Det här inlägget tänkte jag fokusera på min väg från mina första symptom tills att jag fick min diagnos, som var jävligt lång, smärtsam och krånglig. Misstänker att det här inlägget kommer svida lite i ögonen på vissa, men jag tycker ändå det är sjukt viktigt att påpeka hur systemet fungerar för någon som är sjuk.

17 oktober var första gången jag sökte hjälp, då hade jag så ont i båda axlarna att jag inte kunde lyfta armarna ut från kroppen. Läkaren jag träffade då lyssnade på mitt hjärna och lungorna och sa att ledvärk kan bero på en mängd orsaker, t.ex. borrelia. "Men det finns ju inga fästingar nu, höhö". Det var i princip allt han sa. I efterhand har jag fått reda på att en borreliainfektion som gått väldigt långt kan sätta sig på lederna eller nervsystemet, jag kunde alltså haft ett fästingbett i somras som smittat mig med borrelia, som gav utslag först nu. Han skickade iväg mig till labbet, där sköterskorna var rejält irriterade när jag kom och sa att labbet faktiskt stängt för dagen. När jag sa att han skickat dit mig suckade hon och sa att de fick väl minsann ta lite prover då. Jag var helt fascinerad över hur sämst kommunikationen var, och att jag som patient ska behöva stå på mig och säga att de faktiskt ska ta prover på mig.
När jag gick där ifrån var jag så ledsen, arg och besviken. Jag kände att jag inte blivit tagen på allvar. Jag hade inte fått några instruktioner eller nån hjälp för att minska smärtan, som bara blev värre. Läkaren jag träffade då var så otroligt ointresserad av att lyssna på mig, jag kände i samma sekund som jag började prata att han tyckte jag var världens hypokondriker.

25 oktober var jag till en annan läkare som iallafall klämde och kände lite på mina leder. Inflammationen hade då spridit sig till fingrarna och händerna, som börjat svullna upp. Jag berättade för honom, precis som jag gjort för den första läkaren, att vi har reumatiska sjukdomar i släkten. Han berättade lite mer om borrelia, och sa att vi skulle ta lite mer prover för att kolla om det kunde va det. Någon vecka senare fick jag svar att man kunde se en liten inflammation i kroppen, och att jag skulle komma tillbaka om 4-6 veckor för att ta mer prover. Jag tyckte att den här läkaren iallafall hade gjort en ordentlig undersökning, men var fortfarande så himla orolig. Smärtan blev värre och hade spridit sig till fler leder, och här skulle jag vänta i över en månad för att ta fler prover.

5 november skulle jag och min kompis Lisa flyga till Bali. På morgonen när min mamma körde oss till flygplatsen var jag så dålig att vi fick åka in på akuten i Arvika. Personalen här var helt fantastisk, de var så snälla och hjälpsamma. De tog ännu fler prover men eftersom vi hade ett flyg att hinna med hann vi inte vänta på resultaten, utan fick åka vidare. Jag hade så otroligt ont i axlarna och händerna, smärtan går inte att beskriva. Väl framme på Bali gjorde värmen verkligen mirakel, hade enbart ont i en axel ett par gånger under de två veckorna vi var där. Men när vi kom hem igen var det samma visa igen.

