Samlag och Endometrios

Brutal ärlighet, inte om allt men om min sjukdom och allt den berör. Mitt liv inte andras, hur jag upplever inte hur någon annan upplever. Ett verktyg för att du ska förstå hur det känns, hur det inte ska kännas och hur det inte ska vara.

Att förlora lusten är mycket vanligt, speciellt bland alla som behandlas med hormoner. För mig handlar det inte om lust utan rädsla för att blöda eller känna smärta. Det känns som ett svek mot min partner att avböja och inte ha samlag på flera månader. Ja de kan gå månader för att jag är rädd. Även fast min partner är väldigt förstående!

Jag brukar blöda efteråt, så mycket så att jag behöver ha dubbla bindor. Sköra slemmhinnor i kombination med djupa cystor. Som om någon trycker in ett blåmärke rakt in i magen. Ungefär så känns det, inte varje gång men relativt ofta. Efter samlaget så får jag så ont att jag korvar ihop täcket och trycker emot underlivet. Det gör ont djupt inne i magen, och ibland kan det hålla i sig i flera dagar.

Vårdpersonal vågar inte ta upp detta med mig, frågan ställs ofta ifrom av hur fungerar samlag för dig?. När jag berättar hur det står till får jag ofta svaret; Jaha, det är synd om dig som inte kan njuta av sex.

Om du jobbar inom vården, speciellt med kvinnor. Ställ inte i frågan om du inte en erbjuder något stöd. Som principen man tar inte mätvärden om man inte vet vad man ska göra med dem. Eller hur man ska behandla dem.

Jag som patient öppnar mig och berättar, lyssna då och var istället tyst om du inte vet vad du ska säga. Berätta inte för mig hur skönt sex ska vara eller hur synd det är om mig.

Tips till Barnmorskor

* Fråga inte om du inte beredd på svaret

* Ta samliv på allvar, berätta vilket stöd ni erbjuder

* Låt det inte bli tyst om patienten har svårt att berätta, erbjud ingångar till samtal kring samlag. Ställ gärna öppna frågor!

* Tvinga inte fram ett samtal, ibland klickar man inte med sin barnmorska eller Gynekolog. Erbjud att byta om det är möjligt, kemin är otroligt viktig vid stöd om samlevnad.

*Bekräfta mig men tyck inte synd om

* Involvera gärna partnern om det går, då slipper patieten hela tiden informera sin partner. Och hen får chans att ställa frågor.


Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

I dag kom den, smärtan. Min trygghetspunkt i helvetet av magsmärtor.

Kanske blir jag bestraffad eller belönad, min smärta.


Idag kommer äntligen min sambo hem, vi ska promenera och rå om. Den 25 Oktober har jag tid till Endometrios centrumet, second opinon. Ny MRI-bild för att ta en extra titt på spinalen, spinalen som punkterades i samband med operationen. Punkterades som i att jag fick en Epidural bedövning, min räddare under de 6 dagar som jag låg på avdelningen. Men som tidigare nämnt så gillar Endometrios att sätta sig i punktionshål och ärrvävnad.

Jag önskar nervsmärta och hoppas minst på spridd Endometrios. Pest eller kolera.


Likes

Comments

Mina egna erfarenheter av Synarela

Många Endometrios patienter är väldigt rädda för hormonbehandling. Fokuset ligger på biverkningar, hur hemska de är och jämför med varandra. Det är tråkigt. För så är det inte för alla, kanske får många hemska bivkerningar. Men inte alla, långt ifrån alla. För att börja från ruta ett för dig som inte vet.

Synarela är en nässpray som försätter kroppen i ett konstgjort klimakterium. Målet med Synarela är att stänga av hormonproduktionen för att Endometrioshärdar ska ''torka'' ut. Dosen är individuell, vissa behöver högre styrka och för vissa räcker en liten dos. På unga kvinnor används Östrogen tillägg för att minska risken för bieffekter som benskörhet. Men Östrogenet har också en god effekt på biverkningar som klimakteriet kan ge, kallas även add-back.

