I måndags var det dags för att besöka sjukhustandvården för en koll och det var spännande, jag har ingen tandläkarskräck just eftersom jag aldrig haft något hål i tänderna så aldrig behövt att laga eller borra. Men det visade sig i alla fall att de två undre visdomständerna sitter lite tätt så blir en liten lagning där eftersom det har nötts lite grann. Men inga andra hål, ser dock ändå inte fram mot att behöva laga till de, men hellre det än att det hinner bli stora hål. Många får ju väldigt stora problem med visdomständerna så det slipper jag helst.

Igår onsdags var jag återigen på sjukhuset och skulle ha min första träff med sjuksköterskan som jag ska ha kontakt med och som sköter provtagningar mm. Jag fick en bok (kompendium) som hette - Livet med en ny lever och redan nu fastän jag bara bläddrat lite lätt i den så omfattar den verkligen det mesta man vill veta. Många undersökningar, provtagningar, hur man bäst förbereder sig för transplantation psykiskt och fysiskt och vart hjälp finns att få. Men även allt kring hur själva transplantationen går till och eftervård. Så den ska jag absolut sätta mig ner och läsa ordentligt i och få lite frågor besvarade. I alla fall så var sjuksköterskan jag kommer att träffa hur bra som helst väldigt snäll och gav mycket bra information. Det första besöket nu skulle vi beta av lite provtagningar till insamlingsmaterialet att skicka till Sahlgrenska sen. Alla provresultat och undersöknings resultat skickas dit när allt material är ihopsamlat. Vi tog blodprov 11 rör, sen fick jag en pneumokock vaccination (mot lunginflammation) och även Hepatit A första sprutan. Allt detta görs på grund av mitt nedsatta immunförsvar så det känns ändå bra med vaccinationerna. Vi pratade lite och besöket tog en timma så det kändes bra och inte alls så genomstressat som läkarsamtalet någon vecka innan gjorde.

Efter så var det dags för bentäthetsmätning på röntgen och det var inte mycket mer än att hoppa upp och lägga sig på en mjuk skön madrass och så fick jag vinkla fötterna lite och de tog bilder, sedan var jag äntligen klar och fick åka hem.



Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Som rubriken lyder under första veckan efter läkarsamtalet började jag få post varje dag i en hel vecka bara från sjukhuset, ibland 2 brev. Tror det blev totalt 8 kallelser, de kan ju aldrig bli för mycket hehe.. Nä men i måndas 19/9 så hade jag de första undersökningarna 3 på raken! Jag började med att sätta mig på bussen till Västervik och gick upp direkt till röntgen avdelningen och fick veta att en av undersökningarna var inställd. På dagens schema stod nu ultraljud av buken, lungröntgen och datortomografi av buken. Blev hämtad av en undersköterska som var himla snäll och fick ta av mig till bh:n och lägga mig på britsen och vänta.. Det var ju himla kallt och ligga där fy.. men han kom in och lade lite handdukar på mig till slut innan läkaren kom. Läkaren hälsade knappt utan började igång direkt med "dosan" som man gjorde ultraljudet med och en massa kall gel på magen. De nästkommande 40 minuterna låg jag där och hackade tänder medans han gav instruktioner om att hålla andan och slappna av osv. Sedan var det dags att ta på sig för att sedan slänga av sig ytterligare en gång för lungröntgen som gick på 20 sekunder, riktigt smidigt! Fick sätta mig i ett väntrum med 1 liter vatten och ett glas att häva i mig på 30 min efter det och då var det dags att hoppa in på datortomografin, kallt som fasen även där efter att ha bytt om 3e gången till sjukhus skjorta så jag fick värmetäcke. Möttes av en rätt stressad och besservissig sjuksköterska som inte alls lyssnade på mig så då blev jag helt tjutfärdig efter 3e försöket att sätta en infart på mig, en pvk misslyckades. En annan sjuksköterska kallades in och satte den på första försöket efter lite letande. Fick kontrastvätska intravenöst och bilderna togs i alla fall. När jag kom ner till huvudentren så kände jag att armen blev så varm och så tog jag upp handen och den var helt rinnig av blod. Fick springa in på toaletten och hålla högläge, trycka med massa torky och vira runt eftersom jag hade ju en vit jacka som jag inte ville skulle förstöras heller. Nästa gång får jag ha en extra tröja med utifall att, är man lättblödlig så är man. 

