God morgon mina kära vänner, som fortfarande tittar in här i bloggen ibland! ❤️
Jag blir otroligt off från bloggande och socialamedier när jag har mycket att göra, dock har det varit ganska lugnt från jobbets sida dom senaste dagarna (en vecka) men som många redan vet har vi hela familjen tagit Pokemon Go på största allvar.

Detta spelet är så otroligt mycket bytte än vad jag någonsin har tänkt mig, jag trodde aldrig att jag skulle fastna för det så otroligt hårt plus att spelet har hjälpt mig med att komma ut varje dag (vi går minst 4km om dagen) plus även kommer ut som typ till stan/Sthlm och träffat vänner, efter att ha levt på isolering så länge som vi gjort i perioder då skapas lätt en rädsla och en socialfobi som detta har hjälpt mig något otroligt med plus som sagt att jag "ofrivilligt" har börjat röra på fläsket och det var precis vad denna tjockisen behövde!

Igår var vi ute och filmade b.la när vi gick våran 2km's runda och även när jag lvlar upp till lvl 20 och det kommer även komma upp lite andra fina Pokémon klipp där jag visar vad jag har för Pokemon och vad man vill ha och lite taktiktips från både mig och Jonas!

Ni som följer mig dagligen på instagram osv har ju sett att vi alltid har något eller alla barnen med oss varje gång vi är ute och att även My alltid är med och allt har hållit sig riktigt stabilt för My denna sommaren! Kan inte förstå att det bara är 1 och en halv månad kvar tills hon är ett år! Tiden går så otroligt fort även om timmarna har känns oändliga till och från.
Men vi hoppas att hon ska ta hösten och vintern mycket bättre än förra året

I veckan fick vi hem en till maskin här hemma, jag börjar bli så trött på maskiner men samtidigt gör dom henne så otroligt gott och det mesta behöver hon bara på natten.
Hon fick alltså hem en optiflow som gör att hon inte behöver bli inlagd om hon skulle bli jätte snorig och hostig (som det har varit varje gång hon har sovit, hon har hostat så att man tror att lungorna ska hoppa ur) som hon varit typ, alltid.

Men sen dessa tre dagarna tillbaka har det varit mycket bättre för att hon kunnat sovit med optiflowen som rensat ur det där äckliga!

Jag kommer att börja skriva mer här i bloggen igen och framförallt oftare men ibland blir det så att livet kommer i vägen helt enkelt 😊

Likes

Comments

Det är så otroligt mycket Hemma hos oss nu, det är läkarbesök, jobb och sommar aktiviteter som mest stått i vägen för mitt bloggande och för att inte prata om värmen... Jag är verkligen INGEN sommarmänniska, har aldrig varit och kommer aldrig vara, jag hatar när det är varmt, jag mår verkligen fysiskt dåligt av värmen och jag orkar inte och får noll inspiration till något, det enda som är bra med sommaren är att barnen har sommarlov och sommarkvällarna!

Hur som helst så står det ganska still just nu med nya mediciner osv till Mysan, hennes läkare är på semester så antagligen kommer det inte hända mer än rutinkoller och kämpa på med vikten.
Idag har hon varit på hörselkontroll och dom har konstaterat att hon hör (vilket vi märkt enda sen hon började med kineretet) men hon har vatten bakom örat men inget dom ska åtgärda just nu efter som hon är så infektionskänslig men antagligen något som kommer fixas när hon är äldre.

Hon har även fått tid till sjukgymnast och ögon samt hur mycket som helst, dom håller helt enkelt på att gå igenom allt som hon hade problem med inan kineretet och sen självklart dom vanliga kollerna som vi har varje vecka med medicin osv.

Jag har inte mått helt hundra på senare tid, jag har varit trött på det mesta och mest undrat om det är såhär vårt liv kommer att se ut, är detta det bästa Mysan kommer må? Kommer jag alltid ha detta jobbet, kommer detta vardagliga tjafset med människor alltid gå runt runt, vad kommer hända liksom? Och det är ju frågor jag inte kommer få svar på av någon annan än framtiden men man kan ju inte låta bli att tänka, sen har min kropp börjat säga ifrån mer och mer, min rygg är helt paj, börjar få ont lite överallt i leder osv samt att jag tappat känseln i halva vänster foten men det är nog för att jag är överviktig samt att jag inte vant mig med mitt arbete än,ska söka mig till VC så fort jag inte jobbar

Hoppas på att allt går fort och att sommaren snart är över så att man kan börja leva igen utan denna värmen!

