View tracker

Avslutade förra inlägget med att det skulle komma en fortsättning, skrev också att sjukdomen syntes på mitt högra öga till en början. Sjukdomen satte sig också på mitt skelett, vilket innebar att den satte sig på mina revben och mitt skulderblad. Det man kunde se var att det var som '' mörka '' skuggor, det såg lixom ut som hål. Jag fick den också på min hud, vilket innebar att huden var konstant torr med massor av eksem. Detta läkte i samband med cellgiftsbehandlingen.

2006 så kunde man friskförklara mig, man kunde avsluta alla behandlingar för jag hade VUNNIT, sjukdomen var borta. Men jag kommer aldrig kunna säga att jag är helt FRISK då det finns risk att den kommer tillbaka.
Ni undrar säkert '' hur kommer hon ihåg? '' men det gör jag ju förstås inte, jag var ju så liten. Jag kan komma ihåg små enstaka saker, som till exempel att en sjuksköterska stack fel när jag skulle få min behandling i portocaten, eller hur min mamma stoppade i tabletter i plopp ( godis ) för att jag skulle få i mig tabletterna som jag behövde, eller hur det smakade så äckligt i munnen när jag fick in medicinerna i portocaten.
Jag har gjort denna '' storyn '' väldigt kort nu då det är svårt att beskriva en sjukdom som är så ovanlig, jag vet knappt själv vad det är, tänkte samla lite mer information om min sjukhus tid och skriva det i ett annat inlägg som då blir längre!
Fortsätter nu med vad som hänt dom senaste åren från att jag blev friskförklarad.

2013 så skulle jag in på en kontroll för att ta ett ryggmärgsprov, vilket jag bara hade gjort när jag var liten så jag kom inte ihåg någonting. Visste bara att jag skulle få en nål in mellan kotorna i ryggraden, för att det skulle vara smärtfritt så fick jag andas in nånting som gjorde att jag skulle bli lite borta, så smärtan inte skulle kännas ( kommer inte ihåg vad det hette ) allting gick jätte bra! Jag skulle sedan sova en stund i ett rum tillsammans med min mamma, pappa och lillasyster som satt och väntade på att jag skulle vakna. ( hade också fått morfin ) när jag sedan vaknade så kände jag att jag får ju ingen luft, jag kan inte andas. Min mamma hörde hur min andning blev tyngre och tyngre och jag kände hur min hals sakta '' stängdes '' som att någon stod och ströp mig. Mamma sprang och hämtade läkare, jag fick syrgas eftersom att jag inte kunde syresätta mig själv. Ingenting blev bättre, så tillslut kom det läkare från specialavdelningar osv. Mamma har berättat att dom tog av mig strumporna och såg att mina fötter var totalt blåa, ett tecken på att jag inte syresätter mig. Det sista jag minns är hur en läkare stack mig i armen och sedan somnade jag. Den paniken som jag hade då var obeskrivlig, jag trodde att jag skulle dö, det kändes som att allting bara stannade. När jag sedan vaknade andra gången så var allting bra, jag hade dock fruktansvärt ont i halsen.

2014 så åkte jag in akut till Akademiska i Uppsala där jag legat sen jag var liten, hade då fått en akut synförändring på höger öga, det blev lixom svart, tappade känsel i höger sida och hade stickningar i halva ansiktet. Det enda jag tänkte var att '' nu är sjukdomen tillbaka ''
Läkarna tog ett beslut om att sjukdomen kunde vara aktiv och satte då in kortison, jag gick på kortison i 2-3 veckor. Men efter fler kontroller så kunde man utesluta att det var den som kommit tillbaka, så dom tog bort kortisonet och kom fram till att jag hade en synnervsinflammation. Ofarligt, men väldigt jobbigt.

Det har varit väldigt mycket sjukhus domhär senaste åren, kan skriva mer om allting i ett annat inlägg!


Tänkte nu förklara hur det är med mig idag, idag är en skit dag. För 9 veckor sedan så började jag få en KRAFTIG obehaglig huvudvärk som satte sig på vänster sida av huvudet, den sidan som jag i stort sätt är frisk i. Jag avvaktade för att se om de skulle gå bort, tänkte väl som dom flesta att ont i huvudet har man ju ibland. Men efter 3 veckor med konstant huvudvärk så sökte jag vård, ögondoktorn först för att se om jag kanske hade fått sämre syn och att det var det som orsakade huvudvärken. Men det var inga förändringar där, sedan fick jag komma till neurologen där dom tyvärr inte kunde göra så mycket då jag inte hade fått en tid till röntgen ännu. I ytterligare 2 veckor så fick jag gå på alvedon och ipren, inte kunna gå i skolan och inte kunna sova på nätterna. Det blev bara värre, jag vaknade på nätterna med förvirrningstillstånd, visste inte vart jag var. Tappade balansen och ramlade lite överallt, kräktes och hade yrsel i princip hela tiden. Började då tappa tålamodet och försökte skynda på att få en röntgen. Denna röntgen kom för 2 veckor sedan.
Sitter nu och väntar på svar, orolig och rädd.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

  • 47 readers

Likes

Comments

View tracker

I september 1999 när jag var 2 år gammal så insjuknade jag i en sjukdom. En sjukdom som är mycket ovanlig, en sjukdom som skulle förändra mitt liv samt mitt utseende.
Sjukdomen började synas på mitt högra öga som började sticka utåt, vadå sticka utåt? Jo, det var som små '' tumörer '' bakom ögat som gjorde att ögat trycktes utåt. Det var här mina föräldrar började söka vård, sjukhus hit och hit, blodprover, röntgen samt massa andra kontroller väntade på mig.
Genom ett vävnadsprov så kunde man ställa diagnosen '' Langerhans cell histiocytos '' en väldigt ovanlig sjukdom. Langerhans cell histiocytos behandlas med cellgifter, så min första cellgiftsbehandling började i slutet på september 1999, 2 år och 2 månader gammal var jag. Avslutade den cellgiftsbehandlingen 1 år efter.
Cirka 6 månader efter avslutat cellgiftsbehandling så kunde man även se förändringar på vänster sida och då började ytterligare en cellgiftsbehandling, som då också höll på i cirka 1 år.
För att jag skulle få denna behandling så var dom tvungna att sätta in en så kallad portocat innanför huden ovanför bröstet, den sattes in 1999 och togs ut 2006.


Fortsättning följer.. 

Likes

Comments

View tracker