smärta

Nätterna är oftast ett helvete just nu för man vaknar upp av att knäna, fotlederna och oftast höfterna gör sjukt ont känns nästan som det krampar i benen av smärta och förut har det hjälpt att byta position men när det är som värst typ först 20-30 min när man vaknat till på nätterna hjälper ingenting utan bara att genomlida eller försöka somna om. Hoppas verkligen att jag får börja med humira och metoject igen när jag ska till reuma den 20 sep för mina leder håller på att göra mig tokig. Man ska inte behöva ha så här ont likaså att oftast efter en kort promenad brukar det också leda till mycket smärta. Hoppas reuma lökaren är på bra humör och lätt att resonera med. Sjukvården favorit ord är avvakta det blir säkert bättre eller nej du har nog inte så ont som du säger för just nu går du ju helt normalt. Likaså har jag börjat mörka av väder förändring mer och mer och att lederna då blir värre. Nej just nu hatar jag mina leder och behöva utstå den jobbiga smärtan som blir av att lika still mer än några timmar på natten... Kan det aldrig vara lätt nångång och kroppen kan samarbete med mig och inte ge mig så mycket smärta hela tiden.

Snälla ge mig en natt utan smärta tack! Ja och allra helst ett smärtfritt liv hade ju varit ännu bättre.

Smärtan i käken går upp och ner. Det som förändras sen operationen är ibland att det blir en brinnande känsla i käken vilket inte är så kul. Eller att så fort man kommer åt käken över haken så gör det jätte ont. För käken är inte van vid att röra sig så då gör det ont när den rör sig. Och sen nervsmärtorna i ansiktet är kvar men inte lika illa som efter operationen som tur är.

Lätt att få någon sömn när man antingen vaknar av lederna efter nån timme eller käkarna. För just nu eller rättare sagt som det varit den senaste månaden väldigt ömt vid käken vid örat så det gör oftast ont att ligga på sidan mer än nån timme och vissa kvällar går det inte alls att ligga på sidan vilket inte är så kul då jag hatar att sova på rygg. Nej om man kunde få en hel natt sömn nångång vore underbart!

Nu är det drygt 30 min kvar sen ska jag åka och hämta min pojkvän och sen hoppas på sömn inatt!




Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

sjukhuset , smärta, käkledsproteser, käkoperation

Tänkte ta tag i bloggande men det har gått segt varit rätt så mycket just nu. Denna vecka har varit tufft fysiskt och psysiskt och dåligt sömn har inte gjort saken bättre. Sjukhus besök varje dag. Imorgon är sista besök för denna vecka och fredag blir en vilodag för att orka med släkträffen på lördag. Måste sätta nålen imorgon så jag kan köra näringdroppet och får mer energi och blir inte lika trött även fast sömnen är dåligt. Blir sån skillnad dem dagarna man kör droppet eller inte.

Denna vecka har det varit fullt upp hela förmiddagen så har varit helt slut på eftermiddagen och typ halvsovit 2 timmar på eftermiddagen för att orka med kvällen. Nästa vecka är lite lugnare med än så länge bara ett besök.

Veckan sjukhusbesök:

Måndag - smärtmottagning gick bra ingen sänkning av morfinet än

Tisdag - Onödigt besök med sjukgymnasten ihop med ota. Mötet gick i stort sett ut på att hon sa det vi redan visste att jag ska ha skor som ger stöd och inlägg. Förstår inte ens varför jag skulle ha möte först med henne ihop med aktiv ortopediska då han som gör skorna redan känner mig sen flera år tillbaka och gjort flera skor och vet vad jag behöver och vill ha. Så hon tog egentligen bara upp onödigt tid både för mig och honom för att hon ska ha kontroll på allt och ville vara delaktig i sånt hon egentligen inte ska vara. Skillnad om det var första besöket hos aktiv ortopedediska men det var det ju inte. Men aja nu är det gjort och jag fick en tid till honom på torsdag för att göra mina nya stövlar. Efter det besöket försökte jag gå förbi knapp ssk men hon var på semester så får beställa nya knappar nästa vecka. Efter det var det dags för kurator. Hade inte så mycket att prata om denna gång.

