Header

Igår var det en dag som vi länge väntat och räknat ner till. Igår var det äntligen dags att få hämta hem våran nya lilla familjemedlem, eller snarare Annas rättare sagt. Hon har skaffat katt! Så igår var vi till Uppsala för att hämta hem den lilla skrutten. Lilla Svante.
Han är väldigt liten, och Harry blev helt plötsligt en jätte jämfört med honom. Och då är inte Harry en stor katt. Så ni kan tänka er hur liten han är, för han väger bara 1kg. Harry var ju till och med ännu mindre när jag fick hämta han, men man glömmer fort hur liten han har varit.

Vi var dit före lunch igår. Det har i alla fall gått väldigt bra. Han är verkligen som en liten bebis. Sover ena stunden, leker andra och äter tredje stunden. Så varvar han, men han är väldigt lättsam. Han verkar hur lugn som helst och det har gått bra tillsammans med Harry också. Klart Harry blir lite fundersam och kan vara lite hårdhänt när de har små lekt, men det har ändå gått förvånansvärt bra. Så det är roligt.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Igår kom äntligen Anna hem, min kära lillasyster! Som jag har längtat efter henne. Är så roligt att få träffa henne igen och få umgås med henne. Det var ett tag sedan sist. Sen ska jag ju följa med henne till Umeå på måndag. Det är Anna, Agnes och jag som ska åka, och det har jag sett fram emot länge. I alla fall sen vi planerade att vi skulle åka dit. Så det ska bli så roligt!
Det blir lite sista Umeåresan innan vintern, kanske för det här året med.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

I onsdags var ju jag till min reumatolog. Det var en jobbig dag både psykiskt och fysiskt. Vi pratade om både medicinering, inflammationerna samt kring det här med hypofysen. Det var dem tre grejerna som var viktigast att diskutera den här gången. Jag ska bl.a. få öka min bromsmedicin, Cosentyx till varannan vecka istället för var tredje. Så det ska bli spännande att se om det kommer ge någon effekt. För nu var det ändå inte så längesen jag fick kortisonsprutor, så förhoppningsvis ska det kunna ge någon effekt så inflammationerna inte kommer tillbaka lika fort, och sen verkar det ha någon koppling till mina utslag på fingrarna.

Det här med hypofysen blev en jobbig bit. Speciellt eftersom vi har misstänkt det här i så många år, att det kan vara något med hypofysen. För han sa att han har misstänkt just det här. Och det är därför han har skickat mig till så många olika läkare som är specialister inom just det här kring hormonerna m.m. Både olika endokrinläkare och professorer.
Det är så mycket blandade känslor, men ärligt talat så känns det lite som en käftsmäll. Vi är riktigt frustrerade, besvikna, ledsna samtidigt som vi är glada att vi äntligen kanske börjar få lite svar på olika frågor på varför det varit som det har varit. För ärligt talat så är det någonting HELA tiden, och det har det varit hela min uppväxt i stort sett. Varför jag mår som jag gör, och har gjort så länge.

En sak jag inte visste var att det här är en helt egen sjukdom som egentligen inte är kopplat till det reumatiska, som jag hela tiden trott. Och sen sa han att det så ovanligt att många läkare inte ens stöter på patienter som har den här sjukdomen under hela sin tid som läkare. Det kom lite som en chock, för det hade inte jag förstått. Prolaktinom har jag för mig att det heter, om det nu stämmer.

Det känns skönt att äntligen få lite svar på saker och ting, men jag tror aldrig jag har sett min läkare så frustrerad som han var sist. Det är svårt att komma på ett ord som stämmer in bra på det, för han var både frustrerad, besviken, glad och många fler. Han sa det inte rätt ut, men man såg riktigt på han hur han många gånger kramade sig i benet undertiden vi pratade.

