Siden det har vært mye negativitet i livet mitt i det siste har jeg bestemt meg for å prøve å fokusere på det positive. Vi starter med 15 ting som gjør meg glad.

1. Hunden min Leia // 2. Musikk // 3. Gamle reisebilder // 4. Nye bekjentskap og venner // 5. Natur- og dyrefotografi // 6. Perfekt moden avokado // 7. Se favorittfilmene om igjen // 8. Yoga // 9. En god kald øl en varm og solrik sommerdag // 10. Lister // 11. Terasse + pledd + te + bok = sant // 12. Trekkspill // 13. Gamle møbler // 14. Klemmer // 15. Ærlighet

Design bloggen din - velg mellom mange ferdige maler på Nouw, eller lag din egen – pek og klikk - Klikk her

Likes

Comments

Jeg vet ikke helt når det skjedde, eller hvordan, men hver gang noen spørr meg om hvordan jeg har det så svarer jeg automatisk at jeg har det fint. Det er 3 måneder siden jeg fikk diagnosen MS og jeg har gått på autopilot siden. Jeg er irritabel, utålmodig og tar meg selv til og med i å være direkte stygg og frekk iblant. Det er ikke den jeg er, men likevel er det sånn jeg føler at jeg blir sett på. Jeg er sliten og trøtt, har vondt og er stadig bekymret over fremtiden. Misforstå meg rett, det går jo fint. Jeg føler meg bare ikke som meg selv, men jeg jobber med saken. Det er tungt å få beskjeden om at hele min fremtid er usikker, da man aldri kan vite hva denne diagnosen innebærer. Det er så individuelt at man kan ikke forutse noe som helst, man kan bare ta de såkalte bremsemedisinene og håpe på det beste.

Fra tidligere av har jeg diagnosene angst, depresjon og IBS, er til utredning for Crohns og fibromyalgi og har slitt med utmattelse siden jeg hadde kyssesyken som 17åring (9 år siden). Jeg er rett og slett drittlei. Var det ikke nok med alt det andre, men jeg skal få MS i tillegg? Det skal ikke stoppe meg, men fy faen så urettferdig.

Jeg føler meg ubrukelig. Har ikke gjort noe med livet mitt på flere år, selv om jeg har prøvd diverse skoler og jobber. Fremover skal jeg begynne mer med kunst og yoga, jobbe med å finne styrke i meg selv, men det er ikke så lett med tanke på at jeg får vondt i kroppen av det. Det jeg må huske på er at det er bra for sjelen, spesielt når jeg føler meg så fanget i en syk kropp som jeg gjør. Jeg har til og med vanskeligheter med å lese en bok på grunn av konsentrasjonsvansker, men jeg prøver likevel. Det er så mye jeg har lyst til. Jeg har lyst til å reise verden rundt, gå i jungelen, ørkenen og bestige alle fjelltoppene. Vil lære meg å male, lese alle bøker, studere, utdanne meg, være en god venn og generelt være et godt menneske. Dette er vanskelig med en så hard og uforutsigbar diagnose som MS.

Som tidligere nevnt skal ikke jeg la sykdommen eller diagnosene mine stoppe meg, det er heller ikke alt jeg er. Jeg er ikke sykdommen min, men helsa er en veldig stor del av hvem jeg er både fysisk og emosjonelt. Det tar tid til å fordøye den nye informasjonen, å klekke en plan for hvordan jeg kan oppnå det jeg har lyst til på en annen måte enn først anntatt. Problemet med dette er at det kan ta årevis før jeg klarer å godta denne sykdommen, om jeg noengang gjør det. Jeg må lære meg å leve med det, men er dette virkelig noe jeg vil lære meg å leve med? Jeg føler meg fanget og hjelpesløs, men jeg vet at det blir bedre. Det blir alltid bedre. Etter så mange år med pusteteknikker og arbeid med angst vet jeg med 100% sikkerhet at det blir bedre, det gjør det alltid. Det er bare ikke alltid så lett å huske på det i de tyngste tidene, spesielt ikke om man mister seg selv litt langs veien og det føler jeg desverre at jeg har gjort.

