Hej Kära Ni som läser,

Eller läser ni fortfarande? jo, det tror jag. Tack för all Ni som sänder mig mail och berättar om era upplevelser. Det värmer att ni vill vända er till mig, att ni känner det förtroendet. Samtidigt så känner jag mig så ledsen för er skull för det är så många som skriver och berättar om kränkningar och nonchalans i vården idag. Varför måste det vara så? Förstår de inte att man bara genom att kliva över tröskeln till sjukvården, så krymper man och blir ordentligt utsatt. Många känner sig som offer. Man känner sig ynklig och utpekad. 

Jag har varit med i den här "sjukvårdskarusellen" i över 10 år. Och jag är inte längre den där ynkliga patienten som sitter och låter mig trampas på. Det har tagit tid, och många samtal med olika människor men det är framförallt en person som har kommit att stå mig väldigt nära, som hela tiden finns där och puttar upp mig på vägen då jag ramlat ner i diket. Som fått mig att förstå att det är jag och ingen annan som har ansvar för mitt liv, och jag bestämmer hur min vård ska se ut, och ska ställa krav på sjukvården och fråga dom "vad kan ni erbjuda mig", och sedan är det upp till mig om jag godtar det eller inte.

Eller som jag fick höra då jag var hos en Terapeut som jobbar med andevärlden, " du är på rätt väg, men ibland trillar du ner några steg på trappan - gör inte det, stå kvar när det är lite ostadigt och fortsätt sedan uppåt...du är på rätt väg"

Jag sitter inte längre och tar emot skit från sjukvården, alla dessa år med olika mer eller mindre roliga upplevelser, samt stöd av min kära "M" har fått mig att säga ifrån. Det är MIN vård det handlar om. MITT liv som JAG och ingen annan bestämmer över. Nu vågar jag ställa krav, det är inte alltid populärt, det kan jag säga. Men det bryr jag mig inte om. Om jag känner att något inte är till gagn för mig så ställer jag inte upp på det. Det är mina pengar det handlar om och så länge som jag själv får betala för min vård så är det jag som avgör hur den vården ska se ut. Och som jag skrev, det är inte särskilt populärt, men dock väldigt nödvändigt.

Det jag tycker är så sorgligt är att jag får så mycket mail från andra i min situation, med min diagnos och som varit till Smärtrehab. Som åker dit med ett hopp om att få stöd, att få någon som äntligen tar deras problem och smärta på allvar, men som får åka därifrån med tårar som rinner och en självkänsla som fått sig en rejäl törn. Jag tycker denna instans är smått patetisk. Det kostar en hel del pengar att gå på dessa möten med deras team. Men kompetensen verkar obefintlig. Hur kan det komma sig att en instans som ska ta hand om och samla upp personer med kronisk värk, har så otroligt dålig kompetens?

De säger själva att de anser sig ha goda kunskaper och lång erfarenhet av smärta och olika typer av smärta samt hur man kommer vidare och lär sig leva med sin smärta. Men hur kan det då komma sig att så många människor kommer därifrån och känner sig trampade på, nonchalerade, kränkta. Varför får de så många människor att bryta ihop?

Det är en sak att anse att man inte bör ta starka opiater mot kronisk värk, men man måste ändå ta hand om personens känslor, respektera och känna empati och erbjuda en annan lösning. Ibland kan man få akuta smärtor som är så olidliga att man lider, och när man inte själv har insikten hur man ska hantera detta så anser jag att man bör få hjälp att få bli av med smärtorna för en tid. Ibland kan man behöva hjälp akut med att bryta ett skov. Och min erfarenhet är att det är bättre att smärtlindra först och sen prata om långsiktiga lösningar istället för att låta smärtan härja hos en kropp där personen som bär smärtan inte har kunskap eller insikt att själv hantera det på det sätt man faktiskt kan hantera en smärta på. Då är det bättre att gå in och bryta smärtan. Men det är MIN erfarenhet och min åsikt.

