Header

Hittills idag har de varit en lugn dag. Jag har inte känt mig riktigt "på hugget", så det har blivit väldigt lugnt. Just nu avlastar jag ryggen lite och sen ska mamma klippa håret på mig. Det ska bli skönt att få det klippt eftersom det var ett bra tag sedan sist, men det har inte riktigt blivit av. Men nu så är det dags.

Tidigare idag så har vi mest varit ute. Vi började med att vi gick en promenad, och sen har vi mest strosat omkring på innergården och bara umgåtts lite med pappa och farmor. Sen kom även farfar och mamma ut, så då drack vi lite kaffe. Men det har varit väldigt lugnt i alla fall.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Jag hade det rätt fullt upp igår. På förmiddagen var jag till min fysioterapeut för lite avstämning/kolla läget besök. Det gick bra. Vi pratade om hur det var nu och hur det varit senaste tiden, samt hur det har gått med träningen. Träningen tycker jag inte har gått så bra med tanke på att jag har mått så dåligt, men efter att ha pratat med henne så fick jag en liten annan syn på det. För jag har tänkt mycket på att det har känts som att jag inte har gjort min träning och inte klarat av den, och haft lite små ångest över det. Men det jag inte tänker på är att jag kanske har gjort andra saker under dagen som också kan räknas in som träning, t.ex. prova en massa kläder när jag rensade garderoben. För då var det mycket upp och ner och på o av med kläderna. För det är väl det jag lär få upp ögonen lite för, att andra saker än att följa ett träningsprogram också kan vara eller bli träning i sig. Speciellt i min situation just nu när jag varken har så mycket energi eller är så pigg.

För hon sa det, med tanke på mitt tillstånd just nu och att kroppen inte alls är i fas och troligtvis behöver mycket vila/återhämtning så gäller det att istället försöka få in så många "träningssaker" som möjligt i vardagen. Speciellt när jag verkligen känner att jag inte klarar av att göra mitt program, för då beror det säkert på att jag har gjort andra saker som också kan räknas som träning. Och att successivt försöka göra allt jag gör så mycket som det bara går själv och försöka pressa mig lite själv på det sättet istället. Men i den mån jag kan såklart.

Sen efter att vi kommit hem och ätit lunch så var jag till assistansbolaget på möte igen, och det gick bra det med så det var skönt! Sen när jag var klar med det så var vi förbi en snabbis och stannade till vid stan. Jag och Agnes hade sett en reklam angående ett par trådlösa hörlurar som var på rabatt nu från Kjell&Company, så då köpte vi ett par varsina sådana. De var riktigt bra måste jag säga, över förväntan. Så sånna kan jag rekommenderar. Så när vi hade köpt dem så bar det av raka vägen hem för att vila lite. Jag somnade till en liten stund, vilket var skönt! Jag tror det behövdes och sen åt vi grillat med mamma o pappa, farmor o farfar, och Anna och Agnes. Det var trevligt. Vi försöker umgås så mycket som möjligt nu när Anna är hemma, så det är mysigt.

Efter att vi hade ätit och fikat klart så gick jag, Agnes och mamma ut på en promenad. Vi gick samma runda som jag och Agnes gick för någon dag sedan, den på 5km. Det som var lite roligt eller vad man ska kalla det var att när vi var som längst bort så ser jag att batterinivån på elstolen börjar blinka rött. Då har jag glömt att ladda den, så den kunde när som helst lägga av. Så det var lite ovisst om vi skulle komma hem eller inte. Och det hade inte varit så roligt om den hade lagt av, med tanke på att stolen väger över 100kg. Men vi klarade oss, vi kom hem. Så det var väldigt skönt!! Så ungefär så såg min gårdag ut.