Det som är mest frustrerande är att ingen riktigt har tagit tag i det trots att han har frågat ett flertal olika läkare om just den här sjukdomen. Men någonstans måste man ju lita på dem också, att dem kan sin sak för annars kan man ju inte lita på någon. Men det är frustrerande nu eftersom det var det. Just det vi har misstänkt. Och det har ju orsakat så mycket lidande och problem för min del som gjort och gör att jag mått så dåligt många gånger. Det är så frustrerande, och det är svårt att få allt att smälta.
Det är fortfarande mycket som ska bearbetas och lägga sig känslomässigt, men det känns riktigt skönt att äntligen få lite svar och att man nu kan göra någonting åt det. I alla fall försöka, och då kan det ju förhoppningsvis bara bli bättre.

Men jag är så trött på att det hela tiden ska vara JAG som ska råka ut för allt. Varför? Varför just jag? Det tar liksom aldrig slut. Sen blir det mycket att man tänker tillbaka, och det här klassiska "tänk om" kommer som ett brev på posten, och tankar kring hur det kunde ha varit om vi hade kommit på det tidigare. Det bara blir så. Men det är viktigt att man kan tänka framåt också, att det nu förhoppningsvis bara kan bli bättre och vända mot nå bättre. Jag hoppas det i alla fall. Med det är svårt.

Sen var det pricken över i:et med att kortisonsprutorna gjorde så ont sist. Det var inte roligt, varken för mig eller dem som var med. Men det var skönt att ha dem där som stöd. Det gjorde så mycket att ha dem där, både Emelie (assistent, vän), Amanda (assistent som gick intro) och mamma. Mamma var verkligen skönt att hon kunde komma från jobbet lite och vara med. För det kändes som ett viktigt möte, för jag kommer ju inte ihåg alla svängar på sjukhuset från när jag var liten. Plus att hon är ju min mamma, och när det i princip handlar om hela min hälsa så är det skönt att ha henne med.
Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Detta inlägg skulle ha kommit ut igår kväll, men av någon anledning blev det inte publicerat. Så här kommer det.

Idag (torsdag) på förmiddagen var jag till sjukhuset för mitt sista sjukhusbesök den här veckan. Jag var till min arbetsterapeut. Det var tänkt att jag skulle ha varit till min fysioterapeut med, men då ringde en kollega till henne som igår och sa att hon skulle bli hemma idag med. Så då blev det inställt.

Men besöket till arbetsterapeuten gick bra. Vi pratade om hur det var med händerna/fingrarna, hur det var nu samt att en kollega till henne (som kan mer om bl.a. stödstrumpor) kom förbi. Hon skulle hjälpa oss och kolla efter något jag kan ha istället för stödstrumpor, eftersom jag ofta är svullen och för att det inte fungerar med stödstrumpan jag fick testa förut pga att jag får så ont i nervvärken. Men det känns som att vi kanske har hittat en lösning, så hon skulle beställa det och höra av sig när jag kan få komma och prova. Så det blir nog bra.

Sen under eftermiddagen/kvällen hade jag mitt sista introduktionstillfälle med Amanda tillsammans med Agnes. Det gick bra, och det har gått väldigt bra dem här dagarna som hon har gått dubbelt och "lärt" sig, så det har varit roligt och skönt att det har känts bra.
Idag har vi bl.a. varit ute på en promenad och provade elstolen, provade lite fler förflyttningar, och efter middagen var vi och handlade samt var på apoteket. Sen efter att vi kom hem (ca kl.19:40) då vi hade varit och handlat så kom mamma förbi en sväng och hälsade på, samtidigt som vi tittade på Idol och Whalgrens värld. Så det var trevligt.

Jag har fortfarande haft väldigt ont idag efter kortisonsprutorna jag fick igår. Det är riktigt ömt och gör ont. Det är i framförallt bröstkorgen och axeln som det känns mest. Sen hade jag väldigt svårt att somna igår kväll, både efter gårdagens alla händelser samt att jag hade ont. Så jag hoppas jag kan somna lite lättare ikväll, och sen att det inte gör lika ont imorgon. För nu är det riktigt ömt och värker, men det går ändå bra så länge jag är still.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Idag vakna jag rätt tidigt, och just nu har jag precis lagt mig i soffan och väntar på att Elin ska komma. Jag har så ont i bröstkorgen efter sprutorna samt axeln, så det ska bli skönt när jag kan ta mina värktabletter snart så de kan börja verka. Men jag behöver lite frukost till, annars blir jag så himla illamående. Men snart så.
Hopppas ni alla får en bra dag. Jag har inget direkt någonting planerat idag förutom att Anna kommer hem. Men det är inte förrän ikväll, så det dröjer lite. Men det ska bli riktigt roligt att få träffa henne igen, så det ser jag fram emot!

