Header

18 Mars 2017. Jag har aldrig mått sämre, det skriker inuti mig, utanpå.

Jag har varit i Göteborg hela dagen, skulle ha en mysig dag med min syster, åt på restaurang med hela familjen på kvällen men jag ville hem. Det var så mysigt och jag älskade hela dagen men tog tåget hem efter maten. Jag blev så jävla arg, varför ska denna sjukdom komma och förstöra en dag då jag faktiskt tar mig modet att åka nånstans??

Jag är så jävla arg över att vara annorlunda. Jag sover hos Emil inatt, kommer dit och sitter uppe en stund men lägger mig sen några minuter senare. Jag lägger mig ner, har jag lagt mig på sidan så är det så jag får ligga för den strömmen som går genom kroppen av att flytta på sig gör onödigt ont. Emil kommer och jag ligger där och stirrar in mot väggen, han kommer in som vanligt med sin glada humor och börjar reta mig som vanligt, men där ligger jag och börjar storgråta. Stackars Emil som inte förstod varför jag var så ledsen men fattade kort därefter, där ligger jag i hans armar och bara gråter och gråter. Kan aldrig tacka han nog för hur mycket han får stå ut med på mina värsta dagar. Vi somnade.

Jag vaknar, 19 mars. Går upp, idag är jag gladare. Sätter fötterna på golvet, och där kommer smärtan. Går sakta från sängen till soffan och stannar där ett tag tills jag senare ska gå hem. Jag tittar mig i spegeln som jag går förbi från Emils rum och till soffan och tänker hur ser jag ut? Emil ler mot mig och säger "du går som en gammal tant" och skrattar, jag skrattar med, han kramar mig och ger mig en puss. Denna dagen är bättre, jag har likadan smärta som igår med idag vet jag om det, och idag gör jag det bästa av det.

Jag går hem från Emil vilket bruka ta runt 5-7 min, idag tog det 15 min. Det gjorde ont, nerförsbacken var en mördare för knät och ryggen men det är väll klart att jag klarar det, och nu ska jag ligga i min soffa hela dagen, kanske tar jag ett bad eller gå en minirunda om det är möjligt senare under dagen.

Välj din dag, Styr din sjukdom, Gråt, torka tårarna och sen va glad, va stark.

Kan inte tacka min omgivning nog för allt ni gör för mig, Jag älskar er. 

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Om du inte har en kronisk sjukdom så vet du inte. Det spelar ingen roll om du förstår en människa som har ont eller du förstår vad vi går igenom. Du vet egentligen ingeting. Du kan läsa på, men det är enbart fakta och symptomen och ja det underlättar såklart vilket är ett plus för din egen skull.

Jag personligen tycker att man ska upplysa denna sjukdomen mer, sjukdomen syns inte och inte vi som bär den heller. Man kan se svullnader och rodnader, man kanske inte går helt normalt men det är de i värsta fall. Att sjukdomen inte syns är både positivt och negativt.

Smärtan i min kropp suger mycket kraft ur mig, att se energin och tempot som alla runt omkring mig har tar energi från mig, men jag är så glad att ingen av mina fina vänner går igenom det jag gör, jag är så glad av att se när de lyckas. Jag kan också lyckas och det får vi inte glömma, jag har mina mål och mina drömmar men det tar bara lite längre tid för mig.

Det jag kan finna som är positivt med att jag blev sjuk är att jag har mognat mycket på en kort tid, jag tar inte de sakerna för givet som jag en gång gjorde, jag har slutat med avundsjukan för att jag inte kan vad de kan för det tar bara energi, jag har lärt mig att hitta vad som ger mig energi och inte tar. Ingen ser heller att jag är sjuk, visst jag kan tappa i vikt och jag kan tappa mer hår men det är om mina mediciner skulle sluta fungera, eller om jag ej skulle ta mina mediciner, vilket inte är ett alternativ. (nu pratar jag ifrån vad jag har gått igenom och hur min sjukdom fungerar på mig)

Hur det negativa väger upp kan vi påverka till och från, jag kan välja att glömma smärtan om man nån dag inte har lika mycket och ha en positiv inställning, men det funkar inte alltid. När man har en hög infektion i kroppen med mycket smärta så påverkas även ditt välmående. Jag kan bli väldigt deprimerad och nere, är jag nere på botten så finns det inte mycket jag kan göra förens det gått över av sig själv. Min pojkvän är dock väldigt duktig på att få mig att skratta även i de värsta stunderna men han lyckas sällan komma undan tårarna.