Likes

Comments

Idag fick min dag en väldigt positiv vändning, bästa överraskningen på länge fick jag. Det var på förmiddagen när vi precis hade gjort oss i ordning klart och skulle åka till köpis. Jag och Elin står så precis i hallen och då kommer farmor och knackar på, och bakom henne så ser jag Anna komma smygandes fram. Det var en sån sjuk känsla för ingen av oss (jag, mamma eller pappa) visste att hon skulle komma hem. Det blev lite som en chock. Så det var en väldigt rolig överraskning! För jag har verkligen saknat henne sen jag sist var hos henne och hälsade på i påskas.

Nu kommer hon vara här tills på lördag förmiddag, för då går tåget tillbaka hem för henne. Men det är roligt att hon kommer vara här några dagar i alla fall. Bättre än inga alls.

Likes

Comments

Nu har vi ganska nyligen kommit hem efter en dag på köpis, igen. Det har blivit ett väldigt rännande på shoppingställen. Tredje dagen på rad alltså, men idag blev det köpis för jag var tvungen att åka och hämta Harrys medicin (som såklart lärde beställas), fixa dammsugarmunstycke så det går att dammsuga igen, och fortsätta på min lista med kläder/badkläder jag skulle behöva. Sen hände det en väldigt rolig grej idag, men de berättar jag om lite senare.

Likes

Comments

Igår (måndag) hade jag en schemafri dag. Alltså ingenting inplanerat. Vi började lite med att se hur jag mådde, sen efter frukosten och vi hade gjort oss i ordning så valde vi att gå ut på en promenad. Jag tror det blev en runda på ca 5 km, och det var riktigt skönt ute måste jag säga. Man fick verkligen lite sommarfeeling. Så fler sånna här dagar hoppas jag på.

Sen annars idag så blev det en tur till stan för att utöka lite i garderoben av det som inte finns. Lite hittade jag, men inte allt. Men det var trevligt, jobbigt att prova byxor bara. För det är inte mitt favoritplagg att prova om jag säger så. Men jag hittade ett par i alla fall. Jag ska prova dem lite mer hemma med tänkte jag, för problemet för mig är att dem måste vara sköna att sitta i utan att dem ser alldeles för stora ut, och såklart vara lätta att ta på och av.

Annars igår så var jag också förbi en sväng till Djurkliniken jag går med Harry till. Jag behövde köpa mer mat till honom samt prata med dem om Harry för hans utslag har kommit tillbaka bara efter att han har varit ifrån medicin en dag. Så då fick jag prata med veterinären om hur jag skulle göra, så nu ska han få börja med en ny medicin tillsammans med det han har tagit tills det har börjat ge effekt.

Likes

Comments

En fundering i mitt huvud som har legat o gnagt lite extra är den här frågan kring "hur jag ska lyckas bli av med kortisonet?", speciellt den jag tar i tablettform varje dag. För den dos jag får i kortisoninjektionerna tror jag att jag alltid kommer få leva med i någon form, beroende på hur bra bromsmedicin jag hittar. För kortisoninjektioner är ju inte heller något jag får regelbundet, utan bara vid behov.

Men det var den här frågan som var den första som kom upp i mitt huvud när jag satt och kräktes hos min reumatolog sist. Det pga att jag vet att vi inte riktigt har en plan B gällande den här frågan. För hur ska vi nu kunna få igång binjurarna utan att välja alternativet att bli sängliggandes?, eftersom rent krasst så klarar jag inte av min vardag utan kortisonet jag tar i tablettform varje dag. Vi vet ju bara hur det blev sist när jag gjorde bytet från Prednisolon (kortisonet som hjälper mer på lederna) till Hydrokortison (mer likt de kroppsliga kortisolet, utan effekt på lederna). Då blev jag ju dålig på 1-2 veckor och fick nya inflammationer precis varje dag. Det var INTE roligt och det är inte ett alternativ heller att det ska bli så igen!

Lösningen är ju att hitta en annan medicin som hjälper till att stoppa inflammationerna och som inte är kortison. Ett problem kan ju vara att man inte kan ha två biologiska läkemedel (bromsmediciner) samtidigt, utan bara ett till läkemedel som hjälper till att sänka immunförsvaret som t.ex. Azatioprinen eller Methotrexatet gör. Så har jag förstått det i alla fall, och då är inte jag den bästa på det här med mediciner. Så ni vet om det. Men jag är ganska säker på att det är så.