Det känns lite som att Smärtrehab förmodligen har goda avsikter, tanken är god, på vissa sätt. Men deras bemötande av personer i svåra situationer är förfärlig.
De pratar mycket om att man måste lära sig leva med sin smärta. Och jag håller med i det. Men att lära sig leva med sin smärta kräver att man måste våga släppa allt det man tidigare hållit fast vid. Man måste våga släppa taget om både tanken om sig själv som ett offer, som sjuk, och om sin smärta. Det är ingen lätt sak. Och det gör man inte genom att känna sig nonchalerad och kränkt. Snarare så stöter man iväg personer ännu längre ifrån en lösning. Man får personen att tappa hoppet. Och tappar man hoppet så tappar man fotfästet och vad har man då?

Och de vet själva och har sagt till mig många gånger att om man går med långvarig smärta så kan hela smärtsystemet bli förstört. Man får en "centraliserad" smärta. Så man måste väl hjälpa personen att för en tid få hjälp med smärtan, för att sedan få en sportslig chans att dels orka tänka på en annan lösning än läkemedel, dels orka börja träna kroppen och dels orka sitta och lyssna och lära sig om hur man lär sig leva med och bemästra sin egen smärta. Lära sig ta kontrollen över något som styr över hela ens väsen.

Jag vet detta för jag har och befinner mig i precis just denna situation. Och jag har fått så många insikter den senaste tiden, men det har krävt massor med tid, tårar, ilska, glädje. Jag har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Rasat ihop för att sedan inse att den ENDA som kan förändra mitt liv är JAG. Och då har jag fått samla ihop alla trasiga bitar av mig själv och sen försöka sätta ihop den till en tillfällig varelse som ska representera mitt jag för en tid. Tills jag blivit starkare och kan flytta om vissa pusselbitar som hamnat lite fel... och så håller jag på..

Jag har starka smärtstillande mediciner, men har även själv bestämt mig för att pröva att trappa ur dessa starka mediciner för att se om min starka tro och mina kunskaper som jag fått genom utbildningar i yoga, healing, meditation, andning, mindfulness kan ge mig styrkan att faktiskt bemästra min egen smärta och om jag kan ta kontrollen över min situation och få mig att läka.

Jag har MASSOR att skriva om. Men var sak har sin tid. Det viktigaste just nu är att jag har bestämt mig för att bli frisk. Och ja, jag vet att jag har en diagnos, en genetisk försvagning i min bindväv. Men att bli frisk i mina ögon innebär inte att fokusera mig på att läka mig från EDS, det innebär för mig att bli av med smärtan som plågar mig. Jag VET att tanken har en otrolig kraft. Jag har lärt mig så mycket genom allt jag förkovrat mig i så att bli FRISK för mig innebär att få tillbaka kontrollen över mitt liv. Smärtan ska inte få ta kontrollen över mitt liv. Den kanske alltid kommer att finnas där som en del. Men det gäller att istället för att se den som min fiende, som förstör mitt liv, istället se den som en del av mig som finns där, men jag omfamnar den och säger till den att "va där du, men du kan inte styra mig. Det är jag som bestämmer över mitt liv, vi ska samarbeta du och jag".

Fortsättning följer..... :-)

En av mina fina malor 
som är tillverkade av Maja Tellegård
Här på min sons nattduksbord intill en Buddafigur. 
Stenar ger ifrån sig energier, de läker och stäker. 

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Det är så mysigt när hela familjen kan hjälpas åt att laga mat. Särskilt glad var Isaac idag då jag äntligen sytt klart hans fina förkläde. Han har själv valt både tyg och kantband. Lucas förkläde sydde jag för nästan ett år sedan och han valde även han sitt eget tyg (textilvaxduk) samt kantband.

Har en hel del olika vaxtyger över och har sytt en del nu på slutet så är det någon som är sugen på ett förkläde till barn så skicka ett mail! Kommer att sälja några stycker ibland då jag orkar sy, och alla pengar kommer att gå till min rehabilitering, såsom träning, osteopater, massage, yoga och sådant som man inte får subventionerat via landstinget... Det som kallas "lyx" i andras ögon men en nödvändighet för smärtlindring i våra...

Men visst är dom fina och duktiga. Båda älskar att hjälpa till med mat och bak och en sallad svänger de lätt ihop, båda två!!

Nu ska jag försöka sova. Hela kroppen värker och känns inflammerad och morgondagen kommer bara att spenderas i sängen och om jag orkar, en promenad med Roffe. Yogan känns tungrott just nu då jag hela tiden är så trött och mår så illa.