Jag får ont i hela kroppen när jag gråter, jag får svårt att andas, jag kan inte kontrollera mig själv vilket är väldigt frustrerande då jag är en människa som vill ha kontroll. Jag har börjat få tillbaka panikattacker under några veckor nu vilket göra mig ledsen då jag är supertaggad på denna terminen men det finns som sagt inte något jag kan göra mer än att verkligen uppskatta de dagarna jag mår bra, vilket jag gör. Jag blir ibland nästan lite för glad.

Men mitt favoritcitat är på bilden nedanför. Oavsett hur mycket man bryr sig om en annan människa, och hur mycket man älskar någon så ta hand om dig själv först, det finns bara en du, ta vara på dig själv och våga vara dig för jag har alltid tagit alla människor före mig själv vilket ingen någonsin har tackat mig för och man mår inte heller bra av det. Ta hand om dig själv först, hur mår DU?

Likes

Comments


"Mitt liv stannar upp, Ingenting i mitt liv fungerar, Handbollen och träningen ligger på is och mitt liv består mest av tårar och smärta. Jag känner mig som världens ensammaste"

Detta skrev jag i min dåvarande dagbok när jag blev sjuk, det var såhär jag kände. Men jag kom till en punkt där jag accepterade läget, jag accepterade att det inte var menat att jag skulle spela handboll, jag gav upp efter att ha kämpat och försökt allt, men det har bara slutat i smärta och ja, mer tårar. Så jag accepterade det. Jag försökte glädjas åt mina kompisar som det gick så himla bra för men innerst inne ville jag också stå där, få beröm och komma högre upp. Men jag släppte den känslan. Jag accepterade att betygen är till för att klara och mer ork fanns inte.

Under hösten har jag fått en till två panikattacker per dag och total ångest, och allt jag kände var att varför, och tänk om jag inte hade blivit sjuk, så mycket sorg jag hade kommit undan. Jag stod i badrummet en dag, efter att ha stoppat fingrarna i halsen, med rakhyveln i handen. Ska jag? Borde jag? men den slängdes långt bort och jag gjorde aldrig om det, tänkte aldrig den tanken igen, och berättade inte det för någon. Så förlåt mamma för att jag inte släppte in dig, förlåt för att jag inte tog emot dina armar som väntade på mig varje gång jag kom hem och bara stängde in mig på rummet.

Men vad gjorde detta? Kanske att jag missade ett halvår i skolan som jag får ta igen nu som jag knappt klarar av. Kanske att de laget jag kanske hade spelat i idag åker iväg varje helg och jag inte kan va med?

Mitt liv stannade ju upp, jag hade inget val än att försöka göra det bästa av allt, vilket kommer förfölja mig hela livet. Jag kommer säkerligen ligga flera kvällar och känna ångest över allt jag kunde gjort, ångest över vem jag varit om jag inte hade fått den jävla sjukdomen. I dem stunderna då ska man inte bita ihop, du ska inte torka tårarna och hålla minen, du ska gråta. Du ska känna ilska och sorg. Jag gjorde inte det och det kanske var det som resulterade till den ångesten jag hamnade i, i höstas.

Ta en timme, en minut eller en hel dag och bara släng ilska på din reumatism, tyck synd om dig själv, gråt gråt och gråt. Men efter det så släpper du det, efter det så har du varit arg och då ska du sätta på ditt bästa leende och njuta av livet, uppskatta de du kanske tar för givet, uppskatta varje sekund av det. Uppskatta den eller de du älskar mest av allt. Stäng inte in dig på rummet som jag har hanterat det och ibland fortfarande gör, detta är nyttigt för mig själv att få skriva och för mig själv att läsa också. Våga känna.




