View tracker

För någon vecka sedan var jag kallad till en av de sista undersökningarna till transplantationsutredningen. Det var ett arbets EKG. Jag hade ingen större lust eller så efter beskedet jag fått innan detta som nämns i tidigare inlägg.. Rätt opepp på precis allt som har med undersökning, sjukhus och prover att göra. Men vi tog oss dit och fick lite EKG plattor fästa på mig, så togs ett vilo EKG innan. Sedan fick jag svara på lite frågor om kondition osv. och ställa in cykeln, sen var det bara att börja trampa. Jag trampade länge, de började diskutera att de kanske valt för lätt backe till mig eftersom det tog så lång tid tills det blev tungt och jag stannade till slut när benen gav upp. Hade enligt läkaren presterat 135 % och mycket bättre än förväntat, det kändes ändå bra då jag inte är i toppform nu mot formen jag har varit i. Sedan frågade läkaren mig om jag ville prata igenom mitt besök på gyn och hur vi skulle gå vidare, det samtalet var bra jag kände någon slags tro till att han i alla fall lyssnade och kanske förstod hur viktigt barn i framtiden är för mig. Lite röntgen bilder fick jag även se på min lever, mjälte det kändes också mer verkligt när man får se hur det verkligen ser ut. Vi åkte hem direkt efteråt, jag kände inte för något alls. Senare i veckan väntade även cellprov och hormonspiral insättning, något jag verkligen inte såg fram emot.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Som rubriken lyder. detta besked kändes som det värsta jag fått. Jag har varit så ledsen senaste veckan. Allt började i tisdags då jag och min sambo åkte till sjukhuset. Vi hade ju nämnt för min läkare att jag var orolig för att jag ville ju så småningom så gärna skaffa barn, då fick vi en tid på gyn-mottagningen. Så nervös jag var innan, vad skulle hända, vad skulle de säga? All nervositet för vad som visade sig bli ett krystat 20 minuters möte. Sedan detta möte i tisdags har jag haft svårt att sova, tankarna far och flyger, jag funderar över mina mål i livet om det ens är möjligt att arbeta med det jag vill, jag har till och med funderat kring meningen med livet. Allt har blivit till ett existentiellt kaos i mitt huvud just nu.. För det de sa i tisdags var att de avrådde mig att skaffa barn men att de ändå inte kunde säga att det är omöjligt innan de tagit kontakt med Huddinge som är specialister, eftersom det skulle bli en högriskgraviditet med hög mortalitet (dödlighet) för både mamman och bebis. Eftersom min lever är i cirros stadie så har mina varicer (kärl på grund av högt tryck i buken) i matstrupen blivit det största hindret för en graviditet eftersom det kan leda till dödlig utgång. Jag försökte hålla inne tårarna som brast när vi kommit ut därifrån. De skulle höra av sig senare i veckan efter att de kontaktat Huddinge. När man har en levercirros är det svårt att bli gravid och oftast får man hjälp med IVF. 

Dessa dagar i väntan på samtalet har som sagt präglats av alla dessa tankar, dålig sömn och ett existentiellt kaos. Allt detta blev ännu mer påtagligt igår när de ringde återigen. De hade gått igenom mina prover som faktiskt är bra och satt sig in lite i mitt fall, men avrådde helt från graviditet. Trots att de samtidigt berättat om 4 andra fall som faktiskt gått vägen, enligt de endast tur. Efter detta samtalet var jag i total panik.. Så ledsen var längesen jag var... Jag har nog aldrig i mitt liv känt sånt kaos och förtvivlan. Detta är verkligen det hemskaste beskedet man kan få. Att meningen med livet som jag ser det är att få leva familjeliv, inte kommer att bli uppfylld.

Nu till mitt problem också , jag är sjuk men ändå för frisk. Jag är i cirros stadie som även har dragit med sig komplikationer, men jag mår riktigt bra mina prover är toppen. Transplantationsutredningen är ju snart färdig men jag kan få vänta 10-20 år på en lever. De vet inte hur länge, men så länge jag mår såhär bra så gör de inget. Att påskynda en transplantation för att efter det kunna bli gravid efter gör de inte heller. Jag är i ett hemskt mellanläge. Det enda jag kunde göra som de sa var att be om att de ska söka om en second opinion dvs. en till läkare/specialist som ser på mitt fall och kan bedöma till min fördel. Självklart ska jag göra detta , jag tänker KÄMPA tills jag hittar någon som förstår hur viktigt det är för mig. 

