Tänkte blogga om detta för några dagar sedan men orkade helt enkelt inte. Anyways, jag var hos läkaren i torsdags för att utredas för fibromyalgi. För er som inte vet vad det är så är den en kronisk sjukdom som ger extrema smärtor. Det finns väldigt många fler symptom man får av den också men just smärtan är det huvudsakliga symptomet. Man vet inte ännu riktigt vad fibro är eller hur man får det så det finns ingen bot mot det. Sjukdomen är livslång och det enda man kan gör är att försöka lindra det och lära sig leva med smärtan. Detta låter ju inte så jäkla kul och tyvärr så hade jag såklart fibro. Jag fick diagnosen redan första läkarbesöket i alla fall vilket jag är glad för då fibro är (precis som hypo) en sjukdom som är svår att få diagnos på då läkarna inte tar det på allvar och det kan ta flera år att få diagnos. Så om man ska vara positiv hade jag i alla fall turen att slippa slåss om den diagnosen i flera år också. Så nu har jag två kroniska diagnoser. Inte jättekul, men det är väl bara försöka göra det bästa av det. Många av symptomen på fibro och hypo är samma så jag får liksom lite dubbelt upp av många saker känns det som. Men jag tror och hoppas att det kan bli bättre när jag blir rätt inställd på min hypomedicin.

Idag lyckades jag faktiskt gå upp relativt tidigt! Det kändes skönt. Har haft en period med en helt fel dygnsrytm och har i princip bara varit vaken när det varit mörkt. Sovit minst 12 timmar per dygn. Idag vaknade jag och kände mig utvilad faktiskt och gick ut med vovvarna. Kom in och fixade fram frukost på en bricka och har dukat in mig i soffan nu. Ska mysa lite framför tv:n och bara ta det lugnt idag. Vet inte om mina nya mediciner har hjälpt mig sova bättre. Innan åt jag Atarax för min sömn, men det hjälpte egentligen inte särskilt länge. Atarax är en mild anti-depressiv medicin egentligen men som har trötthet som biverkning. I torsdags fick jag Amitriptylin istället vilket också är en anti-depressiv medicin som också ger sömn som biverkning, fast lite starkare om jag förstod rätt. Men främst fick jag den för fibron, för att det tydligen gjorde något med smärtreceptorerna i hjärnan så den kunde lindra smärtan man får av sjukdomen. Har bara ätit den ett par dagar och ska trappa upp med en tablett i veckan tills jag ligger på 3 stycken varje kväll. Vi får se hur den funkar! Har också äntligen lyckats tjata till mig att få alla mina kosttillskott på recept så det kan gå på högkostnadsskyddet.

Nu ska jag mumsa på min frukost och chilla. Och just det, jag har snaggat av mig halva håret! Snart åker allt av, och det känns SÅ skönt! Also, jag och Alex gjorde världens godaste paj igår som förtjänar att få förevigas på bloggen.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Minns inte så mycket av vad som hänt sedan jag bloggade sist. Men jag och Alex har gjort rotsellerisoppa (första gången jag GJORT soppa och inte vispat lite pulver tror jag, haha). Det var helt klart godkänt! Pizzabaguetterna var himmelska. 😍 Älskar att få laga mat med honom och sen mysa ner oss i soffan på kvällarna. Det gör livet mycket bättre!

Sedan så var jag och träffade en ny läkare IGEN i torsdags, eftersom min förra sög. Denna sög också. Hon försökte basically säga till mig att jag inte ens har hypo. Hon fokuserade mer på att bli kränkt när jag sa ”de här värdena ÄR dåliga, det vet jag” och att jag inte litade på hennes kompetens än att faktiskt lyssna på mig och vad som var fel. Hon tyckte dessutom alla prover jag påpekade var bra, vilket de verkligen inte är. När ska jag träffa en läkare som är mer kunnig än mig inom detta? Eller åtminstone en som kanske inte vet, men som lyssnar, tar åt sig och tror på att jag vet vad jag pratar om? Det känns så jävla sjukt att man i SVERIGE år 2017 ska veta mer om sin sjukdom än varenda läkare man träffar. Det är också en sån grej som nästan ingen fattar med min sjukdom. Allt jag vet har jag lärt mig själv. Allt jag vet är mer än 100% av läkarna jag träffat, och då har jag träffat MÅNGA och gått igenom vårdcentraler i 4 olika STÄDER.