Likes

Comments

Som de aller fleste med kroniske sykdommer vet er det utrolig tungt å reise (og da kanskje spesielt campe) når en har vond og vanskelig kropp. Det er ganske mye mer ting som spiller inn enn hva det er hos friske mennesker. Jeg skal ikke lyve å si at det blir enkelt selv om en har noen tips i bakhånd, men det kan hjelpe utrolig godt på. I dette innlegget tar jeg utgangspunkt i mine erfaringer under Rock Werchter som ligger i Werchter, bare en liten time unna Brussel i Belgia.

1. ØKONOMI - BETAL HELLER LITT EKSTRA
Under Rock Werchter betalte jeg heller noen hundrelapper ekstra for telt og oppblåsbare madrasser som sto klart å venta på meg. Det var utrolig deilig, I promise you. Ikke bare slapp jeg å drasse på kilovis med ekstra bagasje, men jeg slapp bryet med å måtte slå opp telt og pumpe opp madrass. Når festivalen var over pakka jeg bare ned klærna mine og dro, alt jeg hadde var en bag på ryggen på 8 kilo (pga håndbagasje på fly).

Rock Werchter har, som endel andre festivaler, også noe dyrere tilbud med seng på både for eksempel hytter og campingvogner. Har du råd til det så er det nok verdt det. Helsa koster deg mer i ettertid om du ikke får nok søvn, hvile og avslapning. De forskjellige ''luksus''-campene og bostedene under RW kan du lese om på nettisden deres her.

2. HANDICAP-TILBUD
I tillegg til disse flotte tilbudene jeg nevner ovenfor har mange festivaler, Rock Werchter blant annet, en handicap camp som du kan lese mer om her. Jeg hadde ikke diagnosen MS på det øyeblikket vi bestilte turen, men ettersom jeg har forstått så skal det være mulig å campe der for alle med handicap og/eller kroniske sykdommer, sålenge man har en diagnose.

Jeg ville nok anbefalt alle med MS-fatigue og/eller ME å prøve å få lånt seg en rullestol på festival, om mulig, om de ikke allerede har det fra før av. Det er mye gåing, ståing og vandring, uansett hvor nær campen er til festivalområdet.

3. FORBEREDELSE OG PRIORITERING
Du kan ikke få med deg alt. Desverre. Er det en musikkfestival du skal reise på anbefaler jeg deg å lage deg en liste over hva du se, hva du vil se og hva du kunne tenkt deg å sett. Det er stor forskjell på de 3 når en er sliten og har vondt, og det er absolutt verdt å droppe ting som ikke er så viktige for å ha litt energi til overs til det som virkelig betyr noe, samme som ellers i hverdagen egentlig.

4. BEVIS PÅ AT DU ER SYK
Det høres kanskje litt rart ut, men dette kan komme godt med. Både på flyplassen for å slippe å stå en time i sikkerhetskø, og om du akutt må på do mens du er på konsert (det finnes toalett rett ved handicap-plattformen, som er ganske midt på området og lett å finne).

Det finnes både et type kort for folk med IBS og MS hvor det står litt at en er syk og litt hva det innebærer/hva du trenger, og helt sikkert andre kroniske sykdommer også. Snakk med legen din og de kan helt garantert hjelpe med noe.

5. KOS DEG
Husk på at du trenger ikke å stå fremmerst på konsertene for å nyte konserten. Du trenger ikke å drikke masse alkohol for å kose deg. Reis med de rette folkene, på den rette måten og ta hensyn til kroppen din, så kommer det til å bli utrolig bra og du kommer garantert ikke til å angre i ettertid (selv om du helt sikkert kommer til å være litt sliten, men det er helt normalt - tenk, til og med for friske mennesker).