Blue har tröstat mig en hel del och vill alltid gosa.  Kanske blir han min enda bebis i livet, vi får se..

Likes

Comments

View tracker

​Nu var det ett tag sedan jag tittade in och skrev något men på prov och undersökningsfronten har det inte skett så mycket förutom att jag gjorde en iohexol belastning , vilket innebar ett prov på hur njurarna fungerar. Först togs 2 rör med blod sedan fick jag en liten mängd med (någon sorts kontrastvätska) intravenöst. Detta fick jag göra på vår hälsocentral och tur var det för efter att 4 timmar hade gått så skulle jag tillbaka och ta nya prover. Smidigt! Jag hoppas på bra svar så det inte är något dåligt med mina njurar också. Igår var jag även på specialisttandvården för att åtgärda mitt yttepyttiga hål i den ena visdomstanden, första gången jag lagat en tand men det förvånansvärt bra och jag kände absolut ingenting. Personalen är helt fantastisk där ! Efter lagningen gick jag upp till min sköterska och tog ännu mer prover och påbörjade vaccinering mot hepatit B. 

Annars har jag just nu inte så mycket undersökningar eller prover vad jag vet framför mig lite arbets EKG, gyn undersökning & små prover men det kanske dimper ner. 

Just nu i skolan är det c-uppsatsen som håller på att skrivas samtidigt som vi har vetenskapsteori där vi även denna vecka ska skriva en salstentamen, är inte alls så förberedd eller motiverad till att plugga till den men ska göra mitt bästa nu dagarna som är kvar. 

Likes

Comments

Idag var det en del som stod på schemat på Västerviks sjukhus igen. Jag började med gå upp riktigt tidigt för att kunna få äta lite frukost som fick intas innan 07.00. Jag började med att gå upp och lämna lite urinprover till min sjuksköterska för att sedan gå vidare till medicinmottagningen för att göra spirometri-undersökning. Den var ju riktigt knäpp och säkert hur missvisande som helst, gillade inte att man fick blåsa så hårt, snabbt och lång tid man kunde i ett munstycke utan motstånd. Aja i alla fall sedan fick jag vänta en bra stund tills klockan blev 1 och jag skulle in på Endoskopin för att göra en kontroll gastroskopi av ligaturerna som sattes i min matstrupe i somras. Jag hade varit nervös så länge innan detta eftersom det inte stod något alls på kallelsen om att få bli sövd som jag blivit de första gångerna. Men när undersköterskan hämtade in mig på rummet och började förklara och jag ställa frågor så kom krokodiltårarna igen, jag kännes mig som världens mes. Men när läkaren kommer in försöker jag trots att jag gråter vara tapper och går med på att försöka utan lugnande. Man får bita i en slags plast bit som håller munnen öppen och som spändes runt huvudet, sedan började läkaren lägga slangen på tungan och längre ner, men ganska fort så sprutade tårarna och jag hulkade något fruktansvärt. Det blev en infart och äntligen en sjuksköterska som kunde sticka mig där jag sa var bästa stället. När läkaren kom in igen och jag vände mig mot han efter det lugnande sprutats in så försvann jag direkt, jag hörde att han sa nu kör vi för ögonen på henne gick i kors. Jag kommer ihåg lite obehag när han förde ner den men sedan måste jag ha somnat för jag vaknade till när han drog bort den och sedan blev jag utrullad och sov i 40 min ... Allt såg tydligen helt okej ut och inga nya ligaturer behöver sättas än som tur är. Läkaren lovade mig lugnande direkt nästa gång, detta är ju en undersökning jag ska få göra var 3:e månad trots allt. Så bra och gullig personal på endoskopin, verkligen ! Hade ju varit riktigt hemskt om det inte varit så bra eftersom jag var så orolig, men tummen upp för dem helt klart.

Bjuder på en orolig snapchat bild från när jag satt i väntrummet innan gastroskopin. 

Likes

Comments

I måndags var det dags för att besöka sjukhustandvården för en koll och det var spännande, jag har ingen tandläkarskräck just eftersom jag aldrig haft något hål i tänderna så aldrig behövt att laga eller borra. Men det visade sig i alla fall att de två undre visdomständerna sitter lite tätt så blir en liten lagning där eftersom det har nötts lite grann. Men inga andra hål, ser dock ändå inte fram mot att behöva laga till de, men hellre det än att det hinner bli stora hål. Många får ju väldigt stora problem med visdomständerna så det slipper jag helst.