Det värsta med hela denna karusell är just att ligga där som patient och att kunna så mycket om mig själv och faktiskt själva ämnet, handhavandet och tekniken ex. vid pvk sättning och att inte möta någon som vill lyssna på mig. Vad hände med att patienten känner sin kropp bäst och återigen har jag mött någon som slänger allt vi har fått lära oss om bemötande och patient sjuksköterska relation mot väggen. Men vad vet jag, hon kanske hade en dålig dag för såna kan vi alla ha men så som hon bemötte mig och dumförklarade får man aldrig, aldrig göra. Det är tur att jag vet bättre i alla fall. 

Likes

Comments

Under sommaren hände inte så mycket mera på sjukdomsfronten, jag fortsatte att jobba 100% som undersköterska i hemsjukvården, allt flöt på och min läkare ringde mig då och då för att kolla läget och ibland prata lite provsvar. Nu hade läkarna i Västervik och professorerna i Linköping pratat ihop sig angående provsvar från biopsin och läget med mig. Vi åkte in för ett samtal med lite prat kring framtiden och behandling, information om sjukdomen och så vidare jag hade förberett med frågor som jag ville ställa men fick svar på det mesta när vi väl satt där trots att det alltid är mycket att ta in.

Jag fick veta att det jag har kallas ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST och det är en recessivt ärftlig sjukdom som innebär att både min mamma och pappa har en skadlig gen som är heterozygot. Jag har då ärvt båda generna och blivit homozygot och fått sjukdomen. Min kropp kan inte tillverka Alfa-1 Antitrypsin som är ett protein som minskar aktiviteten hos enzymer som bryter ned bakterier och främmande vävnad. Då jag har brist på detta protein innebär det att inget stoppar de nedbrytande enzymerna och kroppens egna vävnader börjar istället brytas ned. Detta är en väldigt långsamt sjukdomsförlopp som legat och pyrt länge. Oftast märker man detta tidigt då följden av sjukdomen ofta är kronisk lungsjukdom men en liten del utvecklar istället leversjukdom. Min lever är i fibros stadie 2-2,5 men ska ses som en cirros (skrumplever) eftersom jag haft blödning från åderbråck i matstrupen, mjälten är förstorad och på CT - röntgen ser det ut som en cirros. 

Det enda behandlingsalternativet för mig är en transplantation, vi vet inte när den blir heller för så länge jag mår hyfsat bra så avvaktar man. Det kan dröja länge länge men även bara ett par år, allt beror på hur jag mår och hur sjukdomen utvecklar sig. Vi oroade oss för familj frågan, för i framtiden vill jag skaffa familj kommer det gå och kommer mina barn att ärva sjukdomen, kommer kroppen att klara av en graviditet? Min läkare ordnade direkt en tid för att få alla frågor besvarade av en specialistläkare på gyn kliniken så det känns bra, han förstod att det var en mycket viktig fråga för mig. 

Så nu efter detta samtal påbörjas en resa med en hel drös undersökningar , provtagningar, & tester som tillsammans allt skickas till Sahlgrenska där transplantationerna utförs. Om jag blir dålig fort, så har de min utredning och allt material de behöver för att sätta upp mig på kö listan. 

Likes

Comments

Innan vi nästan är där jag är idag så ville läkarna även ha ett vävnadsprov från levern. Det skulle göras med hjälp av en tunn nål man sticker in mellan revbenen i lokalbedövning då såklart och samtidigt ska man ha tagit ett andetag och sedan blåsa ut och hålla luften ute, så man inte punkterar lungan. Just det där att risken finns för att punktera lungan var det jag var mest orolig över, men det gick jättebra alltihop, ett litet stick och en känsla av att något sögs ut. Värre var det efteråt då jag inte kunde sätta mig upp, fick hjälp och var envis nog att stappla ut i korridoren med stöd och ramlade i sängen. Sedan var det koppla på ett dropp roligt nog när man var tvungen att vara i sängläge i 4 timmar efter då blödningsrisk finns. Första timmen hade jag riktigt ont och kunde inte få ro eller ligga skönt på något sätt och att vända sig i sängen gjorde ont, men efter lite intravenöst med paracetamol så kunde jag till och med sova en timma.Jag lyckades till slut efter lite krokodiltårar och tvärvägran till att använda bäcken få gå upp och kissa efter 3 timmar, jag låg ju liksom på en 6 sal och ibland slank de in en tant som ville prata. Blodtryck och puls togs under dessa 4 timmar och sedan fick jag åka hemåt. Med ett glass stopp och några minuter senare fick vi vända halvvägs hem för jag spydde, efter lite kontroller lyckades jag tjata till mig att få åka hem igen för andra gången och lovade att komma in om jag kände av något alls.