Smärtan spred sig till höfter och knän, tillsist kunde jag knappt gå. 5 december fick jag åka in till akuten igen, där jag återigen fick väldigt bra bemötande av jättegulliga sjuksystrar och undersköterskor. En läkare kom efter någon timme och undersökte mig, och hon sa att vi helt klart kunde utesluta att det var någon ledsjukdom. Jag fick order att ta en alvedonkur i två veckor, så skulle det säkert bli bättre. Hon bokade dock in mig på en ny läkartid på min vårdcentral, och den 7 december träffade jag en ny läkare. Hon gjorde inte mycket mer än de andra, men den här gången hade jag bestämt mig för att något skulle hända. Jag bad om att få komma på magnetröntgen, men hon sa att det inte behövdes utan skickade mig på vanlig röntgen i Kristinehamn. Hon tog ännu fler prover, men eftersom jag tagit exakt samma prover sedan oktober tog hon lite nya. Hon lovade att ringa tillbaka med provsvaren och sa att jag skulle äta alvedon. Jag kan säga att alvedonen inte hjälpte ett skit, kunde lika gärna ätit godis mot smärtan, och efter någon vecka bokade jag en telefontid och sa till henne att jag måste få några andra tabletter. Jag hade nu så ont att jag inte orkade gå till skolan eller jobbet och mina föräldrar fick ta hem min hund för att jag inte kunde rasta honom. Att ta sig upp ur sängen på morgonen tog 15 minuter, att duscha och klä sig var nästan omöjligt och på nätterna sov jag inte mer än ett par timmar för att smärtan var så intensiv. Jag fick starkare alvedon och naproxen, men smärtan fortsatte eskalera. Mina fingrar var så svullna att jag inte kunde knyta handen, jag hade t.om ont i käklederna när jag öppnade munnen eller tuggade. Jag bokade flera gånger telefontider med den här läkaren och bad om hjälp, jag sa att jag inte orkade mer. Tillslut fick jag ett brev hem där det stod att hon skickat en remiss till reumatologen. På julafton hade jag nått botten, jag var helt utmattad av smärtan men också av inflammationen som nu fanns i hela kroppen. Jag hade fortfarande inte fått någon tid hos reumatologen så min pappa ringde dit för att kolla om de fått in min remiss. Då hade jag verkligen nått min gräns, jag sa till mina föräldrar att jag vägrade prata med vården igen, jag orkade verkligen inte slussas runt mer, få höra att jag skulle äta alvedon eller berätta hur ont jag hade för 1000 gången. Jag var så jävla förtvivlad, hur ont ska man behöva ha innan någon tar en på allvar? Hur länge ska man behöva må såhär? Som att inte oron över att ha så ont var nog snurrade alla de frågorna runt i mitt huvud och jag trodde på allvar att jag aldrig skulle få veta vad som var fel.

Min pappa ringde reumatologen på annandagen där de sa att jag hade en tid 1 februari, alltså mer än en månad framåt. Dock förstod de att läget verkligen var akut, och på kvällen ringde de och sa att jag kunde komma dagen efter. Efter tre timmar hos reumatologen gick jag ut där ifrån med en kasse mediciner, massa informationsblad och ett papper där det står att jag har ledgångsreumatism, vilket alla läkare talat om för mig var helt uteslutet. Hos reumatologen fanns de första personerna som tog mig på allvar, som verkligen lyssnade, frågade, undersökte och brydde sig. Alla där var helt fantastiska, och både jag och mina föräldrar var helt chockade när vi gick där ifrån. När min läkare sa att tyvärr. du har ledgångsreumatism, log jag faktiskt. Det kändes så otroligt skönt att äntligen veta vad det var för fel, och att veta att nu kommer jag få hjälp.

Jag vet att det här inlägget blev långt, och att det kan framstå som att jag bara vill klaga och berätta hur synd det har varit om mig men det var inte riktigt syftet med det här inlägget. Syftet är att jag vill tala om vilket lång väg det har varit innan jag fick riktig hjälp. När jag kollar igenom min journal har jag varit i kontakt med sjukvården över 10 gånger fr.om den 17 oktober innan jag fick komma till reumatologen, och då hade jag varit sjuk sedan början av september.
Jag är ingen läkare men jag tycker ändå att när någon som är 23 år gammal och i övrigt fullt frisk söker hjälp, gång på gång för något som ledvärk, borde det tas på allvar. Du måste vara frisk för att vara sjuk. Hade inte jag stått på mig, tjatat, frågat, googlat, pratat med folk i min närhet och kompisar som läser till läkare eller är sjuksköterskor, hade jag fortfarande inte fått min diagnos. Tack gode gud för mina fantastiska föräldrar som hjälpte mig att ringa när jag själv bara ville spy vid tanken på att prata med sjukvården igen, och som var med till läkare och ställde frågor. Runt jul var jag så sjuk att jag själv inte orkade, och utan stöd från omgivningen hade jag inte ens träffat reumatologen än.

