Utsettelse av synagis med én uke, og hva skjer?! Joda lillemann blir tett og fryktelig forkjøla.
En nydelig dag og jeg tenkte at temperaturen var innenfor, men der tok jeg jammen meg feil igjen! Føler meg som årets mamma altså.. 😳
Nå ser jeg bare frem til videre utredning av luftveiene hans, for slik som det er nå så ser jeg ikke for meg noe barnehage i det hele tatt. Tar til seg alt som kommer innom hus, og tåler ikke lave +grader ute, ikke engang en kort tur mellom to bygg er mulig enda.
Slik som i går.. Bil-butikk-ut og til ny bygging bare noen meter unna og så til bilen + ut av bilen hjemme.

Nå skal han utredes for malasier lengre ned i halsen og overgangen til lungene. Alt tyder på at det er flere nedover luftveiene siden astmamedisiner ikke har noe virkning på tettheten hans. Slikt som den ene ( Ventolin) gjør bare situasjonen mye verre hvis han er tett, da klapper alt sammen og metninga daler sinnsykt ned!
Har bare tatt 1 år for å få legene til å høre på oss om akkurat dette.. vi havnet på legevakten og sykehuset hver gang vi gav han ventolin, så ENDELIG kom vi oss til en lungelege som sa at det stemte, ventolin er ikke bra for malasi-pasienter !
Nå er vi heller over på pulmicorte og adrenalin + salvann ved behov og 14 dager ekstra etter sykdom.
Lille er så vant med å ta , at han frivillig henter saltvann når han vil ha dette på maske :) .
Får satse på at han blir fort bra denne runden <3


Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - klikk her!

Likes

Comments

Knøtteliten er blitt 2år!

Fra 32 cm og til 80 cm lang 💙
697 gram til 10 kg!

Vi feiret det med trippelbursdag sist fredag, siden vi har hele 3 barn på én uke som har bursdag her 😊.
Masse kaker og besøk ble det. Og lillegutt ble godt fornøyd med sin nye stor gravemaskin.

  • 109 lesere

Likes

Comments

Fortiden skaper nåtiden , og nåtiden skaper fremtiden... logisk det.

Vel når fortiden ikke er helt A4, så kan man vel ikke regne med at nåtiden heller blir det..til et viss punkt ?!
Man er jo sin egen skaper av sin egen fremtid, og vi står selv i makt til å bestemme hvor mye fortiden skal ha tak på oss..
Enkelt, er det ikke ?
Men akkurat nå, kjenner jeg at det finnes ingen styrke til å bestemme over nåtiden og hvordan jeg VIL at jeg skal reagere i hverdagen..man flyter l bare på vindene.. eller her blir det nok bølgene.
Å oppleve traumatiske ting i livet er ikke enkelt, det er tøft når det står på og man sitter midt oppi det.
Så tenker man , og man får gjerne høre : " bare vent, det blir enklere etter hvert. " Og dette tror man jo på, til en viss grad.
HVOR er dem som tør si sannheten i all elendigheta? at det nødvendigvis ikke blir bedre om en liten stund, men motsatt!
At den styrken man sitter med midt i situasjonen er så utmattende, at når man endelig kan senke skuldrene litt, eller helt så innhenter all den smerten man egentlig satt med da, den kommer nå !
Å få høre " jammen tenk, det gikk jo bra ! slutt å tenk på det og nyt at alt er fint nå" eller at det er over nå, så nå kan man se opp og videre her i livet. så man bør ikke dvele for mye med alle tankene om den tiden eller den situasjonen. Den var da, og dette er nå.
Vel kjempe lett å si,.. verre å følge..

Skulle ønske at det sto et system å ventet på oss etterpå, et system som sto med åpne armer og ønsket å hjelpe oss tidlig slik at opplevelsene ble bearbeidet, akseptert og behandlet.
Å be om hjelp , eller innse at man har behov for hjelp er veldig fraværende, ønske er der, men ... et stort Men .
Jeg selv klarer bare ikke å be om hjelp, jeg kryper innvendig og alt låser seg når jeg kommer til det punktet at jeg burde be om det. Jeg blir kvalm bare ved tanken på i måtte "tigge" meg til hjelp.
Ikke sover jeg, ikke spiser jeg skikkelig. Hodet jobber i slow motion .. og har flere dager med hodepine og smerter i kroppen , enn gode dager. Heldigvis er det ikke slik hele tiden, men ganske ofte.
Panikken og angsten som plutselig dukker opp er aller verst, da prøver jeg å finne noe som gir meg ro og glede. strikking, håndarbeid eller bare være kreativ på andre måter. kjenner at jeg har bedre kontroll på hodet mitt da når jeg får bruke den på noe kreativt.
Eneste er at jeg må gjøre det jeg vil der og da, kan ikke bestemme meg at Det og Det skal jeg gjøre neste gang..