Är så trött på detta. Fick i alla fall ta något blodprov och höjning på levaxinet. Så ska pausa infasningen av NDT och testa högre dos levaxin. Kommer antagligen behöva lio också dock då mitt fria T3 ligger för lågt i jämförelse med fria T4 (levaxin = syntetiskt T4, liothyrenin = syntetiskt T3, som sedan omvandlas i kroppen och ja, orkar ej skriva hela den historien nu).

Sköterskan som tog blodprover var jätteunderbar och snäll. Tyvärr tog det dock 4 stick i armarna innan vi fick ut något blod. Först stack hon på vanliga stället (där jag börjat få sånt märke så man ser att jag brukar bli stucken där trots att det är läkt), sedan låååångt in på armvecket mot kroppen. Där nere sticker de inte med nålen uppåt mot huvudet som de brukar, utan de går in och sticker med nålen så den pekar mot armbågen. Det gör SÅ ont och jag får alltid stora blåmärken av det, och då är jag ändå en person som ALDRIG får blåmärken. Men det funkade i alla fall inte, så då stack hon på första stället igen. Det funkade inte, igen, så jag föreslog andra armen. Hon stack mig jättelångt ner, alltså inte ens i armvecket, utan mitt på underarmen. Det syns inte så bra på bilden men det är nästan en decimeter under armvecket. Och DET gör ont ska jag säga er. Det gör SÅÅÅÅ jävla ont att sticka mitt på armen.. Sen så gick jag därifrån med krampande smärta i alla stickhål och kunde inte använda någon av armarna. Tur att jag hade mamma med mig genom det där hemska besöket i alla fall. Efter det åkte vi till lidl och köpte choklad. 😊

Likes

Comments

Har precis lagt mig i sängen och ska försöka sova. Sparkar på Alex för att han andas jättehögt i mitt öra. Har en katt som bökar runt under täcket. Två hundar på täcket. En vecka gammal huvudvärk. Vi får se hur det går helt enkelt...

Idag fick vi i alla fall hem vår första matkasse! Känner mig gammal och vuxen. Speciellt eftersom vi stod som två små barn på julafton när lådan kom... MEN, veckans första middag blev jättegod och det känns kul med lite nytt. Vi har fastnat lite i en ”vet inte vad vi ska äta så vi gör bara nudlar”-period. Inte så roligt. Detta lär nog vara bra mycket nyttigare för oss också.

Imorgon ska jag och min ena syster vara barnvakt åt vår systerson. Får hoppas att jag får någon sömn inatt bara. Det har varit dåligt med det senaste dagarna på grund av smärtan.

På torsdag ska jag till läkaren. En ny, igen. Jag hoppas så innerligt att hen är bra. Orkar inte fler skitläkare.

Här får ni orimligt många bilder på vår middag, enjoy!

Likes

Comments

Var och tog prover imorse. Hängde på dörrarna till vårdcentralen när de öppnade vid 8. Lite sköldkörtelprover var beställda inför mitt läkarbesök på torsdag. Ska träffa ännu en ny läkare då och får hoppas att hen kan mer än alla andra jag gått igenom! T3 var beställt (ett viktigt prov som sällan tas på grund av okunskap) så det var ju i alla fall ett gott tecken! Håller tummarna tills torsdag i alla fall.

Jättehärligt väder vad det också ute. Stressade dit (vet inte varför eftersom jag inte var tvungen att passa någon tid) men gick lugnt hem. Det var så skönt ute och när jag kom hem hade jag till och med kraft att göra frukost till mig själv! Brukar inte orka det och idag har jag då både varit iväg OCH lämnat blod, två saker som brukar ta ALL min kraft. Dessutom har jag inte sovit en enda sekund på hela natten, känner mig inte jättetrött heller så jag tänkte att jag gör väl frukost och nyser ner mig i soffan så får vi se om jag lägger mig en stund senare.

Nu ska jag njuta av mina mackor, mitt favorit-doftljus och titta på Honey Boo Boo!

