Postad i: EDS, Rehabilitering, Gångträning

Hur många fler kan räcka upp handen på att ha gjort en prestationförbättring med 8900 % på 7 månader? Det känns helt sjukt, men jag har faktiskt gjort det!

I april i år gick jag 10 meter på gåband. En hundraprocentig förbättring är 20 meter. Förra veckan tog jag nytt rekord med 650 meter.

Ikväll gjorde jag något som jag inte trodde var möjligt. Jag gick 900 meter. Mitt mål har varit att en dag klara 850 meter. Men 900 meter!! Behöver jag säga att jag är ganska darrig nu och sjukt stolt över mig själv? I did it!!

Nej, jag har inte lyckats gå annat än på gåband ännu, men det kommer jag att göra en dag. Våren 2019 ska jag ta en 10 minuters promenad med Christoph Treier. Det har jag lovat honom. Så jag har några månader kvar att hitta gången även "på land".

Att gångproblematiken sitter i huvudet på mig, har de ju misstänkt länge, eftersom det inte finns några fysiska hinder för mig att gå, annat än att jag bara faller ihop i en liten hög och tappar känseln i benen. Nu är jag ordinerad psykodynamisk terapi hos vuxen psykiatriska polikliniken (VUP). Jag har en fantastisk kontaktperson och han vänder och vrider på mitt inre så att jag kan hela mig själv, läkas från gamla sår.

Och troligen är det så att mina besök på VUP faktist gör skillnad! Att genom att läkas inifrån, så kan jag låsa upp hemliga dörrar som ger min kropp tillgång till någon avsaknad mekanism som stöder gångfunktionen. Jag vet inte, och ingen annan heller, men jag rider på vågen och gör vad jag kan för att ta mig framåt i min utveckling. Både psykiskt och fysiskt. Och jag gör det med stolthet, värdighet och glädje, som min ledare, i kören jag tidigare sjöng i, skulle ha sagt.

Så här svettig var jag efteråt. Hela jag var darrade som om jag var ett asplöv. ÄR ett asplöv. Men fy fasen vad bra jag är! Heja jag! Jantelagen kan dra åt fanders! Så det så! Jag är stolt över mig själv. Otroligt stolt.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Visste du att det är möjligt att på Åland söka befrielse från studielån om du har nedsatt betalningsförmåga? Så här står det i lagen:

36 §
Beviljande av betalningsbefrielse av betalningsbefrielse

Arbetsmarknads- och studieservicemyndigheten kan bevilja befrielse från betalning av en borgensfordran som grundar sig på landskapsborgen för ett studielån samt räntorna på fordran om låntagaren har avlidit. Befrielse från betalning kan också beviljas om låntagaren är varaktigt arbetsoförmögen eller om han eller hon har varit arbetsoförmögen sammanlagt minst fem år och återkrav med hänsyn till hans eller hennes ekonomiska omständigheter och andra förhållanden anses vara oskäligt. Av särskilda skäl kan partiell betalningsbefrielse beviljas om låntagarens ekonomiska förhållanden har försvagats av långvarig arbetslöshet, sjukdom eller annat motsvarande skäl så att återkrav av hela lånet anses vara oskäligt.

Så hur går du då till väga? Du lämnar in en anhållan till AMS (Ålands arbetsmarknads- och studieservicemyndighet där du fritt formulerar din anhållan om beviljad betalningsbefrielse. Till det ska du bifoga något som styrker orsaken, t.ex. intyg över beviljad invalidpension. Inom tre månader ska du ha fått ditt besked.

Jag tycker att information kring detta är mycket knapphändig och hoppas på detta sätt sprida kunskapen så att fler kan ta del av möjligheten!

(På fastlandet är det KELA man vänder sig till. Här finns mer information om detta vid de två gröna punkterna under rubriken Betalningssvårigheter.)

Likes

Comments

Så är besök nr 2 avklarat hos min psykolog. Jag gillar honom fortfarande, det är positivt. ;) 

Han har en tanke om att jag bland annat inte släpper jag in människor helt. Jag ser till att alltid hålla mina nära på en viss distans från mitt absoluta inre. Det och mitt kontrollbehov, visar på att jag inte är fullkomligt hel. Kan ni tänka er? Jag! Inte hel?! Vad förväntar han sig av en människa som är uppbyggd av en trasig bindväv, lixom? Skämt och sido, så har han slagit huvudet på spiken. Det är precis så jag är och jag det har jag varit medveten om länge. Spännande att han kunnat uppfatta det på bara två besök.