Likes

Comments

Alla som känner mig vet att jag alltid har varit lite av en "nörd" jag älskar superhjältar (framförallt Batman ) och även tv/datorspel och mycket nostalgiserier osv osv och då kan ni tänker er hur lyrisk jag blev när Pokémon go kom!

Pokémon go är alltså ett spel som går ut på att man fysiskt ska gå ut och leta efter Pokemon helt enkelt, du ska även ta över gym och träna dig och framförallt GÅ, att fysiskt gå är liksom nyckeln i hela spelet och jag har verkligen blivit så fascinerad över hur många som älskar detta spelet och som verkligen kan gå flera kilometer om dagarna för att öppna ett ägg! Och det har även hjälpt otroligt många med socialfobi att komma ut och träffa andra från sitt eget team eller klarat av att gå ute bland folk ens för att dom har en sak att fokusera på!

Men jag tänkte nu för er alla där hemma som inte har börjat spela än att ni skulle få se lite bilder osv från mitt spel, jag är då "Team Valor" och är än så länge bara på lvl 11 men förhoppningsvis så kommer jag upp i lvl fort!

Här har ni alltså mig som Pokémontränare, jag är som sagt lvl 11 och min tränare heter Tiinkerdinker (som är mitt spelnamn, jag heter det på alla spel jag spelar) som ni kan se är jag med i ett team som heter "Team Valor" som både Jonas, Angelica och även min vän Sarah! (Hennes blogg hittar ni under länkar här på sidan) och förhoppningsvis kommer även Jessie (hittar även hennes blogg här på sidan) med i vårat team snart också!

Såhär ser det alltså ut när man spelar, man går alltså ute och följer en Gpsen för att hitta olika Pokémon och man kan även gå för att öppna olika ägg som man kan få hos olika pokestop (Poketstop är olika landmärken runt om i världen eller kända platser som statyer, konstverk, samlingsplatser osv där man kan hämta poketbollar , ägg och mycket annat) och dessa ägg finns det allt från olika bra och ha grejer till Pokémon och dessa ägg öppnar sig genom att man går olika antal kilometer, det kan vara allt från 2km till 10km

Här har ni två bilder på lite av mina samlingar, jag har inte gjort så mycket än och har inte så många och starka Pokémon men jag har lyckats ta över två gym iaf! Jag har dock inte kunnat spela så mycket då jag har så uselt batteri i mobilen, dock fick jag en powerbank i onsdags som har gjort att jag gått från lvl 9 till 11 på bara någon dag så jag kommer ta igen mig!

Det kommer komma upp en video från när jag är ute och spelar lite så fort tiden kommer och då lovar jag att berätta närmre om ALLT som händer!

Likes

Comments

Jag vet att jag varit väldigt inaktiv här i bloggen men det är sommar och hela veckan har varit fylld med olika äventyr här!
Eller ja vi har varit på dagskryssning med vikingline och sen har jag jobbat för det mesta men vi har haft så otroligt kul!

Det har varit så underbart att kunnat tagit sig iväg och gjort saker tillsammans med alla barnen, efter att ha varit instängda i nästan 7-8 månader så känns det som om man har så otroligt mycket att ta igen med barnen.
Innan vi fick My försökte vi komma iväg och göra något hela familjen minst en gång i veckan och det kunde vara allt från badhuset till att åka till en lekplats hela dagen.

Hur som helst så var kryssningen riktigt rolig, alla hade jätte kul och allt gick helt kanon bra, det blev en del som kom fram och frågade om Mys syrgasgrimman när dom såg den och lite så men absolut inget otrevligt och det var mestadels barn som frågade också, och Angelica var så duktig och förklarade innan man själv ens hade reagerat på att någon pratade med en, hon är verkligen stolt över sin syster efter allt hon gått igenom, precis som vi alla andra är ❤️

Idag är det familjefest på jobbet! Och här ska lekas med barn och hitta på skojiga som aktiviteter och dela ut ballonger och grejer! Så titta in på jobbet om ni är med familjen i stan och säg hej vetja!!

För er som vill följa med dagligen med oss dom stunderna jag är så inaktiv här följ mig på Snapchat (elinvonwred ) eller Instagram (elinvonwred)

Likes

Comments

På senare tid hat det mest varit jobb för mindre och sjukhus för sambon och Mysan, hon har mått ganska bra men hon verkar åka på infektion på infektion på infektion hela tiden, igår pratade dom om att hon hade fått öroninflammation igen nu så vi ska tillbaka med henne idag för att kolla upp det.