Jag vet att jag inte är den enda som gått igenom det här, och tyvärr är det andra som får kämpa i år med vården innan någon tar dem på allvar. All heder till er alltså, eftersom jag knappt stod ut 4 månader. Och till er som känner att något är fel, med köldkörteln, psykisk ohälsa, magen eller var det nu kan vara: stå på er! Ta hjälp av omgivningen och tjata tjata tjata. Jag anser att vårdcentralernas system är uppbyggt så att det ska vara så sjukt krångligt att få hjälp, att du ska vara riktigt jävla sjuk för att orka ta dig igenom hela processen med telefonkö, argumentation och 10 olika läkare. Är du inte nog sjuk ger du upp, ingen orkar ju med allt det annars.

Det här är egentligen ingen kritik till de människor som jobbar inom vården. Visst, jag har stött på några riktigt otrevliga ohjälpsamma människor (jag fattar verkligen inte varför man vill jobba inom vården då alltså) men jag tror att den vårdcentralen jag tillhör är one of a kind. Jag har även träffat på helt fantastisk personal, framförallt de på akuten, och jag har flera vänner och andra i min närhet som jobbar inom vården som är perfekta för det yrket. Jag tror bara att systemet är fel utformat, och att även om personalen gärna vill hjälpa till och verkligen bry sig, finns det inte resurser till det.


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Idag var det dags att träffa det team från reumatologmottagningen som jag ska jobba med under det kommande året. Jag ingår i en mottagning för Tidig Artrit (TA) som är till för unga patienter som nyligen fått RA (reumatoid artrit) eller PSOA (psoriasis artrit). Under året kommer jag ha regelbunden kontakt med mottagningen där sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator ingår, och självklart min läkare. Man blir också inbjuden till informationsträffar, utbildningsdagar etc. Det kanske kan tyckas överdrivet men jag är verkligen jätteglad för all hjälp jag kan få. Jag vet egentligen ingenting om den här sjukdomen och hur det kommer påverka mitt liv framöver, så det känns tryggt att det finns människor som kan det här och som finns där för stöd och hjälp. Första gången jag var hos reumatologen var samma gång som jag fick min diagnos och jag tyckte verkligen att bemötandet var så himla bra. Alla var otroligt hjälpsamma och trevliga. (Jag tänkte skriva i ett annat inlägg om den långa, krångliga vägen från att jag blev sjuk tills jag fick min diagnos.)

Först fick jag träffa arbetsterapeuten, vi pratade lite allmänt och gick igenom vilka förbättringar som skett sen jag började medicineringen. I och med inflammation i en led försvagas musklerna runt leden vilket gör att mina händer och fingrar är väldigt stela och svaga. Detta kommer inte bli bättre av sig själv utan man måste hela tiden "träna" händerna och fingrarna för att få tillbaka styrkan och bibehålla den. Jag ska tillbaka till arbetsterapeuten för en mer grundlig undersökning, där jag kommer få lite hjälpmedel och ännu fler övningar.

Ungefär samma sak var det hos sjukgymnasten, men hon kommer hjälpa mig med de lite större lederna, framförallt axlarna som var de första lederna som blev inflammerade. Henne ska jag också tillbaka till för att se hur rörliga lederna är och på vilken nivå jag kan börja min träning. Om det gör ont när man tränar brukar man utgå från någon som kallas 24-timmarsregeln: det är ingen fara om leden blir lite öm och svullen efter ett träningspass, sålänge det inte sitter kvar mer än 24 timmar. Har man fortfarande ont då har man kanske belastat leden lite för hårt och får backa bak ett steg.

