offer. I’m waiting to lower my steroid dose to 15 mg tomorrow and currently enjoying the side effects of the pred, which for me at the moment is shortness of breath and a heart playing Metallica as soon as I try to do anything but lie down and relax (yes, I’m living the life: comfy pants and kitty cuddles all day long…)

So back to where I stopped last time, the autumn of 2015.

By this time my neck and throat started getting worse and I honestly just thought I had caught another virus causing me to fell generally unwell, but thanks to the blood tests that my doctor ordered they could finally see (like for real) that something wasn’t right, and it was all pointing at my thyroid to start with.
This is where all of the examinations and check-ups kinda gets abit blurry for me, it feels like all I did from the end of that summer to the end of the year was going to hospital for different appointments and exams. I had a needle biopsy done on my leg to make sure they couldn’t find any other changes than the already diagnosed erythema nodosum (which pretty much means getting a needle into your already sore leg numerous times, waiting for the doctor to say the magic words: that’s the last one). To be fair I can’t remember that exam being too much of a hassle, not compared to the needle biopsy I had to get done on my thyroid. Don’t get me wrong, the exam went just fine and Miss well behaved here even got the thumbs up from the doctors for doing so good, but the whole idea of having a needle piercing through the front of your neck whilst you need to keep still and hold your breath is abit out of my comfort zone..
Even though my thyroid was playing up abit during that biopsy they did manage to get enough tissue to see that it was obviously inflamed and those results were then sent to my amazing (!) doctor at rheumatology.

Other than the biopsies I had done my doctor wanted to make sure everything was properly examined. I remember my first appointment with her, just after describing my symptoms and having some blood tests done, that she had a feeling it could be a rare condition called Takayasus Arteritis. I honestly didn’t think much of it, because like she said: there’s such a minimal risk that that’s what you’re suffering from. But from concern to action she made sure I had an x-ray on my lunges, MRI scan of the neck and ultrasound exams done on my legs, arms, heart and neck to see how good/bad my arteries were doing so far. Thanks to her and her knowledge about vascular conditions I was in December diagnosed with Takayasus, just 2 months after my first visit there.

Once I was diagnosed my doctor decided to put me on a high dose of steroids (prednisolone) along with some other tablets to make sure the pred don’t hurt your body too much. For you that don’t know much about pred it can easy be described as a steroid medicine that modifies the body’s immune system to decrease ongoing inflammation among other things. It truly is a miracle medicine but the side effects of using it barely makes it worth it from time to time.
As soon as I started on my 40 mg dose I felt so much better, the pain was almost gone and I had a full nights sleep for the first time in what felt like forever! I was familiar with pred before this because of some stomach related problems in my teens, so I knew about all the side effects and what it could actually do to you, but this time I just felt such a relief – it seemed so worth it this little miracle tablet! About a month later my bloods were looking so much better and my doctor were happy with the progress made so far – my body was obviously feeling better and slowly healing. But how about me? Well from feeling the excitement of less pain and more energy things were slowly changing. Because of the pred my body went from normal weight to being filled with fluid with, so there I was with my fresh hamster cheeks and for the first time I could honestly say “I’ve got nothing to wear!”. I was back to not sleeping very well, my vision getting worse alongside with constantly feeling dizzy, the pred put such pressure on keeping my body going that every little task meant a huge effort for me - when just getting down the stairs leaves you shaking, soaking wet and out of breath you don’t feel very classy let me tell you that.
But every rose has it’s thorn like they say, and even though the tablets were working miracles for my body the side effects were just something I had to manage and get through.

This is where I’m gonna get abit cheesy and say that the main reason I did manage as good as I did whilst honestly hating my body, was thanks to my lovely boyfriend. At this point I was still living in Sweden at my parents and Graeme and I saw each other only every other month or less, pretty much as often as work/money could let us visit each other. But we did call each other every night and that meant the world to me – getting to talk about everything and nothing or just sitting listening is so underrated and it did really make my nights. Alongside with that he kept on reassuring me that I shouldn’t worry about the side effects of the pred (which for me was just gaining lots of fluid and feeling like a balloon ready to expload) but that he loved me for me and nothing else. I’m not sure if he knows how much difference that actually made to hear, because frankly I don’t even know if I’ve told him, but I’m telling him now and I’m telling you: everybody needs abit of reassuring every once in a while – so be that person to remind them of how wonderful they really are!
Until next time – spread the love guys!

