Det har bara trappats upp mer och mer och min kropp har gjort sitt allra bästa för att få mig att sakta ner. Jag har inte varit så villig att lyssna...

Jag har haft smärta from hell, eller rättare sagt "har". Mina ben har inte gjort som jag tänkt mig, så rullstolen har använts konstant. Jag har till och med knaprat piller, vilket är så långt från mig som man bara kan komma.

Jag har haft ett dygns uppehåll nu för att se om jag klarar mig utan, men inser att det nog bara är att peta in dem igen och inte låtsas om ilandet i huvudet och de blödande tarmarna. Jag och mediciner är bittra fiender och har så varit i urminnes tider, men ibland finns det inget annat val än att bita i det sura äpplet.

Idag började jag dagen med att åka till min fysioterapeut här på Åland. Han brukar vara lite av en spelvink och brukar argumentera emot rätt bra, men idag var han bekymrad i versaler. Min assistent som var med sa att fysion såg riktigt orolig ut när han tog i mig och att man tydligt såg på honom att han insåg allvaret i min situation. Hela hans attityd och sättet han tilltalade mig på, var med en ny medvetenhet och med mycket större omtanke och omsorg än jag någonsin känt under de två år jag gått hos honom.

Bäckenet är vridet och helt låst, trots att han försökte på alla sätt och vis att få det att lossna. Musklerna är som fiolsträngar och kroppen är alldeles svullen och irriterad.

Jo tack, jag vet. Frågan är hur fasen man ska få den att sluta vara allt det där... Ge mig en tutorial så fixar jag det, lixom!

Han konstaterade att vi inte kan hålla på att träna mig om jag kraschar på det här viset, att det nu måste bli fokus på att få ner smärtan och få kroppen i fas igen innan vi kan göra något annat.

Nå, besöket slutade med att han i mycket tydliga ordalag informerade mig om att man bör sjukskriva sig när man är i det tillstånd jag är nu och att han inte kan göra något för att förbättra situationen om han måste ta hänsyn till att jag ska kunna gå på jobb efter att han behandlat mig färdigt. Så, idag efter jobbet, har jag gått på sjukledigt. Jag ska bara ta det lugnt och vila upp kroppen de här två kommande dagarna och på fredag ska jag tillbaka till honom. Jag hoppas att det värsta kan lägga sig då, för annars riskerar mina helgplaner att gå helt om intet!

Nu ska jag ta ett steg tillbaka, bara vara och försöka återhämta mig. Sakta, men säkert, kanske kroppen kan återfå den kraft den så väl behöver. Just nu är den mest som en sinnesbild av en överkörd mördarsnigel.

Ibland tar det bara stopp. Något har fått min bägare att rinna över och nu vill det inte sluta rinna. Tänk att jag bara för någon månad sedan kände mig stark som en oxe och kunde gå 500 meter på gåbandet. Idag kommer jag inte ens upp på bandet. Så är det att leva med EDS. Det går upp och ner och om man inte hanterar kriserna på ett vettigt sätt, och om man inte lyssnar på kroppen, blir det snabbt väldigt långt upp till vattenytan då man nått botten.

Så stanna upp och lyssna på kroppen en stund! Även du, mrs bakom-tangenterna-och-kommer-med-goda-råd-åt-andra-men-struntar-i-dem-själv! Nu är det vila som gäller för mig! Over and out!

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

​Så här i efterhand kan jag nästan le åt hela pannkakan, men faktum kvarstår att rehabiliteringen inte blev vad den borde ha varit. 

Dag tre krävde jag ett möte med vice vdn, rehabiliteringsansvarige och kökschefen. Två av tre kom. Rehabiliteringsansvarige som hånat mig dagen innan uteblev... 

Nå, mötet mynnade ut i hopp om förändring och fagra löften. Jag hoppas något av dem infrias tills jag ska dit igen i september. Om inte, tar jag mitt pick och pack och stänger dörren. 

Så även om det här inlägget är skrivet långt efter dag tre avklarades, vill jag skriva ner tankarna så de finns sparade för framtida behov. Det här inlägget är med andra ord mest för mig själv, så ni kan sluta läsa nu. ;) 

- Maten måste garanteras vara korrekt tillagad.

- Behandlingsterapeuterna bör kunna kommunicera med klienten på klientens modersmål.

