Det är inte tillräckligt ont, eller är de det? Jag kommer inte få hjälp, eller kommer jag det? De tror att jag låtsas, eller tror de det? Jag har nog inte tillräckligt ont.

Mantrat spelar upp sig varje gång jag lyfter luren för att ringa till avdelningen. Jag lägger undan telefonen och tar en tablett till, inget hjälper och jag är rädd. Jag frågar mig själv var jag sätter gränsen, hur ont ska jag ha innan jag ringer? Ska jag kunna ta mig dit själv eller borde jag vänta tills jag behöver ta ambulansen? Borde jag packa mina grejer eller verkar de då som om jag tror att det är en hotell-weekend? Kan jag ta en dusch utan att de ska tro att jag inte nonochalant och ljuger?

Jag är på avdelningen men vågar inte ringa på klockan trots att det gör ont. Om jag ringer på, tror de då att jag tigger? Tror de att jag är lat? Förra Sjukskötaren verkade inte glad, jag ska nog inte störa. Vågar jag fråga efter en kudde till, hur verkar deras humör? Vågar jag begära gröt istället för fil på morgonen, eller tror de då att jag inte är sjuk? Kollar de under min tallrik och dömer mig? Hon är nog inte tillräckligt sjuk eftersom att hon äter så mycket. Får jag säga att jag inte gillar kött så mycket? Tycker de då att jag är bortskämd? Om jag ringer på och har smärta, är de då tillräckligt ont? Tror de att jag luras? Om jag sover, tror de då att jag är frisk och ljuger? Vågar jag begära hjälp att borsta håret? För att det gör så ont i magen, eller är det tillräckigt ont för att våga fråga? Varför står alla tysta omkring mig, borde jag säga något roligt? Om jag inte gör det verkar jag då arg och missnöjd?

När sköterskan med det långa blonda håret, knackar snällt på dörren och jag säger kom in. Hon öppnar och har ett brett leende på läpparna, hur har natten varit? Hon ser att jag ljuger när jag säger bra, för jag är trött och har påsar som hänger över kinden. Behöver du smärtmedicin? Ja de behöver jag nog, för hon tycker att det är tillräckligt ont. Hon bekräftar, säger att hon är utanför om det är något, att hon har gott om tid. Även fast de egentligen är rätt stressigt, det syns. Hon har rosiga kinder och är lite svettig, men hon stänger av det här hinne. I mitt rum finns lugnet, när hon kommer in. Sköterskan som ler, bekräftar och ger lugn. Och det är tillräckligt ont.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Endometrios

En kväll på akuten, med så mycket läkemedel att jag inte vet vad klockan är eller om huvudet sitter kvar. Fortfarande känner jag att jag delas på mitten, tänk er en gileotin med segt blad. Varje kvart ringer jag på klockan, snälla hjälp jag vill inte mer. Kvällen blev lång och jag önskade emellanåt min egen död trots god vård. Slutligen får jag komma till min lugna oas, gyn avdelningen där alla känner mig. Jag får tre kuddar i sängen, de sköna nattlinnet, akupunktur, smärtmedicinering och Tens. Dödsångesten försvinner och jag kan somna lugnt.

Huvudvärk, hela nästa dag ett bakrus med smärta i magen. Fyra personer kommer in i rummet, rond och jag kommer inte ihåg någonting förutom att jag kände mig som ett boskap. Sen ligger jag på intensiven, träffar en snäll anestesiläkare som förklarar allt som hänt. Vi startar infusionen och jag sover under hela ''kuren''. Tillbaka till gyn och får gå på permis, för det är alltid bättre hemma. Jag får inte köra bil och känner mig dement, jag vet ingenting. Men för första gången på 3 år är jag smärtfri ett par timmar.

Slutligen. Tack! Tack för den fina vården jag erhållit från alla parter. Den sympatiska läkaren på akuten, de snälla sjuksköterskorna som jag mött. För första gången på hela denna resa kände jag mig sedd och betrodd.

Likes

Comments

Endometrios

Jag har ryggskott, ett ryggskott som egentligen visade sig bero på Endometrios. Jag har spänt mig så mycket i bäckenbotten så att jag framkallat ett ryggskott. Jag kan inte böja mig ner utan att behöva stretcha ut rumpan innan, magen gör ont och det är svårt att kissa. Mina antidepressiva hjälper mig just nu, livet går i stress och framtiden känns över planerad.

