käkoperation , käkledsproteser, cysrofix

Vi skulle ha rullat ner till op och varit där kl 7.45. Men nu kom dem in och sa att det tillkommit nånting så operatören skulle komma upp och prata med oss på rummet. Får se hur långt tid det tar innan han dyker upp. All försening som uppstår gör ju operation blir klar senare och senare inatt. Dem räknar med minst 10 timmar om allt går som det ska men uppstår det komplikationer eller är krångligare så tar det nog 12-16 timmar. Plus att innan dem kan starta operation ska man göra all narkos förberedelse och sövas vilket kanske också tar drygt 1 timme. Tur dem ska byta cystofix idag då det är stopp i den.

Känner mig än så länge ganska lugnt. Känns fortfarande inte helt verkligt. Men när man rullas ner lär man nog börja bli lite mer nervös. Jag är just nu mer orolig för sövning än operationen och att dem ska stänga av tpn under operation. Men jag håller tummarna för en bra narkosläkare och en öron hals doktor + att jag har min pojkvän med in enda tills jag somnar så det ska nog gå bra.

Och denna gång verkar dem ha koll på allting så jag tror detta gällande smärtlindring också kommer gå bra.

Nu håller jag tummarna att operatören kommer snart!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments


26/4

tisdags ringde en läkare från Smärtmottagningen och ville att jag skulle komma till dig på onsdagen. Men hade ju redan reuma besöket inbokat. Och tycker man måste ju ringa i lite tidigare och inte dagen innan dem vill att man ska komma. Och eftersom dem haft en månad på sig att planera detta besök så tycker jag det är ännu konstigare att dem ringer 1,5 vecka innan op och tar för givet att jag inte har några andra sjukhus besök inbokat. Så nästa onsdag blir det Uppsala och se vad detta besöket kan ge.

Nästa vecka är det kurator på tisdag, onsdag Uppsala och fredag kurator igen så 3 sjukhus besök nästa vecka.
Och sen bara ladda ladda inför allvaret på tisdag(9 maj)

Än har jag inte börjat blivit så nervös och känns heller inte verkligt att det är så pass nära. Man är fortfarande så rädd att det ska bli uppskjutet igen med kort varsel så man vågar inte riktigt ställa in sig 100 % att det ska bli av då fören man väl är inlagd.

3/5
Idag var det dags för besöket i Uppsala. Vi åkte extra tidigt så vi skulle hinna förbi bettfysiologen och lämna tillbaka tensen. Vi hade gott om tid så blev en del väntande innan besöket. Men eftersom vi hade gott om tid hittade vi ett annat parkerings hus att parkera i som var betydligt bättre än där vi brukar stå. Större platser och kom direkt upp till Smärtmottagningen. I dem andra parkeringshuset är är platserna sjukt små.

Kl 10 var det dags för besöket. Jag trodde det var en smärtläkare vi skulle träffa men han var både psykolog och smärtläkare. Jag trodde detta möte skulle vara helt i onödan eftersom jag trodde vi skulle diskutera framtida smärtlindring vilket är svårt i nuläget då ingen vet hur smärtan kommer bli efter op(när op smärtan är borta) har jag tur så minskar den tror inte smärtan kommer försvinna helt, har jag lite otur så blir den oförändrad och i värsta fall blir smärtan värre.