- En rehabiliteringsansvarig bör införas. Helst ML som idag får sköta mycket av jobbet, men där ansvaret kunde utökas rejält. 

- Vi svenskspråkiga bör åtnjuta samma som de finskspråkiga (t.ex. mellanmål e.t.c.)

- Vi svenskspråkiga bör få större möjligheter till gemensamma utrymmen.

- De personliga programmen måste få bättre standard för alla. 

- Kontakt måste finnas mellan klienter och anstalt då större förändringar sker INNAN man kommer till rehabiliteringen. 

Likes

Comments

Postad i: Rehabilitering

Gårdagen lämnar vi dit hän, så med det som bakgrund, har den här dagen varit riktigt bra.

1. Till frukost fick jag 2 påläggsskivor av skinka, 3 gurkskivor och en halv deciliter naturell joghurt som jag egentligen inte kan äta.
Efter att ha fått prata med min favorit i köket, fixade han fram 2 ägg som jag fick med mig från matsalen.

2. Jag fick träffa min nya terapeut. Hon var toppen! Smärtan gick ner från nio till sju. Tack och lov!!
Värt all vikt i guld! <3

3. Kan konstatera att jag varken är bra på att kasta eller pricka efter dagens spelomgång utomhus.
Bra att få träna på att tygla humöret. Och dessutom vann en av mina landsmaninnor, så det är ett jätte plus!

4. Denna siffra borde vara jätte stor. Maten...maten, den maten. Idag fick jag middagsmat. Det fick jag ju inte igår. Men idag fick jag mat som jag inte kan äta. Jag fick soppa redd på mjöl, samt två kakor bakade på mjöl. Jag kunde alltså inte äta den idag heller, med andra ord.
Istället åkte jag och de vänner jag haft längst kontakt med här, till restaurang och åt fantastiskt mat med service av en underbar servitör som dubbelkollade och trippelkollade att maten gick att äta för var och en av oss som hade lite specialdieter. Tack!! Tack för skratt, tack för god mat och tack för en underbar kväll som uppvägde all skit under denna resa!

Imorgon måste jag ta och kalla till ett möte med alla chefer. Det här går absolut inte. Nåt måste göras och det fort. Annars blir det min sista rehabdag imorgon och då menar jag absolut sista. Jag kommer inte att återvända om de inte kan garantera en förändring och stor förbättring.

Likes

Comments

Postad i: Rehabilitering

Igår åkte jag och min assistent iväg med färja och bil till Finland för att jag skulle kunna delta i rehabilitering här. Jag har varit klient här i många år, men den här rehabiliteringen har inte riktigt börjat som jag hade önskat. Så jag hoppas innerligt på en bättre morgondag.

1. Köket hade missat informationen om att vi är 6 personer som kommer på söndag och därför behöver frukost på måndag.
Köket slängde fram frukost enligt bästa förmåga och vår hunger stillades efter lite väntan.

2. De hade bokat in min terapeut att delta under min läkartid. Denna tid räknades som behandlingstillfälle utan att terapeuten hade någon som helst kontakt med mig och man får endast en behandlingsstid per dag.
Efter tjatande och påtryckningar övertalades terapeuten att ta emot mig på en extra tid. Tacksam för det.

3. Min terapeut pratar inte svenska.
Terapeuten gjorde sitt allra bästa, men rekommenderade att jag byter till en svensktalande istället.

4. Jag försökte ha en diskussion med den som är rehabiliteringsansvarig för den svenskspråkiga rehabiliteringen. Hen talar inte svenska. Då hen inte på något sätt gick att resonera med på ett vettigt sätt, höjde jag rösten och sa exakt vad jag tycker om hens beteende.
En underbar praktikant gjorde sitt allra bästa för att tolka medan chefen himlade med ögonen och betedde sig väldigt högfärdigt och högdraget. Jag ångrar nu mitt utbrott, men känner samtidigt att någon måste markera till chefen att den som ansvarar för den svenskspråkiga rehabiliteringen MÅSTE se till att allt fungerar och vid behov ta ansvar för och åtgärda misstagen. Dessutom bör den ansvariga kunna kommunicera med klienterna!