Sist fick jag träffa en sjuksköterska och hon är också min kontaktperson, alltså den person jag kommer ha mest kontakt med under det här året. Vi prata mest om min medicinering. Mina blodprover visa att jag svarat väldigt bra på medicinen, men eftersom jag har så himla mycket biverkningar kommer jag troligen få testa att ta bromsmedicinen genom sprutor istället för tabletter, då framförallt illamåendet kan lindras lite. Jag kommer också få magtabletter utskrivet, då min mage verkligen är less på att äta så mycket tabletter. Halsbränna deluxe. Det är så himla individuellt vilken medicin som passar, hur känslig man är och vilka biverkningar man får. Det kändes iallafall bra att få se provresultaten och se att de verkligen förbättrats bara på ett par veckor.

Sammanfattningsvis har jag iallafall fått klartecken att få börja träna igen, vilket känns skitkul! Är fortfarande extremt trött, måste sova minst 10h/natt, men det sa sköterskan kan ta ett tag innan det släpper. Kroppen är sliten av inflammationen och den pågår ju forfarande, så det är väl bara att härda ut antar jag ;)

Likes

Comments

Det är många återkommande frågor som dyker upp när jag berättat för vänner och andra att jag fått ledgångsreumatism. Vad är det? Varför fick du det? Hur länge gör det ont? Går det bota? Vad äter man för medicin? Kommer du kunna gå i skolan/jobba som vanligt? Jag tänkte försöka ge svar så gott det går på alla dessa frågor. Kom dock ihåg att jag inte är någon expert. Jag använder mig av info som finns på internet och den information jag fått av min läkare och det "team" jag kommer jobba med för att själv försöka få en bild av vad det faktiskt är som händer i kroppen och hur det kommer påverka mig och min livsstil.


Ledgångsreumatism, eller reumatoid artrit som det egentligen heter, är en kronisk ledinflammation som orsakar svullnad, stelhet och smärta i olika leder, kanske först och främst små leder som fingrar och tår. För mig började värken i axlarna men spred sig sedan till händer, handleder, armbågar och knän. Jag hade en extrem huggande smärta vid rörelse och fingrarna svällde upp som små korvar. Sista månaden innan jag fick diagnosen var smärtan konstant och molande, jag var otroligt stel och öm och hade svårt att röra mig och sova på nätterna.

Varför just jag fått denna sjukdom är svårt att säga och själv tycker jag inte att det är särskilt relevant. Det finns en viss ärftlighet men det måste finnas en faktor som gör att inflammationen blossar upp, t.ex någon annan sjukdom, virusinfektion eller hormonförändring. Man vet fortfarande inte riktigt varför man får reumatism. Det är omkring 0,5-1% av Sveriges befolkning som har ledgångsreumatism.

Insjuknandet och sjukdomen ser självklart olika ut men det alla har gemensamt är just ledvärken. Många kan också känna sig allmänt sjuka, eftersom man har en pågående inflammation i kroppen. När jag ser tillbaka på de månader innan jag fick diagnosen var jag mycket trött och hade svårt att orka koncentrera mig, men jag trodde självklart att det berodde på att jag hade mycket att göra osv, inte att det hade något att göra med att jag hade ont i kroppen.

Om man har ledgångsreumatism och inte får behandling, kan lederna och även skelettet påverkas. Stelheten kan bli permanent, skelettet får bestående skador och lederna kan bli förvridna och snedställda. Det är därför viktigt att dels få diagnosen i tid, men också att påbörja behandling och medicinering direkt. Bara de senaste 10 åren har mediciner och därmed möjligheterna till att leva ett relativt normalt liv utvecklats väldigt mycket. Får man diagnosen tidigt, som jag ändå fått, ökar möjligheterna till att kunna bromsa inflammationen såpass mycket att den inte ska påverka livet genom smärta, värk och stelhet. Syftet med medicineringen är just att bromsa inflammationen. det finns en mängd olika mediciner, i tablettform och sprutform, som man tar en gång i veckan eller en gång i månaden.

