Header

Min helg har inte bestått av så mycket. Den har nog varit så lugn som den bara kan ha varit. Jag har verkligen varit helslut och inte haft så mycket energi till att göra någonting. Inget jätteansträngande i alla fall. För jag har fortfarande väldigt ont i nacken, och det har nu även börjat mer och mer i höger knä och armbåge. Det var bl.a. som igår när jag gjorde mitt träningsprogram, då somnade jag till och med mitt undertiden jag gjorde övningar med nacken. Jag somnade mitt i, och det bevisar nog bara på att jag inte är pigg. För vem somnar annars mitt under träningen? Ingen skulle jag säga. Så då fick jag avbryta och vila och somna till en liten stund för att få lite ny energi. Jag tror jag sov i nästan 1,5 timme, och det var verkligen behövligt. För efter det kände jag mig lite piggare. I alla fall så jag kunde slutföra träningen.

Det var lika i lördags när jag cykla på motionscykeln hemma. Jag blev så trött så jag klarade inte alls så länge som jag brukar. Jag skulle ha stannat ca 1 min tidigare än vad jag klarar av pga att jag haft mer ont i knät, för att inte överbelasta den så det blir bakslag. Men den här gången orkade jag cykla max 13 min, och i vanliga fall har jag kommit till 17 min. Så det är lite skillnad, eller ganska stor skillnad ändå när varje 30 sek är mycket för mig. Men kroppen bara skrek att den inte orkade mer så det var bara att stanna. Även fast det är tråkigt att jag inte orkade mer så är det ju ändå mer än ingenting.

Sen annars i helgen så var jag en sväng till Ica maxi med Agnes i lördags en sväng. Vi fick låna mamma och pappas lånebil som var i stort sett helt ny. Det var en Volvo s60 så då fick vi provåka den lite. Hihi det var roligt. Mamma och pappas vanliga bil hade börjat läcka efter att den varit inne på nån service, typ rutinkontroll, och det måste ha varit då som dem glömt skruva åt någonting så bl.a. diesel börja läcka ut ur den. För vi har sett stora pölar på gården och mamma har tyckt bilen har varit slö, och det var i lördags pappas märkte att de var deras bil det läckte om. Så då fick dem en lånebil tills den andra är fixad.

Men då fick vi i alla fall låna den om vi skulle någonstans så då passade vi på att åka till Ica maxi för att handla lite smått. Det gick bra. Och man blev ju inte alls sugen på en ny bil efter det, men men det är som det är. Det var roligt att testa i alla fall.

Annars har det nog inte hänt något speciellt i helgen. Vi gjorde i ordning mina dosetter med medicin, sen var även farmor förbi en sväng med en hel del rätt nya böcker. Så det var roligt, för jag har börjat läst lite igen. Och sen var det en sak till som jag/vi måste rekommendera er att göra själv som vi också gjorde i lördags och det var att göra egna sötpotatis pommes. Lite tidskrävande men dem blev riktigt goda. Och det var inte så svårt att krävande heller, bara att det tog lite tid. Vi gjorde även pommes frites med lite vanlig potatis och det blev också gott, förutom att man nog skulle ha kokat dem lite länge innan vi fritera dem, eftersom vanlig potatis är lite hårdare än sötpotatis. Men annars gick det som sagt bra. Vi blev mätt och belåten i alla fall.

Sen har det blivit en hel del bus och gos med Harry. Haha han är så söt när han sitter där på armen och hänger över för att jaga svansen, eller riktigt myser ner sig i soffan i sin favoritfilt. Så gulligt. Det som är lite tråkigt är bara att hans utslag har börjat komma tillbaka lite, så vi får se hur det utvecklas, för tanken är ju att jag ska trappa ur och ta bort hans medicin sakta men säkert. Och den ena har vi ju halverat men inte den andra. Så vi får se helt enkelt hur det blir så småningom.

