Header

Hejsan mina vänner!
Det har varit lite tyst här men det har varit otroligt mycket sjukhus och även lite jobb på det så har inte riktigt haft tiden, men ni mina underbara läste brukar ha otroligt bra förståelse för att livet står iväg ibland ❤

Idag är vi inne och tar prover och pratar med läkaren, sen ska jag iväg och jobba, hennes infektionsvärden är lägre än vad dom någonsin har varit tidigare och det är helt underbart!!! Värdena är nere på 16!!!!! Vi brukar vara nöjda om dom är nere på typ mellan 80-60 MEN INTE NU LÄNGRE 😍😍

Jag är verkligen så sjukt glad och jag hoppas verkligen att det fortsätter såhär och att hon får komma till Gbg mesans hon fortfarande mår såhär bra och dom vet vad som måste göras för att hålla det såhär också!!

Jag ska uppdatera om dom närmaste dagarna senare ikväll, jag var bara tvungen att skrika ur mig lite lycka här i stressen!
All kärlek ❤❤

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Godmorgon söndag!!
Denna helgen har varit SÅÅÅÅÅ jobbig, det har vart sjukhus vart 8de timme för sambon och My och jag har jobbat, inget hade fungerat i helgen om jag inte haft så underbar familj som ställt upp som barnvakt ❤

För att snabbt summera helgen lite fort:

My har fått blod.
Antibiotika vart 8de timme som ska fortsätta med in på veckan.
CRPn är nere på 32 från 240.
Hon fick
ILARIS i fredags och än så länge har det gått bra.


Jag hoppas på att denna antibiotika kur tar slut snart så att hon får lite lugn och ro och slipper åka så mycket på dagarna, vi har gjort valet att sova kvar på sjukhuset om nätterna för att de inte ska bli sånt åkande på natten men dagarna vill vi ju gärna vara hemma det vi kan.

Idag kommer alla barnen hem också, ska bli skönt att träffa dom efter att ha varit ifrån varandra hela helgen, vad ska ni göra idag mina vänner?
☺❤


Likes

Comments

Godmorgon mina vänner!!
Jag ska till jobbet om lite mer än en timme för att arbeta mitt sista pass för denna veckan.

Gårdagen var lång så det blev inte mycket skrivet i bloggen, jag jobbade fram till 20:15 sen var det bara att gå och sova när man kom hem.
Jonas och Mysan var på sjukhuset hela dagen igår och så var det provtagning, antibiotika och så fick hon blod då hon har legat på gränsen med blod väldigt länge nu.
Hon fick även Ilarisen igår och den verkar ha givit bra effekt på CRPn som är nere på 40 nu men hon har fått ofantligt mycket utslag ist, det är verkligen JÄTTE MYCKET men förhoppningsvis så släpper det snabbt!

Hoppas ni får en underbar lördag mina vänner! Jag ska försöka uppdatera lite ikväll men vi får se vad orken klarar av, annars får det bli MASSOR med inlägg på söndag ist ☺❤

Likes

Comments

Idag är det fredag! På fredagar är det allt mycket som händer, iaf i vårar hus, det är nästan allt sjukhusbesök, jobb, skola, barn som ska åka iväg till diverse ställen osv.

Även denna fredag händer det mycket, jag ska iväg och jobba om några timmar och slutar och Angelica och Michelle ska iväg till Sthlm och Mysan ska ha en heldag på sjukhuset med Jonas och så ska hon få blod, medicin och provtagning, jag hoppas verkligen att allt går smidigt idag för henne och att hennes PVK fortfarande fungerar och backar så att dom inte behöver sticka om henne nu när hon ska ha daglig medicin och dagliga prover under hela helgen, jag hoppad verkligen att jag kommer få mer sömn under helgen än vad jag fått i natt för annars vet jag inte hur jag kommer överleva det hela om jag ska vara ärlig!

Jag mår dock otroligt mycket bättre idag även om jag är trött, gårdagen hände det så mycket bra grejer på så humöret lyftes upp väldigt mycket, vilket verkligen var på tiden efter all press av att vara på sjukhuset osv.

Natten har inte varit den bästa, det har varit hostningar och kräkningar, men det jobbigaste i natt har nog varit hennes syresättning, den har verkligen bråkat ordentligt och betett sig riktigt skrämmande, det har liksom varit så att hon har fått en hostattack och efter dom då har hon behövt JÄTTE mycket syrgas, det har liksom varit som om att lungorna har blivit "trötta" efteråt och inte orkat syresätta sig ordentligt, det är antagligen inte så men det beter sig typ så!
Det har varit sjukt läskigt, men ingen gör liksom något åt det och typ viftar bort det varje gång vi nämner det på sjukhuset, antingen orkar dom inte utreda det hela eller så vet dom inte vad dom ska göra så dom vågar inte diskutera det, jag vet inte men jag hoppas på att dom kommer på en lösning snart!

