Idag vilar jag från träningen. Vilade igår oxå. Kände att jag började känna mig sliten och jag försöker ha min kloka eds vän Reneè's ord i åtanke. Att vara rädd om mig, inte slita ut kroppen och riskera att hela systemet går sönder.

Så idag hade vi bokat in besök med min vårdsamordnare. Vet inte om jag skrivit så mkt om just den instansen jag har tillgå g till. Men om jag har nämt nångång att ssk från AHS har varit hem till mig så är det vårdsamordnar instansen jag menar. Vet bara inte vad jag ska kalla det så AHS är enklast. Fast egentligen är det inte alls samma sak. AHS jobbar med palliativ vård alltså vård i livets slutskede. Mestadels i alla fall. Så beskriver de för mig.

Vårdsamordnare kom till som ett projekt, det är rätt nystartat och ska fånga upp patienter som har mkt täta kontakter med vårdcentral och sjukhus. Och att min läkare skickade en remiss dit är nog det bästa som hänt mig i hela den här "sjuk-svängen".

Min vårdsamordnare kom på ett hembesök. Det var nog inte tänkt att det skulle bli så långdraget som det blev men hela mitt "fall" är så komplext. Det är mkt som jag vill få fram som jag upplevt och som hänt, som känner är viktigt att min samordnare får vetskap om. För att böttre kunna förstå mig. Så på det stora hela blev det ett riktigt bra möte. Vissa saker som berörs är känsliga på grund av det trauma som jag fick utstå på ortopeden och visst trillar tårarna då och då. Men det är viktigt det också, att de får se hur mkt det här påverkat mig. Så kanske de har lättare att förstå mina reaktioner vid smärtgenombrott osv.

Så tänk på det ni som åker ut och in på sjukhus, som nästan har klippkort på vårdcentralen. Kanske kan vårdsamordare vara något för dig med? Diskutera med din läkare för kanske kan det vara en lösning som förenklar och förbättrar ditt liv?

En vårdsamordnare blir som spindeln i nätet. Den som håller i alla trådar. Som för din talan då du själv inte orkar. Som regelbundet ringer för att höra hur du mår, hur det fungerar hemma tex, är smärtan hanterbar ( i mitt fall ) eller ska det göras någon åtgärd, i mitt fall smärtlindring eller kontakt med läkare osv.

Vårdsamordnaren har ett stort kontaktnät och är ofta van att röra sig i sjukhusets korridorer och vet hur saker och ting fungerar, vet hur man går tillväga i de fall där man själv sitter och kliar huvudet och inte vet varken ut eller in.

Jag vet att det finns många fler av er EFS:are ( och andra patientgrupper oxå) som inte har någon riktig handlingsplan att ta till då livet blir jobbigt pga tillståndet i kroppen, som inte kan känna en trygghet i att veta vad som händer om man blir extra dålig i ett skov tex. Som känner att det blir övermäktigt ibland att hålla i alla trådar själv. En del beskriver det som ett heltidsjobb att vara sjuk. För det är så mkt papper som ska hållas reda på. Så mkt information som man kämpar med att försöka hålla samman så att det inte blir ett enda kaos.
Jag vet av egen erfarenhet hur jobbigt det är att ex ha tid för provtagning på lanb men inte orken att ta sig till hälsocentralen. Eller att vara tvungen att boka om ett viktigt läkarbesök för att man helt enkelt är för dålig för att sitta i bilen, men samtidigt vet man ( ofta tyvärr av erfarenhet ) att det inte tjänar något till att åka in på akuten eftersom det som kronisk smärtpatient ofta inte får någon hjälp alls och att snarare bara gör allt ännu jobbigare.

Det är precis just vid dessa tillfällen som iaf jag känt en enorm lättnad och trygghet i att min vårdsamordnare finns där för mig, och som försöker lösa allt till det allra bästa.