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Idag har det varit en väldigt omtumlande dag. Det har varit jobbigt både psykiskt och fysiskt. Jag var till min reumatolog under förmiddagen. Det blev en hel del prat tillsammans med flera kortisonsprutor. Jag fick 9 st kortisonsprutor. En i vänster axel, höger armbåge, höger lång- och ringfinger samt 5 st sprutor i revbensfästena/bröstbenet. Det var riktigt jobbigt idag att ta dem idag, men tack vare både att jag fick lustgas samt stödet av dem jag hade med mig så gick det ändå bra.

Men det har varit en väldigt jobbig dag på ett känslomässigt sätt också idag. Jag vet inte vart jag ska börja, och jag tänkte inte skriva så mycket om det just nu men vi pratade bl.a. en hel del om att min Endokrinläkare hade upptäckt det där med hypofysen, och att jag fick det beskedet förra veckan.
Vi är glad över att vi äntligen kanske har fått en förklaring på varför jag har så mycket problem med bl.a. hormonerna. För vi har haft så många frågetecken kring mitt mående många gånger genom åren, och nu äntligen börjar vi få lite svar på det tack vare det här. Samtidigt som det är oerhört frustrerande, irriterande, ledsamt och många fler känslor inblandade med.

Jag vet inte vad som är rätt ord, men vi var nog allihopa otroligt frustrerad över hela situationen idag. Både under mötet och under dagen, främst för att det inte har upptäckts tidigare. Speciellt med tanke på att min reumatolog har frågat så många specialister kring ämnet för att han har haft misstankar kring just det här, men utan att dem har gjort något för att riktigt kolla det. För hur svårt ska det vara att bara ordinera bl.a. den här magnetkameraundersökningen jag fick göra bara för att utesluta som min nuvarande (nya) Endokrinläkare gjorde. Det var så mycket blandade känslor idag, så nu blir det bara till att försöka smälta allting. Jag skriver ett bättre inlägg om det lite senare.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

I fredags eftermiddag började jag ju med den nya medicinen som jag ska ta för hypofysen. Under helgen har jag haft det jättejobbigt med framförallt huvudvärk och illamående, men äntligen igår så började i alla fall huvudvärken släppa lite. Inte helt, men lite i alla fall.

Huvudvärk är verkligen inte roligt. Man blir så begränsad och orkar knappt göra någonting. Sen är det ju illamåendet som inte riktigt vill släppa. Men jag hoppas det ska bli bättre det med snart.

I helgen har det varit rätt jobbigt med tankar kring hur jag ska orka ta den här medicinen om jag ska fortsätta ha sådan huvudvärk och illamående, eftersom jag måste ta den. Hur ska den där förändring på hypofysen annars kunna minska? Det får jag lite panik över, för det känns som att jag inte har något val riktigt. För jag vill ju inte riskera att bli av med synen, samtidigt som jag inte tror det skulle inträffa eftersom dem nu har koll på det tillsammans med att det är ett förlopp som händer väldigt sakta. Så jag vet inte. Får bara lite smått panik över hela situationen tror jag. Och att just jag ska råka ut för allting. Sen är det lite svårt att inte tänka bakåt, hur det kunde ha varit om vi hade kommit på det tidigare t.e.x. även fast jag måste tänka framåt, för det som har varit kan jag ju inte påverka. Så det är lite blandat.