Men i vilket fall gav mötet faktiskt nånting. Vi kom fram till att det nog inte är själva smärtan i sig jag är livrädd för utan att tappa kontrollen pga av alla tidigare dåliga händelser jag varit med om. Och i dem dåliga händelserna har det för det mesta handlat om att sjukvården kör över en, inte tar ens smärta på allvar, säger att man kan inte ha så ont osv. Det stämmer nog med tanke på att jag måste ha stenkoll på allting och måste dubbelkolla allting och har stenkoll på allting dem gör med mig fast jag är halvt borta och inte har nå minne av det efteråt ;) svårt att lämna ifrån sig kontrollen. Men ja han är den första som satt ihop det på det viset och det kan nog stämma delvis iaf. Jag behöver ha kontroll och rädslan ligger nog delvis i att tappa kontrollen, bli överkörd av sjukvården och att smärtan ska bli outhärdligt och att smärtlindringen inte ska hjälpa så mycket. Och en sak som jag är ännu mer orolig för är att börja kräkas när maten kommer igång igen för då vet jag att morfinet förvärra det hela tiden när man väl börjar kräkas. Och har ingen lust att hamna i den situation igen. Så jag hoppas det kommer funka lika bra som vid förra fastande när jag körde tpn droppet under hela tiden och då mådde jag knappt illa och kom igång med maten fort. Så länge narkosen ej stänger av maten under op så tror jag det kommer gå bra.

På kvällen ringde min kirurg från Uppsala för att kolla av läget. Snacka om alla då hade hjärtat i halsgropen med tanke på varför han ringde sist kort in på operationen. Men som tur var skulle han bara kolla av läget och så. Men såklart man blir lite orolig när han ringer och man inte hade väntat sig det.

Men ja det var ett bra samtal och dem verkar ha koll på läget. Och så har dem en plan om det skiter sig med maten och det slutar i kräkningar så sätter dem in en tunntarm sond så man kan mata direkt in till tunntarmen.

Känns fortfarande overkligt att operationen är nästa vecka. Man kommer nog inte fatta det fören på måndag eller när man ligger på op bordet på väg att sövas.

Både igår och idag har jag ägnat mig åt att packa för att ha helgen fri och kunna ta det lugnt.

Har för det mesta packat klart nu är det mest små saker kvar och sånt som inte går att packa innan.

Men det jobbigaste och det som kräver mest packning är packat som tpn tillbehör, tpn mat och knapp tillbehör.

Packat i olika lådor så det är lätt att se vad som är i och delat in knapp tillbehör för sig och tpn tillbehör för sig och maten för sig. Så det som är i lådorna räcker drygt 3-4 dagar och sen står alla kartonger och resten i husvagnen så kan man fylla på efterhand.

Så planen för helgen är att packa ut allt i husvagnen, åka till köpcentrum och fixa lite saker och sen bara ta det lugnt och spela borderlands 2 med älskling resten av helgen ❤️

Kryssat av det jobbigaste på listan iaf :)

Mycket packning ;)

Likes

Comments

port a cath , sjukhuset

Konstigt nog så funkade det felfritt hos ssk på dagvården. Så ja jag undrar vad som var fel.

När jag nyss kopplade på droppet gick det jätte lätt att spola som tur var. så hoppas det fortsätter så. Frågan är om det blev nå skumt med tpn droppet igår ikväll när jag skulle spola efter det och det var därför det lät konstigt. Får se ikväll när jag ska koppla ifrån droppet. Men ja det är ett lite mysterium 😉

Men vilken lättnad iaf att porten funkar felfritt igen blev lite orolig.

Likes

Comments

port a cath , sjukhuset , Ångest/oro

Igår när jag skulle koppla bort tpn droppet som vanligt gick det inte som det skulle. Lät konstigt när jag spolade provade spola lite till lät fortfarande konstigt och kände då på porten som vibrerande och gjorde ont. Men eftersom det inte försvann så avslutade jag med heparin och tänkte jag provar igen idag.

Gick inge vidare idag heller lät exakt likadant och gör ont :/ och sen är det väldigt trögt när man ska spola. Men går utmärk att dra tillbaka blodet. Tänkte om en luftbubbla sitter fast borde den försvinna när man drar tillbaka blodet tycker jag. Men nej det funkade inte så ringde dagvården som tyckte det lät konstigt så kl 11.30 fick jag tid idag. Hoppas det inte är nå fel på porten bara :( ingen lust 1 månad innan op behöva byta den mot en ny.
Man blir ju lite orolig när man är så beroende av porten och behöver den både nu och efter op.