Igår onsdags var jag återigen på sjukhuset och skulle ha min första träff med sjuksköterskan som jag ska ha kontakt med och som sköter provtagningar mm. Jag fick en bok (kompendium) som hette - Livet med en ny lever och redan nu fastän jag bara bläddrat lite lätt i den så omfattar den verkligen det mesta man vill veta. Många undersökningar, provtagningar, hur man bäst förbereder sig för transplantation psykiskt och fysiskt och vart hjälp finns att få. Men även allt kring hur själva transplantationen går till och eftervård. Så den ska jag absolut sätta mig ner och läsa ordentligt i och få lite frågor besvarade. I alla fall så var sjuksköterskan jag kommer att träffa hur bra som helst väldigt snäll och gav mycket bra information. Det första besöket nu skulle vi beta av lite provtagningar till insamlingsmaterialet att skicka till Sahlgrenska sen. Alla provresultat och undersöknings resultat skickas dit när allt material är ihopsamlat. Vi tog blodprov 11 rör, sen fick jag en pneumokock vaccination (mot lunginflammation) och även Hepatit A första sprutan. Allt detta görs på grund av mitt nedsatta immunförsvar så det känns ändå bra med vaccinationerna. Vi pratade lite och besöket tog en timma så det kändes bra och inte alls så genomstressat som läkarsamtalet någon vecka innan gjorde.

Efter så var det dags för bentäthetsmätning på röntgen och det var inte mycket mer än att hoppa upp och lägga sig på en mjuk skön madrass och så fick jag vinkla fötterna lite och de tog bilder, sedan var jag äntligen klar och fick åka hem.



Likes

Comments

Som rubriken lyder under första veckan efter läkarsamtalet började jag få post varje dag i en hel vecka bara från sjukhuset, ibland 2 brev. Tror det blev totalt 8 kallelser, de kan ju aldrig bli för mycket hehe.. Nä men i måndas 19/9 så hade jag de första undersökningarna 3 på raken! Jag började med att sätta mig på bussen till Västervik och gick upp direkt till röntgen avdelningen och fick veta att en av undersökningarna var inställd. På dagens schema stod nu ultraljud av buken, lungröntgen och datortomografi av buken. Blev hämtad av en undersköterska som var himla snäll och fick ta av mig till bh:n och lägga mig på britsen och vänta.. Det var ju himla kallt och ligga där fy.. men han kom in och lade lite handdukar på mig till slut innan läkaren kom. Läkaren hälsade knappt utan började igång direkt med "dosan" som man gjorde ultraljudet med och en massa kall gel på magen. De nästkommande 40 minuterna låg jag där och hackade tänder medans han gav instruktioner om att hålla andan och slappna av osv. Sedan var det dags att ta på sig för att sedan slänga av sig ytterligare en gång för lungröntgen som gick på 20 sekunder, riktigt smidigt! Fick sätta mig i ett väntrum med 1 liter vatten och ett glas att häva i mig på 30 min efter det och då var det dags att hoppa in på datortomografin, kallt som fasen även där efter att ha bytt om 3e gången till sjukhus skjorta så jag fick värmetäcke. Möttes av en rätt stressad och besservissig sjuksköterska som inte alls lyssnade på mig så då blev jag helt tjutfärdig efter 3e försöket att sätta en infart på mig, en pvk misslyckades. En annan sjuksköterska kallades in och satte den på första försöket efter lite letande. Fick kontrastvätska intravenöst och bilderna togs i alla fall. När jag kom ner till huvudentren så kände jag att armen blev så varm och så tog jag upp handen och den var helt rinnig av blod. Fick springa in på toaletten och hålla högläge, trycka med massa torky och vira runt eftersom jag hade ju en vit jacka som jag inte ville skulle förstöras heller. Nästa gång får jag ha en extra tröja med utifall att, är man lättblödlig så är man. 

Det värsta med hela denna karusell är just att ligga där som patient och att kunna så mycket om mig själv och faktiskt själva ämnet, handhavandet och tekniken ex. vid pvk sättning och att inte möta någon som vill lyssna på mig. Vad hände med att patienten känner sin kropp bäst och återigen har jag mött någon som slänger allt vi har fått lära oss om bemötande och patient sjuksköterska relation mot väggen. Men vad vet jag, hon kanske hade en dålig dag för såna kan vi alla ha men så som hon bemötte mig och dumförklarade får man aldrig, aldrig göra. Det är tur att jag vet bättre i alla fall. 