Jag får väldigt mycket frågor om mina mediciner och hur det ser ut, så jag tänkte försöka förklara det så gott det går. Kom ihåg att det är väldigt individuellt och att jag kört med denna medicinering i mindre än en månad: det är alltså inte samma för alla och det kan mycket väl vara så att man ändrar sin medicinering flera gånger innan man hittar rätt.

För att få bukt med den smärta och den mest akuta inflammationen som kroppen jobbar med nu äter jag kortison varje dag i tablettform. Denna trappas successivt ner för att efter några månader avslutas helt, kortisonet är omsagt bara till för att dämpa den akuta inflammationen och ge den "riktiga" medicinen en bra start. Att äta kortison under lång tid ger, precis som alla andra läkemedel, vissa biverkningar. De biverkningar jag känner av är en skakig känsla i kroppen, jag kan ha svårt att hålla i kaffemuggen utan att händerna skakar tex och jag har ett konstant spring i benen. Det kan också vara svårt att sova, kroppen är liksom alltid lite hyper.

Den bromsmedicin jag äter heter Methotrexate. Den tar jag en gång i veckan och det är den medicinen som kommer hjälpa mig att bromsa inflammationen på lång sikt. Just nu tar jag fyra tabletter men kommer successivt trappa upp varje vecka under en period. Sedan kommer jag tillsammans med min läkare kolla hur kroppen svarar på medicinen, om det är dags att öka dosen eller om det behövs någon annan typ av medicin.

Att ta denna typ av medicin i tablettform ger tyvärr ganska rejäla biverkningar som ökar iochmed att jag ökar dosen. Jag brukar försöka ta tabletterna på kvällarna för att sova bort de flesta biverkningarna, men dagen efter medicineringsdagen brukar vara rätt kämpig. Man tar alltid medicinen på samma dag för att kroppen ska få en så jämn dos som möjligt. Dagen efter tar jag folsyra för att dämpa de värsta biverkningarna. Methotrexate, och även de andra mediciner som finns för denna typ av sjukdomar, är en form av "cellgifter". Det är ett ord som läkarna inte gärna använder och det är inte så konstigt: om en cancerpatient äter 100 tabletter så äter jag 1, det är så liten dos jag tar. Biverkningarna kan dock vara desamma, fast i mycket mindre omfattning då. Man får inte bli skrämd av det utan komma ihåg att dosen är minimal jämfört med någon som har cancer och att även om sjukdomen är kronisk, är det inte en dödlig sjukdom.

Det finns möjlighet att ta medicinen med sprutor som man tar själv en gång i veckan. Det är samma princip men många kan känna att biverkningarna blir mindre. Det är också väldigt individuellt vilka biverkningar man känner av, vissa får inga biverkningar alls. Min kropp håller ju på att vänja sig vid medicinen så därför kan biverkningarna vara större i början.


Hur kommer då mitt liv påverkas av detta? Det frågan får jag hela tiden, och det är också den fråga jag oftast ställer till mig själv. Hur ska detta gå? Det är ju väldigt svårt att svara på såhär tidigt. Jag vet fortfarande inte hur kroppen kommer svara på medicinen, om det är denhär medicinen jag kommer fortsätta med osv. En viktig del i medicineringen är dock träning och sjukgymnastik. Lederna är nu extremt svaga och slitna kan man säga, just nu kan jag knappt få upp mjölkpaketet eller en petflaska. Jag kommer jobba i ett "team" tillsammans med min läkare, en sjuksköterska, en sjukgymnast, en arbetsterapeut, kurator och dietist. Att öka rörligheten i lederna samt bygga upp de omkringliggande musklerna är otroligt viktigt för att kunna röra sig och arbeta som vanligt. Träning är också viktigt för att må bra rent psykiskt då både medicinen men också vetskapen om att jag har en kronisk sjukdom kan sätta igång endel hjärnspöken. Arbetsterapeuten hjälper också till med rörligheten i b.la händerna, som tar mycket stryk då det är typ 3 leder i varje finger. Hos mig var mellan 10 och 15 leder inflammerade bara i händerna. Sjuksköterskan och läkaren kommer hjälpa till att hitta rätt medicinering, motverka biverkningar och få flyt i den biten. Att lägga om kosten är också en viktig del. Rökning är absolut förbjudet, dels för att det ökar risken för reumatiska sjukdomar från första början, men också för att det kan göra att medicinens verkan påverkas. Den typ av medicin jag äter har stor påverkan på levern och påfrestar levern väldigt mycket. Därför är jag till sjukhuset varannan vecka och lämna prover så de har koll på mina levervärden. Därför är det viktigt att inte dricka alkohol, eftersom det (som vi alla vet) har en dålig inverkan på levern. Det är inte så jättemycket forskat på reumatiska sjukdomar och vilken kost man bör äta men vissa rekommendationer finns. Exempel på antiinflammatorisk kost är att undvika b.la rött kött och gluten.