6. IKKE VÆR REDD FOR Å PRØVE
Det finnes ganske mange med forskjellige handicap som stadig reiser både på festivaler og rundt i verden. Jeg anbefaler dere til ikke å være redd for å prøve fordi det er absolutt verdt det. Det er så givende å oppleve forskjellige kulturer og mennesker,og jeg skulle ønske at jeg begynte for mange år siden selv, men jeg har desverre ikke vært så heldig. De siste par årene har jeg opplevd flere land og flere skal det bli.

Heller ikke vær redd for å spørre, og dere må bare stille spørsmål til meg. Enten her på bloggen eller så ligger email-adressen min øverst på bloggen til venstre. Lykke til!


Likes

Comments

Det er faktisk over en måned siden sist innlegg. Siden sist har jeg bestemt meg for å flytte tilbake til Kopervik og er på jakt etter leilighet der, så om noen vet om noe - gi meg en lyd! Siden sist har jeg også vært på både Bergenfest, musikkfestival i Norge, fått dose #2 med Tysabri og vært på Rock Werchter, musikkfestival i Belgia, og i Brussel.

Jeg kjenner at tanken på å flytte tærer på kreftene mine, samtidig som jeg er syk. Har vært syk med forkjølelse og halsbetennelse, muligens noe lungebetennelse, i over en uke og har enda ikke vært hos lege - noe som kanskje ikke er så lurt når en har MS og kroppen er så svak. Medisinen jeg går på tar ganske knekken på immunforsvaret, men jeg tror jeg skal klare å komme meg av meg selv. Feberen har dempa seg, men formen er fremdeles så som så. Hoster, snyter meg, snufser og kaldsvetter om en annen. Siste døgnet har heldigvis vært mye bedre enn den siste uken og matlysten er iallefall tilbake. Dette lover godt.


Bergenfest

Jeg jobbet tirsdag 13.06.17 til og med torsdag 15.06.17. ca 40 timer tilsammens på 3 dager. Det skapte (selvfølgelig) fullstendig kaos i kroppen min og jeg klarte ikke å fullføre min stilling (gruppeleder for informasjon) da jeg ble utrolig sliten, svimmel, fikk hodepine og kvalme, kastet opp og måtte ringe både legevakt, sykesøstre og nevrolog. Det gikk fint etter mange dager med ro og hvile, og den 22.06.17 hadde jeg dose #2 med Tysabri så det passet fint!

Fikk ikke sett så mange band ettersom jeg jobbet en hel haug, men fikk sett det som var viktigst for meg: Rag'N'Bone Man, Passenger, Richard Aschroft og Liam Gallagher. Fikk også med meg Ellie Goulding, men det var nok den kjedeligste konserten jeg noengang har vært på.

Skal aldri igjen overarbeide kroppen min på den måten. Det har nok enda ikke helt gått opp for meg at jeg må tilpasse meg, at jeg må ta det med ro og ikke alltid kan gjøre det alle andre kan. Jeg vil liksom ikke helt innrømme at jeg er kronisk syk; og ikke bare èn diagnose, men faktisk en liten håndfull.


Rock Werchter

Legger ut ett eget innlegg om Rock Werchter da jeg har endel bilder og anbefalinger både om selve festivalene og tiden etterpå som jeg hadde på hotell i Brussel. Det var en helt fantastisk tur og jeg har masse å si både om campen, bandene, byen og hotellet, men det tar jeg senere.

Kommer også til å ha ett innlegg om tips til å reise/være på festival når en har MS og/eller IBS. Noen ting tok jeg med meg på forhånd, men har også lært nye ting som kommer godt med til neste gang.


Likes

Comments

I det siste har jeg følgt med på en snap som har sammenheng til denne plattformen (nouw.com), som heter norwegianblogs. Der finner du 8 jenter som snapper hver sin dag, alle med blogg på nouw. Alle jentene er kjempesjarmerende og flinke, men jeg merker at de alle blogger og snakker om hud, hår, klær og sminke. Misforstå meg rett, jeg liker å se på det, men jeg har aldri vært den jenta som kan snakke, interessere meg eller blogge om det selv. For det første så bruker jeg sjeldent sminke, følger absolutt ikke med på hva som er mote og bruker svært få hud- og hårprodukter.