Likes

Comments

Igår var jag bl.a. till min fysioterapeut för lite träning. Det gick inte så bra. Jag var betydligt svagare i kroppen. Speciellt när jag gjorde bäckenlyft i Redcorden och när jag skulle träna på att stå. Det gick inte bra. Jag kunde knappt räta mig, och överkroppen ville bara tippa framåt. Usch det var inte roligt. Jag kände verkligen hur gråten låg nära till att komma fram, men jag lyckades hålla de kvar inne tack vare min fysioterapeut. Hon är verkligen bra på pepp när det behövs. För de var som sagt inte roligt att misslyckas. Även fast hon sa att jag inte skulle se det som ett misslyckande så kändes det ändå som det på något sätt. Det var inte roligt att verkligen se vilken skillnad det var från förra gången jag gjorde den övningen. För det var några gånger sen pga nacken. Jag tycker inte det borde ha varit så stor skillnad men nu var det de. Det bara var så.

Men men, det beror ju på en sak. Det gör det ju lite lättare, för det går ju upp och ner i sjukdomen. Men det är ändå inte så roligt psyket när det inträffar. Även fast jag brukar kunna vara positiv för det mesta. Men det blir svårare när man speciellt inte mår lika bra och är lite extra skör eller hur jag ska uttrycka det. Rent naturligt tär det ju på psyket när inte kroppen varit bra på ett tag eller man har haft en period som har/varit extra jobbig. Men i slutändan är det bara att försöka kämpa på och tänka positivt så långt det går.

Likes

Comments

Jag tycker det är väldigt tråkigt att jag hela tiden ska få sota för saker jag gör eller vill göra. Det är inte roligt längre. Igår gjorde jag något som jag chansade att göra för att få komma ut lite och se någonting annat än bara sjukhuset och hemmamiljön såklart. Jag var ju till både Mio, Ikea och Willy's en snabbis. Men nacken tyckte INTE det var lika roligt, och då försökte jag verkligen hålla nacken så still jag kunde. Men det var inte alltid så lätt när man reflexvis kolla åt något håll.

Sen är det jobbigt att det ska behöva vara såhär. Det tär på en. Jag har verkligen varit extremt lättretlig vissa av dem senaste dagarna, och det är inte roligt. Även fast jag kan kontrollera det skapligt, för de mesta i alla fall.

Jag är bara så trött på det. Att känna mig så sliten och trött. Det känns precis som att kroppen klarar den smärta den är van vid, men så fort det blir lite "extra" som den inte brukar vara van vi så blir det i stort sett kaos. Det blir för mycket helt enkelt. Vilket gör att jag sover dåligt, får dåligt med energi, får svårare att hantera smärtan vilket gör att det tär på en tillslut och blir för mycket av allt. Vi pratade om det igår jag och min smärtsjuksköterska, och det låter vettigt. Kropp och själ hör ihop och påverkar varandra. Så det är nog inte så konstigt om jag har känt mig lite deppigare den senaste tiden med tanke på att kroppen har varit/är sämre.

Likes

Comments

Idag har jag varit till sjukhuset till min smärtsjuksköterska. Jag var där efter lunch och fick akupunktur. Vi pratade även en hel del om läget och hur det är nu och vi kom fram till att hon ska prata lite med min smärtläkare. För att se vad han tror och säger att vi ska göra.

Efter besöket så var jag på lite olika turer. Jag var bl.a. och skickade tillbaka ett par bord som jag hade beställt till soffan jag har ute i hallen/nya rummet. Men det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig, så dem fick åka tillbaka. Jag tycker dem var jättefina men jag tycker dem var alldeles för små, alltså för låga så det såg inte bra ut. Det såg fjuttigt ut. Så jag får leta vidare efter något annat istället.

Så efter det var vi till Mio och Ikea för att kolla på lite olika soffbord. Jag såg lite olika som jag gillade men jag köpte inget idag. Jag ska kolla runt lite mer, så får vi se sen vad det blir. Just nu är jag inne på att byta soffbordet. Alltså flytta det jag har i vardagsrummet, alltså vid soffan jag har framför teven ut till soffan (bäddsoffan) jag har i hallen/nya rummet. För i "vardagsrummet" kan bordet (ett litet o ett större som hör ihop) jag har nu vara lite för litet när man t.ex. ska fika eller ha saker på det. Därför tror jag det är bättre att försöka hitta ett litet större soffbord till "vardagsrummet".

