View tracker

För att fortsätta beskriva varför jag känner mig sviken av habiliteringen.

Hade fått ett brev idag. Trodde att det äntligen skulle vara den blankett kuratorn lovat att skicka. I mitten på november pratade jag med henne i telefon om hjälp med vilka ev fonder man skulle kunna söka bidrag från till att bekosta molliidress. Hon kom då med flera bra tips och skulle därefter fylla i en ansökningsblankett för en fond och skicka hem till oss. Var jättenöjd efter samtalet, kändes som kloka inspel och jag var taggad till att skriva en bra ansökan (ville ju sätta igång direkt otålig som jag är).

Väntade och väntade i vanlig ordning. Samtidigt som jag väntade på återkoppling från sjukgymnasten om en fråga kring deltagande i studien på Faluns habilitering. Det mailet hade jag skickat 15 november och dessutom fått bekräftat att det var vidarebefordrat.

Till slut orkar jag inte vänta mer utan den 1 december skickar jag ett nytt mail och frågar var deras svar/återkopplingar tar vägen.

Och jag har fortfarande inte fått svar från någon av dem.

För det brev jag fått från habilitering var en inbjudan till återkoppling över de klagomål jag lämnade på habiliteringen för ett år sedan.

Nu kan jag ju om inte annat fylla på antalet klagomål istället..

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Alma blev under eftermiddagen riktigt babblig av sig! Hon sprang runt i cirklar, pratade jättemycket och skrattade ibland rakt ut för ingenting!

Jag vill egentligen inte läsa in för mycket i det, eftersom det kan vara tal om nån form av placeboeffekt.

En tanke slog dock mig att om hon är mer avslappnad i kroppen känns det kanske bättre och att hon kan fokusera på annat än att bara styra kroppen. Att då kunna få babbla lite också.

Jag vill ju så klart inget hellre än att se att detta är en effekt av mollii och att Alma i så fall kan få en liten skjuts i sin språkutveckling. Men vi får helt enkelt vänta och se. Om vi märker att hon imorgon eller i övermorgon slutar babbla i den hastighet/mängd hon gjort nu under eftermiddagen skulle det kunna vara en effekt.

Likes

Comments

View tracker

När vi var på Move & Walk tidigare i höstas undrade de om vi förde diskussion med vår sjukgymnast angående ortos till foten till Alma. De menade att Alma var på väg att börja gå på tå när hon går fort eller springer men att hon lyckas parera detta genom att pressa ner extra på foten. (På nåt sätt "överbelastar" hon benet)

Jag frågade så klart sjukgymnasten senare om detta. Hon tittade på Almas gång under CPUP:t och sa att det såg bra ut och att hon ju töjer iom att hon sätter ner hälen. Allt var alltså frid och fröjd trots allt.

Idag på inerventions var en deras första kommentarer att vi bör förbereda oss på att Alma snart kan komma att gå på tå.

Jag tappar ju så klart hakan lite grann... vad är det här? Vem ska man tro på? Senast i måndags hade habiliteringen kommenterat att "nej men Alma är ju bara lite spänd i tårna".

När Fredrik förklarade och visade så förstod jag lite bättre. Att hon har en inåtrotation på ben/fot iom spasticitet.

Jag är hyfsat härdad vad gäller att få höra negativa besked, och jag tycker definitivt det är bättre att höra hur det kan bli för att i så fall förbereda sig på det, jobba proaktivt och inte bli chockad den dagen man står där med ett bekymmer man trott sig få slippa. Fattar bara inte varför vi får så totalt olika besked från dessa parter?

Likes

Comments

Idag har Alma fått testa molliidress av självaste Fredrik! Om man bortser från att Alma tyvärr blev väldigt ledsen stundtals (jobbig situation där hon säkert känner av tvånget att vara kvar på samma plats samt okända människor) så gick det bra. Och enligt Fredrik med ett resultat över förväntan.