Bara det inte är nån influensa på gång!!!!

Men sov sött fina vänner!
Kram P

Likes

Comments

Jag vill inte inse att jag blivit så mycket sämre på så kort tid. Som läget är nu så kan jag inte ens gå här i lägenheten. Dessutom har jag tappat så mycket muskelmassa på att ligga på sjukhus.

Så hur gör man då? Bassängträningen ligger på is eftesom jag har uvi. Tyvärr.

Ja vad ska man göra?


Likes

Comments

Jag sov tydligen huuuuuuuur länge som helst, helt sjukt. Men jag känner mig fortfarande trött och slut. MR röntgen visade ingenting, konstigt. Jag trodde  att det skulle ta rätt så lång tid att gå igenom.

Så nu är det ju KADen som är problemet, tack vare den så har jag egensal och egen toa, på grund av ESBL bakterien som jag lyckats få via katetern. Skönt tänker många men för mig blev det helt uoppånervänt, Jag har legat på ortopeden i 4 veckor och haft samma personal, som jag lärt känna och känner  mig trygg med.

KAOS kan man sammanfatta det hela med, För mig blev det så, Att ligga med så mycket smärta så otroligt länge ger ångest. Så istället för att smärtlindra mig mig, (jag har ju mina egna mediciner, rätt mkt) så ger dom mig lugnande. Vart går det ihop?

När jag gjorde MR röntgen så sa läkarna att den´PÅ GRUND AV MINA SMÄRTOR skulle sövas under tiden....

Dom talar emot sig själva hela tiden. Vi har gett dom ett nr till en doktor i Nässjö, men fick inget gehör. Min man kallar det  "revirpinkeri" jag vet inte Ni kallar det....

Så nu tar vi själva tag i det hela. Vad har vi för val. Har jag tur skrivs jag ut i morgon redan eller så väntar vi tills på måndag och ser hur kisseriet fungerar...

Vänta tills i morgon och hoppas att jag inte har så ont i natt!

Puss

Likes

Comments

Vaknade i morse av att vänster höft hakat upp sig så pass att jag inte kunde röra mig, kunde inte lyfta benet det minsta. Och jag märker idag att när jag är ute i korridoren och går med mitt gåbord så hakar höfetn upp sig och det gör tvär-förbannat-ont! Jag fick min tradolan retard och alvedon tidigare´.

På grund av min KAD (kateter för er som inte vet) så har jag fått en UVI (urinvägsinfektion för er som inte vet) och jag blev först behandlad med Trimetroprim innan odlingen var klar, de gör ofta så för att få igång nån slags behandling innan man vet vad det är.

När jag blev utskriven första gången så gick jag alltså hem med en UVI. Morgonen efter fick jag så sjukt ont i magen, eller typ där urinblåsan sitter och jag ringer till ssk som säger att hon tittat på proverna och det visat sig att jag har fel penecillin. De skriver resept på ett nytt och jag måste vänta hela dagen tills min man kom hem eftersom jag var i för dåligt skick för att åka dit med cykel, Det är bra kort gångväg oxå men när höfterna inte håller, vad gör man då?

Det blev ambulans då oxå, snart kommer de att tro att jag är som en av tanterna på ett alla de boenderna jag en gång jobbat på för hundra år sedan. Jag stavar som en riktig kratta nu och skyller det på stesoliden. Så ha lite överseénde med det tack!

Jag ska upp rätt tidigt i morgon och åka iväg till MR och sövas så jag har ingen aning om jag orkar skriva något här.

NU har det visat sig att jag fått en illa elak ettrig lite bakterie med sina kompisar som gör att jag måste få ett eget rum (iof rätt najs) med egen tv (oxå rätt najs) och allt måste vara sterilt. Så de som kommer bör tvätta händerna med handsprit både när dom kommer och när dom går.

Sitter i skrivande stund och faktiskt gråter över att allt känns så sjukt oöverkommligt´... smärtor, rullstol, att inte klara av att ta hand om sig själv hemma, till å med en sån enkel sak som att byta sal och får ny personal tar hårt på mig och ger mig den där hårda hemska dunkande klumpen i bröstet som inte vill försvinna, den som jag brukar få en beige kapsel för

Det är tufft nu, inte bara för mig utan för hela familjen, Barnen far illa av det här men vi har jättebra hjälp av småbarns teamet (skriver mer om det i ett annat inlägg) och alla som står oss nära.