Onsdag - 8.30 skulle vi vara hos käkkirurgen vilken jag trodde var enda besöket idag men så var det inte. Först gick vi fel det var inte på käkkirugen vi skulle vara utan nere på specialtandvården en trappa ner. och hon verkade mer vara spec tandläkare än käkkirurg fattade jag det som. hon skulle kolla på mina tänder och se om jag hade nå mer hål än det vi redan vet om och se om nånting mer behöver lagas den dagen dem söver mig och gör rent tänderna och fixar det som behöver fixas. Hatar tandläkare tycker inte om när dem är i munnen. Har inte tandläkarskräck utan rädd för att nånting dem gör i munnen ska göra ont. Är livrädd för smärta. Och den här morgonen började inte så bra heller ont i magen och illamående dumma mage och krångla. Men efter lite illamående medicin så gick det mesta över men dem fick inte in så dem kunde ta bilder i munnen det kändes som man skulle kräkas då så det fick räcka med den som snurrar runt huvudet. Men i vilket fall när hon hade undersökt klart min tänder kommer min "favorit" käkkirurg in genom dörren. Det var inte jag eller min pojkvän bered på. Trodde inte hon skulle dyka upp. Men det gick hyfsat bra denna gång iaf att prata med henne skönt att ha det avklarat. Men det är synd att inte käkkirurgen i uppsala har ansvaret då han är betydligt bättre. Allt han säger verkar vara fel enligt henne. Och nånting jag tycker är konstigt är att hon inte hade koll på hur proteserna funkar. jag kan ju bara gapa inte röra munnen framåt eller åt sidan men det hade hon inte koll på utan försökte få mig att göra det men försökte förklara att det ska inte gå. Men min pojkvän fick säga åt henne då gick det in tillslut.

Hatar också när dem ska fråga vad man äter och man svarar det som servas till kvällsmat och äter det jag vill :P man får ju hjärnsläpp om vad man brukar äta. Och som vanligt har sjukvården så himla bråttom med allt stressa ner lite låt mig ta ätande i min takt. Det går sakta framåt och jag har ingen bråttom det får ta den tid det tar. Men huvudsaken dietisten förstår det så får dem andra säga vad dem vill. Jag stänger av när dem pratar om mat. Hatar det ämnet just nu. Liksom jag opererades för drygt 4 månader och måste få hinna smälta allt i min takt och fatta att jag nu kan gapa efter 7 år med stängd mun. Hela denna perioden har ju såklart vara psykiskt påfrestande och jag vill ta allt i min takt och just nu känns inte ätande som någon som har högst prio. Jag är nöjd med att jag äter kvällsmat och ibland nånting på dagen och resten godis för att öva tuggande. Nånting bra som käkkirurgen sa idag att det spelar ingen roll vad jag äter så länge jag stoppar nånting i munnen för att träna på tuggande. Så ser jag det också. För än så länge är inte smaksinnet återställt helt ännu och det tar tid att lära sig tugga ordentligen igen men tycker enda jag gjort stora framsteg på den fronten. Man får liksom ta en sak i taget. Allt detta är en stor omställning som måste få ta den tid det tar.

En sak jag hatar är när folk tror att jag inte åt vanlig mat innan och undrar vad jag mest längtade efter att få äta. Då blir jag irriterar eftersom jag åt vad jag ville innan op också bara att det var en större utmaningen men jag åt endå vad jag ville så därför kan jag inte säga att jag längtade efter nånting speciellt efter op. Eller när folk tror att bara för att man kan gapa så är allting löst med ätande och man kan återgå till ett normalt ätande i deras ögon. Mitt sätt att äta även om huvudnäring kommer genom knappen är minns lika normalt som att äta genom munnen och bara för att jag har en knapp på magen så kan jag fortfarande göra vad jag vill och det är inget hinder i vardagen som folk verkar tro hela tiden. Den är just nu en del av mig och det kommer den få vara tills ätande blir "normalt" igen och det får ta den tid det tar. Lika så sjukgymnasten trodde inte jag kunde bada bara för att jag har en knapp men det är inte det som hindrar mig från att göra bassängträning utan urinvägarna som gör att jag så lätt för UVI så jag har ingen lust att bada i en varm bassäng där många varit i och där det finns mycket bakterier.


Torsdag - SOVMORGON! äntligen ingen sjukhusbesök på morgonen utan på eftermiddagen. Spännande och se om mina stövlar går att beställa uppdatering om det imorgon!