Sen växlar tankarna mellan att det är en läkarfråga. Det här är något jag inte är kunnig inom, jag har inga svar på frågan, och det är ju faktiskt det här jag har min reumatolog till. Så han kan hjälpa mig i den här frågan.
Men jag kan ändå inte undgå att få dem funderingarna, att det snurrar i huvudet. För jag såg den här medicinen lite som min sista chans till att få bort kortisonet, också blev det såhär. INTE ROLIGT! Lite skrämmande om jag ska vara ärlig.

Likes

Comments

Den här helgen för mig har varit väldigt lugn. Jag har inte orkat gjort så mycket, speciellt inte i lördags. Jag skulle ha varit på kalas för att en av mina kusiner fyllde år, men de klarade jag inte av att gå på, eftersom jag inte mådde nå bra. Det jag istället försökte ha lite som mål den dagen var att rensa klart min garderob, samt att vi skulle åka och handla lite till middagen.
Resten av dagen blev rätt lugn, jag var i alla fall bara hemma. Jag var inte i mitt bästa skick pga att jag fick kortisonsprutorna i fredags (dagen innan) samt att jag mådde riktigt illa. Och det tar verkligen på krafterna att må illa kan jag lova. Men något positivt som hände i lördags var att de var dags att ta bort stygnen på Harry. Och där fick jag en som blev väldigt glad över att få bli av med stygnen så han också fick bli av med tratten.
Sen på kvällen så grillade vi lite och försökte göra något jag kanske kunde lyckas få i mig, eftersom det inte har varit det lättaste den senaste tiden. Vi grillade färska hamburgare och gjorde sötpotatispommes till. Det blev riktigt gott, i alla fall tills illamåendet sa stopp igen.

Sen igår (söndag) så kände jag mig ändå lite piggare än vad jag gjorde i lördags. Lika att det började kännas lite bättre efter sprutorna jag fick, att det börja vända lite sakta mot det bättre. Så det var skönt, även fast det tar några fler dagar innan det är helt bra.
Men igår var jag i alla fall en sväng till köpis (Valbo köpcentrum). Jag var dit och fixade med telefonen. Sen stannade vi en snabbis även denna dag och handlade lite, någonting vi kunde grilla till middag. Det blev karré med pommes frites i ugnen och lite sallad. Så det blev bra. Det var faktiskt första middagen som jag kunde äta rätt bra, så jag hoppas det är nu illamåendet börjar lägga sig lite. Jag tänker med tanke på att jag har halverat Azatioprinen från i lördags. Jag kan ju alltid hoppas i alla fall.

Likes

Comments

Igår var jag till sjukhuset för att först ta prover och sen träffa min reumatolog så han fick kolla på min högerhand. Det gick bra att ta proverna, så det var inga problem.
Men när vi sen satt i väntrummet för att träffa reumatologen så började jag må så himla illa igen, och det blev bara värre och värre. Jag försökte slappna av och bara ta det lugnt, men det första som hände när jag kom in på min läkares rum så tog det inte lång tid innan jag kräktes. Det var inte roligt och då kände man sig inte stor kan jag lova! Usch vad hemskt det är att må illa, så jag beundrar verkligen dem som får gå med detta skit dag ut och dag in mer än vad jag har gjort. Ni är grym!

Men det var faktiskt längesen jag mådde såhär illa så jag kräktes. Sen pratade vi om halsvärken jag haft och att jag hade fått så ont i armhålan. För någon infektion verkar det vara som ligger och lurar. Men proverna såg ändå bra ut så jag var inte tvungen att ta bort Azatioprinen (Imurel) helt men jag ska backa och halvera dosen igen. Så får vi hoppas att det lägger sig av sig själv, annars lär jag höra av mig till hälsocentralen så de får kolla om jag har halsfluss och behöver antibiotika. Men de hoppas jag att jag slipper. Men något är det i alla fall som kroppen inte tycker om, eftersom den reagerar som den gör.

