Nouw.com/EmilieAuli 19år og tobarnsmamma med en utfordrende hverdag

Det å finne på ting som barna liker er utrolig morsomt. Den beste følelsen kommer når du ser har barna har det bra. Det å se smilet dems som betyr så utrolig mye og den gleden som lyser ut av øynene på dem.

Igår gjorde vi noe vi ikke har gjort før, vi tok med oss Sarah-Isabell opp til Svatsum og gikk oss en fin og rolig skogstur, der vi plukket bær og koste oss. Det var utrolig koselig. Sarah-Isabell storkoste seg hele turen og fikk en utrolig fin dag. Det varmer også oss foreldre når barna har det så bra så det ble en vellykket tur for hele familien, og noe som Absolutt må gjøres flere ganger.

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - klikk her!

Likes

Comments

Med min diagnose må alt planlegges og tenkes over. Jeg må alltid tenke på hvordan helsa er ikke bare for den dagen, men resten av uke, måneden, året. Jeg må alltid vurdere om det er ting jeg jeg kan gjøre, og fortsatt ha overskudd til alt det andre som skjer i tiden framover.

Det er utrolig tøft å måtte innse hvor mye jeg må legge til side, fordi helsa mi ikke tåler mer. Hvor mye jeg ikke kan gjøre fordi jeg skal ha overskudd resten av tiden framover. Hvor mye jeg må sette på vent. Jeg må ALLTID tenke på helsa først og hva slags gjøremål jeg må ha krefter til.

Jeg har alltid vært en jente med mye liv, som er med der det skjer, som vil fullføre ting, som setter meg litt høyere mål til meg selv, men likevel fullfører. Men denne jenta kan jeg ikke være lenger. Jeg må sette meg små mål av gangen. Tenke meg om en gang ekstra før jeg sier ja til å være med på noe. Planlegge dagen så jeg vet at jeg klarer å ta alle de daglige gjøremålene med barna og huset. Og samtidig da ikke slite meg helt ut.

Det er tøft å plutselig få beskjed om disse tingene, at det er sånn jeg må leve resten av livet. Jeg kan ikke bare tenke her å nå men jeg må ALLTID tenke fram i tid. Hvordan vil helsa være om 1 måned eller et halv år om jeg er med på dette. Jeg har lev et liv der jeg har hatt energi, brukt energi jeg ikke har hatt uten å vite konsekvensene. Men konsikvensene kom, og de er tøffe å ta innover seg, tøffe innse, uannsett hvor mye jeg kunne ønske at ting ikke er sånn, så er det sånn og det er sånn jeg må leve, resten av livet. Jeg har CP og må leve med de følgene som har kommet med det uansett hvor vanskelig det er å takle denne situasjonen.

Likes

Comments

​Igår var en dag full med opphold hele dagen og ingen tid til å skrive. Når jeg hadde en liten pause måtte jeg bruke den til å hente meg litt inn igjen og bare slappe av i senga. Dagen igår var en dag som jeg tok noen tester, og hadde endel om energiøkonimisering iforhold til min diagnoes CP. Da dette er noe som er velig viktig når det kommer til min helse.

På dette oppholde har jeg fått svar på ting som jeg ikke har vist så mye om. Jeg har fått svar på hvorfor ting er vanskelig, hvorfor ting har blitt som de har blitt. Jeg skal nå klare og komme meg opp igjen, klare å bli frisk og kanskje få tilrettelegging til ting jeg trenger hjelp til. Få hjelp, få støtte og komme meg opp igjen. 

På kvelden i går kom pappa og Iselin (lillesøsteren min) på besøk for å holde meg litt med selvskap noe som var veldig koselig. Etter mange kvelder på et sykehus var det godt å komme seg litt ut. Vi tok båten inn til Aker brygge og spiste der. Vi spise onkelig god mat og koste oss veldig. Det var kjempe koselig. Da fikk jeg kommet meg litt ut, fikk litt annet og tenke på, samtidig som jeg fikk en fin kveld med både pappa og lillesøster noe som ikke skjer så mye. 

