View tracker

smärta

Sen 23 ikväll har det gjort mer ont än vanligt i käkarna och har inte lyckas somna ännu pga av smärtan :( är jätte trött men svårt att somna när käkarna värkarna plus att jag fått ont i halsen som också kom ikväll gör jätte ont att svälja :/ förhoppningsvis bara nå tillfälligt som är borta imorgon bitti. Så kan ju iaf konstatera att den nya medicinen inte hade någon effekt ikväll men har än så länge inte märkt av nå biverkningar så det är ju bra. Just nu räcker det ju med att käkarna smärtan är hög. Men ska fylla på med lite morfin nu igen så förhoppningsvis så lyckas jag somna snart.

Och sen är det nog också svårt att somna för att tankarna flyger tillbaka till 2 dec 2011 då jag gjorde min 3:e op som slutade i katastrof. Det är ju inte direkt en positiv upplevelse mycket oro tankar som blir och allt hemskt man fick gå igenom under dessa 4 månader.
Ska skriva ett längre inlägg om det någon dag. Men så länge delar jag med mig av vad jag skrev om det på Facebook för 3 timmars sen. Bilden är från en videon på fyrverkeri som var i Uppsala just den 2 dec 2012 när jag låg inne på akademiska sjukhus efter min knapp op. Kommer skriva ett inlägg om det också nån dag.

Avslutar detta inlägg med en gammal bild på en vacker himmel. Nu ska jag försöka sova och hoppas få somna snart!

Godnatt!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

gastrostomi/knapp , matträtter

Ikväll blir det tsastiki och potatisgratäng och kyckling. Tsatsiki blev inte riktig lyckad denna gång tyvärr :/ men förhoppningsvis så smakar den bättre ihop med gratängen och kycklingen.

Nu tog jag äntligen modet till mig att börja med den "ny" gamla medicinen. Så förhoppningsvis gör den att sömnen blir bättre och smärtan bättre och att man slipper biverkningar. Räknar inte med att känna av så mycket ikväll för tror nog jag behöver ta det 3-5 ggr per dag jämt fördelat över dygnet för att få bäst effekt. Denna medicinen är ju egentligen en blodtrycksmedicin men har även andra användning områden som att förstärka effekten av mina andra smärtstillande. Så funkar denna dos bra utan några biverkningar så ska jag iaf börja med 2-3 ggr per dag och sen Öka om det behövs till 5 ggr/dygn vilket är fulldos.

Provade dra upp medicien med kanylen jag har till porten funkade ju jätte bra och betydligt smidigare än att hålla på att dra upp medicinen med sprutan upp och ner. Så nu behöver man i stort sett bara dra upp medicinen när den står på bordet.

Lät magen vila några timmar från tejp men när det började göra för ont eftersom slangen hängde då neråt där det är ömt. Tejpade jag denna gång åt sidan för att variera vart det trycker nånstans. Men imorgon blir det nog knappbyte för kan inte fortsätta så är. Får ju bara mer ont av denna jäkla slang och den är ivägen och läcker mycket magsaft. Denna gång var jag smart att mot hålet sätta en mjuk platta som suger upp magsaften lättare och inte gör så det blir kladdigt överallt när man tar bort tejpen.

Vad har alla andra gjort för skoj ikväll? :) själv har man spelat favorit spelet med pojkvännen ❤️❤️❤️❤️❤️ lite mer spelande innan det blir mys framför någon film istället :)

Likes

Comments

View tracker

smärta

Idag är det ingen bra dag smärtmässigt :( känns som hela kroppen blivit överkörd..ryggen, axlarna och armarna värker och är ömma :/ seriöst helt sjukt att få så ont efter att tvättat håret ibörjan av veckan..men tror nog inte smärtan enbart beror på det utan också att nacken är så spänd vilket går ner i axlarna/armarna. Men har man knappt nå muskler kvar så är det inte konstigt att man får ont efter att typ tvättat håret eller liknande. Käkarna är en stor orsak till varför nacken är spänd. För även fast jag inte kan gapa så spänner/kramper musklerna vilket går ner i nacken och sen vidare ner i axlarna. När jag gick på barnmottagningen för många års sen så fick jag massage av sjukgymnasten och då gjorde det inte lika ont i nacken. Men nu skulle det endå inte funka för gör för ont. Och sen blir det ju knappast bättre av att man måste sitta och sova det gör ju också att nacken/ryggen gör ont. Dels för att käkarna ibland gör mer ont om man ligger plant eller att det blir för svårt att andas när man är täppt. Sen jag fick problem med käkarna andas jag enbart genom näsan vilket gör att är man förkyld så blir det inte naturligt att andas genom munnen..men iaf får smörja in ryggen/nacken sen så kanske det inte gör lika ont längre.