Xx

Likes

Comments

Right, where my last post stopped everything was about to change - ironically both to the better and worse.

Around this time both of my legs got worse, standing and walking was out of the question and even just finding a position where my legs weren’t in awful pain was almost impossible. So from being a rather happy 23 year old, being out and about having work and school to focus on I was now trapped in my own apartment, trapped with daily responsibilities that I just didn’t seem to manage anymore. The pain kept me up at night which left me feeling extremely tired without any appetite to help me going and just as I thought I’d hit rock bottom my body decided to play anther trick on me – this time it was my neck and throat that decided to leave me in agonising pain.

As the pain around my neck got worse the pain and bruising on my legs slowly got better, and when I say better I mean manageable (it’s so easy getting used to not feeling well so we end up say thing’s aren’t too bad, or my favourite: “it’s okay, I’m okay.” Well let me tell you something, first of all if you really are okay – good on you! But, you deserve so much more than just being “okay”. And if you’re anything like me that “okay” means pretty much anything but just that, and that’s where we need to help each other out – it is okay not to be okay, and it’s okay to say so!)
I know once I started getting sick I isolated myself (I was mostly forced to do so because of the pain etc) but even when I started feeling better I continued staying indoors, keeping to myself. I don’t know why but I’m guessing it’s just easier that way you know? You don’t have to apologise, explain or put on a brave face – in your bubble you’re allowed to be just you – and in your pj’s as well - hallelujah!!
I can honestly say that 2 years later I’m still that person – I love(!) being home, comfy with all the fluffy ones (3 cats, 2 guinea pigs and my human) not having to care about the world and what they think, taking things as they come and deal with things in my own time. I know this is good, I’ve made some progress when “accepting” this is me and how I like things to be, but I still have a long way to go. I’m still not totally fine with soon being 25 years old and worrying about that people might think I’m an antisocial boring person – because that’s not who I am! But I want you to know it’s such an tiring struggle when you’re constantly balancing whether you should join in on a night out and risk being the “boring, tired one” that wants to get home early or if you’re better off staying home letting everyone else enjoy their night with the risk of being seen as the antisocial one. Frankly I think that’s a struggle everyone can relate to in one way or another, and there’s not really any solution to it. But what you can do is to think about yourself – it’s not worth it feeling worse just to please everyone else, the right kinda people will accept you for you. And as for the people that might have a “boring” one like me in their life, think about what kinda opportunities there really is: if someone feels that being out and about is such a struggle, does that mean you coming to them is a struggle? I just know from experience that having that someone making an effort, taking their time just for a cup of coffee or whatever to come to you makes the biggest of difference (it’s just so easy to forget that everyone might not be able to actually do that).

A the moment I’m fighting my own body (more than usual) against a nasty cold and an increased dose of steroids (from 10 mg up to 30 mg after an allergic reaction to some meds last week). I’m currently lowering the dose every third day and I will soon be down to 10 mg again, but it’s such a rollercoaster, both physically and mentally, being back to a high dose of steroids again. It messes with your head giving you mood swings that could knock people out, your heart goes bananas as soon as you try to (or more just the idea of) moving, eating is something you could do for a living (would the fridge look good in the bedroom?) and you honestly just feel like becoming part of the furniture might not be a bad idea at all, as long as you get to have your comfort blanket and fluffy slippers on.
Honestly though, I’m trying to keep a positive view on things because I do believe that everything happens for a reason, and if you can’t see the reason quite yet well at least you can laugh about it – and you should!
I haven’t gotten much further today for you guys as to how everything started but I think todays post was mostly for me to just vent and hopefully I managed to put a smile on your gorgeous faces along the way! Will sit down tomorrow to try and continue my story for myself and you guys.
Until next time – take care of yourself and your loved ones.