Likes

Comments

ÄNTLIGEN!
Fick idag hem mitt NDT på posten och tog första tabletten idag. För er som inte vet vad det är; basically så medicineras man med levaxin mot hypotyreos. Men innan levaxinet uppfanns så medicinerades man med NDT. Levaxin är konstgjort sköldkörtelhormon och NDT är naturligt sköldkörtelhormon (torkad och mald sköldkörtel från gris). Jag självmedicinerade med NDT förra sommaren men stället jag handlade på stängdes ner. Det kostade också cirka 800kr i månaden. I samma veva fick jag sparken från mitt jobb för att jag var sjuk och blev mobbad på arbetsplatsen så hade ändå inte haft råd att fortsätta köpa det. Jag mådde så mycket bättre på NDT och blev jättedålig igen när jag slutade.

Jag fick min hypo-diagnos 2 månader efter det och fick för första gången levaxin. Det gjorde mig sjukare än någonsin men för ett par veckor sedan fick jag äntligen tag i ett nytt ställe att köpa NDT på. Idag kom det hem och jag har börjat fasa ut mitt levaxin och in med NDT! Det tar LÅNG tid att fasa in det, men det kommer ju vara värt det. Jag kan höja dosen med en halv tablett var sjätte vecka, och jag ska upp i 4-5 stycken om dagen. Så som sagt, det kommer ta ett tag, men nu är i alla fall resan mot bättre mående påbörjad igen.

Likes

Comments

Här sitter jag. Doftljus. Block. Pennor. Jag kan inte rita eller måla längre. Att vara sjuk suger all inspiration och ork ur mig. Jag kunde men nu kan jag inte. Allt jag gör blir så jävla fult. Men jag gjorde det ändå. Det kändes typ bra I guess.

Som om mitt liv inte sög tillräckligt mycket med en kronisk sjukdom (hypotyreos) så tror jag att jag har en till kronisk sjukdom, fibromyalgi, vilket basically är kronisk smärta, överallt, jämt. Läkare vet inte riktigt vad det är eller beror på så några direkta botemedel finns inte. Ska undersökas för det nästa vecka. Jag vill verkligen inte ha en till (såklart, duh), men det skulle förklara den extrema, konstanta jävla smärta jag har tillsammans med en del andra symptom som inte direkt är kopplade till hypon. Många symptom är dock samma för hypo och fibro, så har jag båda sjukdomarna så får jag väl dubbelt upp av de symptomen, vilket också skulle förklara en del.

Sitter hemma i min lägenhet dag ut och dag in och känner mig döende. Min kropp fungerar sämre och sämre för varje dag. Kan knappt gå ut med hundarna och hjärndimman är extrem. Glömmer allt och tappar bort mig själv hela tiden. Att det ska vara så jävla svårt att få rätt vård i detta ”underbara” Sverige.

Nu ska jag ta ut hundarna och sedan ska jag gå och lägga mig tror jag. Godnatt, eller kanske mer godmorgon till de flesta av er.

Likes

Comments

Idag är ingen bra dag. Ett av mina alla symptom är att min kropp bara är extremt känslig för tryck och gör väldigt ont. Alltså, inte de vanliga muskel- och ledsmärtorna jag brukar ha, utan själva fettet på min kropp är extremt känsligt. Jag kan knappt gå emot eller peta på t.ex mitt lår utan att det gör jätteont. Ni vet när man råkar gå in i typ ett bordshörn med låret och det blir sådär att det bara gör mer och mer ont efter att man slagit i? Det är liksom som stark, pulserande smärta i fettet. Exakt sån smärta är det, bara att jag är superkänslig för det. Värst är det på låren, överarmarna, mage, övre ryggen, bröstet. Ja typ allt mellan lår och armar, haha. Brukar alltid vara extra känslig så folk tycker alltid att jag är mesig när de bara petar på mig och jag får jätteont, men det gör verkligen jätteont. Och det suger.