Nej nu ska jag läsa mig och sova ett par timmar till så jag orkar jobba idag!
Och så kanske jag slutar vara bitter över att jag inte kan gå på mässan i Karlstad idag! ❤

Likes

Comments

Dagen är nu avslutad, vi fick permis hem ett tag efter att ha tagit prover, kollat tungan, pratat med läkarna och fått antibiotika,
Proverna såg bättre ut idag men som är fortfarande inte bra samt att dom har hittat en ny bakterie i blodet som kommer från en luftvägsinfektion så det blir att köra IV antibiotika 3 gånger per dygn över helgen, skönt att det gick att lösa att vi skulle få komma hem mellan antibiotika doserna så jag kommer kunna jobba i helgen vilket är ganska skönt, har tyvärr behövt missat några pass dessa dagar så ska bli skönt att jobba.

Blev tyvärr ingen Ilaris idag dock utan det blir av i morgon samt att hon även ska få blod i morgon då hon ligger väldigt lågt och har gjort ett bra tag nu, och under helgen (veckan) så ska all förbättring som händer med Ilaris ska dokumenterad så vi kan visa upp det för sjukhusstyrelsen att medicinen hjälper så att hon kan få fler doser, än så länge är det bara 2 doser godkänna så jag HOPPAS verkligen inte att dom där dumma bakterierna gör detta svårare för oss nu så att vi verkligen kan bevisa att detta är medicinen hon behöver!

Det kommer alltså bli in till sjukhuset vart 8de timme under helgen samt dagliga prover och så hoppas vi på att allt går som det hoppas!

ÖNH sa inte alls mycket om det på tungan, dom hade ingen aning om vad det kunde vara men vi skulle tillbaka på måndag och se om dom har blivit något klokare på vad det kan vara, set vi fick till svar var att det antagligen tillhörde grundsjukdomen men det sa dom antagligen för att dom inte hade så mycket annat att sägs om det.
Vi får helt enkelt hoppas på att den är borta till på måndag ☺

Idag hände även något helt underbart för våran familj, dock inte något jag vill nämna riktigt än MEN jag lovar att jag kommer görs det svart, detta kommer bli en STOR förändring i vårt liv och det kommer bli otroligt spännande! ❤

Hoppas ni haft en underbar dag mina vänner ❤

Likes

Comments

Godmorgon gott folk,
Jag tror att ingen av oss har sovit särskilt bra i natt då det har varit hostattacker och dålig syresättning och kräkningar, jag vaknade nu på morgonen av att hon var nere i 50 i syresättning och paniken bara flög i mig, dock fick hon i sig mer syrgas så var det löst men så långt brukar hon aldrig gå ner, hon brukar kanske ligga mellan 80-90 när hon är dålig men denna gången var det verkligen extremt långt, hon ska inte ligga under 90-95 så ni kan ju förstå skillnaden.

Får se vad läkarna säger om det samt hoppas på att någon blododling kommer ut "ren" idag så att hon kan få Ilarisen jag personligen tror att det är därför hennes kropp bråkar så mycket med henne, det händer liksom så konstiga grejer med syret,pulsen och andra grejer som inte har hänt sen hon var bara 1-2 månader och i omedicinerad så jag känner bara att logiken är ju att det är grundsjukdomen som bråkar och hon behöver sin medicin, vi måste nästan försöka diskutera med läkarna idag om att hon behöver sitt Kineret om det nu är så att hon inte gill ge henne hennes Ilaris idag, något måste hon verkligen ha nu och jag tror knappast att kortison räcker länge till, snart kommer hon vara jätte dålig och jag har ingen aning om vad som händer då ❤😞

Likes

Comments

Nu har jag fått sova lite och ska även snart få peta i mig lite mat också så jag börjar känna mig lite bättre och lite mer energi fylld igen, självklart är det fortfarande tungt men vi har klarat detta minst 100 gånger förut så vi kommer även göra det denna gången!!

Tack så jätte mycket till er på instagram och här i bloggen som kommenterat, era vackra ord går rakt in i hjärtat och även det ger lite av min styrka tillbaka när jag är nedslagen, ni har räddat mig många gånger från att bli helt galen och jag vill bara tacka er för det med all min kärlek och tanke ❤

Idag har det inte hänt så mycket, det togs prover och blododling för att se till att streptokockerna från förra gången är borta och inga provsvar har kommit än och ju längre man väntar brukar vara ett gott täcken på att de inte är något (väntar även på ett svar från i måndags men har inte fått svar på den heller så håll tummarna) får vi tillbaka en tom odling så är det bara en sak det kan vara (antagligen) och då är det grundsjukdomen som bråkar och den går endå och hantera nu.