Fredag - SOVMORGON! Bara mysa och spela hela dagen med min älskade pojkvän som är mitt stora stöd i livet <3 <3 <3

Lördag - Halvt sovmorgon - 12 släkträff hoppas på vinst i 5 kampen!

Söndag - Helt död troligen efter lördagen äventyr så det blir nog bara mys och spelande med pojkvänen hela dagen


Rätt cool röngten bild där man ser hur proteserna sitter och vart skruvarna är :) Måste maila min käkkirurg i uppsala så han får skicka bilderna från operationen är nyfiken på hur det ser ut på riktigt inne i käkleden ;)

Likes

Comments

gastrostomi/knapp

Jag har länge velat hitta fler unga vuxna som lever sitt liv med knapp. Verkar svårt att hitta dem som lever med knapp. Men dem måste ju finnas många fler som lever sitt liv med en knapp på magen ju som också är öppna med det. För det är ju ingenting att skämmas för. Ibland har man sjukdomar eller andra problem som gör att man behöver hjälp med näringen antingen genom en sond i näsan eller en mer långvarig lösning som en gastronomi. Det jag tycker är spännande är att höra varje enskild historia om varför man behöver hjälp och hur vägen var dit. För ibland är vägen lång tills man får den hjälp man verkligen behöver. Jag hade själv en lång väg tills jag fick den hjälp jag behövde. Fick stå ut med den jobbiga sonden i 1 år som man normalt sett endast ska ha max några månader då det är en kortvarig lösning. Men iaf fick jag och mina föräldrar höra första gången jag föreslog att jag istälelt skulle få en knapp. Jag fick sonden i slutet av december 2011 och i april tog jag upp första gången om jag inte kunde få en knapp i stället. Men då fick vi höra från avd chefen att det är en jätte stor operationen och bla bla massa andra konstiga anledningar. Jämförde även knappen som en skönhet operationen för att slippa slangen i ansiktet. Att få bort den ur ansiktet skulle bara vara en bonus men huvud anledningen till att jag ville ha bort den var ju att den gav illamående då den hela tiden retade i svalget och sondbyterna var hemska.

Men iaf månaderna gick vart mer illamåendet, hade problem med konstanta stopp i slangen hela tiden så vart många besök till sjukhuset och barn akuten för att byta sonden. I augusti gick läkarna äntligen med på att skriva remiss för gastostomi och då var det så illa att vissa veckor bytes sonden 2 ggr/vecka. Sen började nästa krångel vart operationen skulle göras i okt konstaterades att det var bäst att göras i Uppsala då dem gör det med titthål kirurgi och inte öppen kirurgi som Västerås. Fick också höra hur onödig denna op var då käkop skulle ju bli året efter men så vart det ju inte. Så nej jag ångrar inte att jag stod på mig och fick ett bättre liv med knappen än sonden. Och nu i efterhand var det ju helt klart rätt beslut då käk op blev 2017 och inte 2012.


Behöver man ha hjälp med maten en längre tid rekommenderar jag helt klart en gastronomi. Att slippa blöda konstant näsblod då näsan var så irriterad sista månaderna pga av konstanta byterna. för normalt byter man ju var 3:e månad inte flera ggr/vecka. Och säger läkarna att man inte kan må illa av sonden har dem helt fel. Då den hela tiden ligger och irriterar svalget och kräkreflexen så ingen konstigt att den skapar illamåendet.


Har du knapp eller sond skicka gärna ett mail eller skriv till mig på fb :)

Likes

Comments

Kvällen kvälls promenad var allt annat än kul. Vart en lång promenad då vi sprang på två iggelkottat och två harar så bara at vända och gå en omväg :p så nu väntar äntligen sängen!

