Hade mailat habiliteringens e-post för någon dag sedan med ett meddelande som jag önskade att de skulle vidarebefordra till rätt person. Man får ju inte maila till specifika personers e-post och att ringa försöker jag undvika (då får man ju hålla på i evigheter då många är på möten hela tiden)

Som slutkläm på habiliteringens bekräftelse på att mitt meddelande skulle vidarebefordras stod det:

I framtiden skulle vi uppskatta om ni använder er av mina vårdkontakter för att enkelt och snabbt komma i kontakt med oss.

Ja men varför inte liksom? Mina vårdkontakter har jag valt bort för längesen då det är så totalt värdelöst. Det är för det första tidskrävande bara att logga in. Väl inne ska du välja att vara ombud, lyckas fatta att för att skapa ett nytt meddelande ska du inte in i den mapp som heter Meddelanden utan den som heter Mottagningar. Sen ska du söka fram rätt mottagning, leta upp fliken Kontakta mig. NU har man kommit fram till själva meddelandet som du ska skriva. Då ska du fylla i ditt telefonnummer på två olika ställen, klicka på vilket yrke den person har du vill prata med, skriva in namnet på personen du vill komma i kontakt med och TILL SLUT ska du få skriva ditt meddelande. Enkelt och snabbt va?

Jag kan nästan se framför mig hur en av cheferna bokstaverade formuleringen till registratorn som skrev det.

Bitter och förbannad svarade jag så klart på meddelandet. Vad jag svarade? Jo:

Jag ska göra mitt yttersta för att inte skicka meddelande till denna e-post i fortsättningen.

Det är ett löfte jag vill hålla. För nu är jag så in i själen trött på att det alltid är jag som tar kontakt med habiliteringen och inte tvärtom. Jag ger nu officiellt upp.

Likes

Comments

Här lagas det storkok till barnen. 😊 Perfekt nu när de kan äta av samma, bortsett från att Alma kommer få lite örtsalt till sitt.

Likes

Comments

Hade hällt upp det efterlängtade kaffet när Sixten smetade barnmat på ärmen. Bytte min tröja. Bytte sixtens tröja. Hjälpte Alma med dockhuset. Luktade sen bajs. Alma hade bajsat. När hon var klar började Sixten knorra och bli lite röd i ansiktet. Hans tur att bajsa. Sen blev han ner och mer trött. Och nu när han somnade i selen fick jag äntligen mitt kaffe. Tur jag har termosmugg som håller värmen!

Likes

Comments

Åkte till mormor och morfar på eftermiddagen.

Körde molliidress nr 14 idag utan några större försök till träning. Fick henne att röra arm och hand enstaka gånger men först efter protest. Hon är ju trots allt snart 2,5 år. Det ger som tur är effekt ändå.

Alma fick duplofigurer som vi har tänkt ska ersätta de något mer ömtåliga dockhusmöblerna. Om vi har tur kan vi nu gömma undan ursprungsmöblerna ett tag tills Alma blir mer varsam med sina leksaker. Och inte testar gravitationen genom att kasta ner dem nerför trappan. 😬

Alma var jättetrött redan på tidig eftermiddag och gjorde sovatecknet redan vid tre stackaren. Vi fick försöka hitta på lite skoj. Lite pulkaåkning gjorde susen!

När jag skulle köra hem från mormor och morfar hann jag ner till korsningen i byn (typ 3 minuters bilfärd från huset) innan Sixten tappade sin bjällra i och med att han somnade.

När jag stannat bilen där hemma såg jag att även Alma lyckats somna. Hade tur att hon klarade av att somna om efter kvällsvällingen. Men det var säkert också för att hon var riktigt uttröttad.

Likes

Comments

Nu är "klagomålsmötet" nummer 2 avklarat. Hade förberett oss genom att skriva ner de saker vi är nöjda respektive missnöjda med. Hann gå igenom allt och blev väldigt bra bemötta.

Det känns nästan renande, som en katharsis, att äntligen få berätta om de saker som legat och gnagt hos en.

Det negativa vi tog upp var:

• Vår oro för det försenade talet som jag tog upp på mötet i mars avfärdades då man tyckte hon förstod ord och instruktioner så bra. Det ledde till att vi stod själva med alla funderingar kring tal och språk och har fått agera habilitering själv genom att läsa in oss på ämnet, leta upp passande appar och jaga tips/idéer på olika forum. När vi sedan fick möjlighet att träffa logoped hade vi inte några frågor att ställa längre.

• Svårt att få till ett bra flyt på olika typer av möten. Jag har fått påminna och efterlysa.

• Har själv uppmärksammat frågan om botox i somras och när jag tagit upp det med habiliteringen har jag inte fått något besked om vad de tycker. Skulle botox vara aktuellt eller inte? Inget svar, bara beskrivning av hur en botoxbehandling går till.

• Har inte fått svar eller har fått vänta länge på svar, främst om spasticitet. Gällde fråga om dropphand och om nattskena verkligen behövs. Har fortfarande inte fått svar om nattskena då jag förväntas fråga de i Malmö om det själv.

• Det fullkomligt galna mötet med handkirurgteamet i december då jag inte ens fick ha med mig mina föräldrar in som stöd utan förväntades ha hand om Alma, lyssna och svara på frågor samtidigt.

• Saknar fortfarande en mer generell information om vad som kan erbjudas som insatser åt Alma på kort och lång sikt. Har själv lyckats ta reda på att bad och ridning skulle kunna erbjudas av habiliteringen och sedan frågat dem om det hade varit möjligt. Dessutom så har vi ändå inte fått plats i badgruppen och jag räknar nästan med att inte få plats i ridgruppen heller. För att hon har en för "mild" skada jämfört med andra.

• Tog nästan 2 månader för habiliteringen att skicka hem två blanketter. Så totalt onödigt..

Likes

Comments

Gjorde ett nytt försök att googla fram vad förkortningarna står för och har nu troligtvis hittat rätt svar. Trägen vinner! 🤓

FCU = Flexor Carpi Ulnaris

Löper längs ena sidan av underarmen, från armbågen ner till handleden. Dess funktion är att böja handleden, dels nedåt, och dels åt sidan utåt (åt lillfingersidan)

FDS = Flexor digitorum superficialis
Kallas för ytliga fingerböjarmuskeln.

AP = Abductor pollicis.
Finns två varianter, longus och brevis. Borde vara brevis som gäller i vårt fall, då den omger tummen. Longus är högre upp på handleden.

Likes

Comments

Plötsligt kom remissen vi väntat på med skräckblandad förtjusning. Botoxbehandling för Alma 13 februari. Det ska göras med hjälp av emla (bedövande plåster) och midazolam (lugnande).

Hon ska få bedövning i biceps, FCU och AP. Så står det i journalen, men jag har så klart 0 koll på vad förkortningarna står för mer än att jag gissar att FCU är tummen och AP har nånting med armbågsböjarna att göra.

FDS är en muskel de ska avvakta med till annat tillfälle. Det vet jag åtminstone är muskeln som vänder upp handflatan så handflatan är vänd mot himlen så att säga.

Varför alla dessa tröttsamma förkortningar?! Jag hade blivit mindre irriterad om det gått att googla sig fram till svaren men har inte lyckats med det den här gången..

Likes

Comments

Hur är det ens möjligt..? Han är ju bara lite under 7 månader 😱

Likes

Comments