Alla dessa grejer är ju någon som kommer falla på plats med tiden, det är svårt att säga nu vilken typ av kost och träning min kropp kommer må bäst av. Så som jag ser det har jag alla möjligheter att förändra min livsstil efter hur jag mår och efter min sjukdom, finns det någon jag kan göra för att må bättre och för att i framtiden leva så bra som det bara går kommer jag göra det.

Just nu har jag tagit en liten time-out från både skola och jobb. Kommer hoppa på vårterminen igen som börjar v4, och så fort kroppen återhämtat sig lite hoppas jag att kunna vara tillbaka på jobbet också.

Jag hoppas att detta (långa) inlägg har gett lite svar på alla de frågor som kan dyka upp när man hör ordet ledgångsreumatism. Det är somsagt en sjukdom jag kommer ha hela livet, men det är inget livshotande och med den utveckling som skett de senaste åren har möjligheterna till att kunna leva i princip som vanligt verkligen ökat. Det är viktigt att lyssna på sin kropp och acceptera, både fysiskt och psykiskt, att saker kanske kommer vara lite annorlunda nu, men att det är helt OK!

Likes

Comments

Hej och välkommen!

Tänkte ge detta bloggandet en chans. Först tänkte jag snabbt presentera mig själv och själva syftet med den här bloggen.

Jag heter Emma, är 23 år och bor i Karlstad. Jag pluggar till statsvetare på Karlstads Universitet, jobbar extra i skobutiken Foot News och är en relativt vanlig 23-årig student, med en liten hake kanske. Strax innan årsskiftet, efter en mängd olika läkarbesök och undersökningar, fick jag diagnosen ledgångsreumatism, vilket är en kronisk ledsjukdom. Anledningen till att jag startat denna blogg är dels för min egen skull, för att kunna skriva ner mina tankar och funderingar (för tro mig, det är ganska många), men också för att min omgivning samt andra människor med samma eller liknande diagnoser ska få en större förståelse för själva sjukdomen, medicineringen och hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag har ju precis fått min diagnos så jag vet inte heller hur det är att leva med en sjukdom, men jag tänkte att de som vill kan få hänga med medans jag tar reda på det genom att läsa denna bloggen. Jag vill poängtera att jag inte gör detta för att få uppmärksamhet eller för att andra ska tycka synd om mig. Det första jag insåg när jag fick reda på att jag har ledgångsreumatism var att känslan av att folk tycker synd om en eller ser på en annorlunda, fick mig att må mycket sämre. Jag är precis samma person som förut, bara att min kropp inte riktigt är densamma som den alltid varit. Det är stor skillnad. 

Jag skulle vilja avsluta med visa min uppskattning till de fina människor jag har i min närhet. Mamma och pappa, mina systrar Anna och Lisa samt mina fina vänner som peppar och stöttar, plus alla andra som på olika sätt bidrar till att livet inte känns så annorlunda, trots att det kommer ske en del förändringar framöver. Stor kram till er!

Likes

Comments