Måste börja med den nya flytande medicin också så man sover bättre och får smärtan i käkarna mer under kontroll. Men har inte vågat börjat med den pga av att även fast jag vet att det är samma som dem jag har i tablettform så kan ju alltid hjälpämnen skilja och då kan man ju kanske reagera på dem och sen har det varit fullt upp. Inte velat tagit den när man ska iväg ifall man blir dålig. Inte för att jag tror det men finns en rädsla att man ska bli dålig av dem :/

Och ja knapphålet har nu börjar gjort mer ont nu också....inte bra tror denna slang endast gör det värre och läcker mycket mer magsaft också vilket fräter på huden och gör det irriterad....hittade en i någorlunda rätt storken på knappen hos min pojkvän igår kväll så ska byta till knappen idag eller imorgon. Blir nog imorgon för idag orkar jag nog inte. Snacka om att det backat massa luft i slangen också. Aldrig varit med om det tidigare....

Som tur var var jag så smart att jag satte en förband tejp över hålet så det slapp bli kladdig när det backar magsaft. Bytte den för ett tag sen och ja det hade läckt en hel del.. eftersom slangen tynger ner på den sidan den hänger emot så provade jag nu att tejpa den uppåt för att avlasta lite. Får se hur länge tejpen håller emot ;) och nu är ju slangen uppåt då kanske det ej kan backa ut luft lika lätt.

Likes

Comments

bilen, ute på äventyr

Toapaus i Fagersta. Den längsta biten är avklarat så nu är det bara drygt 2 mil kvar. Den sista biten brukar alltid kännas som den går fortast. Kallt i Fagersta får se om det är ännu kallare i bärke, ingen snö ute iaf tråkig nog. Hoppas på snö i helgen. Hittade ingen ny knapp i rätt storlek hemma så är nog så illa tvungen att stå ut med slangen till nästa vecka :( om jag inte väljer att stoppa i en för lång knapp får se hur länge jag står ut eller rättare sagt hur långt tid det tar innan det blir stopp...
har varit en hel del trafik upp hit från Ramnäs kunde man iaf få köra med helljuset. Så jobbigt att köra med halvljuset. Hoppas det är lite eller inget trafik sista biten, brukar normalt sett vara rätt så lugnt.

Nu vill jag bara hem och krypa ner i sängen och mysa med pojkvän och somna till en film❤️❤️❤️❤️

Lite bilder från utsikten från macken in till toan 😂

Likes

Comments

port a cath , sjukhuset , gastrostomi/knapp

När jag var klar hos dietisten vid 12.15 så gick jag först till reuma för stod att dem hade lunchstäng till 12.30 men det gällde tydligen bara receptionen och ssk kom vid 13. tänkte då tar jag endoskpin först eftersom dem öppnade igen vid 1.2.45 men samma där endast bara receptionen. Men satte mig och vänta iaf till kl 13 då ssk var tillbaka. Knapp ssk var stressad men pratade endå lite snabbt med mig. och fick då veta att "högsta hönset" bestämd att dem ej ska behandla utan låta kroppen ta hand om infektionen själv då blodproverna var bra. och att hon ej kunde göra nånting åt det just nu och jag skulle tydligen nångång få en tid till läkaren där men har ingen större lust att träffa den idiot läkare igen då han endå inte lyssnar. Men har väl inte så mycket väl lär väl få träffa han igen längre fram. Men i vilket fall har ju detta pågått slutet av augusti så skulle kroppen tagit hand om det själv skulle den väl gjort det vid det här laget. Och det blir ju knappast bättre utan snarare sämre med tanke på att det nu börjat växa i slangen också. Så ja jäkla arg och besviken var man när man gick från endoskin med detta besked. Så nu hänger mitt hopp på att dietisten lyckas övertala min gastroläkare att skriva ut antibiotika åt mig. Tänker sätta tillbaka knappen i helgen också för denna slang gör det bara värre. Den gör ont eftersom den suger in sig hela tiden och hänger och är tung vilket gör ont i hålet. Så tänker dem endå inte hjälpa mig och detta kommer endå inte funka kan jag likaväll gå tillbaka till knappen. Så jag hoppas nu att jag har kvar en knapp med rätt storlek. Annars så är jag så illa tvungen att vänta tills nästa vecka då nya knappar kommer. Förstår inte varför det ska vara så svårt att lyssna på patienten och se hela biten? Läkaren i måndags fattade inte att jag gått med feber sen slutet av augusti eller lyssna när jag berättade att slangen blir orange. Bara för att man är överläkare så måste man ju lyssna på patienten också. Så nej nu är jag så himla trött på allt strul med knappen och endoskopin. varför ta en odling om dem endå inte ska gå efter det. Vi har ju svart på vitt att det finns bakterier så varför är det så svårt att behandla????? Visst kan jag förstå att det kan finnas vanliga bakterier runt hållet men har man symtom så är det ju elaka bakterier då måste man ju behandla ju. Fick skicka bilderna på slangen till dietisten så skulle hon visa den för min gastroläkare. Är så himla trött på den illaluktande lukten vid knappen och att behöva byta/rengöra knappen och kopplingslangen så ofta. Är ju inte så kul heller att behöva ta ur och göra rent knappen efter typ 1-2 veckor då den normalt ska sitta 2-3 månader. Så håller tummarna att dietisten får tag i gastroläkaren imorgon.

