Header

Idag var det ett år sen My fick RoActemra för sista gången, det var en medicin som fungerade näst intill lika bra som ILARIS men hon fick en JÄTTE allergisk reaktion av den så den gick inte att fortsätts med.

My fick denna medicinen i för aldeles för ung ålder, för att ta den ska man egentligen vara 2år gammal minst men Mysan var bara 8månader gammal vilket kanske låter helt absurt men det var något som vi var tvugna med då, jag vet att läkarna själv egentligen inte var överlyckliga över det men det var verkligen "sista utvägen" just då.

Jag hoppas dock lite på att dom överväger att pröva den igen när hon är äldre om som bestämmer sig för att inte fortsätta med ILARIS av något ogrundlig andelning som innan, jag tror den skulle vara jätte bra som "back Up" medicin att pröva iaf.

Men nu hoppas vi ju självklart att ILARIS ska ha samma inverkan som förut om inte bättre, på fredag är det alltså dags för den igen och ni minns väl förbättringarna som skädde sist? Ings utslag, lederna slutade vara stela samt att hon fick en sån energi som vi aldrig sett henne ha tidigare och hon visade verkligen vad hon gick för, allt gick liksom frammåt och utvekligen tog såna
att detta ska fungera lite bra som sist så håll alla tummar och tår för oss!!

Jag jobbar natt i princip hela denna veckan så jag kommer nog tyvärr inte kunna vara med på sjukhuset denna veckan vilket suger ordentligt men nu är det bara 1,5 vecka kvar tills jag börjar vara föräldrarledig på vardagarna vilket ska bli otroligt skönt, visst det kommrt vara otroligt mycket sjukhus då dom börjar om med hela utredningen av hennes sjukdom så det blir ju intr hemma och ligga och lata sig direkt
(nej självklart ligger man inte enbart hemma och latar sig när man är föräldrarledig men tänk allt du gör då plus att åka till sjukhuset i tid och otid samt sövningar,prover,mediciner ja you name it så känns det som ledig tid att vara hemma)

Håll alla tummar och tår som ni kan nu för oss, och ni kan väl lägga en kommentar om ni vil höra fortsättningen.av "story of your life" där jag berättar Om Mysans resa som varit, jag började med graviditeten o h förlossningen förra veckan och undrar om det är är något som ni vill fortsätta läsa om ellet kanske se de som vlogg?
lägg en kommentar och vad DU tycker 😘❤💪

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Jag fick just vetskapen att jag har blivit nominerad av min underbara vän @Hunnycakes till årets Babyblogg!

Och detta fick mig verkligen att gråta, att någon ens tycker att vi förtjänar detta, efter det senaste året med Mysan och allt dom har varit måste jag nästan erkänna att jag själv känner att jag borde vinna lite granna.


Jag vet att min blogg kanske inte är en klassisk babyblogg men jag tycker det är viktigt att förmedla att alla barn har inte lika uppväxt, alla barn är olika och detta dom står i min blogg är våran verklighet och även många andras som lever i mörkret och skäms inför allmänheten, med min blogg kämpar jag dagligrn för att våra barn med diagnoser av alla dess salg ska bli accepterade i samhället precis som alla andra.


Så om du gillar min blogg och tycker dom jag, att våra barn har rätt och synas och höras lika mycket som alla andra nominera min blogg och slåss i denna kampen med mig ❤

Likes

Comments

Hejsan mina vänner!!

Nu har det varit sådär otroligt tyst igen här på bloggen men efter lite skäll från @Hunnycakes (tro mig den kvinnan kan vara mycket läskigare ön vad hon ser ut när hon bestämt sig för något 😘) så känner jag att, nej nu är det dags att börja blogga igen ORDENTLIGT.


På senadte tiden (läs halvåret) så har jag verkligrn tappat bort mih själv helt och hållet, alla mina hobbys har försvunnit och allt som jag lagt all energi och kärlek i håller på att rinna ut i sanden, tex bloggen, som alla andra gånger men denna gånger kommer inte det att hända!!