Jag fattar inte hur min man klarar av allting när han inte har hjälp, jag hade dött, på studs!!
Men han är fantastisk på alla sätt.

Nattsköterskan är helt fantastiskt fin, hon fixat så jag får mina vidbehovsmediciner, kommer med en bricka med olika plocksaker, äppelklyftor, tomater och gurkskivor.OCH!!!! den absolut godaste blåbärskräm jag ätit någonsin´

Men nu är det dags för den här mamman att sova, i morgon kl 10.30 ska jag sövas inför MR, läkarna har bedömt att jag har alldeles för ont för att göra MR med smärtlindring,,,, men dom kan inte smärtlindra mig då jag behöver´.

Också en annan sak jag kan skriva om i ett annat inlägg, Det här har tagit mig 4 eller 5 timmar att skriva. Så riktigt piggelin är jag inte och jag får inte gå omkring själv eftersom jag ramlar och tappar balansen. Vore kanske lite onödigt med en collumfraktur oxå... eller vad säger ni?


Natti och Puss (eller som Lucas skulle ha sagt : hejhejhejdådesamma..... bajskolv)  han sa så då jag sa att mamma älskar dig.....

Likes

Comments

Idag har det inte hänt så mycket. Jag bad dem att ta bort stesoliden som jag hade mitt på dagen vilket de oxå gjorde. Jag ville det eftersom jag var så trött. Så idag har jag varit lite mer vaken, men däremot har jag mått väldigt illa, vilket jag iofs har gjort hela veckan. Har inte fått i mig så mkt mat alls, inte vätska heller,

På 3 veckor har jag åkt ambulans 3 eller 4 ggr, jag minns inte längre. Men det har varit väldigt traumatiskt för våra barn och jag ringde Småbarnsteamet och pratade med dom så dom kommer upp hit på lassa för att vi ska prata om olika strategier. För min man är ju ensam med dom hela tiden och dom skriker, bråkar och slåss hela tiden. Min man är trött, slut och väldigt trött. Men han kämpar på helt fantastiskt bra.

Eftersom jag har KAD så har jag naturligtvis fått en UVI som jag behandlats för länge nu, och i dag kommer läkaren och berättar att jag drabbats av en multiresistent bakterie som kallas ESBL. Och då ställer jag mig frågande till hur man reagerar med den här bakterien när man har EDS?

Jag får ingen riktig smärtlindring så de nätter jag ligger och gråter av smärta så står ssk helt maktlösa, de kanske vill hjälpa mig men kan inte för att nån överläkare har bestämt att jag inte ska ha morfin eftersom de tror att de hjälper mig. De vill väl men det blir så fel. Man ska inte behöva lida så, ett djur behandlas bättre.

Jag efterlyser ALLA som är kunniga om EDS och smärtlindring. Inte långsiktigt utan kortsiktigt när smärtan är outhärdlig och som sämst.

Eller tfn nr till någon läkare eller specialist. ´

Ortopeden har gjort så mycket för oss, jag har fått hemtjänst, sjukresor till bassängträningen som jag ska ha 2 ggr per vecka. Jag fick beviljad färdtjänst förra veckan o jag blev faktiskt såååå bra bra!

Just nu mår jag så riktigt riktigt dåligt att jag inte orkar skriva o berätta mera. Men det som jag vet händer i veckan är att jag åker till gyn i  morgon och sen ska jag göra en MR nästa torsdag så  jag blír kvar här, särskilt när jag har den här smittsamma UVI:n eller bakterien,

Skriver mer  i morgon.

Puss å kram

Likes

Comments

Dagarna blandas i hop med varandra här på sjukhuset. Inne på min tredje vecka. Känns helt sjukt. Ingen har pratat om hemgång. Smärtlindringen fungerar inte så bra, eftersom dom är väldigt restriktiva med opiater så försöker de hitta andra metoder. Inget illa om det, men det är jag - människan bakom alla försök, som far illa. Det är enormt psykiskt påfrestande att ligga och ha såna smärtor som man ibland kan få av EDS.