Likes

Comments

Det var ungefär 2 år sedan som allt började. Jag fick en konstig värk i mina knän och rygg som jag aldrig hade känt innan. Jag vet inte hur många besök jag fick göra hos läkaren, hur många gånger jag fick röntgas och hur många blodprov jag egentligen fick ta. Men flera månader senare fick jag till slut diagnosen som jag inte ville ha. Jag fick spondylatrit, En form av ledsjukdomen reumatism. En sjukdom som det inte finns några botemedel mot bara massor av medicin som minskar smärtan tillfälligt. En sjukdom som jag kommer att ha hela mitt liv. När jag fick diagnosen visste jag inte mycket om den och jag vägrade även att läsa om det. För vem vill veta att hela ens liv kommer att förändras och att det aldrig kommer att bli som tidigare när man är 17 år gammal?

Det jobbigaste med denna sjukdomen förutom att det gör så fruktansvärt ont är att den inte syns på utsidan och att ingen vet hur jag verkligen har det. Det är ingen som ser på mig hur ont jag faktiskt kan ha. Det är inte heller alla som vet att jag ta sprutor på mig själv en gång varannan veckan för att ens kunna gå eller bära saker. Jag har perioder då mina händer är så svullna och gör så ont att jag inte ens kan greppa en penna, händerna är något jag dagligen kämpar med för tillfället.
Jag har fått höra ofta att det finns värre, ja det finns värre, men detta är det värsta för mig i mitt liv. Jag kan inte jämföra mig med någon, eller med någon annan sjukdom.

Jag känner mig alltid lika värdelös varje gång jag inte kan vara med på en träning eller genomföra den helt och hållet. Det känns som att folk tycker att jag är lat och att jag ligger hemma och sover av den anledningen. Men det är verkligen inte så det är. Jag önskar att jag vore som alla andra, att jag kunde träna 10 pass i veckan och att jag orkade vara vaken och vara full med energi hela dagen, men så ser inte min verklighet ut. Det är inte ofta det går en hel dag utan att jag sover någon timme mitt på dagen. Sjukdomen tar all kraft ur mig och när jag har som allra ondast, vilket inte är så ofta men det händer, är jag så trött och har så ont att jag inte ens orkar gå i skolan. Betygen har gått ner och har även behövt plocka väck vissa ämnen för att ta vid senare tillfälle. Nu handlar allt bara om att klara mig igenom gymnasiet och få ett godkänt i varje ämne.

Med detta vill jag inte att folk ska tycka synd om mig, inte nånstans, jag begär inte heller att man ska förstå. Det jag vill är att förklara för er varför jag är som jag är. Jag skippar inte en träning ena dagen och sedan går till gymmet andra dagen för att det är kul, jag väljer att utnyttjar all min energi när jag kan, jag väljer bara inte när denna energin finns i mig. Det är så min kropp fungerar. Ena dagen kan vara ett helvete och andra dagen behöver jag inte känna av det alls.

Trots detta så har jag ända sen dag 1, när mamma och jag fick beskedet om diagnosen efter många om och men, att jag aldrig ska låta denna sjukdomen få ta över mig, att jag ska få leva precis som jag vill leva. 
Jag går i skolan, tränar, festar, jobbar, uppe hela nätterna ibland om jag vill, för jag gör precis som jag vill. 

Jag vill även säga till alla er som lever med en reumatisk sjukdom, låt inte sjukdomen styra vem du är, det är din kropp och ditt liv. Vissa dagar känns det omöjligt men då måste man hitta en väg som är möjlig. Du äger sjukdomen, sjukdomen äger inte dig. 