Det var en travel dag på dagen igår og lite tid til å slappe av, men den endte med en fint kveld med mye god mat og kos. Men kan trygt si jeg ble veldig sliten av denne dagen og kjennner det veldig i kroppen. Samtidig som nattessøvnen ikke var så god idag fordi tanken gikk litt i surr. Men alt i alt ble det en fin kveld.


Likes

Comments

Nå er savnet av de små stort. Tredje dagen jeg ikke ser dem. Tårene triller litt på moningen idag fordi de ikke er her. Fordi jeg savner dem, fordi jeg vil hjem og kose med dem. Men uannsett hvor mye jeg har lyst til å være med dem må jeg være her, må jeg sove noen netter til her før jeg kan reise hjem.

Tanken på barna blir større for hvert minutt jeg ikke ser dem. Det er litt rart hvor mye det går an og savne dem selv om jeg kan snakke med dem over telefon. Det er rart hvor vondt det faktisk gjør å være borte fra dem i en uke. Jeg trodde det skulle gå greit men jeg skal ærlig innrømme at det er helt forferdelig å ikke kunne få besøk eller komme på besøk.

Tårene triller nedover kinnet mitt, tårene er fylt med savn og kjærlighet, savnet over at jeg ikke har sett barna på en stund. Og kjærligheten som kommer fordi jeg er helt uendelig glad i dem. Teller ned hver dag som går og plutselig kan jeg reise hjem til dem.

Likes

Comments

Dagen idag har vært full med forskjellig opplegg gjennom dagen. Jeg startet hele dagen med frokost, så var det morgentur også var det bare å slappe av litt etterpå. Den tiden brukte jeg på å få sove litt så jeg skulle bli opplangt til lunsjen og neste møte.

Etter 2 timer med søvn så var det møte med ergoterapeut, fysioterapeut og teamkoordinator. Det her vært en dag som her gjort meg veldig sliten, men også en dag som kan gi meg svar på mye nytt, mye spørsmål som jeg har hatt, svar på alle spørsmålstegnene.

Det er utrolig rar og være her helt alene uten barn, uten noen å ta ansvar over. Uten å tenke å trenge å tenke på noen andre. Jeg savner barna utrolig mye og bruker all den tiden jeg kan på å snakke med dem. Om det så bare er 5 min så er det 5 min jeg kan se dem og det er bedre enn ikke noe. Men på fredag får jeg se dem igjen og jeg gleder meg utrolig mye til det. Det er en dag jeg ser fram til.


Likes

Comments

Det er utrolig rart og sitte her og ikke ha barna rundt meg. Det er første dagen og jeg savner dem helt vilt mye. Men første dag har vært veldig fin. Det er god mat her og personalet her virker veldig koselig. Utsikten over Oslo fjorden er utrolig fin og sitte ute og se på, mens jeg tenker over litt ting.

Selv om set er fint å være her så er det også veldig rart og skummelt, hva vil jeg få beskjed om, hva vil de komme fram til. Jeg aner ikke. Men samtidig er det fint å få svar på hvorfor ting har blitt som de har blitt.

Første dagen har det bare vært litt samtaler med forskjellig personer også imorgen vil jeg tro det skjer litt mer men skal gjøre mitt beste for å holde dere oppdatert.

Likes

Comments

Jeg her en rar og spennende uke i vente. Imorgen skal jeg inn på sunnaas sykehus og være der i 5 dager. Jeg skal være 5 dager vekke fra hjemme, samboer og barna noe som blir utrolig rart. Jeg reiste med toget idag inn til pappa som bor i Vikersund også kjører han meg til Sunnaas imorgen.

Jeg gruer meg veldig til å være borte fra familien i 5 dager, ikke ha mulighet til å få besøk eller noen ting. Men samtidlig gleder jeg meg veldig til å kanskje få svar på mye av det som har vært et stort spørsmålstegn lenge. Det å si hade til alle idag for 5 dager var veldig vanskelig og det kom noen tårer trillenede, men jeg må bare trøste meg med at jeg snart er tilbake.