Och eftersom jag nu legat mest i 3 veckor så är jag väldigt svag på benen. Men det som oroat mig mest är mitt bäcken och min rygg. Ryggen håller inte, inte ens då jag går med gåbordet. Jag tar mig fram en tio meter kanske sen är ryggen så trött att alla muskler krampar.

Eftersom mina bäckenbesvär inte är bättre så har de beställt en magnetröntgen. Det berättade de på ronden iförrgår och jag kände direkt vilken panik jag fick. Hur f:n ska jag kunna ligga blixt stilla (eller heter det blickstilla... ja så heter det nog... jaja) under en hel timma på en plan madrass. Jag som ligger nu på en slags luftmadrass som är enormt avlastande för kroppen....

I går efter lunch kom min läkare och berättade att de skulle söva ner mig. För annars skulle det inte fungera trodde hon. Så det kändes skönt.

Tror att jag fått min sista injektion av toradolet, och inte vet jag om det har gett nån slags effekt. Jag har lika ont ändå... fast personalen tycker att jag är bättre nu än förra veckan, att jag haft några dagar som varit riktigt bra och då jag sett rätt pigg ut. Men såna dagar kan man ju ha... för nu känner jag míg sämre än jag gjorde igår.

Bassängträning stod på schemat igår.... och det gick åt skogen. Jag skjutsades dit av sjukgymnasten i rullstol sittandes på min specieldyna som jag fått av arbetsterapeuten här på sjukhuset. Kom dit,bytte om med katetern hängandes mellan benen i duschen. Gissa om folk tittade.... fast dom sket jag i. Orkade inte bry mig, hade rätt ont.och jag var i vattnet, försökte göra rörelserna fast jag tog inte ut mig alls. För ryggen krampade hela tiden och då blev det nästan jobbigare att vara i vattnet än uppe "på land". Kan inte fatta hur det kan vara så?

Efter passet hade jag så ont att jag med nöd och näppe tog mig uppför trappen i bassängen. Sjukgymnasten var med mig hela tiden och hade gåbordet redo. Problemet vara bara att jag hade såna kramper i ryggen, den var sååå trött så jag kunde inte hålla tårarna tillbaka... det slutade med att jag fick åka rullstol tillbaka till avdelningen. I bikini, inlindad i flera handukar, gråtandes av smärta.

Väl uppe på avdelningen fick jag hjälp att duscha av mig allt klor, av med bikini och på med landstingstrosor och tröja.... såååå skönt. Fick Toradolet tidigare och även en stesolid och jag la mig sängen och försökte slappna av. Jättesvårt då man har skitont!!

Fick besök av både Mli och svärmor, o jag var så trött att jag knappt kunde fokusera på en enda punkt. Jag är iaf jätteglad över alla besök jag får, fast jag är så sjukt trött jämt att det är bra att jag får rätt mkt tid själv.
Jag orkar inte så mkt besök, bara om de är väldigt korta.. typ 10 minuter eller en kvart eller nåt, sen är jag så trött att jag inte vet vart jag ska ta vägen.

Min man skulle få barnvakt av älskade vännen Mli o R så att han skulle få komma upp till mig på sjukhuset. Men jag var så trött att jag tydligen var nästintill okontaktbar. Så läkare från neurokirurgen var hit och kolla till mig och de gjorde lite kontroller... men jag var helt väck!! så mysko, de har inget svar på varför. Men jag är heeeeeelt säker på att det blev alldeles för mkt för mig med bassängträning med mina smärtor: Om de hade smärtlindrat mig mer hade jag klarat det bättre. Men jag tror att jag är för dålig..... och vad jag ska göra åt det är inte lätt.

Dessutom ligger jag på en ortopedavdelning, och dom är inte så bra på just EDS, även om de försöker allt de bara kan. Dom är helt underbara och det absolut enda som vi är oense om är min smärtlindring.

Ska förklara det sen, är för trött. NU vila.

Pöss!!!

Likes

Comments

Hade tänkt skriva igår, men orkade inte. Igårkväll hade jag mest så ont att jag låg mest å grät. Det är fruktansvärt att ha såna smärtor och inte få något för det.

Nu ska man ju icket förglömma att äter en hel massa mediciner redan, men när dom inte hjälper....... ja då hamnar man här... plïngplångtaxi till plåser huset.

