Header

Nå begynner det bli virkelig lenge siden sist dere hørte fra oss her! Ukene våre bare flyr avgårde med sine gjøremål og rutiner, det er så vidt man henger med selv til tider. Nå er vi allerede midt i sommeren selv om det ikke føles helt slik. Siden sist vi ga lyd fra oss har det skjedd ganske mye med Mathilde egentlig. De siste månedene har det vært flere og hyppige sykehus besøk både i Oslo og Trondheim. Nå har vi en sommerferie fra disse sykehus besøkene, på hele 1.5 måned uten kontroller. Det føles tro det eller ei ut som alt for lang tid i mellom!

Mathilde har vært inne til sjekk av spesielt sin lever den siste tiden. Leververdier stiger for hver måned og Mathilde har begynt å bli lever syk igjen. Det er ingen god følelse, og spesielt ikke når man ikke har visst noe konkret årsak før nå nylig. Vi har vært inne hos leverlegene på Rikshospitalet to ganger, den ene gangen til ultralyd og blodprøver og nå siste gang i mai var vi for å ta lever biopsi. Fredag i forrige uke fikk vi svar på biopsien som ble tatt! Den viser heldigvis at det ikke er noe sykdom i selve leveren som gjør at verdier stiger, men det betyr at det da er næringen til Mathilde som nå har begynt å tære. Mathilde hadde total leversvikt som nyfødt, så vi vet jo hva det vil si om vi kommer så langt.. Men vi prøver å ikke ta sorger på forskudd å venter spent på neste kontroll på St.olavs i starten av August! Håper på ikke alt for høy stigning av prøver og at vi kan finne en løsning for å begrense utviklingen av leversvikt.

Mathilde er ellers i kjempe god form, hun vokser sakte men sikkert og er ei kjempe aktiv jente. Nå er det ikke lenge før hun slipper seg for å gå, og skravla den går i ett fra morgen til kveld. Det har kommet mye ord den siste tiden, hun hermer etter alt. Hun har blitt tidenes rotekopp også, det er leker overalt hele dagen så ting er akkurat som de burde være. I sommer har hun også flyttet ut av sprinkelseng og fått seg en skikkelig stor jente seng, det har gått helt problemfritt nesten.

Pappa'n i huset er fortsatt hjemmeværende med Mathilde og mamma'n jobber mye nattevakter i sommer. Oppi alt pusser vi også opp i huset vårt og gjør ting slik vi vil ha det. Nå skal vi snart hive oss rundt å ordne den lille "hytta" vi har ute om til nattevakt stue også, for å kunne regulere vårt privatliv enda litt mer. Ting tar tid og koster penger så det er ikke gjort over natten. Heldigvis har vi en god dose tålmodighet og vet at det blir bra til slutt.

For to dager siden ble alle nattevakt stillingene til Mathilde endelig lyst ut! Nå skal kontrakter bort og faste stillinger inn i vårt hjem, noe som skal bli deilig. Nå har vi blitt lovet at vi skal inkluderes i prosessen og ha medbestemmelsesrett i forhold til hvem vi skal ha som pleiere i vårt hjem. Det skal bli spennende!



Vi prøver nyte siste rest av sommeren så godt som det lar seg gjøre. Selv om hverdagen er travel og mye slitsom innimellom er vi tross alt heldige som har hverandre. Vi har ikke vært så heldige med været her nord så man har ikke hatt helt sommerfølelse da. MEN de få fine dagene vi har, de nyter vi til det fulle.


💓

Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - klikk her!

  • 1599 lesere

Likes

Comments

På mandag gikk turen til hovedstaden for aller første gang, alle fall for mamma og Mathilde da. For pappa'n i huset har jo faktisk bodd noen år i Oslo før han traff mamma'n. Vi har lenge gått og ventet på innkalling til rikshospitalet for full kontroll av leveren til Mathilde! Vi ble først fortalt at den skulle bli tett over nyttår, og har ventet siden. Nå kan vi endelig slappe godt av å glede oss over at den store kontrollen er overstått, men vi kan ikke glede oss for lenge. Om ca 2 måneders tid bærer det nemlig tilbake igjen for ny runde!