Min drag hund från kick boarden😂

Likes

Comments

puffen❤️

Igår på förmiddagen när jag skulle gå morgonpromenaden med puffen som vanligt hände nånting riktigt obehagligt. Morgonen började heller ingen vidare så min plan eftersom det inte var så varmt ute att jag och puffen kunde ta en längre morgon promenad så jag tog med mig rullstollen ut för jag hade för ont i lederna för att orka gå en längre promenad. Men i vilket fall när vi kommit typ halva promenaden sätter sig puffen som vilken annan hund och bajsar. Jag plockar upp det och vi svänger ut på cykelbanan vid ålderdomshemet. Ibland så sätter sig puffen sig igen när han är dålig i magen och eftersom det var så pass lite och det såg ut som diarre och man knappt såg det i gräset och jag använt min påse och ser att det kommer en hund bakom så fortsätter vi framåt för eftersom puffen inte gillar när visa hundar kommer för nära börjar så gick vi lite fortare för att få avstånd från hunden. Så hinner vi kanske gå några meter så börjar gubben bakom gå fortare för att hinna ifatt oss och börjar skrika att jag ska plocka upp bajset. Sa då att det var så lite och det var diarre så går inte att plocka upp och min hund tycker inte om andra hundar så om det är så viktigt för dig kan jag plocka upp nösta promenad. När man blir så där stressad vet man ju knappt vad man ska säga hade jag ju varit smart hade jag sagt att jag just plockat upp hans stora och att jag hade slut. Men eftersom han hade sån dålig attityd från början och jag inte visste vad han skulle göra så blir man ju stressad och plus att puffen känner ju av att jag blir stressad och börjar skälla. Så samtigt som jag försöker lugna puffen, hålla koll så han inte ska fastna i rullstollen när han blir stressad och springer runt lite och jag hade väskan på rullstolen så måste ju ha koll på slangen också och samtidigt så står gubben och skriker på mig och kommer närmare och närmare med sin hund. Hade det varit så viktigt för honom så kunde han ha sagt här har du en påse varsågod och plocka upp. För ibland kan det ju hända att man antingen glömt en påse eller att hunden bajsar fler ggr. Han kunde ju ha skött det så mycket bättre än vad han gjorde. Men bara för att man är ung så kan man som vuxen stå och skrika på en och hota med polisanmälan. Och till och med säga åt personalen som var ute på gården på älderdomshemet "där borta går en bortskämd unge som inte kan plocka upp sin hund bajs" Han fortsatte bara att prata skit och skrika så jag tog puffen och vände och gick hemåt och hoppas jag aldrig mer behöver möta den människan igen!

Blev ju ingen lång promenad pga av den händelsen för var ju så upprörd och skakigt efter den händelsen och ville bara gå hem då. Plus inge bra att fortsätta gå då för puffen vart ju helspänd för han kände ju av min dåliga energi. Aldrig sett människan ute så förhoppningsvis är han bara här på besök så slipper man träffa på han igen!

Mycket ska man vara med om men denna händelse vill jag inte vara med om igen.


När vi sist glömde påse så kom en tjej som gick med sin hund fram och sa "här har ni en påse så ni kan plocka upp eftersom ni glömde" så ska man sköta det om man ser någon som inte plockar upp inte göra som han gjorde. Nej han förstörde hela början på dagen! Nej nu har jag skrivit av mig om detta så nu är det bara glömma och gå vidare!


Bild för uppmärksamhet på mig och puffen från helgen :)

Likes

Comments

Ikväll skulle vi grilla i Enköping med mammas kusin. Av en slump upptäckte vi på vägen in att det var ju "spontan crusing" i Enköping idag. Så efter vi grillat och ätit gick jag och pojkvänen ner på stan och kollade på fina bilar :) kan säga att det var betydligt mer bilar här än i summer meet i år. Men hoppas Verkligen summer meet blir bättre nästa år. Men iaf såg vi väldigt många fina bilar :)
Sen vart vi upphämtade av min syssling som också skulle ner och fika där så vi slapp gå tillbaka. :) skönt det jag hade väldigt ont så skönt att slippa gå hela vägen tillbaka.

Och nu Påvägen hem såg pojkvänen en gammal gymnasie vän vid rödljuset inne i stan så han ringde upp honom och så vände vi och är nu på Max innan vi ska åka hemåt.

Blir längre inlägg imorgon.

Puffen sitter just nu och myser i mitt knä i framsättet med grabbarna pratar utanför.

Här ovan är lite bilder från cruisen.