5. Vi middagen visade det sig att köket hade glömt att laga mat åt mig och min assistent (båda har specialdieter).
Vi satte oss i bilen och åkte till en butik och köpte något att äta. Resan gjorde att jag kom bort från anstalten och fick se lite annat än väggarna som just nu skapar en viss irritation inom mig.

Men utöver det har dagen varit händelselös. ;)

Likes

Comments

Postad i: EDS

Jag fick idag veta att min fysioterapeut sedan många, många år tillbaka, den enda person som hittills lyckats smärtlindra mig, inte längre finns kvar på rehabiliteringsanstalten jag går på.

Luften gick ur mig fullständigt och jag kände ett vrål stiga upp mot strupen. Nej, nej, jag orkar inte!! Jag orkar inte förlora det som gjort det möjligt för mig att kunna träna, kunna jobba, kunna fungera i samhället.

Just nu är jag på rehab var tredje vecka, men vanligen endast 4 gånger/år. De där 4 gångerna har krävts för att hålla mig på benen. Det har varit min kvartalsservice. Jag har åkt trasig dit, kommit hem relativt smärtlindrad, jobbat järnet och sedan åkt tillbaka när kroppen inte längre orkar. Vad händer nu när hon inte längre finns där?

Kommer min kropp att svämma över, som en kastrull som kokar över? Någon smärtlindring har man inte lyckats hitta i mediciner och inte heller i de terapier som erbjuds här på min hemort.

Och eftersom jag just nu är på en intensiv rehabiliteringsperiod där man försöker få igång mitt gångmönster igen, har den här nya terapeuten kännedom om min unika situation och om min sjukdom? Har hon kunskapen att hitta nya vägar och vet hon vad som hittills har skett, eller blir det ännu en gång jag själv som måste vara den ansvariga för att få det att fungera?

Jag orkar inte!! Jag vill slänga mig på golvet och sparka med benen, hamra med händerna mot golvet, jag - vill - inte!!!!

Varför nu? Varför mitt i min kamp om att få behålla friheten? Varför när jag känner mig som allra svagast? Varför?! Troligen för att jag har någon lärdom att hämta och att nya dörrar öppnas.

Kanske kommer det att komma en ännu bättre terapeut, kanske ser hon med nya ögon och upptäcker något nytt som kan få mig framåt. Kanske kommer jag att få bättre vård här på hemorten istället. Kanske är det här ett sätt för mig att få ändan ur vagnen och göra det som är bäst för just mig, istället för att flyta med strömmen.

Jag ska hitta meningen med det, jag måste bara få känna klart först. Känna mig sviken, övergiven, ledsen. Sen kan molnen skingras och de nya dörrarna öppnas. Hoppas bara att de nya dörrarna leder till något bra...

Nu gäller det att ha medveten närvaro. Här och nu. Inte sen, inte förr, utan nu. Just nu hanterar jag utmaningarna. Just nu påverkas jag inte av förändringarna. Just nu klarar jag smärtan. Just nu.

Likes

Comments

Postad i: Inspiration

Efter mitt senaste inlägg om att jag kommer att förlora min frihet, har jag fått oerhört fin respons och jag känner mig otroligt lyckligt lottad över att ha så fantastiska människor i mitt liv!

Jag har fått ytterligare några månader på mig. Företaget har givit mig lite respit. Jag ska tänka efter ordentligt och försöka hitta en lösning. Kanske kan jag på något magiskt sätt hjälpa både mig själv och andra. Jag måste bara fundera och vända ut och in på alla tankar.

Tack för er respons! Ni gav mig hopp och styrka att kämpa vidare! Ni har rätt, jag har rätt till allt det där! Och om jag inte lyckas, så måste jag åtminstone känna att jag har gjort allt som står i min makt. Det finns nog någon oprövad väg ännu. Det gäller bara att spåra upp den.

Så tack, än en gång! Tack, från hjärtat, tack!

Likes

Comments

Genom mitt företag har jag haft möjligheten att använda ett fyrhjulsdrivet elfordon som jag kunnat ta mig fram med över stock och sten, i skog och mark, sand och snö, ja i princip som en vanligt gående. Den har varit min frihet.

Företaget som vi hyrt dem av, ska sälja bort dem nu. Jag har blivit erbjuden att köpa, men av ekonomiska skäl, kommer jag inte att kunna göra det. Min invalidpension räcker helt enkelt inte till. Jag sökte därför bidrag för det, men fick idag avslag.