Har även lyckats dra på mig en förkylning, så jag hostar och nyser konstant med en täppt och rinnig näsa och är tröttare än jag brukar vara. Jag brukar knappt ha kraft att göra någonting, så idag har jag knappt rört mig ur soffan. Det blev väldigt dålig tajming på det hela eftersom jag är ensam hemma hos mamma och pappa med 7 hundar och 1 valp, för att jag är hundvakt och Alex jobbar. Men Alex har slutat och på väg hem nu, så om en halvtimme ska jag hämta honom på stationen. Vet inte hur jag skulle klara av allt utan honom alltså. Han är bäst.

Som tur är har jag mina älskade $UICUDEBOY$ att lyssna på. Fick se dem live på Bråvalla och goddamn, det var bland det bästa jag sett. Så jäkla bra musik och ja, allt var helt underbart. Sådär svart & svårt, precis som jag, haha. Älskar dem typ 10 gånger mer efter konserten, haha. Vill se dem igen!! Slänger in min favvolåt här. Den är lite omgjord i deras musikvideo så jag länkar den med själva låten och lägger videon under också ifall man vill kolla/lyssna på båda. Videon är cool men icke-videoversionen av låten är bättre in my opinion, haha.

Likes

Comments

Lite update om de senaste veckorna tyckte jag behövdes!

Har för det mesta bara chillat och tagit det lugnt hemma. Fortsätter med mitt levaxin som jag själv höjt. ALLA mina symptom blev värre efter jag började med levaxin men de flesta gick tillbaka till hur det var innan när jag höjde dosen. Förutom min kondis, den är värre än någonsin. I princip helt icke existerande faktiskt.. Kan knappt gå i normal gångtakt eller gå och prata samtidigt utan att bli jätteandfådd. Eller, egentligen blir jag inte så andfådd som när man springer till exempel, utan det blir mest bara väldigt trögt och gör ont att andas. Så jag är inte ute och gör så mycket.

Häromdagen var jag för första gången på Smultronstället i Söderköping med Fanny, det var premiär för henne också faktiskt. Glassarna var gigantiska och sååå goda! Efter det vandrade vi lite längs vattnet och hittade hängmattor upphängda som vi chillade i en stund innan vi åkte hem. Superhärligt väder var det också!

I förrgår var det midsommar och det firades, precis som förra året, hemma hos Fanny. Finns inte mycket att säga om kvällen, det var supermysigt och massa god mat och fika. En tjej jag inte träffat förut men som var jättetrevlig hade bakat världens finaste och godaste tårta också! Lägger in en bild på den. Vägen hem från Fanny till mig var inte jätterolig dock. Tar oftast runt 1 ½ timme att åka men för mig tog det 2. Det var kolsvart och spöregn hela vägen, så fick åka MINST 20 km/h under hastighetsbegränsningen hela vägen. När det var som värst låg jag kanske i 60-70 km/h på E4:an. Såg nästan ingenting och det var så mycket vatten på vägen, och jag kände verkligen inte för vattenplaning. Och eftersom jag har en bil med världens sämsta lysen och jättebreda däck så var det inte ultimata väderförhållanden för min bil. Men jag kom hem säkert i alla fall!

Med min hypo har det varit sämre. Ringde och bokade telefontid med min läkare för att begära fler prover och själv kunna se hur jag mår. Risken finns även att jag har Hashimotos och inte Hypotyreos, men det vet jag inte, för de har inte tagit de proverna. Det är också ganska stor risk att mina binjurar mår jättedåligt eftersom jag blev såpass dålig av mitt levaxin, men de proverna har inte heller tagits. I onsdags skulle läkaren ringt, men det gjorde hon såklart inte, och har inte hört något mer heller. Så det är väl bara ringa och boka en ny, fysisk tid så jag kan gå dit istället...

Likes

Comments

Jag tycker att jag tjatar om det här hela tiden, att jag är sjuk. Speciellt efter att jag faktiskt fått min diagnos från en läkare för några månader sedan. Jag har vetat att jag varit sjuk i flera år men ingen tror ju på en om man inte får diagnos. MEN nu har jag det, så förhoppningsvis kanske folk kan tro på mig nu.

Men det finns fortfarande några saker som sårar mig som jag vill att folk i min omgivning ska sluta upp med, och jag ber er vänligt men bestämt att försöka tänka på det.

1. Jag ÄR sjuk.
Det kanske inte syns, men snälla tro mig. Jag kanske ser helt frisk ut, men det är jag inte. Sluta misstro mig när jag säger att jag har väldigt ont, eller är väldigt trött.