Vi skulle være 3 dager på rikshospitalet, men oppholdet ble denne gangen forlenget en dag. Vi har tatt masse blodprøver, snakket med tarm lege, lever lege, ernæringsfysiolog og vært i nøye ultralyd av lever. Det har vært litt å henge fingrene i på dagtid, det skal være sikkert. De fleste som har vært eller er mye på sykehus vet jo også at det er ikke en plass å ta med seg dårlig tålmodighet, for det er drøyt mye venting ofte. Og det er ikke noe lettere å ha en liten jente med sterk og egen vilje for tiden heller, så ultralyden den første dagen ble bare tull. Det er det som er grunnen til en ekstra overnatting for vår del. Vi måtte gjøre nytt forsøk på ultralyd neste dag, med beroligende først! Det har vært noen fine dager i Oslo, selv om det meste av tid ble brukt på sykehus. Vi har fått opplevd og sett mye innimellom alle gjøremålene på sykehuset, og det gir et ekstra løft oppi alt. Heldig er vi som har en pappa som gladelig viser oss rundt i hovedstaden vår.

Etter undersøkelser og samtaler med diverse leger var gjort sitter vi idag enda litt klokere på enkelte ting, mens ikke noe klokere igjen på andre. Vi har gått igjennom alle medisiner som Mathilde får og vi har snakket om ernæringen hennes. Vi har snakket litt langsiktig i forhold til tarm situasjonen og fått noen forslag på hva rikshospitalet ønsker å gjøre på sikt. Nå skal tarm legen vi snakket med ringe til St.olavs og snakke med vår barnelege der for å foreslå noen endringer, det på medisiner og ernæring da. Foruten om det er det ikke så mye som skal skje på den fronten enda en stund. Men vi ser nok ikke helt bort i fra at det KAN bli en STEP operasjon om ikke alt for lang tid. Det er en opersjon hvor de bruker de utvidede områdene i tarmen til å forlenge tarmen i seg selv. Kompliserte greier som ikke er så alt for lett å forklare heller om jeg skal være ærlig. Det er i alle fall et forslag som tarm legen på rikshospitalet snakket litt med oss om. Det blir spennende å se og høre!

Vi reiste jo hele veien til Oslo for å ha full gjennomgang av lever å finne ut hvorfor leververdier øker og milten til Mathilde vokser. Men vi reiste også hjem uten noe som helst svar på HVA som er galt! Det hadde vært litt spekulasjoner på om blodkar i leveren til Mathilde var for tynne, som da laget høyt trykk i årene når blod skal inn til lever, og igjen gjorde at milten hennes vokser. Legene trodde at det kunne være en medfødt missdannelse med blodkar i leveren, etter hva de hadde sett på et CT bilde fra i November i fjor. CT bilder kan være litt mindre nøyaktige enn ultralyd, og heldigvis var de det for oss! Etter to forsøk og til slutt en vellykket ultralydundersøkelse av lever kunne de avkrefte at det var noen for tynne blodkar i lever. Det var litt av en lettelse! Å få beskjeden om at de misstenke enda en missdannelse var ikke lett, det lagde veldig mye usikkerhet og tunge tanker for oss som foreldre. Blodprøvene som ble tatt viser at leververdier stiger fortsatt, men ikke noe grunn til hvorfor. Det gjør at vi idag vet like lite om hvorfor som vi gjorde da vi kom, altså ingenting. Men en ting vet vi, at blodprøvene til Mathilde varierer veldig, ofte ikke så positive heller. Dette er fordi milten er så stor og spiser opp alle blodplater og celler. Så vi håper så inderlig vi en dag klarer komme til bunns i hva som er årsaken til stor milt og syk lever. Det vil lette på mye for Mathilde, som eksempel slippe så mye overføringer av jern grunnet lav blodprosent.

Vi skal tilbake i løpet av våren igjen, rundt juni tipper jeg. Da skal vi inn for å ta gastroskopi, noe som de kun gjør i Oslo på så små barn. De skal inn med kamera i magen å se etter utposninger i spiserør og da ta vekk om det er noen. De ønsker ta de vekk før de begynner å blø, for det kan lage stor skade for Mathilde. Utposninger i spiserør kan man få av å ha for stor milt. De skal også ta en leverbiposi av henne for å se om det kanskje kan gi oss mer svar. Dette skal gjøres i narkose så da blir vi også noen dager neste gang. For pappa'n er det ikke så aller verst, han storkoste seg på familieovernattings huset. Men verre for mamma som ligger med en liten natt rangler på sengepost, for det blir ikke mye søvn. Reiste nok hjem med de største posene under øynene i dag tidlig.