Känns som det varit OTROLIGT mycket på senare tid, är som om hon inte hinner bli frisk från det första för att åka på något annat, tar inte ens mer än en natt.
Men det är skönt att hon blivit av med allt i lungorna och inga lunginflammationer och att syresättning osv i princip är tillbaka och var som förut vilket är underbart då problem med lungorna är otroligt jobbigt och skrämmande.

Men trotts det läkarna misstänker osv så mår hon helt kanonbra i allmäntillståndet! Så vi bestämde oss för att ta med oss alla barnen till Furuvik igår och det var helt UNDERBART! alla barnen var glada och vädret var kanon och jag vann massor med godis 😜
När barnen och sambon var iväg och åkte karuseller gick jag och Mysan och spelade på godishjulen vilket resulterade i att jag vann tre gånger på raken så My gav mig riktigt lycka igår!
Alva fick dock tyvärr inte se sina kaniner som hon tjatade om och ville se men vi får åka till 4H gården här borta någon dag och kolla på kaninerna, men hon var väldigt nöjd med att mata och klappa getter. ❤️

Likes

Comments

Idag fick vi har en "liten" syrgastub (läs tunna) tills Mysan efter som hon behöver så mycket syrgas när hon blir förkyld och förhoppningsvis ska vi undvika att hon blir inlagd fler gånger enbart pga att hon behöver syrgas när vi endå har hemsjukvård och kan ha resurserna för det hemma.

Så nu ligger hon och sover och jag tänkte att vi skulle pröva denna stora tunnan men självklart behöver hon den inte bara för att jag blev nyfiken och ville pröva den men det är ju självklart bara positivt att hon inte behöver den just nu!

Detta med hemsjukvård är nog bland det bästa för dom/oss som har eller är anhöriga till personer dom har just kroniska sjukdomar så att man slipper ett liv enbart på sjukhus hela tiden utan att man kan ha så många hjälpmedel hemma och även om man är ute och åker med portabla syrgastuber och väskor till sond/knappmatning (vi har äntligen fått väskan till maten också) det hjälper oss att kunna vara en familj som även kan ta sig ut på äventyr ❤️

Likes

Comments

Hejsan gott folk!
Nu är det dags för en väldigt kort vlogg igen men några klipp från min snapchat!
Det kommer att komma fler men det är jag som suger på att komma ihåg att spara allt jag skickar så tro mig jag är mycket mer social än vad det ser ut som i denna videon!
Vill ni följa mig på snapchat så sök på ElinVonWred så ser ni någon rörlig bild på mig!

Det kommer att komma fler vloggar efter som men jag måste bara komme in i det mera och det tar sin lilla tid men det kommer, det kommer även komma videos som jag inte hunnit redigera än som jag ska fixa när tiden sätter in!

Vad tycker ni om mina videos än så länge!
Glöm inte att lika mina videos och prenumerera och suporta så kommer det snart komma en vlogg där jag svara på just era frågor som kommit och kommer här i bloggen! :D ...

Likes

Comments

Äntligen är våran My hemma igen!
Det kändes verkligen som om det var på tiden och jag hoppas verkligen att det blir att hon håller sig frisk ett tag nu så vi slipper det där jävla sjukhuset på ett bra tag, iaf mer än återbesök och medicin osv.

Det har varit otroligt skönt även att fått varit med alla tjejer samtidigt, min älskade Alvis kom hem i går efter två veckor i Värmland hos sin pappa och jag har annat henne något otroligt och Angelica kom hem i fredags efter en månad hos sin pappa så vi har inte varit hela familjen hemma på ca en månad!
Dock är det så det ser ut på sommaren hemma hos oss, barnen passar på att vara hos sin andra förälder när det inte är skola och förskola och jag passar på att jobbar så mycket som möjligt medan dom är borta helt enkelt!

Imorgon så kommer dom och installerar en stor gastunna här hemma också så att vi slipper dom små tuberna när vi är hemma och så behöver vi inte vara oroliga över att den ska ta slut bara hon åker på en förkylning vilket kan vara väldigt skönt, vi vill ju inte att hon ska behöva bli inlagd enbart för att vi inte har någon syrgas hemma när vi har resurserna för det.

