Header

Det var länge sen jag satte mig ner och skrev ett ordentligt blogg inlägg här i bloggen, min inspiration till att blogga har varit lika med noll, helt totalt död.
Jag vet egentligen inte varför då jag alltid älskat att skriva och gör det fortfarande men vissa perioder är så helt enkelt, men som ni kanske har sett så har det hänt massor på YouTube ist och hela familjen har varit engagerade vilket är sjukt kul!

Idag har jag varit i Örebro och hämtat hem Alva efter umgänge hos sin pappa, jag var inte ett dugg taggad på att åka till Örebro i morse men är överlycklig över att ha min tjej hemma igen, hon har varit borts ca 2v vilket kändes som en hel evighet efter att hon varit hemma i princip hela sommaren innan det!

Jonas var med My till reumatologen, jag kan inte avslöja riktigt än men vi fick JÄTTE BRA BESKED från Mys läkare som Jonas kommer dela med sig av i en vlogg han släpper i morgon, förhoppningsvis inte allt för sent på dagen!
Det är iaf något vi har väntat på sen hon var 4 månader gammal och som förhoppningsvis går åt rätt håll nu och fungerar precis som det ska!! 😍

Vi är inne på syrgasfria sovtimmar igen! det är helt underbart när allt går åt rätt håll, kan ni fatta att My inte varit inlagd mer än en natt enbart för övervak på våran begärnan på HELA SOMMAREN det kanske låter som ganska mycket för någon som inte varit med och läst tidigare men detta är något som är så stort så det inte går att förklara, hon var inlagd MINST med stort M en vecka i månaden pga olika infektioner och förkylningar!

Kroppsligt går hon frammåt dagligen också, hon har lärt sig ta sig fram själv genom att studdsa fram på rumpan när hon sitter på golvet, hon sträcker på hela kroppen och det är inte många tecken kvar på att lederna någonsin har varit låsta, gud jag känner nu när jag skriver att jag måste uppdatera här i bloggen oftare!
Det är så mycket som hänt så det går inte ens att förklara längre.

Här under kan du se dagens Vlogg från Örebro från när jag häntade Alva, imorgon kommer jag dela vloggen med det stora beskedet och jag hoppas ni blir lika exalterad som jag 😘

Vad säger ni kära läsare, vill ni ha mig tillbaka? ❤

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Hejsan alla vänner och fiender!
Som ni kanske vet, eller har missat så har vi blivit sjukt akriva på YouTube, efter att ha pratat om det i typ 1,5 år har äntligen hänt!
Fast detta är 1miljon gånger roligare än vad jag föreställde mig då hela familjen ville vara med och göra videos, så jag gorde om våran kanal till till en familje kansl helt enkelt där alla får göra just det dom tycker är kul och det är helt awesom!!

Och nu är det så att jag har gjort en s.ka Story Time om Mys resa, i princip allt jag har skrivit här i bloggen uppdelat i två videos och den andra delen blev klar idag så jag tänkte ta och lägga ut dom åt er 😘

Är väl egentligen ingen som läser min blogg längre men all kärlek till er som tittar in, jag kommer tillbaks jag lovar ❤

Likes

Comments

I fredags spelafe jag och Michelle in våran första Challenge till våran YouTube kanal!!

In och dela, gilla och prenumerera!!

All kärlek till er ❤😘

Likes

Comments

Detta är min första video någonsin som jag gjort på detta sättet med mig själv och jag hoppas verkligen att den inte är långtråkig eller liknande.

Ge gärna en tummeb upp och skriv någon trevlig kommentar så kommer det komma fler videos denna vecka.

All kärlek till er ❤

Likes

Comments

Idag är det första besöket hos reumatologen efter att Mysans läkare har haft semester och detta kommer att bli super kul! Jag kommer tyvärr vara hemma denna gången då jag måste ta hand om dom stora barnen men jag HOPPAS med världens största H att dom ser vilken utveckling hon gjort den senaste månaden (vi träffas en gång i månaden nu några dagar inan det är dags för ILARIS och tar prover o h utvärderar hur månaden har gått)
hon har verkligen sprungit i fatt otroligt mycket när det gälller komunikation både att förstå oss och att teckna samt kunna kommunicera med andra utanför familjen på ett sätt så dom förstår vad hon menar

Hon har även börjat vissat ett JÄTTE intresse för mat och drickande (My har alltså gastrostomi/knapp i magen och detr därför vi jublar på instagram när hon äter något 😛) hon har lärt sig dricka helt själv ur glad/mugg även nappflaska men helst glas, och hon har självmant blrjat smaka på MASSOR, denna gången är det t.om för mycket för att ens kunna skriva ner det, hon smakar på allt med rätt konsistens och öven om hon liksom inte gör mer än "många provsmakningar" än så länge så ser jag hur sjuuukt nära vi är, kanske ett år kanske två MEN det kommer att hända att hon äter igen, hon kommer bli av med knappen, jag VET det!!

