port a cath , sjukhuset

Konstigt nog så funkade det felfritt hos ssk på dagvården. Så ja jag undrar vad som var fel.

När jag nyss kopplade på droppet gick det jätte lätt att spola som tur var. så hoppas det fortsätter så. Frågan är om det blev nå skumt med tpn droppet igår ikväll när jag skulle spola efter det och det var därför det lät konstigt. Får se ikväll när jag ska koppla ifrån droppet. Men ja det är ett lite mysterium 😉

Men vilken lättnad iaf att porten funkar felfritt igen blev lite orolig.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

port a cath , sjukhuset , Ångest/oro

Igår när jag skulle koppla bort tpn droppet som vanligt gick det inte som det skulle. Lät konstigt när jag spolade provade spola lite till lät fortfarande konstigt och kände då på porten som vibrerande och gjorde ont. Men eftersom det inte försvann så avslutade jag med heparin och tänkte jag provar igen idag.

Gick inge vidare idag heller lät exakt likadant och gör ont :/ och sen är det väldigt trögt när man ska spola. Men går utmärk att dra tillbaka blodet. Tänkte om en luftbubbla sitter fast borde den försvinna när man drar tillbaka blodet tycker jag. Men nej det funkade inte så ringde dagvården som tyckte det lät konstigt så kl 11.30 fick jag tid idag. Hoppas det inte är nå fel på porten bara :( ingen lust 1 månad innan op behöva byta den mot en ny.
Man blir ju lite orolig när man är så beroende av porten och behöver den både nu och efter op.

Likes

Comments

port a cath , smärta

Just kopplat på droppet. Denna gång tänkte jag prova att se vilken mineral i tpn som jag mår illa av. Så fort jag kör tpn med alla mineral mår jag jätte illa men kör jag utan kan det gå med 80 ml/h utan problem. Går tyvärr inte att testa alla tre för sig utan man måste dela upp dem i Två omgångar då den ena är pulver och då behöver man den ena mineral för att lösa upp pulvret. Men idag provar jag en mineral och imorgon ska jag prova dem andra två st.

Gick iaf bra att spruta in mineral i påsen utan att punktera påsen med nålen 😂

Så nu är det bara att vänta och se om illamående kommer eller inte. Förhoppnisvis inte.

För engång skull somnade jag väldig fort igår kväll men då vaknar man som vanlig en timme senare antingen av smärta eller att man inte kan andas för att man är täppt. Och sen är det alltid svårt att somna om igen...

Efter att jag skjutsat pojkvänen till skolan fick jag några timmar sömn trots att lederna värkte väldigt mycket.

Idag har jag inte orkat nånting förutom att jag tog mig ut på en promenad med hundarna, som tur var möte vi inga hundar idag hade ingen lust att möta nå hundar idag.

Och usch vad kallt det var ute det gjorde inte saken bättre med lederna.

Likes

Comments

cysrofix, sjukhuset , käkoperation

Besöket hos urologen gick smidigt för engång skull. Och slapp vänta allt för länge också. Kom in typ 10 min efter utsatt tid. Ssk tog odling vid cystofix men trodde inte det var nån fara. Isåfall är ju frågan vad det gula är som är som små torkade klumpar. Kan ju knappast vara urin som torkar 😂
Men i vilket fall ska jag börja med antibiotika igen så jag får bort infektion i knappen igen.

Fick även med mig en kateter hem som jag ska ta med när det är dags för op så narkosen kan byta cystofix. Så det gick lättare än väntat så nu är iaf det fixat.

Fick även med mig två tuber med sterilt vatten så jag kan byta vattnet i ballongen på cystofix om det börjar läcka lika mycket som sist då det försvunnit 3 ml ur ballongen på en månad.

Ringde företaget om mepitel förbandet men det var såklart som jag trodde ssk måste ringa företaget och reklamera. Så lämnat ett meddelande till henne så hoppas hon ringer upp mig imorgon.

Likes

Comments

cysrofix, sjukhuset , gastrostomi/knapp

Fick tyvärr imorse ett sms från kurator att hon var tvungen att avboka vårt samtal idag kl 11 då hon hade fått förhinder och var tvungen att delta på ett extra insatt möte. Men ja ingeting att göra åt direkt. Bara hoppas att nästa veckan samtal inte blir inställt.

