Ehlers-Danlos Syndrom

Detta är en fotoutmaning från Insta som jag tänkte göra på bloggen istället med en mix av text och foto. 😃

Kommer dela upp detta i 3 inlägg 1-10, 11-21 och 22-31 😃 Hoppas det uppskattas och ställ gärna frågor!

1 EDS finns i flera typer och dom har precis döpts om och kriterierna har ändrats. Jag fick diagnosen EDS typ III också kallad EDS-HT numera hEDS.

2 Första symptomen jag uppfattade vad muskeltrötthet och värk vid 7 års ålder ungefär.

3 Tror jag var 21 när diagnosen sattes.

4 Startade resan i vården på allvar när jag var runt 10 men dröjde tills jag var 21 år innan utredning för just EDS drogs igång och fick diagnos ganska fort då. Men under flera år trodde dom på JA, bechterews, SLE mfl så fick gå på cellgifter och biologiska sprutor 💉 💊 tyvärr helt i onödan...

5 Har utöver EDS diagnoserna Fibromyalgi, Hypotyreos (låg ämnesomsättning), Mikroskopisk/Kollagen Kolit (tarmsjukdom), IBS, kronisk uretrit, whiplashskada, diskbråck och dysautonomi som hänger i det stora hela ihop med EDSen.

6 Jag har genom åren provat den mesta medecin som finns det som funkar bäst för mig är Alvedon, Gabapentin och plåster för smärtan och sen äter jag levaxin, b12, magnesium, msm, vitaminer och mineraler.

7 När det kommer till hjälpmedel har jag också provat det mesta. Något jag inte kan vara utan är mina handledsstöd har testat många varianter o hårdare gör bara att jag tar i o går ont så dessa mjuka är rätt för mig. Fotledsstöd är bökigt men ett måste ibland, mjuk nackkrage används vid sämsta dagarna och vid bilåkning, hållningsvästen borde jag använda oftare än vad jag gör, däremot axelortoserna funkar inte bra alls tyvärr...min vänstra axel hade behövt den. Jag har också arbetsstol hemma med höj/sänk via el och rullstol som jag i nuläget bara har vid riktigt långa sträckor på hårt underlag men ett tag behövdes den mycket mer och jag är glad att den finns och att jag har elhjul så jag kan ta mig fram ute även om jag inte orkar långt pga axeln.

8 Behandlingar: sjukgymnastik som jag sköter mest hemifrån och massage som jag får betala själv där knäcks även låsningar rätt och jag får laser på inflammationer. Jag har även viss effekt av akupunktur som jag får i perioder.. Kraniosakral terapi har också hjälpt mig men plånboken sätter stopp för alternativ behandling, Sveriges vård är alldeles för anti mot bla alternativ medecin...

9 De 2 värsta symptomen är för mig nervamärtan och muskelutmattningen dessa kan göra mig tokig!!! Nervamärtan är så jävulsk att jag ofta känner att det hade vart skönt att hugga en kniv i axeln eller amputera....O det är svårt att va still och omöjligt att sova med den. Muskelutmattning och kramperna gör mig helt slut, gör att jag har noll uthållighet och får extra svårt att träna, bygga upp muskler och stabilitet.

10 EDS hindrar mig från mycket endel saker har jag fått dra ner på ex skytte, endel går inte alls tex arbete 😢 Jag saknar att kunna göra ALLT kunna meka bil, jobba och slita, göra saker på egenhand utan lyft och bärhjälp osv. Man känner sig ofta som att kroppen är ens fängelse men man får försöka se lösningar och möjligheter.


Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Mode/My Style

Mina tre läppfavoriter är färgen Superstar från Sleek, färgen L.U.V från Kat Von D studded kiss serien och färgen Mirage från LimeCrime där jag även kan rekommendera färgen Gemma. Däremot tar jag tacksamt emot tips på bra märken på läppennor, lättanvända och gärna i lila nyanser. 🖒

Har även nyligen beställt hem dessa då mina ansiktsprodukter börjar ta slut. Scruben har jag provat innan och vet är bra, mudmasken har jag provat en gång den sved lite men gav fint resultat och blemish rescue har varit min bästa vän sen jag fick hem den o gör faktiskt stor skillnad på mina finnar!!! Dagcremen börjar jag använda vilken dag som, nattcreme har jag nog någon månad kvar på den gamla men ska bli kul att testa lite nytt, en vad jag fått uppfattningen av bra serie till bra pris! 🖒 Ansiktsrengöring och mist kör jag på The Bodyshops E-vitamin serie tills den är slut!

Men har ni tips på någon bra pore minimizer till bra pris så kommentera, likaså en bra highligther med lite skimmer i som passar till riktigt ljus hy, har en Contourpalett från NYX jag tycker bra om men highligthern tar snart slut och har mycket kvar av dom övriga.

Tar gärna emot tips på bra foundstion också, flytande eller stick som inte smälter bort under dagen, täckande till heltäckande i riktigt ljusa nyanser. Hoppas jag har några sminknördar som läser här på bloggen. 😉

Likes

Comments

Hälsa, Vardag

Vart har jag vart sista månaden? På Instagram @fannyemmaviola kan ni se mer livstecken av mig, då jag haft mycket ont så räcker inte orken till bloggen då händer, armar och nacke inte riktigt kommer överens med telefon/dator. Februari har varit en späckad månad det var min sista månad som sekreterare i Reumatikerföreningen Lidköping med förberedelser inför årsmöte och endel fix för att avsluta o lämna över allt, det var också Sportlov vilket betyder en vecka full med skytte i år hade vi öppet tisdag till lördag och onsdagen blev luftpistol övriga dagar luftgevär som vanligt, ca 300 serier sköts av barn och endel föräldrar och mor/farföräldrar så kul! Jag var där en del under veckodagarna och hjälpte till men på torsdag eftermiddag ballade min röst ur och jag började känna mig matt och där var den, dunder förkylningen som inte släppt helt än två veckor senare. I övrigt har jag bara eldat lite gräs i diken, klyvt lite ved och plockat lite inne, inte hänt några större grejer i februari om man säger så.  😉

I söndags hade svärfar och Eriks syrras man lite kalas ihop och Tekla fick åka med, hon älskar att åka med bort. ❤

Igår vaknade jag med hemsk värk i hela kroppen och nacken och vänster axel samt käkled och visdomständerna som bråkar var såklart värst... men efter lunch åkte jag ändå ner till stan först till apoteket och sen vattengympa för första gången på 2-3 veckor så himla skönt! Var så mör efter orkade knappt åka hem men framåt kvällen sådär 5 timmar senare var jag lite piggare igen efter lite mat och massa vatten men ibland känns det som att vattengympan tömmer varenda uns av energi ur kroppen, men skönt var det. Idag blir en hemma dag och lite skytte på kvällen. Imorgon onsdag börjar min saknade, älskade Mindfulnesskurs igen, vad jag saknat den, alla lärdomar, alla tankar och diskussioner och skratt, vår underbara ledare och alla goa tjejer på kursen. ❤
Ha en bra dag allihopa!

Likes

Comments

Inredning, Renoveringskaos

Ja hörrni hur går det med Lilla huset på Högsbo? Vi har tagit det lugnt i vinter jag har varit dålig och Erik har fått vara lite ledig.

Nu i vår är planen att lägga ut lite fyllnadsmassor till där vi gjort ny gräsmatta och sen ska det på matjord och sås gräs men innan det ska vi gräva lite mer bakom huset grusa upp mer mot grunden, gräva bort en till gammal stubbe och och lägga stock mellan grus och gräs på baksidan av huset.

Vi ska också lägga stenplattor och sätta sista brädan på kjolen på altanen så att vi kan bocka av den!