När du går ut skolan tar vi ut spiralen, du behöver skaffa barn snart!

Samtidigt gör det ont, ont att ha sex, ont att träna och ont större delen av tiden. De enda jag tänker är hur jag skulle klara av ett barn i detta kaoset. Jag fick mer värkmedicin utskrivet för det finns inga tider för mig att träffa Gynekologen förens nästa vecka. I en vecka ska jag jobba lagom hög i smärtor. Det verkar bli en följetång, förra sommaren låg jag inlagd 4 veckor! Helst vill jag vara hemma, men vi får se.

Magen är svullen och tryck öm, jag kan inte ligga på mage mer för mina sammanväxningar är tillbaka. I magläge så pulserar det i buken som om något höll på att spricka.

Likes

Comments

Det var länge sedan sist, kanske någon månad. Jag mår bättre och får för tillfället vara relativt smärtfri som jag inte varit på flera år. Jag tönker behålla bloggen öppen, öppen för en vilsen Endosjäl. Kanske de blir paus från och med nu, till nästa gång smärtan biter tag.

Likes

Comments

Endometrios

Jag har varit borta onödigt länge dels av förkyldningen, tenten, inlämningsuppgifterna men framförallt latheten som drabbat mig. Depression säger testerna även fast jag egentligen inte känner mig nere, men mitt sätt att isolera mig har gått över styr. Jag tittar på serier och går brevid någon annans liv, ett bra sätt att undvika ångest, motgångar eller andra jobbigheter. Men det är inte de jag ska tala om utan om min Magnetröntgen bild och min behandling.

Jag hade puls när jag gick in i läkarrummet, sköterskan pratade bryskt på finska, hon skulle minsann inte försöka konversera med mig. Gynekologen talade som tur svenska, han jag träffat tidigare på jouren och tyckt så mycket om. Jag tar tillbaka allt efter detta besöket, allt om förståelse och kunskap.

När jag satte mig ner undrande han varför jag var här, jag fick påminna om allt om smärtorna och inläggningen på avdelningen på kvinnokliniken. Jag fick berätta att jag gjort en magnetröntgen, att livet inte fungerar och att behandlingen kanske inte har full effekt. Att min gynekolog på Åland trott att jag är resistent på gulkroppshormon, att jag borde börja använda hormoner som sätter mig i ett kemisk klimakterium. Hela min anamnes fick jag påminna honom om, om att han beställt mina journaler och att jag givit en kopia på min operationsjournal.

I detta möte fick jag som svar, - ja du hade ju inte så mycket Endometrios, du kan nog inte ha så ont som du säger. Jag fick påminna honom om min kopia, att de stod mycket rikligt med ahderenser och endometrios förändringar. Att min urinblåsan vuxit fast på min livmoder, att jag knapp kan kissa och att jag ibland själv katretiserar mig. Han suckade och förstod att han hade fel. Men höll fast vid att så länge jag är blödningsfri så kan jag inte ha smärta, det kan man visst fick jag föreläsa om. Och att det absolut inte spelar någon roll om hur mycket endometrios man har, man kan ha mycket ont även fast man har mycket lite endometrios. Och att han verkligen borde läsa på för nästa stackars tjej kanske blir hit och dit skickad så att det tar 11 år för en diagnos. Jag gick ifrån kliniken, med samma behandling som tidigare trots att magnetröntgen visade ett fler tal större cystor. Du kan ju öka på nervsmärtsmedicineringen, det finns inget botemedel.

Nej det finns inget botemedel, men det är en mänsklig rätt att få ha en genomlidlig tillvaro. Det har inte jag, min livskvalité är dålig. Jag kan inte göra någon fysisk aktivitet utan att kura ihop mig i smärtor. En promenad på 100 meter går absolut inte utan droger i kroppen. Tyvärr är detta en verklighet för så många Endometrios patienter. Därför är den här bloggen så jävla viktigt. Stå inte ut! DET ÄR FAN INTE OKEJ. Det är inte okej att sjukvården 2017 inte vet vad Endometrios är, hur man behandlar den eller hur man ska behandla kronisk smärta. Det är inte okej att vi skickas runt och hamnar i lådor som inte tillhör någons ansvar. Det är inte okej att vi kallas knarkare, och inte får den smärtlindring som vi behöver. Det finns en stor okunskap, lär er detta!