Likes

Comments

port a cath , smärta

Just kopplat på droppet. Denna gång tänkte jag prova att se vilken mineral i tpn som jag mår illa av. Så fort jag kör tpn med alla mineral mår jag jätte illa men kör jag utan kan det gå med 80 ml/h utan problem. Går tyvärr inte att testa alla tre för sig utan man måste dela upp dem i Två omgångar då den ena är pulver och då behöver man den ena mineral för att lösa upp pulvret. Men idag provar jag en mineral och imorgon ska jag prova dem andra två st.

Gick iaf bra att spruta in mineral i påsen utan att punktera påsen med nålen 😂

Så nu är det bara att vänta och se om illamående kommer eller inte. Förhoppnisvis inte.

För engång skull somnade jag väldig fort igår kväll men då vaknar man som vanlig en timme senare antingen av smärta eller att man inte kan andas för att man är täppt. Och sen är det alltid svårt att somna om igen...

Efter att jag skjutsat pojkvänen till skolan fick jag några timmar sömn trots att lederna värkte väldigt mycket.

Idag har jag inte orkat nånting förutom att jag tog mig ut på en promenad med hundarna, som tur var möte vi inga hundar idag hade ingen lust att möta nå hundar idag.

Och usch vad kallt det var ute det gjorde inte saken bättre med lederna.

Likes

Comments

cysrofix, sjukhuset , käkoperation

Besöket hos urologen gick smidigt för engång skull. Och slapp vänta allt för länge också. Kom in typ 10 min efter utsatt tid. Ssk tog odling vid cystofix men trodde inte det var nån fara. Isåfall är ju frågan vad det gula är som är som små torkade klumpar. Kan ju knappast vara urin som torkar 😂
Men i vilket fall ska jag börja med antibiotika igen så jag får bort infektion i knappen igen.

Fick även med mig en kateter hem som jag ska ta med när det är dags för op så narkosen kan byta cystofix. Så det gick lättare än väntat så nu är iaf det fixat.

Fick även med mig två tuber med sterilt vatten så jag kan byta vattnet i ballongen på cystofix om det börjar läcka lika mycket som sist då det försvunnit 3 ml ur ballongen på en månad.

Ringde företaget om mepitel förbandet men det var såklart som jag trodde ssk måste ringa företaget och reklamera. Så lämnat ett meddelande till henne så hoppas hon ringer upp mig imorgon.

Likes

Comments

cysrofix, sjukhuset , gastrostomi/knapp

Fick tyvärr imorse ett sms från kurator att hon var tvungen att avboka vårt samtal idag kl 11 då hon hade fått förhinder och var tvungen att delta på ett extra insatt möte. Men ja ingeting att göra åt direkt. Bara hoppas att nästa veckan samtal inte blir inställt.

Lite halvdålig med sömn inatt igen ont i lederna och så drygt när käkarna gör ont så det blir ömt enda ut till öronen för då går det inte att ligga på sidorna och man vaknar till varje gång man legat för länge av smärtorna.

Upp kl 7 och skjutsa pojkvännen till skolan och eftersom jag idag skulle iväg blev det inge sovande på förmiddagen.

Slappa framför tvn och kopplade droppet på förmiddagen innan jag åkte iväg till sjukhuset vid 10.30 för skulle hinna med lite ärende innan urologen besök kl 11.45.

Hunnit förbi dagvården och lämnat in stora gula hinken och hämtat heparin. Sen förbi reumatologen och hämta en förpackning med 10 ml sprutor.

Sen upp till medicinmottagningen och prata med ssk om det dåliga förbandet jag sätter över porten som klistret verkar dåligt på för efter Max 1/2 dygn börjar tejpen lossna så lite halvdrygt att byta varje kväll + att det inte är så bra att byta förband varje dag. Förut kunde den åtminstone sitta 3 dygn. Men hon sa att jag ska ringa företaget direkt och och reklamera. Så får ringa dit i eftermiddag när jag kommer hem.