Vi har ju haft några små bakslag denna månaden men det är helt sjukt hur bra hon har tacklatt allt, hon fick ju tillbaka dessa vita saker i munnen och på läppen som som tog prover och biopsi på som inte gav mycket mer framsteg i vad det är, men vi fick ut någon salva som vi ska tests i en månad och hoppas på att det inte kommer tillbaka.
Dock gick dessa vita grejerna otroligt djupt denna gången så hon har nu efter läkningen som ett jack i läppen, vissa har kanske sett det på bilder på instagram och jag vill bara berätta att dessa, vi kallar dom blåsor gör inte ont för henne, hon har inte visat smärta i dom eller undvikit att äta eller liknande, mer tvärt om 🙂

Vi nästan alla här hemma åkte ju även på en riktigt monster förskylning och jag blev dålig i typ två veckor medan Mysan var dålig i typ max en vecka och blev inlagd ett dygn för endast observation endast för att vara säkra inte för någon direkt oro, visst var hon lite mer trött och slemmig men det var absolut inte värre än att vi inte kunde hantera det hemma, förutom en natt då men det var mest för att vara på den säkra sidan, men annars behövde vi knappt bli oroliga då hon tog det så otroligt bra.

Och i dag så kom det in svar på odlingar som togs för kanske 1,5 vecka sen när hon mådde som "sämst" och de förkylningsvieus hon tacklatt såhär grymt bra var de som fått henne inlagd och mycket värre tidigare, det har varit såna som lett till lunginflamation direkt tidigare men denna gången lät hon enligt läkarna inte ens rosslig i lungorna så det hade antagligen stannat i över luftvägarna och vi fick bort det snabbt och smidigt!!
Jag är så otroltigt stolt över henne och oss för att vi tog detta så jäkla bra!💪👊✌

Likes

Comments

Jag har verkligen ingenting att skriva om längre här i bloggen, jag har noll inspiration till att skriva ett enda inlägg längre, jag vet inte varför men jag känner att det tar stop, och när jag väl får ur mig ett inlägg så står det till slut samma sak som det har stått i dom senaste tre inläggen.
Det är därför det har varit tyst här i bloggen, jag känner liksom inte att jag fått någon respons av bloggen, det har inte givit mig överdrivet mycket att blogga, mem jag vet inte det kanske kommer tillbaka mer snart igen.

I eftermiddag är det dags för work, jag har varit ledig ganska länge och bara ungåtts med familjen och vänner och sjävklart lite sjukhus.
Det har hänt sjukt mycket denna sommaren, det har gått så fort men endå är det minst lika långt kvar innsn skolan och arbetet kallar ordentligt igen och jag har redan hunnit gifta mig, vi har hittat medicin som verkar fungera helt okej för att hålla Mysan frisk, vi har flyttat vilket är helt jälva otroligt underbart och vi trivs som fisken i vattnet, vi har äntligrn fått godkännt för VBD till Myssn så vi behöver inte tänka så mycket på allt Vabb osv som kan komma, så otroligt skönt!!

Vi har verkligen skapat oss ett helt nytt liv med helt andra förutsättningar, en ny start helt enkelt vilket är otroligt skönt och jag hoppas verkligen att det ska gå som planerat också!

Som ni kanske har sett så har jag gjort mina tappra försök för Youtube men det blir stora glapp uppladningar med videos och det är för att vi har haft ett jäkla problem med vårt internet fram tills ganska nyligen så förhoppningsvis så kommer vi kunna fixa det så fort som möjligt.

Våran YouTube kanal var något som barnen fick mig att lägga upp videos på, det var barnen som ville göra dina godisvideos och allt möjligt men jag har fått upp suget mer och mer till att vilja börja filma och är jättesugen på att göra en story time video och berätta våran resa för att sen ha något att hänvisa till om folk här på bloggen osv frågar, vad tycker ni om den iden?