Og Ja Jeg vet, denne ettervirkningen er visst helt normalt.. og folk har verre situasjoner enn dette. Vi var tross alt heldige .. det kommer nok den dag jeg klare litt mer enn å være bare dette...


  • 49 lesere

Likes

Comments

Bedre sent enn aldri sier dem , vel da har vi endelig i en alder av 22mnd vært på en skikkelig tverrfaglig kontroll på sykehuset!
Dro på kontroll i går vel vitende om at vi bare skulle inn til ernæringsfysiolog for samtale, gleden var stor og overasket til gangs da barnelegen kom å hentet oss inn til et fullsatt rom !
Første jeg tenkte var : i alle dager, hva skjer og hva er galt??
(joda det var den : jeg som alltid tenker positivt" :) )
Barnelege, logoped, spes.ped og ernæringsfysiolog satt klar til å ta i mot oss .
Fikk tips og gav tips som har fungert bra for oss.
Dem var alle veldig fornøyd med fremgangen til T, ligger innenfor normalen heldigvis, men helt nederst.
samme hos fysio, helt nederst men innenfor normalen!

Skal prøve å få i han litt mer næringsdrikk/pulver enn det han spiser/drikker nå.
9760 gr og 80 cm lang ! lille gode Theodor !
Neste er time hos lungelegen om en mnd, spent på hva dem finner ut der .
Fikk adrenalin igjen for å ha hjemme i tilfelle, er 1 times kjøring til legevakt/sykehus ..endelig!
Havnet på legevakta for en ukes tid siden og fikk betapred med hjem..aldri hørt T så tett i pusten før! ble skremt over hvor tett det er mulig å bli!




Hadde med bestevennen Babba i ambulansen :D

Likes

Comments

Nå har vi allerede startet på høstforkjølelsen er allerede på uke 3,  vi har to utsettelser på MMR vaksinen til nå,  kontrolltimen på sykehuset ble forskjøvet pga mangel på tid igjen og kjenner at alt er som vanlig igjen.
(liker ikke)

Det positive er at lillegutt gikk opp 300gr  på en mnd  fra sist kontroll og til uken som var.  Fått i han ca ½ til ⅔ flaske ernæringsdrikk pr dag 👍 siste ukene,  noe som igjen har gjort at han ammes litt  mindre

Okei,  da kan jeg nyte høsten og vinteren  inne med Theodor (takler ikke kaldt vær! 😄)

Se frem til kaffe og frokost på senga (sykehuset)

TV på soverommet (sykehuset)
Gratis flyreiser...

Kjent med nye folk  (les; pleiere og leger)

Husmorfeire til Bodø..

Og at det blir tross alt  bedre for hvert år.. Sier dem ☺️

Jaja 😄

Likes

Comments

I dag er den egentlige  1 årsdagen i huset!
1 år hjemme.. Tenk det du!

Lille knøtte er blitt 8,5 kg og 72 cm lang💜

Dette året har sannelig gått kjempe fort,  hodet mitt er kommet seg ca  6mnd fra hjemreise.. Toppen 9. Så hvor resterende måneder er blitt av vet ikke jeg 😃 kanskje det er all sykehusinnleggelse som er svinn? 😂

Kjenner jeg er glad for at dette året har gått fort,  fikk beskjed om at det første året alltid  var værst i forhold til sykdommer.  Så nå krysser vi for det!
T skal få synagis neste periode også heldigvis,  selv om mammhjertet svir når jeg ser hvor mye som skal sprøytes inn i hvert lår,  en gang i mnd i  mnd.. 😕  det gjør vont!  Men alternativet er så mye verre!

Målet mitt for det neste året er i allefall å halvere innleggelser i dette nye året vi står fremfor 💜
Så krysser vi for det ☺️

Likes

Comments

Har tidligere syntes høsten var den beste årstiden i året.
Mørkt på kveld og natt,  nydelige farger i naturen,  bær som vi kan plukke å spise i samme slengen,  endelig klær som passer nordnorsk  sommer er kommet i butikkene.. 😊

Men det var før..  NÅ tenker jeg grøss og gru fordi temperaturen svinger så veldig,  kaldere  på morgen og kveld/natt,  våkner x-antall  ganger om natten for å sjekke  T,  kun pga jeg ikke ser han med første øyekast i skumringen.
Høst = barnehage og skole som igjen betyr forkjølelse og omgangssyka...
Høst = nå er det straks vinter.. Som T  ikke tåler. 