Alt i alt er vi fornøyde med første runde til Rikshospitalet! Det er kjekt å komme til enda et større sykehus med enda mer erfaringer, det kan aldri bli for lite. De er alle veldig interesserte i Mathilde og har hørt mye om henne fra legene på St.olavs. Spesialist legene har samarbeidet om å finne gode løsninger for Mathilde hele veien, så de syns det var morsomt å endelig få se henne. Hun er et spesielt tilfelle, og som de sier hun er UNIK!


Trøtt Mathilde som har fått noe å slappe av på før ultralyd! Da er det deilig med en så kjærlig og omsorgsfull pappa som susser litt på mens man venter på tur.

💗

Likes

Comments

Her sitter vi igjen på St.olavs og venter på blodprøve svar, legesamtale og det normale. Vi er tilbake på vår andre konroll for i år og satser på like fine svar nå som sist. Vi er fortsatt på kontroll en gang i måneden, og det vil vi nok være enda en stund til fremover. Vi koser oss fordi og ser det positive i å være her så ofte da!

I dag har vi allerede hatt en runde med besøk og venter på enda flere. Og for ikke å glemme en bytur når formiddags blunden er overstått. Det er aldri kjedelig å komme til storbyen for vi har mye å ta oss til. Vi har mange gode venner her som vi bruker tiden vår sammen med, når vi først er i byen. I dag har vi tatt besøket vårt med oss ned i "leke gata" på Kvinne og barn senteret hvor vi bor. Nede i lekegata er det nemlig påske verksted i dag så da fikk vi brukt tiden sammen til noe gøy for både store og små. Mathilde har fått laget påskekylling med hjelp av mamma og to påskeegg også! Det blir fint å ta med hjem å gi i gaver og pynte hjemme med i vår stue også. Ingen pynt er så fin som den barna har laget/vært med å laget selv, synes nå jeg i alle fall. Sykehus klovnene var også på plass nede på påske verkstedet sammen med barna, til Mathilde's store glede.


Koselig ved påske pynt bordet.

Mathildes første påske kylling.

Mathildes første påskeegg.

Likes

Comments

Titter bare en aldri så liten tur innom bloggen for å fortelle dere lesere om en hyggelig nyhet! I neste uke må alle som ønsker gjerne stille radioen sin inn på NRKp1 og høre på reportasjen som jeg og Mathilde skal være med i. Vi skal dele vår sterke historie med dere på radio for første gang, noe som er veldig spennende. Tenker at dette kanskje er en fin mulighet for både gamle og nye lesere å få med seg vår vei til det livet vi lever i dag. Vår STERKE historie fra fosterliv til fødsel og dagene vi har sammen i dag kommer vi til å fortelle om. Reportasjen vil også komme ut på nett tv med bilder som er tatt nå og bilder vi aldri før har vist på bloggen av Mathilde.

Lille kjendis Mathilde stiller stadig opp på nye intervju både i blad og nå radio, morsomt er det. Jeg skal ikke si at det ikke er litt skummelt også, å stille opp på så mye, for det er det. Men det er aller mest veldig spennende! Det er godt å få dele vår historie og vår hverdag med alle som ønsker å følge med på den. Det å få gi et skikkelig innblikk i vårt ikke helt normale liv ser jeg på som en fin ting. Det har hjulpet oss mye og ofte leser jeg mange hyggelige kommentarer fra andre som jeg også hjelper med å dele så mye. Det er alltid stas å høre!

Jeg skal komme tilbake med klokkeslett og eksakt dag allerede i helgen, så bare ha øyne åpne! Vi gleder oss til det er ute på lufta og håper flest mulig av våre lesere får det med seg. Helt verdt det!