Vad händer inne då? Många rum finns det att greja med tvättstuga och hall är ett projekt sen ska köket ordnas till men det får blir längre fram och sen har vi ju dom två små rummen och det ena ska vi ge oss på i höst är tanken. Ett fönster ska in, element ska flyttas och det ska självklart dit ett nytt, taket ska målas och nya tapeter men största jobbet där är att vi ska riva ut hela golvet gräva ur i grunden och på med betongtäckmatta och sen in med nytt golv. Sen ska även taket i gamla övervåningen målas och ny tapet upp men det ligger på framtiden.🖒

Det är ett evigt planerande och prioriterade när man har hus men det är rätt kul, det enda som inte är så kul är att ekonomin sätter stopp för framfarten av renoveringen! Men jag älskar att drömma, inspireras av kataloger, hemsidor och instagrammare. Jag är bäst på att printscreena bilder på inredning, tapeter,  golv, ja ALLT! 👌😉

Nästa grej som är aktuell att köpa är denna tvbänk och tillhörande soffbord i den nya serien Fjällbo från Ikea. Bordet kostar 699kr och bänken som faktiskt är hela 250cm lång kostar 2290kr, riktigt humana priser för en riktigt snygg serie! Vi har letat länge efter möbler och jag har länge funderat på serien Palma som finns på Chilli och Trademax men det soffbordet stämde inte riktigt i mått och priserna har varit lite höga för vår budget just nu så när en del av den möbeln (smalt vitrinskåp att ha bredvid tvbänk) inte längre fanns kvar på hemsidan och jag surfade vidare sprang jag på denna nya serie och fastnade direkt. 🖒 Kan hända det blir en Ikea tripp redan i helgen om vädret inte tillåter skogs/vedjobb.

Nu ska vi kika lite tv arga snickaren just nu och sen Sofias Änglar, japp hus och inredning. 😉 Godnatt!

Likes

Comments

Vardag, Skytte

Helgen har gått fort. Lördagen tillbringade Erik och pappa i skogen fram till 14 tiden. jag klövs lite ved så länge kroppen orkade och när dom väl kommit hem blev det tacos hos mamma och sen en lugn em/kväll. Idag tog vi en välbehövlig sovmorgon innan det var dags för duschen och lunch innan vi åkte på skyttetävling i Trässberg, Salebyträffen heter tävlingen. 🖒 Jag landade på 4e plats mycket pga att skytten bredvid mig trots tillsägelser hade sin armbåge på mitt bord och skakade till i mitt bort x antal gånger.... grymt irriterande när någon annan förstör för en. Kan man inte hålla sig på sin skjutplats har man inte i skjuthallen att göra är min åsikt.  jag är väldigt noga med att inte skaka i folks bord/stol, gå för nära dem för att störa ljuset osv man ska visa varan respekt, det är en precisionssport och där visar man hänsyn, punkt. Var jättekul att det gick bra för våra yngre skyttar som var med också, nu lssddar vi för fler tävlingar. Jag klarar ju bara v sittande skytte pga min ostbila kropp och värk men åker gärna med för att coacha andra det är minst lika roligt! 😀

Imorgon är det ny vecka och nya tag! Ska till arbetsterapeuten kl 10, massage 10.50 och sen hem och käka lunch o förhoppningsvis orka med att fylla i lite papper och ringa några samtal innan jag åker på vattengympa på eftermiddagen. Hoppas allt lugnar sig snart för har så mycket jag inte hunnit med här hemma, ligger efter med tvätt, städning och papper, julpyntet är uppe på övervåningen(förrådet) men ska packas in i skrubbarna men orken har inte funnits än. Är fortfarande inte okej i hals och mage efter gastron och har sedan i fredags rejält ont i nacken igen det kommer och går och ja nu hänger det la i ett par dagar igen gissar jag. Nu ska jag försöka sova, kanske löser jag några sidor i en bok först. Läser just nu Femtio nyanser av honom och boken om Mindfulness som heter  Vart du än går är du där av John Kabat-Zinn. Sovgott 🌹