  • Det spelar ingen roll hur mycket Endometrios en patient har gällande smärta, och du som vårdpersonal känner inte min smärta.
  • Bara för att man är blödningsfri betyder inte detta att man blir smärtfri ( vissa blir det)
  • Vi är inte på akuten för att tigga mediciner, vi är där för att inga av våra egna mediciner hemma hjälper. Och det finns en stor skam i att besöka er, att inte klara sig själv.
  • Om du bemöter oss rätt kommer vi också våga slappna av i vår smärta och tröskeln till att söka vård sjunker

Likes

Comments

Endometrios, Vardag

Jag har sovit konstant sen i Onsdags, förutom några wc-besök. Jag är trött, så trött att jag inte vet dag eller klockslag. Så trött att jag tar illa upp för allt och blir arg/besviken på alla runt omkring. Det känns som om ingen vill mig väl, som att ett nej betyder att jag är värdelös. Jag tillåter kroppen vila för att möjligen hitta gnistan igen. För just nu känns det som om någon dragit ner rullgardinen och inte ens en strimma med ljus hittar in. Det är bäcksvart och jag ser inte ens mina händer.

Likes

Comments

Endometrios

Det är svårt att finna ork till skolarbeten, just nu befinner de sig i min stresshög i hjärnan av alla måsten. De tre senaste dagarna har jag inte sovit på nätterna och har haft en tryck känsla på höger äggstock. Cysta. När jag rör mig så trycker den emot, när jag vilar pulserar det och på natten hugger det. Igår natt trodde jag att något skulle spricka, jag la mig på wc-golvet med dödsångest. Efter lite medicinering, tens och värmekudde så försvann trycket i magen. Denna cysta har satt sig i operationsärret, vilket är relativt vanligt speciellt om man har Endometrios. Härdarna tycker om att sätta sig i ärren och frodas. Med skräckblandad förtjusning ska jag snart ( om ett par dagar) få MR svaret på om jag behöver komplettera min hormonbehandling ännu mer. Min Endometrios har tendens att växa trots att menstruationen är utebliven, som om den skulle vara immun mot vissa hormoner.

Likes

Comments

Endometrios
En ny erfarenhet som patient

Jag har aldrig varit på en magnetröntgen eller sett en sådan maskin, jag hade tänkte mig en CT-munk. 15 minuter före undersökningen fick jag klä om till en nattsärk, inga underkläder. Jag fick en kanyl där man satte ett läkemedel som skulle stanna upp tarmrörelsen för att få en finare bild. Jag fick instruktioner på engelska över vad som skulle ske och sköterskan visade blöjor och var man skulle tvätta sig sen, för det kunder bli ''a bit messy''. Jag förstod inte vad hon menade förens hon tog fram 3 stora sprutor med kontrast gelé som skulle administreras lokalt. En i ändtarmen, en i underlivet och en administrerades via kateter in i urinblåsan. Otrevligt förstås men jag kände en så stor tacksamhet över den hjälp jag fick och över den dyra undersökning som jag erbjudits. Efter administreringen fick jag ligga på rygg fast spänd med en stor sköld över magen, två öronproppar och stor hörlurar att lyssna på musik in. När jag fördes in i röret fick jag panik och blundade krampartat med ögonen för att inte spy. De kändes som om allt snurrade där inne och jag försökte tänka att jag låg i ett solarie. 30 minuter tog det, och förstås fick jag användning för den stora jätte bindan. Sen fortsatte dagen som vanligt och jag blev en erfarenhet rikare.