Efter detta så har jag varit på ett läkarbesök men det berättar jag om imorn!

Likes

Comments

Jag hade ju som sagt ett par kärl i matstrupen som normalt inte friska, unga människor borde ha och detta var ju till följd av min dåliga lever. Dessa behövde man åtgärda, jag fick insatt sk. betablockerare (Inderal) som sänker trycket. Men nu skulle små gummiband sättas för att kärlen skulle dra ihop sig och blödningsrisken för de minska. Jag blev kallad till ingreppet och var lite nervös innan. Men jag tog med Andreas och vi åkte in mot kirurgen i Västervik där jag blev operationsförberedd ganska tidigt, men fick göra om allt då de missat duschen. Jag skulle in på operation ca 13.00 och när vi hade väntat från kl 08 då vi kom till avdelningen så gick Andreas och köpte mat till sig, typiskt nog kom de och hämtade mig då för tidigt till operation. Jag rullades ner och narkosläkaren kom och sade ett par ord som jag nu glömt. Sedan rullades det in en operationsklädd jättesmal bår framför min säng och jag tänkte att där kommer jag ju ramla ner ifrån när jag blir sövd och vänd. Fick hoppa upp och lägga mig och blev inkörd till salen där mycket folk sprang runt och tårarna forsade, jag saknade trygghet. Jag var frustrerad, ingen kom fram och berättade vad som skedde runtomkring, vad de kopplade på mig. Plötsligt fick jag en lustgas mask över ansiktet som hölls där av och till och jag blev ännu mer sur för personen i fråga tittade inte på mig en sekund. När masken var borta hjälpte de mig att vända mig till vänster sidan man ska ligga på vid gastroskopin. Jag bad om att de skulle berätta för mig när jag blev sövd men detta glömdes väl bort eftersom jag inte har något minne av de alls.

Av min egen erfarenhet som sjuksköterskestudent så har jag aldrig varit med om denna patient ignorans, jag kände mig totalt bortglömd och har fått lära mig att få patienten att känna sig trygg är jätteviktigt. Man har rätt till att bli informerad om vad som händer och om man är orolig och ledsen som jag var så kan det vara lugnande att någon vem som helst bara berättar att nu gör vi såhär och då kan du känna detta och så vidare...

Jag vaknade upp efter 16, med illamående och riktigt ont i halsen en slags panik och hostade och försökte kräkas om vartannat men inget kom. Vid 17-tiden var jag uppe på avdelningen igen och riktigt lullig, läkaren kom och informerade oss lite hastigt om att de satt 5 ligaturer och att allt gått bra. Jag var så trött och bad Andreas åka hem, som det stod i min journal under allmäntillstånd : Mycket trött, kör hem sambon. Sov till 20 tiden och hade såklart svårt att sova till natten igen och fick ett riktigt förbaskat litet piller Stilnoct 10 mg , vilket sköterskan inte informerade om så där låg jag med telefonen och försökte få orden ur huvudet genom munnen och det blev helt fel det jag sa och skrev till Andreas. Jag kunde inte ringa på någon klocka och jag såg små gubbar i rummet samtidigt som allt gungade. Usch vad obehagligt !! Men jag fick åka hem dagen efter och äta lite lätt / flytande mat i ett par dagar framöver.


​Bjuder på en liten bild innan operationen samt en precis när jag hade blivit uppkörd till avdelningen ganska snurrig och fnittrig från uppvaket. 

Likes

Comments

Började känna att jag kom in i sjukhus rutinerna men dagarna var riktigt långa från det att man blev väckt för kontroller och ännu en gång för provtagning sedan var det ju kört att somna om. De kom in med frukost och matlusten lös med sin frånvaro sista morgonen var jag däremot väldigt hungrig och bad om lite gröt istället för en smörgås. Herregud vad frukost jag fick in då de hörde att jag var hungrig, lite roligt faktiskt. Men torsdagen fortsatte jag att tillbringa isolerad och glodde igenom serier och hade allmänt tråkigt. Vi gick ut på små promenader på sjukhus området men stötte ständigt på folk från stället där vi bor och jag var helt matt och orkeslös. Fredagen när de skulle ta prover stack de om mig 3 gånger och jag var inte glad, allt gjorde så ont och jag ville bara hem... Väl vid ronden så kom en sköterska in till mig öppnade dörren helt och tog glatt bort den blå infektionskänslighet triangeln, mina värden hade vänt lite uppåt igen och de vågade släppa på isoleringen. En stund senare kom läkarna för att prata allvar, jag fick åka hem framåt eftermiddagen och fick strikta råd om att jag inte fick dricka någon alkohol, preventivmedel sattes ut och inga värktabletter fick intas. På min receptlista nu stod Inderal som jag får fortsätta med, för att minska trycket som uppstått pga min försämrade lever. En ny gastroskopi ska planeras, men jag får åka hem. 