De siste par årene har jeg vært ganske utmattet, og interesser og hobbyer har egentlig dabbet mye av, men satser på at med ny medisin så kan jeg få mer energi og litt mer hverdagsglede. Fokuset mitt med denne bloggen er jo hovedsakelig å dele min hverdag (spesielt mtp sykdom) med venner og familie, få orden og ro i tankene mine, dele hverdagsutfordringer og gleder med andre likesinnede. Dele for eksempel noen oppskrifter. Du vil nok etterhvert kunne finne ett par anbefalinger på musikk, film, spill, bøker, fotoutstyr og hundeutstyr.

Likes

Comments

Tirsdag forrige uke ringte nevrologen meg og forklarte det at jeg er JCV-fri, og kunne begynne Tysabri onsdagsmorgen. Jeg tok med meg storesøster og gikk bort til sykehuset 08:00. Det ble venting, gruing, medisinering, mer venting og jeg var ferdig for dagen da klokka ble 13:30. Heldigvis ingen bivirkninger og heldigvis for selskap i søster. Nevrolog henviste meg både til MS-sykepleier og MS-senteret Hakadal.

Nå har jeg vært i Kopervik, hjemby, siden torsdagen etter Tysabri for å slappe av, lade opp, se familie og venner igjen og slappe litt mer av. Litt kvalitetstid med familien og med meg selv. Her trenger jeg ikke å tenke på så mye annet enn å gå tur med hunden (som egentlig sover 80% av dagen, om ikke mer når det er så fint og varmt som det har vært, men som likevel det er mer selskap og glede i enn noe annet). Sover på pikerommet hos pappa, leser om diagnosen min og prøver å finne utav ting.

Det føles rart å ha enda en sykdom jeg aldri kommer til å bli frisk av. Kronisk sykdom; sykdom man ikke dør av, men må lære seg å leve med. Så utrolig unødvendig. Det som er enda mer unødvendig er at dette er en sykdom som faktisk bare kan bli verre og verre, eller bli der den er, og det er ''ingenting'' jeg kan gjøre med det.

​ 


Ultralyd; sjarmen med tarmen

Som skrevet om før så var jeg på noe som de kaller IBS-kurs hvor jeg fikk snakke med overlege Trygve Hausken, som nå har gitt meg ny time til ultralyd grunnet mistanke om betennelse i tarmen. Har forklart tidligere at jeg var innlagt på sykehus januar 2016 med betent tarm, men de fant ikke helt utav hvorfor eller hva det skyldtes.

Jeg er litt redd for at Tysabri skal ''ødelegge'' for utredingen for innflammatorisk sykdom da den medisinen kan hjelpe mot det. Poenget er jo ikke å ha flest mulig diagnoser da det viktigste er å ha det bra, men hva om jeg en dag må slutte på Tysabri, eventuelt pga JCV, og da blir mye verre igjen etterpå? Hva om jeg endag bestemmer meg for at jeg vil prøve en ny medisin, eller at Tysabri etterhvert gir bivirkninger?

Det viktigste er selvfølgelig å ha det fint, ha en normal hverdag, og det håper jeg at jeg kan finne ut av sammen med Hausken. Vi skal også undersøke meg for ME og fibromyalgi, og muligens andre tilleggsplager til IBS og/eller IBD.

Av og til føles det som om jeg konkurrerer med livet for flest diagnoser. Det er iallefall ikke tilfelle og heller ikke helt meningen, men sånn er det altså blitt. Heldigvis er jeg en utrolig nysgjerrig person som klarer å sette seg inn i de diverse sykdommene og diagnosene, og jeg synes det er utrolig interessant. Kunne selvfølgelig klart meg foruten.

Likes

Comments

Time hos nevrologen idag endte med en MS-diagnose og start av behandling snarest mulig. Følelsene mine rundt diagnosen er uklar og jeg takler det foreløpig helt OK, selv om jeg kjenner det ikke helt er fordøyd enda. Det kommer nok litt etter litt.