Lite halvdålig med sömn inatt igen ont i lederna och så drygt när käkarna gör ont så det blir ömt enda ut till öronen för då går det inte att ligga på sidorna och man vaknar till varje gång man legat för länge av smärtorna.

Upp kl 7 och skjutsa pojkvännen till skolan och eftersom jag idag skulle iväg blev det inge sovande på förmiddagen.

Slappa framför tvn och kopplade droppet på förmiddagen innan jag åkte iväg till sjukhuset vid 10.30 för skulle hinna med lite ärende innan urologen besök kl 11.45.

Hunnit förbi dagvården och lämnat in stora gula hinken och hämtat heparin. Sen förbi reumatologen och hämta en förpackning med 10 ml sprutor.

Sen upp till medicinmottagningen och prata med ssk om det dåliga förbandet jag sätter över porten som klistret verkar dåligt på för efter Max 1/2 dygn börjar tejpen lossna så lite halvdrygt att byta varje kväll + att det inte är så bra att byta förband varje dag. Förut kunde den åtminstone sitta 3 dygn. Men hon sa att jag ska ringa företaget direkt och och reklamera. Så får ringa dit i eftermiddag när jag kommer hem.

Orkade inte springa igenom typ hela sjukhuset till endoskopi så får maila henne istället och fråga om knapparna kommit.

Om det inte vore nog med allt annat så verkar infektion kommit tillbaka i knappen också för nu har det börjat växa i slangen igen....

Nu väntar jag på att det ska bli min tur hos urologen. Så dem kan kolla cystofix om det är var som kommer ut eller nånting annat. Och sen hoppas jag dem beställer en ny cystofix utan problem.

11.45 har jag tid så förhoppningsvis kommer jag in i tid.

Så fint det växer i knappen....

Likes

Comments

sjukhuset , cysrofix

Imorgon blir det sjukhuset igen fast Västerås. Förbi medicinmottagningen och prata med ssk om förbanden jag har till porten som måste vara nå fel på för klistret är inte som det brukar och släpper direkt. Så reklamera det och be henne beställa mer. Och sen ev förbi knapp ssk och kolla om knapparna kommit. Sen kl 11 kurator och kl 11.45 förbi urologen och kolla cystofix om det fortfarande är var i hålet och ta upp så dem beställer hem en ny cystofix slang som jag kan ta med till Uppsala när det är dags för operationen. Förhoppnisvis jobbar rätt ssk så allt går smidigt.

Nu väntar jag bara på att min pojkvän ska sluta skolan och sen åka iväg och handla lite och sen hem och fortsätta spela borderlands :)

Likes

Comments

käkoperation , käkledsproteser, sjukhuset

Igår var det en hel dag i Uppsala. Vi åkte hemifrån vid 8.30 då jag trodde vi skulle träffa kirurgen kl 10 hade råkat skrivit fel tid i kalendern visade sig vara kl 11. Så ja vi var iaf ute i god tid 😂

Mötet med kirurgen gick iaf bra var inte så mycket nytt. Det som hade tillkommit var att jag frågade om dem kunde byta cystofix under operarionen så jag slipper Göra det på urologen i vaket tillstånd. Och det skulle nog inte vara nå problem utan jag skulle höra med urologen i Västerås om dem kunde fixa kateter som jag tar med och sen kan nog narkosen byta den.

Och sen den eviga frågan om det går att fixa en tunntarm knapp innan op för att göra allt för att undvika kräkningar efter op när man startar maten igen skulle han kolla upp med dietisten i Uppsala om det kanske går att fixa. Men ja vi får se hur det blir med det. Det betyder ännu ett litet ingrepp men gör det så att man slipper kräkas efter op så är det värt det. Jobbigt nog att kräkas med ihopväxta käkar tänk då smärtan att behöva kräkas med nyopererad käkar. Har ingen lust att gå igenom det igen räcker att det blev så efter tredje käk op. Han ska iaf höra av sig efter han fått tag i henne och sen ska han kolla upp igen så det finns rätt sort smärtstillande beställt. Har man gått igenom så många operationer så duger inte vilket som helst 😉 då ska det vara samma som vid förra operationer som man vet fungerar bra. Jag tycker inte om att prova nya sorter om man hittat nånting som fungerar bra.