2. Sluta tro att jag utnyttjar min sjukdom för att slippa göra saker.
Jag tycker INTE det är kul att leva såhär. Jag hatar att inte kunna göra normala saker som att gå och handla själv, dammsuga, ta hand om disken eller knappt orka gå ut med mina hundar. Det är INTE kul att sitta inne med smärta och trötthet i kroppen och inte kunna göra något. Man känner sig värdelös. Ibland klarar jag av att göra något och då behöver jag den där klappen på axeln. För att för mig är allting 100 gånger jobbigare än för dig. Att bara göra frukost till mig själv hör till det ovanliga och något jag faktiskt blir stolt över om jag klarar.

3. Sluta säga att jag är lat. Och sluta skratta åt det.
Det kanske handlar om att jag frågar om du kan ge mig något som står precis utom räckhåll för mig för att jag inte orkar ställa mig upp. Det är inte lathet, det krävs bara så mycket av mig för att göra det lilla. Eller om jag frågar om du kan göra en viss sak för mig som du kanske tycker är löjlig att jag inte gör själv. Snälla skratta inte åt mig och säg att jag ät lat. Jag känner mig redan värdelös nog som inte klarar det själv och det gör ont när du skrattar åt mig för det. Försök ha förståelse istället och hjälp mig gärna.

4. Sluta skratta åt mig när jag säger fel ord.
Ett av mina symptom är att jag ibland sluddrar, ibland säger HELT fel ord, ibland glömmer bort mitt i en mening vad jag pratar om eller vad jag skulle säga. Ofta skrattar folk åt mig när jag säger fel. Det är jobbigt. T.ex så skrattar du väl inte åt någon som stammar? Det är jobbigt nog för mig att knappt kunna prata normalt längre och jag skulle uppskatta om alla kunde tänka på att inte skratta, fnissa eller fylla i ord åt mig om jag inte ber om det. Om jag säger något jätteknasigt och jag själv skrattar, javisst. Men om du ser att jag redan kämpar med att få fram rätt ord så är det inte ok att skratta åt mina talsvårigheter.

5. Sluta påpeka min vikt, kropp och kondition.
Några av de största symptomen på min sjukdom är just att man går upp i vikt, har stora svårigheter/helt omöjligt att gå ner i vikt och har bokstavligt talat NOLL kondition. Sjukdomen tar allt ifrån en. Jag kan inte ens gå i vanlig gångtakt längre utan att bli andfådd. Men jag blir inte sådär "vanligt" andfådd som när man springer så fort man kan typ, utan jag får bara extremt svårt att andas och det för också ont i hela lungorna att andas. Därför går jag långsamt, därför behöver jag pauser ibland. Därför är det svårt för mig att gå i trappor. Jag är även helt medveten om hur jag ser ut, men jag KAN inte gå ner i vikt (alltså det är helt fysiskt omöjligt för mig även om jag skulle svälta) förrän jag har rätt medicinering vilket kan ta allt från någon månad till ÅR.

6. Denna hör ihop lite med 5, sluta skylla allt på min vikt!
Anledningen till att jag får ont att andas, att jag inte kan gå fort o.s.v beror inte på min vikt. Det är klart det spelar in, men inte alls mycket. Det är min SJUKDOM som ger mig svårigheterna. Även om jag var smal skulle jag ha exakt lika svårt att gå i normal gångtakt. Förra sommaren hade jag medicin som funkade superbra (kan av olika anledningar inte äta den längre) och jag vägde då MINDRE än jag gör nu, och hade inga som helst problem med att gå fortare än normaltakt. Jag kunde t.o.m springa en kortare sträcka!

Det här är i alla fall några av punkterna jag kunde komma på just nu. De flesta i min närhet vet ungefär vad som beror på min sjukdom och hur den påverkar mig, men alla kanske inte tänker på dessa saker. Jag vill öka förståelsen för min sjukdom då den faktiskt är VÄLDIGT vanlig men har otroligt lite förståelse i Sverige, både bland vanligt folk och sjukvård.

Likes

Comments

Facebook
Instagram
Blogkeen
Nouw