sjukhuset

Snart dags att träffa sjukgymnasten och kolla hur det går med träningen. Jag tänker fortsätta mina promenader ingen lust att börja med annan träning just nu. Vi hade iaf tur att det fanns parkering utanför akuten då sjukgymnasten parkering var full så blev det inte så mycket längre att gå.

hoppas hon är i tid idag ingen lust att vänta 15 min extra för att hon stannar och pratar
med alla på vägen...

sen förbi reuma och dubbel kolla min tid där nästa vecka och sen ska vi ner en stund på stan och sen handla innan vi kan åka hem och spela. .

kallt ute idag...

ha en bra dag :)

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

bilen

Juste idag har jag haft körkort i två år!
Tänk vad fort tiden har gått.. Och vad man har utvecklas till en bättre förare under dessa år. Ibörjan var man ju på helspänn hela tiden men nu när man är mer säker på sig själv kan man slappna av mer och bilkörning tar inte lika mycket energi som det gjorde ibörjan. Jag älskar att köra bil och tycker det är så avslappnade och älskar min bil! :)


Idag har jag varit hos tandhygienisten och lagt flour på tänderna som jag nu gjort 1 ggr/vecka för att hjälpa till och få bättre mun hygien och undvika framtida hål efter att stängt mun så länge. Besöket går rätt så fort typ 15 min så bara in och ut typ. Nästa vecka ska jag dit igen och sen ska vi glesa ut besöket lite. Efter det åkte jag hem och tog en liten paus innan jag satte igång med hallonmousen som skulle läggas på kladdkakorna som jag ska bjuda på lördag när släkten kommer och firar mig. Jag hade glömt bort hur fort det egentligen går att göra hallonmouse. Så det ska jag göra fler ggr och då enbart det och frysa in då jag älskar hallon men gjorde ju förut hallon chesscake men är nu inne i en period när inte det är gott. Har perioder då jag bara äter en sak hela tiden och sen byter jag det mot en annan när jag tröttnar. Får se på lördag hur kladdkakorna smakar ;)

Kommer även bilder på dem då och kommer länka recepet då också.

Efter det så blev det en långpromenad med hundarna. Gizzan hade så mycket energi när vi var ute så vi gick förbi mormor så dem fick springa av sig.

Imorgon ska vi till sjukhuset tidigt så hoppas vi somnar fort ikväll. Behöver sova!

Finns inte så mycket mer att skriva just nu. 50 min kvar sen ska jag hämta pojkvännen sen blir de toast när vi kommer hem och sen sova!

Godnatt.

haha hittade ingen annan bild på bilen än denna :P

Likes

Comments

puffen❤️

Här får ni njuta av lite härliga höstbilder från gårdagen långa promenad med hundarna i det härliga vädret :) 18 grader ute i solen så efter 30 min pomander så flåsade till och med puffen på slutet för i solen var det riktigt varmt. härligt efter allt regn som varit :) skönt med lite fint väder :)

idag står kurator besök på schemat kl 14 och efter det förbi dietisten och hämta adaptern och höra när nästa proverna för järn vädret ska tas. för hade ju järnbrist för 1 månad sen typ och hade så dålig värden så fick järn infusion på sjukhuset. förklarade varför jag hade varit så trött månaden innan.
håller man själv inte koll på när saker ska göras så blir det inte gjort. som det här med att kolla järn vädret ingen har sagt när det ska göras bara att man ska kolla upp det så får be dietist prata med läkaren. antagligen så har han väl glömt bort att ordinera proverna.

ha en fortsätt bra dag :)

Likes

Comments

port a cath

Så Stolt över mig själv som lyckades sätta nålen helt själv ikväll! Och på första försöket!!!