Likes

Comments

Hälsa, Vardag, Mode/My Style

Vart en vecka med fullt upp och jag har fortfarande ont efter gastroskopin. Igår mötte jag upp Erik i stan när han slutat för att hämta dataskärm till skyttet, gå till bodyshopen och då vi hade tid att fördriva var jag även inne på Axella för att säga hej till min fd kollega. ❤ Efter det mötte jag upp Cassandra för att gå till DLG Gymnasiet för att kolla på De la Vision en tävling för skolans estet/musikelever där hennes lillebrors flickvän deltog med en jättefin låt, bra jobbat Linda! När jag kom hem efter 21 var jag helt slut och idag när jag skulle upp vid 9 kunde jag knappt vakna men vid 9.30 släpa jag mig upp för att ta mig iväg på möte sen hade jag önskat att kroppen var i skick för gymmet men fick åka hem och vila istället.  Nya tag nästa vecka utan förkylning och sviter av gastron/sövning. 💪

Inne på The Body Shop skulle jag egentligen bara köpa deras nya Camomille Silky Cleansing Oil, haft deras vanliga sminkbortagning den är bra men tar inte allt vattenfast, deras Cleansing Butter är bra med särskilt i duschen men jag gillar att ta bort sminket med en pad och deras förra sminkbortagning med olja i var superbra och jag har bara hunnit testa denna nya två gånger men tycker definitivt den uppfyller mina förväntningar! Då det var rea blev det även ett nytt lila läppstift från Colour Crush serien, nr 240 - Damson In Distres för bara 85kr och en White Musk Smokey Rose parfym för 110kr och en present då det var 2 för 3 på all rea. 🛍💄💸 Kul att unna sig något ibland. 😊 Min nya favorit är nog lila läppstift allra helst metallic men kul med variation. Detta var bra till vardags lite halvtäckande sådär. 🖒

Likes

Comments

Ehlers-Danlos Syndrom, Hälsa, Vardag, Mikroskopisk Kolit, Mode/My Style

Måste börja med att visa läppglanset från GerardCosmetics jag beställt hem i färgen Grape Crush en matt metallic lila. Sååååååå nöjd med färgen och det sitter som berget!!!

Dagen startade 05.50 av alarmet som ringde, det var bara att gå upp kratta till håret, packa väskan, kissa vovven och tända i pannan innan mamma körde mig till sjukhuset. 7.30 skulle jag va där och jag var i god tid, men sen hände väll något som alltid på sjukhus så fick först vänta innan jag fick komma till rummet före operationssalen och sen fick jag ligga där med dropp i en timme också. Så först vid 10 sövde jag och vid 1q vaknade jag igen och efter det var jag tvungen att vänta en timme innan jag fick dricka lite festis och sen byta om gå upp till avdelning och träffa läkaren lite kort, provsvar kommer om ca 3 veckor.

Var hemma vid 14 åt lite och sen har jag bara vilat och sovit en stund. Har rejält ont från halsen ner till magmunnen och känslan av magkatarr på det men det ger sig nog får äta lite snäll mat så ska det nog ge med sig. Blev ju utan mat o medecin o dåligt länge idag.

Igår var jag och mamma hos ett medium igen denna gången hos en som heter Annelie, supergo kvinna! hon jobbade annorlunda mot de två jag varit hos innan fokuserade lite mindre på personen men desto mer på budskapen och känslor och efteråt fick jag även healing. Roligt och intressant med nya upplevelser inom andevärlden. 🌌🔮💜

Detta var även tredje gången jag blev tillsagd att jag har starka energier och borde göra något mer av det här, vi får se vart det leder. Har ju gått en kort kurs hos Berit och det var jätte intressant så kanske i framtiden att det finns mer pengar och tid att lägga på detta, en gåva man får vara tacksam för.

Imorgon väntar en vilodag, tillåter kroppen så blir det lite pappersfix. ❤ På kvällen blir det en liten dejt med min vän Cassandra, ska bli kul! Nu blir det tv'n och kanske läsa lite bok innan jag lyckas somna. Godnatt!