Jagr tillbaka igen och kommer fortsätta vara det nu!!


På sjukhusfronten har det inte hänt mycket sen GBG rent praktiskt, mycket har planerats men inget har liksom hänt än MEN fredag är vi tillbaka på ILARIS igen eftet ett hårt kämpande så mycket kommer att hända nu, samt att det är sövning och provtagningar på hela kroppen samt röngen inplanerad så sommaren kommer att bli låååång!


Nästs vecka är det dags för flytt för våran del och det ska bli såååå jävla kul, ni kanske är intresserade utav en vlogg med husesyn senare? sen veckan efter det händer det något så stort så jag vet inte vart jag ska ta vägen, dock inget jag kan skriva om än men jag kan säga att detta blir en helt ny era i vårt liv ❤


Hoppad ni alla känner er redo för massor av mer uppdatering och glöm inte att gilla och skriven fin kommentar när ni varit inne så jag får lära känna alla mina underbara läsare igen ❤ all kärlek till er, ni förgyller min vardag mer än vad ni anar ❤

Likes

Comments

klockan var ca 2 på natten, jag hade sovit så dåligt dom senaste 10 veckorna så vid detta laget somnade jag knappt längre utan jag snarare tuppa av, av utmattning.
Jag var precid nyvaken då jag hade somnat runt 17-18 tiden kvällen innan efter en hel dag med förvärkar, smärta och feber som inte kunde bestämma sig om den skulle gå all in eller inte.

Jag vaknade av att febern var borta och att jag faktiskt hade lite energi för en gångs skull under denna gaviditet, iaf i ca en timme, sen drog värkarna igång igen o h vid detta laget hade jag haft så mycket förvärkar så varkrn jag ellet sambon trodde väl inte att detta stämde riktigt men vid 5 tiden kunde jag inte stå ut längre, smärtan var för intensiv och jag kännde igen värkarna på mils avstånd så vi åkte in och var framme vid kanske 5:30 tiden.

När vi väl kom in till sjukhuset fick jag lite den känslan av att "suck inte en till" av personalen och vi blev intagna på ett undersökningsrum där dom konstaterade att jag bara var 3cm öppen och om jag inte öppnade mig mer innom 2h skulle dom skicka hem mig.
Jag var så förbannad, jag undrade hur dom ens kunde tänka tanken av att skicka hem mig när jag hade sån otroligt smärta.

Men efter undersökningen så gick tiden fort, smärtan blev värre och värre och nästs gång dom tittade var jag öppen ca 7cm och vi blev intagna på ett förlossninsgsrum, vid detta laget var kl ca 7:30 och jag såg att sköterskorna var lite oroligs över i vilket tillstånd jag var i och hur slutkörd jag var.
Efter ca 45min så kom dom in för att kolla om vattnet hade gått och hade det inte gjort det inom 30min skulle dom diskuterat om att antingen sätts igång mig för att bebis skulle komma ut fortare eller i värsta fall kejsarsnitt då dom var tveksamma om min kropp skulle orka mer påfrestningar, men dom var inte snabba nog.

10 min efter sköterskorna hade varit in sp frågade min sambo mig "När tror du vattnet går?" var på jag svarade under masken "helt säkert nästs värk" och sagt och gjort, nästa värk gick vattnet, men det var inte mycket till vatten som kom, var mer en grön sörja som var lika tjock som ärtsoppa, hela vattnet var alltså met avföring än vatten vid det laget och jag hann inte mer än att ringa in personalen och buta den där fuls nattsärken så satte krystvärkarna igång och det gjorde så ont, jag har fött tre barn inan men den smärtan jag hade i ryggen och bäckenet var så oförklarligt stark så jag trodde att hela min underdel av kroppen skulle följa med men som tur var ju fallet inte så.