På grunn av min fortid med tarmsykdom så har nevrologen valgt ut 2 forskjellige behandlinger som det står mellom. Nå venter vi bare på svar fra en blodprøve om jeg har et virus i kroppen som heter JC-viruset, som påvirket hvilken behandling jeg ender opp med.

Tysabri: Intravenøst på sykehus en gang i måneden, tar ca 2 timer.
Dette er en behandling som i tillegg til å hjelpe mot MS, så hjelper det mot IBD. Vi vil helst ha denne på grunn av at jeg er diagnosert med IBS (irritabel tarm syndrom) og til utredning for IBD (inflammatorisk tarmsykdom).

''Ca halvparten av Norges befolkning har det, og vanligvis har det ingen betydning for helsa vår. For deg som behandles med Tysabri har det likevel litt å si fordi positiv JC virus status øker risikoen for PML (progressiv multifokal leukoencefalopati).''

Det vil si at om jeg har dette viruset så kan jeg ikke få denne behandlingen.

Rituximab: Intravenøst på sykehus hver 6 måned, tar ca 5 timer.
Ettersom jeg har forstått så tar denne litt knekken på immunforsvaret og en er mer sårbar for infeksjoner, så jeg vet ikke helt hvordan det skal gå med mine ellers diagnoser og plager, men vi får egentlig bare vente å se.

Først og fremst venter vi på blodprøven, som jeg håper på å få svar på allerede i morgen. Det vil si at jeg kan gå på sykehuset i morgen, få behandlingen og reise hjem til Karmøy og bli en uke og to som planlagt. Ringer de ikke så må jeg reise tilbake hit til Bergen allerede på søndag. Jeg hadde sett frem til litt forandring i hverdagen, om bare for en liten periode.

Takk for meg og takk for oppmerksomheten. Jeg vet at dette ikke er særlig hyggelige ting å lese, men for meg er det uhyre viktig å få dokumentert - selv om det kanskje mye er for min egen del, og en stor del av det er for å slippe å måtte forklare alt til venner og familie som kommer til å spørre etterhvert som de eventuelt hører om dette. Da kan jeg sende de hit, så kan de lese så mye som de bare orker og gidder. Igjen, takk for nå.

Likes

Comments

Nevrologisk innleggelse, dag 2 (igår, tirsdag): MR. Heldigvis fikk jeg tatt mesteparten av undersøkelsene på mandag, som var første dag.

Klaustrofobisk som jeg er, klarte jeg hele undersøkelsen uten så mye som et snev av frykt eller angst. Det skal sies at jeg var ganske heftig medisinert og lå for det meste å duppa av til tross for naturprogram på en skjerm som jeg fikk følge med på. Fikk kontrastvæsken i samme arm som de to stikkene jeg hadde fra før (blodprøvene) og føler jeg ser ut som en sprøytenarkoman.

I morgen (torsdag) skal jeg tilbake til nevrologen på sykehuset for samtale og resultater. Mamma skal være med for moralsk støtte og hun har i tillegg vært med på alt det andre. Det er veldig godt å ha noen med seg som en kan støtte seg litt på, vente med og generelt bare prate med.

Likes

Comments

Idag startet startet utredning for MS (multippel sklerose) for fullt. Det hele startet 0930 på Haukeland sykehus med samtale med nevrolog. Etterhvert fikk jeg tatt 11 "flasker" med blod + en urinprøve, før en lang ventetid etterfulgt av en spinalpunksjon fra helvete. Avsluttet dagen kl 1430 med noen elektroder på hodet for å sjekke reaksjonen på synsnervene, og 2 ekstra "flasker" med blod ut av kroppen.

Ryggmargsprøven (spinalpunksjon) var noe av det verste jeg har opplevd i hele mitt liv. De var borti noen nerver og jeg fikk strålinger og smerter på høyre side av ryggen, hofta, låret og helt ned til ankelen. Det var ufattelig smertefullt, skummelt og ubehagelig, og jeg er så fornøyd med at jeg er ferdig med det (iallefall for nå..)! Jeg har hørt av flere at denne prosedyren vanligvis ikke er særlig smertefull; kun ubehagelig,  men den skulle tydeligvis være helt grusom for meg. Typisk min flaks.