Orkade inte springa igenom typ hela sjukhuset till endoskopi så får maila henne istället och fråga om knapparna kommit.

Om det inte vore nog med allt annat så verkar infektion kommit tillbaka i knappen också för nu har det börjat växa i slangen igen....

Nu väntar jag på att det ska bli min tur hos urologen. Så dem kan kolla cystofix om det är var som kommer ut eller nånting annat. Och sen hoppas jag dem beställer en ny cystofix utan problem.

11.45 har jag tid så förhoppningsvis kommer jag in i tid.

Så fint det växer i knappen....

Likes

Comments

sjukhuset , cysrofix

Imorgon blir det sjukhuset igen fast Västerås. Förbi medicinmottagningen och prata med ssk om förbanden jag har till porten som måste vara nå fel på för klistret är inte som det brukar och släpper direkt. Så reklamera det och be henne beställa mer. Och sen ev förbi knapp ssk och kolla om knapparna kommit. Sen kl 11 kurator och kl 11.45 förbi urologen och kolla cystofix om det fortfarande är var i hålet och ta upp så dem beställer hem en ny cystofix slang som jag kan ta med till Uppsala när det är dags för operationen. Förhoppnisvis jobbar rätt ssk så allt går smidigt.

Nu väntar jag bara på att min pojkvän ska sluta skolan och sen åka iväg och handla lite och sen hem och fortsätta spela borderlands :)

Likes

Comments

käkoperation , käkledsproteser, sjukhuset

Igår var det en hel dag i Uppsala. Vi åkte hemifrån vid 8.30 då jag trodde vi skulle träffa kirurgen kl 10 hade råkat skrivit fel tid i kalendern visade sig vara kl 11. Så ja vi var iaf ute i god tid 😂

Mötet med kirurgen gick iaf bra var inte så mycket nytt. Det som hade tillkommit var att jag frågade om dem kunde byta cystofix under operarionen så jag slipper Göra det på urologen i vaket tillstånd. Och det skulle nog inte vara nå problem utan jag skulle höra med urologen i Västerås om dem kunde fixa kateter som jag tar med och sen kan nog narkosen byta den.

Och sen den eviga frågan om det går att fixa en tunntarm knapp innan op för att göra allt för att undvika kräkningar efter op när man startar maten igen skulle han kolla upp med dietisten i Uppsala om det kanske går att fixa. Men ja vi får se hur det blir med det. Det betyder ännu ett litet ingrepp men gör det så att man slipper kräkas efter op så är det värt det. Jobbigt nog att kräkas med ihopväxta käkar tänk då smärtan att behöva kräkas med nyopererad käkar. Har ingen lust att gå igenom det igen räcker att det blev så efter tredje käk op. Han ska iaf höra av sig efter han fått tag i henne och sen ska han kolla upp igen så det finns rätt sort smärtstillande beställt. Har man gått igenom så många operationer så duger inte vilket som helst 😉 då ska det vara samma som vid förra operationer som man vet fungerar bra. Jag tycker inte om att prova nya sorter om man hittat nånting som fungerar bra.

Och sen hade smärtläkaren sökt honom ang någon smärtutredning så vi får se hur det blir med det efter han fått tag i henne. Och det innebär isåfall ännu mer sjukhus besök....ja vi får se hur det blir med det än är ingeting bestämt. Men en månad innan op tänker jag i vilket fall inte ändra min smärtmedicin som fungerar. Har ingen lust att gå igenom nya mediciner med nya biverkningar och må skit nu. Räcker med att det kommer bli ett rent helvete efteråt då behöver man inte göra den här månaden till ett helvete också.

När vi var klara med mötet med kirurgen hade vi en timmes väntan till inskrivningsamtal med ssk kl 13. Så vi gick till kafeterian så mamma kunde äta lunch medan vi väntade på att kl skulle bli 13.

12.55 fick vi komma in och träffa en ssk och samtalet var över på typ 5 min. Vi hade ju redan gått igenom allt på första inskrivning samtalet så dem hade ju i stort sett all info. Sen började nästa väntan på narkosläkaren som skulle komma nångång efter kl 13.30.