Likes

Comments

Under sommaren hände inte så mycket mera på sjukdomsfronten, jag fortsatte att jobba 100% som undersköterska i hemsjukvården, allt flöt på och min läkare ringde mig då och då för att kolla läget och ibland prata lite provsvar. Nu hade läkarna i Västervik och professorerna i Linköping pratat ihop sig angående provsvar från biopsin och läget med mig. Vi åkte in för ett samtal med lite prat kring framtiden och behandling, information om sjukdomen och så vidare jag hade förberett med frågor som jag ville ställa men fick svar på det mesta när vi väl satt där trots att det alltid är mycket att ta in.

Jag fick veta att det jag har kallas ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST och det är en recessivt ärftlig sjukdom som innebär att både min mamma och pappa har en skadlig gen som är heterozygot. Jag har då ärvt båda generna och blivit homozygot och fått sjukdomen. Min kropp kan inte tillverka Alfa-1 Antitrypsin som är ett protein som minskar aktiviteten hos enzymer som bryter ned bakterier och främmande vävnad. Då jag har brist på detta protein innebär det att inget stoppar de nedbrytande enzymerna och kroppens egna vävnader börjar istället brytas ned. Detta är en väldigt långsamt sjukdomsförlopp som legat och pyrt länge. Oftast märker man detta tidigt då följden av sjukdomen ofta är kronisk lungsjukdom men en liten del utvecklar istället leversjukdom. Min lever är i fibros stadie 2-2,5 men ska ses som en cirros (skrumplever) eftersom jag haft blödning från åderbråck i matstrupen, mjälten är förstorad och på CT - röntgen ser det ut som en cirros. 

Det enda behandlingsalternativet för mig är en transplantation, vi vet inte när den blir heller för så länge jag mår hyfsat bra så avvaktar man. Det kan dröja länge länge men även bara ett par år, allt beror på hur jag mår och hur sjukdomen utvecklar sig. Vi oroade oss för familj frågan, för i framtiden vill jag skaffa familj kommer det gå och kommer mina barn att ärva sjukdomen, kommer kroppen att klara av en graviditet? Min läkare ordnade direkt en tid för att få alla frågor besvarade av en specialistläkare på gyn kliniken så det känns bra, han förstod att det var en mycket viktig fråga för mig. 

Så nu efter detta samtal påbörjas en resa med en hel drös undersökningar , provtagningar, & tester som tillsammans allt skickas till Sahlgrenska där transplantationerna utförs. Om jag blir dålig fort, så har de min utredning och allt material de behöver för att sätta upp mig på kö listan. 

Likes

Comments

Innan vi nästan är där jag är idag så ville läkarna även ha ett vävnadsprov från levern. Det skulle göras med hjälp av en tunn nål man sticker in mellan revbenen i lokalbedövning då såklart och samtidigt ska man ha tagit ett andetag och sedan blåsa ut och hålla luften ute, så man inte punkterar lungan. Just det där att risken finns för att punktera lungan var det jag var mest orolig över, men det gick jättebra alltihop, ett litet stick och en känsla av att något sögs ut. Värre var det efteråt då jag inte kunde sätta mig upp, fick hjälp och var envis nog att stappla ut i korridoren med stöd och ramlade i sängen. Sedan var det koppla på ett dropp roligt nog när man var tvungen att vara i sängläge i 4 timmar efter då blödningsrisk finns. Första timmen hade jag riktigt ont och kunde inte få ro eller ligga skönt på något sätt och att vända sig i sängen gjorde ont, men efter lite intravenöst med paracetamol så kunde jag till och med sova en timma.Jag lyckades till slut efter lite krokodiltårar och tvärvägran till att använda bäcken få gå upp och kissa efter 3 timmar, jag låg ju liksom på en 6 sal och ibland slank de in en tant som ville prata. Blodtryck och puls togs under dessa 4 timmar och sedan fick jag åka hemåt. Med ett glass stopp och några minuter senare fick vi vända halvvägs hem för jag spydde, efter lite kontroller lyckades jag tjata till mig att få åka hem igen för andra gången och lovade att komma in om jag kände av något alls.

Efter detta så har jag varit på ett läkarbesök men det berättar jag om imorn!