Jag väljer att skriva öppet här om mina besök, men väljer att utesluta en del för att skydda mig själv och mina nära och kära. Tacksam för att ni respekterar det!

Så varför håller jag människor på avstånd? För att skydda mig själv från att bli avvisad, enligt min psykolog. Troligen har han rätt. Och förmodligen har han rätt när han säger att jag i ett tidigare skede i mitt liv har blivit just det och därför har jag bestämt mig för att det inte ska få hända igen. 

Vi pratade även om hur det gick till när jag spräckte min gånggräns, när jag började sträva framåt på gåbandet. Tänk att jag innan april i år knappt kunde gå 10 meter. Men så en sen, sen kväll, valde jag att gå när jag var som allra tröttast. Då gick jag plötsligt 100 meter. Idag är jag uppe i 520 meter. Dock endast på gåband och med stöd, men det är fasen så mycket bättre än det var i mars i år och åren innan. 

Så vad beror allt detta på? Har jag mentala blockeringar som gör att jag inte kan gå? Eller är det avsaknad av gångfunktion som gör att jag får blockeringar? Skyddar jag mig själv genom att inte gå, eller hindras jag av något inom mig? Det är två helt olika vinklingar. Än finns inga svar, och kanske kommer jag aldrig att få svar, men jobbet bakom är intressant och givande. 

Likes

Comments

Idag har jag fått träffa min nyaste i teamet runt mig, nämligen en psykolog. Det här är ett steg i ledet att klura ut vad det är som händer när mina ben inte bär. Det finns inga fysiska förklaringar till varför de inte gör det de är tänkta att göra och jag har väldigt bra muskler, alltså borde jag kunna gå. Men något är det som strular till det, för gå kan jag inte göra. Det intressanta i kråksången är att jag kan gå en del där jag är trygg och när jag hör musik som jag känner något för. Alltså måste felet sitta i hjärnan. Spännande! Eller hur? 


Så, nu har jag träffat en psykolog som använder sig av psykoanalys och tillsammans ska vi försöka hitta blockeringar hos mig och lösa upp dem. Slutresultatet kommer inte att bli att jag kan bli av med rullstolen, det tror jag inte, och det vill jag inte heller, men jag vill få tillbaka min funktion i benen. 

Jag gillade honom. Han tog mig på rätt sätt och han tänker utanför boxen. Jag känner mig redo att kasta mig ut för stupet och jag är säker på att han inte kommer att tveka att ge mig en rejäl spark i baken om jag tvekar. Precis vad jag behöver! Någon som klappar mig på huvudet och säger "nå, du kan försöka en annan gång" är inget för mig. Hellre då "ge dig iväg nu, jag vet att du kan" och så en rejäl puff. 

Det kändes som en timme gick allt för fort. Jag hade gärna suttit i några timmar till. Jag gillar att gräva inom mig och analysera mig själv, vilket är mitt stora bekymmer, eftersom jag troligen stänger av alla känslor och istället analyserar utifrån ett annat perspektiv än mitt innersta. Ja, jag är nog ingen enkel nöt att knäcka, men jag ska göra mitt bästa för att vara så tillgänglig som möjligt och försöka riva mina skyddsmurar. På måndag är det dags igen. 


Likes

Comments

När jag är på rehabilitering, har jag ofta med mig en stickning som jag underhåller mig med under de långa resorna och mellan behandlingarna. Vid en av rehabperioderna köpte jag garn och satte ihop ett eget mönster på en poncho. Färgerna satte försäljaren ihop för att matcha mig och just med anledning av att Finland i år fyller 100 år. Så här delar jag nu med mig av mitt första mönsteralster.

PONCHO – FINLAND 100 ÅR

Garnåtgång: Viking Eco Alpaca
200 g 420 Ljusblå, 100 g 413 Ljusgrå, 100 g 432 Blå

Teknik: skuggstickning i 4 mönsterdelar.

Förkortningar i mönstret:
rm = räta maskor
am = aviga maskor
gf = grundfärg
kf = kontrastfärg

Arbetet stickas fram och tillbaka. Lägg upp 53 maskor med kontrastfärg (i mitt fall Ljusblå 420) på 6:ans stickor. Sticka ett varv räta maskor.