Likes

Comments

Jag blir väckt av att det ska tas blodtryck och puls av nattpersonalen innan de går hem ca 06.15, somnar om och vaknar 07.20 igen av att dagpersonalen ska ta blodprover... Jag börjar bli lite irriterad på alla prover och att det börjar göra ont i det enda kärlet de sticker i, men jag har ju 2 infarter så man vill inte sticka på så många fler ställen.. Hela armvecket är blått och det känns mer och mer för varje prov de tar tycker jag. När jag kommit upp och gjort mig i ordning, för frukost får jag inte äta än eftersom det kan bli fler undersökningar så kommer de och informerar mig om att jag på eftermiddagen ska flyttas till medicinkliniken. Jag håller lite kontakt med en vän, Erika och hon frågar om hon får hälsa på mig och det får hon mer än gärna göra, Andreas har jobbat natt och har precis somnat tänker jag så han kommer senare. Jag får ha besök när jag vill sa personalen eftersom det är så mycket som händer så fort runtomkring mig nu, det känns tryggt. Mina föräldrar var under denna veckan hos min syster i London och vi hördes dagligen.

Innan ronden blir jag informerad om att mina prover är ännu sämre, alla blodvärden vita och röda blodkroppar sjunker och man vill göra ett benmärgsprov nu. Så jag blir nedkörd i min säng och får lägga mig på en brits, stortjutande eftersom jag vet att det kommer att kännas och jag har ingen med mig på undersökningen. Läkaren försöker lugna mig och ber sköterskan att ge mig lite lugnande, den lilla mängden kände jag inte av annat än att jag blev tung i kroppen men sen bet jag ihop även fast jag snorade och grät ner hela kudden. Bedövade lite i huden gjorde han först innan han började arbeta sig igenom benet med nålen, när han var på rätt ställe skrek jag!! usch så ont det gjorde och vilken panik jag fick så ont hade jag aldrig trott att det skulle göra.. En timma senare kom Erika och vi fick ta en liten promenad utomhus och sedan satt vi och pratade på rummet jag fick även börja äta igen men ville mest dricka saft bara. Erika hade med sig lite roliga tidningar, läppsyl & godis åt mig så jag hade lite och bläddra i på kvällarna. När hon gick kom Andreas och jag blev förflyttad till avdelning 5 och fick ett eget rum. Dagen efter fick jag en blå triangel upphängd på min dörr och jag var nu så infektionskänslig så jag blev isolerad. Alla som kom in var tvungna och dra på sig förkläde & munskydd. Avdelningen fick jag inte vistas på utan endast mitt rum, men till slut lyckades jag tjata till mig promenad på området ute och en natt sov Andreas över.

Likes

Comments

Är fortfarande inlagd på kirurgen avd 2 och på morgonen kommer de in och tar nya prover på mig igen. Jag får veta att jag ska göra mig i ordning för en gastroskopi så det görs under förmiddagen som tur är ska jag bli sövd. Men jag som aldrig blivit sövd innan är förstås jätteorolig och känner mig som världens fegis när jag rullas in på stället där de ska utföra gastroskopin, tårarna bara sprutar och narkossköterskan försöker lugna mig och lyckas efter en stund att göra det och jag somnar sedan fort. Gastroskopin gjordes ca 12.30 och jag vaknade upp ca 14.00 ensam i ett rum med en sköterska som var 15:e minut kollade blodtryck och puls, men även stick i fingret som visade ett blodvärde (Hb) på 74. Det venösa låg på 65 .. 

