sjukhuset , cysrofix

Imorgon blir det sjukhuset igen fast Västerås. Förbi medicinmottagningen och prata med ssk om förbanden jag har till porten som måste vara nå fel på för klistret är inte som det brukar och släpper direkt. Så reklamera det och be henne beställa mer. Och sen ev förbi knapp ssk och kolla om knapparna kommit. Sen kl 11 kurator och kl 11.45 förbi urologen och kolla cystofix om det fortfarande är var i hålet och ta upp så dem beställer hem en ny cystofix slang som jag kan ta med till Uppsala när det är dags för operationen. Förhoppnisvis jobbar rätt ssk så allt går smidigt.

Nu väntar jag bara på att min pojkvän ska sluta skolan och sen åka iväg och handla lite och sen hem och fortsätta spela borderlands :)

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

käkoperation , käkledsproteser, sjukhuset

Igår var det en hel dag i Uppsala. Vi åkte hemifrån vid 8.30 då jag trodde vi skulle träffa kirurgen kl 10 hade råkat skrivit fel tid i kalendern visade sig vara kl 11. Så ja vi var iaf ute i god tid 😂

Mötet med kirurgen gick iaf bra var inte så mycket nytt. Det som hade tillkommit var att jag frågade om dem kunde byta cystofix under operarionen så jag slipper Göra det på urologen i vaket tillstånd. Och det skulle nog inte vara nå problem utan jag skulle höra med urologen i Västerås om dem kunde fixa kateter som jag tar med och sen kan nog narkosen byta den.

Och sen den eviga frågan om det går att fixa en tunntarm knapp innan op för att göra allt för att undvika kräkningar efter op när man startar maten igen skulle han kolla upp med dietisten i Uppsala om det kanske går att fixa. Men ja vi får se hur det blir med det. Det betyder ännu ett litet ingrepp men gör det så att man slipper kräkas efter op så är det värt det. Jobbigt nog att kräkas med ihopväxta käkar tänk då smärtan att behöva kräkas med nyopererad käkar. Har ingen lust att gå igenom det igen räcker att det blev så efter tredje käk op. Han ska iaf höra av sig efter han fått tag i henne och sen ska han kolla upp igen så det finns rätt sort smärtstillande beställt. Har man gått igenom så många operationer så duger inte vilket som helst 😉 då ska det vara samma som vid förra operationer som man vet fungerar bra. Jag tycker inte om att prova nya sorter om man hittat nånting som fungerar bra.

Och sen hade smärtläkaren sökt honom ang någon smärtutredning så vi får se hur det blir med det efter han fått tag i henne. Och det innebär isåfall ännu mer sjukhus besök....ja vi får se hur det blir med det än är ingeting bestämt. Men en månad innan op tänker jag i vilket fall inte ändra min smärtmedicin som fungerar. Har ingen lust att gå igenom nya mediciner med nya biverkningar och må skit nu. Räcker med att det kommer bli ett rent helvete efteråt då behöver man inte göra den här månaden till ett helvete också.

När vi var klara med mötet med kirurgen hade vi en timmes väntan till inskrivningsamtal med ssk kl 13. Så vi gick till kafeterian så mamma kunde äta lunch medan vi väntade på att kl skulle bli 13.

12.55 fick vi komma in och träffa en ssk och samtalet var över på typ 5 min. Vi hade ju redan gått igenom allt på första inskrivning samtalet så dem hade ju i stort sett all info. Sen började nästa väntan på narkosläkaren som skulle komma nångång efter kl 13.30.

14.40 typ kom narkosläkare så vart en lång väntan. Det jag stör mig på är att man inte får träffa den narkosläkare som ska vara med på operationen. Men ja det var en kvinnlig narkosläkare denna gång vi fick prata med och hon var bra så jag hoppas det är hon som ska vara med när jag sövs. Vilken skillnad mot bemötande gällande att jag vill ha en anhöriga med in i operation rummet i Uppsala har det aldrig varit nå problem och alla är så förstående jämfört mot i Västerås då man typ måste bråka lite för att få igenom det. Därför är det så skönt att dem är så förstående i Uppsala. Men ja sen hänger det på om öron/näsa/hals doktorn är bra och lyssnar på narkosläkare när dem Säger att jag ska sova först och sen intubera. Aldrig att jag gör det igen i vaket tillstånd.

Sen gick vi igenom med narkos om dem kunde byta den under operation det skulle nog inte vara nå problem när jag visade att den har en kuff och det bara är att kuffa ur och dra ut och sätta i en ny slang och kuffa igen. I och med att jag nu haft den mer än 2 månader så har det hunnit bildas en kanal så ingen risk att hamna fel. Så det skulle dem kunna fixa.

