Header

Jag vet att det varit ganska tyst här i bloggen men det har inte hänt så mycket mer än livet runt oss just nu, vardagen går och barnen är i skolan och jag själv jobbar för det mesta så har inte haft mycket till inspiration att skriva, jag har velat men inget har liksom blivit bra.
Jag tror nog alla bloggare har såna perioder i bland eller hur?

Vi sitter fortfarande och väntar på svar om det blir någon ny medicin till henne, men som det ser ut nu pekar det åt att vi fortsätter som vanligt och jag känner att det är inte värt att tänka på innan dom säger något först, jag måste börja låta läkarna få arbeta med det dom är bäst på och jag behöver inte dubbelkolla allt dom gör och läsa om allt, jag vill hålla på med det jag tycker är kul och inte bara läsa massor av läkarspråk och om sjukdomar och mediciner, jag måste få vars Elin lite också, vilket inte betyder att jag släpper allt helt, självklart inte utan tar mer tid för mina egna intressen.

Jag har börjat med lite videos på youtube som jag hoppas att ni har sett och vill se mer av (?) jag jobbar fortfarande för att få bättre ljus och det kommer bli mycket bättre!

Som många säkert redan vet så brukar vi liva mycket på instagram nu vilket har tagit över tiden för bloggandet, lilla M har mått så bra på senare tid så att hon är pigg och glad och älskar kameran så det är underbart!!

Jag ska blogga oftare men det kommer liksom inte bara vara massor av sjukhusprat osv utan även om framtiden och vad som komma skall!!

All kärlek till er som fortfarande orkar läsa och som står ut med mig när jag har perioder jag inte skriver, ni är bäst ❤❤

Likes

Comments

Jag upptäckte typ idag eller om de var igår att man kan sända live på instagram så jag och Lilla M har gjort det några gånger nu under dagen och det har varit hur roligt som helst!
Får massor av roliga och väldigt spännande och intressanta frågor samt att Lilla M gör allt för att babbla ikapp med mig så en del fick höra några nya ord ikväll får sen lilla tösen!!

Jag tänkte köra en live antingen själv eller med barnen i morgon efter jobbet imorgon kväll så lägg till mig på instagram "elinvonwred" och in och ställ frågor live till oss i morgon, är så otroligt mycket lättare att svara på frågor där, eller skriv en kommentar här i inlägget så kommer jag svara på dom live i morgon! Om ni redan följer mig så får ni en notis om när vi kör live om inte så in och följ nu så ni inte missar det!!

Nu ska jag ta och sova så jag orkar upp till jobbet i morgon, godnatt mina vänner och jag har väl sagt att jag finns på instagram 😜❤

Likes

Comments

Det blev inte av att få den nya medicinen i morgon då det behövs special intyg och liknande för att vi ska få denna medicinen utan att betala över 100,000 kr i månaden men våran läkare sa att hon skulle fixa det så vill håller alla tummar och tår för att det ska bli av snart!
Tills dess blir det att fortsätta med kineretet och hoppas på att det får en bättre effekt eller fortsätter håller henne såhär kry.

Idag tog lilla M sitt första egna bad i badkaret, självklart har hon duschat varje dag innan dessa och badade en gång när hon var Putte bebis när hon hade alla sår om ni minns? Det var de som fick alla såren att trilla av, sen fick hon knappen i magen och jag har inte riktigt vågat bada henne förut för än idag, och hon ÄLSKADE det verkligen, detta är något som vi kommer fortsätta med ☺❤

Likes

Comments

Idag var det dags att beställa in den nya medicinen som våran dotter skulle ha börjat med på onsdag men som det ser ut nu så ser det inte ut som om det kommer att hända.
Vi skulle idag beställa den nya medicinen så den skulle ha hunnit komma på tisdag så vi kunde hämtat den på onsdag när det var dags för den men vi fick inte beställa den, det är så att en dos av denna nya medicinen är extremt dyr, vi snackar inte 10,000 kr utan vi pratar om över 100,000kr och det är inget vi har, dom pengarna existerar nog inte för dom flesta varje månad och denna medicinen ingår inte under högkostnadsskyddet och ska sjukvården betala för detta så måste det finnas ett intyg från en läkare och det finns det inte, så vi sitter i ett jävla klister just nu.

Jag förstår fullt ut att skattepengar inte kan gå till allt man önskar och jag vet att pengar måste prioriteras men kan pengar verkligen mätas med ett barns liv, våran framtid? Nu vet inte jag till 100% om vi kommer få den eller inte men det känns som om det har blivit något kommunikations fel eller så ska vi stå för det själva och då blir det isf att fortsätta med kineretet tills medicinen har blivit billigare....

Livet suger i bland men jag är glad att vi har varandra ❤

Likes

Comments

Jag får ofta otroligt många frågor om vad Lilla M har för sjukdom ovh jag har skrivit ganska många gånger om denna sjukdomen, men jag tänkte att jag skulle passa på att göra det enu en gång nu när jag fått väldigt mycket frågor och kommentarer om detta på senare tid.