Men det återstår att se vad det blir för soffbord.

Likes

Comments

Hoppas ni alla fick en bra Alla hjärtans dag igår med era käraste. För mig blev det inte så mycket till firande. Men jag hade en trevlig dag ändå, trots att jag inte kände mig speciellt pigg. Jag hade inga besök till sjukhuset igår, så det var skönt. Så då passade jag på att lägga energin på det jag tycker är roligt och ville göra. Jag var bl.a. ut i finvädret på en promenad. Det var riktigt skönt ute och det kändes verkligen som att våren var här, eller i alla fall påväg. Så det var skönt.

Sen förutom att göra träningen min och vila lite om vart annat så sydde jag. Jag började på en kudde jag länge velat göra av ett tyg jag haft. Så det var roligt. Den är inte riktig klar än, men jag har säkert kommit halvvägs i alla fall. Jag beställde förra veckan skinnlappar som jag har tänkt ha på saker jag gör. Och det kommer nog bli riktigt bra och en snygg detalj. Så det är roligt.

Likes

Comments

I måndags på eftermiddagen var jag till min fysioterapeut på sjukhuset. Det blev ingen vanlig träning utan det blev mer att hon hjälpte mig med nacken. Jag fick hänga med huvudet i en slags gunga kan man säga i Redcorden. Sen där i fick jag göra lite olika rörelser som skulle försöka släppa på spänningar jag har i nacken. Så det inte krampar till lika mycket. Alltså avlastade rörelser.

Efteråt kändes det faktiskt lite bättre. Det som inte gick så bra var när jag skulle titta upp och ner, för då kändes det som att de knöt ihop sig, men annars med dem andra rörelserna så gick det faktiskt riktig bra, som när jag fick rotera huvudet från sida till sida eller ta öra mig axel. Jag fick även pressa huvudet neråt (bakåt) och då kände hon att jag använda musklerna mycket mindre på vänster sida, så dem försökte vi få igång, och i slutet av tiden jag var hos henne så använde jag dem rätt lika. Nu gäller det bara att försöka hålla kvar vid det.

Jag tror vi ska fortsätta med det imorgon, på torsdag. Så det blir bra.

Likes

Comments

Idag vet jag inte riktigt vad som står på schemat förutom att jag ska en sväng till sjukhuset....igen. Ny vecka, nya sjukhusbesök. Men det blir nog bra. Då får jag prata lite med min fysioterapeut om nacken, för den är verkligen inte rolig. Jag förstår inte hur den kan vara så envis. Jag vill inte vara såhär trött, ha såhär ont och bara bli allmänt mer och mer deppig. I alla fall inombords.

Jag tycker väl att jag än så länge kan hålla ett skapligt humör, men det känns inte lika inombords. Igår kväll var första gången på väldigt länge som jag kände tendenserna och småstunder av ångest igen. Jag hade stunder förut, speciellt innan jag fick assistenterna, men sen har det sakta glesats ut och blivit mindre och mindre och tillslut försvann det. Och ärligt, så trodde jag det var borta för alltid. Eftersom jag ändå tycker jag haft en bra period psykiskt ett bra långt tag, men igår var det tillbaka igen. Inte lika mycket men jag kände ändå av det.

Det är något jag verkligen hatar. Där kan man ärligt använda det ordet, men annars är det ändå inte mycket jag använder just det ordet till. Eller ja förutom sjukdomen min. Eller visst finns det en hel del andra saker också här i världen som man "hatar" men ni förstår nog vad jag menar. Och jag hoppas framförallt att det bara var en tillfällighet just igår, men jag tror samtidigt inte det är så konstigt att de kom. För den senaste veckan har verkligen inte varit rolig. Jag känner mig så matt, less på värken och less på att knappt kunna göra något utan att få sota för det rejält. Det är INTE roligt! Nu hoppas jag bara att jag kan få bort det onda på något vis. Frågan är bara hur...?