Och sen gick vi igenom att jag ville ha tpn igång under operation för att minimera risken för kräkningar efteråt. Och det skulle inte vara nå problem så hoppas dem håller igång påsen också.

Så det kändes bra efter narkos bytet.

Tunntarmknapp

Uppkopplad och näring går in genom porten. Om man endå kunde köra sondmaten lika fort som tpn. Iaf om man kunde höja hastighet lite hade jag varit nöjd.

Likes

Comments

käkoperation , cysrofix, port a cath

Den här veckan har varit jobbigt med mycket smärta i både käkarna, lederna och ryggen och nacken. Käkarna blir värre för att nacken/axlar är så spända. Nacken/axlarna blir värre eftersom jag måste halvsitta och sova för annars kör käkarna för ont eller så är jag så täppt så jag måste halvsitta och sova så blir en ond spiral. Men förhoppnisvis så ska nacken/axlarna bli bättre när jag kan smörja in igenom med den krämen som kommer ikväll från apotea.

Och sen är det svårt att sova när man vaknar till varje gång man lägger lite för länge för sidan för då gör örat ont :/ och jag hatar att sova på rygg så det ser jag inte fram emot efter operation att inte kunna sova på sidan på ett bra tag igen.

Nu är det endast drygt 46 dagar kvar tills det är dags. Lite svårt att ställa in sig på operation då man är rädd att det ska bli som sist. Men ska träffa kirurgen på måndag och då ta upp när dem väntas få proteserna. Och sen kommer det säkert kännas mer verkligt efter måndagen besök.

Och sen om det inte räckte med allt annat så har jag fått feber som går upp och ner dem senaste dagarna :/ tror det beror på cystofix att det blivit en infektion där då det kommer var ur hålet. Förhoppningsvis hjälper krämen med antibiotika i annars så får jag kontakta urologen igen och be om en odling. Ibland hade det varit bra att kunna ta en snabb odling själv hemma som jag kan göra med urinsticka så man vet om det ev är en infektion eller inte.
Men ja det gör iaf inte ont som det gjorde förra veckan då jag hade kraftig urinvägsinfektion. Då gjorde det ont även runt cystofix dels pga av uvi och det stora granuolm som nu är borta. Så skönt iaf slippa den smärtan.



I dessa tillfällen är jag överlycklig över porten då man har ont i huvudet och behöver extra vätska snabbt och kan koppla på ett 500 ml glukos dropp och få tillbaka lite energi snabbare och få bort huvudet värken pga av vätskebrist samtidigt som tpn går in tack vare trevägskranen, kan man köra tpn med pumpen och vätskeedrop med droppkamare.

Likes

Comments

käkledsproteser, Ångest/oro, käkoperation

I onsdags fick jag det besked ingen vill ha när man ställt in sig på operationen så många ggr och återigen blir det inställt/framflyttad med kort varsel. Denna gång var det nå strul med proteserna från USA.Ingen vill väl genomgå en operation men när man väl ställt in sig vill man hellre få det gjort än att återigen gå tillbaka och leva i ovissheten som blir när man inte vet om det blir om några veckor eller nån månad. Tror det är 4-5 ggr som detta hänt att man ställt in sig på operationen och så har det blivit inställt. Men så här nära som jag var den här gången har vi aldrig varit. Men det gör ju inte saken bättre av att det var så nära. Och detta gör det ju bara ännu svårare att verkligen ställa in sig på operation på riktigt. Denna gång hade jag svårt att fatta att det verkligen skulle bli av denna gång, och när man väl får ett nytt datum lär det bli ännu svårare. När man väl ligger på operation bordet då kan jag tro på att nu ska det bli av. Innan det får man försöka ställa in sig så gott man kan men svårt, för varje gång det blivit inställt blir man ju så arg och känns som det inte är meningen att det ska bli av nångång....har varit ett par tuffa dagar sen i onsdagen efter detta besked och man känner sig lite låg med många tankar som snurrar i huvudet...just nu önskar jag bara få ett nytt datum och få denna helvetes resa med operation avklarat och sen kunna gå vidare utan att behöva oroa sig för nå mer ingrepp eller behöva ställa livet på standby för man måste rätta sig efter ett operation datum som kan bli när som helst! För i drygt 4 år har alltid kretsat kring operationen och ett datum. Och nu börjar mitt tålamod ta slut och jag orkar inte att livet ska kretsa kring ett jäkla datum! Så nu hoppas jag att operationen inte blev allt för framflyttar och att nästa gång jag får ett datum att denna gång blir det av!
Så man kan börja ett riktigt liv tsm med sin pojkvän som inte kretsar runt massa sjukhus inläggning och operationer!
När detta är över så har jag bestämt att jag förtjänar en utomlands resa i sommar! Så bäst operation blir av snart så man kan resa i sommar.

