Header
View tracker

Då var enu ett pass på jobbet över, jag kom hem för en liten stund sen till ett litet barn som inte alls tyckte att hon skulle sova utan att det var daga att vakna så var bara att sitta med henne en stund, sambon fick dock ta över efter en stund för känner mig ganska mör efter att ha jobbat 20-04:30 så jag ska strax sova.

Dagen kommer alltså bestå av sömn då jag jobbar likadant natten som kommer och sambon kommer förhoppningsvis hitta på något kul med tjejerna som är hemma.

Lilla Ms maskiner har tydligen löpt amok inatt mot J så även han är inte heller den piggaste, tror inte lilla M är det heller men hon skulle nog aldrig erkänna det, hon verkar vara otroligt irriterad över knappen då hon ryckte och drog i den väldigt mycket när jag tog upp henne så jag hoppas verkligen att det inte är något infektion eller liknande pågång där.

Nej nu ska jag ta och ha en efterlängtad dejt med min säng, hoppas ni får en grymt fin lördag så återkommer jag senare 😘

Likes

Comments

Jag vet att detta absolut inte är sjukhusets eller habiliteringen fel men jag blir så ledsen på att dom inte ser hur mycket hon egentligen kan.

När vi går på ett läkarbesök hos någon av dessa instanser så förstår jag självklart att dom inte ser lika mycket som vi som träffar henne dagligen och hon visar låååååångt ifrån allt hon kan under den timmen vi har med läkarna.
Men när jag sen i efterhand läser hennes journal så står det tex "enligt far/mor" när vi berättar vad hon kan och att hon absolut kan något och förstår något bättre än vad hon visar på mötet.

Jag läste idag i hennes journal stod det att enligt oss föräldrar så reagerar hon på sitt namn när någon säger det och att hon gör extremt lite "bokstavsjoller" men det är mycket mycket mer än vad dom får det att låta som, jag vet att läkare pratar och skriver på ett speciellt sätt och att det är så dom utrycker sig och gör de inte för att dom misstror en eller liknande men det är lite jobbigt att läsa hur mycket dom "missförstår" henne men dom såg att de fanns mycket potential och begynnande till att lära sig äta och det är ju iaf positivt ☺

Så kan ett utklipp ut en journal se ut ☺

Likes

Comments

Nu var det längesen vi var på sjukhuset, vi har inte varit där sen dagen innan jul och det är helt underbart, vi ska dock in idag då vi upptäckte en stor typ böld i bakhuvudet på lilla M igår, den sprack och det slutade liksom ALDRIG att komma var, det var massor och märkte verkligen hur stor den där bölden var under huden och inte så liten som det såg ut utan på, det är antagligen inget allvarligare än typ infekteradhårsäck eller liknande men det är lila bra att kolla upp det så att det inte är något annat!

I veckan var även Lilla M på andra mötet med habiliteringen och det gick jätte bra, det hände inte mycket då dom mest övervakar och ställer frågor just nu för att lära känna henne och hennes problematik men alla verkar jätte trevliga och verkar lyssna och förstå, jag tycker dock allt går jätte segt vilket är otroligt underligt då jag egentligen inte ens vet vad jag väntar på att dom ska göra heller, vill bara att dom gör något liksom, något nytt som ger resultat.

Idag är det även 2månader kvar tills hon får sina hörapparater också, tycker det är jätte underligt att de ska ta så lång tid men hoppas verkligen att dom får någon tid innan ledig, det är så otroligt mycket med just hörseln som hjälper utveckligen för henne så vill bara få till det så fort som möjligt.

Annars har det varit bra med oss här hemma, har varit dålig på att uppdatera då jag har jobbat en del och umgåtts med vänner och familj så bloggen har hamnat lite på sidan men ska göra mitt bästa för att uppdatera lite oftare igen, för erkänn vist saknar Ni mig liiiite iaf ☺😘

Likes

Comments

Det har varit tyst här i min blogg och den har tydligen varit LÅST! Jag vet inte hur länge den har varit det då de inte är jag som har låst den! Jag upptäckte typ nyss att den var låst då jag aldrig går in och läser Min blogg den vägen när jag inte är inloggad!

Jag tror jag blir tokig, förra året blev både min blogg,instagram och fb hackad och nu sitter något och låser min blogg?
Till dig som gör detta kan du inte bara sluta? Jag menar det blir ingen större skada skedd och det är bara irriterade, vad är poängen?

Jag har dock varit usel på att uppdatera här i bloggen så ni har inte missat så mycket, jag har jobbat mest och organiserat och sorterat här hemma.

Men jag ska skriva mer nu när bloggen är öppen igen! All kärlek till er mina vänner!

Likes

Comments

Dagen började inte alls som ä planerat här hemma Lilla M somnade inte för än typ 05:30 och hon började kräkas och hosta hela natten så både jag och J är helt slut just nu, jag ska iväg och jobba i eftermiddag så ska försöka sova några timmar till men det känns ganska hopplöst då jag antagligen inte kommer kunna sova mer.

Jag är verkligen världens sämsta morgonmänniska framförallt när jag inte fått sova det jag behöver, men vad gör man? Livet som småbarnsförälder right?

Vad ska ni göra idag mina vänner?
Hoppas ni fått en bättre natt än mig!

Likes

Comments

Efter som lilla M handlarnas just nu så blir det inte jätte mycket sömn för mig i natt, jag jobbar eftermiddag i morgon så jag tänkte låta J sova så mycket som möjligt under natten så får jag sova på morgonen/förmiddagen ist (jag vet jag är typ världens bästa människa att bo med 😜)

Jag har ju skrivit en del om videos som ska komma upp men det har inte kommit så mycket än, jag har just nu suttit i ett par timmar och fixat och trixat med Lilla As och min första recept/matvideo, det är inget speciellt egentligen och inget svårt i sig men den kanske kan ge lite inspiration när någon behöver det snabbt!
Videon blev helt okej, jag skulle vilja ha bättre bildkvalité och lite ljusare men man får utgå från den man har och jag gilla den.