Övade innan med en annan nål och övade på hur jag skulle hålla nålen rakt och få in den i mitten på rätt sätt. Och insåg rätt så fort att det blev väldigt mycket lättare när man står sidled i spegel. Och sen när det väl var dags att sätta nålen på riktigt så gick det över förväntan. trodde inte jag skulle klara av det på första försöket men det gjorde jag :) Och träffade också perfekt och i kanlen så kändes ingenting :) Denna nålen jag har nu var betydligt lättare än den jag provade sätta på sjukhuset för drygt 1,5 år sen kanske när jag var under upplärningen. Känner mig riktigt stolt över mig själv nu som vågade testa och klarade av det på första försöket. Har varit sugen på att testa sätta nålen själv ett tag men har inte riktigt vågat och trodde ärligt talat att det inte skulle gå. Men det gjorde det har nog aldrig blivit gladare av att få se blod i slangen då man får en bekräftelse på att man gjort rätt och nålen sitter rätt.

Haha folk som inte lever i den här världen kan inte förstå stoltheten och glädjen man känner när man lyckas sätta nålen helt själv på första försöket, det är kanske inte nå markvärdigt för någon annan och kan tyckas konstigt att man blir så glad över det men det är ett riktigt stort kliv framåt och att våga sticka sig själv är stort.

Jag har som sagt haft en liten blogg paus men ska nu ta tag i bloggandet på riktigt igen. Och förbereda några tid inställda inlägg för finns ju lite att skriva om så när man har en dålig period så är det bara att publicera.

Lite jobbigt just nu när man är så täppt på natten. Inatt var en riktigt jobbig natt svårt att få luft och hittade heller inte mitt nässpray, men som tur var hittade jag det i mörkrtet så man fick lite sömn.

Lederna är som vanligt = ONT dåliga

Käkarna = Lite värre än vanligt då jag nu knappt kan ligga på ena sidan utan att det gör ont eller att man vaknar efter några timmar av en stark smärta.

Liten snabb uppdatering ville mest med detta inlägg sprida min glädje av att lyckas sätta nålen helt själv.


Hoppas alla lösare får en bra vecka! Så ses vi nog med ett nytt inlägg i veckan :)

Likes

Comments

sjukhuset , gastrostomi/knapp

Nu när jag fått tillbaka min mobil igen så ska jag ta tag i bloggande för föredrar att blogga från mobilen och inte datorn. För mobilen har man ju med sig överallt och kan då skriva när man vill. Nej min pojkvän hade ju sönder sin mobil i somras så vi har delat mobil typ i 3 månader. Det har faktiskt gått bra man klarar sig faktiskt utan mobil. Man behöver inte vara uppkopplat dygnet runt.

Så igår köpte han en ny mobil så nu har jag fått tillbaka min mobil igen ;)

Fast får väl se hur länge min mobil behagar att hålla då touchen krånglade i somras och den lever ungefär sitt eget liv :p men ja börjar ju endå snart bli dags för en ny så så länge den håller några månader till så är jag nöjd. Men lite drygt att knappen som man sätter på ljudet har gått sönder så man får köra med vibration som jag hatar.

Nu har jag just lämnat in urinprov på urologen som jag hoppas kommer tillbaka med tillräckligt mycket bakterier denna gång så jag får en ordentligt kur och blir av med bakterier en gång för alla! Inte direkt så kul att behöva springa på toa och kissa hela tiden och speciellt inte på natten. Usch och fy för uvi!

Och sen var jag förbi dietisten för skulle fråga om bakterie i slangen men eftersom förut har bakterier försvunnit av samma antibiotika jag fått för uvi så skulle prova den varianten först. Men funkar inte det så tänker jag kräva odling från knappen när jag ska dit 2 okt.

