View tracker

Som ni kanske har förstått på mina senaste inlägg så har jag haft två väldigt jobbiga dagar, det har varit mycket med familjen och inte enbart det som hände igår men allt börjar kännas miljoner gånger bättre nu, jag har sovit och andats ut och gjort det som jag behöver göra för att må bättre, så ingen anledning att vara orolig över mig, jag kommer finnas kvar här i bloggen och fortsätta precis som vi alltid har gjort, "kill them whit kindness"

Idag har jag egentligen inte gjort mycket alls förutom att sovit, men lilla M har fortfarande fortsatt med sina framsteg.
J Har lyckats hitta något som lilla M verkligen verkar tycks om och med GLÄDJE äter , t.om själv stoppar i munnen OCH SVÄLJER och det är såna "klämmisar" det var någon som vi hade fått som smakprov från Semper med smaken banan och äpple och det var verkligen en stor hitt för henne!
Jag vaknade upp och fick detta berättar och det kändes verkligen som att nu var allt bra igen.

Jag prövade även med flaskan idag med lite drick yoghurt i men det var igen jätte hitt, hon smakade lite men blev mest arg och spottade och fräste efter mig.

Den nya maten verkar det som om magen börjar säga tvärnej till, hon kräks och mår illa så fort hon är nyvaken men "puddingen" fick stanna kvar så jag måste tjata på dietisten om att få den utskriven så en kan blanda den tillsammans med sondnäringen för det fungerade kanonbra!

Nu ska jag snart iväg och jobba, så morgondagen kommer även den bli en låååång slappdag!
Glöm inte att rösta i veckans blogg! Det är bara imorgon kvar nu!

All kärlek till er ❤️

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

Ibland blir en nedslagen i marken, ibland orkar man inte allt som en borde och måste, detta har hänt mig många gånger i livet men jag kommer alltid att komma tillbaka och slåss för det som jag tycker är viktigt, min familj.

Under sommaren detta året så slutade jag i princip att blogga, jag lösenordsskydda min blogg till och från och jag var påväg att radera min blogg helt och hållet för att jag inte orkade med alla negativa människor som valde att följa mig och tyckte sig ha rätten att ha en åsikt om precis ALLT, men jag kom tillbaka.

Min barndom och min tonår har inte varit en dans på rosor, det har säkert ingens varit och när allt var som jobbigast för mig så började jag skriva, jag skrev ned alla mina känslor och alla mins drömmar och hopp.

jag har aldrig i hela mitt liv känt att jag har varit bra på något, jag har aldrig hört någon säga att jag är bra på något, jag är medelmåttig och jag suger men aldrig att jag vart riktigt jävla grym på något, jag har aldrig varit förstahands valet när någon behövt hjälp med något.

Fram tills för ett år sedan och alla ni underbara människor började hitta hit, jag har aldrig fått så mycket beröm som jag har fått för mitt skrivande, jag har genom mitt skrivande fått folk att se att jag också är en människa och inte bara någon där bakom, jag kan också saker och jag har t.om blivit kallad intelligent och smart , två ord som aldrig har funnit i samma mening som Elin Wred,
jag är van vid att vara den där tjejen som alla skojade med och aldrig tog på allvar, som var ganska rolig att hänga med men lika blås som en vindpust för att ingen ville lyssna på mig och mitt intresse för konspirationsteorier, Aliens och hiphop

Jag har fått lära mig att min åsikt betyder, jag är en bra människa och jag är inte okunnig, jag har ett läs huvud och jag kan mer än att jobba med lågbetalda skit jobb.
Folk lyssnar även på min röst och det betyder mer än alla pengar i världen.
Jag har ambition och det har ni alla mina läsare lärt mig, tack för att ni finns och för att ni stöttar, en kommentar eller en tummen upp höjer mig mer än vad ni kan tro.

Likes

Comments

View tracker

Gårdagens inlägg var otroligt tungt, och jag vill bara tacka ALLA som kommenterade både här, instagram och på Facebook för att ni verkligen visade mig att jag kände fel, det finns fortfarande mycket människor som tycker som jag och som inte tycker att en ska behöva låsa in sig och gömma sig för andra.

En sånhär kämpe ska bära sina ärr med stolthet, alla som kämpar ska kunna visa upp detta och vara stol över det hen har klarat sig igen, om det så är att du slagit i dig eller är född med en sjukdom eller vad som helst, även om det känns tungt vissa dagar och jag känner att jag bara vill ge upp på allt så kommer jag aldrig släppa denna kampen, kampen för att "normalisera" alla, kampen för att trångsynta människor ska börja se individerna bakom allt annat och bli öppensinnad och acceptera att alla är vackra precis som dom är.