Likes

Comments

sjukhuset , smärta

Vad jag hatar folk som har så bråttom och kör som idioter på vägen. Påvägen till sjukhuset var det en idiot som hade väldigt bråttom och hade noll hänsyn till resten av trafiken. Jag gick ut i vänster filen på E18 eftersom det kom så mycket bilar som skulle ut från avfarten och just då får jag en idiot som ligger så nära han kan och till och med ligger och blinkar med blinkern att han tycker jag ska gå ut i höger filen. Men undra då hur han hade tänkt det skulle jag köra in i alla bilar för att få plats då det var fullt med bilar i höger filen. Gick ut så fort jag kunde och bilen framför mig fick också kasta sig ut i höger filen så dåren kunde blåsa förbi väldigt fort. Folk som har så bråttom gör bäst att stanna hemma och undviker att utsätta oss andra för fara i trafiken. Likaså folk borde lära sig hur blinker fungerar också! Undra om dem missade den viktiga delen när dem lärde sig att ta körkort? 
Trafiken flyter på och blir mindre farlig om folk kör med hänsyn och vet hur blinkern fungerar! 

Mötet hos dietisten och gastroläkaren gick väl ungefär som väntat. Dem är inte så glada att det inte hänt nånting på vikt fronten och att det snarare gått ner några hundra gram än uppåt. Så huvudmålet iaf för mig just nu är att stoppa viktminskning. Att så fort jag drar nålen så går jag ner 200-500 gram som jag lyckas gått upp veckan som jag kört tpn. eftersom jag sen måste köra 2 dagar utan så blir det hela tiden att man får börja om från början. Så får att jag ska kunna börja träna i höst behöver jag åtminstone ha slutat gått ner i vikt och helst börjat ligga lite på plus. Men det viktigaste är iaf att man inte ligger på minus för då kommer träningen göra att man går ner ännu mer och det vill vi ju undvika. Är redan tillräckligt smal och finns inte mycket fett på kroppen tyvärr :( Börjat tröttna på att vara som ett benrangal :P dags att få lite fett på kroppen och inte se ut som man svälter sig själv. Men tyvärr är det ju inte så lätt att öka i vikt. Får 900 kcal från sondmaten varje dag och 800 kcal från tpn dem dagarna jag kör det, och sen blir det säkert några hundra kcal till av det godis,läsk och den lilla maten jag smakar ibland. Som sagt är det ju inte tillräckligt och dietisten är ju medveten att det kommer ta tid. men endå så tycker hon att det ska vara möjligt att gå upp 1 kg på 3 veckor....Det har jag väldigt svårt att se men ja mitt mål är iaf mer rimligt med tanke på tidigare veckor. att vikten ska ligga plus och iaf försöka öka 0.5 kg kanske inte på 3 veckor men om 2 månader iaf.

Dietisten tyckte jag skulle ta tag i bakningen igen och har tänkt det länge nu men har som sagt inte haft så mycket energi. Så skulle jag äta det jag bakade på dagen och sen kvällsmat på kvällen och sen försöka öka sondmaten till att börja med 40 ml/h. Det låter inte mycket men har man kört 30 ml/h länge så är alla ml mycket. Men min plan är att höja 1 ml/h varannan dag då borde jag lyckas på 3 veckor. Man måste ju börja i någon enda, även fast det inte kommer hjälpa så mycket på kcal fronten så är det en början och sen kommer det förhoppningsvis gå att öka mer och mer.


Nu ska jag ta kvällsmedicinen och sen försöka sova och hoppas smärtan och näsan håller sig under kontroll inatt så man får sova och slipper ha så svårt att andas.




Likes

Comments

smärta, sjukhuset

Natten sömn var endå helt okej men inte lika bra som natten innan. vaknade flera ggr av extrem smärta i lederna :(

Likaså när jag försökte ta sovmorgon gick det sådär eftersom man vakande hela tiden och det gjorde så ont när man rörde lederna :(

Puffen hade iaf inte bråttom ut idag så vi låg kvar i sängen till 11. Ville ta en sån sen promenad som möjligt idag för att slippa gå en extra promenad innan jag ska iväg. och eftersom vi nu går så sent på kvällen så har han ingen bråttom upp på morgonen vilket är skönt så blir det 1 promenad mindre per dag men istället blir det en längre promenad när vi går vi 11. Puffen är också en riktigt sömntuta så han har inge problem att sova länge ;) Så det är jätte skönt. Hade det varit gizzan så hade det nog inte gått.