Våran dotter är alltså inte fast diagnosernas med denna sjukdomen men det är en sjukdom som dom i princip är säkra på att hon har då det inte pekar åt något annat håll.

CINCA/NOMID är alltså en autoinflamatorisk sjukdom som ingår i familjen CAPS sjukdomar, dessa sjukdomar beter sig väldigt olika och i dagens läge är dom kroniska.
Dessa sjukdomar ger personen i fråga ett lägre immunförsvar, utslag, problem med lederna, återkommande inflammationer i leder och organ i olika delar av kroppen samt feber som går upp och ner.
I våran dotter fall så har hon även problem med syresättningen när hon sover, nedsatt hörsel pga mycket vätska i öronen som går upp och ned samt problematik med att äta, även återkommande blodbrist.
I vårar fall har våran dotter fått lite men från innan hon var behandlad då denna sjukdomen slog på stenhårt från början på henne.

Denna sjukdomen syns oftast efter bara några dygn eller upp till en vecka efter förlossningen och lilla M hade dålig syresättningen redan på förlossningen och började få utslag redan dagen efter hon föddes, dom upptäckte sen på återkommen (hörselkontrollen) att hon var sjuk med otroligt höga infektionsvärlden och sen följde resten där efter som jag antar att ni redan läst om? (Har ni inte läst och vill läsa mer om hur allt var i början lägg en kommentar så kommer det i ett eget inlägg)

Jag är inte direkt ett proffs på dessa sjukdomar och minnet sviker mig i perioder men här nedanför tänkte jag lägga in lite länkar där ni kan läsa om just dessa sjukdomar så att ni kanske lite bättre ❤

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kryopyrinassocieradeperiodiska1

http://finest.se/elinvonwred/2016/03/06/vad-ar-cincanomid/

http://autoinflammatory.org/nomid.php

Likes

Comments

Idag är det dags för immunoglobuliner igen som är dom hon får i pumpen vart 5e dag just nu, denna medicinen är så otroligt fascinerade då detta är ju antikroppar, den hjälper hennes immunförsvar att arbeta på som det ska ovh så hon ska kunna ta förkylningar bättre osv och självklart för att kunna hålla sig frisk bättre, och dessa antikroppar kommer från andra människor som har donerat blod, så lilla M får alltså hjälp av blodgivare för att hålla sig frisk och när man tänker så kan man inte bli annat än tacksam, alla dessa människor som ger blod kanske inte tänket på att det hjälper så mycket mer än bara vid akuta olyckor utan kan även hjälpa en människa att leva resten av sitt liv.

Att ge blod är något otroligt viktigt som fler borde göra, iaf enligt mig. Sen har man ju otroligt olika perspektiv på världen, jag ser hur detta hjälper och räddar liv dagligen medan andra knappt förstår att dessa sjukdomar ens existerar och då kan det bli svårt att förstå har viktigt det är, vi är blodgivare här hemma och vill du läsa mer klicka in dig >>HÄR<< och läs ☺❤

Likes

Comments

Godmorgon eller ja för eran del iaf (antagligen) för mig är set godnatt, jag kom precis hem från jobbet och har ett kvällspass kvar denna veckan sen är jag ÄNTLIGEN lite ledig fram till på onsdag, jag kanske inte har jobbat så överdrivet många timmar men det är otroligt krävande att arbeta natt inom resturang.

Jag skrev ju tidigare om Lilla Ms nya medicin som hon ska börja med på onsdag och det har börjat sjunka in lite och jag har börjat se mer positivt på saken, den nya medicinen ska ges en gång i månaden, tänk er, vi kanske inte behöver sticka henne längre 2 gånger om dagen om detta fungerar!! Tänk att få slippa den knuten i magen genom att behöva sticka henne eller gå runt och stressa över medicintider och kunna vara borta hur länge vi vill utan att behöva tänka på att vi har kylda mediciner med oss som blir dåliga fort och behöva sticka henne på jobbiga platser osv, vi kommer kunna vara så otroligt mycket friare över lag, det är verkligen helt magiskt.

Enda sen hon började med sin medicin hon tar dagligen så har det självklart alltid varit otroligt jobbigt och det känns verkligen i hela kroppen när man gör någon så lite illa då hon inte förstår varför vi gör det, hon förstår inte att det är den som får henna att må bra, det enda hon förstår är att det sticker och svider och det är vara hemskt, man känner sig som en så hemsk människa även om man gör det för hennes bästa, man vill bara sitta och krama henne i timmar efteråt, man kanske inte känner sig lika elak varje gång då man även vänjer sig men den där knuten sitter fortfarande någonstans där inne även om vi gjort detta över ett år nu.

