Bedre sent enn aldri sier dem , vel da har vi endelig i en alder av 22mnd vært på en skikkelig tverrfaglig kontroll på sykehuset!
Dro på kontroll i går vel vitende om at vi bare skulle inn til ernæringsfysiolog for samtale, gleden var stor og overasket til gangs da barnelegen kom å hentet oss inn til et fullsatt rom !
Første jeg tenkte var : i alle dager, hva skjer og hva er galt??
(joda det var den : jeg som alltid tenker positivt" :) )
Barnelege, logoped, spes.ped og ernæringsfysiolog satt klar til å ta i mot oss .
Fikk tips og gav tips som har fungert bra for oss.
Dem var alle veldig fornøyd med fremgangen til T, ligger innenfor normalen heldigvis, men helt nederst.
samme hos fysio, helt nederst men innenfor normalen!

Skal prøve å få i han litt mer næringsdrikk/pulver enn det han spiser/drikker nå.
9760 gr og 80 cm lang ! lille gode Theodor !
Neste er time hos lungelegen om en mnd, spent på hva dem finner ut der .
Fikk adrenalin igjen for å ha hjemme i tilfelle, er 1 times kjøring til legevakt/sykehus ..endelig!
Havnet på legevakta for en ukes tid siden og fikk betapred med hjem..aldri hørt T så tett i pusten før! ble skremt over hvor tett det er mulig å bli!




Hadde med bestevennen Babba i ambulansen :D

Likes

Comments

Nå har vi allerede startet på høstforkjølelsen er allerede på uke 3,  vi har to utsettelser på MMR vaksinen til nå,  kontrolltimen på sykehuset ble forskjøvet pga mangel på tid igjen og kjenner at alt er som vanlig igjen.
(liker ikke)

Det positive er at lillegutt gikk opp 300gr  på en mnd  fra sist kontroll og til uken som var.  Fått i han ca ½ til ⅔ flaske ernæringsdrikk pr dag 👍 siste ukene,  noe som igjen har gjort at han ammes litt  mindre

Okei,  da kan jeg nyte høsten og vinteren  inne med Theodor (takler ikke kaldt vær! 😄)

Se frem til kaffe og frokost på senga (sykehuset)

TV på soverommet (sykehuset)
Gratis flyreiser...

Kjent med nye folk  (les; pleiere og leger)

Husmorfeire til Bodø..

Og at det blir tross alt  bedre for hvert år.. Sier dem ☺️

Jaja 😄

Likes

Comments

I dag er den egentlige  1 årsdagen i huset!
1 år hjemme.. Tenk det du!

Lille knøtte er blitt 8,5 kg og 72 cm lang💜

Dette året har sannelig gått kjempe fort,  hodet mitt er kommet seg ca  6mnd fra hjemreise.. Toppen 9. Så hvor resterende måneder er blitt av vet ikke jeg 😃 kanskje det er all sykehusinnleggelse som er svinn? 😂

Kjenner jeg er glad for at dette året har gått fort,  fikk beskjed om at det første året alltid  var værst i forhold til sykdommer.  Så nå krysser vi for det!
T skal få synagis neste periode også heldigvis,  selv om mammhjertet svir når jeg ser hvor mye som skal sprøytes inn i hvert lår,  en gang i mnd i  mnd.. 😕  det gjør vont!  Men alternativet er så mye verre!

Målet mitt for det neste året er i allefall å halvere innleggelser i dette nye året vi står fremfor 💜
Så krysser vi for det ☺️

Likes

Comments

Har tidligere syntes høsten var den beste årstiden i året.
Mørkt på kveld og natt,  nydelige farger i naturen,  bær som vi kan plukke å spise i samme slengen,  endelig klær som passer nordnorsk  sommer er kommet i butikkene.. 😊

Men det var før..  NÅ tenker jeg grøss og gru fordi temperaturen svinger så veldig,  kaldere  på morgen og kveld/natt,  våkner x-antall  ganger om natten for å sjekke  T,  kun pga jeg ikke ser han med første øyekast i skumringen.
Høst = barnehage og skole som igjen betyr forkjølelse og omgangssyka...
Høst = nå er det straks vinter.. Som T  ikke tåler. 

Men vi er veldig glad og takknemlig  for disse få sommerukene vi har hadd i år,  T har virkelig fått  hentet inn masse  motorisk  på denne perioden  han har vært helt frisk 💖
Lille knøtte har lært seg å krype,  reise seg opp (av og til)  snakke litt,  herme mye,  spise litt selv,  drikke av sugerør,  klappe hendene, slå av og på lysbryter,  sitte helt selv.  Alt dette har han klart på bare 6-7 uker! 
Vi er så stolte av han 💖

Likes

Comments

Nå har vi endelig fått vært på vår 1 Kontroll (halvkontroll)  i Bodø med lillegutt.  Var vel egentlig etterkontroll av sist innleggelse kombinert med en time hos fysioterapeut for å se om nakken er blitt bedre siden november.

Vi landet i Bodø Kl 10 og timene var fra klokken 13 og ut. Måtte ta siste flyet hjem klokken 20:30, angret etterpå at vi ikke bare hadde overnatting isteden.  Både Theodor og jeg var så sliten da vi kom oss hjem,  og han i tillegg veldig overstimulert.