Likes

Comments

Har ni en bra fredaag? Bra!
Jag med! Skolan gick bra förutom spanska provet där jag inte hade mycket koll. Hade verkligen fokuserat på matten hela veckan, så spanskan valdes bort faktiskt.
Efter skolan hämtade Erica mig så åkte vi hem till mig, hämtade mina grejer sen åkte vi till maxi och köpte lite mat, vilket blev tacos. Sedan till lägenheten.
Imorgon så ska vi upp tidigt för min 18-års present till henne var hotellfrukost på Tylösand. Så det ska vi göra imorgon bitti, sedan spelar vi match, så hoppas på att få spela lite.
Nu ska vi nog sova snart, så vi är pigga imorgon.puss goa ♡

Likes

Comments

Är helgen redan över?! Helt galet vad det går snabbt!
Igår var jag hos mina kusiner då min "lilla" Jonna fyllde 13 år!
Vi stannade en stund bara då jag började må dåligt i kroppen i slutet av kvällen så var skönt att få komma hem, när jag kom hem så tittade jag i brevlådan, och där hade baby varit ovh lämnat typ ett kilo godis! Är han bäst eller bäst? Han var med sina kompisar igår, men sov hos honom när de hade gått hem.
Idag är en sån där seg dag, funderar på att åka iväg en snabbis till gymmet, måste plugga matte, och skriva klart Samhälls uppgiften som ska vara klar idag😳
Wish me luck ;)
Ha en go söndag, och ät många kanelbullar för idag är det deras dag!
Puss

Likes

Comments

Underbara fredag är äntligen här!
Idag var jag på sjukhuset imorse för återbesök. Tog lite prover och efter det var det tänkt att jag skulle gå till skolan men kände mig yr och fick huvudvärk så jag stannade hemma. Vid 7 så träffade jag bästis i stan, det var tänkt att vi skulle ta en fika men vi båda kände oss hungriga så vi gick till Bulls och åt istället. Så galet god mat där!! Sedan gick vi en liten sväng på stan, riktigt mysigt då Halmstad är så sjukt fint på kvällarna. Nu är jag hemma. Är riktigt trött och hängig fortfarande så ska nog dejta sängen ganska snart.
Puss på er så hörs vi imorgon!

Likes

Comments

Idag började min morgon bra, jag gick upp vid 7, hann äta frukost vilket jag inte hunnit de senaste veckorna...
Sedan stack jag till träningen där vi hade lång fys med mycket bålövningar. Som ett core pass!
Nu har jag en lååång skoldag framför mig, slutar 5, sen ska jag inom stan och möta Clara, då vi ska beställa kläder på stadium!
Hoppas ni får en toppendag så hörs vi senare!

Likes

Comments

God kväll på er!
Åh blir så trött på allt plugg vi har i skolan nu, det är helt sjukt!
Har försökt plugga in det sista på psykologin men såklart glömde jag alla mina anteckningar i skolan så Ellen fick skicka sitt men det hjälper inte jättemycket då jag gärna hade velat skriva frågorna själv för då lär jag mig men helt klart bättre än inget.
Men jag kände att mitt huvud exploderade och har en fruktansvärt värk i mina händer och rygg. Känner att jag börjar må sämre nu och hatar när de perioderna kommer för det krånglar till hela min vardag. Sover dåligt, drömmer mardrömmar och vaknar upp rädd, kan inte arbeta i skolan för händerna värker.

För er som inte vet så har jag Reumatism, Spondylatrit/spondyl atrit (eller hur det nu stavas) fick diagnosen i maj och började då med sprutan Humira som jag tar varannan söndag.
Jag har inte riktigt koll vad det är som gör att jag mår dåligt lite då och då, från dag till dag men jag prövar mig fortfarande fram. Jag tror att jag mår sämre nu en period då kylan börjar komma, jag har sjukt ont i rygg och händer för tillfälligt.
Det värsta är nog när folk inte förstår, vilket jag absolut förstår att dem inte gör. För det är så att har man inte sjukdomen själv så är det extremt svårt att förstå.
Jag har valt att skriva om detta i min blogg för de som också har en reumatisk sjukdom, eller de som vill försöka förstå, och för att jag tycker att fler ska veta om denna sjukdom.
Tur som jag har så kan jag leva normalt som många andra kan med, men alla kan inte det. Jag vet inte heller vad min sjukdom har för planer för mig men jag har lärt mig så mycket av detta. Att ta vara på varenda minut, varenda dag, och är det en bra dag, då kan ingen förstöra min sån dag!

Likes

Comments