XX


Likes

Comments

Hello you wonderful person taking your time to drop by to read what I have to say!
My main idea with this blog is honestly to let myself “vent” in the way that I do best – by writing. But I thought before I let you into my world of daily ups and downs and fill you in on all my loved ones I have around me today, that I’d give you the full story behind my condition and how things changed since I got diagnosed with Takayasus in 2015 – it’s been a lot happening since then so if you’ve got the time to stick around and read, just bear with me.

It all started in the early spring of 2015, not long before I started working at a care home for disabled kids. I remember going to see the doctors because I was having some concerns regarding my leg, from the knee down I all of the sudden looked like a bruised tomato (!), swollen with every colour there is and I could barely put any weight on it. And this is where I stop to apologise to my readers beforehand for letting my story get abit blurry as for timing and dates, because frankly that’s what this journey been for me so far – an intense blur. But I'm gonna try my best to keep it as and when things happened.

So back to where I was – doctors, sore leg and what would be the start of many trips to the hospital.
Alongside with the troubles I had with my leg I was feeling extremely tired all the time, temperature coming and going and neither sleeping nor eating very well.
After seeing 3 different doctors they concluded that I had Erythema nodosum (basically an inflammation of the fat cells under the skin that causes it to swell and leaves you with really sore skin and bruises). My blood tests showed that I had some kinda infection going on aslongside with that so I got some antibiotics to “cure” that and my tiredness (“you’ll soon be eating and sleeping again once the infection’s gone”), as for the leg the short answer was – it’ll go away by itself within a couple of months.

Said and done, I had my antibiotics and sure I felt abit better, but I was far from feeling like my normal self – you know that feeling you get when you just know something isn’t as it should be?
So we prepared for a second round to push the doctors to run some more tests and about round 3 we managed to get them to send me to rheumatology after a (“lucky”) find that something was wrong with my thyroid.
When I say “we” I mean my mam and I - she’s been a huge help and support through all of this for me. She’s got SLE and fibromyalgia herself plus psoriasis so she knows what it’s like to fight your own body on a daily basis alongside with battling the doctors and what they think is best for you.
When I first got sick I don’t think my mam (as every parent probably) wanted to believe it was too bad. She tried to support me by getting me to come along on walks with the dog, made sure I was up and doing something for myself aka not sleeping throughout the whole day (which is a vicious circle when you’re struggling with insomnia). I didn’t quite appreciate everything that my mam did at the moment though, in hindsight I can say I was just pushing people away and honestly behaving like a spoiled teenager. Today I can say for sure that it was obviously a lot more going on in my body than any of us knew and if it hadn’t been for my mams support I probably wouldn’t have bothered with getting seen to at the doctors, none the less getting up in the mornings or getting to all of those hospital appointments – so I’m just wanna take this opportunity to apologise and say thank you mother hen.

So yes, back to my thyroid and the summer of 2015.
I actually felt a lot better during these months – the sun was shining, I was working at a place I absolutely loved (!) with wonderful kids and my body seemed to do a lot better (perhaps the doctors were right and everything would just get better by itself?)…
In August I got accepted to uni and I was finally getting back to studying – this time to become a teacher. It’s funny how life works, because if I hadn’t gotten accepted to that course I’d probably worked fulltime at the care home and gotten even worse ill than I did, but because of my studies I had to accept a few night shifts per month and spend the rest of my time at home studying.

I feel the need to explain what I mean with “getting worse ill” because of work. I absolutely loved working there, the people I worked with and for! But as my mam I’m very stubborn, you know abit too stubborn for our own good kinda stubborn. I know I agreed to a few more shifts at work than I should’ve once I started to feel ill again, but at the same time it was such rewarding work so it felt like it was worth it. But I’ll tell you what – no matter how rewarding anything feels you have to learn to accept your own limits and listen to your body. The few shifts I managed to squeeze in left me completely knackered and in September or so I was finally (!) getting seen to by the rheumatologist and that’s when I (my body) decided that enough is enough and you’re on bedrest m’dear.

Likes

Comments