Om det visar sig att det inte finns något i odlingen så är det dags för dos nr 2 av ilarisen, det ska bli så spännande och se om det blir enu bättre av denna dosen! Jag hoppas verkligen på det, och jag vet att ni är många där ute som hållet tummarna med oss eller hur? ☺

Vi ska även träffa ÖNH för att kolla upp den där stora blåsan/"hårda kakan" hon har på tungan som jag tror dom flesta har sett på videos på instagram, jag börjar bli lite orolig över vad den kan vara efter som den är liksom hård och hon verkar samtidigt ha noll känsel i den då jag t.om fått pilla på den utan problem när hon lipat, som mamma bygger jag ju självklart dom värsta och mest osannolika diagnoserna på den som går att hitta, men jag är ju inte mer än en "Mama Bear" som @Hunnycakes brukar kalla mig ❤

Så det kommer bli en lång dag även i morgon men förhoppningsvis får vi komma hem i morgon och det inte blir något mer antibiotika efter som ja, antibiotikan hjälper ju endå inte mot grundsjukdomen, vi ska även från och med den dagen hon får Ilaris denna gången (förhoppningsvis i morgon ) föra dagbok både bildmässigt och symptommässigt, så om ni ser något som ni tycker jag missat på mina bilder så får ni kommentera det under veckan, ju fler ögon desto bättre ☺❤

Likes

Comments

Idag är det en sån dag som jag är helt sänkt, det är verkligen en dag då jag inte orkar vara jag, bara för en liten stund, bara en timme så jag får sova och vila min hjärna från alla jävla tankar och all oro som spritter i kroppen.

Jag är så trött på att känna mig otillräcklig, jag vill kunna göra allt för mina barn, jag vill kunna bota henne med mina kramar, få henne att lida mindre med mina puss och få henne att sova i min famn i hennes eget sovrum, inte mellan fyra väggar på ett sjukhus där ångesten hänger i luften vart man än går, jag vill kunna göra allt, allt som jag inte kan eller aldrig någonsin kommer kunna göra.

Jag mår inte bra idag, detta skovet som My fick denna gången är egentligen inte värre än annars, t.om kanske lite snällare än annars men det slog ned mig i skorna, jag trodde ju att allt var så mycket bättre, hur kunde jag missat detta? Varför är jag inte mer uppmärksam? Varför såg jag det inte innan det hände?, jag borde ha lärt mig detta vid det här laget, jag är en bättre mamma en såhär.

Jag kanske stickar världens största offerkofta just nu, jag vet inte men just idag har jag lite extra ont i hjärtat, just idag orkar inte mitt huvud med mina tankar och känslor.

Just idag har jag en dålig dag och det är helt okej

Likes

Comments

Vad jag är trött på allt detta med sjukhus, jag blir så trött på alla besök och inläggningar så jag vet inte vad jag ska ta vägen längre.
Igår var vi in och träffade lilla Ms läkare för att diskutera hur det har gått med den nya medicin samt ta prover som vanligt, proverna togs och det visade sig att hennes CRP var dubblade från 52-107 (detta är alltså ett världen som hos en frisk person ska ligga <5 ) detta beror antagligen på att den nya medicinen Ilaris behövs fyllas på nu, det har gått ca 2 veckor nu sen hon fick förra dosen.

När vi började med medicinen blev vi förvarnade om att dom första 2-3 doserna kan det behövas ha dom ca varannan vecka, minns inte exakt varför nu men detta är något vi hade i bakhuvudet, dock är det otroligt jobbigt att se henne bli sämre och sämre i sin grundsjukdomen, hon är på helt okej plan just nu, isf i humöret osv men utslagen har börjar komma tillbaka, dåliga värden, febertoppar hit och dit samt att händerna börjar svullna det kommer liksom sakta men säkert.

Grejen är den att som ni vet så för ca 2 veckor sen så hade hon streptokocker i blodet (typ blodförgiftning som våran läkare kalla det) och då blev hon inlagd på intravenös antibiotika en helg och värden gick ner jätte bra under helgen, men sen på måndag (eller om det var tisdag de minns jag inte nu i skrivandets stund) så fick hon börja med en peroral vilket jag redan då var ganska säker på va helt fel val då hon hade behövt att ha den intravenösa ett tag till, det är jag helt säker på, och som gissat så är vi ju här igen, bara väntar på svar från en odling för att se till att streptokockerna inte ligger och gror för finns dom kvar så får hon inte sin Ilaris på torsdag efter som det är Immunosuppressiv medicin och har hon var det i blodet så måste hon ha hela sitt immunförsvar och inte dra ned det.

Allt detta känns som enbart ett enda stort virrvarr och allt blir liksom kaos, allt runt en blir lidande så jag hoppas verkligen att detta ska lösa sig snabbt!!

Jag menar absolut INTE att klaga på någon läkare osv, jag är så otroligt tacksam för all hjälp vi får och utan sjukvården hade inte My varken varit med oss eller den hon är idag, jag är bara så arg på denna jävla sjukdomen, varför kan den inte bara försvinna, varför ska den drabba just mitt barn eller ens ett barn överhuvdtaget, vi har jätte bra sjukvård i Sverige även om typ halva Sveriges befolkning inte håller med om det.

Likes

Comments


Better Blogging Nouw