​Denna dagen blev långt ifrån vad jag hade planerat. Jag hade tänkt storstäda, göra iordning barnen för förskola imorgon samt ta det lugnt men istället kom barnens gudmor Pamela över med sin dotter Tindra. Lilla Tindra blir snart 6 månader och har snart vuxit om Joleene även om jag inte skall jämföra barnen så kan jag ju omöjligt missa sådant. Joleene och Tindra har redan nu ett väldigt speciellt band det kanske har med min och Pamelas relation att göra, men Joleene ger Tindra leksaker , lägger sig mitt emot henne sen pratar de på "bebis språk". Leo var självklart överlycklig att Pamela var på besök då hon blivit lite av en moster för honom, en extra person som han kan känna sig trygg hos. Något av det finaste jag vet är när Leo håller om Pamela och redan nu planerar sommarens äventyr. Framåt eftermiddagen bestämde jag och Pamela oss för att åka till Lidl då de hade jätte fina barn skor i sneakers format för 99 kr ( superbra kvalité samt jättefina ). Tydligen så kan jag inte gå in på Lidl utan att slösa massa pengar så jag köpte även 2 par shorts till Leo (59kr/st) Jake & piraterna pyjamas, en jätte söt klänning till Joleene för 29kr men jag fyndade även en ångkokare för 299kr. Jag och barnen äter i princip enbart nötfärs så vi behöver ganska mycket grönt, bönor osv för att tillgodose alla näringsbehov och mina fina jag rekommenderar er verkligen att köpa den. Middagen lagade i princip sig själv och helt ärligt jag njuter av att få de extra minuterna sittandes i soffan istället för vid spisen :) 

Inlägget om Joleene kommer upp imorgon istället då jag är alldeles för trött nu ❤️ Hoppas ni alla får en fin vecka 

Likes

Comments

Året 2014 blev jag gravid med Joleene, lyckan var total både hos oss vuxna men även hos Leo som längtade efter att bli storebror.Vid inskrivningen på mödravårdscentralen informerar min barnmorska Anna mig om att jag kan ta ett KUB test men att jag får bekosta det själv då jag inte ligger inom åldersspannet där man "brukar få avvikelser på fostret "Jag gjorde KUB testet och fick 1:2 vilket är det sämsta beskedet man kan få, det innebar att barnet hade 50 % att ha någon kromosom avvikelse. Vid detta beskedet fick jag även bestämma mig om jag ville gå vidare och ta reda på om det verkligen fanns en avvikelse och det tackade jag ja till. I vecka 13 gjordes ett moderkakaprov på Östra sjukhuset, den tisdagen informerar läkaren som gjorde provet att de ringer oss om det är en avvikelse. På fredag står vi utanför en leksaksaffär med Leo och ska precis gå in när Stefans telefon ringer, klumpen som bildades i min hals är än idag så obeskrivlig men jag visste att det var något fel på mitt barn. Stefan ger mig telefon och jag får veta att jag väntar en dotter med Turners syndrom. Min första fråga var: vad är det ? ( jag hade aldrig hört talas om det tidigare ) Jag fick förklarat att hon saknar en x kromosom i varje cell och att varje tjej med detta syndrom är olik den andra men att graviditeten och förlossningen var riskfylld då många av dessa fjärilar ( deras symbol är en fjäril ) inte överlever samt att jag kommer få gå på ultraljud varje vecka. Graviditeten tog hårt på mig både fysiskt och psykiskt och lilla Joleene föddes i vecka 36 den 11 september 23.59.Det vi inte visste då var prövningarna som väntade oss, operationerna, infektionskänsligheten , hennes utveckling som inte ligger på samma nivå som hennes jämnåriga.


Jag stoppar här och fortsätter skriva om hennes första år senare under dagen. Tyvärr tar det på en psykiskt än idag att återuppleva dessa minnen!

Likes

Comments

Vem är vi?

Vi är en annorlunda familj på många sätt, vi består av mig som är 25 min man Stefan som är 30, Leo som är 5 och Joleene som är 2,5 år.Joleene är född med Turners syndrom ( jag kommer förklara hennes syndrom mer ingående i nästa inlägg) och har även autistiska drag men är nog Göteborgs gladaste tjej.Leo är en sprallig och busig 5 åring med en historik av epilepsi samt problem med hälsenorna, trots detta tror jag nog dessa två är de spralligaste och gladaste barnen ni kommer stöta på.Våran familj har som ni förstår ett annorlunda liv och kan tyvärr inte göra mycket som andra barnfamiljer gör pga Joleenes syndrom och infentionskänslighet. Ikampen på svaren när det gäller Joleene så kämpar vi just nu med min hälsa också då jag har ett par diagnoser och får gå på rehabilitering,Jag blev diagnostiserad med fybromyalgi för ca 1 år sedan och lever med daglig smärta, i samband med detta fann man även att jag led av en ovanlig ledsjukdom. Utöver detta lever jag med ett flertal diskbråck som jag står i valet och kvalet kring om jag skall operera.

I våran familj är det som sagt inte mycket som är som i de flesta familjer men jag skulle aldrig byta ut något även om många dagar kan vara jobbiga då vi ofta är på sjukhus både med Joleene men även pga mig. Nu känner jag att ni fått en liten uppfattning om vem vi är och som jag skrev uppdaterar jag lite senare mer ingående kring vad Turners syndrom (TS) är och vad det innebär för våran dotters del.

Jag hoppas ni kommer trivas här och att om ni har några frågor vågar ställa dom ❤️

Likes

Comments