Jag ska inte behöva må så dåligt över detta, jag ska inte behöva vara orolig för hur mitt barn ska bli mött i samhället när hon är äldre, jag ska inte behöva vara på min vakt för att försöka dölja andras ord och blickar så att hon inte ser dom (vilket hon antagligen kommer göra endå) jag som förälder ska inte behöva göra mitt barn "rädd" för samhället och bara acceptera att folk inte vill acceptera henne.

Jag orkar inte alltid vara stark, men dom dagarna jag inte är det så lyckad ni alltid lyfta mig och jag kunde inte ha bättre människor som läser och följer just nu, tack för att ni är dom ni är och sluta aldrig med att vara ni, all kärlek till er alla ❤️

(Mitt psyke just nu har inte orkat svara på alla meddelanden och kommentarer än men det kommer jag lovar ❤️)

Likes

Comments

Idag var det en helt underbar dag med glads miner och massor med kärlek fram tills på kvällen när vi skulle åka hem från min älskade mamma.
All must bara sögs ur mig när vi för en gångs skull vågar ta oss genom staden och åka bussen hem med våra barn.

Jag har kämpat dagligen sen dag ett när våran lilla My kom för att barn med hjälpmedel och sjukdomar/skador osv ska kunna leva i dagens samhälle precis som vilket friskt barn som helt utan blickar och viskningar och dömande, jag har lagt så många timmar och så mycket hjärta och själ i allt jag skriver och allt jag gör för att folk ska förstå att såhär kan livet se ut och det är precis lika "normalt" som att vara frisk, jag försöker vara öppen och ärlig dagligen från en förälders perspektiv om hur livet med ett svårt sjukt barn kan se ut, men jag börjar inse att all den energi jag lägger och all kärlek och omsorg jag lägger utåt är bara förgäves.

Men mänskligheten är grym och elak och den verkligheten jag vill visa kommer aldrig att accepteras, folk kommer alltid tycka att det är okej att sitta och viska och peka, folk kommer alltid tycka det är okej att mobba dessa små individer för att dom ser annorlunda ut, för sig annorlunda eller behöver hjälp medel, det är ju jag som förälder som är en hemsk människa för att jag tar ut mitt barn som inte ens "kan andas själv" bara för att mitt barn behöver syrgas när hen sover, jag är en hemsk förälder som vistas med henne ute så att folk behöver se detta och bli illa till mods

Varför kan inte min dotter få vara lika vacker som alla andras barn även i andras ögon?

Varför kan en inte bara tänka att "nej men oj vad bra att det finns såna hjälpmedel för barn som behöver syrgas så att även dom kan få vara ute som alla andra" ?

Varför sitter folk och viskar och dömer oss föräldrar för att vi vill ge våra barn den vardagen som ett friskt barn får ha?
Varför måste vi gömma oss i våra hem så att ni slipper se oss?
Vi skadar inte er, vi pratar inte ens med er eller ens tittar på er när ni stirrar och viskar, vi försöker hålla huvudet högt och slåss med kärlek mot hatet, men orken tar slut någon gång....

I dagens samhälle är det inte okej att vara sjuk eller skadad, och i dagens samhälle är det okej att sparka på dom som redan kämpar för att ta sig upp och jag orkar inte med det längre.

Ikväll har ni vunnit över mig och ni har krossat mitt hjärta enu en gång, det enda jag känner nu är att nu sätter jag oss i lockdown, jag kommer inte gå ut mer med min dotter, jag tänker inte utsätta henne eller mig själv för dessa dömande ord och blickar mot oss längre.
Mitt barn har lidit tillräckligt utan ert hat.

Tack för mig, hej då!

Likes

Comments

Just nu är vi på sjukhuset och så får hon sina immunoglobuliner, idag fick jag fixa allting själv med pumpen och medicin osv så jag är nog stoltare än tuppen just nu!
Nu är det bara en gång kvar innan vi får ge dom hemma 😍

Likes

Comments

Då var det morgon igen och natten har vart ganska upp och ner här hemma, lilla M har verkligen haft ordentligt med feber och inte alls mitt bra till och från, men hon har inte kräkts iaf och jag fick henne att använda optiflowen fram till runt 5-6 tiden iaf så det är ju iaf något!

Hon verkar ha det lite bättre nu på morgonen iaf, jag sitter här och jobbar på ett urinprov som vi ska ta med till sjukhuset idag och detta är verkligen ett tålamodsprövande jobb, inget jag skulle rekommendera som hobby eller liknande 😜

Att sova tillsammans gick hur bra som helst, hon hade det lite jobbigt pga febern men annars verkade hon tycka att det var otroligt skönt i soffan, hon kunde verkligen sträcka ut sig och det gjorde hon, samt att hon hade min mjuka kudde så hön sjönk verkligen ner i kudden, såg verkligen jätte mysigt ut!