Efter 5-10 min av värkarbete så var våran lilla rödhåriga ängel i världen, hon var dock otroligt trött, hon var blå efter att ha haft navelsträngen runt halsen och hon skrek inte, när hon var utanför min kropp och väntat en liten stund kände jag nervositeten i min kropp och jag uppreper mig väldigt många gånger "varför skriker hon inte, hon skriker inte, är något fel?" men när hon väl kom upp på mitt bröst så låg hon och tittade arg på sin far och vi såg direkt att detta var våran Lilla My ❤

Likes

Comments

V37 var veckan då någon äntligen tog sig till mig och ville hjälpa mig och kolla upp varför jag var så sjuk och dålig, sambon hade lyckas fixa en tid hos specislmödrarvården åt oss på akademiska sjukhuset, detta var 23/9/2015
Jag blev inkallad på prover samt undersökning sen fick jag åka hem och vänta på alla provsvar (detta var innan jag
kunde allt detta med att kolla Journalen på internet) och inte långt efter vi kom hem ringde dom upp mig och ville ha in mig under dom närmaste dagarna, dom hade hittat en inflamation i hela bäckenet, påväg till havandeskapsförgiftning, järn och blodbrist, samt diverse förkylningsvirus och sånt jobbigt.

Så jag fick tid två dagar senare 25/09/2015, då skulle jag få komma in och få järn och blod, samt bli inlagd om kroppen inte mådde bättre, jag var så otroligt rädd, jag trodde att bebisen i min kropp var döende och jag var så otroligt arg över att jag inte fick komma in på en gång, jag ville ha hjälpen NU inte om två dagar för i mitt huvud var vi båda döeende och jag var så otroligt rädd och jag förstod nästan att något var fel i allt detta, man mådde inte såhär under en graviditet, det var verkligen helt overkligt för mig.

Samma dag som vi var på Akademisks så ringde min barnmorska inte långt efter att vi kommit hem, hon hade pratat med sjukhuset och läst journalen och hon var verkligen JÄTTE arg på mig, hon skällde ut mig för att jag hade tagit mig till specialmödrarvården ist för att söka till henne och enligt henne hade jag missat MASSOR av tider (som inte ens kommit hem i brevlådan) så de var i princip mitt eget fel om jag eller du var sjuk, sen ville hon inte ha dit mig något mer, antagligen var det de dåliga samvetet som talade ur henne efter som hon var så anti att hjälpa mig redan i v18 när dessa problem startade, det var ju jag som var mesig och det var ju absolut inga varningsklockor att jag var såååå trött och den smärtsn jag hade, hon kunde detta, hon hade jobbat med detta i över 20 år så klart hon inte behövde träffa mig mer än en gång varannan månad typ hela graviditeten.
Denna kvinnan hatade verkligen sitt jobb och hon hade tröttnat för länge sen, och det fick jag och min hälsa lida för ordentligt.

Likes

Comments

När jag gick in i vecka 34 hade jag varit sjuk sen jag var i ca v20, jag mådde verkligrn helt hemskt medans barnmorskan tryckte på att all graviditer är olika och det var därför jag mådde så otroligt dåligt, jag hade en jobbig graviditet helt enkelt och eligt henne så är det ju så att få barn så jag fick finna mig i det helt enkelt, alla graviditeter är oliks och jag hade haft turen och haft 3 lätta graviditeter innan (låt mig påminna er att detta var 2015 barnmoskan borde haft kunskapen att begära blodpov osv för att reda ut det hela)

Men v34 var nog en av dom värsta dagarna under min graviditet, om jag minns rätt var detta en lördag, alla våra stors barn var borta och min syster var här på besök, dagen var jätte mysig till en början och vi åt middag och hade jättre trevligt, efter att mim syster hade åkt började jag känna mig kissnödig hela tiden, var tvungen och att gå på toa en gång vart 10de min men inget kom, det gick sedan över till den hemskaste smärtan jag någonsin har haft i hela mitt liv, längst ena sidan av ryggen och neråt så var det liksom som om någon hade tryckt in sin hand under huden på mig och satt och tryckte och vred sönder mina innre organ, jag ringde till förlossningen var av kvinnan i tele svarar mig att detta antagligrn var en liten UVI och om jag nu hade så ont som jag försöker få de att låta fick jag väl komma in då.... hon var verkligen inte alls glad över att jag ville åka in till dom, jag var dock helt bombsäker på att jag skulle förlora den lilla människa som låg där inne.