Men vi er veldig glad og takknemlig  for disse få sommerukene vi har hadd i år,  T har virkelig fått  hentet inn masse  motorisk  på denne perioden  han har vært helt frisk 💖
Lille knøtte har lært seg å krype,  reise seg opp (av og til)  snakke litt,  herme mye,  spise litt selv,  drikke av sugerør,  klappe hendene, slå av og på lysbryter,  sitte helt selv.  Alt dette har han klart på bare 6-7 uker! 
Vi er så stolte av han 💖

Likes

Comments

Nå har vi endelig fått vært på vår 1 Kontroll (halvkontroll)  i Bodø med lillegutt.  Var vel egentlig etterkontroll av sist innleggelse kombinert med en time hos fysioterapeut for å se om nakken er blitt bedre siden november.

Vi landet i Bodø Kl 10 og timene var fra klokken 13 og ut. Måtte ta siste flyet hjem klokken 20:30, angret etterpå at vi ikke bare hadde overnatting isteden.  Både Theodor og jeg var så sliten da vi kom oss hjem,  og han i tillegg veldig overstimulert.

Var først hos fysioterapeut der han scoret ganske lavt først,  men etter litt styr og da han ble litt mere frempå så fikk Theodor en litt bedre scoring 😊 litt lavt,  og under normalen for korrigert alder.. Men vi er strålende fornøyd ❤️.
Han tar det i sitt tempo,  og det er helt greit.
I tillegg vet vi at all sykdom har satt han tilbake mye,  så nå håper vi, fysio og legen at sommeren og høsten skal bli en tid uten noe sykdom slik at han kan få hentet seg inn på det motoriske.

Hos legen gikk det også bra,  det blir tatt tak i spisesituasjonen  og vi skal teste ut næringsdrikk, yoghurt og lignende.  Så håper vi at noe faller i smak slik at han går opp i vekt.

Ble lovet ny time i september for ph-måling,  spising og nakken som vi kanskje skal i røntgen med.

Likes

Comments

Mye som har skjedd på én  uke her..
☮️ Fikk innvilget pleiepenger  for et halv år i første omgang, for å være hjemme med Theodor 💙
Det føles som om at 30 kg er ramlet av meg tvert !
☮️ Fikk endelig forstøverapparatet!  Medisineringen tar bare halvparten av tiden nå!
☮️ Snuppen har fått sin 7 tann😍
☮️ Theodor kom seg opp i knestående og klatret litt på fanget tidlig i uka.
☮️ Tøffingen har spist seg 200gr tyngre på 2 uker.
☮️ lært seg å spise maispinna helt selv! 
☮️ LilleT lager masse kule grimaser 😄
☮️ kom seg opp i krabbestilling  (på knærne og albuer)
☮️ og toppet alt med å reise seg helt opp alene ved en stol! 😍

Skal på kontroll på mandag i Bodø,  blir spennende å høre hva dem har å si til Bodø vekt og nakke nå .  Og planen videre med manuellterapeut til Theodor.
Og for første gang skal vi altså reise på dagskontroll og ikke innleggelse til Bodø,  kjenner jeg gleder meg til det😄 mulig vi stikker innom barneavdelinga for å si hei å se på avdelinga utenfor isolater😄.

Likes

Comments

I dag kom både forstøverapparatet OG søknadsskjemaet til hjelpestønad !
Kjennes ut som 1 uke har vart i en evighet med å vente på et skikkelig apparat for å få medisineringen til i normalt tempo..så langt det lar seg gjøre.
Nå har en runde med pulmicort tatt nesten 30 min å få i han og ytterligere 20-30 min å gi han Ventoline på reiseapparatet, saltvann tar 15 min.. det kommer til å bli en helt ny og bedre hverdag dette :)



OG lillemann fikk sin 7 tann i dag
gikk over i å åle seg fremover i krabbestilling !!!
Opp på alle 4 og løfter ene armen <3
Klatret seg opp på knærne og klatre opp på fanget når vi sitter på gulvet :D
Og sov ute i 2 timer i vogna! Første gang i sitt 14 mnd lange liv har Theodor sovet UTE!!! uten å bli syk :D (kan vel være pga de 28 varmegradene som var i går ;) )


Likes

Comments