Varv 1: 53 rm
Varv 2: 53 rm
Varv 3: 53 am
Varv 4: 53 rm
Varv 5: 53 rm

Upprepa varv 2-5 Sticka sedan mönster med kontrastfärg (kf) och grundfärg (gf), den sistnämnda i mitt fall ljusgrå (413).

MÖNSTER:
Varv 6: 53 rm med kf
Varv 7: 53 am med kf
Varv 8: 53 rm med gf
Varv 9: 53 rm med gf

Upprepa varv 6-9.
Upprepa sedan varv 6-8.

Varv 10: 26 rm, 1 am, 26 rm i gf
Varv 11: 53 rm i kf
Varv 12: 25 am, 3 rm, 25 am i kf
Varv 13: 53 rm i gf
Varv 14: 24 rm, 5 am, 24 rm i gf
Varv 15: 53 rm i kf
Varv 16: 23 am, 7 rm, 23 am i kf
Varv 17: 53 rm i gf
Varv 18: 22 rm, 9 am, 22 rm i gr
Varv 19: 53 rm i kf
Varv 20: 21 am, 11 rm, 21 am i kf
Varv 21: 53 rm i gf
Varv 22: 20 rm, 13 am, 20 rm i gf
Varv 23: 53 rm i kf
Varv 24: 19 am, 15 rm, 19 am i kf
Varv 25: 53 rm i gf
Varv 26: 18 rm, 17 am, 18 rm i gf
Varv 27: 53 rm i kf
Varv 28: 17 am, 19 rm, 17 am i kf
Varv 29: 53 rm i gf
Varv 30: 16 rm, 21 am, 16 rm i gf
Varv 31: 53 rm i kf
Varv 32: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 33: 53 rm i gf
Varv 34: 15 rm, 23 am, 15 rm i gf
Varv 35: 53 rm i kf

Varv 36: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 37: 53 rm i gf
Varv 38: 15 rm, 23 am, 15 rm i gf
Varv 39: 53 rm i kf
Varv 40: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 41: 53 rm i gf
Varv 42: 16 rm, 10 am, 1 rm, 10 am, 16 rm i gf
Varv 43: 53 rm i kf
Varv 44: 17 am, 8 rm, 3 am, 8 rm, 17 am i kf
Varv 45: 53 rm i gf
Varv 46: 18 rm, 6 am, 5 rm, 6 am, 18 rm i gf
Varv 47: 53 rm i kf
Varv 48: 19 am, 4 rm, 7 am, 4 rm, 19 am i kf
Varv 49: 53 rm i gf
Varv 50: 53 rm i gf
Varv 51: 53 rm i kf
Varv 52: 53 am i kf
Varv 53: 53 rm i gf
Varv 54: 53 rm i gf

Upprepa varv 51-54 2 gånger. Mönsterdel 1 är nu avslutad.

Börja sedan från varv 2 med ny färg. I mitt fall valde jag att fortsätta med Ljusblå (420) som gf och Blå (432) som kf. Detta blir mönsterdel 2.

Efter detta valde jag att sticka varv 2-5 i Ljusblå (420) varv 2-5 och upprepa det tills det 8 gånger. Detta bildar mitten av arbetet för mig. Sedan valde jag att vända på mönstret, så att hjärtat blir rättvänt när arbetet läggs över axeln. I mönsterdel 3 valde jag att använda Blå (432) som kf och Ljusblå (420) som gf.

Varv 55: 53 rm i gf
Varv 56: 53 am i gf
Varv 57: 53 rm i kf
Varv 58: 53 rm i kf

Upprepa varv 55-57 2 gånger.

Upprepa sedan varv 55-57.