När jag var klar hos endoskpin gick jag först till reuma men hon var upptagen så gick då och kollade om ssk som sköter port beställningarna var ledig då hon hade sökt mig i början av veckan. Men efter att väntat på henne ett tag kom hon men då kom hon på att hon hade en annan patient som väntade så sa då att då kommer jag tillbaka och gick då tillbaka till reuma och nu var hon klar. Som tur var så var det den bra ssk som förstod att det var deras ansvar att skriva ut korkarna och uppdragningröret till det nya sondmatsystemet så hon skrev av artikel nr som jag tagit fram och skulle lämna meddelande till min läkare där så förhoppningsvis så strular det inte när hon ska skriva ut det. Jäkla mycket fram och tillbaka idag fått lite för mycket motion idag jag som ska tänka på vikten och inte röra på mig så mycket, men vad ska man göra. Vissa dagar så måste man ju röra på sig mer. Men som sagt så gick jag tillbaka till medicinmottagningen och nu var den ssk klar också så hämtade aggregregaten med droppkamare och vi checkade av senaste beställningen och jag hade fått allt. Och nu hade hon koll på allt jag behöver så behöver bara ringa nästa gång jag måste beställa mer grejer till porten vilket är skönt. Vid 14 var jag klar med alla besök/ärende på sjukhuset. Så allt tog sin lilla tid.

Gick ut och satt mig och vila lite i bilen innan jag åkte mot maxi och erikslund för att fortsätta göra mina ärendet där innan jag kunde åka hem och vila lite.

Efter att gjort alla ärende överallt så var jag hemma vid 16.30 då kan jag säga att mina leder ej var glada på mig ;) Då gjorde dem väldigt ont. När man varit igång hela dagen så kommer tröttheten och all extra värk dagen efteråt så imorgon lär man vara rätt så slut. Tänk den dagen man kan vara igång utan att behöva betala för det dagen efter.

Ikväll ska jag åka tillbaka till söderbärke. Som jag har saknat min pojkvän idag så längtar till att träffa honom igen ikväll😘😘😘❤❤❤❤❤


Likes

Comments

gastrostomi/knapp , port a cath , sjukhuset

Åkte ju från bärke vid 9 imorse var endå en hel del trafik mer än vad jag hade väntat mig. Blir så trött på folk som kan ligga 120 på dubbelfil men blir det enkelfil går dem ner i 80... men annars så gick det bra att köra man fick köra om alla sniglar på vägen. Åkte först förbi hemma och lämnade in lite saker sen mot sjukhuset. Skulle vara där 10.30 men blev lite sen. Men gjorde ingeting då hon också var sen. Men vid 10.45 tog hon proverna ur porten . Inte konstig att folk får infektion i sina portar när dem ligger på sjukhuset. Läste om en som hade haft sin i 14 år felfritt men så hamnade hon 1 månad på sjukhuset och direkt stopp och infektion i den. Märks ju då dem inte alls är ligga noga med hygien. Så när jag opereras får mamma eller min pojkvän sköta porten och övervaka så dem gör rätt! Sjuksköterska idag tänkte inte ens sprita av porten innan om inte jag hade sagt åt henne. Liksom det är ju jätte noga! Bättre att vara noga än inte alls ju. Men iaf krånglade det att ta proverna först då det hade blivit ett veck på slangen men efter ett tag fick hon ut blodet.