Arm/hand
Hon blev mjukare vid armbågsböjaren och mer avslappnad vid handled. Fredrik såg att hon gick från att ha handen ulnardevierad till att ha handen lite ovanför handled som det bör vara. (Nu när vi är hemma så ser jag dock att hon fortfarande har handen lite i droppform och även så klart knuten lite blandat om vartannat. Men vi får försöka ha lite tillförsikt)

Ben/fot
Nästan direkt kunde vi se att hon slappnade av i tårna så att de kunde spreta på normalt sätt. Hon började också ha knäet i utåtrotation när hon gick istället för inåt så att gången blev mer symmetrisk. Från att sitta med vänsterbenet rakt fram/lite med tårna pekandes inåt när hon sitter skräddare med högerbenet har hon nu självmant kunnat sitta skräddare.

Tal
Mormor tror att hon pratar lite mer men nja.. jag avvaktar.

Förhoppningsvis får hon en alldeles egen molliidress innan jul!

Sixten skötte sig exemplariskt de två timmarna vi var där och somnade nästan direkt i bilen på väg hem. Och han sover fortfarande, två timmar senare!

Likes

Comments

Almas journal har uppdaterats nu efter mötet i måndags (saknar dock anteckningar efter mötet med logopeden från förra veckan men den skulle inte ge oss någon vettig information ändå så det spelar ingen roll).

Behöver gå igenom några såna där latinska begrepp som läkare alltid envisas med att slänga sig med (vad är det för fel på vanlig svenska?).

Begrepp
Åt ulnara hållet - ulnardevierad
Rörelse i handleden som innebär en rörelse i sidled åt lillfingrets sida. Att röra i handen i denna rörelse kallas att ulnardeviera.

En ökad spasticitet gör alltså att handen dras åt lillfingrets sida. När Alma rör sig har hon oftast handleden riktad ditåt.

Flekterad/flexion
En böjande rörelse som minskar vinkeln mellan två kroppsdelar och som avser en böjning av en led i sagittalplanet (framåt-bakåt). Att böja en eller flera kroppsdelar i denna rörelse kallas att flektera. T.ex. är knäna flekterade då vi sitter ner.

Almas handled är lätt böjd vid rörelse.

Pronator teres
En skelettmuskel i underamen vars främsta uppgift är pronation (inåtrotation) av handloven och flexion (böjning) av armbågsleden.

Alma har viss spasticitet i denna men det går att ta ut rörlighet fullt ut.

Supinera/supination
En rörelse som innebär utåtrotation av underarmen, då handlfatan vrids uppåt/framåt, eller av fotleden. Ett exempel på supination är då man skruvar fast en skruv med skruvmejsel eller då man ställer sig på fötternas utsidor.

De använder ordet supinera i ovan text om pronator teres.

Sedan står några andra förkortningar där som är helt omöjliga att översätta/förstå: AP, FCU, FDS.

I övrigt
När jag går igenom journalen i övrigt ser jag att de uppenbarligen noterat vissa spegelrörelser när hon har knuten näve och inslagen tumme. Varför det skulle vara just spegelrörelser i det läget förstår jag inte och jag önskar de nämnt detta och gärna förklarat det närmare.

Som Stefan sa efter att vi gått igenom journalen och alla dessa obegripliga ord: tur man inte vet hur allt kommer att bli. Om man bara vetat ibland..

Likes

Comments

Alma är ju bara för rolig.. så här stod hon stunden innan läggdags (som för övrigt varit en toppenbra dag då hon äntligen blivit frisk igen, ätit bra med mat och varit på ett fantastiskt härligt humör med mycket tålamod och få energidippar)

Likes

Comments

Stefan är fiffig och har kommit på att man kan göra som i filmen och inte bara prata om vantar och halsduk utan även ta dem på sig. 👍

Likes

Comments

När mamma hade hjälpt Alma på med en ny tröja innan idag hade mamma först börjat trä i vänsterarmen i ärmen när hon pausade för att få in högerarmen istället. Under tiden hon gjorde det sträckte Alma ut vänsterarmen! 😱

Hon kom så klart inte hela vägen ut så att handen kom ut utanför ärmen men det är ett enormt bra första steg till att klura ut hur man kan göra i olika delar av påklädningen.

Likes

Comments

Mamma och pappa tig med Alma på shoppingtur på Biltema innan idag. Fick lite bilder därifrån sen. Hon ser så stor ut. ❤️

Likes

Comments