Jeg kjenner fortsatt litt smerter, press og ubehag i ryggen og høyre hofte, og jeg kjenner det litt i hodet. Det er vanlig å få noe de kaller for spinalhodepine, men det kan heldigvis virke som jeg slipper det verste av det. Har holdt kroppen i ro mesteparten av dagen, netopp tatt smertestillende og skal snart prøve å sove litt til.

Det har vært en lang og tung dag, og i morgen er jeg klar for ny MR av hode + ryggrad med kontrastvæske. Allerede på torsdag skal jeg inn for samtale med nevrologen min og da får jeg resultatene på alle prøvene jeg har tatt idag og morgendagens MR. Jeg er så klar for å endelig bli ferdig med å vente og gruble.

Likes

Comments

Min motivasjon til å gjøre kreative og nyskapende ting er ikke særlig stor for tiden da jeg går på veggene her hjemme i stua med smerter og ''sykemeldt'' på 3. året. Lovet meg selv av denne gangen skulle det bli annerledes - og skal prøve å holde det sånn, selv om det kanskje går litt tid innimellom hvert innlegg i starten. Jeg merker at når jeg starter en skriveprosess her på nouw, så skriver og reflekterer jeg også mer privat.

Siden sist har jeg vært på IBS-kurs på Haukeland Sykehus, noe som var utrolig interessant. Det var foredrag fra både ernæringsfysiolog, forfatter og blogger Cecilie Hauge Ågotnes, psykolog, overlege Trygve Hausken (spesialist i indremedisin og i fordøyelsessykdommer og professor i gastroenterologi og ernæring - en helt fantastisk flink mann) og en manuellterapaut/fysioterapaut. Jeg fikk møtt og snakket med mange hyggelige mennesker som jeg ser sliter med det samme som meg og det var både godt og vondt på samme tid. Det å vite at så mange sliter med denne grusomme byrden er ikke en god følelse, men samtidig er det godt å vite at jeg ikke er den eneste; at jeg ikke er alene.

Etter foredraget til overlege Trygve Hausken fikk jeg snakket litt med han og skal etterhvert bli innkallt til en time hos han, noe jeg gleder meg veldig til. Det er ikke helt som det skal være når jeg har hatt en calprotectin på over 3000, opp og ned CRP, vært innlagt på sykehus pga smerter og blod, og hadde en ultralyd som viste betennelse i tarmene - dette var han selvfølgelig helt enig i, så jeg har vært så heldig at jeg skal til en slags ny/videre utredning med han hvor jeg kan få den hjelpen jeg og den sjarmerende tarmen min trenger + vi skal se på diverse tilleggsplager og/eller tilleggsdiagnoser som kan komme med det å ha IBS, som for eksempel migrene, fibromyalgi og ME (kronisk utmattelsesyndrom).

Når det er sagt så skal jeg også til spinalpunksjon og videre utredning for MS (multippel sklerose) nå på mandag. Jeg gruer meg fremdeles og det helst til tidligere nevnt punksjon, men har heldigvis fått høre at det ikke gjør vondt. Jeg har ellers tatt et bevisst valg på å ikke lese meg for mye opp på testene og hva som skjer rundt det, men har lest endel om selve sykdommen da det er greit å være litt forberedt. Resultatene kommer også etterhvert og jeg vet ikke om jeg gruer eller gleder meg til de. Det er så trøttende å gå rundt å ikke vite at jeg gleder meg til å få det gjort, sånn at jeg enten kan legge det bak meg eller begynne på noe de kaller bremsemedisiner så jeg kan slutte å gruble og tenke på hva som endag kommer eller ikke kommer til å skje med kroppen min.

Bilderesultat for multippel sklerose

kilde: https://multiplesclerosis.net/ms-in-america-2013/initial-ms-symptoms/

Likes

Comments