Som sagt ska jag till dietisten kl 14 och ser inte fram emot det så mycket. inge lust att snacka om vikt och maten då det endå inte gått så mycket framåt. och vikten har inte hänt så mycket på heller. Snarare gått ner lite tyvärr. Men ja vi får se vad dem har att säga. Är ju bara ett kontroll möte för att se hur det gått med vikten och käkträningen så lär nog gå rätt så fort ;) Hoppas jag har inge lust med ett långt möte. Har ont i lederna och ingen lust alls för något besök. Men ja skönt att få det överstökat.


Önska mig lycka till på mötet kl 14!

Likes

Comments

Efter en veckas dålig sömn och så var man ju så trött så inatt sov man hela natten av ren utmattning. och puffen var duktig och sov länge också. Somnade om vid 8 igen när pojkvänen åkt till skolan och puffen och jag sov till 10 och sen somnade vi om igen och sov till 11. Väl behövt då natten innan både vart dålig sömn och inge sömn på förmiddagen.

Är nog pollen allergi som krånlgar för idag har jag inte ont i halsen iaf. Men bara så drygt att vara så himla täppt. tar ju krafterna när man inte får luft ordentligt eftersom man är så täppt och blir andfådd av att gå upp för trapporna.

igår kväll märktes det hur slut kroppen var pga av för lite sömn och vätska. För hela huvudet kändes som det snurrade och kroppstemperaturen kändes som 40 grader feber och mådde jätte illa. Men fick en kylblock och fick då ner kroppstemperaturen och sakta men säkert minskade illamående som tur var och 1 timme senare var det som vanligt igen som tur var. Usch finns inge värre än att må så illa att det känns som man ska kräkas.

Mår iaf bättre idag bara litet ont i magen och sen lederna som gör ont annars så är det en bättre dag idag.

Imorgon är det dags att träffa dietisten igen. Ser inte fram emot det mötet så mycket. Skönt att det är på eftermiddagen iaf. Så man slipper gå upp så tidigt.


Ha en forstatt bra dag i det varma vädret :)



Likes

Comments

bilen, Tillbaka blick

Kollade igenom min blogg och hittade detta inlägg. Min första körlektion. Minns hur nervös jag var inför första körlektioner. Hade ju kört en del hemma men var ju endå nervös då det är en ny bil man ska lära sig köra och allt man måste tänka på. Men minns att det gick faktiskt väldigt bra och vi började med att köra i bostads område för att kolla av hur långt jag hade kommit i körning innan man gav sig ut i trafiken. Tiden har gått fort den 19 okt har jag haft körkort i 2 år!
Jag älskar friheten körkortet ger och slippa vara beroende av andra och kunna åka vart man vill.
Och nu när jag kör själv klarar jag av att åka längre sträckor utan att bli åksjuk. Hade aldrig trott sommaren 2015 att det var möjligt att ta körkortet men efter att blivit av med morfin plåstret då som gjorde mig väldigt borta i huvudet så var det möjlighet! Plus att när plåstet försvann gjorde det enda ingen skillnad i smärtan. Så jag hade haft det i stort sett i onödan och gick runt som en zombie i onödan. Men är iaf jätte glad att jag blev av med det och kunde ta mitt körkort! :)


TORSDAG, 6 AUGUSTI, 2015, 09:30
Precis nu befinner jag mig på min första körlektion på trafikskolan :) Då mitt tillstånd går ut i okt ska jag satsa på att ta körkortet innan det och vore skönt att ha det klart innan operationen också. Så nu hoppas jag natten varit lugn och att jag sovit bra utan smärta eller illamående och att morgonen blir lugn utan illamående. Laddade upp med två näringdrycker innan jag gick och la mig igår kväll för att försöka hindra illamående och magsmärtorna som kommer ibland. Förhoppningsvis så funkade det :) Håll tummarna att körlektionen går bra har kört lite i trafik hemma så det ska nog gå bra och är ju en automat bil så behöver ju bara koncentrera mig på trafiken och gasa och bromsa.



Ha en bra dag! Ska försöka bättre mig med bloggandet :) Har två överaskiningar kvar att meddela om vad som händer under hösten :) 1 av dem var att jag bestämd mig för att ta körkort så nu är det två överasskningar till som kommer fram så småningom.

Likes

Comments