Snart är det dags att ta sig in till sjukhuset gör att ge medicin sen är det bara EN gång kvar!! Vad jag längtar tills vi slipper åka varje fredag med detta, jag vill bara ha tider till hörcentralen ist och fixa hennes apparater 😜

Om lilla M mår bra efter sjukhuset tänkte vi åka till mamma och umgås där, det skulle verkligen vara asmysigt så jag hoppas verkligen att det blir av!

Likes

Comments

Som jag skrivit tidigare så har jag aldrig samsovigt med lilla M på riktigt, det har inte fungerar med alla maskiner osv och så har hennes leder gjort att en inte kan ha legat för nära för hon fick ont bara en petade på henne förut, men i natt så fick det vara slut med det.

Lilla M har haft några nätter nu där hon haft ordentliga hostattacker och det känns så hemskt och stå där och hänga över sängen och klappa lite på henne och ta upp henne lite och sen bara lägga ner henne och gå tillbaka till sängen igen, hon har varit med om så mycket så hon behöver mer än så även när hon sover.

Så i natt struntade jag i allt, jag struntar i om jag ligger obekvämt eller att det är massor av slangar och skit överallt så länge hon ligger bra och jag får ligga bredvid så jag tog henne och alla "tillbehör" och bäddade ner henne i soffan bredvid mig och här ska vi sova i natt!
Inatt ska jag för första gången sova ordentligt bredvid min dotter, det känns som om både hon och jag är redo för det nu.

Så godnatt mina vänner och önska oss lycka till att det ska fungerar som vi hoppas på ❤️

Likes

Comments

Då är daga för även mig att säga hej till december, förra december var en katastrof för oss här och jag kan säga reda nu att december har startar mycket bättre än vad förra december gjorde och förutsättningarna är miljoner gånger bättre än förra året.

Detta år känner jag att jag faktiskt kan njuta lite av all vacker julbelysning på gatorna och jag får tillbaka lite av min kärlek till vintern och julen, jag är fortfarande skakis men inte livrädd och det känns som jag slagit mig igenom en stor mur av sten som jag byggt upp under våren/sommaren/hösten, vintern kanske inte är så farlig trots allt!

Likes

Comments

Då har även denna dagen lidit mot sitt slut och denna dagen har varit otroligt givande, även om lilla M inte haft den bästa dagen så har kvällen varit helt kanon bra för henne.

Hon har varit lite slå hängig idag, eller snarare frånvarande fram tills hon fick komma hem och sova så blev hon kanon pigg sen, vi prövade även den nya maten och än så länge verkar den fungera helt okej, tror dock vi måste diskutera mängden av maten då den verkar vara lite hög då det kommer en del spottningar efteråt.

Jag tog även modet till mig att leka lite med nappflaskan och hon tog den i munnen och bet på den och bara det ser ja som ett stort steg då hon alltid har fått kväljningar när vi har försökt förut, det går alltså pt rätt håll och det kan ju inte bli bättre!
Ska försöka fortsätta göra det ett par min varje dag så kanske hon en dag t.om suger på den!

Jag gjorde så att jag tog "nappen" på en tom flaska och doppade den i saft så hon fick smaken i munnen och jag tänkte att hon skulle koppla att det var något gott men det var roligare att bita i den 😜

Likes

Comments

Vi fick ju veta här förra veckan att Lilla M har väldigt dålig hörsel, även att det är något som kan gå lite upp och ner beroende på hur mycket vätska hon har i öronen osv, jag har dock varit otroligt skeptisk även om jag är extremt positiv till att få hjälp om det stämmer.

Jag tycker att vi alltid fått jätte bra respons från henne när vi pratar och leker med henne, men idag har jag nog börjat inse att vissa dagar är extremt jobbiga med hörseln för henne.

Hon har varit otroligt frånvarande idag och inte alls lika glad som hon brukar vara, hon verkar har blivit jätte irriterad när sköterskorna har pratat med henne för det har verkligen varit som om hon inte hört oss ordentlig och blivit otroligt irriterad och ledsen över det.

Det gör lite ont i mamma hjärtat att se det och sen veta att en väntar på hjälp och det finns inget att göra för att det ska gå fortare heller, sen att hon verkar vara så irriterad på det idag gör inte saken bättre heller, jag undrar liksom hur ofta detta varit utan att vi har märkt det.

Men hon är med och hon tittar och hon analyserar oss alla och vi får några skratt och flin till och från så vi måste se roliga ut iaf!

Likes

Comments