Det er rart hvor vanskelig det er å reise fra barna i bare 5 dager. Men det har kanskje noe med at jeg bare kan snakke med dem over telefon, og at jeg ikke har vært borte fra dem så lenge helt alene før. Jeg savner dem kjempe masse allerede, men når jeg kommer hjem da skal de få så mye kos og oppmerksomhet det bare kunne drømt om, Jeg gruer meg og gleder meg til å komme inn på sunnaas men jeg tror det kommer til å bli veldig bra.

Likes

Comments

Ansten har tatt meg. Når natten ringer inn og alle sover, kommer frykten om alt. Hjerte banker, svetten kommer, redselen, tankene, frykten om å sove, følelsen av å sitte helt alene, redselen for barna. Hjerte banker fortere, prøver å konsentrere meg om å puste med magen, men klarer ikke redselen tar overhånd. Jeg føler meg maktesløs, ensom, redd, og deprimert fordi jeg ikke klarer å kontrollere det.

Nettene jeg får anst er slitsomme. Tanker fyker rundt i hode. Hvordan blir morgendagen? Går det bra med barna hvis jeg sovner? Jeg må skjekke at dem puster og sover godt. Tenker på alt som kan skje. Redselen for at barna ikke skal ha det bra nok. Reddselen for at jeg ikke skal komme meg opp av senga dagen etter. Reddselen for at en av barna skal bli syke. Redselen for at jeg ikke skal klare de målene jeg har satt meg, redselen for at jeg en dag ikke skal klare å ta barna 100%, og gi de all den omsorgen de trenger.

Hver dag gir jeg barna min alt jeg har. Jeg gir de den energien jeg ikke har. De får energien jeg har i reservetanken. Men det er greit for meg så lenge barna har det bra og har en mamma som stiller 100% opp. Men når barna ligger i sengen og drømmer de fantastiske drømmene om den fine familie, drømmene om den fantastiske fantasiverdene alle barn har. Der alle bor på skyer og har på seg balletkjole mens enhjørningenen og feene synger fine sanger og danser. Ligger jeg våken og er redd. Redd for hva neste dag vil bringe. Redd for at jeg ikke skal strekke til. Redd for at barna en dag ikke skal våkne i armene min. 

Tankene bare kommer uten kontroll. Når alt er helt stille rundt meg, og alle sover både ute og inne sitter jeg der, redd og uten kontroll. Jeg vil at alt av redsel bare skal gå bort. At alt av frykt skal forsvinne, men dette er en kamp jeg må stå i. Jeg skal vinne. Det er kampen mellom meg og angsten og jeg skal seire. 

Redselen om hva alle andre tenker om meg, er også sterk. Hvordan jeg som er syk, kan ta meg av to barn. Jeg er en jente på 19 år med diagnosen CP og har 2 barn i sine beste aldere. Men klarer hun jobben. Jeg vet selv at barna får alt dem trenger, men selv om jeg selv vet det, betyr ikke det at naboen vet det. Jeg er redd for at du der hjemme skal tanke at jeg er en forferdlig mor, at barna burde få noe bedre enn meg, at barna ikke har det bra, men min største fryt er at barna ikke skal ha det bra. Jeg gjør alt for barna, uannsett hvor dårlig natt jeg har hatt. Uannsett om jeg har hatt en natt full med anst. Uannsett hvor sliten og utmattet kroppen min er. 

Men frykten kommer alltid tilbake. Uannsett hva jeg gjør smuger den seg inn og ta all kontroll over meg. Jeg blir løpende fra seng til seg for å se at alt er som det skal. Jeg mister kontollen over hjertebankingen, den tar helt over, jeg svetter og skjellver og puster som en tullebukk, og redselen stormer inn mer etter mer. Jeg har anst, men en dag skal jeg overvinne ansten uannsett hvor lang kampen må vare. Ansten skal ikke få ta over livet mitt, jeg skal ta over ansten. Uannsett hvor lenge jeg må stå i det. 