Efter det var det dags att träffa dietisten det besöket gick hyfsat iaf tog typ 1 timme. Hon tyckte också det var konstigt att läkarna på endoskopi inte behandlat när det visade på växt. Speciellt när det ser rodnat ut och luktar som det ska. Och nu när slangen även blir orangen vid knappen anslutning tyder det ju också på att nånting måste växa i knappen/runt hålet. För på två dygn har det blivit orange. Så förhoppningvis så kan min gastro läkare hjälpa mig med det. Tyvärr var ju inte han på sitt rum när jag var hos henne för hade han varit där så hade han fått kollat direkt. Och sen diskuterade vi en hel del dem nya systemet som jag Inte alls gillar. Och hon ringde även mic key företag för att kolla om det verkligen stämmer att deras nya slangar utan medicin port endast kommer med rakkoppling och inte vinklad. Vilket inte är så bra när man kör mat dygnet runt. Och vikten låg på 49 kg med kläder + förstoppad så man får dra av typ 1.5-2 kg. Så vikten ligger fortfarande vid 47 kg. Men inte så konstigt när jag inte kört tpn så ofta som jag ska. Måste bli bättre på det nu! Men annars så tycker jag mötet med dietisten gick som väntat.

För att inlägget inte ska bli så jobbigt att läsa så delar jag upp det i två inlägg. Så nästa inlägg kommer handla om besvikelsen efter att pratar med knapp ssk och alla andra ärende på sjukhuset.

Så kom till sjukhuset vid 10.30 och nu äntligen är jag klar med alla ärende här! Det tog sin lilla tid.

Nu ska jag åka till Erikslund och göra lite ärende där innan jag ska hem och vila lite så man orkar åka till bärke ikväll. Så nästa inlägg kommer upp nångång under sen eftermiddag/kvällen.

Syns lite dåligt men här ser man vecket som gjorde att det var krångel vid provtagningen.

Som sagt så här ska det inte se ut i slangen efter bara 2 dygn. Och det ska ju heller aldrig bli orange!

Likes

Comments

sjukhuset

Just vaknat och ska göra ordning mig för att åka till Västerås strax. Sovit helt okej inatt för engång skull. Smärtan har varit under kontroll.
Så på dagen schema står
1. Blodprov
2. Träffa dietisten
3. Gå förbi hon som beställer allt till porten
4. Endoskopi
5. Ev åka förbi vc och kolla urinprovet men tror jag avvaktar med det ingen lust att prata med dem människorna idag.

Det var nog allt som jag kommer på nu som måste fixat på sjukhuset.

Ha en bra dag så uppdatering jag senare! :)

Bjuder på några morgon bilder jag tagit förut :)

Likes

Comments

gastrostomi/knapp , port a cath , sjukhuset

Imorgon blir det återigen Västerås för att ta blodprover på dagvården, blodstatus och crap som endoskopi läkaren ville ha. Och sen till dietisten. Hon ska nog bara checka av vikten och jag ska passa på att ta upp vilka sprutor jag behöver till det nya sondmat systemet, som suger rent av!

Så ikväll satte vi nålen vilket först strulade lite för det ville inte backa blod men efter lite kämpade kom det igång som tur var.

Satte ju även i ballong peg idag när pumpen Pep att det var stopp i slangen. Så istället för att byta kopplingslang kunde jag likaväl sätta i den direkt. Så har jag iaf gjort det dem sagt åt mig. Men den är ju så dryg då den sugs in i magen hela tiden....och tung är den också så den sliter ju mer på hålet än knappen. Men får väl se hur långt tid det tar innan den blir orange och det blir stopp. Jag satsar på Max 3 dagar.

Den jobbiga slangen...och tillkommit nån ny röd svullnad så får gå förbi endoskopi imorgon!

Likes

Comments

sjukhuset , gastrostomi/knapp

I söndags åkte jag och min pojkvän till Västerås för hade sjukhusbesök på måndagen. I söndag blåste det ju även storm ute men man märkte inte av det så mycket när man körde men från sura märkte man av det mer för då blåste det mycket. Det blåste desto mer på dagen i bärke så tur vi inte åkte på dagen utan åkte på kvällen istället för vägen mellan bärke och Fagersta hade ett träd ramlat ner pga av blåsten.