💗

​Bildet hentet fra min instagram; Carolinepetters1en

  • 3786 lesere

Likes

Comments

Nå sitter hele familien vel hjemme i stua etter en endt første stor kontroll på St.olavs. Vi bruker å reise hver måned til Stolavs, men som de fleste vet ble vi innlagt i Bodø i Januar. Vi tok blodprøver i Bodø å betsemte oss da for å ikke reise en ekstra tur til Trondheim igjen. Vi reiser utrolig mye så om vi slipper unna litt reising er vi bare glad til. Det merkes at Mathilde begynner å bli en stor og bestemt jente, reising begynner å bli en utfordring nå. Spesielt for oss da vi alltid må tenke på smitte når vi reiser i store folkemengder, som på denne tiden av året når vi vet omgangssyke går. Mathilde kan ikke vandre fritt rundt som andre barn, hun må holde seg mye på fanget under reisen. Det er en lang vei å reise, og en liten to åring synes nok ikke det er så morsomt. Aller helst vil hun krype rundt som alle andre nysgjerrige små.

Vi reiste på mandag til planlagt kontroll og årets første på Stolavs! Vi har vær veldig spente og nervøse for denne kontrollen, spesielt siden Mathilde har endret seg litt med tanke på helse tilstanden. Vi har vært spesielt urolige for leverprøvene siden vi alt vet at leveren ikke har det så alt for bra. Vi venter enda på innkalling til Rikshospitalet hvor vi skal ha total gjennomgang av lever.. Å ikke ha vært på stolavs på 2 måneder føles faktisk helt forferdelig, for vi må bare si det som det er.. Den mest trygge plassen for oss er nok på Stolavs hvor alle kjenner Mathilde og hennes sykdomsbilde. Det er ingen plass i verden vi føler oss tryggere.! Mathilde har siden nyttår slitt en god del med kvalme, og dette har vi vært redde for at leveren var årsaken til. Vi hadde forberedt oss på dårlige blodprøve svar denne gangen som alle de andre kontrollene det siste halvåret. Vi tar ikke gleder på forskudd, vi har erfart at det er mye bedre å ta gledene når de kommer. Å forberede seg på det verste er nok ikke så dumt, det er så mye bedre å bli positivt overrasket enn å falle ned noen trappetrinn..

Kontrollen denne gangen har gått over all forventning! Mathilde har lenge slitt med sine blodverdier men denne gangen var blodverdiene kjempe fine. Lever verdiene er fortsatt som før, om man kan kalle de stabil men ustabil kanskje. Mens blodprosent, hvite blodceller og blodplater var blitt betraktelig mye bedre. Det var gode nyheter som vi ble skikkelig lettet over å få. Det sto ikke så ille til som vi hadde vært engstelige for og forberedt oss på. Det er første gang på så alt for lenge at blodprøvene har vært noenlunde bra, og det kan vi så absolutt ikke klage på.. Vi er kjempe fornøyde og nyter de gode nyhetene til det fulle. Vi smører oss fortsatt med tålmodighet og venter spent på vår innkalling til rikshospitalet da, for frem til da er det lite om vår fremtid vi vet noe av. Om leveren til Mathilde virkelig er så syk at transplantasjon blir det neste, det er vel det svaret vi venter på nå. Det er ikke lett å sitte å ikke vite noe hverken fra eller til, men vi får nyte stillheten. Mathilde er aktiv, snakker og ler hele dagen! Så lenge hun har det bra så har vi også det bra.

Vi har tilbrakt litt tid i 2 etasje på nyfødt intensiv denne gangen da, på gamle trakter. Det er så mange minner som sitter i de korridorene, både på godt og vondt. Denne gangen har vi selv vært BESØKENDE, og det føltes veldig rart. Å gå inn på besøk på et rom du selv en gang har bodd med ditt alvorlig syke barn. Det er rørende, mange tanker svirrer som er vanskelig å sette ord på. Det var godt å kunne gå på besøk å vite at jeg skulle få reise hjem denne gangen. Men det var også ganske trist å kjenne på at vi skulle få reise hjem mens våre venner skal tilbringe så mange måneder til på sykehus. En gang var det VI som skulle bo mange måneder til, nå er det våre venner. Jeg fikk nok en aldri så liten "reality check" kan man si. INGEN vet morgendagen og det skal være sikkert at man har ingenting å klage på. Man skal være takknemlig som får bo hjemme, som får ha "friske" barn og ha hele familien rundt seg ikke minst. Det er ingenting som er noe selvfølge, selv om vi alt for ofte tar ting som en selvfølge. Det er nok mange som skulle ønske de kunne stått i noen andres sko for en liten stund.. Man må rett og slett bare være mer takknemlig, vi kunne hatt det så alt for mye verre. 