I mitt fall bokade de vid ett tillfälle en ambulans som hämtade mig här hemma och som körde in mig till min läkare på vårdcentralen så att jag fick träffa henne eftersom det var så pass viktigt och inget som kunde vänta tills jag hade en bättre dag.

Eller när min vårdsamordnare skickade ut en av deras ssk för att ta några blodprover som jag annars inte kunnat lämna just för att jag helt enkelt inte orkade ta mig till hälsocentralen. Vi bor ju drygt 2 mil från själva stan så självklart blir det en enorm påfrestning på kroppen att sitta upp i en bil.

Vid ett tillfälle för något år sedan då jag oxå då hade ett smärtskov och stora smärtor, stelhet och låsningar i landryggen, så ringde jag och bokade sjukresa, liggande. Något jag aldrig i hela mitt liv kommer att utsätta mig för igen. Att ligga på en plan hård bår utan kudde eller filt med en låsning och inflammation i ländryggen, upptryckt mot taket i skuffen på taxin..... Nä det var allt annat än behagligt. Och jag hade betydligt ondare så den smärtling jag fick hos min läkare sen, gjorde knappt nån verkan.

Alla vet vi nog att otrygghet skapar onödiga spänningar i kroppen så A och O tycker jag är att ha en trygg plan när det blir jobbigt med som i mitt fall smärtor.
Vem kan jag ringa?
Vad får jag för hjälp? Hur ska det hanteras på bästa möjliga sätt.

Och det är så skönt att faktiskt kunna lämna över vissa uppdrag till vårdsamordnaren, för oss har det skapat ett andrum för både mig och min man.

Jag har väldigt mycket insatser och kontakter idag. Men det har varit en lång kamp på drygt 10 år. 10 år som format mig på gott och ont men som lärt mig väldigt mycket och det än är så har hela den här "livsresan" fått mig att inse att det finns en mening med allt som händer och jag vill faktiskt inte - hur konstigt det än låter - byta bort någonting.

Det har inte alltid känts så. Under perioder har jag känt både bitterhet, nedstämdhet, hopplöshet, orättvisa - varför just jag? Och väldigt mycket ilska. Men idag ser jag det som att det här som händer mig är en del av mitt karma. Och det finns för att jag ska lära mig något i det här livet.

Den insikten jag fått genom hela den här resan, all den kunskap och erfarenhet, empatin och förmågan att kunna se saker från olika håll, det vill jag absolut inte vara utan. Jag känner snarare en enorm tacksamhet över de insikter jag fått. Och jag ser ändå ljust på livet, att vi är en del av ngt mycket större. Att vi har så oändligt stor potential. Att kroppens egen förmåga att läka är större än vi idag förstår.

Allt som vi gått igenom som familj, som man och hustru, som föräldrar, allt detta har svetsat oss samman och även om vi haft svackor som ibland gjort att hjärtat nästan gått itu, så har vi ändå rest oss och tillsammans har vi kämpat sida vid sida och min man har verkligen gjort allt han förmått för att hjälpa mig och stötta mig genom de svåra perioderna som varit.

Men det har naturligtvis varit en enorm påfrestning för honom också. En sån här sak, när en förälder eller ett barn drabbas av ohälsa på ett eller annat sätt, så drabbas hela familjen. Alla påverkas mer eller mindre.

Så återigen, att jag nu fått en vårdsamordnare, och blivit inskriven i deras projekt eller klinik eller vad man ska kalla det, är säkerligen en oerhört lättnad för min man och jag är rätt säker på att det var / är en stor lättnad även för honom.

Så säga vad man vill om dagens samhälle och om dagens landsting och primärvård, trots allt negativa finns det ljusglimtar här och var och den här satsningen med vårdsamordnare är en riktigt bra satsning.

Hoppas bara att fler i min situation får möjlighet att få hjälp av dem för att få en tryggare och mer stabil tillvaro.

Kram P

Skriv gärna till mig och berätta om dina erfanheter.

edsmamman@gmail.com





Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments