Blev bjudna till lilla Ms 3- års kalas. Ganska oplanerat. Ola tyckte det var en självklarhet, för mig kom panikkänslorna tillbaka från vårens trip till samma ställe. Då, när jag, Tyra och Tage tog bilen och körde upp för att vara med och överraska familjen Majunie tillsammans med kanal 5s Sofias änglar. Mina känslor över att inte riktigt ha kontroll över situationen och att vara själv i bilen bl a m barnen blev lite för mycket. Ångrar såklart inte resan och jag är sjukt stolt att jag var då modig då. Och visst, om man inte lever så lever man ändå inte.

I alla fall, vi åkte. Nu var ju Ola också med. Och han är verkligen mitt bästa. Utan honom hade jag inte orkat mycket. Han hade koll på Tages mat, mediciner, blöjbyte i bilen. Allt var fixat redan eller så fixade han det då. Jag märkte att väl hos Majunies, med så mycket människor, blir min hjärna lite blockerad. Jag kan inte fokusera på flera saker. Tack vare min räddare kunde jag mestadels fokusera på att njuta av helgen och våra älskade vänner. 

Att se Tyra och Eira tillsammans. Hur de har varandra och att de delar samma sorts liv med ett syskon som har en svår sjukdom. Så tacksam för det. Men också att vara med familjer som vet. 

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Dravets syndrom. Du skrämmer mig. Familjer som lever med Dravet, som kommit att bli som familj, som kommit att bli så viktiga för oss, som man kan vädra allt med, går just nu igenom oerhört tuffa tider. Och jag vill bara åka dit och ta bort allt det dumma. Det jobbiga. Hjälpa. Finnas där. Oron som ständigt finns underliggande blir så påtaglig när våra dravetsbarn mår dåligt. Dravet är så föränderlig och lömsk. Ni som läser kan väl bara skänka lite styrkatankar åt deras håll? Tankeverksamhetens kraft är stark och hjälper mer än man kan tänka sig.

Likes

Comments

Tage pratar med farmor och Mats. Gräsklippning i stugan!

Helgen har erbjudit lite gott och blandat. Jag började lördagen med ett spinningpass. Så längesedan. Så skönt. Verkligen den bästa medicinen när humöret inte är det bästa. Efter det skjutsades flickorna till mormor och Bounce. De är fortfarande kvar för att sova ännu en natt. Studiedag imorgon. Jag och Ola fick finbesök av N och C på kvällen. N skämde som vanligt bort oss med mat som hon lagade åt oss här hemma. En riktigt trevlig afton. Idag, söndag, har jag ägnat mig åt att fortsätta rensa garaget. Bästa känslan att rensa! Nu ligger jag och Tage i soffan och tar det så lugnt vi bara kan. Jag laddar mentalt för att börja arbeta nästan heltid nästa vecka. Känns sådär. Hur ska vi hinna allt? Matlagning till Tage t ex. Kvällarna? En dag i taget antar jag...

Ikväll blir det film och mys i soffan. Ha en fin kväll allihopa.

Likes

Comments

Mitt inlägg har dröjt. För jag hittar inte orden. Jag vill så gärna skriva något så vackert och fantastiskt så att ni tappar andan. Så att ni verkligen känner i era hjärtan det vi känner. En oerhörd tacksamhet och ödmjukhet inför dessa fantastiska gester ni ger oss. I dagarna har vi fått se på Facebook och sms människor i vår närhet som väljer att skänka pengar till Fjärilsfonden och Dravets syndrom på olika sätt. Och det är inte bara dessa dagar. Det händer då och då och jag blir alldeles stum. För jag känner på riktigt en sådan enorm tacksamhet inför dessa bidrag. Det har även skett genom loppisar, presentkort skickade till oss för att vårda relationen, ja allt möjligt. Det jobbigaste är att jag/vi kan inte ge tillbaka er något. Men jag vill verkligen att ni ska veta att vi är så otroligt tacksamma. Så tack.

Likes

Comments

En lugn och skön julafton blev det. På kvällen blev Tage påverkad igen, precis som dagen innan. Otröstlig och arg. Somnade snabbt om än lite orolig. Sedan spenderades kvällen i soffan och vid matbordet med god mat och dryck. Lite Jansson hanns det med för några också innan läggdags.

Likes

Comments

​Igår var det lillejul hos farfar och Helen med alla kusinerna. I två månader har Tage pratat om tomten. Vet inte om han egentligen vet vad tomten innebär men han har tittat på Youtube och andra filmer med tomten. Han vet att tomten har "ket". Vi velade in i det sista om Tage skulle följa med till farfar. Fortfarande feber och trött. Vet att sådana påfrestningar som det innebär att åka iväg med mycket människor, intryck, förväntningar, glädje påverkar Tage. Vågar vi? Vi bestämde först att åka två bilar, bästa fam Nershed erbjöd sin bil till oss, men sen kom vi på att skulle Tage krampa kan ingen köra hem den bilen eftersom vi vill ha en vuxen bredvid Tage i bilen hem. Vi beslöt oss för att för Tages skull är det värt ett anfall bara Tage får träffa tomten. Vi chansar. Tage får hang-ups när han blir påverkad av olika faktorer. Det fick han. Först är han lyckligaste killen i stan, men sen blir han arg, ledsen, varm, blinkig, stora pupiller, fastnar i ledsamhet... När tomten kom bröts beteendet. Han var sååå lycklig. Det var så värt det. Även om det gör så oerhört ont i mig när jag ser så dåligt han mår. Jag kan inte göra någonting. Han kan inte heller berätta. Det gör så ont. Men det blev ett fint avslut. Tack tomten.

Likes

Comments

Gossebarnet har inte fått frisk luft på ett par dagar så vi beslöt oss för att ta vilan i vagnen idag. Balsam för modern också. Vi bor så fint. Lite mer än en timme promenerade vi och jag tror att jag kände efter femtielva gånger om Tage var för varm eller för kall för att sedan krampa när kroppen vill justera till varmt igen. Dravetbarns kroppsreglage är trasigt kan man säga. Men det fick bra. Vi kom hem. Efter ett tag hemma tempar Tage 38,7 med alvedon i kroppen. Detta efter lek i lekrummet i bara blöja. Ingen bra kombo med att vara uppe och leka och att vara krasslig. Efter det blev det soffläge i ett par timmar med ipaden. När pappan kom hem somnade Tage nästan direkt i soffan. Det blev lite pepparkaskyrkodekoration med töserna efter maten. Dessvärre tappades förpackningen vid paketöppningen (pepparkakskyrkan var i 3:e adventpaketet). Får se hur det blir. Tröttheten slog mig som en käftsmäll vid 19. Trots att jag sovit hyfsat så tror jag att den ständiga oron och att hela tiden förekomma Tages sjukdom gör oss utmattade. Tror nog att det är bra att vi somnar så tidigt som vi gör. Hur skulle vi annars orkat gå upp till jobbet nästa dag?

Nu ligger vi här, jag och Tyra. Lite ipadmys innan vi släcker.

Godnatt alla

Ps. Hur länge ska man ge ögoninflammation (båda ögonen). Hur lång tid bör det ta innan det blir bra? Ni lärde som vet.

Likes

Comments

Ola väckte mig. Tage känns varm, sa han. Mycket rikitgt, 38,4. Snabbt en alvedon supp och Ipren. Tage var på ett så mysigt och piggt humör. Vi låg och mös i sängen. Tage visade hur han brukar ligga på pappas arm. Poff! Så töms lungorna på luft när krampen kommer, det ångestladdade stönet kommet och hela lilla kroppen börjar skaka. Riktigt skaka. Har aldrig sett den skaka så mycket. Tage får 7,5 buccolam. Vi väntar. Sjunger och pratar. Tage fortsätter skaka. Armar och ben far upp och ner, käken skakar. Blicken är långt borta. Helt okontaktbar. Andningen ojämn. Kippande. Hur kommer detta sluta? Till slut stillnar krampen. Fortfarande kippande andning dock. Krampen varade endast några minuter. Tacksam. Nu ligger vi här. Adrenalinpåslaget har gjort mig pigg. Tänker nu att det var ju perfekt att jag somnade samtidigt som Tyra (ikväll med). Har hunnit få ett par timmars sömn. Nu blir det hålla koll på temp och varva febernedsättande. Jag hatar feber. Tage har t o m varit hemma från förskolan senaste veckorna. Svårt att skydda helt. Funderar ofta om jag verkligen borde arbeta med det jag gör när jag har en gosse som har en allvarlig sjukdom och är känslig för virus och bakterier. Rimmar rätt dåligt. Är det jag som fått med mig 1-åringarnas baciller hem?

Vi ses här imorgon igen.

Kramar

Maja kom och lade sig hos Tage. De känner så väl. Katterna.

Likes

Comments

Dagen började med julfrukost på jobbet för föräldrarna. Inte helt fel att starta dagen så alls :-) Slutade efter lunch och då kunde jag äntligen följa med och få se Tage rida! Assistent C körde oss alla dit. Tage var helt lyrisk. Jag är så oerhört tacksam att Tage får uppleva detta, som är så begränsad redan när det gäller olika sorters aktiviteter. Privata såväl som gruppaktiviteter. Idag skrittade Tage för första gången. Han ÄLSKADE det! Skrattade högt och studsade fram! Mitt hjärta svämmar över av tacksamhet och kärlek. Efteråt var han påverkad av ridningen. Frånvarande i blick, jättestora pupiller och vinglig. Jättetrött. Bara väntade på att anfallet skulle komma. Väl hemma efter lite mat i magen och kvällsbadet med Tyra kom energin tillbaka. Idag kom nytt recept på Finn crisp (har fått små smulor av oss och han älskar det) och det slank ner! Mat har inte varit så poppis senaste tiden. Blivit mycket sondning i knappen trots en massa olika erbjudande av mat. Mem Finn crisp är gott!

Kram!

Likes

Comments

Älskar ljuset från ljusslingor, stjärnor och adventsljus. Nu kan jag tänka mig lite snö också. Utan kaoset som blir så fort Skåne får 3 cm.

Likes

Comments