Likes

Comments

smärta

Nätterna är oftast ett helvete just nu för man vaknar upp av att knäna, fotlederna och oftast höfterna gör sjukt ont känns nästan som det krampar i benen av smärta och förut har det hjälpt att byta position men när det är som värst typ först 20-30 min när man vaknat till på nätterna hjälper ingenting utan bara att genomlida eller försöka somna om. Hoppas verkligen att jag får börja med humira och metoject igen när jag ska till reuma den 20 sep för mina leder håller på att göra mig tokig. Man ska inte behöva ha så här ont likaså att oftast efter en kort promenad brukar det också leda till mycket smärta. Hoppas reuma lökaren är på bra humör och lätt att resonera med. Sjukvården favorit ord är avvakta det blir säkert bättre eller nej du har nog inte så ont som du säger för just nu går du ju helt normalt. Likaså har jag börjat mörka av väder förändring mer och mer och att lederna då blir värre. Nej just nu hatar jag mina leder och behöva utstå den jobbiga smärtan som blir av att lika still mer än några timmar på natten... Kan det aldrig vara lätt nångång och kroppen kan samarbete med mig och inte ge mig så mycket smärta hela tiden.

Snälla ge mig en natt utan smärta tack! Ja och allra helst ett smärtfritt liv hade ju varit ännu bättre.

Smärtan i käken går upp och ner. Det som förändras sen operationen är ibland att det blir en brinnande känsla i käken vilket inte är så kul. Eller att så fort man kommer åt käken över haken så gör det jätte ont. För käken är inte van vid att röra sig så då gör det ont när den rör sig. Och sen nervsmärtorna i ansiktet är kvar men inte lika illa som efter operationen som tur är.

Lätt att få någon sömn när man antingen vaknar av lederna efter nån timme eller käkarna. För just nu eller rättare sagt som det varit den senaste månaden väldigt ömt vid käken vid örat så det gör oftast ont att ligga på sidan mer än nån timme och vissa kvällar går det inte alls att ligga på sidan vilket inte är så kul då jag hatar att sova på rygg. Nej om man kunde få en hel natt sömn nångång vore underbart!

Nu är det drygt 30 min kvar sen ska jag åka och hämta min pojkvän och sen hoppas på sömn inatt!




Likes

Comments

sjukhuset , smärta, käkledsproteser, käkoperation

Tänkte ta tag i bloggande men det har gått segt varit rätt så mycket just nu. Denna vecka har varit tufft fysiskt och psysiskt och dåligt sömn har inte gjort saken bättre. Sjukhus besök varje dag. Imorgon är sista besök för denna vecka och fredag blir en vilodag för att orka med släkträffen på lördag. Måste sätta nålen imorgon så jag kan köra näringdroppet och får mer energi och blir inte lika trött även fast sömnen är dåligt. Blir sån skillnad dem dagarna man kör droppet eller inte.

Denna vecka har det varit fullt upp hela förmiddagen så har varit helt slut på eftermiddagen och typ halvsovit 2 timmar på eftermiddagen för att orka med kvällen. Nästa vecka är lite lugnare med än så länge bara ett besök.

Veckan sjukhusbesök:

Måndag - smärtmottagning gick bra ingen sänkning av morfinet än

Tisdag - Onödigt besök med sjukgymnasten ihop med ota. Mötet gick i stort sett ut på att hon sa det vi redan visste att jag ska ha skor som ger stöd och inlägg. Förstår inte ens varför jag skulle ha möte först med henne ihop med aktiv ortopediska då han som gör skorna redan känner mig sen flera år tillbaka och gjort flera skor och vet vad jag behöver och vill ha. Så hon tog egentligen bara upp onödigt tid både för mig och honom för att hon ska ha kontroll på allt och ville vara delaktig i sånt hon egentligen inte ska vara. Skillnad om det var första besöket hos aktiv ortopedediska men det var det ju inte. Men aja nu är det gjort och jag fick en tid till honom på torsdag för att göra mina nya stövlar. Efter det besöket försökte jag gå förbi knapp ssk men hon var på semester så får beställa nya knappar nästa vecka. Efter det var det dags för kurator. Hade inte så mycket att prata om denna gång.