Likes

Comments

port a cath

Haha ikväll har det hänt lite så här spännande saker som man helst inte vill vara med om 😂

Jag och pojkvänen sitter i sängen och spelar lite diablo och jag känner att det blir lite kallt där porten sitter men tänker inte så mycket mer på det, fören jag reser mig upp lite och upptäcker att det droppar och är kladdigt vid porten. Så jo då har nålen lyckas åkt ut själv utan att man känt det och med tanke på att pumpen pumpade 70 ml/h så blev det en hel del tpn näring på mig. Och den näringen vill man inte ha över sig! Den luktar så jäkla illa...så bara in i duschen och skölja av all äckel mat och sen sätta en ny nål. Hann tyvärr bara gå in 200 ml av 500 ml som skulle in. Men får ta nya tag med det imorgon. Så nu har jag min "hat" nål för att den jag brukar ha fanns inte hemma. Och idag var det inte alls roligt att sätta ny nål för eftersom man normalt inte brukar sätta en ny nål direkt så brukar det hinna bli en sårskorpa först. Och att sticka i ett öppet sår nja det är inte skönt + att denna nål oftast gör ondare att sätta. Men får stå ut med den till helgen.

Så nu är det av checkat också dra ut nålen av sig själv 😂 skönt att det iaf inte gjorde ont.

Likes

Comments

Ångest/oro, gastrostomi/knapp , port a cath

Fick ju en ny pump för en vecka sen för den förra krånglade och larmade fel. Tror ni inte att man har sån otur att få en trasig pump med samma fel igen :/ så nu hoppas jag den nya kommer imorgon för ikväll har pumpen inte varit roligt. Flera ggr har den larmat att det är stopp fast det inte är det och även låtit konstigt....så för att vara på den säkra sidan så fick man blanda ett näringdroppet ikväll ifall pumpen larmar/strular på vägen hem till Västerås. Så när jag kommer hem ska jag ta den gamla pumpen den funkade endå lite bättre än denna.

Men liksom panik som uppstår när tekniken som man är beroende av strular är inte roligt....för är jag utan maten mer än 15-30 min mår jag illa direkt. En av anledningen till att jag hatar att fasta. Därför är min plan att köra näringdropp vid fasta får prova den planen vid cystofix op och hoppas verkligen det funkar! Annars så lär det bli ännu jobbigare efter käk op...liksom att kräkas är jobbigt nog men med nyopererad käkar...nej skulle inte tro att det är en sån bra idé...

Men iaf imorgon ska vi till Uppsala en hel dag blir det.
Kl 10 träffa kirurgen
Kl 12 träffa någon på dagkirurgi troligen smärtläkaren
Kl 14.30 träffa dietisten
Och sen mellan alla besök ev besöka avd. Så vi har att göra imorgon ;) så när näringdroppet är slut imorgon så är det bara att skifta över till glukos droppet så man blir lite pigg och orkar med dagen.

Nu ska vi snart bege oss till Västerås lär åka vid 8 imorgon bitti så gäller att försöka somna i tid inatt!

Min smarta plan för att hålla upp slangarna så det ej blir tungt

Likes

Comments

käkoperation , cysrofix

Den 1 feb är det dags för mig att få min cystofix inför min stora käk op den 13 feb. Det är ju självklart lite nervös med nya saker som man aldrig haft förut men tror i vilket fall att cystofix är betydlig mer bekvämare att ha än en vanlig kateter. Därför skulle jag gärna vilja få kontakt med någon som fått en cystofix som kan berätta hur det känns och hur ont själva ingreppet gör och lite tips och så. Så har du eller någon du känner från ni väldigt gärna maila mig (emelieberglindsplace@gmail.com)
Även om ni läser detta inlägg efter första feb så maila alltid bra att få råd från folk som gått igenom samma sak.

#cystofix #kateter #operation

Så vad är då en cystofix för dem som inte vet?