Men som tur var så var fallet inte så, jag hade fått ett njurstensanfall och det var nog bland den värsta smärtsn jag någonsin varit med om, jag tror läkaren behövde träffa mig i ca 30sec för att konstatera det hela och jag fick en spruta i låret och blev ganska flummig, dock hade jag fortfarande ont men jag tänkte inte på det längre och vi fick åka hem igen. 

Likes

Comments

kl är halv 5 på morgonen, du ligger enu en gång på dom där otroligt obekväma galonmadrasserna med det där jävla lakanet som aldrig vill stanna kvar, du ligger och tittar på klockan och i sängen brevid dig om vartannat och ibland småglimtar mot dörren för snart är det dags för dom att komma in, dags för provtagning och antibiotika som så många gånger  förr.

Detta har vi snart gått igenom minst en gång i månaden i 1,5 år nu då vi kan alla prosedurer, alla rutiner och alla människor, vi vet vad som ska göras när, var och hur, well vid detta laget kan vi nog t.om göra allt själva också bara vi fick verktygen till det.
Allt går liksom på rutin, vare sig vi är hemma eller på sjukhuset.

Hur vi hamnade här är en fråga som jag får otroligt många gånger och ska jag vara helt ärlig så vet jag inte ens själv hur vi hamnade här.

Allt började i december 2014, vi hade börjat misstänka att jag var gravid, jag tog ett test som visade sig positivt, redan då kom det mycket tankar och funderingar över hur vida vi skulle skaffa ett barn till eller inte och vi kom egentligen aldrig riktigt fram till något heller innan det började bli jobbigt, efternågra dagar fick jag en otroligt kraftig blödning och åkte till gyn var av dom förklarar att jag absolut varken är gravid eller har varit det, vilket vi sen fick konstaterat inte stämde.
Efter allt det fanns det egentligen inte mycket val, jag var i v 14 ca när detta hände så tiden gick otroligt fort.

Redan 4 veckor efter konstaterad graviditet så blev jag sjuk, otroligt sjuk, jag fick feber, ont i vart enda led och foglossningar samt extrem blodbrist, jag var inte ens i tillstånd att kunna resa mig själv upp redan i vecka 18 och jag började väl misstänka redan då att allt inte var som det skulle, den lilla varelsen som låg i min mage kämpade redan då och jag kände det i hela kroppen men jag visste inte vad jag hade gjort för fel, varför ligger du där inne och kämpar så hårt och med vad?

Jag minns att de försts jag fick göra var KUBtest vilket inte visade något avvikande, sen RUL i v18 inte heller några konstigheter där, sen tillväxt UL i v 22, 28 och 32 och fortfarande inga konstigheter som träffades på där heller även om jag blev sjukare och sjukare ju längre graviditeten gick.

Likes

Comments

vad det kan hända lite men samtidigt massor på samma gång, vi fick tillbaka provsvaren från läkarna igår och det gav oss ingen klarhet över vad hon kan ha för sjukdom samt att det ser ut som om.det inte går att göra något mer med hennes sjukdom i nuläget heller så jag har ingen aning om vad som händer eller vad som kommer att hända utredningsmässigt för Mysan del men jag vet intr om jag faktiskt vågar gå och hoppas på något heller, just nu är jag bara glad över att hennes energi börjar komma tillbaka mer och mer för  varjr dag .

Jag har verkligrn haft en sån dag då jag verkligrn haft ont i hjärtat, Alva är hemma hos sin pappa medan vill håller på och packar ihop hela huset för flytt och efter som My varit så dålig och jag saknar verkligrn min lilla diamant, hjärtat blöder verkligen efter mammas tjej och det känns så otroligt jobbigt och orättvist över stt det ska vara såhär, hon borde vara här med oss, jag borde intr vara såhär "upptagen", men nu
är det inte långt kvar tills mammas juvel är hemma och gör skattkistan komplett igen.