Och sen hade smärtläkaren sökt honom ang någon smärtutredning så vi får se hur det blir med det efter han fått tag i henne. Och det innebär isåfall ännu mer sjukhus besök....ja vi får se hur det blir med det än är ingeting bestämt. Men en månad innan op tänker jag i vilket fall inte ändra min smärtmedicin som fungerar. Har ingen lust att gå igenom nya mediciner med nya biverkningar och må skit nu. Räcker med att det kommer bli ett rent helvete efteråt då behöver man inte göra den här månaden till ett helvete också.

När vi var klara med mötet med kirurgen hade vi en timmes väntan till inskrivningsamtal med ssk kl 13. Så vi gick till kafeterian så mamma kunde äta lunch medan vi väntade på att kl skulle bli 13.

12.55 fick vi komma in och träffa en ssk och samtalet var över på typ 5 min. Vi hade ju redan gått igenom allt på första inskrivning samtalet så dem hade ju i stort sett all info. Sen började nästa väntan på narkosläkaren som skulle komma nångång efter kl 13.30.

14.40 typ kom narkosläkare så vart en lång väntan. Det jag stör mig på är att man inte får träffa den narkosläkare som ska vara med på operationen. Men ja det var en kvinnlig narkosläkare denna gång vi fick prata med och hon var bra så jag hoppas det är hon som ska vara med när jag sövs. Vilken skillnad mot bemötande gällande att jag vill ha en anhöriga med in i operation rummet i Uppsala har det aldrig varit nå problem och alla är så förstående jämfört mot i Västerås då man typ måste bråka lite för att få igenom det. Därför är det så skönt att dem är så förstående i Uppsala. Men ja sen hänger det på om öron/näsa/hals doktorn är bra och lyssnar på narkosläkare när dem Säger att jag ska sova först och sen intubera. Aldrig att jag gör det igen i vaket tillstånd.

Sen gick vi igenom med narkos om dem kunde byta den under operation det skulle nog inte vara nå problem när jag visade att den har en kuff och det bara är att kuffa ur och dra ut och sätta i en ny slang och kuffa igen. I och med att jag nu haft den mer än 2 månader så har det hunnit bildas en kanal så ingen risk att hamna fel. Så det skulle dem kunna fixa.

Och sen gick vi igenom att jag ville ha tpn igång under operation för att minimera risken för kräkningar efteråt. Och det skulle inte vara nå problem så hoppas dem håller igång påsen också.

Så det kändes bra efter narkos bytet.

Tunntarmknapp

Uppkopplad och näring går in genom porten. Om man endå kunde köra sondmaten lika fort som tpn. Iaf om man kunde höja hastighet lite hade jag varit nöjd.

Likes

Comments

käkoperation , cysrofix, port a cath

Den här veckan har varit jobbigt med mycket smärta i både käkarna, lederna och ryggen och nacken. Käkarna blir värre för att nacken/axlar är så spända. Nacken/axlarna blir värre eftersom jag måste halvsitta och sova för annars kör käkarna för ont eller så är jag så täppt så jag måste halvsitta och sova så blir en ond spiral. Men förhoppnisvis så ska nacken/axlarna bli bättre när jag kan smörja in igenom med den krämen som kommer ikväll från apotea.

Och sen är det svårt att sova när man vaknar till varje gång man lägger lite för länge för sidan för då gör örat ont :/ och jag hatar att sova på rygg så det ser jag inte fram emot efter operation att inte kunna sova på sidan på ett bra tag igen.

Nu är det endast drygt 46 dagar kvar tills det är dags. Lite svårt att ställa in sig på operation då man är rädd att det ska bli som sist. Men ska träffa kirurgen på måndag och då ta upp när dem väntas få proteserna. Och sen kommer det säkert kännas mer verkligt efter måndagen besök.

Och sen om det inte räckte med allt annat så har jag fått feber som går upp och ner dem senaste dagarna :/ tror det beror på cystofix att det blivit en infektion där då det kommer var ur hålet. Förhoppningsvis hjälper krämen med antibiotika i annars så får jag kontakta urologen igen och be om en odling. Ibland hade det varit bra att kunna ta en snabb odling själv hemma som jag kan göra med urinsticka så man vet om det ev är en infektion eller inte.
Men ja det gör iaf inte ont som det gjorde förra veckan då jag hade kraftig urinvägsinfektion. Då gjorde det ont även runt cystofix dels pga av uvi och det stora granuolm som nu är borta. Så skönt iaf slippa den smärtan.