Likes

Comments

Vardag
Mitt första psykologbesök

Idag tog jag tag i det efter kanske 5 inbokade möten som jag förträngt och struntat att åka till. Rummen hos psykologen är alltid sådär sjukhus stela med färgrann inredning. Jag förberedde mig på olika dialoger redan på bussen, vad kommer jag att berätta och hur ska jag inte gråta. Alla strategier var färdiga när jag steg in på hennes rum. Stenhård satte jag mig i stolen och öppnade nervöst om att jag absolut inte hade förväntningar att besöket var kravlöst från min sidan. Det tog min två meningar innan rösten sprack och jag grät hysteriskt. Stresspåslag och jag vräkte ur mig 1000 saker på samma gång, hon försökte hålla i styret och dela upp våra möten i teman. Hon var en trevlig dam med glasögon på huvudet och pottfrisyr, hon hade förberett te och smörgås. Världens största näsduksburk stod på bordet i mellan oss, det kändes som om jag var på begravning. Det kändes orealistiskt och jag kände mig som den minsta personen i världen.

Vi avslutade med en stel halvkram och att det var bra att jag kommit dit, att jag verkade ha en del att behöva kräka ur mig. Ja så kanske det är. På bussen hem kändes det som om jag gjort något olagligt och kände en del skam.

Likes

Comments

Som tjej pratar man ofta om sina gynekologiska erfarenheter eller kanske nämner i förbi farten att man är påväg dit. Diskussionen går vild om att det är pinsamt, ofräscht och tänk om man råkar vara ''smutsig''. Ett ont måste för många kvinnor. För mig har det blivit vardag, men har inte alltid varit det. Det tog mig 6 år innan jag vågade gå på mitt näst första besök. Det är så sjukt viktigt hur man blir bemött första gången, att man får allt förklarat.

Mitt 13 åriga jag med menssmärtor från helvetet, som ringde mig sjuk till prev för att jag visste att det skulle undersökas. Jag förnyade mina p-piller recept via skolhälsovårdaren. Tillslut var de tvunget då mina p-piller inte fungerade, gynekologen var en äldre man med pucklad rygg. Jag fick ta av mig, krampartat höll jag mitt linne över blygdbenet, jag hade aldrig känt mig så blottad. Jag fick inga instruktioner och visste inte riktigt vad som skulle ske, med fötterna i vädret och en puls som kändes i huvudet. Han prasslade med något och sen skulle spekulan in, utan att berätta för mig eller sätta glidmedel. Det sved till, läkaren hymade något oförståeligt. Sen klappade han mig hårt på låret; Det här ser ju inte alls bra ut. Mitt 13 åriga jag började tänka cancer, nu ska jag dö. I 10 minuter satt jag ansikte mot ansikte med en gynekolog som inte alls ville prata om mina problem, han visade mig ett youtubeklipp. Gör det här dig känslosam? Det var en man på en scen som målade konst. De enda jag tänkte på var döden. Innan jag skulle lämna rummet sa gynekolog att jag visst hade någon rodnad som skulle botas med kräm. Vi diskuterade min mensvärk, han som gynekolog kunde med lång erfarenhet säga att det är så det ska kännas. Att det inte allt gör så ont, att det finns värre saker, som att föda barn. Vänta till du ska föda barn flicka.

Mitt 13 åriga jag motade bort mina smärtförnimmelser, det var helt normalt att svimma och kräkas. Att jag inte kunde hålla mig, att det på gympan droppade urin i trosan. För att jag redan då hade börjat få sammanväxningar på urinblåsan. Jag är så tacksam att man vet bättre idag, att Endometrios finns på tapeten. Att man i tidigare ålder kan få behandling även fast man fortfarande får armbåga sig fram. Men nu kan man misstänka, jag trodde att det var helt normalt. Som kvinna ska man bita ihop. DET SKA MAN INTE!


Det här ska du kräva vid ett gynekologiskbesök

  • Glidmedel på alla verktyg
  • Delaktighet och information
  • Att hygienen är bra hos läkaren


Tips

  • Om du misstänker något, ta med någon anhörig som kan trycka på lite extra ( hen kan stå bakom ett skynke)
  • Om du kommer från jobb eller skola kan man ha rena trosor att byta till på mottagningen
  • Skriv ner dina frågor
  • Ha en smärtdag och blödningdagbok som du kan visa
  • Tillåt dig att bli känslosam
  • Svara ärligt på frågor, det finns ingen prestige i detta besök
  • Fråga om du inte förstår


Likes

Comments