Ni får jätte gärna ställs frågor i en kommentar som ni tycker jag ska svara på, får jag 10 kommentarer senast på söndag så spelar jag in videon då och laddar upp den på måndag 😘

Hoppas ni fåren grymt bra dag sp hörs vi förhoppningsvis snart 😘❤

Likes

Comments

Nu var det dags igen då, vi har fått hem någon jäkla förkylning igen här så känns som om allt hamnat på paus en stund.
Denna gången är det ju som vanligt jag och Mysan som blivit drabbade MEN denna gången så tar vi båda den mycket bättre än vad vi brukar, visst hon får använda optiflowen och hon är ganska trött men hon har inga större andrings bekymmer denna gången och alla värden såg bra ut när vi åkte in igår Ja vi åkte in till sjukhuset för att smått bekräfta att hon är förkyld, kanske kan verka onödigt men när ett infektionskänsligt barnr sjuk så är det viktigt att snabbt få veta hur sjuk barnet egentligen är så det inte går vidare till sekundär lunginflammation eller något annat hemskt och då är även sjukhuset förvarnade om att hon är sjuk.

Annars mår vi helt okej, min stress har börjat släppa något otroligt galet mycket sen Mysan började med ILARIS och blev friskare i samband med att jag gick ner i timmar på jobbet under sommaren, jag börjar känna mig som en människa och inte en vandrande potatis som kanppt orkade ta en dusch, så det var otroligt behövliga!

Jag hoppas ni alla har haft en helt grymt bra helg, glöm inte att det kommer upp en ny video nästa vecka på tuben! All kärlek till er ❤

Likes

Comments

Godmorgon mina vänner!
Jag vaknade just men kommer antagligen somna om igen om ingen av barnen går upp.
Dessa dagar har gått otroligt fort, igår var jag och jobbade i "Mall Of Skandinavia" vilket var var ganska kul, det är andra gången jag jobba som extärn och det gick faktiskt gansks bra, kunde fått lite roligare uppgifter men man kan inte dra vinstlotten varjegång!

My fick även andra dosen av ILARIS och som alla andra gånger så bärjar utslagen gå ner och vi börjar få en glad och pigg tjej (mer än vanligt) förhoppningsvis så håller det i sig riktigt länge denna gången 🙂😘

Som ni kanske har sett så håller familjen på massor med YouTube just nu, vilket har gjort att bloggen har blivit liiite åsidosatt då det tar sin lilla tid att filma, redigera osv men jag hoppas att ni gillar det som komma skall och ni får gärna kommentera tipa här under om vad ni vill se från oss 🙂

Det har även varit ganska tomt på Instagram och jag har inte lagt upp jätte mycket på My då hon har som ett utslag/sår/blåsa eller vad det nu är och helt ärligt är det faktiskt sjukt tråkigt att lägga upp en bild och skriva om hennes framgångar och så fokuserar 99,99% på det på läppen, spekulerar om munsår/svamp och berättar för mig vad jag ska göra, det SUGER många fokuserar på allt dåligt ist för det jag försöker förmedla, som när hon fick hörapparater och hon och jag satt och pratade, hon hade en stor grej på tungan och nästan ALLA började diskutera, fråga och säga åt mig vad jag ska göra åt detta ist för att faktisk vara glad över att mitt barn med hörselnedsättning faktiskt hörde och var lycklig.

Jag var så sårad, jag satt faktiskt och grät för att folk fortfarande skiter i hur hon faktiskt mår och vill bara se allt negativt, så jag har valt att tona ned det med bilder på henne tills det har läkt, men det gör inte inte ont på henne iaf vilket är riktikgt skönt.
Det som dock är snäppet högre irriterande är att när man väl svarar på dessa kommentarer så är det ingen som läser dom, man svarar flera gånger om men folk fortsätter spinna iväg på vad det kan vara när jag skriver rakt ut "kan vi släppa det nu" man måste faktiskt fortfarande visa respekt även övet internet glöm inte det.

Likes

Comments

Som ni ser i videon så kommer det alltså snart ut en ny "provsmaknings video" från våra underbara tjejer, glöm inte att gå in och ge dom en tumme upp samt prenumerera!!

all kärlek till er❤

Likes

Comments


Better Blogging Nouw