Likes

Comments

Ehlers-Danlos Syndrom, Hälsa, Vardag

Redan innan helgen började jag känna av en förkylning och jajjamen jag kände rätt feber, halsont, massa nysningar och allt annat härligt har jag. Det får åt rätt håll nu och jag tror jag är feberfri (med Alvedon då). Sista dagarna har jag ägnat åt en fotobok till skyttet och att läsa en bok som jag skriver mer om längre ner här.  Imorgon efter lunch ska jag till ett medium i Saleby, det ser jag fram emot och på onsdag morgon 7.30 är det dags att sövas för att göra en Gastroskopi, hua fast jag har fixat tidigare sövningar bra förutom att kroppen värkt som satan efter så är man ändå alltid orolig. Men det ska nog få fint denna gången med! Ni får hålla tummarna för mig allihop. Nu ska jag strax föröska sova så jag kommer upp i tid imorrn och kan duscha och gå ut med Tekla i lugn och ro (så gott det går med min onda fot som bestämt sig för att krångla). Ska ringa ortopeden imorgon och se om jag kan få en tid för en koll och ny röntgen för det är inte skönt alls nu. Har även lite andra vårdsamtal att ringa så det blir nog fullt upp.  Sov gott!

Boken jag har läst har jag läst med sällskap av Tekla såklart 🐶❤ En riktigt bra bok skulle jag vilja säga den heter: Arthur - gatuhunden som lämnade djungeln och hittade hem. En jättefin berättelse och inblick både i Mikaels liv som multisportare och framförallt i Arthurs liv som gatuhund i Ecuador. 👌🐶❤ Den får 4,5 av 5 av mig 🖒🖒🖒🖒


#arthur #teampeakperformance #book #bok #gastroskopi #eds #fibromyalgi #mikroskopiskkolit #hypotyreos #painsomnia #klippbok #skytte #recension #bokrecension

Likes

Comments

Hälsa, Vardag

Idag har jag inte gjort så himla mycket då min kropp fortfarande är totalt utslagen, haft telefontid med urologen på KSS på förmiddagen och kl 14 hade jag tid för klipp och färg hos bästa Terese på Salong Be You, så gött att ha ordning på ogräset igen i min kamp att låta det växa ut! Från bara några mm till en längre frisyr kommer bli kämpigt men har jag bestämt mig så!

Ligger i soffan och har nyss ätit och kikar Idrottsgalan! Har extremt mycket spänningar o kramp i muskler ikväll och ont i bröstkorgen IGEN....så blir inget långt inlägg ikväll men vill i alla fall nämna en sak jag är tacksam över idag: alla fina, hjärtliga, goa människor jag har runt mig ❤ Detta är en fin övning att göra varje dag som skänker glädje! Kram o Godnatt' 💋

Likes

Comments

Ehlers-Danlos Syndrom, Hälsa

Utmaning nr 1! Har fått den här av Marita som ger mig kraniosakral terapi, vill ni läsa mer om KS hittar ni det här.
I dagens samhälle har alla människor en mer eller mindre försurad kropp pga vår kost så för att göra det bättre ska man äta kost som gör kroppen basisk och detta är en kickstart på det. 1/2 pressad citron, 1/2 tsk gurkmeja i ett glas vatten varje morgon. Idag blev det lite stressigt så fick bli att jag tog det nu istället. Ska verkligen försöka att dricka detta varje dag, inte gott någonstans men är det bra för kroppen så är det! 🖒 Kan poängtera att jag gör det inte bara för sakens skull, det är faktiskt så att försurning av kroppen kan öka på både utmattning och smärta så för mig är det en extra sporre i det hela! 👊 Jag återkommer om en månad med förändring av ph-värde och annat. 😀
Mätte mitt PH häromdagen och det var då 6,8. Stickor för att mäta PH kan ni beställa på phbalans hemsida.

Likes

Comments