Mathilde har hilst på mange nære og kjære på stolavs! Hun har kost seg mye de 3 dagene vi tilbringe på sykehus for denne gang. En trille tur i de røde brio sykehus vognene er ikke så aller verst, og det er ikke Trondheim heller. Vi gleder oss allerede til neste gang, mye også for jeg så gjerne vil klemme og være der for våre venner som sitter igjen.


💓

Likes

Comments

Dette året har kanskje ikke hatt den beste starten med seg, men jeg vil absolutt si at januar har en perfekt slutt med seg. I dag kan jeg jo aller først stolt fortelle at jeg har blitt storesøster for 6 gang, til ei helt nydelig lita jente. Mathilde har faktisk fått sin andre tante som er yngre enn seg selv! Det er ikke mange som opplever å bli storesøsken i en alder av 21 år, så det er ganske spesielt og morsomt. Det er spesielt å få bli storesøster for andre gang etter jeg selv har blitt mor for første gang. Jeg har unge foreldre og det merkes, hehe. Det skal være sikkert at familien rundt oss begynner å bli riktig så stor nå. Jeg har ikke mindre enn 5 små herlige små søstre nå og en herlig liten lillebror! Mathilde er heldig som får vokse opp med å ha både voksne og pitte små tanter og onkler rundt seg.

Dagen i dag har vi brukt utenfor huset sammen, for endelig kan vi kalle oss friske. En lang runde med hard influensa har endelig slippet taket hos oss, så nå kan vi også kle på oss å kose oss ute. Formen er ikke helt på topp siden alt av rutiner er ute å kjører, men det kommer seg det også. Vi kan gladelig være litt trøtte alle 3, for det er tross alt ikke det verste. Idag har vi aket på akebrett, måket snø, syklet tur og ellers bare hygget oss sammen. Vi kan nok ikke skryte på oss at vi bruker å være så mye ute akkurat, men av og til hender det. Det er noe vi absolutt burde prøve å bli flinkere på da, for det er jo så godt.

Dagene våre går utrolig fort unna, de er nesten over før det alt har startet. Nå teller vi ned dager til 2 års kontroll med lille snuppa vår! Det skal bli spennende å høre hva helsestasjonen har å si om utviklingen så langt. Mathilde utvikler seg mye og fort for tiden, det kommer mange nye ord og hun har begynt å få en mye større forståelse av ting. Det er så utrolig gøy! Hun er en skikkelig stor ramp da, så hun tester grenser dagen lang. Hun er kjapp rundt svingene og finner frem til alt hun ikke skal finne i huset. Skuffer og skap får virkelig gjennomgå når hun finner det for godt! Det meste skal utforskes, så her er det med andre ord akkurat som det skal og burde være.


Mamma og Mathilde

"Åååh mamma, nu e eg lei av å ak"


💓​

  • 5006 lesere

Likes

Comments

Det har vært en lang pause fra denne bloggen den siste tiden, litt selv valgt og noe ufrivillig også kan man vel si. Det har vært jul, nyttårsaften og vi er faktisk godt i gang med det nye året allerede siden sist. Tiden flyr!

Vi hadde ei kjempe fin julefeiring i året som var sammen med familien hjemme hos oss. Det var noe som skjedde hele tiden så vi var travelt opptatt hver dag. Heldigvis hadde jeg fått fritt fra jobb hele julen så jeg fikk brukt tiden hjemme med mine to. Desember var preget av innleggelser og mye hard jobb etter vi kom hjem med veneport på Mathilde. Alt var nytt å det har tatt seg tid å tilvenne seg de nye rutinene som er spesielt på mandager. Vi har vært slitne så det var godt å bare bruke jula på avslapping. Vi hadde min lillesøster på besøk som passet Mathilde mye, så da fikk vi også muligheten til å dra ut sammen med våre venner på 2 juledag. Vi koste oss! Mye fint fikk både vi og Mathilde til jul også, som vi er veldig takknemlige for. Jula var i grunn like fort over som den startet for vår del!