Likes

Comments

Jag hade ju som sagt ett par kärl i matstrupen som normalt inte friska, unga människor borde ha och detta var ju till följd av min dåliga lever. Dessa behövde man åtgärda, jag fick insatt sk. betablockerare (Inderal) som sänker trycket. Men nu skulle små gummiband sättas för att kärlen skulle dra ihop sig och blödningsrisken för de minska. Jag blev kallad till ingreppet och var lite nervös innan. Men jag tog med Andreas och vi åkte in mot kirurgen i Västervik där jag blev operationsförberedd ganska tidigt, men fick göra om allt då de missat duschen. Jag skulle in på operation ca 13.00 och när vi hade väntat från kl 08 då vi kom till avdelningen så gick Andreas och köpte mat till sig, typiskt nog kom de och hämtade mig då för tidigt till operation. Jag rullades ner och narkosläkaren kom och sade ett par ord som jag nu glömt. Sedan rullades det in en operationsklädd jättesmal bår framför min säng och jag tänkte att där kommer jag ju ramla ner ifrån när jag blir sövd och vänd. Fick hoppa upp och lägga mig och blev inkörd till salen där mycket folk sprang runt och tårarna forsade, jag saknade trygghet. Jag var frustrerad, ingen kom fram och berättade vad som skedde runtomkring, vad de kopplade på mig. Plötsligt fick jag en lustgas mask över ansiktet som hölls där av och till och jag blev ännu mer sur för personen i fråga tittade inte på mig en sekund. När masken var borta hjälpte de mig att vända mig till vänster sidan man ska ligga på vid gastroskopin. Jag bad om att de skulle berätta för mig när jag blev sövd men detta glömdes väl bort eftersom jag inte har något minne av de alls.

Av min egen erfarenhet som sjuksköterskestudent så har jag aldrig varit med om denna patient ignorans, jag kände mig totalt bortglömd och har fått lära mig att få patienten att känna sig trygg är jätteviktigt. Man har rätt till att bli informerad om vad som händer och om man är orolig och ledsen som jag var så kan det vara lugnande att någon vem som helst bara berättar att nu gör vi såhär och då kan du känna detta och så vidare...

Jag vaknade upp efter 16, med illamående och riktigt ont i halsen en slags panik och hostade och försökte kräkas om vartannat men inget kom. Vid 17-tiden var jag uppe på avdelningen igen och riktigt lullig, läkaren kom och informerade oss lite hastigt om att de satt 5 ligaturer och att allt gått bra. Jag var så trött och bad Andreas åka hem, som det stod i min journal under allmäntillstånd : Mycket trött, kör hem sambon. Sov till 20 tiden och hade såklart svårt att sova till natten igen och fick ett riktigt förbaskat litet piller Stilnoct 10 mg , vilket sköterskan inte informerade om så där låg jag med telefonen och försökte få orden ur huvudet genom munnen och det blev helt fel det jag sa och skrev till Andreas. Jag kunde inte ringa på någon klocka och jag såg små gubbar i rummet samtidigt som allt gungade. Usch vad obehagligt !! Men jag fick åka hem dagen efter och äta lite lätt / flytande mat i ett par dagar framöver.


​Bjuder på en liten bild innan operationen samt en precis när jag hade blivit uppkörd till avdelningen ganska snurrig och fnittrig från uppvaket. 

Likes

Comments

Började känna att jag kom in i sjukhus rutinerna men dagarna var riktigt långa från det att man blev väckt för kontroller och ännu en gång för provtagning sedan var det ju kört att somna om. De kom in med frukost och matlusten lös med sin frånvaro sista morgonen var jag däremot väldigt hungrig och bad om lite gröt istället för en smörgås. Herregud vad frukost jag fick in då de hörde att jag var hungrig, lite roligt faktiskt. Men torsdagen fortsatte jag att tillbringa isolerad och glodde igenom serier och hade allmänt tråkigt. Vi gick ut på små promenader på sjukhus området men stötte ständigt på folk från stället där vi bor och jag var helt matt och orkeslös. Fredagen när de skulle ta prover stack de om mig 3 gånger och jag var inte glad, allt gjorde så ont och jag ville bara hem... Väl vid ronden så kom en sköterska in till mig öppnade dörren helt och tog glatt bort den blå infektionskänslighet triangeln, mina värden hade vänt lite uppåt igen och de vågade släppa på isoleringen. En stund senare kom läkarna för att prata allvar, jag fick åka hem framåt eftermiddagen och fick strikta råd om att jag inte fick dricka någon alkohol, preventivmedel sattes ut och inga värktabletter fick intas. På min receptlista nu stod Inderal som jag får fortsätta med, för att minska trycket som uppstått pga min försämrade lever. En ny gastroskopi ska planeras, men jag får åka hem. 

Likes

Comments