För alla er som inte sett det så har jag bytt telefon så jag har absolut INGA nummer kvar så vill ni kontakts mig så skriv vem ni är, jag har samma nummer fortfarande 🙂

Likes

Comments

Hejsan gott folk!
Jag har varit otroligt tyst i helgen då jag har arbetar hela helgen, det har varit grymt mycket på jobbet men vi överlevde och vi gjorde ett awesome jobb så heja oss!

Imorgon är jag ledig en dag innan en hel vecka av jobb, det ska även dra igång med Mysans Utredning ordentligt nu och dom vill försöka få in röntgen i veckan men jag vet inte om vi vågar än, hon mår bättre i lungorna men vet inte om det är tillräckligt för att hon ska kunna sövas utan några komplikationer efteråt, men dom får förklara för oss och kolla upp det och visa det för oss helt enkelt om dom tycker att det är dags nu, jag är dock ganska säker på att det skulle bli bättre om vi vänta någon vecka till, onödigt att ta onödiga risker.

Annars händer det inte mycket hemma hos oss, vi är mitt uppe i en flytt så vi packar mest och slänger allt skit vi har kommit över i hela huset, man drar på sig så otroligt mycket skit när man är en stor familj, framförallt när man bor i hus.
Jag kommer aldrig flytta till hus igen efter detta, jag trodde det var så mycket skönare än vad det faktiskt var, nu hände det mycket mellan som inte var "enligt planen" men endå, hus är inget för mig.

Vi ska flytta till en sjukt fin lägenhet som inte är för liten men endå inte jätte stor, alla får sin privata del av det endå, vi är en familj som älskar att ha varandra nära så det känns skönt att vara på samma våning och ha koll på exakt allt igen.

Men som sagt det är en del som händer nu inför sommaren så jag kommer kanske vara lite halvt frånvarande här i bloggen men jag håller även på med lite annat!

Nu ska jag sova tills jag vaknar av mina barn eller av mig själv, skulle gissa barnen, godnatt mina vänner ❤️

Bjuder på en piggare jag från 2014 ist! Är inte så snygg i mina arbetskläder faktiskt 😂

Likes

Comments

Denna läkningsprocessen efter Mys lunginflammation är otroligt ansträngande och det går verkligen inte fort heller.

Veckan har varit massor av läkarbesök, jag har dock inte varit med på dessa två då jag har jobbat och haft möte med barn i skolan osv, men det vi fick veta då var att prover var trasiga som skulle mäta infidironet (?) i kroppen för att fortsätta utreda henne för sjukdomen SAVI , svaret kommer dock förhoppningsvis antingen i morgon eller på tisdag, då är vi ett steg närmre en diagnos och fungerande medicin!

Idag var det kontraströntgen på lungorna som kunde konstatera att lunginflammationen var över men att det är otroligt mycket slem i lungorna som gör att vissa delar av lungorna har säckat ihop och lagt av, men det är inget som är permanent utan det kommer bli bra genom att det antingen får försvinna av sig själv eller så prata dom om någon slags vibration eller liknande, vet inte alls men vi får antagligen höra mer om det om som anses att det krävs.

Dom har även pratat om MR röntgen samt biopsilymfkörtlar, benmärsvätska samt biopsi på hunden och en hel del andra prover som ska tas i samma veva och hon ska sövas för det, dock är de något vi har sagt nej till just nu utan dom får vänts tills lungorna är bättre, vill verkligen inte ta några onödiga risker efter som den senaste tiden har varit otroligt orättvis mot henne över lag.

Annars rullar det på som det ska,dock märker man att My inte mår sådär jätte bra, hon har ont i kroppen och utslagen är värre och verkligen Påväg till sår som när hon var bebis och det mesta känns väldigt ansträngande och smärtsamt för henne, framförallt på morgonen, men hon tar det med gott humör som alltid ❤️

Likes

Comments