Jo det är en slags kateter som man sätter direkt i magen in i urinblåsan för att slippa ha en kateter i urinröret. Finns ju en hel del fördelar med en cystofix jämfört med en vanlig KAD.
-mindre infektion risk då man inte har en slang som ligger och retar i urinröret hela tiden vilket gör det väldigt lätt att få upp bakterier i urinröret vilket kan leda till uvi. Det var pga av en KAD som gjorde att jag fick blodförgiftning och total organsvikt efter min förra käkop. Och har ju även haft en hel del KAD efter det och varje gång har det slutat i uvi.
-betydligt mer bekvämare än att hela tiden känna en slang i urinröret så man tror att man är kissnödig hela tiden.
-man behöver inte dra kateter för att kolla om man kan kissa själv.
-jag antar att det känns ungefär som knappen.
- normalt sett görs insättning i lokalbedövning men jag kommer vara sövd för det blir både säkrare för mig och personalen. Skulle jag gjort det i lokalbedövning så hade det bara slutat i panik och jag hade garanterar inte legat still och hade nog även försökt ta mig av operation bordet. Så jag hoppas det är en bra narkosläkare så kommer allt gå bra och utan någon panik attack och dem får en snäll patient som inte slåss av paniken ;)

Likes

Comments

port a cath , ute på äventyr

I eftermiddag tog jag mig en tur till Ludvika för att handla lite till imorgon. Man var iaf inte ensam inne på Coop ;) men hade tur att ena kassan var helt tom när jag var klar så slapp stå i långa köer iaf.

Här är lite bilder från turen in till Ludvika ute på landsvägar. Dessa miljöer är ju så mycket snyggare när det är snö ute! Och idag har den lilla snön som kom i veckan försvunnit tyvärr :/ hoppas börja det nya året med snö på marken!

Ikväll blir det att åka till Västerås för att fira nyår där. Förhoppningsvis blåser det inte allt för mycket ikväll ute så man slipper köra så långsamt.

Och idag satte vi året sista nål. Provade även köra glukos dropp för kände jag behövde lite vätska och energi och vet inte om det är inbillning eller om det stämmer men man känner sig lite piggare. När jag fått det när jag varit fastade har man ju inte märkt av nå effekt men då har man ju varit så koncentrerad på annat också.

Ifall detta är sista inlägget för iår så önskar jag alla god nytt år! 🥂

Likes

Comments

käkoperation

Förra veckan fick jag det samtalet som jag väntat på och även fast man vet att förberedelserna för operationen var igång så fick man ju endå en chock när dem ringde från uppsala. Jag var på sjukhuset för att prata med knapp ssk nör dem ringde så var inte alls bered på det samtalet. Och fram tills nu har det inte känns verkligt med opereationen och det gör det fortfarande inte. Den värsta chocken kom ju när jag fick samtalet men lär nog komma en till när det väl har börjat sjunka in ordentligt och man verkligen förstår att denna gång kommer det verkligen bli av. Vilken skrämmer mig väldigt mycket. Tror veckan innan eller när man varit på inskrivningsamtalet två veckor innan så kommer man nog sjunka in ordentligt och man kommer nog förstå att nu kommer det bli av. Jag ser inte ett dugg fram emot operationen då jag vet vad jag har att vänta mig. Visst ska det bli skönt att få detta gjort och kunna gå vidare med livet utan att stå på standby för operation. Men skulle helst vilja hoppa fram i tiden och slippa genomgå helvetet med eftervården som lär bli ett helvete med extrem smärta. Och sen hur det ska gå efter fastan. Vill ju inte att det som hände efter njuroperationen ska hända igen, för har som sagt ingen lust att kräkas med nyopererad käkar. Men förhoppningsvis så går det att undvika om ingen tvingar mig att starta sondmaten direkt utan låter mig enbart köra tpn. Min plan är att köra tpn direkt vid fastande så går det säkert bättre att starta maten sen igen. Och sen hoppas jag personalen är lika bra som på dem andra avd jag legat på i uppsala. Ska iaf besöka avd innan opererationen och kolla hur det ser ut.

Nej mycket tankar som snurrar i huvudet just nu ang operationen som man inte vill tänka på för att det är för jobbigt.

För att avsluta detta inlägg så är operation datumet 13 februari. kl 7.00.

ska snart åka iväg och hämta min pojkvän. När jag orkat och får ner mina tankar i text kommer jag skriva ett längre inlägg om den kommande operationen.


Året viktigaste "julklapp" brevet från Uppsala med op datumet ​

Likes

Comments

Som sagt ikväll blev det hemmagjord pizza mums 😍 och imorgon blir det star wars :)

Haha just nu är min kroppstemperatur som en jojo upp och ner...lite halv drygt då man svettas och fryser vart annat. Typ som vid feber när tempen går upp och ner men har inge feber symtom förutom väldigt het...

Likes

Comments