Vi var väl framme vid 20.30 på kvällen och då blev det taco med mina föräldrar när vi kom fram. Vi såg den senaste Ice age filmen som jag tyckte var halvt bra så halv sov till den för den var så seg :p

Igår måndag hade jag hellre haft sovmorgon för var så trött och hade ingen lust att gå upp vid 8.30. Så först åkte vi till vc för att för att kolla upp mitt urinprov jag lämnade in förra onsdagen. Skulle höra av mig i fredags om det inte blivit bättre men när jag endå skulle upp till sjukhuset så kunde jag ju vänta till måndagen och åka upp och prata med dem direkt fast dem inte gillar det ;)
Saknar Urologmottagningen där det bara var att lämna in urinprovet utan bråk och tjafs varje gång.

Fick prata med samma griniga ssk som förra veckan fast denna gång var hon ännu värre. Men iaf var hon både otrevlig och trög. Men tillslut så hängde hon med och gick och prata med min läkare och han kom in en snabbis och prata med oss. Då urinprovet var negativt men snabbstickan visade på infektion gick dem med att skicka ett nytt tillslut. Men jobbigt när dem ej kan nånting för jag känner ju igen symtomen för uvi och i våras krävde det ju 4 odlingen innan det visade nånting. Så hoppas nu denna odling visar nånting för att trött på att springa på toa tusen ggr och känna sig kissnödig trots att man nyss varit på toa och att det ska svida så mycket....så håller tummarna nu att denna odling blev "rätt"

Efter det åkte vi till sjukhuset för skulle få träffa en läkare mellan 10-11 på endoskopi så dem kunde kolla knappen. Var väl där vid 10.30 och vid 11.30 fick vi äntligen träffa en läkaren. Därför hatar jag när dem ej kan säga en exakt tid...likaså hon i reception var jätte grinig då läkaren ej hade bokat in mig i hans lista och hon verkade vara ny där för hade noll koll på allt...

Men iaf så var läkare också väldigt otrevlig.. först kom den läkaren in som jag hade pratar med i fredags och presentera sig och kollade på knappen lite. Och kort efter kom en överläkare in och ja han var inte trevlig. När man kommer in i ett rum med en patient ska man ju presentera sig ju. Men nej det gjorde han inte. Likaså om man ställde en fråga sa han åt en att vara tyst för han diskuterade ju med sin kollega...men jag som patient ska väl kunna få fråga och ställa frågor när dem inte hade fattat rätt. Och deras slut sats var att knappen var för tajt därför den luktade...hallå?! Knappen är inte tajt alls..sen när den otrevliga överläkare gick sa min pojkvän åt den andra läkare att vi inte gillade den andras läkare beteende och hans svar var att "han är överläkare och har mycket erfarenhet" så det är alltså = att man får bede sig hur man vill alltså...

Efteråt kom knapp ssk in och var lika upprörda som oss att dem inte hade lyssnad och tog odlingen vid knappen på allvar. Och deras lösning var en PEG slang. Så får väl sätta i den för att bevisa att dem har fel. Och sen sa han att jag skulle tillbaka om 7-10 dagar för han ville hålla koll men det sa han inte till knapp ssk så fick ingen ny tid. Så nu måste jag försöka få tag i någon för att få en tid...att allt ska krångla. En måndag är ingen bra dag att besöka sjukhuset för då var alla väldigt griniga och vaknat på fel sida tydligen...synd nu att kurator var tvungen att avboka min tid på torsdag för nu hade jag behövt snacka med henne! Var ju 3 veckor sen sist nu....

Som sagt knappen sitter inte tajt se hur mycket man kan dra upp. Men rör man knappen med ett lillfinger så klar man kan tro att den sitter tajt då..läkarna får lära sig att undersöka ordentlig!

Likaså det orangen som kommer i slangen tror jag beror på baktierier då det inte finns någon annan orsak.

Detta ska lösa problemet med knappen en PEG ballong...

Kan ju avsluta inlägget med nånting positivt kom snö i Västerås igår :) så så här såg det ut när vi åkte hem igår kväll. Men tyvärr så försvann snön så fort man lämnade Västerås. Men hoppas det kommer snö i bärke snart också! Hörde att snön hade försvunnit i Västerås också nu.

Likes

Comments