Videon är tyvärr inte uppe än dock då jag måste fixa lite med musik och lite andra inställningar men måste säga att jag är lite stolt över mig själv att jag kommit såhär långt, har velat gjort dessa videos i flera år men har liksom aldrig kommit till skott, nu har jag materialet så nu är det bara att få de snyggt också!

Ska försöka få upp videon under natten eller i morgon så håll ögonen öppna! ☺😘

Likes

Comments

Det finns något som irriterar mig något fruktansvärt som ofta händer när jag träffar och pratar med nya människor, vi säger att jag träffar någon ny människa genom tex studier eller jobb och så kommer vi in på detta med barn

Person: Nej men va kul har du barn! Hur många?
Jag: Vi har 5 barn, 3 från min sida, en från sambons sida och ett gemensamt
Person: Oj vad många barn! Har alla samma pappa?

Så ser en konversation om barn med mig, första frågan jag alltid får är om mina barn har samma pappa, är det verkligen något som spelar så stor roll än att de är mer intressant än att höra ålder eller namn?
Detta gör mig något otroligt irriterad, jag skäms absolut inte för att mina barn inte har samma pappa, jag älskar mina barn oavsett och jag tar hand om dom och dom ser varandra som helsyskon.

Det händer 99,9% av gångerna när jag pratar med nya människor om mina barn, och när man svarar folk att nej det har dom inte så kommer alltid den där konstiga blicken som antingen är "stakars dig" eller typ "slampa" ovh jag förstår verkligen inte grejer, visst mina tidigare förhållanden har inte gått som planerat men jag tar hand om mina barn och dom mår bra och är lyckliga, är det inte det dom ät det viktigaste?

Likes

Comments

Som många vet så har ju våran dotter knapp i magen, en knapp i magen är när man har en liten slang som går in i magen/magsäcken med en knapp på utsidan där du kan stoppa i en slang så att man sedan kan mata henne.
Lilla M slutade äta genom munnen när hon bara var några veckor, när hon blev sjuk så blev hon så dålig så att orken inte existerade helt enkelt och efter sond i näsan gick det över till att hon fysiskt sätt inte kan äta längre, stoppar hon in något i munnen som är bitar eller liknande då vänder det i magen som oftast, det är som om hennes kräkreflexer slår ut så fort hon får något i munnen, dock har hon börjat klara av att äta när hon inte tänker på att hon äter utan när hon tror att hon leker med maten och då är det oftast typ chip eller liknande inte riktigt mat.

Sen så fick även all olika sondnäring henne och kräkas så förra vintern/våren 2016 levde vi i en enda stor magsjuka, ja så kändes det iaf och den ville absolut aldrig ta slut, hon gick inte upp i vikt och hon var allmänt svag.
Ni som följt oss ett tag nu vet ju att den stora vändning hände under sommaren, hon slutade kräkas och hon gick ifrån att inte ens vilja ta i mat till att börja leka och små smaka lite, vi fick börja pussa henne på andra ställen i ansiktet än bara pannan och hon började att bita oss osv (kanske inte låter jätte bra men det är ett enormt framsteg för någon som inte kunnat stoppat Saker i munnen)

I mars förre året så opererade hon in knappen hon har i magen nu (eller ja inte samma knapp då den byts vart tredje månad men ja ni fattar)
Och i början så ångrade jag mig ordentligt att vi gick med på det hela, först Varberg bara massor av spyor i kombination med läckande knapp som aldrig ville läka är något jag aldrig vill gå igenom i gen men i dagens läge är jag otroligt tacksam över den, efter kanske 6 månader med knappen så började hon gå upp massor i vikt så hon gick från 4,5kg till i dagens läge över 8kg, snart är hon uppe i vikten som passar hennes kropp och då ska det börjad prata om hur vi ska försöka få upp längden också i det hela.

Sen vi fick hennes knapp så har vi haft en maskin som man kopplar upp påsar och massor av slangar i så att hon kan få ett matdropp hela tiden och vissa tider osv, igår tog alla våra påsar och slangar slut till maskinen så vi har gett henne 200ml mat varannan timme under dagen för hand och det har gått ganska bra, ska fortsätta så under natten och tills vi kommit iväg och hämtat nya grejer till maskinen, dock måste jag säga att det nästan är skönt att göra det själv då man har mer koll på hur mycket mat hon får i sig osv.

Jag hoppas verkligen att vikten ska börja följa med henne bättre och även längden, hon är så otroligt liten för sina snart 1,5 år och jag blir rädd att dr ska följa med för länge så att hon börjar må riktigt dåligt över det, jag har antagligen fel men man är ju bara en förälder eller hur?

Likes

Comments

Idag började allt gå från helt stillastående till att varje sten har böjar komma i rullning, alla barnen gick tillbaka till skola och dagmamma här nu efter julen och Lilla M var på första mötet hos hörcentralen och allt har gått jätte bra, dom gjorde en avgjutning av hennes öron inför kommande hörapparater som tyvärr inte kommer komma till oss för än den 20de mars men vi får vara glada över att det är gjort och att det är på gång iaf.

Vi har fått hem en hel pärm med info som jag ska sätta mig och läsa igenom så snart som möjligt och så fick vi veta att det även finns teckenkurser för vuxna som tyvärr redan var fulla just nu.

Likes

Comments