Etter ei flott jul og romjul var det på tide å ta i mot det nye året med åpne armer sammen! Nyttårsaften feiret vi litt hjemme med Mathilde og på kvelden alene sammen med familien til pappan i huset. Vi storkoste oss og gikk inn i 2016 med godt humør og gode tanker om året som kom. Vi har lagt bak oss et første år hjemme som familie med sine opp og nedturer som det har vært. Mange følelser å se tilbake på, både gode og de som har vært litt vonde også. Det har vært et langt og ganske tungt år på så mange måter.. Vi var mer enn klare for det nye, kort sagt.

2016

Det nye året startet brått og det har vært alt annet enn lett for oss, det kan vi helt trygt si. Det startet med ei lita Mathilde som fikk høy feber, såpass høy at vi ikke kunne være hjemme. Først en natt på akuttmottak, så dagen hjemme for så en natt til på akuttmottak. Etter å ha blitt hentet med ambulanse to netter på rad ble vi altså sendt videre til Bodø sykehus, hvor vi ble liggende nesten en uke på isolat. Mathilde hadde fått en kjempe hard runde med influensa og det tok ikke lange tiden før vi foreldre også lå strak ut. Det er kanskje den hardeste runden vi har hatt, alle fall for Mathilde og meg. Mathilde har brukt nå over to uker på å bli frisk, hun er ikke helt frisk enda men hun har kommet seg mye. Jeg selv er også på bedringens vei etter hals betennelse, øre betennelse, øye betennelse og sterk influensa. Vi har ligget strak ut hele starten på det nye året og har først nå begynt å bevege oss utenfor huset vårt. Snørr og hoste henger fortsatt i kroppen, men vi er så mye bedre enn vi var.

Midt i influensaen vår skulle enda ett problem dukke opp. Nemlig utdannelsen som jeg har jobbet så hardt for å få fullført. Å utdanne seg som mor til alvorlig sykt barn er ikke lett, men det blir ikke noe lettere når de som skal hjelpe deg bare lager motbakker for deg. Alle fall er det slik det føles for meg som har gjort alt jeg har kunnet hele veien. Det har vært mye trøbbel og det har nådd en grense hos meg. Ikke bare en grense for hva jeg godtar, men faktisk for hva jeg klarer med også. Det hele har endt med at jeg nå slutter som lærling og ser frem til å starte på skolebenken for å ta andre fag istedenfor. Jeg har gjort mitt aller beste og det kan jeg med hevet hode tenke på nå når jeg nå avslutter. Heldigvis er jeg ikke alene om å si det, og det var godt å avslutte med mye skryt fra min arbeidsplass. Jeg gleder meg heller over at når denne døren lukkes så åpnes en ny! Det ble ikke som planlagt alt, men jeg gir ikke opp likevel. Jeg blir kanskje ikke ferdig helsefagarbeider, men jeg har så mange andre muligheter å velge i. Og ikke minst andre muligheter for HVORDAN jeg velger å ta min utdannelse neste gang, det er min store lærepenge fra dette. Jeg gleder meg til å ta fag hjemme og jobbe som assistent på min herlige arbeidsplass fremover. Da kan jeg få en studiekompetanse og regulere jobb etter hva jeg klarer med selv. Og ikke minst slipper lærlinge lønn etter å ha startet på mitt 5 år med den..... Det er ikke så ille at det ikke er godt for noe, som mine foreldre alltid har sagt til meg.

Vi satser på at resten av året kan være litt snillere med oss enn det starten har vært. Vi har mange planer fremover og det skal bli deilig å få startet på de endelig.


Slenger med et lite bildet av lille modellen vår fra nyttårs aften. Tidlig krøkes om hun god modell skal bli, eller? Alle fall startet tidlig med sine poseringer, og det har hun ikke fra sin mor altså! HAHA :-)

Ellers er jeg på instagram å finne når jeg ikke er her. Link på siden av blogg! 


💓

  • 5501 lesere

Likes

Comments

Det er helt utrolig hvor fort tiden bare løper avgårde! Tenk at denne uka er det ett år siden ambulanse flyet var så snille å ta oss hjem til Lofoten. Vi skulle endelig få reise hjem å vise stolt frem vår lille datter, noe vi hadde ventet ikke mindre enn 14 måneder på. DET VAR STORT DET! Og denne uka i desember er det et helt år siden.