Om denna medicinen verkligen fungerar som hoppats då har vi kommit så otroligt långt i denna oändliga djungel som denna sjukdom har fört med sig och hon kommer utvecklas mycket fortare efter som hon inte stoppas av att må dåligt hela tiden.

Det är så mycket tankar i mitt huvud så jag tror inte ens ni kan ana, jag trodde att jag inte ens skulle palla mig iväg och jobba för att jag var så nere tidigare men det vände verkligen!

Tänk om onsdag blir den dagen hon blir "frisk" det är ju helt sjukt att dom tankebanorna ens kan existera, för ett år sen var vi GLADA om hon inte hade feber eller om hon kunde röra på ena fingret eller benet, visst är det helt sjukt perspektiv egentligen?

Likes

Comments

Idag så ringde Lilla Ms läkare och kom med ett besked som chokade oss något otroligt, vi har länge egentligen väntat på att denna dagen ska komma men nu när den är här gör det bara ont och jag är livrädd.

Som jag har skrivit förut har våran dotter en medicin som heter kineret, denna medicinen har hon haft sen hon var ca 2månader gammal och var den medicinen som liksom har räddar livet på henne, fått henne att röra lederna bättre, gett tillbaka henne hennes syn samt håller henne frisk, men nu ska denna medicinen bytas ut, denna medicinen som blivit våran trygghet ska bytas ut mot en annan medicin då kineretet inte hjälper till 100% utan kanske till 80-90% så det är ju helt klart något som fattas och denna medicinen ska förhoppningsvis täcka dom sista procenten.

Jag förstår helt och hållet varför dom vill byta det gör jag men samtidigt är detta otroligt läskigt, jag trodde vi skulle få mer förvarning om när detta skulle hända och den nya medicinen verkar ha otroligt mycket biverkningar också.
Jag känner mig så i valet och kvalet just nu för jag vet inte vart jag ska ta vägen, tänk om något går fel? Tänk om hon är allergis mot medicinen eller Gud förbjuder att den inte fungerar alla så hon blir JÄTTA dålig.
När hon inte tar kineretet så märks det bara efter några timmar att hon är febrig, utslag som bara den och blir verkligen JÄTTE sjuk så antagligen kommer det märkas ganska fort om den inte fungerar något bra.

Första dosen ska ges på onsdag som kommer så håll alla tummar och tår för oss nu att detta ska bli den sista kombon av medicin som behövs och sen ska hon bli som frisk ❤

Likes

Comments

Godmorgon alla goda människor!
Jag har varit vaken en stund nu och är mitt uppe i att spela in lite material nu till en ny video (maten är i ugnen just nu så har en liten rast på 15 min 😜) jag tänkte jag skulle bjuda sambon på lite lyxfrukost innan det är dags för sjukhuset med lilla M så passade på att filma medan jag gjorde den, jag hoppas det är något ni ska tycka om då det är både super enkelt och lite lyxigt på samma gång, tycker jag iaf!

Idag är det som sagt daga för sjukhuset, vi ska till reumatologen som är lilla Ms huvudläkare som håller i all forskning runt grundsjukdomen osv så det ska bli spännande att höra om dom har kommit med något nytt, jag tror dock tyvärr inte det men man kan ju alltid hoppas!

Vad ska ni göra idag då mina vänner? ❤

Likes

Comments

Dom senaste två dagarna har set varit mycket recept här i bloggen och jag hoppas verkligen ni har fått lite inspiration osv, ni får gärna in och lägga en kommentar på min video på youtube om vad ni vill se för maträtter eller om det är något ni tycker borde visad eller liknande!
Jag är öppen för dom flesta idéer och fler videos kommer det bli så kan behöva all inspiration jag kan få just nu ☺

Imorgon är det till sjukhuset med lilla M sen ska jag jobba på natten, vi ska träffa hennes läkare och så ska vi väl prata om forskningen och om hur hon går framåt osv sen får vi se vad som händer med allt, vet att de varit prat om att höja mediciner men får se hur det blir med det.
Jag hoppas på att både jag och J kan följa med in i morgon då vi ska träffa hennes läkare, men vi har haft barn hemma och sjuka så får se om dom mår lika bra i morgon som dom gjort nu ikväll så att alla kan åka iväg som dom ska.

Hatat dessa jävla förkylningar som kommer och går, alla beter sig olika och man har ingen aning om vad man borde förvänta sig av något, virus är sjukt elaka!

Vi har fått hem en del papper från habiliteringen och hur deras planer ser ut osv, det var inte mycket skrivet än men deras uppfattning av henne stämde in ganska ordentligt vilket gör mig väldigt trygg, dom har endå lyckats "lära känna" henne under dessa korta möten så pass mycket så dom "förstår sig på" henne ganska mycket, ska bli spännande och se när dom lär känna henne ordentligt efter hembesök osv, om dom kommer kunna på något mer sätt att kunna peppa henne till att pröva mer osv.

Vad har ni gjort idag då mina vänner? ❤

Likes

Comments