Likes

Comments

Idag har jag haft en dag med mamma och pappa. Alltså ingen assistent. Det var längesen sist vi hade en hel dag med varann så det har varit mysigt, att bara vara vi och umgås med varandra. Även fast det är de annars också, men oftast är det ändå inte en hel dag. Det vi har gjort idag är att vi har städat och donat lite med saker, som t.ex. bytt julstjärnan på övervåningen där man inte kommer åt att byta lampa så lätt. Sen har vi även varit till Ica maxi efter att vi hade ätit lunch och slappar lite framför teven och i soffan.

Jag har haft en väldigt jobbig dag med nacken. Inte alls rolig, och jag börjar verkligen tröttna. Jag orkar inte ha den här värken längre, och det börjar verkligen ta på krafterna att jämnt gå med den ständigt ökade värken. Varenda grej jag gör som jag annars också skulle bli trött av, blir jag extremt trött av att göra nu. Alltså så har jag ännu mindre energi att röra mig med nu än innan. Väldigt frustrerande måste jag säga, och inte roligt. För det känns mer och mer som att jag blir fast i mitt eget hem, om ni förstår vad jag menar? För i och med att jag har svårare att orka med samt att göra vissa saker så blir det ju att man blir hemma mer, fast jag kanske egentligen skulle vilja hitta på fler saker istället. T.ex. idag så lärde jag verkligen tänka på hur jag rörde huvudet för att det inte ska krampa till helt och hållet i nacken och musklerna runtomkring. Men det värsta är att jag inte vet vad jag ska göra för att det ska bli bättre och hålla sig så. Jag ska prata med min fysioterapeut imorgon, hon kanske har någon idé på vad jag ska göra.

Likes

Comments

Idag har jag haft en riktig slapp hemmadag. Det var verkligen behövligt med en sån här dag måste jag säga för jag har inte varit pigg idag. Jag har så ont i nacken, så den större delen av dagen har det blivit väldigt lugnt. Jag har mest legat i soffan med en bok i handen. Det är inte roligt att knappt kunna göra någonting pga att jag har så ont i nacken och får extra ont om jag ska göra något.

Vi var iväg till triangeln (Coop Konsum) en snabbis för att handla till soppan vi skulle laga till middag. Men konstigt nog har dagen ändå gått fort måste jag säga. Men det var skönt att komma ut lite och få lite frisk luft, för annars har vi ju bara varit inne. Men det blev riktigt bra, vi lagade potatis-, purjolök- och morotssoppa med knaperstekt bacon till. Riktigt gott.

Likes

Comments

Igår var ju jag till min reumatolog. Jag var dit pga att nacken är så jäklig och värker precis hela tiden. Extremt den senaste veckan måste jag säga, men även innan det.

Det jag även passade på att fråga min reumatolog igår var om ett utslag jag har fått i ansiktet precis nedanför hårfästet i pannan, samt att det har börjat komma lite framför ena örat i håret där (polisongerna) framför öronen. Det jag är lite smått orolig över, det är om jag har fått psoriasis i huden. Eftersom jag redan har det i kroppen. Det är de läkarna tror i alla fall. Så jag har ändå klarat mig bra, om det inte är förrän nu det har börjat komma. Men jag hoppas det bara är något som är tillfälligt. För förutom nu så har jag aldrig haft något sånt i huden tidigare, så jag hoppas på det bäst.

Jag passade i alla fall på att fråga honom om det igår när jag ändå skulle till han, och allt han nämnde som tydde på att det kunde vara psoriasis stämde in på det jag har. Och det förstärkte bara min fundersam kring det eller början till oro över det. Men jag fick lite tips med ett schampo jag kunde testa och sen så ska vi hålla koll på det. Så det känns ändå bra.

Men jag vill verkligen inte att det ska vara psoriasis, så vi får se helt enkelt. Men om det är de så får jag väl ta det därifrån och se vad vi gör åt det. Om inte annat så förstärker det ju bara min reumatiska diagnos om vad det är för typ av reumatiskt jag har. Eftersom det verkar vara lite olika jag har tendenser ifrån. Så det är väl det enda positiva med det, annars kan jag gärna skippa den biten om jag fick bestämma. Men som sagt, vi får se lite med tiden vad det är för typ av utslag jag har fått.

Likes

Comments