Kan sammanfatta mycket kort och då menar jag MYCKET kort för mitt minne är sämre än en guldfisk, det är ett under att jag hittar hit till bloggen varje dag... eller... ja... nästan iaf.

Hursom helst.

Söndag. Vaknar med oooofantlig bäckensmärta. Inte så att det värker hela tiden utan att det HUGGER och SKÄR vid minsta muskelspänning. Min man lyckas få upp mig, jag gör toabesök, äter lite frukost och sitter med mina goa barn i soffan och ser tv...

På förmiddagen, innan lunch så känner jag mig hängig, har ont i bäckenet så jag lägger mig i sängen för att vila. Problemet är bara att när jag vilat en stund så tar jag mig inte ur sängen. Jag kan inte röra mig knappt överhuvudtaget utan att det skär som knivar i bäckenet / ryggslutet.

Min man försöker få upp mig, eftersom jag är nååååååågot kissnödig. Tjoohooo, morgonkaffet gör ju sitt kan man säga. Plus att tant röd är på besök och dessutom hade jag inte kunnat duscha dagen innan eftersom jag inte orkat... så jag kände mig som  Shrek..... eller mer som han ser ut ungefär. för Shrek ser ju ut att trivas med sig själv....yadayadayada...

När klockan närmade sig 15 så insåg väl både jag och min man att det fanns inget att annat att göra än att ringa 112 och efter en stund kom ambulansen. (varför är det alltid minst en snygg ambulansman, det borde vara förbjudet att vara snygg å jobba som ambulanssköterska)

De kom, efter i mitt tycke alldeles för lång tid, men i verkliga fallet gick det nog rätt fort eftersom vi bor rätt så nära sjukhuset ändå... iaf så kom dom,  såg att jag inte kunde röra mig, satte nål, gav en dos morfin... jag lyckades fortfarande inte vända mig, fick en dos till, lyckades vända mig och med hjälp ta mig ur sängen.

Eftersom jag inte kunnat gå på toaletten och kissa på hela dagen så var det liksom prio 1. Den ena av ambulansmännen hjälpte mig steg för steg till toaletten.... och naturligtvis kunde jag inte ens dra ner brallerserna själv..... tjohooooo vad roligt!!!............. not..... och jag hade ju mens oxå, grattis Pia... inte pinsamt alls... nejdå....  men men, jag hade tack å lov annat å tänka på just då.

När jag låg i sängen å dom satte nål så satt båda mina småkillar och frågade hundra miljoners frågor... " va göööööööörú?, varför gööööör du sååååå? varför tar du bloooood av min maaamma?..... och sen avslutar Lucas med att sätta sig upp å spänna ögonen i ambulansmännen och säga " baaajskooolv!"...
- jaha ja..... haha.... det är DEN åldern nu.... svarar ambulansmannen....
- mmm, svarar jag.....

Dom hjälper mig till britsen, spänner fast mig och jag håller på att typ dö, trots massa morfin.... och sen bär de ned mig nerför trappan och stoppa in mig i bilen och åkte iväg.

Stackars Isaac försökte springa efter ambulansen....

Nu göra stesoliden sitt, jag känner mig rätt så pömsig.... kan ju berätta fortsättningen sedan. OM ni vill veta såklart...

Godnatt!

ev bild kommer... på nåt helt ointressant...

Likes

Comments

Klockan är mycket. Jag borde sova. Sova sött som de andra i familjen. Men av någon konstig anledning så är det alltid så att jag utses till VD för all packning.

Min man tycker att packningen är en baggis... tror jag det. Hur svårt kan det va! några kalsipper, snus och en deo. Ja kanske några ombyten kläder oxå.

Sen fick jag resten. Som vanligt. Mitt, barnens.... och det är ju typ en hel vetenskap. Vänta nu... få se lite... hur många ombyten går det åt per dag... gånger antalet dagar.... plus lite extra... vällingen, flaskor, nappar, blöjor, tandborstar..... mediciner, leksak, böcker, snuttar, salva, plåster....solskydd.. glömt nåt?