Likes

Comments

Hver dag er jeg nødt til å lytte til kroppen. Hver dag må vi tilpasse så jeg klarer å være med barna hele dagen. Hver dag er en utfordring. Hver dag er gleder, tårer, vansker og tilpassing. Vi har en hverdag som til tider kan være veldig utfordrene, i et øyeblikk kan ting være fint i neste kan alt være tungt å vanskelig.

Vi har en sykdom vi må tilpasse hverdagen etter. Om det er sånn at Martin må ta barna en time for at jeg skal kunne få hvilt kroppen litt. Etter at han faktisk må ta mesteparten av jobben hele dagen fordi kroppen min er for sliten. Det gjør ting veldig vanskelig her hjemme. Vi krangler mye, vi er mye uenig, men også veldig glad i hverandre.

Det er ikke bare meg dette er vanskelig for, det er vanskelig for resten av familie også, alle de pårørende. Jeg kan ikke gjøre ting som folk flest, jeg må tilpasse alt selv. Jeg må tenke over hver eneste ting jeg gjør. Jeg må passe på at barna får all den omsorgen dem tenger om det er enten av meg eller Martin. Og det er en lang vei å gå for å finne akkurat de rutinenen og tilpassingene som må til for at hverdagen skal gå 100% rundt.

Denne uken har Martin begynt på jobb igjen, og Sarah-Isabell har fortsatt ferie, så jeg har vært alene med begge barna fra Onsdag-Fredag, og det er helt klart noe som har værte veldig utfordrene. Men jeg valgte at jeg må fokusere hundre prosent på barna. De må få den oppmerksomheten de trenger også må jeg ta resten som det kommer. Så lenge jeg har gitt barna 100% mens jeg er alene med en så vet jeg at jeg kan være utmattet med god samvittinghet. Da vet jeg at barna har fått det dem har trengt og at de har hatt en super dag, og at Matin faktisk kan ta kvelden sammen med med. Barna skal ha det bra hjemme selv om jeg er syk, jeg vil at det skal gå minst mulig utover dem.


Likes

Comments

Idag har vi hatt en veldig fin dag. Vi har kost oss, vært på helsestasjon, og bare funnet på litt så ting. Det er utrolig godt for meg at vi er to stykker om ansvaret av barna nå, siden Martin nå har feire så er vi begge hjemme med barna og det er utrolig godt. Som sakt har vi hatt en veldig fin dag idag, og det er viktig at vi tar vare på de fine dagene og øyeblikkene i denne perioden vi er i nå.

Dagen vår startet klokken 10 idag da vi begynte med å spise frokost sammen alle sammen, noe som lager en positiv dag på starten, så tok vi ferden videre til helsestasjonen der Thea-Aurelia skulle ta vaksine, veies og måles. og jammen begynner hun må bli stor. Å reise til helsestasjonen idag var noe jeg gruet meg veldig til siden det skulle være gruppe idag med alle som var født på samme tid som Thea-Aurelia, men det gikk veldig bra og det ble utrolig koselig.

Nå som både Martin og Sarah-Isabell har ferie bli det ofte noen lange dager når vi ikke finne på noe så derfor må vi prøve å finne på litt, men samtidig må vi ta det litt med ro så jeg kan slappe litt av. Selv om dagen har vært utrolig fin og koselig endte kvelden med tårer etter barna hadde lagt seg. Rett og slett fordi jeg var så sliten. Det er utrolig vanskelig å tenke på at jeg blir så sliten av å ha det gøy med barna. At det skal så lite til for at kroppen sier stopp. Det er utrolig vanskelig å vite at jeg ikke kan gi de 100% 24/7 men faktisk må tenke litt på helsa også. Men jeg må bare gjøre mitt beste å håpe at ting ordner seg med tiden.


Likes

Comments