Men det är ändå skönt att huvudvärken som sagt börjar lägga sig lite. Det gör att jag blir lite lugnare över allt i alla fall. Och jag hoppas det bara är en övergångsfas eller inkörningsperiod som kommer vara lite jobbig nu i när jag ska ställa in dosen och så på medicinen. Men bara man vet att det är över en period och att det kommer gå över så gör det de lite lättare i alla fall att stå ut. Men det är jobbigt när man inte vet om det kommer gå över överhuvudtaget eller inte.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Vad fort tiden ändå har gått den här dagen, samtidigt som den går grymt sakta. Just nu sitter jag i soffan med datorn i knät tillsammans med en sovandes Harry vid min sida. Han är så mysig, ska alltid komma och lägga sig nära en när man sitter i soffan. Och speciellt när det är kallt och regnigt väder ute. Han älskar verkligen att burra in sig i en filt nära en, och lite extra mysigt är det när det är just dåligt väder. Det verkar som att både han och jag blir lite extra seg i kroppen då.

Annars idag hittills så har jag haft första introduktionsdagen med en ny tjej som ska bli assistent åt mig. Hon var här mellan kl.08-15, och tiden gick ändå väldigt fort. Det kändes riktigt bra, så det var roligt. Skönt att allt flöt på så lätt. De tyckte jag i alla fall det gjorde, sen vet jag inte om också tyckte det men jag hoppas hon tycker det i alla fall!

Tyvärr hade jag inte så mycket som skulle göras just idag, utan det blir lite mer imorgon och på torsdag då hon också ska vara här. Men det var rätt skönt att vi fick en del tid till att prata och lära känna varandra också. För det tar lite tid det med. Men det ska bli roligt att träffa henne imorgon igen.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Dagen började rätt lugnt och sen under eftermiddagen så skulle jag vara på sjukhuset till kl.15. Jag skulle till kuratorn. Innan vi åkte dit så var vi en sväng in till stan för att jag skulle leta efter en ny jacka. En mellan jacka att ha nu när det börjar bli kallare men innan man behöver den "riktiga vinterjackan". Jag kan inte ha min nuvarande, så då tänkte jag åka och kolla om jag kunde hitta någon i samband med att jag skulle "typ" in till stan.
Jag provade en del olika, och jag hittade faktiskt en som jag gillade. Sen hade jag också en sån tur att de hade 20% rabatt på just jackor nu inne på Intersport, så det passade ju bra.

Efter det gick vi runt och kikade på bl.a. stadium och Åhléns med, och sen därefter var det i stort sett dags för oss att åka vidare till sjukhuset. Besöket där gick också bra. Var rätt skönt att få prata av sig lite med tanke på att det hänt en del den senaste tiden, speciellt senaste veckorna.
Resten av dagen har jag varit hemma, farmor kom förbi en sväng och pratade lite och sen kom även mamma och pappa hem igår kväll. De har varit utomlands en vecka och kom hem nu, så det var också roligt. Att få träffa dem igen. För jag tycker tiden har gått rätt sakta undertiden de varit borta, för det blir tomt när man annars nästan träffar på dem varenda dag. Så det är ändå skönt, att ha dem hemma i Sverige igen.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments

Då var det ny vecka igen. Jag hoppas ni har haft en bra helg, min var ju sådär som ni redan vet från mitt tidigare inlägg. Idag känner jag mig i alla fall lite bättre. Det känns fortfarande som att jag håller på och blir sjuk och lite av illamåendet är fortfarande kvar, men jag har lite mindre ont i huvudet. I alla fall hittills och det är skönt bara det.

Men jag är riktigt trött på att hela tiden behöva tampas med allt vad att vara sjuk innebär. För det är inte bara och det är inte roligt. För det är ofta så oförutsägbart. Men tyvärr tillhör det just den här delen med att vara sjuk. Skönt är det i alla fall att huvudvärken har börjat minska lite, just nu i alla fall. Sen vet jag ju inte hur jag mår lite senare, men det kanske ändå är påväg att gå åt rätt håll. Och bara det är ju bra, om det är så.

Idag har jag inte så mycket planerat förutom ett sjukhusbesök kl.15, också tänkte jag åka in till stan en sväng innan lunch och leta efter en jacka. En mellanjacka att ha nu när det blir höst och innan vintern riktigt är här. Så vi får se vad jag hittar, om det finns någonting jag gillar.

Kram Elin

Kom ihåg att jag även finns att följa på: InstagramNouw

Likes

Comments