Onsdag - 8.30 skulle vi vara hos käkkirurgen vilken jag trodde var enda besöket idag men så var det inte. Först gick vi fel det var inte på käkkirugen vi skulle vara utan nere på specialtandvården en trappa ner. och hon verkade mer vara spec tandläkare än käkkirurg fattade jag det som. hon skulle kolla på mina tänder och se om jag hade nå mer hål än det vi redan vet om och se om nånting mer behöver lagas den dagen dem söver mig och gör rent tänderna och fixar det som behöver fixas. Hatar tandläkare tycker inte om när dem är i munnen. Har inte tandläkarskräck utan rädd för att nånting dem gör i munnen ska göra ont. Är livrädd för smärta. Och den här morgonen började inte så bra heller ont i magen och illamående dumma mage och krångla. Men efter lite illamående medicin så gick det mesta över men dem fick inte in så dem kunde ta bilder i munnen det kändes som man skulle kräkas då så det fick räcka med den som snurrar runt huvudet. Men i vilket fall när hon hade undersökt klart min tänder kommer min "favorit" käkkirurg in genom dörren. Det var inte jag eller min pojkvän bered på. Trodde inte hon skulle dyka upp. Men det gick hyfsat bra denna gång iaf att prata med henne skönt att ha det avklarat. Men det är synd att inte käkkirurgen i uppsala har ansvaret då han är betydligt bättre. Allt han säger verkar vara fel enligt henne. Och nånting jag tycker är konstigt är att hon inte hade koll på hur proteserna funkar. jag kan ju bara gapa inte röra munnen framåt eller åt sidan men det hade hon inte koll på utan försökte få mig att göra det men försökte förklara att det ska inte gå. Men min pojkvän fick säga åt henne då gick det in tillslut.

Hatar också när dem ska fråga vad man äter och man svarar det som servas till kvällsmat och äter det jag vill :P man får ju hjärnsläpp om vad man brukar äta. Och som vanligt har sjukvården så himla bråttom med allt stressa ner lite låt mig ta ätande i min takt. Det går sakta framåt och jag har ingen bråttom det får ta den tid det tar. Men huvudsaken dietisten förstår det så får dem andra säga vad dem vill. Jag stänger av när dem pratar om mat. Hatar det ämnet just nu. Liksom jag opererades för drygt 4 månader och måste få hinna smälta allt i min takt och fatta att jag nu kan gapa efter 7 år med stängd mun. Hela denna perioden har ju såklart vara psykiskt påfrestande och jag vill ta allt i min takt och just nu känns inte ätande som någon som har högst prio. Jag är nöjd med att jag äter kvällsmat och ibland nånting på dagen och resten godis för att öva tuggande. Nånting bra som käkkirurgen sa idag att det spelar ingen roll vad jag äter så länge jag stoppar nånting i munnen för att träna på tuggande. Så ser jag det också. För än så länge är inte smaksinnet återställt helt ännu och det tar tid att lära sig tugga ordentligen igen men tycker enda jag gjort stora framsteg på den fronten. Man får liksom ta en sak i taget. Allt detta är en stor omställning som måste få ta den tid det tar.

En sak jag hatar är när folk tror att jag inte åt vanlig mat innan och undrar vad jag mest längtade efter att få äta. Då blir jag irriterar eftersom jag åt vad jag ville innan op också bara att det var en större utmaningen men jag åt endå vad jag ville så därför kan jag inte säga att jag längtade efter nånting speciellt efter op. Eller när folk tror att bara för att man kan gapa så är allting löst med ätande och man kan återgå till ett normalt ätande i deras ögon. Mitt sätt att äta även om huvudnäring kommer genom knappen är minns lika normalt som att äta genom munnen och bara för att jag har en knapp på magen så kan jag fortfarande göra vad jag vill och det är inget hinder i vardagen som folk verkar tro hela tiden. Den är just nu en del av mig och det kommer den få vara tills ätande blir "normalt" igen och det får ta den tid det tar. Lika så sjukgymnasten trodde inte jag kunde bada bara för att jag har en knapp men det är inte det som hindrar mig från att göra bassängträning utan urinvägarna som gör att jag så lätt för UVI så jag har ingen lust att bada i en varm bassäng där många varit i och där det finns mycket bakterier.


Torsdag - SOVMORGON! äntligen ingen sjukhusbesök på morgonen utan på eftermiddagen. Spännande och se om mina stövlar går att beställa uppdatering om det imorgon!

Fredag - SOVMORGON! Bara mysa och spela hela dagen med min älskade pojkvän som är mitt stora stöd i livet <3 <3 <3

Lördag - Halvt sovmorgon - 12 släkträff hoppas på vinst i 5 kampen!

Söndag - Helt död troligen efter lördagen äventyr så det blir nog bara mys och spelande med pojkvänen hela dagen


Rätt cool röngten bild där man ser hur proteserna sitter och vart skruvarna är :) Måste maila min käkkirurg i uppsala så han får skicka bilderna från operationen är nyfiken på hur det ser ut på riktigt inne i käkleden ;)

Likes

Comments

gastrostomi/knapp

Jag har länge velat hitta fler unga vuxna som lever sitt liv med knapp. Verkar svårt att hitta dem som lever med knapp. Men dem måste ju finnas många fler som lever sitt liv med en knapp på magen ju som också är öppna med det. För det är ju ingenting att skämmas för. Ibland har man sjukdomar eller andra problem som gör att man behöver hjälp med näringen antingen genom en sond i näsan eller en mer långvarig lösning som en gastronomi. Det jag tycker är spännande är att höra varje enskild historia om varför man behöver hjälp och hur vägen var dit. För ibland är vägen lång tills man får den hjälp man verkligen behöver. Jag hade själv en lång väg tills jag fick den hjälp jag behövde. Fick stå ut med den jobbiga sonden i 1 år som man normalt sett endast ska ha max några månader då det är en kortvarig lösning. Men iaf fick jag och mina föräldrar höra första gången jag föreslog att jag istälelt skulle få en knapp. Jag fick sonden i slutet av december 2011 och i april tog jag upp första gången om jag inte kunde få en knapp i stället. Men då fick vi höra från avd chefen att det är en jätte stor operationen och bla bla massa andra konstiga anledningar. Jämförde även knappen som en skönhet operationen för att slippa slangen i ansiktet. Att få bort den ur ansiktet skulle bara vara en bonus men huvud anledningen till att jag ville ha bort den var ju att den gav illamående då den hela tiden retade i svalget och sondbyterna var hemska.

Men iaf månaderna gick vart mer illamåendet, hade problem med konstanta stopp i slangen hela tiden så vart många besök till sjukhuset och barn akuten för att byta sonden. I augusti gick läkarna äntligen med på att skriva remiss för gastostomi och då var det så illa att vissa veckor bytes sonden 2 ggr/vecka. Sen började nästa krångel vart operationen skulle göras i okt konstaterades att det var bäst att göras i Uppsala då dem gör det med titthål kirurgi och inte öppen kirurgi som Västerås. Fick också höra hur onödig denna op var då käkop skulle ju bli året efter men så vart det ju inte. Så nej jag ångrar inte att jag stod på mig och fick ett bättre liv med knappen än sonden. Och nu i efterhand var det ju helt klart rätt beslut då käk op blev 2017 och inte 2012.


Behöver man ha hjälp med maten en längre tid rekommenderar jag helt klart en gastronomi. Att slippa blöda konstant näsblod då näsan var så irriterad sista månaderna pga av konstanta byterna. för normalt byter man ju var 3:e månad inte flera ggr/vecka. Och säger läkarna att man inte kan må illa av sonden har dem helt fel. Då den hela tiden ligger och irriterar svalget och kräkreflexen så ingen konstigt att den skapar illamåendet.