I dessa tillfällen är jag överlycklig över porten då man har ont i huvudet och behöver extra vätska snabbt och kan koppla på ett 500 ml glukos dropp och få tillbaka lite energi snabbare och få bort huvudet värken pga av vätskebrist samtidigt som tpn går in tack vare trevägskranen, kan man köra tpn med pumpen och vätskeedrop med droppkamare.

Likes

Comments

käkledsproteser, Ångest/oro, käkoperation

I onsdags fick jag det besked ingen vill ha när man ställt in sig på operationen så många ggr och återigen blir det inställt/framflyttad med kort varsel. Denna gång var det nå strul med proteserna från USA.Ingen vill väl genomgå en operation men när man väl ställt in sig vill man hellre få det gjort än att återigen gå tillbaka och leva i ovissheten som blir när man inte vet om det blir om några veckor eller nån månad. Tror det är 4-5 ggr som detta hänt att man ställt in sig på operationen och så har det blivit inställt. Men så här nära som jag var den här gången har vi aldrig varit. Men det gör ju inte saken bättre av att det var så nära. Och detta gör det ju bara ännu svårare att verkligen ställa in sig på operation på riktigt. Denna gång hade jag svårt att fatta att det verkligen skulle bli av denna gång, och när man väl får ett nytt datum lär det bli ännu svårare. När man väl ligger på operation bordet då kan jag tro på att nu ska det bli av. Innan det får man försöka ställa in sig så gott man kan men svårt, för varje gång det blivit inställt blir man ju så arg och känns som det inte är meningen att det ska bli av nångång....har varit ett par tuffa dagar sen i onsdagen efter detta besked och man känner sig lite låg med många tankar som snurrar i huvudet...just nu önskar jag bara få ett nytt datum och få denna helvetes resa med operation avklarat och sen kunna gå vidare utan att behöva oroa sig för nå mer ingrepp eller behöva ställa livet på standby för man måste rätta sig efter ett operation datum som kan bli när som helst! För i drygt 4 år har alltid kretsat kring operationen och ett datum. Och nu börjar mitt tålamod ta slut och jag orkar inte att livet ska kretsa kring ett jäkla datum! Så nu hoppas jag att operationen inte blev allt för framflyttar och att nästa gång jag får ett datum att denna gång blir det av!
Så man kan börja ett riktigt liv tsm med sin pojkvän som inte kretsar runt massa sjukhus inläggning och operationer!
När detta är över så har jag bestämt att jag förtjänar en utomlands resa i sommar! Så bäst operation blir av snart så man kan resa i sommar.

Likes

Comments

port a cath

Haha ikväll har det hänt lite så här spännande saker som man helst inte vill vara med om 😂

Jag och pojkvänen sitter i sängen och spelar lite diablo och jag känner att det blir lite kallt där porten sitter men tänker inte så mycket mer på det, fören jag reser mig upp lite och upptäcker att det droppar och är kladdigt vid porten. Så jo då har nålen lyckas åkt ut själv utan att man känt det och med tanke på att pumpen pumpade 70 ml/h så blev det en hel del tpn näring på mig. Och den näringen vill man inte ha över sig! Den luktar så jäkla illa...så bara in i duschen och skölja av all äckel mat och sen sätta en ny nål. Hann tyvärr bara gå in 200 ml av 500 ml som skulle in. Men får ta nya tag med det imorgon. Så nu har jag min "hat" nål för att den jag brukar ha fanns inte hemma. Och idag var det inte alls roligt att sätta ny nål för eftersom man normalt inte brukar sätta en ny nål direkt så brukar det hinna bli en sårskorpa först. Och att sticka i ett öppet sår nja det är inte skönt + att denna nål oftast gör ondare att sätta. Men får stå ut med den till helgen.

Så nu är det av checkat också dra ut nålen av sig själv 😂 skönt att det iaf inte gjorde ont.

Likes

Comments