Jag ville snabbt upp och kissa efteråt, man blir sjukt kissnödig av droppen de kopplar på alltså!! Efter en stund fick jag komma upp till avdelningen igen och pigga på mig en stund för efter det skulle jag direkt ner till röntgen och göra en CT av buken. Efter detta fick jag äntligen vila och Andreas kom till avdelningen, jag fick även 2 påsar blod vilket var en konstig känsla. Mot kvällen så kom läkaren och förklarade vad de hade sett utifrån alla undersökningar. Allt var inte glasklart och de kunde inte sätta fingret på vad felet var eller orsaken till vad mina prover eller undersökningar visade. Gastroskopin hade avslöjat två kärl i matstrupen som troligtvis var orsaken till blödningen. Röntgen av magen hade visat en förstorad mjälte & en skrumpen lever. Mina prover visade på att jag hade blödningsrisk, lågt Hb och fortfarande låga vita blodkroppar. Denna kvällen var jag rätt ledsen och Andreas fick åka hem när besökstiden var slut vid 19 men hade en jättegullig äldre dam som rumskamrat så vi pratade lite och senare på kvällen satt vi ensamma ute i tv rummet med våra droppställningar och tittade på Mamma Mia som gick på tv den kvällen.

Likes

Comments

Det var mellan dessa datum jag märkte att något inte stod rätt till och jag till slut blev inlagd.

26/5 MEQ - tentan skrivs på förmiddagen och det är sista momentet på termin 4. Tentan känns helt okej och på vägen hem stannar vi till och ska titta i lite affärer i Vimmerby. Jag känner redan i bilen att magen känns konstig och smärtan tilltar tillsammans med en känsla av obehag, men tänker att det är nu alla spänningar från terminen släpper. Det har varit en tuff termin i skolan och jag vet med mig att jag kan få lite ont i magen efter en tenta. Men det släpper inte och jag har så ont så jag inte kan gå ordentligt. Åker hem och vilar och vaknar upp smärtfri på eftermiddagen men känner mig kallsvettig och får svarta diarréer. Jag ringer 1177 men blir avrådd från att söka akut vård då min smärta avtagit.

27/5 Problemen på toaletten kvarstår och jag ringer återigen 1177 angående detta men blir nästan dumförklarad och får själv fråga om de kanske kan vara magsår jag har fått efter en intensiv skolperiod med mycket stress och mycket kaffe men de avråder fortfarande att söka vård eftersom jag inte har någon smärta längre.

28/5 Lördagsmorgon och Andreas har precis kommit hem från jobbet och vid lunch tid när han kliver upp så blir jag nästan tvingad att sätta mig i bilen efter ännu fler jobbiga toalettbesök med svart diarré. På vägen till sjukhuset talar vi om att vi kanske får åka hem direkt och att det säkert är magsår. Jag blöder ju någonstans eftersom det är svårt så sitter det högre upp också och därför så hade jag nu på tredje dagen hunnit bli ännu mera yr och kallsvettig och nästintill svimfärdig efter toalettbesöken. Vi kom in till akuten ca 13.30 och efter knappt 10 minuters väntan hade de tagit blodprover, urinprov och vitala parametrar (blodtryck, puls, andningsfrekvens). Därefter fick vi ett litet rum som vi väntade i på läkaren som till slut kom och berättade att de skulle lägga in mig för observation och att det blöder någonstans för blodvärdet var lågt. En sköterska kom och satte en pvk (perifier venkateter) i armvecket den första jag någonsin haft så det var en nyttig upplevelse. De körde fram en rullstol och en annan sköterska från kirurgen kom ner och hämtade mig så fick jag mitt rum kl 16.00. Allt gick rätt fort och på kirurgen skulle de ta ännu fler prover på mig och sätta dropp så jag var fastande, så Andreas gick och köpte lite tidningar och bra att ha grejer till mig. Andreas åkte hem kort därefter och jag fick ännu en till pvk fast i andra armen och sov min första natt på sjukhus i delad sal. Tur var att jag i värsta fall hade plockat ned necessären i min väska.  

Likes

Comments

Vad kul att just du har hittat hit! Iden till att börja blogga kläcktes i somras då jag fick reda på att jag var leversjuk. Jag försökte googla efter andra som varit eller är i min situation men hittade till min förvåning inte alls mycket att läsa om. Därför kommer jag här att under de första inläggen att berätta hur jag märkte att jag var sjuk samt vad som hunnit att hända sedan den dagen. Hur jag upplever att vara patient och samtidigt en blivande kollega med många frågor och tankar kring vad som sker och ska ske kommer jag att skriva om. Jag har ett år kvar på sjuksköterskeprogrammet som jag läser via linneuniversitetet i Kalmar, jag kommer även uppdatera kring vad som händer i skolan och mitt vardagsliv. 

Likes

Comments