Har du knapp eller sond skicka gärna ett mail eller skriv till mig på fb :)

Likes

Comments

Kvällen kvälls promenad var allt annat än kul. Vart en lång promenad då vi sprang på två iggelkottat och två harar så bara at vända och gå en omväg :p så nu väntar äntligen sängen!

Min drag hund från kick boarden😂

Likes

Comments

puffen❤️

Igår på förmiddagen när jag skulle gå morgonpromenaden med puffen som vanligt hände nånting riktigt obehagligt. Morgonen började heller ingen vidare så min plan eftersom det inte var så varmt ute att jag och puffen kunde ta en längre morgon promenad så jag tog med mig rullstollen ut för jag hade för ont i lederna för att orka gå en längre promenad. Men i vilket fall när vi kommit typ halva promenaden sätter sig puffen som vilken annan hund och bajsar. Jag plockar upp det och vi svänger ut på cykelbanan vid ålderdomshemet. Ibland så sätter sig puffen sig igen när han är dålig i magen och eftersom det var så pass lite och det såg ut som diarre och man knappt såg det i gräset och jag använt min påse och ser att det kommer en hund bakom så fortsätter vi framåt för eftersom puffen inte gillar när visa hundar kommer för nära börjar så gick vi lite fortare för att få avstånd från hunden. Så hinner vi kanske gå några meter så börjar gubben bakom gå fortare för att hinna ifatt oss och börjar skrika att jag ska plocka upp bajset. Sa då att det var så lite och det var diarre så går inte att plocka upp och min hund tycker inte om andra hundar så om det är så viktigt för dig kan jag plocka upp nösta promenad. När man blir så där stressad vet man ju knappt vad man ska säga hade jag ju varit smart hade jag sagt att jag just plockat upp hans stora och att jag hade slut. Men eftersom han hade sån dålig attityd från början och jag inte visste vad han skulle göra så blir man ju stressad och plus att puffen känner ju av att jag blir stressad och börjar skälla. Så samtigt som jag försöker lugna puffen, hålla koll så han inte ska fastna i rullstollen när han blir stressad och springer runt lite och jag hade väskan på rullstolen så måste ju ha koll på slangen också och samtidigt så står gubben och skriker på mig och kommer närmare och närmare med sin hund. Hade det varit så viktigt för honom så kunde han ha sagt här har du en påse varsågod och plocka upp. För ibland kan det ju hända att man antingen glömt en påse eller att hunden bajsar fler ggr. Han kunde ju ha skött det så mycket bättre än vad han gjorde. Men bara för att man är ung så kan man som vuxen stå och skrika på en och hota med polisanmälan. Och till och med säga åt personalen som var ute på gården på älderdomshemet "där borta går en bortskämd unge som inte kan plocka upp sin hund bajs" Han fortsatte bara att prata skit och skrika så jag tog puffen och vände och gick hemåt och hoppas jag aldrig mer behöver möta den människan igen!

Blev ju ingen lång promenad pga av den händelsen för var ju så upprörd och skakigt efter den händelsen och ville bara gå hem då. Plus inge bra att fortsätta gå då för puffen vart ju helspänd för han kände ju av min dåliga energi. Aldrig sett människan ute så förhoppningsvis är han bara här på besök så slipper man träffa på han igen!

Mycket ska man vara med om men denna händelse vill jag inte vara med om igen.


När vi sist glömde påse så kom en tjej som gick med sin hund fram och sa "här har ni en påse så ni kan plocka upp eftersom ni glömde" så ska man sköta det om man ser någon som inte plockar upp inte göra som han gjorde. Nej han förstörde hela början på dagen! Nej nu har jag skrivit av mig om detta så nu är det bara glömma och gå vidare!


Bild för uppmärksamhet på mig och puffen från helgen :)

Likes

Comments