Jeg husker godt 15 desember for 1 år siden! Det var en veldig emosjonell dag hvor tårene trillet ustoppelig flere ganger. De trillet av glede over å få dra hjem, og litt sorg over å ta farvel med våre kontaktsykepleiere. Det var så skummelt og godt på samme tid! Mathilde hadde på seg sine hjemreise klær som jeg hadde kjøpt inn flere måneder i foveien. Alt var pakket og sto klar, noe måtte vi sende med venner og noe med posten også. Vi skulle reise fra vårt hjem de siste 14 månedene, altså de første 14 månedene som FORELDRE vel og merke. Det var både på godt og vondt. Hele uka i forveien gikk jeg å gråt, det var så mange følelser som strømmet rundt. Det var nok til å ikke klare å holde kontroll på! Jeg kunne ikke se på noen konserter en gang uten at jeg gråt, for jeg visste at for hver konsert var det nærmere hjem. Vi øvet inn sterile prosedyrer for harde livet, for vi skulle stå på egne bein å gjøre det selv når vi kom hjem. Det var nytt, skummelt, vemodig men samtidig så deilig.

Vi skulle egentlig ha planlagt hjemreise den 12 desember, men det ble ikke slik. Jeg husker skuffelsen så godt, der vi sto endelig klare på flyplassen for hjemreise også var flyet blitt innstilt. Det var bare å sette seg på bussen å forberede seg på sykehus alle fall noen dager til. Det var ingen flyavganger med passelig tid for oss, så til slutt endte det med ambulanse fly. Etter 14 måneder på sykehus reiste vi hjem i samme stil som vi ankom 14 måneder før. Ambulanse kjørte oss til flyplass hvor ambulanseflyet ventet. Vi landet på Leknes hvor ny ambulanse ventet og kjørte oss hjem til bestemor og bestefar i Borge. Der satt to spente besteforeldre å ventet på at Mathilde endelig skulle komme inn døra hjemme. Det var en helt spesiell stemning, endelig hjemme! Mathilde rullet rundt på gulvet mens vi alle bare satt å slappet av.

Nå kunne jula bare komme for alles del! Vi var mer klar for juleaften enn noen gang. Det er nok en julaften som vil være ekstra spesiell for oss alle sammen tror jeg. Vi hadde ei uforglemmelig jul alle sammen!

Desember har blitt en veldig følsom måned for min del, etter alt man har gått igjennom. Første desember måned sammen satt vi med ei døds syk jente som vi ikke viste om kom til å overleve. Andre desember sammen reiste vi endelig hjem med vår datter og feiret første jul med hele familien. Nå tredje desember sammen skal vi feire første jul i eget hus for første gang og kose oss. Og denne gangen har desember hatt med seg en litt lengre innleggelse også, med opplæring av nattevakter på nøyaktig samme tid som året før. Desember har blitt en helt spesiell måned hvor jeg er så utrolig lettrørt. Det ligger mange følelser der og mange minner som nok gjør alt ekstra spesielt. det skal utrolig lite til før tårene triller, bare det å se julepynt er nesten nok.


​Mathilde på sin første juleaften i Lofoten, 1 år siden snart ❤

Likes

Comments

Dagen i dag har startet med glede og avsluttet med minst like mye glede for oss! Dette er nok en dag vi vil huske ekstra godt, også siden datoen i dag er den vi hadde planlagt hjemreise på egentlig i fjor. Mamma og pappa hjertet har hoppet av glede og stolthet over vår lille sterke prinsesse! Hun overrasker stadig, og i dag var virkelig dagen for overraskelser.

Morgenen startet med at pappa tok ut nåla av veneporten som Mathilde fikk operert inn i forrige uke. Nåla skal stå i porten i en uke før den skiftes, og i dag var dagen for å skifte. Det vil altså si at for FØRSTE gang siden vi ble foreldre har vi hatt et barn helt lednings fri, som kunne kravle på gulvet i bare bleien om hun ønsket. Ingen ledninger som hang hverken foran eller bak på den lille kroppen! Vi har aldri sett vårt barn uten, så det var virkelig stort for oss. Å se på en liten kropp som nesten ikke ser syk ut en gang, det er deilig! Nå kan vi glede oss over å ha helt lednings fritt barn hele ti timer en dag i uken, og det skal bli riktig så deilig. Denne dagen skal bli fast bade dag og vi skal springe mye rundt i bare bleien, bare for at vi kan!