Mina knän värker som ... jag vet inte vad. Jag blir galen snart. När det gör så här ont så går det inte att stödja på dem, så jag går så lite som möjligt. Som tur är så brukar det kännas bättre dagen efter, då jag fått vila under natten. Är det riktigt illa kan jag ta nåt muskelavslappnande så att jag får lite "hjälp" att slappna av.

Musklerna överanstränger sig, går i baklås och smärtar / krampar. Så ser det ut. Varje dag, varje vecka, varje månad. Hela tiden tänka "vila mellan varje aktivitet". Har lagt in avslappningsskivan på min mobil så jag kan lyssna flera ggr under dagen. Jättebra! 5 min avslappning - det borde alla testa.

Arbetsprövar nu och trivs så väldans bra. Vill inte ens tänka på den dagen då jag måste säga hejdå. Mina 2 timmar per dag går fort. Känns som alldeles för lite tid, men min kropp håller inte med. Den orkar inte riktigt som jag vill att det ska orka.

Jag börjar halv 9, jobbar till halv 11. Åker hem, redan i bilen kommer smärtan, tröttheten, krampen i ryggen, ibland i nacken, vilket leder till huvudvärk... När jag kommer hem äter jag lunch, eller jag tvingar mig till det. Hellre hade jag gått raka vägen till sängen. Sover säkert 3 timmar varje dag. Så min dag är kort.

Ibland känns det som att jag sover bort mina barns barndom. Fast jag vet att det inte är så. Jag brukar vara rätt bra på att ta vara på den tid jag har orken att vara med dom. Och jag talar om för dem varenda dag hur mycket jag älskar dom, hur speciella dom är och hur glad jag är att just dom är mina barn.

Jag är trots allt lyckligt lottad som har en sån fin familj.

Nu måste jag krypa i säng, får packa de allra sista i morgon. Planet till Göteborg går tidigt i morgon bitti. Inte många timmar kvar tills väckaren ringer. Ska bli skönt med liten minisemester. Välbehövligt. Och jätteskoj att få träffa mannens släkt igen.

Så klart åker datorn med mig. Vad ska jag annars göra de stunder jag måste lägga mig och vila. Stirra i taket är inte min grej om jag inte ska sova förstås.

Grabba är lite ängslig inför flygresan. Har lovat honom att hålla hans hand heeeela tiden. Dom har packat sina små Fjällräven minikånken ryggor som de får ha som handbagage.

Det här blir spännande.

Sov gott alla härliga människor som läser min blogg. Tack för att ni finns. <3

Likes

Comments

Jag har en längre tid nu haft stora problem med smärtor i knäleder och fotleder. Mycket värk och smärtor som gjort det nästan stört omöjligt att ens stödja på benen och många gånger tar jag mig inte ens ut på en promenad på grund av att det helt enkelt gör för ont. Och om det kommer en dag då jag faktiskt känner mig rätt ok och åker ner på stan, eller tar en prommis med Roffe så får jag ändå betala priset för det i efterhand. För när jag kommer hem och "slappnar av" och vilar så kommer "vilovärken" (jag brukar kalla det så) och den är då minst lika jobbig. Som tur är så tar min man hand om Roffes motion, dom har blivit riktiga träningskompisar och har gjort många mil i löpspåret runt om här i trakterna. Jag får nöja mig med myspromenaderna istället.

Fick idag mina misstankar bekräftade. Hade fått en remiss till ortopedtekniska och fick en tid inbokad i morse. Mitt vänstra knä, som jag har mest problem med är rejält slappt, Det högra är ngt bättre men även det är rätt instabilt. Så det är inte så konstigt att jag har ont. Jag har ju känt på mig att jag blivit sämre och det var därför jag ställde frågan till Maritta Pigg om bindväven i sig kan förändras och bli skörare. Och hennes svar på det var att det inte alls är otänkbart att det är så.

Samma känsla av ökad instabilitet har jag nämligen i andra leder oxå. Bl a i axlarna och handlederna. Så man undrar ju hur det kommer att vara om 5-6 år... blir det bara sämre och sämre eller finns det en möjlighet att bli bättre? Som det känns nu så är rullstolen inte långt borta. På riktigt.

Och ni ska se mig med alla ortoserna! Jag ser ut som en riddare, redo att bege sig ut på slagfältet! Det enda som saknas är en häst och ett svärd.

Jag får väl önska mig det i julklapp.

Likes

Comments