För mig har behandlingen gått relativt smärtfritt, jag har svettats en del och tappar hår. Dessa biverkningar kunde styras upp med att höja dosen Östrogen. Behandlingen har jag haft sen i Juni och kommer att fortsätta behandlas tills jag inte vill mer. Alltså ingen tidsgräns, för mig är Synarela den bästa medicinen. Jag lider mer av att vara utan den än att ha biverkningar. Jag har varit smärtfri för första gången på 2 år och mina smärtor har blivit lättare att behandla.

Med detta vill jag stryka över alla förutfattade meningar, att man måste våga testa för att veta. Att ett läkemedel kan passa olika bra för olika människor. Lika olika som vi har kroppar. Ge inte upp, prova olika!

Bit ihop, ibland så du får sår i kinden.

Googla inte, familjeliv och facebook vet inte bättre än din kropp. Ibland får man prova hela hormonutbudet innan något passar. Lita på din Gynekolog och framförallt ge inte upp!

Likes

Comments

Hej eller förlåt, förlåt för att jag inte skrivit ihop memoarer. Memoarerna i min sjukdom och i mitt liv, i ert liv och för kvinnors framtid. Den senaste veckan har jag haft separations ångest, separationen mellan mig och smärtan. I 22 år har den gått vid min sidan, fram och tillbaka. De senaste 2 åren har smärtan varit målad i rött istället för genomskinlig och mitt i allt lyser den av sin frånvaro

Det är svårt att slappna av, jag känner efter, var är du?

Jag och smärtan har förlikat sig med varandra, byggt en framtid med allt vad det innebär. I nöd och i lust, tills döden skiljer oss åt.

I ett par dagar har jag inte känt mitt underliv, eller äggstockar. Eller jag har känt efter hur det känns att inte känna, eller hur det känns att känna. Eller att känna hur det känns när allt är alldeles still där inne. I en vecka har jag levt och smärtan lyst av sin frånvaro.

Framtiden ger mer ångest än vanligt, när kommer du tillbaka? kommer du tillbaka? Ger du mig bara ett andrum från hopplösheten?

Det är inte skönt, jag kan inte slappna av. Jag väntar, väntar och väntar. Det är svårt att låta livet kretsa kring annat, att njuta av tiden. Det bottnar i rädsla för skov, det är lättare att ha en konstant smärta. Att inte få lov att känna på hur livet borde vara.

En rädsla om att känna hopp.

Likes

Comments

Nästan varje tjej jag kommit i kontakt med i mitt liv, nästan varje person har eller haft ett osunt förhållande till mat. En av de finaste människorna jag känner bröt höften, jag fick läggas in och en jag känner svävade mellan liv och död. Några tränade och åt minemalt, jag åt ingenting. På något sätt peppade vi varandra, ett girl power fast i fel fack. Att vara tjock är fel, för mig var det antingen eller. Jag har vägt allt mellan 42 kg till 98 kg, varje kilo har varit en ångest.

Jag blir aldrig frisk, vissa dagar påverkar det mig andra inte. Ibland om jag äter utan att tänka kommer det ätstörda tillbaka. Ät nu! Allt eller inget! Jag går upp mitti natten äter rester, får ångest av att det ligger kvar. Jag mår illa.

Du blir heller aldrig frisk, men det ätstörda låter oss leva. Vi talar om det ibland men oftast går vi ifrån fika bordet om det talas om dieter. För det föder mitt och ditt ätstörda jag, en vän. 

Likes

Comments

Du har den tråkiga sorten som försvårar fertilitet

Vi talade behandlingar, jag, Lucas och Gynekologen. Synarela, vi startar om dina hormoner och sätter dem urbruk. Din kropp kommer bli som en 65 åring inuti. Jag tar vad som helst, bara jag slipper. Slipper smärtan, slipper oron för att det växer och kunna vila. Jag har inte varit smärtfri på 2 år, 2 år har min kropp skrikigt. Jag tar med glädje emot behandlingen även fast jag hört att den är tuff med många biverkningar.