Det känns som om någon slagit undan benen på mig. Luften gick ur mig fullständigt. Det liv jag har framför mig är inte en gnutta av det jag har haft hittills och det känns ohyggligt svårt och tungt. Jag önskar att jag kunde ha en chans att fortsätta leva det liv jag levt, att jag kunde få möjligheten att fortsätta med en av de få hobbyn jag ännu kan ha kvar, att jag kunde få fortsätta ett självständigt liv där jag kan umgås med familjen på relativt lika villkor.

Jag önskar så innerligt att jag kunde få 3000 € nerdimpandes i famnen från ovan så där i förbi farten.

Tyvärr blir inte livet alltid som man önskar och för mig blir det inte ens det liv jag byggt upp efter att jag tvingats lära mig leva ett annorlunda liv. Inte nog med att jag fick göra om mitt liv att passa min sjukdom när jag blev sämre, inte nog med att jag fått offra så mycket, nu blir det samma visa igen. Jag får börja om igen och bygga upp ett nytt liv enligt nya förutsättningar och skala av lite till.

Egentligen vet jag ju innerst inne att man inte får mer än man klarar av och att allt har en mening, men just nu känns det jobbigt.

Det känns jobbigt att jag aldrig mer kan ta mig ut i skogen, att jag aldrig mer kan följa med på cykelturer, att jag aldrig mer kan få uppleva en sandstrand eller bergsklippor, att jag aldrig mer kan få ta mig fram till vattenbrynet och känna på vattnet, att jag aldrig mer kan ta mig ut i snön, att jag aldrig mer kan följa med min man på hans löprundor och att jag aldrig mer kan ta mig ut på mina egna strapatser och fotosessioner.

Nu har jag öst det ur mig. Kanske leder det här in mig en dag på något bättre. Efter regn kommer solsken. Till slut.

Nu vet jag hur det känns att bli rullstolsbunden. Jag använder med flit det gamla namnet. Nu vet jag vad det är att vara gravt funktionsnedsatt och just nu, i min bitterhet, önskar jag att jag aldrig hade fått smaka på friheten, för då skulle den inte kunna göra så här ont att mista.

Nu ska jag ta ett djupt andetag, ta till mig de ord som jag ofta säger till den som har det jobbigt; "Det är när det är som mörkast som stjärnorna syns syns allra bäst." och hitta tillbaka till glädjen, för den finns ju där även om den behöver hitta nya vägar och nya utgångspunkter.

Likes

Comments

Känslan när man kommer från vikarierande fysioterapeuten och man gått från 9 till 7 på smärtskalan! Benen är plötsligt tillbaka och börjar så sakteliga röra sig så som jag har tänkt och känslan i kroppen är helt hanterbar.

Tröttheten är enorm, men det blir den ofta för mig när smärtan taggar ner. Det är som när man stressar ner och avslappningen kommer och däckar en totalt.

Nu när vi har testat på hur jag klarar av att inte få kontinuerlig smärtlindring i form av massage m.m., så vet vi att det är träningen som blir lidande. Om de skulle få kroppen i ett mindre spänt läge, skulle jag troligen kunna hålla igång kroppen helt på egen hand.

Jag har så pass goda kunskaper i träning och dessutom bra disciplin, att jag skulle kunna sköta den biten på egen hand medan fysioterapeuten kunde satsa på att hålla mig i form. Det kan vara en idé att åtminstone forska vidare i och se om jag kan få stöd av hos rehab i Finland nästa vecka. :)

Likes

Comments

Postad i: EDS

Att vara ärlig om hur jag mår tycker jag är jätte, jätte svårt. Egentligen vet jag inte om det handlar om att jag inte VILL berätta eller om det är för att jag har så svårt att läsa av mig själv.

Kan jag helt enkelt inte sätta ord på hur jag känner mig? Skulle det vara lättare om jag checkade in en känsla i en app som sedan lyste upp en beskrivning på mitt mående i pannan?

Eller är det så att jag inte vill "gnälla" för att jag vet att väldigt få människor kan förstå vad det är jag egentligen känner? Med vissa människor känns det lättare att kunna säga "idag är en pissig dag" men de människorna är oerhört få. Oftast undviker jag att berätta som det är, för att det är lättast.