Var først hos fysioterapeut der han scoret ganske lavt først,  men etter litt styr og da han ble litt mere frempå så fikk Theodor en litt bedre scoring 😊 litt lavt,  og under normalen for korrigert alder.. Men vi er strålende fornøyd ❤️.
Han tar det i sitt tempo,  og det er helt greit.
I tillegg vet vi at all sykdom har satt han tilbake mye,  så nå håper vi, fysio og legen at sommeren og høsten skal bli en tid uten noe sykdom slik at han kan få hentet seg inn på det motoriske.

Hos legen gikk det også bra,  det blir tatt tak i spisesituasjonen  og vi skal teste ut næringsdrikk, yoghurt og lignende.  Så håper vi at noe faller i smak slik at han går opp i vekt.

Ble lovet ny time i september for ph-måling,  spising og nakken som vi kanskje skal i røntgen med.

Likes

Comments

Mye som har skjedd på én  uke her..
☮️ Fikk innvilget pleiepenger  for et halv år i første omgang, for å være hjemme med Theodor 💙
Det føles som om at 30 kg er ramlet av meg tvert !
☮️ Fikk endelig forstøverapparatet!  Medisineringen tar bare halvparten av tiden nå!
☮️ Snuppen har fått sin 7 tann😍
☮️ Theodor kom seg opp i knestående og klatret litt på fanget tidlig i uka.
☮️ Tøffingen har spist seg 200gr tyngre på 2 uker.
☮️ lært seg å spise maispinna helt selv! 
☮️ LilleT lager masse kule grimaser 😄
☮️ kom seg opp i krabbestilling  (på knærne og albuer)
☮️ og toppet alt med å reise seg helt opp alene ved en stol! 😍

Skal på kontroll på mandag i Bodø,  blir spennende å høre hva dem har å si til Bodø vekt og nakke nå .  Og planen videre med manuellterapeut til Theodor.
Og for første gang skal vi altså reise på dagskontroll og ikke innleggelse til Bodø,  kjenner jeg gleder meg til det😄 mulig vi stikker innom barneavdelinga for å si hei å se på avdelinga utenfor isolater😄.

Likes

Comments

I dag kom både forstøverapparatet OG søknadsskjemaet til hjelpestønad !
Kjennes ut som 1 uke har vart i en evighet med å vente på et skikkelig apparat for å få medisineringen til i normalt tempo..så langt det lar seg gjøre.
Nå har en runde med pulmicort tatt nesten 30 min å få i han og ytterligere 20-30 min å gi han Ventoline på reiseapparatet, saltvann tar 15 min.. det kommer til å bli en helt ny og bedre hverdag dette :)



OG lillemann fikk sin 7 tann i dag
gikk over i å åle seg fremover i krabbestilling !!!
Opp på alle 4 og løfter ene armen <3
Klatret seg opp på knærne og klatre opp på fanget når vi sitter på gulvet :D
Og sov ute i 2 timer i vogna! Første gang i sitt 14 mnd lange liv har Theodor sovet UTE!!! uten å bli syk :D (kan vel være pga de 28 varmegradene som var i går ;) )


Likes

Comments

Nå har endelig saturasjonsmålingen blitt bedre! Kommet opp på et akseptabelt nivå,  ingen feber,  drikker bra og finere form ellers.
Hjem med ny medisin og ny time om 3 uker for oppfølging,  føles bra.. Endelig!

Og lillegutt  har klart å sette seg opp helt selv  i senga 😍!  En fantastisk  fremgang på han disse dagene 😄

Likes

Comments

Da saturasjonsmålingen ikke ble bedre utover ettermiddagen, selv med o2 valgte Bodø å få oss dit i går kveld.
Ble rekvirert lufttransport klokken 19 til oss og klokken 21 var vi på barneavdelinga.  Transporten fra flyet til sykehuset var 20 min forsinket,  så Theodor fikk god tid til å bli kjent med sykepleieren på flyet 😃.

Da vi kom inn på avdelinga ble vi møtt med "næmmen takk for sist,  det var ikke lenge siden 😄"

Undersøkelser og flere runder med forstøver  + ny medisin ble fikset til lille T med en gang vi kom inn.  Og så..  På med nesegrime  for o2, og det funket supert!
Selv om lillegutt ikke syntes det var gøy å få på den igjen.  Han brukte over ro timer på å roe seg ned før han sovnet med den,  til gjengjeld  så sov han fra 01-10 i dag.  Sov seg igjennom alle rundene med forstøver som er hver 2 time.

Utover dagen i dag har metningen stedet fint.  Theodor  har fått leker og leker matte inn på rommet vårt,  og is 💖.
Fikk et par puff med o2 når han såv men det var det han trengte mellom 12 og 19 i kveld.  Men så startet metninga å gå ned igjen,  samt økt temperatur..  Så det blir spennede  nå å se utover natta hva som skjer.

Vi ble lovet at kriterier for å få reise hjem var  at han drikker nok og av o2..

Likes

Comments

Da våknet vi midt i natten, Theodor var så tett at han ble blålig på leppene enda vi hadde brukt både forstøver med saltvann,  flutide og ventoline. Og Frisk luft gjorde det bare verre.
Ventet i 3 kvarter uten noe forbedring etter siste inhalasjon før vi kontaktet legevakten,  heldigvis ringte legen oss ganske raskt og fikk ambulanse til sykehuset.  (er 1 times kjøretur)

Kom inn og fikk medisinsk behandling ganske kjapt,  lydene fra halsen  ble mye bedre men meningen holdt seg veldig lavt 😕.  Laveste var 81% men han lå stabilt mellom 85-89%, så da ville legen gi han o2.

Theodor ligger og sover med masken og jeg er stuptrøtt!  Tør ikke legge meg engang 👍..

Likes

Comments