Lucas undrar hur det blir med barn, den frågan jag undviker och förtränger. Frågan som får det att svida bakom ögonlocken och klumpar sig i halsen, frågar som gör att jag hets gråter. Ja, Emelie har ju den där tråkiga sorten, den som gör att det kan bli svårt att få barn. Den som gör att ni borde tänka på att få era barn så fort som möjligt. Hon klappar mig på axeln. en tröst. Vi kommer att hjälpa er med alla medel som går. Jag hulkar och tittar på Lucas, han är förstenad i ansiktet och jag ser att han är ledsen. Han gör stirrblicken och frågar hur länge vi kan vänta? Ja, Emelie är ju rätt ung ännu men det handlar om en snart framtid.

Vi går hem tillsammans, han med handen runt min midja. Emelie, vi fixar det här! Jag tittar på honom och säger att han borde lämna mig, för det enda en kvinna ska kunna är att få barn. Dumheter! Jag står här hela tiden, jag kommer inte lämna.

Lugnet sprider sig inom mig och han överröser mig med kärlek, kliar på ryggen och låter mig somna till vår serie.

Likes

Comments

Jag fick världens bästa sommarjobb, med världens bästa kollegor. En månad hann jag jobba ungefär, innan hela min kropp raserande. Dåligt samvete över sjukskrivningar, ledsen och ont, jag har fått ett gott stöd från mina kollegor. Tack för det! Älskade älskade alla ni!

Mina sjukskrivnings rutiner blev att sova, ta mediciner och träna om det gick, rörelse funkar som massage om jag är tillräckligt smärtlindrad. Jag kan inte ligga på magen mer, som jag var så glad för efter operationen att jag kunde. De pulserar i hela buken och det gör ont i underlivet, jag har svårt att sitta en lång tid. Och jag har allvarligt funderat på studieuppehåll, att stå funkar men att ligga på sida med 3 kuddar mellanbenen och två under ryggen det är optimalt. I sommar fick jag den hjälp som fick att gå, en remiss till Helsingfors Endo-centrum. Jag är rädd för att få vänta länge, att få torka på mediciner och att jag igen måste åka akut in. Smärtan sitter i ryggen, mest på höger sida och det strålar ända ner i benet samtidigt som jag har molvärk i hela magen.

Jag vill klara min utbildning, bli en fin Sjukskötare som tar hand om och kramar om. Men det känns långt bort, jag har tur att de mesta i denna period kan göras från sängen. Jag hoppas att remissen kommer snart! Håll alla tummar som finns!


Likes

Comments

Det är inte tillräckligt ont, eller är de det? Jag kommer inte få hjälp, eller kommer jag det? De tror att jag låtsas, eller tror de det? Jag har nog inte tillräckligt ont.

Mantrat spelar upp sig varje gång jag lyfter luren för att ringa till avdelningen. Jag lägger undan telefonen och tar en tablett till, inget hjälper och jag är rädd. Jag frågar mig själv var jag sätter gränsen, hur ont ska jag ha innan jag ringer? Ska jag kunna ta mig dit själv eller borde jag vänta tills jag behöver ta ambulansen? Borde jag packa mina grejer eller verkar de då som om jag tror att det är en hotell-weekend? Kan jag ta en dusch utan att de ska tro att jag inte nonochalant och ljuger?