Jag har faktiskt väldigt svårt att använda just ordet smärta. Smärta för mig är den där djävulska känslan när nervsmärtan tar fart. Då känns det som man håller på att brinna upp och köttet lossnar från benen med ett fräsande som på en het grill. Eller när det går som blixtar genom kroppen och det svartnar för ögonen eller jag kommer till den tidpunkt när jag kräks. Jag kan drömma om att jag fastnar i dörren i ett tåg och en kroppsdel slits loss. Så känns det. Och när jag vaknar fortsätter känslan från drömmen och jag inser att det inte är en dröm, utan en smärtförnimmelse. Det är smärta för mig.

Men det jag känner dagligen, hela tiden, utan uppehåll, det är svårt att omvandla till ordet smärta. Det har ju alltid varit så. För mig är smärta något som tillförs, något som inte finns där hela tiden. Men min "smärta" är där hela den vakna tiden och då har jag svårt att benämna det så. Jag får aldrig paus från det. Den har funnits hela mitt liv. Det känns som ett kraftigt tryck, och ibland som kraftig mjölksyra. Det kan också kännas som dunkande.

Smärta för mig är när man springer in med foten i en kant som står ut, eller när det ilar i en tand eller i örat vid öroninflammation. Huvudvärk är för mig det som känns när jag får migrän. Det jag känner hela tiden är tydligen oxå huvudvärk, men min hjärna tolkar det inte som just smärta.

Kanske är det för att jag har så svårt att hitta rätt ord för min känsla som det är svårt att berätta hur jag mår. Eller kanske är det för att jag inte vill vara gnällig. Kanske är det för att jag aldrig känt förståelse för hur jag mår, eller empati för mitt mående. Jag kanske helt enkelt är rädd för att inte bli tagen på allvar.

Oavsett så måste jag bli bättre på det, för det är inte okej för min omgivning att jag inte kan vara ärlig med hur jag mår.

Likes

Comments

Postad i: EDS

Det har varit lite för mycket för min kropp ett tag och idag rann det helt enkelt över. Med oplanerad veckohandling och fler kunder än vanligt i butiken och dessutom fler än vanligt som behövde extra kundbemötande, så gick min planering helt åt skogen.

Nu ligger jag under täcket och ömsom svettas av ohanterbar smärta, ömsom skakar av frossa och muskelkramper.

EDS är en sjukdom som kräver mer muskelkapacitet än hos friska människor. Att lyfta en tekopp är som att göra det tre gånger om. Att bära en kastrull är som att göra det tre gånger om. Att rulla rullstol är som att göra det tre gånger om...ja ni fattar. Det tar lixom på ganska rejält bara det här att leva ett vardagligt liv. :)

Så att jobba, kräver mycket mer energi av mig än andra och även mer muskelkapacitet för att utföra jobbet. Därför behövs verkligen mina personliga assistenter. För min del, gäller det alltså att hitta en bra beräkningsgrund på hur mycket jobbet kommet att kräva av mig.

De senaste två veckorna har varit väldigt lugna och eftersom det dessutom var strålande sol idag, tänkte jag att det nog inte skulle bli så mycket kunder, så jag unnade mig att plocka i diskmaskinen innan jobb. Tji fick jag! Och tur är väl det, för kunder behöver jag så klart! Dumt bara att veckohandlingen efter jobbet var ett måste eftersom kylskåpet var helt tomt på middagsmat. Och även om jag inte plockade varorna från hyllan, utan istället kommenderade till min assistent, så räckte jag inte till idag. Så kan det gå!

Jag känner mig som jag förvandlats till härdsmälta i huvudet och kroppen varit med om en frontalkrock med ett tåg. Och även om jag sov 45 minuter direkt när jag kom hem, så är det sängen som gäller nu tills musklerna slutat hoppa.

Maken är och spelar golf, så min andra assistent har nu tagit över rodret. Det är skönt att veta att de där viktiga måstena blir gjorda, trots att jag ligger platt som en pannkaka. Hon kom nyss in till mig med en skål jordgubbar. <3

Nu ska jag ladda mitt batteri och sätta igång något på Netflix. På söndag bär det av på rehabilitering igen några dagar till Finland. Då ska jag ha mitt batteri fulladdat igen!

Likes

Comments