14.40 typ kom narkosläkare så vart en lång väntan. Det jag stör mig på är att man inte får träffa den narkosläkare som ska vara med på operationen. Men ja det var en kvinnlig narkosläkare denna gång vi fick prata med och hon var bra så jag hoppas det är hon som ska vara med när jag sövs. Vilken skillnad mot bemötande gällande att jag vill ha en anhöriga med in i operation rummet i Uppsala har det aldrig varit nå problem och alla är så förstående jämfört mot i Västerås då man typ måste bråka lite för att få igenom det. Därför är det så skönt att dem är så förstående i Uppsala. Men ja sen hänger det på om öron/näsa/hals doktorn är bra och lyssnar på narkosläkare när dem Säger att jag ska sova först och sen intubera. Aldrig att jag gör det igen i vaket tillstånd.

Sen gick vi igenom med narkos om dem kunde byta den under operation det skulle nog inte vara nå problem när jag visade att den har en kuff och det bara är att kuffa ur och dra ut och sätta i en ny slang och kuffa igen. I och med att jag nu haft den mer än 2 månader så har det hunnit bildas en kanal så ingen risk att hamna fel. Så det skulle dem kunna fixa.

Och sen gick vi igenom att jag ville ha tpn igång under operation för att minimera risken för kräkningar efteråt. Och det skulle inte vara nå problem så hoppas dem håller igång påsen också.

Så det kändes bra efter narkos bytet.

Tunntarmknapp

Uppkopplad och näring går in genom porten. Om man endå kunde köra sondmaten lika fort som tpn. Iaf om man kunde höja hastighet lite hade jag varit nöjd.

Likes

Comments

käkoperation , cysrofix, port a cath

Den här veckan har varit jobbigt med mycket smärta i både käkarna, lederna och ryggen och nacken. Käkarna blir värre för att nacken/axlar är så spända. Nacken/axlarna blir värre eftersom jag måste halvsitta och sova för annars kör käkarna för ont eller så är jag så täppt så jag måste halvsitta och sova så blir en ond spiral. Men förhoppnisvis så ska nacken/axlarna bli bättre när jag kan smörja in igenom med den krämen som kommer ikväll från apotea.

Och sen är det svårt att sova när man vaknar till varje gång man lägger lite för länge för sidan för då gör örat ont :/ och jag hatar att sova på rygg så det ser jag inte fram emot efter operation att inte kunna sova på sidan på ett bra tag igen.

Nu är det endast drygt 46 dagar kvar tills det är dags. Lite svårt att ställa in sig på operation då man är rädd att det ska bli som sist. Men ska träffa kirurgen på måndag och då ta upp när dem väntas få proteserna. Och sen kommer det säkert kännas mer verkligt efter måndagen besök.

Och sen om det inte räckte med allt annat så har jag fått feber som går upp och ner dem senaste dagarna :/ tror det beror på cystofix att det blivit en infektion där då det kommer var ur hålet. Förhoppningsvis hjälper krämen med antibiotika i annars så får jag kontakta urologen igen och be om en odling. Ibland hade det varit bra att kunna ta en snabb odling själv hemma som jag kan göra med urinsticka så man vet om det ev är en infektion eller inte.
Men ja det gör iaf inte ont som det gjorde förra veckan då jag hade kraftig urinvägsinfektion. Då gjorde det ont även runt cystofix dels pga av uvi och det stora granuolm som nu är borta. Så skönt iaf slippa den smärtan.



I dessa tillfällen är jag överlycklig över porten då man har ont i huvudet och behöver extra vätska snabbt och kan koppla på ett 500 ml glukos dropp och få tillbaka lite energi snabbare och få bort huvudet värken pga av vätskebrist samtidigt som tpn går in tack vare trevägskranen, kan man köra tpn med pumpen och vätskeedrop med droppkamare.

Likes

Comments