Jag är på avdelningen men vågar inte ringa på klockan trots att det gör ont. Om jag ringer på, tror de då att jag tigger? Tror de att jag är lat? Förra Sjukskötaren verkade inte glad, jag ska nog inte störa. Vågar jag fråga efter en kudde till, hur verkar deras humör? Vågar jag begära gröt istället för fil på morgonen, eller tror de då att jag inte är sjuk? Kollar de under min tallrik och dömer mig? Hon är nog inte tillräckligt sjuk eftersom att hon äter så mycket. Får jag säga att jag inte gillar kött så mycket? Tycker de då att jag är bortskämd? Om jag ringer på och har smärta, är de då tillräckligt ont? Tror de att jag luras? Om jag sover, tror de då att jag är frisk och ljuger? Vågar jag begära hjälp att borsta håret? För att det gör så ont i magen, eller är det tillräckigt ont för att våga fråga? Varför står alla tysta omkring mig, borde jag säga något roligt? Om jag inte gör det verkar jag då arg och missnöjd?

När sköterskan med det långa blonda håret, knackar snällt på dörren och jag säger kom in. Hon öppnar och har ett brett leende på läpparna, hur har natten varit? Hon ser att jag ljuger när jag säger bra, för jag är trött och har påsar som hänger över kinden. Behöver du smärtmedicin? Ja de behöver jag nog, för hon tycker att det är tillräckligt ont. Hon bekräftar, säger att hon är utanför om det är något, att hon har gott om tid. Även fast de egentligen är rätt stressigt, det syns. Hon har rosiga kinder och är lite svettig, men hon stänger av det här hinne. I mitt rum finns lugnet, när hon kommer in. Sköterskan som ler, bekräftar och ger lugn. Och det är tillräckligt ont.

Likes

Comments

Endometrios

En kväll på akuten, med så mycket läkemedel att jag inte vet vad klockan är eller om huvudet sitter kvar. Fortfarande känner jag att jag delas på mitten, tänk er en gileotin med segt blad. Varje kvart ringer jag på klockan, snälla hjälp jag vill inte mer. Kvällen blev lång och jag önskade emellanåt min egen död trots god vård. Slutligen får jag komma till min lugna oas, gyn avdelningen där alla känner mig. Jag får tre kuddar i sängen, de sköna nattlinnet, akupunktur, smärtmedicinering och Tens. Dödsångesten försvinner och jag kan somna lugnt.

Huvudvärk, hela nästa dag ett bakrus med smärta i magen. Fyra personer kommer in i rummet, rond och jag kommer inte ihåg någonting förutom att jag kände mig som ett boskap. Sen ligger jag på intensiven, träffar en snäll anestesiläkare som förklarar allt som hänt. Vi startar infusionen och jag sover under hela ''kuren''. Tillbaka till gyn och får gå på permis, för det är alltid bättre hemma. Jag får inte köra bil och känner mig dement, jag vet ingenting. Men för första gången på 3 år är jag smärtfri ett par timmar.

Slutligen. Tack! Tack för den fina vården jag erhållit från alla parter. Den sympatiska läkaren på akuten, de snälla sjuksköterskorna som jag mött. För första gången på hela denna resa kände jag mig sedd och betrodd.

Likes

Comments

Endometrios

Jag har ryggskott, ett ryggskott som egentligen visade sig bero på Endometrios. Jag har spänt mig så mycket i bäckenbotten så att jag framkallat ett ryggskott. Jag kan inte böja mig ner utan att behöva stretcha ut rumpan innan, magen gör ont och det är svårt att kissa. Mina antidepressiva hjälper mig just nu, livet går i stress och framtiden känns över planerad.

När du går ut skolan tar vi ut spiralen, du behöver skaffa barn snart!

Samtidigt gör det ont, ont att ha sex, ont att träna och ont större delen av tiden. De enda jag tänker är hur jag skulle klara av ett barn i detta kaoset. Jag fick mer värkmedicin utskrivet för det finns inga tider för mig att träffa Gynekologen förens nästa vecka. I en vecka ska jag jobba lagom hög i smärtor. Det verkar bli en följetång, förra sommaren låg jag inlagd 4 veckor! Helst vill jag vara hemma, men vi får se.

Magen är svullen och tryck öm, jag kan inte ligga på mage mer för mina sammanväxningar är tillbaka. I magläge så pulserar det i buken som om något höll på att spricka.

Likes

Comments