Også avsluttet dagen minst like bra som den startet, om ikke enda bedre. Tenk at den lille jenta vår tok sine ALLER FØRSTE skritt alene på gulvet i sykehus korridoren. Nesten så jeg ikke trodde hva jeg så, men der kom altså lille Mathilde trampende ALENE til mamma under lek. Stolt som få løp vi inn på rommet for å vise pappa, og da gikk hun flere skritt til pappa også! DEN FØLELSEN sier jeg bare. Denne dagen har vi ventet så lenge på. Nå blir det nok travle tider fremover, og helt ærlig så skal det bli bare deilig. En epoke i livet er over og en ny starter, det er spennende.

Både små og store gleder på en og samme dag! Det er virkelig lønn for strevet man står i, det skal være sikkert.


Et bilde som ble tatt hjemme en liten stund før vi ble innlagt, verdens blideste lille jente.


💗

Likes

Comments

Innerst inne hadde vi nok et lite håp om hjemreise i dag, men slik blir det altså ikke. Når vi ser på hvorfor vi ikke kan reiser hjem før helga så er det i grunn helt greit. Vi trenger mer tid på øving og ikke minst vi trenger å være på sykehus med hjelp når vi skal stikke første nåla i veneporten til Mathilde. Det er helt nytt, skummelt og viktig å gjøre rett.

Vi skal bruke helga til å øve på skifting av nål til veneport slik at vi er høvelig trygg til vi reiser hjem en gang over helga. Det er kun for vår egen sikkerhet at vi sitter her enda, så det er ikke noe å deppe over. Vi skal igrunn bare være glad for at vi har en trygg plass å være til alt er klart for oss. Mathilde har enda samme nål i veneport som hun fikk under narkosen, så til uka skal den skiftes for første gang. Nålen til veneport kan stå inne i en uke før den skal skiftes! Det er noe annet å øve på en øve hud og å stikke i en aktiv liten 2 åring. Hvordan Mathilde takler å få en nål inn på brystet vet vi jo heller ikke, det er nytt for alle 3. Hun skal få en bedøvelse på for hver gang, så hun vil heldigvis ikke kjenne noe særlig til stikket. Men det er litt ekkelt for mor og far da, som må sette stikket.

Vi har startet med av og på kobling selv nå og det går veldig fint. Det er noe annet å koble foran på brystet og litt vanskelig nå i starten. Før hadde hun jo inngangen sin på ryggen så armer og ben var ikke så mye i veien, noe som de er nå kan man si. Det er den største utfordringa, å koble uten å få arm og bein på katetret som skal være hundre prosent sterilt. Mathilde er en veldig tålmodig og rolig liten unge, det skal hun virkelig ha. Hun vet nok at hun må ligge i ro akkurat under kobling, selv om det noen ganger er veldig kjedelig. Hun har tross alt blitt koblet av og på næring hele sitt 2 års lange liv. Det er jo også helt forståelig at det noen ganger kan være kjedelig å må ligge i ro! Hadde det vært et annet barn ville jeg nok slitt litt mer med koblingen tror jeg. Hun bruker å låne mamma eller pappas telefon å høre på musikk mens det kobles, da går det som smurt. Mathilde ELSKER musikk, så om hun må ligge i ro på noe så er det bare å lete frem spotify lista. Den kan hun ligge å kose seg med på timesvis om hun bare får lov!

Det blir spennende med stikking av ny nål i port til uka, vi satser på at det går bare fint. Vi vil jo veldig gjerne hjem nå, det har vært mye sykehus for oss den siste tiden. Så vi satser på at alt holder seg fint så vi får jula hjemme i alle fall! Vi gleder oss til første jul i vårt eget hus med familien sammen med oss. Vi skal håpe og be om en rolig jul og ingen innleggelser for til nyåret. Mor selv stresser også litt med å få ferdig lærlingetid, og da passer det dårlig å sitte innlagt støtt og stadig. Det blir mye fravær og det er ikke så optimalt. Men, har man sykt barn så har man det. Det er ikke noe man kan gjøre noe med dessverre. Men kjedelig er det!

Vi får bare trø oss noen turer å gjøre det beste ut av denne helga. Dette bildet er tatt under en liten bytur i går.

Følg meg gjerne på instagram, ofte litt mer oppdateringer der. (Link på siden av blogg)

💗

Likes

Comments