Jag fick i alla fall tre kortisonsprutor. En i höger armbåge och två i fingrarna. Ett i långfingret och ett i ringfingret. Vi skulle testa om det kunde hjälpa för dem var lite svullen. Annars får jag höra av mig igen, men jag hoppas det ska hjälpa på värken över handryggen med. Men det visar sig om några dagar.

Sen hade jag bara tur att jag hade råkat glömma ta Cosentyx (bromsmedicinen jag tar var tredje vecka) i torsdags kväll. Men enligt reumatologen var det nästan bara tur så kroppen hinner återhämta sig lite. För om jag hade tagit den kanske det hade blivit tvärt om istället. Så till att börja med ska jag vänta en vecka med att ta den, och förhoppningsvis är jag bättre efter den tiden och kan ta den.

Likes

Comments

I onsdags var jag till handkirurgen. Jag skulle dit för att få en kortisonspruta i högertummen. Det var tänkt att jag skulle få den i böjsenan (på insidan av tummen), men då hade han en annan plan istället. Han ändrade sig när han hade undersökt tummen, så nu vill han operera den istället. Han vill göra en senskideklyvning. Han har pratat om det tidigare, men jag har inte riktigt velat. Jag har hellre velat att vi ska försöka med kortisoninjektioner först, men det hjälpte inte så bra sist så det var nog mycket därför han inte vela spruta en gång till. Och det var nog också därför han föreslog operationen igen den här gången.
Jag har nog inte velat gjort den tidigare för att det har varit så mycket annat som jag har behövt haft fokus på, men nu är det kanske dags att ta tag i det även fast jag inte känner mig så jättepeppad på det.

Jag tror jag inte varit så peppad på det pga att jag inte haft några planer för någon operation detta år. Jag hade verkligen sett fram emot ett fritt operationsår. Men nu verkar det som att jag hade fel och får ändra på den planen. Jag har opererats mellan 1-2 gånger varje år sen 2010, och jag vill inte mer. Det räcker! Men det värsta den här gången är att jag måste göra det vaket, och det vill jag inte heller. Jag vill inte vara med när de opererar och skär i mig, det känns bara inte roligt. Men det verkar som att jag tyvärr kommer bli tvungen, så jag får väl se hur det går. Jag försöker tänka att jag har klarat av så mycket annat jag varit med om så då borde jag ju klara det här med. Så i slutändan kommer det nog gå bra.

Vad det lät på handkirurgen så skulle jag kanske få göra ingreppet om ca 30 dagar. Så vi får se när det blir. Helst vill jag bara få det gjort så snabbt som möjligt så det är klart och över. Samtidigt som jag inte vill göra det alls.


Det som menas med en senskideklyvning är att dem ska klyva själva "röret" som senan "går/åker i". Det pga att själva senan troligtvis är för svullen för att kunna "åka" i själva "röret", så då klyver man på det så senan lättare ska kunna röra sig. Jag kan ha fel, men jag förstod det så i alla fall.

Likes

Comments

Just nu ligger jag i soffan hemma och laddar in i det sista inför att åka till sjukhuset, igen. Jag tror det är tredje gången den här veckan som jag åker dit. Den här gången är det provtagning och läkarbesök hos reumatologen som står på schema.
Så vi får se hur det går med handen, eftersom det är den i första hand som han ska kolla på. Så det visar sig om det blir någon kortisonspruta eller inte. Sen tror jag att jag börjar få någon infektion i kroppen. Jag har ju haft väldigt ont i halsen till och från under ca två veckor, och det är lite bättre men nu har jag även börjat blivit jättesvullen och öm armhålan. Så jag får se vad han säger om det, eftersom jag känner mig hängning också.

Likes

Comments