Varv 59: 19 am, 4 rm, 7 am, 4 rm, 19 am i kf
Varv 60: 53 rm i gf
Varv 61: 18 rm, 6 am, 5 rm, 6 am, 18 rm i gf
Varv 62: 53 rm i kf
Varv 63: 17 am, 8 rm, 3 am, 8 rm, 17 am i kf
Varv 64: 53 rm i gf
Varv 65: 16 rm, 10 am, 1 rm, 10 am, 16 rm i gf
Varv 66: 53 rm i kf
Varv 67: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 68: 53 rm i gf
Varv 69: 15 rm, 23 am, 15 rm i gf
Varv 70: 53 rm i kf
Varv 71: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 72: 53 rm i gf
Varv 73: 15 rm, 23 am, 15 rm i gf
Varv 74: 53 rm i kf
Varv 75: 15 am, 23 rm, 15 am i kf
Varv 76: 53 rm i gf
Varv 77: 16 rm, 21 am, 16 rm i gf
Varv 78: 53 rm i kf
Varv 79: 17 am, 19 rm, 17 am i kf
Varv 80: 53 rm i gf
Varv 81: 18 rm, 17 am, 18 rm i gf
Varv 82: 53 rm i kf
Varv 83: 19 am, 15 rm, 19 am i kf
Varv 84: 53 rm i gf
Varv 85: 20 rm, 13 am, 20 rm i gf
Varv 86: 53 rm i kf
Varv 87: 21 am, 11 rm, 21 am i kf
Varv 88: 53 rm i gf
Varv 89: 22 rm, 9 am, 22 rm i gr
Varv 90: 53 rm i kf
Varv 91: 23 am, 7 rm, 23 am i kf
Varv 92: 53 rm i gf
Varv 93: 24 rm, 5 am, 24 rm i gf
Varv 94: 53 rm i kf
Varv 95: 25 am, 3 rm, 25 am i kf
Varv 96: 53 rm i gf
Varv 97: 26 rm, 1 am, 26 rm i gf
Varv 98: 53 rm i gf
Varv 99: 53 am i gf
Varv 100: 53 rm i kf
Varv 101: 53 rm i kf

Upprepa varv 98-101 3 ggr. Jag valde sedan att byta gf från Ljusblå (420) till Ljusgrå (413).

Upprepa varv 98-101.

Jag valde sedan att byta kf från Blå (423) till Ljusblå (420).

Upprepa varv 98-101.

Upprepa sedan varv 98-100 och börja där efter på varv 59 fram till 101. Detta blir då mönsterdel 4.

Upprepa därefter varv 98-101 2 gånger och byt därefter till Ljusblå både som grund- och kontrastfärg.

Upprepa varv 98-101 3 gånger och maska sedan av.

Jag valde att sy fast slutet (kortsidan) på långsidan, mitt emellan mönster del 1 och 2. 

©EDSochjag 2017

Likes

Comments

Postad i: Inspiration

Nu har det gått över en månad sedan sist jag skrev. Jag däckade i en mycket seg och långdragen influensa som inte helt har släppt greppet ännu, men som övergått till att endast vara irriterande. Så nu är det dags att placera fingrarna på tangenterna igen!

Att leva med kronisk smärta och grav funktionsnedsättning, kan lätt göra att de negativa tankarna tar över. Men faktum kvarstår att det är vi själva som skapar de tankarna. Ingen annan kan få oss att reagera negativt eller att tänka negativt, bara vi själva. På samma sätt kan vi inte förändra någon annan än oss själva och det är bara vi själva som kan välja att förändra tankesättet.

I onsdags höll Kay Pollak en inspirerande föreläsning där jag deltog i den första av två fullsatta. Vi kom rätt tidigt, jag och min assistent, och Kay rörde sig runt i aulan med en del förberedelser. Vi blev aningen skeptiska, eftersom han hade ett agerande som vi inte upplevde särskilt empatiskt. Därför var min inställning till föreläsningen lite lägre än väntat när vi sedan kom till våra platser. Men längs föreläsningens gång, måste jag säga att min uppfattning vände.

Att vi själva väljer våra tankar, har för mig länge varit en sanning, men att så konkret få det presenterat var både inspirerande och utmanande! Att höra från någon annan att jag väljer mitt eget lidande.

Innan föreläsningen satt jag och halvfrös. Kay kom fram till mig och frågade om jag inte hade någon sjal. Jag log och skulle precis svara honom att det snart blir bättre när de stänger dörrarna, när han tar upp min jacka som ligger intill assistenten. "Här finns det en jacka!" säger han glatt. Min assistent säger till honom att hon redan har försökt tala om det för mig. Han trycker då resolut jackan på mig och säger med ett skratt "Så du väljer att lida?".