Vi ska även ha telekontakt med läkarna för samt dietisten under veckan för vi har fått börjat pröva en ny mat som heter MiniMax som dietisten trodde skulle vara bättre för My så att hon inte skulle behöva ha dropp 24h om dygnet utan kan börja med måltider osv vilket skulle vara väldigt skönt också så hennes mage får vila lite samt att hon inte allt behöver va i kopplad i något.

Likes

Comments

Godmorgon mina vänner!
Yes helt rätt! Godmorgon! Jag har jobbat hela natten och natten innan det och ska även ut i natt med så jag vaknade nyss och det är därför det har varit så tyst här under helgen, jag har liksom inte riktigt orkat helt enkelt.

Igår blev tyvärr Mysan inlagd igen pga allt det med andningen, slem, snor och allt annat som har med förkylning att göra och dom tog även en lungröntgen igår och idag och gårdagens såg väl ena lugnan väldigt slemmig ut dock har jag inte hör något om dagens bilder än.

Hon hamnade även i optiflow idag dom har gjort henne MASSOR med gott bara på några timmar så förhoppningsvis behöver hon inte stanna mer än kanske något dygn eller två till innan hon får komma hem igen.
Hon är fortfarande våran glada tjej och det visar att hon inte är för medtagen av denna förkylningen och det är alltid ett bra tecken!

Igår kom även Mys asgrymma läkare som haft kontakt med klinisk genitik och dom har kommit med ett besked och det är helt enkelt att dom hittar inge tecken på någon genmutattion någonstans så nu skulle hon skickad till CINCA/NOMID specialisterna för dom ser inte att det kan vara något annat och ungefär bara 50% av dom som har CINCA/NOMID har just den genmuttationen och att hennes sjukdom kanske inte är riktigt som alla andra då hon började medicineras så extremt tidigt med rätt medicin redan från början.
Så nu hoppas vi på att denna CINCA/NOMID enheten ska kunna diagnosers henne fort!

Hon nämnde något om benmärgstransplatation igen men det är ingenting som är helt bestämt men dom har inte släppt det heller så vi får se vad dom bestämmer sig för helt enkelt, dock är det nog inget vi får svar om snart heller beroende på hur hon repar sig från allt annat!

Likes

Comments

Igår var det inget som gick som vi ville här på sjukhuset, igår var det dags för Mysan röntga sina njurar borta hos nuklearmedicin vilket gick ganska bra förutom att det blev väldigt mycket hit och dig och vänta och även så ryckte dom ur hennes PVK som dom absolut INTE skulle ha gjort då hon skulle ha medicin efteråt, så det blev dubbel stickning som inte alls gick då smidigt någon av gångerna som det brukar göra.

Sen på eftermiddagen/kvällen var det dags för Privigen, Mysan hade varit helt slutkörd efter att ha varit vaken sen kl 7 på morgonen och aldrig fått sova indragen så hon började bli trött och slutkörd vilket vi alla var tillslut, sen så ville inte maskiner osv fungera som det skulle, dom tyckte det blir stop i slangar osv och sen självklart när Jonas var på toaletten och all personal var ute ur rummet så började pulsen bråka och blev extremt låg tills hon svimmade av helt enkelt och i ren panik lyfte jag upp henne och skakade till henne och skrek efter personal som missade allt! Så jag kände mig bara misstrodd, livrädd och jätte ledsen, jag hade ren panik helt enkelt.

Mysan repade sig väldigt bra dock, hon var trött och lite sur då hon antagligen hade väldigt ont i lederna då lederna på fingrarna hade svullnat upp pga allt stickande och all stress men efter att hon fick alvedon var hon samma gamla glada tjej igen som hon brukar vara så vi fick åka hem sent i går kväll trotts allt som hänt!

Nu på morgonen så sitter vi här på sjukan och väntar på provsvar från blodprover och så har läkarna möte om hur sommaren ska se ut för Mysan så det ska bli spännande och höra vad dom har planerat med än alla vanliga rutin koller hon ska ha under sommaren (hörsel, syn, UL på njurarna, sjukgymnaster, dietist, nutritionsläkare och mycket där till) dom börjar liksom göra en rund koll på hela kroppen igen för att se hur det har utvecklat sig under snart detta året som har varit och jag hoppas verkligen att vi kommer enu längre under sommaren och att vi kunnat ett någon långtidslösning på allt när hon har fyllt ett år iaf!

Likes

Comments


Better Blogging Nouw