Just i den situationen valde jag alltså att sitta och ha en aning kallt, i väntan på att dörrarna skulle stängas. Det var ingen jätte stor sak för mig. Men tänk om jag istället hade valt att sätta på mig jackan på egen hand. Då hade jag valt att inte lida! Jag vet inte om det hade gjort någon större skillnad på mitt humör eller så, men det är en intressant tanke att jag valde lidandet. Jag behöver knappast säga att jackan var på resten av den 3 timmar långa föreställningen. ;)

Det jag kommer att ta med mig, är en påminnelse om att varje människa jag möter ger mig möjlighet att lära mig något om mig själv som person och att varje människa är där för att på något sätt låta mig öva mig på mina färdigheter.

Jag tar även med mig att endast jag själv bär ansvar för mitt eget lidande och att jag genom mina tankar kan vända det till något positivt.

Men framför allt tar jag med mig den viktiga innebörden "det ligger något i det du säger". Om jag bemöter människor i min väg som kanske irriterar mig eller som jag har inte har samma åsikt som, med den attityden, kommer min känsla för personen att mildras och således även min attityd gentemot dem. Det kommer att hjälpa mig att nå mitt mål på ett snabbare sätt än när jag stångar mig blodig.

Så om du ser att Kay Pollak har en föreläsning i närheten av dig, ta chansen och gå! Vem vet, kanske kan det ge dig något! För mig gjorde det verkligen det!


Likes

Comments

Postad i: EDS, Smärta

Jag andas. Jag andas igen. Jag andas verkligen igen, och känslan är överväldigande! Smärtan som tog över min kropp, har lagt sig. Eller rättare sagt, har jag vant mig vid den och kan börja leva med den, som all annan smärta jag burit genom åren. Och det känns som jag svävar på moln!

I vanliga fall tar det ganska exakt 2 veckor för mig att vänja mig vid en smärta, men den här gången tog det nästan 6 veckor. Det höll på att ta kål på mig. Tänk dig en förlossning som bara fortsätter och fortsätter, dygn efter dygn, utan att ta dig närmare själva födseln. Så känns det att ta sig igenom de här smärtpåslagen.

Men vad då, vänja sig? Jag vet faktiskt inte. Jag tror att hjärna helt enkelt lär sig hantera förnimmelserna, upplevelserna. Kanske hittar någon ny väg att vandra? För det känns fortfarande likadant i kroppen. Jag brinner upp inifrån, musklerna krampar, det pirrar och domnar, men jag reagerar inte längre lika starkt på det.

Förnimmelsen är densamma, men jag tar inte samma notis av upplevelserna. Jag registrerar dem inte längre på samma sätt. De finns där, men de stör mig inte lika mycket längre.

Jag är tacksam för min fantastiska kropp, som gör det bästa av situationen, som trixar och fixar så att jag ska få vara mig själv utan att EDSen ska bli mitt jag. Jag är tacksam för min familj, mina vänner och mina assistenter som tagit mig igenom de här veckorna.

Nu ska jag leva igen! Nu kööööör viiiiiii! ...fast med eftertanke och omhändertagande så jag inte kraschar igen på ett tag!

Likes

Comments

Postad i: EDS, Smärta

Jag besvarade ett inlägg på ett fb-forum om smärta och icke-medicinering. Svaren där har varit många, men summa summarum så upplever jag att två är ofta förekommande bland dem som väljer och kan medicinera.

1. "Jag har så ont att jag aldrig skulle klara mig utan medicin, men det är nog svårt att förstå för er som klarar er utan medicin hur illa det är för oss andra."
2. "Grattis till att du klarar dig utan medicin, det skulle jag inte klara av."

Jag upplever att det ofta blir ett vi och dom i sådana här frågor. Att man vill se ner på "den andra gruppen". Varför är det så? Och varför tar man för givet att den som inte äter medicin, inte känner samma smärta?

Jag är överkänslig mot mediciner. Jag har testat allt, men antingen får jag en allergisk reaktion eller så får jag biverkningar som är för kraftiga för att få fortsätta medicinera. Jag skulle göra vad som helst för att kunna ta något som lindrar smärtan, som inte gör mig sjukare än innan.

Den senaste tiden har jag ett kortare tag ätit Panadol 665, som är det enda jag hittills klarat av relativt okej. Straffet jag får är kraftiga smärtor i huvudet när medicinen går ur kroppen, så pass att jag inte kan köra bil. Jag får blödande tarmar, och smärta i magen så jag viker mig dubbelt. Jag får näsblod, troligen för att kroppen inte klarar av smärtan som uppstår när medicinen går ur kroppen och jag blir kraftigt illamående. Men den gör att jag inte svimmar eller kräks av smärta särskilt ofta.

Och jag har testat allt ur medicinsk synpunkt. Jag är allergisk mot morfin, vilket gör att alla opiater faller bort, och jag får inte äta NSAID p.g.a. förlängd blödningstid. Jag har även försökt med antidepressiva och antiepilepitka som smärtstillande, men biverkningarna gör att läkarna avslutar medicineringen. Jag är även allergisk mot antibiotika och penicillin, vilket inte påverkar grundsmärtan, men ändock gör det svårt att medicinera när smärta uppstår av andra skäl.

Så vad är då alternativet om inte smärtan kan lindras? Tja, att man inte sover på några dygn, att man kräks eller svimmar av smärta lite nu som då, att man tappar ord och känner sig mer eller mindre galen. Att man inte kan andas, för att smärtan är så omvälvande och djup, så man kippar efter andan. Man biter ihop så käkarna subluxerar. Och man blir en pina att leva med, så det sociala livet finns helt enkelt inte. De flesta vännerna drar sig undan för att lämna utrymme.

Så "grattis", är inte vad jag vill höra, för att jag väljer bort medicinering! Ett "fy fan, vilket helvete att inte kunna smärtlindra" skulle nog vara mer empatiskt korrekt.

Och eftersom jag lever med elrullstol och dygnet runt assistans (när min man, som är närståendevårdare, är bortrest, har jag assistenter dygnet runt, men vanligen har jag assistent 8 h/dag + min man utöver dessa timmar) känner jag mig inte heller lyckligt lottad "som inte kan förstå hur det är att leva med smärta" eftersom jag "klarar" mig utan medicin.

Kanske är det dags att lyfta blicken uppåt och framåt och inse att vi som lever med EDS lever alla i samma helvete. Det är ingen idé att försöka jämföra oss med varandra, för vi har ingen aning om hur den andra mår! Kanske är det dags att släppa visionen om att "jag är nog den som mår allra sämst", för vet ni vad? Det ÄR troligen synd om varenda en av oss, men det vi ska fokusera på är att lära oss leva med EDS och inte låta den bli oss själva!

Och varför inte beundra varandras möjligheter och styrkor istället?
- Fantastiskt att du klarar av att leva utan mediciner och att du hittat ett sätt som fungerar för dig! Det är verkligen beundransvärt och starkt gjort!
- Så underbart att du hittat mediciner som hjälper dig! Hoppas det håller i sig. Jag är glad för din skull!

Hur var och en hanterar sin smärta, är faktiskt helt individuellt. Somliga tål hur mycket mediciner som helst, andra ingenting. DET är specifikt för vår sjukdom! Somliga får ingen som helst verkan av mediciner, troligen för att bindväven släpper igenom den så den sprids som frön i vinden och inte tas upp tillräckligt bra och då behövs det höga doser. Andra saknar troligen enzymet som bryter ner medicinen, vilket gör att vi får överjävliga biverkningar och måste äta pyttedoser för att uppnå samma effekt som de som äter jätte starka doser. Jag är en av de sistnämnda.

Alla är vi olika, men smärtan är den samma. Det vill säga hjärnans signaler på att något är fel i kroppen. Hur vi sedan tolkar signalerna, hur vi hanterar dem, är högst individuellt och bör aldrig ifrågasättas eller jämföras med någon annan!

Likes

Comments

Postad i: EDS, Smärta

Det har bara trappats upp mer och mer och min kropp har gjort sitt allra bästa för att få mig att sakta ner. Jag har inte varit så villig att lyssna...

Jag har haft smärta from hell, eller rättare sagt "har". Mina ben har inte gjort som jag tänkt mig, så rullstolen har använts konstant. Jag har till och med knaprat piller, vilket är så långt från mig som man bara kan komma.

Jag har haft ett dygns uppehåll nu för att se om jag klarar mig utan, men inser att det nog bara är att peta in dem igen och inte låtsas om ilandet i huvudet och de blödande tarmarna. Jag och mediciner är bittra fiender och har så varit i urminnes tider, men ibland finns det inget annat val än att bita i det sura äpplet.

Idag började jag dagen med att åka till min fysioterapeut här på Åland. Han brukar vara lite av en spelvink och brukar argumentera emot rätt bra, men idag var han bekymrad i versaler. Min assistent som var med sa att fysion såg riktigt orolig ut när han tog i mig och att man tydligt såg på honom att han insåg allvaret i min situation. Hela hans attityd och sättet han tilltalade mig på, var med en ny medvetenhet och med mycket större omtanke och omsorg än jag någonsin känt under de två år jag gått hos honom.

Bäckenet är vridet och helt låst, trots att han försökte på alla sätt och vis att få det att lossna. Musklerna är som fiolsträngar och kroppen är alldeles svullen och irriterad.

Jo tack, jag vet. Frågan är hur fasen man ska få den att sluta vara allt det där... Ge mig en tutorial så fixar jag det, lixom!

Han konstaterade att vi inte kan hålla på att träna mig om jag kraschar på det här viset, att det nu måste bli fokus på att få ner smärtan och få kroppen i fas igen innan vi kan göra något annat.

Nå, besöket slutade med att han i mycket tydliga ordalag informerade mig om att man bör sjukskriva sig när man är i det tillstånd jag är nu och att han inte kan göra något för att förbättra situationen om han måste ta hänsyn till att jag ska kunna gå på jobb efter att han behandlat mig färdigt. Så, idag efter jobbet, har jag gått på sjukledigt. Jag ska bara ta det lugnt och vila upp kroppen de här två kommande dagarna och på fredag ska jag tillbaka till honom. Jag hoppas att det värsta kan lägga sig då, för annars riskerar mina helgplaner att gå helt om intet!

Nu ska jag ta ett steg tillbaka, bara vara och försöka återhämta mig. Sakta, men säkert, kanske kroppen kan återfå den kraft den så väl behöver. Just nu är den mest som en sinnesbild av en överkörd mördarsnigel.

Ibland tar det bara stopp. Något har fått min bägare att rinna över och nu vill det inte sluta rinna. Tänk att jag bara för någon månad sedan kände mig stark som en oxe och kunde gå 500 meter på gåbandet. Idag kommer jag inte ens upp på bandet. Så är det att leva med EDS. Det går upp och ner och om man inte hanterar kriserna på ett vettigt sätt, och om man inte lyssnar på kroppen, blir det snabbt väldigt långt upp till vattenytan då man nått botten.

Så stanna upp och lyssna på kroppen en stund! Även du, mrs bakom-tangenterna-och-kommer-med-goda-råd-åt-andra-men-struntar-i-dem-själv! Nu är det vila som gäller för mig! Over and out!

Likes

Comments

​Så här i efterhand kan jag nästan le åt hela pannkakan, men faktum kvarstår att rehabiliteringen inte blev vad den borde ha varit. 

Dag tre krävde jag ett möte med vice vdn, rehabiliteringsansvarige och kökschefen. Två av tre kom. Rehabiliteringsansvarige som hånat mig dagen innan uteblev... 

Nå, mötet mynnade ut i hopp om förändring och fagra löften. Jag hoppas något av dem infrias tills jag ska dit igen i september. Om inte, tar jag mitt pick och pack och stänger dörren. 

Så även om det här inlägget är skrivet långt efter dag tre avklarades, vill jag skriva ner tankarna så de finns sparade för framtida behov. Det här inlägget är med andra ord mest för mig själv, så ni kan sluta läsa nu. ;) 

- Maten måste garanteras vara korrekt tillagad.

- Behandlingsterapeuterna bör kunna kommunicera med klienten på klientens modersmål.

- En rehabiliteringsansvarig bör införas. Helst ML som idag får sköta mycket av jobbet, men där ansvaret kunde utökas rejält. 

- Vi svenskspråkiga bör åtnjuta samma som de finskspråkiga (t.ex. mellanmål e.t.c.)

- Vi svenskspråkiga bör få större möjligheter till gemensamma utrymmen.

- De personliga programmen måste få bättre standard för alla. 

- Kontakt måste finnas mellan klienter och anstalt då större förändringar sker INNAN man kommer till rehabiliteringen. 

Likes

Comments